Langerhansin soluhistiosytoosi Rekisteröidy Kirjaudu Keskustelufoorumin ohjeet Esillä 5 viestiä, 1 - 5 (kaikkiaan 5) Julkaisija Viestit 30.12.2015, 21:00 #35421 SondeParticipant Lapsellani (6v tyttö) todettiin kyseinen sairaus, mikä tuli julki otsalle ilmestyneestä todella kipeästä patista. Koepalan ja lukuisten testien jälkeen diagnoosi selvisi ja hoidoiksi määrättiin 6kk sytostaatti (vinblastine) ja kortisoni (prednison) hoidot. Onko täällä kenelläkään kokemuksia kyseisestä sairaudesta ja hoidoista? Toivoisin jakaa kokemuksia ja saada vertaistukea tässä asiassa, mutta sairaus on kovin harvinainen ja paljonkaan ei tapauskertomuksia netissä (eikä muuallakaan) ole tullut vastaan. 14.5.2016, 18:23 #40551 JenniHParticipant Vähän myöhään huomaan viestisi. Teillä tässä vaiheessa hoito jo varmaan pitkällä, loppusuoralla toivon mukaan. Pojallani todettiin sama sairaus 02/2015 hänen ollessaan 13-vuotias. Mieluusti kerron meidän kokemuksia, jos vielä kaipaat asiasta vertaiskeskustelua. 14.8.2016, 22:07 #42431 SaanaKParticipant Hei, haluaisin mielelläni kuulla myös kokemuksia. Pojallani todettiin kesäkuun lopulla Langerhanssin soluhistiosytoosi reisiluussa ja nyt hoidot meneillään 5.viikko myös vinblastine ja prednison. Nyt hoito arvio 6kk, mutta päiväkerrallaan mennään ja kohta nähdään onko hoito toiminut halutulla tavalla… 28.10.2016, 19:11 #43734 JenniHParticipant Hei Saana! Oikein mielelläni kertoisin meidän “sairaskertomuksen”. Saako sinuun yhteyttä foorumin ulkopuolella, vaikka Sähköpostitse tai puhelimitse? (Toki tänne foorumillekin voin kirjoitella) Toivottavasti teillä on hyvä hoitovaste. Hoidot ainakin meillä olivat kortisonin osalta rankkoja. Voimia teille! 23.3.2017, 16:58 #47644 SondeParticipant Hei. Huomaattekohan tätä viestiä vielä. Unohdin jo koko sivuston ja että laitoin tänne kysymyksen. Löysin yllättäen tämän nyt vasta taas uudelleen. Edelleen olisi kiva kuulla teidän molempien JenniH ja Saana kokemuksia. Tyttöni kävi läpi 6kk sytostaatti ja kortisoni hoidot ja nyt olemme käyneet kontrolleissa joka 3kk viime vuoden kesäkuusta saakka. Kaikki on mennyt hyvin, eikä uusia muutoksia ole tullut. Tosin pelästyimme viime vuoden marraskuussa, kun magneetissa näkyi kirkastuma molemmissa säärissä ja toisessa reidessä. Koepala otettiin, mutta se oli puhdas. Toukokuussa seuraava magneetti taas. Jos vain haluatte, niin minuun voisi olla yhteydessä vaikka sähköpostilla, kun asumme nyt ulkomailla. Osoitteeni on sonja.tuokkola@fida.info Kiitos jo etukäteen!! Julkaisija Viestit Esillä 5 viestiä, 1 - 5 (kaikkiaan 5) Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun. Vanhat keskustelut (arkisto) (avautuu uudessa ikkunassa) Käyttäjänimi Salasana Muista minut Kirjaudu Unohditko salasanan?
