Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Lähipiiri ja syöpä

Lähipiiri ja syöpä

14 viestiä - 1 - 14 (14 yhteensä)
  • Kirjoittaja
    Viestit
  • #47104

    Myy79
    Participant

    Minua kiinnostaisi vaihtaa kokemuksia siitä, miten olette kokeneet lähipiirin tai tuttavien suhtautumisen, kun sairastuitte syöpään? Omalla kohdallani olen kokenut, että ihminen on lopulta jotenkin yksin tämän sairauden kanssa ja sen miten siitä selviää. Toki ilman muita ihmisiä en ole kokenut tietyllä tavalla selviäväni. Läheisten tuki on ollut tärkeää. Taloudellinen tuki ja arjen pyörittäminen erityisesti, joka on tuntunut lohduttavalta, mutta jos puhutaan sairaudesta selviämisestä niin olen kokenut, että minun on itse pitänyt tehdä töitä sairauteen liittyvien asioiden läpikäymiseen henkisellä puolella. Ammattiapu on ollut tärkeä tuki ja vertaistuki. Olen myös yllättynyt kavereideni suhtautumisesta. Olen törmännyt vähättelyyn. Se on ollut yllättävän yleistä. Se on ollut ikävää huomata. Olen jotenkin kokenut, että aika moni ihminen lähelläni, joka ei ole sairastanut syöpää on suhtautunut syöpään kevyesti. Vaikka nykyään lääketiede on kehittynyt, niin siltikin mielestäni syöpä on vakava asia, joka pahimmassa tapauksessa johtaa kuolemaan. Jokainen, joka on sairastanut jonkinlaisen syövän, on kokenut kuoleman mahdollisuuden ja sen läsnäolon. Toki totta on, että syöpiä on eriasteisia. Joistakin selviää vähemmällä kuin toisista. Tiedän, että joillekin on jäänyt syövästä pysyviä muutoksia kehoonsa jopa loppuelämäksi. Avanne, esimerkiksi. Toisaalta taas jotkut omista perheenjäsenistä ovat suhtautuneet liiankin tunteella tilanteeseeni. Jo taudin alkumetreillä joku puhui mahdollisesta uusiutumisesta. Todella herkillä olen siinä mielessä, että en kestä yhtään mitään syövän uusiutumis- ajatuksia muilta ihmisiltä, vaikka tiedän, että myös minun kohdallani se on mahdollista, vaikka ennusteeni onkin hyvä. Se vaikuttaa omiin mielialoihin hyvin negatiivisesti. Itse ajattelen, että uusiutunut syöpä olisi oletettavasti kovempi taistelu sairauden kanssa kuin tämä nykyinen tilanteeni.

    #47334

    Salamatkustaja
    Participant

    Hei Myy ja muut!
    Minun paksusuolen syövälläni on hyvä ennuste, mutta minullakin on ’valittamista’ lähipiiristäni.
    Tiedän ihmisten tarkoittavan vain hyvää, mutta on kolme kommenttia, jotka saavat minut hieman varpailleni. Ensimmäinen on ’Mutta sinähän olet tosi terveen ja hyvän näköinen!’. Syövälläni on todellakin hyvä ennuste, mutta vaikka maksamuutokseni olisivatkin lopulta olleet pahanlaatuisia, olisi ulkomuotoni tällä hetkellä aivan samanlainen. Valitettavasti ulkomuoto ei todellakaan aina kerro sairauden vakavuutta.
    Toinen on, jos ihmiset alkavat kysellä ruokailutottumuksistani ennen syöpää. No hitto vieköön! En ole todellakaan syönyt itselleni syöpää!
    Ja kolmas on positiivisuuteen vetoaminen. Positiivisuus on ihan kivaa, varsinkin kaikille muille, mutta minusta minulla on oikeus olla välillä peloissani ja surullinen kohdalleni osuneesta sairaudesta. ’Onpa sinulla hyvä tuuri, kun et ehkä kuolekaan!’ Minusta minulla oli veemäinen tuuri, kun sain ilman mitään syytä syövän, vie se sitten minut hautaan tai ei. Eikä positiivisuus minua pelasta -jos pelastun- vaan lääketiede, hyvät lääkärit ja hyvä tuurikin.
    Mutta niin kuin sanoin, tarkoitus on kaikilla hyvä, eli kannattaa varmaankin vain vetää henkeä ja hymyillä. Hyvä, että on läheisiä ympärillä!

    #47344

    Myy79
    Participant

    Hei salamatkustaja!

    Voi että miten hyvä kommentti ! Itse allekirjoitan tuon mitä sanoit ja ihan erityisesti tuo kehotus olla POSITIIVINEN on mielestäni todella raivostuttavaa. On totta, että varmasti jokainen lähipiirissä tarkoittaa pohjimmiltaan hyvää, mutta kun itse painii syövän kanssa ja niiden negatiivisten tunnemyrskyjen kanssa, mitä se tuo tuollessaan niin kehoitus olla postitiivinen siinä tilanteessa lähinnä raivostuttaa. Ainakin minua. Itse juttelin tästä asiasta psykiatrian sairaanhoitajan kanssa ja hän sanoi minulle, että ole oma itsesi. Kaikkine tunteinesi. Sinulla on lupa kaikkiin tunteisiisi. Ei kuulemma saa olla reipas jos sitä ei oikeasti ole tms. Syöpä vaikuttaa kuitenkin niin paljon muutenkin arkeen. Taloudellisesti esimerkiksi. Lisäksi tuo epävarma tulevaisuus uusiutumisesta, joka on hoitojen jälkeen edessä. Itse olen nyt tässä hoitojen keskellä alitajuisesti miettinyt, että mitä hoitojen jälkeen tämän uusiutumisriskin kanssa, kun toisaalta olisi varmaan hyvä, että sille ajatukselle ei antaisi liikaa valtaa. Tiedä, helpommin sanottu kuin tehty, kun tunteista on kysymys. Saa nähdä, miten käy, mutta uskon, että ajan kanssa varmasti johonkin ajatukseen sen suhteen pääsen. Jo nyt toisaalta ajattelen, että olisi hyvä elää hetkessä, uusiutumispelosta huolimatta.

    Sairaalassa hoitajat ovat myös puhuneet tuosta positiivisuudesta, mutta lähinnä siinä mielessä, että se tarkoittaisi uskoa ja toivoa paranemisesta. Mutta toimiiko tuokaan ajatus kaikissa syöpätapauksissa? En tiedä.

    Kyllä sitä itsekin on miettinyt aina välillä, etä miksi minulle tuli syöpä. Minulla on ollut terveelliset elämäntavat. Toki suvussani on ollut gynekologisia syöpiä molempien sukujeni puolella. Toisaalta tiedän syöpäpotilaita, joiden suvuissa ei ole ollut syöpää kenelläkään muulla. Tiedä sitä, mistä se syöpä sitten minulle on tullut.

    Itse koen, että olisin kaivannut ihmisiltä enemmän lohdutusta tässä tilanteessani kuin että ole positiivinen tai hyvä, että sinulla on hyvä ennuste. Totta on, että on hyvä asia, kun ennuste on positiivinen, mutta sekään ei silti tarkoita, että syöpä ei voisi uusia tulevaisuudessa. Sen pelon kanssa elää kokemukseni mukaan aika moni syövän läpikäynyt ja jokainen syövän läpikäynyt ei varmasti halua elää sen ajatuksen kanssa, että saisi hoitoja määräämättömän ajan tulevaisuudessa, jos syöpä uusiutuisi. Kenties kroonisena sairautena. Se on henkisesti kova taistelu.

    #47354

    Myy79
    Participant

    On ollut tosi hyvä jakaa kokemuksia täällä ja haluaisinkin kovasti lisää lukea teidän kaikkien ajatuksia ja tuntemuksia syöpään sairastumisesta, hoidoista jne. Se antaa itsellekin aina uusia näkökulmia, kun saa kuulla muiden kokemuksista.

    #49074

    eve6
    Participant

    Olen uusi täällä, kävin juuri rekisteröitymässä. Tyttäreni on ollut nyt hoitojen aikana ihan hissukseen ja ottanut minuun yhteyttä silloin tällöin. Vaistosin kuitenkin käytöksestä, että pinnanalla muhi paniikki ja siksi en itse ole tästä syövästäni kovin paljon kertoillut hänelle. Eilen sain vihaisen viestin, että hän antaa apua silloin kuin hänelle sopii, vaikka en ole apua edes pyytänyt.

    Kyllä tämä sairaus on rankkaa itselle, mutta on se sitä myös läheisille kun ei oikein tiedä pitäisikö sairaudesta keskustella vai ei. Aikuista tytärtäni tukemaan nyt en ainakaan aijo ryhtyä, ihan tarpeeksi on tekemistä itsensä kanssa. Lääkäriltäni sain kyllä todella rauhoittavia sanoja, vaikka tässä kävisi ikävästikin ja niiden voimalla olen yrittänyt mennä päivästä toiseen. Sytostaattitiputukset ovat loppusuoralla ja kuvantaminen edessä miten on tehonneet ja se pelottaa.

    #49094

    Myy79
    Participant

    Hei Eve6 !

    Kyllä sitä jotenkin kummasti vaan potilaana varoo lähipiiriä ja ainakin itse samalla suojelen itseäni, että mielelläni puhun tästä sairaudesta ja hoidoista henkilöiden kanssa , joilla on omakohtaista kokemusta syövästä. Jotenkin sitä on ollut sairastuessaan niin herkillä, että ihmisten sanomiset on välillä kolahtanut itseen ja kovaa. Tuntuu, että lähipiirin pitäisi löytää ne oikeat sanat tai sitä ainakin toivoisi. Sitä kaipaa ymmärrystä. Toisaalta pelkää, että kaverisuhteet/ lähipiiri eivät kestä, jos puhun liikaa, mutta toisaalta en halua liikaa salatakaan vointiani, jos minulta varsinkin kuulumisia kysytään. Itselle on kuitenkin ollut todella tärkeää puhua tästä sairaudesta. Itse koen, että puhumattomuudella olisin tavallaan patouttanut asioita sisälleni ja se aiheuttaa kurjan fiiliksen. Vertaistuki on ollut tosi hyvä tuki puhumisen tarpeen kannalta :) Itse olen kyllä pyytänyt apua, jos olen sitä tarvinnut, mutta aika hyvin olen kyllä selvinnyt itsenäisesti. Läheiset ovat kyllä tärkeä tukiverkko jo käytännönkin asioissa.

    #49104

    Myy79
    Participant

    Hei taas Eve6!

    Pelon tunne on itsellekin tullut eri tavalla tutuksi syövän aikana kuin aikaisemmin. Toivottavasti hoitosi ovat tehonneet ja voimia toipumiseen sinulle ja kaikille muillekin!

    #49174

    Undine
    Participant

    Hei,
    löytyipä täältä tuttuja tunteita ja kokemuksia! Itse en olisi osannut olla kertomatta syövästäni, etenkin aluksi kun se oli suuri järkytys. Työnikin takia jouduin kertomaan monille tutuille ja tuntemattomillekin. Monenlaisia reaktioita. Joitakin todella hyviä, ihmisiä, joiden kanssa ystävyys on syventynyt, ovat antaneet minun tuntea, mitä olen tuntenut.
    Sitten monia reippauttajia, josta muutkin täällä kertoneet. Huvittavinta jotenkin että kun hiukset eivät hoidoissa lähteneet, oli se näille reippauttajille selvä viesti: Tukka hyvin, kaikki hyvin! Ja sitten nämä ankeuttajat ja toivon tappajat, jotka haluavat huolehtia siitä, että syöpäläisen jalat pysyvät maassa. Kertovat naapurin Kallen kummin kaimasta, joka luuli toipuvansa syövästä, mutta niin vaan tuli tauti takaisin ja kuolo korjasi kauheitten kärsimysten kautta. Joillekin näistä ilopillereistä aloin sanoa stop tykkänään. Että mulle riittää tällä hetkellä ihan tämä oma syöpätarina, etten halua muita. Jotkut loukkaantuivat, toiset eivät lannistuneet vaan jatkoivat niin kuin jotkut helkkarin puhelinmyyjät.
    Nyt kun mun hoidot on ohi ja olen siirtymässä seurantaan oon tyytyväinen että en yrittänyt olla syövän kanssa kaapissa. Ja että aikuiset lapsenikin alkupaniikin jälkeen ovat tottuneet asiaan suurin piirtein. He ovat ehkä ainoita, joiden suhteen olen paljonkin miettinyt että mitä tämä heille tarkoittaa. Kun aluksi tuntui, että eivät pysty asiaa eikä mua ollenkaan kohtaamaan. Sain onneksi tukea sairaalan kautta, ja neuvon tarjota lapsilleni tilaisuuksia auttaa ihan käytännön asioissa. Löysivät sitä kautta jotenkin mahdollisuuden vähitellen ymmärtää tätä juttua.

    Ymmärrän, että kaikille minusta välittäville syöpä aluksi oli shokki, olihan se minullekin. syöpäni paljastui yllättäen kuin salama kirkkaalta taivaalta, saman tien leikattiin kun suolitukos uhkasi jo henkeä. Leikkauksen jälkeenkin olin sen verran huonossa hapessa aluksi, että muistan itse että olo tuntui epätodellisen kauhealta ja pelottavalta kipuineen, avanne vatsalla.
    Onneksi draama jäi noihin viikkoihin. Sen jälkeen musta tuli rutiinipotilas ja omat pelot sain vähitellen aisoihin. Joidenkin oli vaikea luopua tuosta draamasta. Ja muutenkin aina välillä tapaan ihmisiä, jotka haluais saada mun tarinan syöpäjuttuvarantoonsa. On näitä drama queeneja ja kingejä, joille ei oo luontaista tuntea empatiaa vaan nautiskella mehukkailla jutuilla. Mitä kamalampia sitä paremmin kai toimivat jutut kahvihuoneissa. Ärsyynnyn kovasti kun multa vieraat utelee yksityiskohtia. Onneksi sentään vähemmistönä nämä.

    #49194

    Miska
    Participant

    Moikka Undine,
    Loistava kirjoitus, missä samalla ”salakavalasti” tuli asian monenlaiset omituiset totuudetkin parhaimmiten esiin. Juuri tuollaisella tavalla moni täällä varmasti kokee omalla kohdallaan mm. tuonkin osuvan vertauksen ”tukka hyvin, kaikki hyvin”. Olisi nyt kiva ottaa enemmänkin kantaa, mutta pidän kynäni kiinni – kaikki on niin erinomaisesti sanottu, että väkisin hymyilyttää… :) -Miska

    #49214

    kesanto
    Participant

    Heippa,tuosta tukkajutusta ajattelin kertoa senverran,ekalla käynnillä syöpälääkärin luona kun hän kertoi mitä hoidot voi aiheuttaa ja mitä ei,lääkäri sanoi et tällä hoidolla ei lähde tukka ,no minä siihen et mieluummin tukka kun henki.Tämä on useasti tullut mieleeni tämän polkuni varrella………no nyt lähtee sit tukka peruu ki maksusopimus tuli eilen postissa,olen kyllä ajatellut et en sitä kapistusta taida hankkia ,no aika näyttää

    #49224

    Miska
    Participant

    Hei Kesanto,
    ”Et mieluummin tukka kun henki” oli sinun tilanteessasi myös mahtavan hyvä tokaisu. Ajatellaan toki
    monenlaisella eri tavalla ja kaikki tunnelmat ovat varmasti käypiä, mutta minäkin luulen, että olisin mieluummin se kalju, kuin peruukissa. Onneksi kaikki tukkamallit ovat nykyisin muodikkaita ja jotkut ajavat kaljuksi ihan vain hieman erilaisen näön vuoksi. Joten sen tiimoilta ”No hätä”. Pääasia (hah, pää-) on kuitenkin se, että ne hoidot sitten oikeasti auttaisivat ja sitähän me toivotaan… -Miska

    #49421

    Myy79
    Participant

    Mä olen itse kulkenut kaljuna, ripsettömänä ja kulmakarvattomana koko hoitojaksoni ajan ja kuljen vieläkin niin kauan, että tukka on kasvanut. Multa lähti karvat kaikkialta kehosta. Mun sytostaatit kuulemma vie kaikki karvat. Itse en kokenut peruukkia luontevana, vaikka sellaisen hankinkin. Totta, että ” mielummin tukka kuin henki”, mutta kyllä se silti tuntuu surulliselta katsoa itseään peilistä täysin karvattomana. Näytän ihan humanoidilta, mutta onhan se toki väliaikaista. Näin mulle on ainakin sanottu, että tukka kasvaa vielä takaisin.

    #49424

    Myy79
    Participant

    Toisaalta mulle on sanottu, että ” Vau, toi sopii sulle tosi hyvin”. Positiivista palautetta olen siis saanut muilta. Negatiivista en yhtään ja aika vähän ihmiset ovat kaljuun kiinnittäneet mitään huomiota busseissa, kaupassa ym.

    #49484

    Miska
    Participant

    Non-ni Myy, moi, sitähän minä tuolla pöpisin, että tänä päivänä voi tuntea itsensä myös hyvinkin muotitietoiseksi kaljuna. (Sanoo karvapää). Ja kertoohan nuo Vautkin sen. Ripsien puuttuminen saattaa varmaan itselle olla enemmänkin outo juttu. Sinun sytojen loppumisesta on niin hetki, ettei luonnollisestikaan hiukset ole vielä ruvenneet takaisin kasvamaan, mutta pikkuhiljaa voi kai ruveta odottelemaan minkävärisetkin sieltä alkaa pilkottaa. Vointeja… -Miska

14 viestiä - 1 - 14 (14 yhteensä)

Et voi vastata aiheeseen kirjautumatta sisään.