Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Kuulumisia 9 kk hoitojen päättymisen jälkeen ja sairastumisvuosikertomus

Kuulumisia 9 kk hoitojen päättymisen jälkeen ja sairastumisvuosikertomus

Esillä 14 viestiä, 1 - 14 (kaikkiaan 14)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #63641

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei kaikki foorumiystäväni!

    Olenkin täällä jo moneen ketjuun kirjoitellut, mutta ajattelin, että haluan koota koko viimevuoden sairastumisprosessin kokemuksena. Minulta siis leikattiin 15.11. 2016 molemmat munasarjat, umpilisäke ja vatsapaita. Tässä leikkauksessa patologin tulos oli se, että toinen munasarja oli hyvälaatuinen ja toinen rajatapaus. Parin viikon kuluttua tästä lääkäri sitten suureksi yllätyksekseni soittikin minulla ja totesi, etä molemmissa munasarjoissa oli syöpäsoluja ja tästä syystä piti leikata vielä joulukuun lopulla 2016 kohtu ja lisäksi poistettiin yhteensä 60 imusolmuketta ylävatsasta ja lantiolta. Syksyllä 2017 minulta sitten leikattiin leikkaushaavan tyrä.

    Syöpädiagnoosi oli tietysti shokki ja alussa olin lääkärin puhelun jälkeen epäuskoinen ja soitinkin parin päivän päästä varmistuspuhelun, että kuulinko varmasti oikein, että minulla on syöpä. Munasarjat poistettiin avoleikkauksella ja kohtu tähystämällä robottitekniikalla. Robottileikkaksen jälkeen kotona sain sisäisen verenvuodon, joka ulottui navasta polviin saakka. Todella kipeä ja noista ajoista en juurikaan muista mitään. Menin toki heti päivystykseen ja siellä todettiin, että siihen ei auta kuin aika ja onneksi se ei vaatinut jatkotoimenpiteitä! Verenvuoto ei kuitenkaan ollut pahimmasta päästä vaikka mielestäni kamala olikin!

    No, hormoonikorvaushoitoa en saa syystä että munasarjani olivat estrogeeniherkät ja jos minulle annettaisiin hormoonikorvaushoitoa niin syövän uusiutumisriski olisi todella suuri. Imusolmukkeiden poisto ei ole onneksi aiheuttanut minulle ainakaan vielä ongelmia nestekierrossa ja en siis ole tarvinnut tukisukkia.

    Leikkauksen jälkeen pääni oli täynnä kysymyksiä, joihin ei ollut heti vastauksia ja keskustelut lääkäreiden kanssa epäselvistä asioista olen kokenut helpottavana. Sairastuessani olin 37- vuotias ja leikkaukset olivat isku naiseuteeni. MIetin tuleeko minulle nyt kovia vaihdevuosioireita, miten seksuaalisien kykyjeni käy. Tunnenko enää mitään seksuaalisesti. Kohdunpoiston myötä tuli tietysti käsittelyyn myös se, että en enää koskaan saisi omia biologisia lapsia. Minulla ei ole omia lapsia, mutta nyt sekin mahdollisuus karisi kokonaan pois.

    Hoitojen aikana pidin sytostaattipäiväkirjaa jonkin aikaa ja purin sinne tuntojani ja ajatuksiani. Ennen hoitoja pelkäsin kovasti mahdollisia sytostaattien sivuvaikutuksia. MInulla oli sytostaatteina paklitakseli ja karboplatiini ja näiden yhteisvaikutuksesta lähti kaikki karvat. Siis hiukset kokonaan ja kaikki karvat myös muualta kehosta. Tunsin olevani kävelevä kemikaalisäiliö ja koin myös oman kehoni vieraaksi. Hoitojen aikana mielialani menivät vuoristorataa. Usein olin suunnattoman v…ttuuntunut siihen , että sairastuin. MInä, joka en juurikaan sairasta edes flunssaa. Sairaan rooli oli hyvin raskas. Se kulutti fyysisiä ja henkisiä voimavaroja. Syöpä toi mukanaan pelon uusiutumisesta, jonka kanssa olen nyt kuitenkin ihan tasapainossa. Olen niin paljon käsitellyt sitä ammattiavun kanssa ja puhumalla tunteistani ja ajatuksistani myös vertaistukihenkilön kanssa. Noista keskusteluista on ollut suunnaton apu! Sairastuneena tunsin olevani vihainen, pelokas, turvaton , yksinäinen, ahdistunut, pettynyt ja katkerakin. Kirjoittamalla tunteista ja ajatuksista sekä puhumalla vertaistukihenkilön, vertaistukiryhmän ja ammattiauttajan kanssa noista tunteista olen päässyt niiden kanssa pikku hiljaa tasapainoon. Hoitojen alussa jouduin kerran ahdistuksen vuoksi sairaalaan, koska yksin kotona oleminen ahdisti suunnattomasti. Hoitoni piti siis sisällään 6 hoitokertaa ja hoitojaksoni kesti 2.1.-24.4.2016. Olen siitä kiitollisessa asemassa, että sairaus on ainakin toistaiseksi pysynyt poissa.

    Hoitojakson jälkeen alkoikin sitten uusi vaihe ja suru nousi pintaan ihan eri tavalla. Olin myös katkera siitä, että sairastuin. Elämässäni kun on muutenkin ollut mielestäni kohtuuttomasti vastoinkäymisiä. Synkät ajatukset hiipivät pikku hiljaa elämääni. Ensin pieninä väläyhdyksen omaisina hetkinä ja sitten vähän pidemmän aikaa kestävinä aikoina. Kävin siis jo hoitojen aikana juttelemassa tilanteestani psyk. hoitajan kanssa, mutta en kokenut saavani siltä hoitajalta riittävää ymmärrystä ja siksi otin yhteyttä Taysin naistentautien polille, jossa myös hoitoni sain ja sieltä lääkäri onneksi kirjoitti minulle lähetteen psykiatrian polille ja keskustelut lääkärin kanssa ovat auttaneet. Lisäksi olen nyt syönyt masennuslääkkeitä, mutta se ei mielestäni pelkästään ole hyvä asia vaan myös kesklsutelut lääkärin kanssa ovat olleet hyviä. Samalla kävin myös muutaman kerran kriisityöntekijän kanssa juttelemassa, josta oli myös apua.

    Huomasin, että sairaus nosti pintaan myös vanhoja käsittelemättömiä kokemuksia, joiden jakaminen ulkopuolisen ammattiavun kanssa on ollut ensiarvoisen tärkeää. Se kyllä täytyy todeta, että olen keskustellut todella monen ammattiautajan kanssa ja mukaan on mahtunut huonompia ja parempia. Kaikesta on kokemusta. Toki jokaiselta olen saanut jotain. Helpompaa olisi toki keskustella yhden ja saman kanssa.

    Syövän aikana olen kirjoittanut tosi paljon. Tämä foorumi on ollut myös todella tärkeä purkauspaikka. Suuri kiitos tälle suurelle vertaistukiryhmälle täällä! Kirjoittaminen on aukaissut minua sisäisesti ja tuonut myös mukanaan hyvää oloa, kun on päässyt purkamaan sisäisiä paineitaan. Kaikesta ei haluakaan puhua toisen ihmisen kanssa. Siksi kirjoittaminen on ollut tärkeää. Läheisten taloudellinen tuki ja läsnäolo on ollut myös tärkeää, mutta parhaiten sinua ymmärtää henkilö, joka on kokenut syövän. Itse en käynyt hoitojen aikana ollenkaan töissä ja se olisi ollutkin vaikeaa, koska hoidot kuitenkin vaikuttivat veriarvoihini varsinkin loppupuolella ja vastustuskyvyn laskiessa jouduin pariin otteeseen sairaalaan. Hoitojen jälkeen oli aina oikeastaan viikko raskaampaa kun sitten taas vointi alkoi kohenemaan ennen seuraavaa hoitoa.

    Työelämään palasin jo heinäkuun lopulla eli n. 3 kk hoitojen päättymisen jälkeen.Se tuntui todella hyvältä. Paluu normaaliin arkeen.

    Syövällä on ollut erittäin suuri vaikutus ajatusmaailmaani. Lisäksi se toi kirjoittamisen elämääni. Taysissa muuten yksi hoitaja puhui minulle sairaalassa kirjoittamisesta kun jouduin sinne ahdistuksen vuoksi. Hän kehoitti kokeilemaan sitä. Syöpä karsi elämästäni kaiken epäolennaisen pois ja nosti esille tärkeät asiat. Ajan käsite ja elämän eläminen nousi ihan uuteen arvoon. Unelmien toteuttaminen on mielestäni nyt tärkeämpää kuin koskaan aikaisemmin. Läheiset ihmissuhteet ovat nousseet myös tärkeälle sijalle. Lisäksi nyt pidän terveyttä ja hyvinvointia tärkeinä asioina. Valitettavasti terveyden merkityksen ymmärsin vasta kun sairastuin. Sitäkään ei saisi pitää itsestään selvänä.

    Minulla on nyt karvat palanneet pikku hiljaa takaisin. Ripsetkin lakkasivat putoilemasta tuossa joulun jälkeen ja ovat nyt asettuneet paikoilleen. Lääkäri totesi, että tuskin minulle palaavat enää omat alkuperäiset hiukseni. Ne olisivat siis kuulemma tulleet jo jos olisivat tullakseen. MInulla on nyt siis alkuperäisestä poiketen taipuisat hiukset ja väri on eri. Kampaaja kehui, että väri näyttää ihan värjätyltä ja totesi, että älä vaan värjää kun väri on noin hyvä :)Hiuslaatu on kyllä ihan tuuhea, mutta erilainen kuin alkuperäinen. Liikuntaa olen pikku hiljaa aloitellut ja muutenkin kunto on kyllä pikku hiljaa vahvistunut. Hoitojen jälkeen minulla on ollut hermosärkyä ja siihen sain noritren lääkityksen. Nyt olen kokeillut lääkkeen lopettamista lääkärin ohjeen mukaan. Saa nähdä pärjäänkö ilman lääkettä. Kirjoittelen myöhemmin kuulumisiani sen osalta. Siitä saan olla kiitollinen, että enää ei tarvitse olla sairaan roolissa ja ei tarvitse käydä hoidoissa ja elää syövän kanssa. Toivon teille kaikille sairauden kanssa eläville kovasti voimia ja älkää jääkö sairauden kanssa yksin!

    Oman kokemukseni pohjalta kehoitan kaikkia purkamaan tätä sairastumiskokemusta. Puhukaa, älkää jääkö yksin omien ajatustenne ja tunteittenne kanssa. Kannattaa ainakin kokeilla vertaistukea.

    Kysyisinkin nyt, että mikä teille muille on ollut kovinta sairastumisessanne?

    #63661

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Ja miten sairaus on muuttanut teidän ajatusmaailmaanne. Mitä mahdollisia hyviä asioita se on tuonut elämäänne?

    #63691

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Yksi iso kova juttu sairastumisessa oli mielestäni tunne elämänhallinnan menettämisestä. Sairaus vaikuttaa niin monelle elämän alueelle. työnantaja ei enää jatkanut sopimustani. Elin sairaspäivärahalla, toimeentulotuella, sukulaisten rahallisella tuella. Kaikki säästöt hupenivat hetkessä lääkkeisiin ym. sairaskuluihin. Leikkauksien jälkeen tarvitsin apua kaupassa käyntiin. En jaksanut harrastaa juuri mitään, kun hoidot veivät voimia ja itselleni rakas liikunnan harrastus oli mahdotonta samalla tavalla kuin aikaisemmin. Toki kevyet pienet kävelylenkit tekivät hyvää. Lisäksi sairaus vaikutti mielialaan ja se vei myös fyysisiäkin voimia ja väsytti.

    #63701

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Sairastuminen toi mukanaan sen hyvän, että elämän eläminen tosiaan on nyt merkityksellisempää. Arvojärjestys meni uusiksi ja se oli hyvä muutos. Elämän tarkoitus kirkastui.

    #63723

    Hanne17
    Osallistuja (Participant)

    Voi Myy! Olet kulkenut raskaan taipaleen, ja elämässäsi on lähes kaikki muuttunut, ovia sulkeutunut. Mutta uusia ovia on auennut ja viisaasti olet ottanut vastaan tukea, antanut elämän opettaa. Minä itsekin olen löytänyt sairauden myötä sellaisia arvoja, joita en osannut aiemmin edes hahmottaa.

    Kiitos kun kerrot sairaustarinasi, ja tarinan siitä, miten olet sairauden kanssa elänyt, hoitojen kanssa ja niiden jälkeen. Minulla tulee maaliskuun alkupäivinä vuosi hoitojen loppumisesta, paljon tunnistan sinun kertomuksesta, vaikka olen päässyt paljon vähemmän kuin sinä.

    Lämpimiä ajatuksia sinulle, toivon iloa elämääsi vaikeiiden aikojen jälkeen.

    • tätä vastausta muokkasi 2 viikkoa, 3 päivää sitten  Hanne17.
    #63725

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei Hanne17!

    Kiitos vastauksestasi ja vertaistuesta :)

    Olen itsekin huomannut täällä muiden kokemuksia lukiessani, että paljon löytyy yhtäläisyyksiä omaan kokemukseen ja sehän sitä parasta vertaistukea onkin kun huomaa, että ei ole yksin, vaikka eihän näitä asioita kenellekään toivo eteen tulevaksi. Sekin on totta, että onhan tämä sairastumisen jälkeinen elämä tavallaan niinkuin uusi alku elämässä. Paljon sairastuminen on vienyt henkisiä ja fyysisiä voimavaroja. Päivä / hetki kerrallaan kuitenkin hyvä mennä eteenpäin ja toisaalta hyvä aina välillä muistuttaa itseään myös siitä, että on hyvä olla myös kiitollinen siitä, että enää ei ainakaan toistaiseksi tarvitse hoidoissa käydä ja elää sairaalaelämää.

    #63799

    Annu
    Osallistuja (Participant)

    Kiitos Myy79 kertomuksesta ja kiitos vertaistuesta jota olet antanut myös minulle ja monelle muulle. Itse sain noin vuosi sitten rintasyövän 60-vuotis’lahjaksi’ ja olen siis paljon vanhempi mutta sitten sain myös lahjaksi kauan kaipaamaani työkyvyttömyyseläkkeen joka helpotti oleellisesti elämääni koska normityöhön en kokenut olevani kykeneväinen. Siihen ne hyvät puolet taitavat jäädäkin. Tosin minulla on vasta vajaa 2 kk hoidon loppumisesta ja odotankin kovasti että vointi kohenisi, nyt ei vielä jaksa kovinkaan paljoa. Kävelyä, kaupassa käyntiä ja ruoanlaittoa, sitten pitääkin jo mennä lepäämään. Kyllä pelko uusiutumisesta on vielä jatkuvasti mielessä, saa nähdä helpottaako ajan kanssa yhtään. Toivottavasti kevät tuo valoa ja voimia, niitä tarvittaisi.

    #63803

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei Annu!

    Kiitos vastauksestasi ja kiva kuulla, jos olen pystynyt antamaan sinulle hyvää vertaistukea :) On ihminen sitten minkä ikäinen tahansa niin onhan se syöpä kaikille pettymys, näin ainakin oletan. Sinulla on vasta niin vähän aikaa hoitojen päättymisestä. Kyllä se vointi siitä pikku hiljaa kohenee. Itselle teki hyvää kevyt ulkoilu, riittävä juominen, hyvä ruoka ja lepo. Näillä se olo lähti fyysisesti pikku hiljaa kohenemaan. Psyyke onkin sitten ihan eri juttu. Vieläkin käyn terapiassa, mutta eiköhän tämä tästä ajan kanssa.

    #63804

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Tuo uusiutumisen pelko onkin kova juttu. Sitä se oli minullekin. Ennusteeni on toki hyvä, vaikka mikään ei tietysti olekaan 100% varmaa. Olen puhunut siitä pelosta myös ammattiauttajan kanssa ja kirjoitellut tännekin. Nyt ajattelen, että toistaiseksi olen sairaudesta vapaa. Ei kannata sitä siis miettiä. Tunne toki tulee, jos tulee ja onhan toi uusiutumisen pelko ihan ymmärrettävä. Ei kukaan halua noita hoitoja takaisin ja sairaan rooliin.

    #63810

    Kangasalan Ukko
    Osallistuja (Participant)

    Heipä vaan Myy79

    Kiitos, on hieno kirjoitus, jostain syystä olin mokoman kokonaan missannut. Kiitos.

    Parempia päiviä ja iloisempia hetkiä kaikille.

    #63812

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    kiitos Myy ja muut kokemuksien jakamisesta.
    itse olen sairauteni kanssa vasta alkutaipaleella. sain parantumattoman sappitiehyen syöpä-diagnoosin joulukuussa 2017. syto-hoidot aloitettiin ripeästi taudin etenemistä jarruttavalla tavoitteella Meilahdessa.

    kuten Myy totesi, koen itsekin kirjoittamisen tarpeelliseksi purkautumistavaksi. liityin esim. facebookin suljettuun vertaistukiryhmään nimeltä ”eniten vituttaa syöpä”. tänne olen kirjoitellut harvakseltaan, mutta aion toki jatkaa.

    jotain hyvääkin sairaus on tuonut tullessaan. olen ehkä ennenkin täällä sanonut, että koen jonkinlaista ”vapauden huumaa”. enää ei totisesti rasita elämän pikkumurheet kuten työasiat ja sen tuoma oravanpyörä, jokin jonninjoutava laihduttaminen tai muut höpölöpö-stressit. lisäksi olen oppinut elämään päivän kerrallaan.
    sairastin nuorena aikuisena erittäin vakavan depression, minkä takia kävin läpi pitkäkestoisen terapian, joten liekö tämä antanut minulle työkaluja sopeutumaan tähän karmivaan sairauteeni. olen aika tyyni. sopeutunut kohtalooni. mikä ei suinkaan tarkoita sitä, että olisin vielä valmis luovuttamaan vaan toivon koko sydämestäni, että hoidot tuovat lisävuosia.

    raskainta tässä on ehkä se, että huonovointisena elämästä on karsiutunut liikunnan mahdollisuus.
    jaksan nippa nappa köpötellä lähikauppaan tai apteekkiin, siinä kaikki.
    erittäin raskasta on myös läheisten tuska ja neuvottomuus. en tiedä, miten pärjäisin jos minun sijaan mies olisi sairastunut.
    arvelen, että se olisi ollut vielä pahempi paikka kuin tämä että sairastuin itse.
    olenkin valtavan huojentunut kun mies sai eilen tiedon että hän pääsee HUS:n läheisille tarkoitettuun vertaistukiryhmään. paikkoja kun oli rajoitetusti.

    päivät ovat tietenkin pitkiä.
    olen aina ollut taitava loikoilemaan kotioloissa :) mutta pikkuhiljaa tämä alkaa tökkiä. mihinkään en uskalla lähteä flunssakauden aikana, enkä oikein jaksaisikaan.
    luen paljon ja seuraan tv-sarjoja ja katselen leffoja.
    toisinaan tuon kotiin tulppaanikimpun ruokaostosten ohessa, se ilahduttaa, tai ostan itselleni jonkin kosmetiikkatuotteen.
    en pelkää kuolemaa, mutta kun aika tulee, toivon etten joutuisi kestämään kovia kipuja. pelkään kylläkin sitä hetkeä, kun lääkäri sanoo ettei mitään ole enää tehtävissä. tosin vain harvoin spekuloin tällaisilla mietteillä.

    olen useinkin pohtinut onko ns. tyyneyteni takana torjunta, jonkin sortin defenssi.
    tällöin otan ikivanhat konstit käyttööni ja jäsentelen asioita terapiassa oppimillani konsteilla. kiellänkö tosiasiat? mielestäni en.
    pelkäänkö, totta kai. eniten juuri sitä, mitä ennen lopullista loppua tapahtuu.
    suren toki sitä(kin), että 56-vuotiaana olisin saanut vielä jopa parikymmentä vuotta yhteistä aikaa miehen kanssa. nyt se on mennyttä. yhteiset eläkepäivät jne.
    luotan kuitenkin siihen, että nykyajan tehokkailla hoidoilla saan lisäaikaa. muutamakin vuosi riittäisi.

    toivon kaikille jaksamista ja kaikesta huolimatta rauhaa ja iloa päiviinne!

    #63817

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei Kia kolangio!

    Toivon sinulle kovasti voimia tuon parantumattoman syövän kanssa! Tiedän yhden parantumattoman syöpätapauksen, jossa lääkkeitä vaihdettiin ja niistä ei enää tullut niin pahoja sivuoireita, että pystyisi jopa käymään töissä ja elämään suht normaalia elämää. Olisiko sellainen kohdallasi mahdollista? Vai johtuuko huonovointisuutesi lääkkeistä?

    #63819

    necu
    Osallistuja (Participant)

    Huomenta olipa karmee yö keskiviikkona oli ekat mutta viime yö vatsaa sattu niin vietävästi ettei nkutuksi kuin muutama puolen tunnin pätkä. hemmetin väsy ja huonovointinen olen primepan pahoinvointilääke ja aika kova kipulääke on käytössä ,sydän hakkaa välillä toista sataa onko muilla ollut tällaista=(

    #63821

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei necu!

    Kyllä mulla oli hoitojen aikana sellaista, että jo lähikaupassa käynti nostatti sykkeet ja hengästytti, vaikka en ostanut kuin ihan vähän tavaraa. Varsinkin hoitojen jälkeisellä viikolla. Suolen toiminta oli hankalaa yleensä myös hoitojen jälkeisellä viikolla.

Esillä 14 viestiä, 1 - 14 (kaikkiaan 14)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän aiheeseen.