Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 161 - 180 (kaikkiaan 592)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #66938
    Kia Kolangio
    Participant

    kiitos Jousimies, jälleen loistavaa tietoa esim huuhteluaineen hinnoista.
    ehkäpä selviän noista summista, toisaalta kun laskee kaikki apteekkikulut yhteen niin pienistä summista kertyykin äkkiseltään hämmästyttävän paljon.
    just kävin tänään apteekissa enkä ostanut mielestäni ”mitään” mutta lasku kassalla oli viisikymppiä. siinä oli tosin yksi käsikauppavitamiini eli kalkki, 13 e. d-vitamiini ja kalkki on ainoat lisäravinteet mitä edes saan syödä, kuten useimmilla syöpäpotilailla on sama kielto.
    mulla on jatkuva kalkin himo. se on ihan outo juttu. voisin syödä kalkkia kourakaupalla; se kalkin pureksiminen on se juttu. esim lapsena mulla oli, kuvitelkaa, liidun himo. olisin halunnut pureskella valkoista liitua! hullu juttu pantiinkin muistaakseni kalkin puutteen niskoille koska en suostunut juomaan maitoa. nämä ovat vähän samoja kuvioita kun raskaana oleva haluaisi vetää seinän laastia (?!) tai muuta ällistyttävää.

    verikokeista ei meinannut tulla tänään mitään. suoneni vaan ovat niin ohuet ja karkailevat että liki aina labroissa esiintyy hankaluuksia.
    vasta viides, ja samalla viimeinen hoitaja sai putilot täyteen toisella yrittämällä. ne olivat jo ajamassa mua sieltä veks että mee naapurilähiön labraan mutta anelin että yrittäkään vielä kerran kosken jaksa tällä haavaa mitään metromatkaa. aamiaiseksi olin juonut vain vettä ja kipukin jyräsi yllättävällä volyymilla. mun olisi pitänyt hakea ensin kotoa lisää kipulääkettä ja syödä ennen kuin olisin päässyt edes matkaan.
    huh helpotus kun verikoe vihdoin onnistui. teki mieli halata kyseistä hoitajaa. lähtiessäni kiittelin moneen otteeseen.

    labra oli ruuhkautunut ja vanhukset joutuivat odottelemaan vuoroaan valtavan pitkään. itsehän pääsen hoitajalle nopeammin päivystys-vuoronumerolla. lapset parkuivat. odotussalissa oli myös kaveri, joka sairasti ilmeisesti aikas rajua asbergeriä ja hänelle teki pahaa lasten kirkkaat ja korkeat äänet. sitten hän alkoi kiljahdella samoin kuin lapset eikä malttanut pysytellä paikoillaan. kaverin saattajakin oli helisemässä siinä hulabaloossa yrittäessään rauhoitella nuortamiestä.

    se kipu laantui enkä joutunutkaan ottamaan lisää troppia kun pääsin kotiin. hyvä niin.
    en tosin arkaile enää Oxynormin tai -Contin suhteen kuten vielä jokunen aika sitten. olen sopeutunut tarpeisiini. kiitos muuten teille jotka olette rohkaissut mua siinä. hitot välitän enää mistään riippuvuuden mahdollisesta muodostumisesta. kuten joku teistä sanoi, se taitaa olla tällä hetkellä murheistani pienin.

    miten kesäistä ulkona on! kukkapuodit pursuaa ihania kesäkukkia, ihmisillä on jo kevyempää päällä ja jotenkin kaduilla ja kujilla on semmonen kesämeininki. mun parvekkeella ei valitettavasti viihdy oikein mitkään kukat koska se on niin kuuma, kuin pätsi.
    mutta kesävaatteita pitäisi alkaa kaivelemaan kaapeista. hauskaa.

    ihanaa kuulla ettei Jousimiehen puolisokaan saanut Kabesitabiinistä sivuoireita. kuten ei Valonenkaan. ja kukas muu se oli kun sanoi samaa?
    kunpa mullekin kävisi niin, se tuntuisi aivan lottovoitolta.

    keskiviikkona, tai siis torstaina, olen sitten viisaampi miten sen dreenin, tai uuden stentin, asennus sujui.
    kerron siitä sitten tännekin.

    kesämieltä kaikille! toivottaapi Kia

    • tätä vastausta muokkasi 2 years, 5 months sitten Kia Kolangio.
    #66971
    Kia Kolangio
    Participant

    jälleen huonoja uutisia.
    se dreeni saatiin paikoilleen mutta, sen jälkeen alkoi ankarat kivut joita ei enää niin vaan taltutetakaan lääkkeillä, ei ainakaan näillä jo käytössäni olevilla Oxyilla. olen täysin helisemässä tilanteeni kanssa.
    olin sairaalassa dreeninlaitto-keikalla yhden yön sijaan kolme yötä, juuri näiden rajujen kipujen takia. eilen tulin kotiin ”kotilomalle” viikonlopuksi eli suuri lohtu on se ettei minua kirjattu vielä ulos osastolta vaan voin mennä sinne koska tahansa takaisin jos en kestä enää.
    ajattelin, että kotona voin yrittää keskittyä muihin asioihin kuin kivun sietämiseen, olin osittain oikeassa. mutta pitemmän päälle tämä ei kerta kaikkiaan voi jatkua.
    tein virheen kun en kysynyt lääkäriltä keksisikö hän vielä voimakkaampaa lääkettä kuin Oxyt ovat. sen aion tehdä kun hän soittaa sovitusti huomenna maanantaina. tilanne on nyt sellainen, etten tule henkisesti enkä millään tavalla kestämään näitä kipuja. olen hätätilassa. oikeastaan lähellä samaa tilaa kun olin silloin yhtenä päivänä kun ambulanssi piti tilata kotiin.
    sairaalassa heti dreenin laiton jälkeen olin niin tuskainen että ulisin. se oli yöllä. lääkäri hälytettiin paikalle ja sain jotain troppia suoraan suoneen jolloin tilanne laukesi hetkeksi.

    sitten tämä: minut nyt sitten siirrettiin palliatiiviseen hoitolinjaan. en ole ehtinyt pohtimaan tätä juttua toistaiseksi näiden kipujen takia, teen sen ajatustyön myöhemmin. saan kotisairaanhoidon. ”pääkallopaikkani” on kuulemma Suursuon sairaalan palliatiivinen osasto. sinne siis jatkossa kunhan paperihommat on saatu kuntoon. lähete lähti sinne perjantaina. siihen asti olet syöpiksen osaston potilas, siksi se avoin petipaikkakin nyt aluksi. ”ei me voida sua heitteillekään jättää”, lääkäri sanoi.

    tärkeintä on nyt saada niin voimakasta huumetta että kestän. morfiinipumppu? entä saako morfiinia tabletteina?
    tämä, ja oikeastaan vain tämä asia pyörii päässäni. ei muuta tällä erää, Kia

    #66975
    Tottahan se oli
    Participant

    Odottelinkin jännittyneenä Kia viestiäsi 💚Ja ihan peestä nyt tuo kipu. Olen kuullut myös morfiinipumpuista, joita saa ymmärtääkseni myös kotiin. Kipua ei kyllä tarvitse sietää ! Varmasti löytyy lääke, joka vie kivut pois. Muistathan pitää vain pintasi kipulääkkeiden suhteen ja tuon morfiinipumpun suhteen. Ikävä jää, jos sinua täällä harvoin näen. Ymmärrän, jos et jaksa niin usein kirjoittaa tänne, vaikka sitä toki toivonkin, epäilen useamman odottavan päivityksiäsi. Itsellä kova yskä, pientä pientä, kovin pientä sinun kipujen rinnalla. Voi Kia, muistathan että olet minun ja useammankin ajatuksissa.

    #66976
    Valonen
    Participant

    Kia,

    Tottis sanoi sen hienosti tuossa ylhäällä. Olet munkin ajatuksissani ja todella toivon, että löytyy hyvä kivunhoito. Mutta kyllähän sellainen pitäisi löytyä. Toivottavasti jaksat kirjoittaa tänne silloin tällöin.

    Mulla on nyt eka viikko sädehoitoa takanapäin, uusi kokemus sekin. Samalla syön niitä kabesitabiinejä. Toivon, että siitä olis apua. Neljän viikon päästä nähdään tilanne.

    Mahdollisimman mukavaa sunnuntaita, vaali-iltaa ja lätkäfinaalia kaikille – mikä ketäkin kiinnostaa!

    -Valonen

    #66978
    pauliina78
    Participant

    Voi Kia! Oli ikävä lukea niin kovista kivuista mitä koet. Voi kunpa saisit sen pois! Pakkohan siihen on jotain olla. Ja toivon myös että jaksaisit kirjoitella tänne, kirjoitat niin hyvin. Vaikka ihan peestä on että täällä ollaan kuka minkäkin syövänperkeleen takia. Äitini kerran sanoi että kyllä se on kumma kun ihminen on käynyt kuussa mutta syöpään ei ole löytynyt parannuskeinoa. Niin ettå kaikki paranisi. Niinhän se on.

    Toivon Kia sinulle voimaa ja kivuttomia päiviä ja muillekin kanssakulkijoille.

    #66981
    Jousimies
    Participant

    Hei Kia,

    Toivon sydämestäni, että kiputilanteesi rauhoittuu. Kerroit, että poikkeuksellisen kova kipu tuli dreenin
    laiton jälkeen. Mieleeni tuli heti mieheni tapaus, kun hänelle laitettiin ensimmäistä dreeniä. Kipu oli aivan kauhea
    seuraavana päivänä. Sitten joku lääkäreistä arveli, että dreeni on saattanut luisua paikoiltaan aiheuttaen
    kivun. Asia tarkastettiin ultrataäänellä ja näin tosiaan oli käynyt. Toimenpide uusittiin ja kipukin hävisi sen
    myötä. Myöhemmin sain kuulla, että on aika yleistä, että dreeni luisuu pois paikaltaan varsinkin ensimmäisen
    laittokerran yhteydessä. Miehelleni kävi näin vain kerran. Myöhemmin laitetut dreenit pysyivät hyvin paikoillaan.
    Onkohan sinun tilanteessasi ajateltu em. mahdollisuutta.

    Kia, olet minunkin ajatuksissani ja toivon kovasti, että jaksat kirjoittaa kuulumisiasi.
    Kovasti voimia ja enkeleitä vierellesi.

    #67020
    Kia Kolangio
    Participant

    voi kiitos rakkaat kanssakulkijat viesteistänne! olen otettu sanoistanne ja ilahduin valtavasti.
    olen taas jo kotona eli pääsin tänään sairaalasta tänään perjantaina ja kivut ovat suht koht hallinnassa. ihanaa olla kotona!

    kun lääkäri soitti maanantaina kuten olimme sopineet ja sai kuulla itkuiset kerrontani kivuista ja kipujen ”käyttäytymisestä” hän sanoi, että heti takaisin osastolle. ensin olin vähän että ei, ei, vaan toivoin salaa että hän olisi tuosta noin vain kirjoittanut apteekkiin jonkun ärjyn kipulääkkeen, mutta eihän ne asiat niin mene.
    ota tavallinen taksi, lekuri sanoi kun aprikoin mahdanko saada Kela-taksia tähän hätään. en ottanut tavallista taksia vaan lekuripuhelun päätyttyä soitin Kela-taksiin ja mahtavaa… sain auton kotini eteen alle tunnissa.

    osastolla sain ensin pelkkää Oxynormia plus Oxycontia, mutta lääkärin käytyä luonani sain myös Litalginia sekä Lyricaa.
    otettiin verikokeet sun muut kuten ne normi-vitalit yms yms. aamupäivällä lääkärikierroksella sain kuulla että tulehdusarvoni ovat 200. ei siis ihan kamalan paljon mutta liikaa kumminkin. ei muuta kuin antibioottia suoneen.
    sitten pääsin kuvantamiseen. radiologi havaitsi kuvissa että jotain ylimääräistä on kertynyt vatsakalvolleni. ensin hän kuulemma epäili että syöpä on levinnyt sinnekin mutta oli päätynytkin semmoiseen tulokseen että mulla on ”vain” vatsakalvon tulehdus. erinomainen lopputulos siis.

    Jousimies, muuten, mulla tarkistettiin tuo jo ensimmäisellä sairaalakeikallani ettei dreeni vaan olisi mennyt paikoiltaan mutta lekuri totesi että kaikki kunnossa dreenin suhteen. en enää edes muista miten hän sen tutki mutta tällainen tulos siis.

    enivei, tuo vatsakalvontulehdushan on jo itsessään kivulias. lisäksi, lääkäri analysoi, koska vierasesine on päätynyt elimistööni niin se saattaa aiheuttaa paitsi bakteerin kulkeutumista vatsaani (mikä aiheutti tulehduksen) MUTTA myös operaation aikana sappini on saanut kenties jonkinmoisen kolhun mikä sekin tuottaa kipua.
    lääkäri painotti että faktaa ei ole, vaan nämä kaksi seikkaa ovat mahdollisia päätelmiä.

    tänään on ollut selvästi parempi päivä mutten vielä ole ihan täysin vapaa kivuista. tässä tilassa voi kuitenkin elää. kuten hengittää normaalisti, jopa haukotella ja aivastaa, kävely ei tuota tuskaa kuten aiemmin ja eritoten istuma-asennossa olen lähes kivuton.
    lääkitys on nyt siis vanhat samat Oxyt plus Lyrica.
    Litalginin kanssa kävi outo juttu. mitä siis myös kirjoitettiin mulle reseptille.
    sitäkin oli määrätty mutta kun menin apteekkiin niin mitä vielä, siellä sanottiin että koko Litalgin on loppu varastoista ja sitä saa aikaisintaan juhannusviikolla. en uskonut lähi-apteekkini farmaseuttia vaan soitin Yliopistolliseen mutta sieltä sain saman uutisen. ei ole Litalginia eikä tule kuin joskus kesäkuun loppupuolella.
    soitto syöpikselle. mitä nyt tehdään.
    syöpiksen hoitaja ei meinannut millään uskoa moista tilannetta. monen mutkan kautta hoitaja sanoi että jättäisin Litalginin kokonaan pois listaltani. ja jos jotain oireita tulee, mitä hän ei usko, niin sitten soittaisin syöpikselle uudestaan.

    toivotaan nyt ettei mitään helvetin takapakkia syntyisi vaan pärjäisin vähintäänkin huom. keskiviikkoon asti kotioloissa, jolloin kotisairaala tulee luokseni. muutoin mun pitää mennä taas päivystykseen – en siis enää pääse syöpiksen osastolle suoraan.

    keskiviikosta eteenpäin (kun se kotisairaanhoito-sakki tulee tänne) olen sitten aivan virallisesti palliatiivisen hoidon potilas. pääkallopaikkana toimii mun kohdalla se Suursuon palliatiivinen osasto.

    toivon että Tottiksen yskä helpottaa – tiedän, paha yskä on tooooooosi ärsyttävää ja vie kaikki voimat. muistathan että olet kaikin puolin vielä toipilas.
    hienoa että Valosen sädehoidot on polkaistu käyntiin. ja totisesti toivon että ne tehoavat!!!
    Pauliina, ihmettelen samaa kuin äitisi. tätä paskatautia on joka puolella eikä vaan vieläkään olla saavutettu ihan sitä kokonaisvaltaista voittoa vaikka paljon hienoa ja upeaa onkin tehty syövän eteen.

    en tiedä.
    on tämä rajua.
    ja kuten ennenkin, osastolla kohtasin potilaita joilla oli aivan karmea akuutti tilanne päällä. eräälle potilaalle sanottiin, että hänen kertakaikkisen raadollisen kamalat kamalat kipunsa voidaan ”hoitaa” myös siten että hänen tajunsa lääkitään kankaalle. ettei hänen siis tarvitsisi kärsiä. kuinka pitkäksi aikaa? ei tietoa. eli vieläkin sanon että oma tilanteeni on lastenleikkiä verrattuna kyseisen kipupotilaan tilanteeseen.

    nyt pitää lopettaa tai väsähdän aivan.
    se alkaa olla iltalääkityksen paikka – ja sen dreenin huuhtelemisen. öööö, ei ole mukavaa puuhaa sekään :( mutta menkööt.
    uskon että nukun rauhallisen yön, olenhan sentään kotona.
    ja päällimmäinen mieleni on jälleen hyvä sekä toiveikas.
    uskon nimittäin, että se palliatiivinen paikka on oikein ystävällinen.

    rakkaat terveiset teille jokikiselle, tovottaa Kia

    #67024
    Kia Kolangio
    Participant

    hei, lisäys eilisiltaiseen viestiini: tänään olen ollut täysin kivuton! voitteko uskoa.
    kuten povasinkin nukuin sikeästi hyvät unet ja herätessäni en ollut itse uskoa tapahtunutta. ei kipuja, ei mitään oireita.
    tästä on niin hyvä jatkaa.
    ja nyt on vieläpä kesä! vihdoinkin. ankaran talven jälkeen saa vähäsen levähtää. olen oikeasti niiiiin onnellinen tänään!

    #67025
    Tottahan se oli
    Participant

    Olipa taas kiva saada Kia päivityksesi!!!!! Ajattelet tosi selkeästi. Laitan tekstiä tässä kohta, kun rauhoitun päivän päätteeksi.

    #67028
    Tottahan se oli
    Participant

    Päivä vierähti iltaan ja seuraava päivä ei mennyt ihan suunnitelmien mukaan, joten vasta nyt kirjoittelen. Kian kertomuksesta on lohduttavaa lukea ettei kipuja tarvitse kestää ihan älyttömyyksiin saakka. Näin toivon sen olevan kaikkien kohdalla. Jotenkin vaan uskon, että lääketieteellä löytyy kyllä keinonsa, ettei kärsiä tarvitse.

    Voi kunpa Kia asuisin naapurissasi, meillä uskoisin juttua riittävän. Jännästi jotenkin tämä elämä kuljettaa, jokin sisäinen tunne laittoi vain kommentoimaan aikoinaan sinun juttuihisi, ja näin sain sinusta erittäin tärkeän vertaistuen! Olemme myös samaa syntymävuosikertaa, hyvää 60 – luvun alkua meinaan 🤗 Välimatkaa meillä on varmaan ainakin se 400 km. Asun savonmaan puolella.

    Virtuaalihalaukset Kialle ja muille kanssakulkijoille.

    #67040
    Maya
    Participant

    Hei kaikille! Tulen toisesta ketjusta tänne, kun Kian kuulumisia etsiskelin. Haluan kommentoida tuosta Litalginista, että täällä meilläkin savossa Litalgin loppunut kaikista apteekeista ja tosiaan oli sama sanoma täällä, että aikaisintaan juhannusviikolla tulee lisää. Täytyy olla heti juhannusviikolla itseni jo alkuviikosta apteekin oven kahvassa kiinni, että olisiko lääkettä saatavilla.

    Itselläni kivut ovat välillä todella kovat, vie melkein jalat alta, mutta päivystykseen en mielelläni mene – tuntuu, etteivät ota oikein tosissaan vaikka olen hoitopalautteet leikkauksesta ottanut aina mukaani ja näkeväthän he leikkausarvenkin joka yltää rintojen alta aina tuonne häpyluuhun asti.. Kysin lääkäri onneksi lupasi tt-kuvat heinäkuulle. Niitä odotellessa, eihän tässä ole kuin kuukausi tai vähän reilu – jos yrittää positiivisesti ajatella.

    Voimia itse kullekin!

    #67041
    Kia Kolangio
    Participant

    veit sanat suustani, Tottis. mielelläni tapaisin sinut ihan irl mutta välimatka onkin sitten aikamoinen! kiitos samoin, minäkin olen saanut sinulta ja teksteistäsi todella paljon vertaistukea, lohtua, iloa ja vaikka mitä.
    miten sun yskä? onko jo rauhoittunut? itselläni paha yskä, semmoinen ”kutinayskä” tai mikä tahansa yskä saattaa viedä viikkoja. hemmetin ikävää ja kiusallista ja yöunet kärsivät.

    oikein hyvä päivä.
    kipuja ei ole edelleenkään ja uskallan jo haaveilla josko kipulääkitystä voisi jo pikkuisen alentaa. oppareista kuivuu suu ja vatsan kanssa pitää olla tarkkana ja muistaa ottaa päivittäin ummetustroppia ennalta ehkäisevästikin.
    olen taas niin onnellinen ja tyytyväinen elämääni. hassua kirjoittaa näin vaikka oon niin sairas mutta kun niin se vain on.

    huomenna pitää mennä Koskelan sairaalaan jossa sijaitsee omahoitotarvikkeiden jakelupiste. pitää hakea dreeniin ruiskuja. onneksi saan kyydin mahtavalta seinänaapurilta. Koskela sijaitsee nimittäin kodistani hankalan matkan päässä. eka kerta kahteen viikkoon kun lähden ihmisten ilmoille. lisäksi pitää käydä apteekissa hakemassa ainakin huuhteluainetta, sekin siis dreeniä varten.
    löysin kaapistani yhdet kesähousut joita voin pitää dreenistä huolimatta. sen pussin, johon sappineste virtaa, olen sitonut reiteeni eräänlaisella pannalla, jonka sain osastolta, eikä kapealahkeiset farkut (esimerkiksi) sovi enää. enkä oikein ole hameihmisiäkään. löytämäni kesähousut on peräisin ystävältäni, vähän liian isot mutta vyön kanssa ok. leikkasit pokkana ylipitkät lahkeet polvien kohdalta muttei ole ompelukonetta tehdäkseni niihin saumat. olkoot. lisäksi löysin kaapista kivan paidan mikä sopii housuihin ja puuvillaisen neuletakin. mustat lenkkarit jalkaan, kokonaisuus on ok. eli nyt mulla on edes yksi asu mitä pitää yllä kun poistun kotioloista.

    odotan tosiaan keskiviikkoa malttamattomana kun sen kotisairaalan tyypit tulee käymään. monikko sen takia että puhelimessa henkilö käytti me-sanaa. koko ajan vähän jännitän tapahtuuko tässä vielä ennen keskiviikkoa jokin takapakki jolloin joudun lähtemään päivystykseen, vaan kun keskiviikkoon päästään, olen sitten aivan virallisesti palliatiivisen hoidon piirissä ja saan koska tahansa apua sieltä Suursuon sairaalasta.
    taidan taas kerran toistaa itseäni :) mutta ajatelkaa, sitten ruuhkaiset ja kamalat päivystykset ovat mennyttä elämää. mistä kuulin, että Suursuolta lähtee sairaanhoitaja ja jopa lääkäri tarvittaessa kotikäynnille vaikka keskellä yötä. mahtaako olla liioittelua? tiedä sitten.

    tänään on pakko mennä suihkuun siten, että pesen hiukseni. siitä tulee hankalaa kun pitää varoa sitä dreeniä. hoitaja sanoi että se saa kastua mutten ihan uskonut häntä. haluan varmistuksen asialle. mulla on pitkä ja aika paksu tukka joten sitä ei pestäkään ihan noin vaan vähän vettä ja sampoota läträämällä. ja nyt se on toooosi likainen! ties koska olen pessyt sen viimeksi eli päivää ennen dreenin laittoa… varjelkoot, siitä on aikaa kohta kaksi viikkoa! apua. oon tosin pitänyt sitä sidottuna tiukalla nutturalla. hah, muutoin olen toki peseytynyt kyllä :) :) :)

    nyt päivän muihin puuhiin – ja sinne suihkuun siis.
    oikein hyvää päivää kaikille! toivottaa Kia

    #67054
    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaikki, loistavia uutisia.
    kirjoitin edelliseen viestiini ihan väärin että muka Suursuon sairaalasta tulee se hoitaja (vierailulla kävi eilen siis YKSI hoitaja), vaan se Kotisairaala on ihan oma ja itsenäinen yksikkönsä. olin käsittänyt siis väärin.

    hoitaja kävi täällä siis eilen keskiviikkona ja voi sentään olen niiiiin tyytyväinen kaikkeen.
    hän kertoi Kotisairaalan toiminnasta selkeästi ja olen nyt siis palliatiivisen ”kautta” Kotisairaalan potilas.

    kuten todettu, voin koska tahansa 24/7 soittaa heille ja tarvittaessa hoitaja tai lääkäri saapuu kotiin ongelmatilanteissa. hoitaja korosti, että heille voi pirauttaa pienestäkin mieltä askaruttavasta asiasta. aivan ihana tyyppi, kerta kaikkiaan.
    hän huolsi myös dreenini eli vaihtoi sidokset ja teipit puhtaisiin. hän havaitsi dreeniaukon kohdalla ihossani lievää tulehdusta, joten tänään hän soitti uudelleen että toisin kuin eilen sovimme KotiHOITO (minkä tehtäviin tällaiset asiat kuuluvat) tuleekin luokseni yhden kerran viikossa sijaan kaksi kertaa viikossa niin kauan kuin iho tervehtyy. eli ihan uskomatonta huolenpitoa.

    tämä on yksiselitteisesti luksusta kaikki tyynni. raha ei ole ongelma. hoitajan käyntikerta maksaa 9 e, lääkärin 15 e. olen siis entisestään kiitollisempi veronmaksajille ja yhteiskunnalle.
    mulla on turvallinen olo.
    se on mittaamattoman tärkeää.
    niin, oikeastaan tunnen perusturvallisuuden tunnetta ensimmäistä kertaa sairauteni aikana. kaikki on niin selkeää eikä epätietoisuutta ole tosiaan enää siitä(kään) minne soitan tai menen jos vaikkapa kuume nousee, kivut voimistuvat, tai mitä tahansa sitten tapahtuukin.
    tai jos tarvitsen tippaa, vaikkapa antibioottia taikka punasolujen tankkausta, sekin tapahtuu kotioloissa. ihan huikeaa, eikö vain.

    dreenistä.
    en tiedä itkeäkö vai nauraa mutta sen kanssa oli taaaaas ongelmia.
    viime yönä nukkuessani irtosi yksi pidike piuhasta ja heräsin siihen kun lakana oli kostea tai paremminkin litimärkä. panin valot päälle ja havaitsin että sappinestepaskaa oli yltympäriinsä. onneksi hoitaja jätti eilen tänne vahvaa ”sairaalateippiä” ja sain homman kuntoon eli nyt pidike taikka liitin pysyy paikoillaan. ikävästä herätyksestä huolimatta sain heti unen päästä kiinni (vaihdoin lakanan ja siiryin sängyn toiselle puolelle) ja nukuin aamuun saakka sikeästi. patjakin tietysti sotkeutui, mutta se on pikkumurhe se.

    edelleenkin tuntuu siltä että olen sopeutunut tähän palliatiiviseen. tiedän, etten elä pitkään mutten tunne siitä tuskaisuutta. muuttuuko tämä, sitä ei voi tietää. elän hetkessä ja päivä kerrallaan ja juuri tänään on hyvä päivä.

    oho, pitääkin lopettaa sillä ystäväni tuli käymään ennen sovittua aikaa, mutta palaillaan taas!

    parhaat terveiset kaikille!

    #67063
    Kia Kolangio
    Participant

    hei sunnuntaina,
    kivut ovat edelleenkin pysyneet poissa ja kaikki on muutoinkin hyvin.
    mutta se pirun dreeni! se liitin siinä irtosi taaaaas yöllä ja sama rumba siis kuin edellisellä kerralla, paitsi petauspatja ei tällä kertaa tahriintunut kun hoitaja jätti viime kerralla sellaisen muovisuojan minkä olin pannut lakanan alle suojaamaan patjaa.
    tänäänkin kävi hoitaja joka kertoi että aiemmin nämä dreenit olivat parempia eikä vastaavaa tapahtunut kuten nyt sattuu kuulemma monellakin potilaalla.
    tämänpäiväinen hoitaja oli suloinen. noin kolmikymppinen somali, puhelias ja oikein mukava, muttei hän (näin meidän kesken) kerta kaikkiaan osannut hommiaan. eikä hänellä ollut mitään tarvikkeita mukanaan kuten edes desinfiointi-ainetta. hän tuli tänne siis tyhjin käsin kun taas viimekertaisella hoitajalla oli mukanaan täyspakki erilaisia tarvikkeita. ylipäätään dreenin hoito tänään meni lähinnä siten, että minä ohjeistin häntä. kun hän oli lähtenyt teippasin tarvittavat ”kohdat” uudestaan itse. että semmoinen tapaus :)

    olen joka aamu hyväntuulinen. mitään pahoja henkisiä kuoppia en ole joutunut kokemaan. päivän rutiinit pyörii kuin itsestään.
    eilen ostin yhden ainokaisen pelargonian partille, sillä kukat ei oikein menesty kuumuudessa kun aurinko porottaa suoraan parvekkeelleni joka on kuin pätsi. lämpömittari kertoo että 40 astetta, huh.
    ihme kyllä asunnossa ei ole ollut liian tukalaa helteistä huolimatta.

    Kotisairaalan lääkäri tulee tänne ensi tiistaina. ai niin, munhan piti kysyä tämänpäiväiseltä hoitajalta josko keskiviikon dreenin huolto voisi vaihtaa toiseksi päiväksi koska lähtisin mielelläni sinä päivänä päiväkonserttiin jonne sain liput seinänaapuriltani. hoidan sen heti huomisaamulla kun arki koittaa.
    toiseksi, eikö tämä lekuri voisi tehdä homman? ehkä ei kuulu hänen toimenkuvaan, en tiedä.
    dreenin aukkokohta oli edelleen pikkuisen aran tuntuinen eli liekö se edelleenkin hieman tulehtunut.
    konserttiin meno jännittää jaksanko sen matkoineen kaikkineen. konserttipaikka sijaitsee onneksi aivan keskustassa joten metrolta tultaessa kävelymatka on suht lyhyt. ystäväni P lähtee sinne mukaan.

    voi voi kunpa tämä hyvä jakso elämässäni jatkuisi pitkään! joka ilta rukoilen ja kiitän näistä ”terveistä” päivistäni.
    iltaisin tunnen jopa malttamattomuuden tunnetta; kunpa tulisi taas äkkiä aamu vaikkei tulevaksi päiväksi ole tiedossa mitään erikoista.

    nyt paan jalkakylvyn alulle. sheivaan samalla sääret ja laitan kylvyn jälkeen lakkaa varpaankynsiin, ilo sekin :)
    nykyisin mun peseytyminen onkin saanut uusia juttuja. pesen ikään kuin kaiken erikseen koska dreenin kostumista haluan varoa.
    hiukset käsisuihkulla kumara-asennossa jne.

    toivotan teille kaikille hyviä päiviä ja ennen kaikkea oireettomia, mitä kenelläkin sitä harmia on sairaudessaan.
    katsoin muuten pari päivää sitten dokumentin (Yle, Areena) Venetzuelan tilanteesta. siellähän on parhaillaan se sekoboltsi pressana, Maduron, ja ihmiset ovat valtavassa hädässä. ruokaa ei ole eikä edes juomakelpoista vettä. vähintään sen dokkarin nähtyään tajuaa taas kerran hyväosaisuutensa.

    paljon terveisiä jokaiselle, Kia

    #67066
    Tottahan se oli
    Participant

    Luin ajatuksella monta kertaa Kia tekstisi. Tuntuu lohduttavalta, kuinka otat elämäsi tällä hetkellä. Siinä on opiksi meille kaikille, ainakin minulle todella paljon. Katson päivittäin tänne ja odotan viestejäsi, olinpa vaikka palaverissa, bussissa tai kaupassa. Näin sinä olet mielessäni. Johtuu ehkä siitä, että samalla priiffaan itseäni tulevaa varten, kun joskus olen aika todennäköisesti samassa tilanteessa kuin sinä nyt. Tuot paljon ajateltavaa, rauhoittavaa sellaista. Toisaalta kun miettii tätä elämän syntymistä ja kuolemista, niin onkohan sitä kuolemaa edes olemassa, on paljon artikkeleita ettei kuolemaa edes ole olemassa, vain siirtymistä toiseen olotilaan. On se kyllä kummallista, kuinka paljon sitä nykyisin on jopa tutkittu, Amerikan puolella enemmänkin. Mielenkiintoista on.

    Erittäin hyvä, että kotihoito käy luonasi. Se varmasti tuo turvallisuuden tunnetta. Niin toivoisin itsenikin kohdalle, kun sen aika on. Kuka huolehtii sinulle ruoan kotiin?

    Voi kunpa pystyisit lähtemään mainitsemaasi konserttiin. Itse haaveilen myös konserteista. Rolling Stonesit haluaisin vielä nähdä, vaikka olen käynyt heidän konserteissaan varmaan ehkä viitisen kertaa. Axl Rose ja AC DC olisi myös kokemus. AC DC on tullut nähtyä kerran livenä. Queen ja Adam Lambert oli myös mahtava elämys. Itävallassa noin 4-5 vuotta sitten oli oikein 80 – luvun megatähtiä samalla lavalla, mm. Suzie Quatro, ELO yms.

    Kuulumisiin Kia, ja muutkin. Täytynee minun nyt mennä yöpuulle. Ja paljon lämpimiä terveisiä myös minulta Kia sinulle, ja kaikille kanssakulkijoille täällä.

    #67121
    Kia Kolangio
    Participant

    Tottis, nyt kävi ilmi että meillä on myös samat lempimusat :)
    kiitos jälleen kerran ihanista sanoistasi. tuo että toisinaan jopa vilkuilet olisiko minulta tullut viestiä tuntuu ihan käsittämättömältä! minäkin vilkuilen välillä olisiko ylipäätään kukaan kirjoittanut jotain mutta valtavan hiljaista tuntuu olevan kaikkinensa koko sivustolla.

    hyvin sujuu asiat edelleen. jaksoin eilen lähteä sinne konserttiin ja voi valtavaa miten se piristi mieltä. tosin oli kotiin päästyäni täysin uupunut fyysisesti sillä reissu kesti matkoineen kaikkineen kolme tuntia, mikä rasitti vanhaa ja raihnaista. onneksi konsertissa sai sentään istua, eli minkäänlaiset seisomista vaativat keikat eivät sovi itselleni enää.

    Kotisairaalan lääkäri kävi täällä tiistaina. keski-ikäinen nainen ja antoi kertakaikkisen osaavan ja lämpimän kuvan itsestään.
    tapaaminen oli etunenässä keskustelua heidän ja hänen toimistaan.
    se, että hän kertoi sydämenasiakseen juuri sairaiden hoito lisäsi suurta luottamusta häntä kohtaan.
    ”Yleensähän lääkäri haluaa parantaa, mutta minä en ole sellainen, vaan haluan hoitaa nimen omaan parantumattomasti sairaita ja lievittää heidän kärsimyksiään”, näin hän kertoi itsestään. hän puhui pitkään tahdostaan lisätä sekä parantaa potilaidensa elämänlaatua.
    kun jossain välissä keskustelua mainitsin keskiviikon konsertista, hän yllätti kysymyksellä: ”Kai sulla on taksikortti?”.
    kerroin että onhan mulla toki paperi oikeudestani käyttää Kela-taksia, johon hän sanoi ei, ei, vaan tarvitset myös Helsingin kaupungin mahdollisesti myönnetyn erillisen taksikortin joka on tarkoitettu nimen omaan harrastuksiin kuskaaminen.
    ”Teen asiasta lähetteen”, hän sanoi.
    siis taksilla leffaan vai?!
    tiesin entuudestaan että sairaille vanhuksille tällaisia kortteja on myönnetty muttei päähäni ole pälkähtänytkään että itse olisin sellaiseen oikeutettu. eli kyseisen ”hupitaksin” saa muutaman kerran kuukaudessa, omavastuu on vain julkisten kulkuneuvojen taksa.
    aikamoista luksusta siis jälleen.
    sitä ei voi vielä varmaksi tietää saanko kortin, sillä jokaisen hakemus käsitellään erikseen. soitinkin jo sellaiseen puljuun joka käsittelee näitä hakemuksia jossa ystävällinen virkailija lupasi lähettää mulle tarvittavat kaavakkeet.

    dreeniaiheisia harmeja.
    kun olin apteekissa tarkoituksena ostaa litran pullo suolaliuosta edellisen puolilitraisen jälkeen (olenkin käyttänyt dreenin huuteluun jo parisen viikkoa) heti kättelyssä tylyn tuntuinen myyjä kysyi mihin tarvitsen kokonaisen litran. kerroin että dreenin huuhteluun. tällöin hän jatkoi että kai olen tietoinen siitä että suolaliuos on pullon korkkaamisen jälkeen pilaantunut/tehoton vuorokaudessa. siis mitäh?!! siis suolaliuos?
    miten se muka voi ”pilaantua” vuorokaudessa.

    hätäännyin, sillä olinhan käyttänyt ensimmäistä hankkimaani pikkupulloa jo parisen viikkoa. eli olenko nyt ruiskuttanut dreeniini käyttökelvotonta ainetta bakteereineen? tyly myyjä kohautti vain harteitaan.
    sitten hän tarjosi vaihtoehdoksi kertakäyttöisiä ampulleja.
    nyt tuli hinta vastaan.
    jos yksi ampulli maksaa lähes euron, se tekee tietysti kaksi euroa päivässä ja se kerrottuna kuukauden päivillä hinta olisi about 60 e/kk.
    helvetin iso raha mulle, eikä Kelakaan tule vastaan.
    menin aivan romuksi, varsinkin myyjän tylyyden takia, ja etsin tuolin istuutuakseni vähäsen lepäämään.
    sitten tämä tyly apina tuli luokseni ja kysyi, kuinka pitkään tarvitsen dreeniä, jolloin omakin käytökseni saavutti ala-arvoiset mittasuhteet.
    sanoin että kuule, kuolen koska tahansa mutta siihen saakka tarvitsen dreeniä. tööt. aika paha, vai mitä.

    tyly häipyi taas jonnekin mutta tuli pian takaisin kertoen, että oli kollegaltaan kysynyt vielä asiasta ja se meneekin siten, että huuhteluaine kestää korkkaamisesta kokonaisen viikon jääkaappi-säilytyksessä.
    eli jos pikkupullo maksaa 2,30 ja ostan joka viikolle omansa niin tällöin kuukausittainen menoerä on ok. eli noin kymppi.
    huh, helpotus.
    ja oliko se hoitaja vai tuo lääkäri joka sanoi ettei olisi huolissaan siitä että olin käyttänyt sitä ensimmäistä pikkupulloa yli sallitun ajan eli ”pilaantunutta” kamaa.
    enivei, minusta mun olisi kuulunut saada jo osastolla ollessani (kun koko dreeni asennettiin) tarkempaa ohjeistusta dreenin huollosta.
    moni on sanonut sekä hoitajista että toiset dreeninkäyttäjät eri syöpissivustoilla että nämä uudemmat dreenit ovat monin verroin hankalampia kuin entiset ”ennen vanhaan”. ne falskaavat ja muuta ärsyttävää.

    en ole vieläkään joutunut syvään mustaan kuoppaan tämän palliatiivisen hoidon vuoksi. tämä on elämääni, kohtaloni että sairastuin. jokaisella on omansa. siinä kaikki.
    kerroinko jo, että jo osastolla kun puhuimme lääkärin kanssa ja päädyimme yhteistuumin palliatiiviseen, niin keskustelun päätteeksi lääkäri totesi huvittavasti (teititellen mua): ”Olette Te kyllä raju rouva”.
    hän ihmetteli siis tyyneyttäni. jälkikäteen tuo hänen lohkaisunsa on naurattanutkin tosi paljon.
    pitäisikö siis muutta nimimerkkiäni: Raju Rouva :) :) :)

    onpas siellä pilvistä ja tuulista. partsin mittari kertoo että vain 15 astetta.
    tänään on villasukkapäivä eikä siis mitään menoa eikä hoitajakaan tule. tai ei, illemmalla joku tuo kotihoidosta lisää jotain dreenirompetta, tai näin olen ainakin merkinnyt kalenteriini, mutta siinä kaikki.

    erityisterveiset Tottikselle. olet ihana ihminen. ja sopeutumisesi ja asenteesi pelkoon että jospa kaikki kamala uusiutuu – sekin tuntuu ainakin ulkopuolisesta että sekin alkaa sujua. mutta tietynlainen työ jatkuu aina. elämä on vain harvoin täysin ongelmatonta. voisi jopa yleistää että kaikilla, mutten sittenkään ole tuosta ihan varma.

    kaikille muillekin paljon, paljon lämpöisiä terveisiä! :)

    #67132
    ronja
    Participant

    Moikka

    Kiitos viesteistänne. Kiva niitä on lukea. Ei ole yksin tässä soosissa räpeltememässä.
    Uskaltauduin viikonloppuna sukuloimaan maalle äidin siskon ja veljen luo. Olin 2 yötä reissussa. Itkettiin ja naurettiin yhtä aikaa. Valvottiinkin mutta otin välillä päikkäreitä. Oli ihana , joskin hyvin väsyttävä reissu. Meen tän voimalla nyt pitkään ja nukuin 12 tuntia kun pääsin eilen kotiin. Suosittelen.
    Toinen ilon aihe on että tyttäreni on raskaana. Mulla nousee suuri tarve elää että näkisin hänet ja saisin kokea mummouden riemun, joskin tytär pyysi kanssaan uä tutkimukseen , joten näen hänet kehittymässä. Apua miten ihanaa. Aloin jo neulomaan hänelle pientä peittoa , jotta varmasti ehdin sen saada valmiiksi. Viimeksi kudoin kansakoulussa jotain patalappua. Olen todella tumpelo näissä hommissa mutta nyt on kauhea tarve vaan tehdä kun tytär pyysi…
    Tällä erää siis on hyviä asioita pinnalla. Huomaan että kun vaan niitä kerii ympärille niin sairausasiat jää taustalle vaikkakaan niistä ei eroon pääse kun on lääkkeet ja avanteet sun muut asiat. Tässä hetkellä en päästä niitä mua hallitsemaan. Huomisesta ei taas tiedä mut just nyt on paljon vahvuutta nauttia vaan kutomisesta ja pienestä ajatuksesta että näkisin sen vauvan ja uuden elämän, josta ite nyt joudun pian luopumaan. Elämä jatkuu

    #67135
    Kia Kolangio
    Participant

    onnea Ronja! ihania uutisia että tytär on raskaana ja sinä pian mummo! nyt otetaan semmoinen linja että elossa ollaan ja pysytään!
    en ehdi kirjoittelemaan enempää ja mutta paljon lämpöisiä terveisiä teille kaikille :)

    #67136
    Tottahan se oli
    Participant

    Tervehdystä viestiketjuun. Ja kiitos Kia erityisterveisistä, tuli niin hyvä mieli! Sinä vaan olet jotenkin tärkeä minulle täällä. Kuulumisia minulta. Kävin tänään ensimmäisessä vuositarkastuksessa leikkauksesta. Leikattu rinta ok, mutta nyt epäillään muutoksia toisessa rinnassa. Sieltä löytyi kalkkia, kahdesta kohtaa joista toisesta on hankalaa lääkärin mukaan ottaa koepalaa. Aika koepalan ottoon tulee siinä kahden kuukauden päästä. Priorisoivat kiireettömäksi. Kalkki voi olla hyvänlaatuista hyvinkin, mutta lääkäri vähän ihmetteli että vuoden sisällä on jo alkanut kasvaa. Lääkäri ultrasi myös, onneksi ei löytynyt mitään. Itsellä oli sisäinen tunne mammografia mennessä tänään, että kaikki ei ole kunnossa. Oikea tunne oli.

    Lohduttavaa kuulla, että Kia et ole vajonnut mainitsemaasi mustaan kuoppaan. Eihän näille asioille itse mahda mitään. Ja niin kuin jotenkin sanoit, tämä on minun elämä, kaikilla on siis omanlaisensa.

    Meillä Kia on hyvä musiikkimaku 😁 olemme eläneet nuoruutemme tuossa musiikissa, niin se vaikuttaa varmaankin. Tosin minulla on samanikäisiä tuttavia, jotka taas eivät voi sietää noiden bändien musiikkia, joita mm. edellä kuvasin. Hyvä, että on erilaisia makuja musiikinkin suhteen.

    Kuulumisiin jälleen, rauhallista aikaa kaikille.

    #67157
    Kia Kolangio
    Participant

    Tottis, olipa ikävä uutinen tuo kalkkilöydös koska tiedän että huolestuit, kukapa ei vastaavan kokenut ja nyt sitten on vielä tuo parin kuukauden odottelu.
    itse asiassa eräällä ystävälläni on kalkkikasautuma mutta sille ei tehdä mitään koska se ei ole vaarallinen. on möllöttänyt samassa paikassa (rinnan lähistöllä, tarkempaa en osaa kertoa) vuosikausia. jostain syystä sitä kuitenkin seurataan muistaakseni puolen vuoden välein. toivotaan että sun kalkkilöydös olisi samaa sorttia eli vaaratonta. kun sulla on joka tapauksessa jo tuo ensimmäinen kokemus syövästä niin ymmärtäähän sen jos/kun pelko hiipii mieleesi. kirjoittele tänne jos ahistaa, siinä ainakin yksi keino selviytyä odotusajasta kunnes saat varmaa tietoa.

    itselleni kuuluu edelleenkin oikein hyvää. mieliala on ollut koko ajan iloinen ja nautin arjestani. on toki sekin mukavaa, että huomenna on juhannus ja tavoistani poiketen sovin alustavasti seinänaapurini kanssa että viinipullo aukaistaan ja kuka tietää jos vaikka liittyisimme toistenkin talolaisten sekaan grillailemaan pihalle. merenrannalla kun asutaan jo valmiiksi niin ”oikealle” maallekaan ei ole hinkua. rantaa ja merimaisemaa riittää niin pitkään kuin jaksaa kävellä. uimarannalta näkyy hyvin vastarannalle jossa usein palaa kokot.

    on käynyt ilmi että vain hyvin harva hoitaja on tottunut käsittelemään tällaista dreeniä mikä mulla on. harvinainen sairaus, harvinaiset vempaimet. aina on kuitenkin selvitty. itsekin tottumattomana en ole älynnyt tilata aikasemmin sieltä jakelupisteestä lisää dreenipusseja, mutta kun tänään soitin jakelupisteeseen sieltä sanottiin että Kotihoito oli jo tehnyt tilauksen. niiden saapumispäivä on kuitenkin vasta ensi viikon torstai. soitin asiasta muutoinkin siis vasta tänään kun itse asiassa mulla oli vielä yksi vaihtopussi kaapissani mutta plaah, kun suihkun jälkeen olisin halunnut vaihtaa nuhraantuneen pussin uuteen, se onkin ihan väärä eikä sen liittimet sovi yhteen dreenin liittämien kanssa. helkkari jos tästä muodostuu jotain bakteerikuvioita, sitä en totisesti toivoisi.

    tänään tein vähäsen perusteellisemman siivouksen. irrotin jopa hellan ne kääntönappulat… ööö, oikosulku, miksi niitä kutsutaan. joka tapauksessa ne napit joilla ylipäätään saa hellan päälle. kamalan likaisia! hinkkasin ne Vimillä ja karkealla sienellä; yllättävän piintynyttä likaa. ai niin, uunikin piti pestä mutta unohdin kaupassa käydessäni uuninpuhdistusaineen.
    nämä puuhani eivät ole mitään ”pitäisi”-juttuja vaan mieluisia pikkupuuhia, suorastaan mukavaa ajanvietettä jos/kun on hyvällä tuulella.
    hyviä uutisia myös Kelalta! eilen tililleni oli ilmaantunut 60 e yllärirahaa mikä oli takautuva maksatus touko-kesäkuusta sillä vuokrankorotuksen myötä myös asumistukeni nousi 1.5 lähtien 30 e/kk. tulin tästäkin ihan kamalan iloiseksi :)
    juhannuksen jälkeen menen alennusmyynteihin ja ostan, kas kummaa, pari YÖPAITAA. muutaman kun olen joutunut heittämään roskikseen kun dreeni on falskannut ja yöpaidat ovat sotkeutuneet sappipaskaan mikä ei pesemisellä sitten lähdekään, kokeiltu toki on.

    vähävaraisuus on myös sitä, että tulee pienestä iloiseksi. sen olen todennut ennenkin.

    naapureiden partseilta/luhtipöydän ääreltä kuuluu iloista pulinaa, puhuvat enkkua kun yks naapuri on saksalainen. kivan kuuloista.

    nyt ruuanlaittoon. tai paremminkin lämmitän eiliseltä jääneen ruuan, kanaa ja riisiä. ruokahalu on ok vaikka syön edelleenkin liian vähän.

    kaikille, kaikille oikein hyvää juhannusta :)

Esillä 20 viestiä, 161 - 180 (kaikkiaan 592)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.