Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 121 - 140 (kaikkiaan 370)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #66766

    Kia Kolangio
    Participant

    kiitos Tottis ja Valonen, jälleen kerran ISO kiitos.

    tänään on ollut erityisen raskas päivä. ulkona on kesä enkä ole päässyt ulos täältä neljän seinän sisältä.
    mitä mieltä olette yhdestä jutusta?
    olin siis niin tattis kuin olla ja voi. ei oksentelua mutta sairaudentuntu voimakas, ei ruokahalua, ei mitään halua. edes aamupesulle en päässyt. makasin vain sängyssäni heikkona, itketti. sitten tein testin. otin 10mg Oxynormia (se opiaatti) ja olo koheni heti. sain tiskattua, mentyä pankin sivuille, vastattua rästissä olleisiin sähköposteihin, siivottua, pestyä hampaat. kaikki nämä arkiset toimet olivat siis mahdottomia.

    kumpi on parempi? a) olla ottamatta Oxya ja lojua vai b) ottaa Oxy ja puuhastella?
    olen tätä samaa kysynyt vissiin aikaisemminkin.
    lääke ei nouse mulla päähän siinä mielessä että tuntisin jotain euforiaa mutta hampaat ja tiskit siis jaksan pestä tropin voimalla kun on oikein paha päivä.
    kumman te valitsisitte? a vai b?
    joo, olen jutellut lääkärin kanssa (ja juttelen taas maanantaina) mutta kysyn nyt teidän mielipidettä.

    pääsiäinen tuli ja meni, en tehnyt mitään monen päivän aikana. lojuin vain. ikävää.
    paitsi sunnuntaina ihana, ihana naapurini L tuli ja pesaisi parvekkeeni luukut ja pari ikkunaakin vielä. olen niin suunnattoman kiitollinen tälle mahtavalle tyypille. koti sai raikkaan ilmeen. L on enkeli, varmasti on enkeli!
    olen tosiaan liian paljon yksin. en kärsi yksinäisyydestä, ei siitä ole kysymys, mutta näin sairaana pitäisi olla enemmän hyvien ihmisten keskuudessa. tästä lähtien aion kunnon salliessa olla sosiaalisempi. vappunakin meidän naapurustolla on jotain illanviettoa, joista aina kieltäydyn, mutta nyt aion vihdoinkin muuttaa tapani. hakeudun seuraan vaikka väkisin (ja vaikka sitten Oxyn voimalla) ja esim tuolla vappujuhlissa mun ei tarvitse tietenkään koko iltaa riekkua, tunti parikin riittää.
    jotain elämänhalua tässä kaipailen, edes jotain. introvertti-luonteeni saa luvan muuttua tai sanoisinko näin että jäädä kakkosasemaan, jo mielenterveydenkin takia. enkä ole ujo enkä hiljainen enkä sosiaalisissa tilanteissa edes epävarma vaikkei mikään small talk olekaan lajini.

    ai miten mua lämmittää nuo teidän sanat.
    kiitos vielä kerran! terveisin Kia

    #66767

    pauliina78
    Participant

    Heippa! Minä kyllä ottaisin, siinä ei ole mun mielestä mitään pahaa jos ottaa lääkkeen joka saa nostettua omaa toimintakykyä. Mä käytin silloin viime keväänä ja kesänä Opamoxia ennen diagnoosia ja sen jälkeen. Ei olis muuten saanut mitään tehtyä ja pyöritettyä lapsille tavallista arkea. Olen vieläkin joskus ottanut Opamoxin kun tulee välillä sellainen tunne että jotenkin tipahtaa kuilun pohjalle ja menee toimintakyvyttömäksi.

    Sulla on perin mahtava naapuri! On vielä olemassa vilpittömästi avuliaita ihmisiä. Ihana!

    #66776

    starbu
    Participant

    Moi! Taas hoidossa (ox.plat.), ei tunnu käsissä ja kurkussa niin pahalta kun on näin ihanan lämmintä. Kia, oxynormia vaan naamaan kun siltä tuntuu jos sillä olo kohenee. Pätee muuten ihan kaikkeen muuhunkin ruokaan, juomaan ja tekemiseen! Pääsiäislomalla käytiin pohjoisen lumilla laskettelemassa ja hienoa oli, pääsin edelleen hankalammatkin rinteet kun vain päätin mennä, tosin tuo litku jota verekseni kutsutaan on näillä hgb-arvoilla sellaista että joka mäessä piti pysähtyä vetämään henkeä ja pulssi takoi 150+ ja reisiä poltti. Sanoin muille etten voi tulla ihan perässä ettei taju mene. Mutta helkkarin upeaa!

    Niin, olen ollut kroonikko vuosikymmeniä, tuo colitis on haavainen paksusuolen tulehdus (IBD-tautiryhmä on jo kansantauti) ja siitä seuraa joskus PSC-tyyppinen kolangiitti joka hyvin usein kuten minulla johtaa karsinoomaan (jota ilmankin jossain välissä maksakirroosiin joka tapauksessa). Niin että en voi sanoa olleeni hirveän yllättynyt diagnoosistani. Kia, allergiat ovat tyypillisiä näissä jutuissa ja niitä voi tulla mistä aineesta tahansa milloin vain (minulla tuli hiljattain jopa hoidon iv-kortisonista päivystykseen pikakeikka). Että ei muuta kuin vaihto seuraavaan, kolangiokarsinoomassa on yleensä kolme ”standardia” hoitolinjaa (jos tässä voi minkään sanoa standardia olevan, tämä on niin vähän tutkittu ja tunnettu tauti). Olet vasta alkuvaiheessa, erilaista kokeiltavaa on olemassa. Itse toivon jonkinlaista kesäbreikkiä aika pian, alkaa olla sen tuntuiset säät! Kannattaa nauttia kaikesta tarjolla olevasta täysillä aina kun voi, sen on tässä oppinut. Ja muistakaa että lääkäri on vain konsultti, itse teette aina sen päätöksen mikä parhaiten pitää yllä omaa elämänlaatua. Vapunodotusta ja lämmintä kevään jatkoa kaikille, kohta on lehdet puissa!

    #66777

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    Terveisiä täältä Meilahden sytostaattitiputusosastolta. Lääkkeet tippuu ja kevät etenee. Kesä tulee, niinkuin Starbu sanot :D No, tänään on vähän pilvisempää ja saattaa kai sataakin. Vuosi vuodelta toi valon ja lämmön lisääntyminen tuntuu paremmalta. Nyt sairastumisen jälkeen kevät ja kesä tuntuu vielä kivemmiltä, kun kaikkea osaa arvostaa aikaisempaa ’tietoisemmin’.

    Odotan tässä innolla veneilykauden alkuakin, mulla on sellainen pieni paatti ja 2 edellistä kesää on menneet vähän pieleen tän sairauden takia. 2017 ei leikkauksen jälkeen venettä edes laskettu vesille..

    Starbu, mitä kolmea päälinjaa kolangiokarsinooman hoidossa tarkoitit? Onko gemsitabiini-sisplatiini ykkönen tällä hetkellä, niinkuin oon ymmärtänyt?

    Mä pääsen näillä näkymin kohta tutustumaan sädehoitoon, suunnittelu on menossa. Toivottavasti pääsen ja toivottavasti osoittautuu hyödylliseksi. Olisi vähän taukoa munuaisille sytostaateista.

    Mukavaa alkavaa viikonloppua kaikille!

    -Valonen

    #66778

    Kia Kolangio
    Participant

    heippa,
    kyselen samaa kuin Valonen Starbulta että mitkä noi kolme vaihtoehtoa ovat? mulle kun eräs osastolääkäri sanoi että hän ei tiedä kuin yhden toisen vaihtoehdon sispla-gemsitabiini-yhdistelmälle. tämänkin sanomisensa hän sanoi ilmiselvästi epävarmana. kiinnostaa siis kovasti!
    paatko Starbu taas breiviä. aivan mahtavaa olisi jos voisit kirjoittaa ennen maanantaina kun olen silloin menossa tapaamaan lääkäriä syöpikselle.

    vähän parempi mieli tänään/nyt. johtuu siitä että sain aamupäivällä rajuudeltaan todella merkillisen kipukohtauksen ja nyt kun sain sen lääkkeellä aisoihin eli olen hiton huojentunut. särkyä oli/on palleassa vasemmalla puolella. niin kovaa särkyä en olekaan koskaan kokenut.
    jokaikinen sisäänhengitys oli kuin moralla ois tökätty. mieleen tuli heti että nyt umpisuoli posahtaa. tsekkasin guuglesta missä umpisuoli sijaitsee eli se ainakin on poissuljettu koska siinä kipu säteilee oikealle puolelle.
    seuraavaksi tuli mieleen haima, se on vasemmalla. että onko sinne ny syöpä hyökännyt. päivystykseen en millään haluaisi lähteä koska maanantaina on joka tapauksessa lääkäri. toivon että pystyn sinnittelemään lääkkeillä viikonlopun yli.
    kai se kuvata täytyy jos ei mene itsestään ohi. vatsakivun mahdollisia syitähän on lukemattomia.

    ihanaa kun Pauliinakin sanoo että ota troppia jotta toimintakyky säilyy. nämä on aina vähän kaksipiippuisia juttuja. aina kun mielessä on ne riippuvuus-asiat ja kun joka puolella toitotetaan että riippuvuus sitä ja riippuvuus tätä. tarkoitan lehtiä ja päihdekirjallisuutta. syöpiksellä en tosin ole kohdannut sellaista. tarkoitan että yksikään lääkäri ei ole kyseenalaistanut vaikkapa sitä mun Oxynormia, mitä nytkin nappasin tähän äkilliseen vatsakipuun.
    tuo on niin totta mitä Starbus sanoo että itse tietää mikä on oman elämänlaadulle parasta. puhun siis edelleen noista lääkkeistä. silti ne mietityttää.

    oikein hyvää viikonloppua kaikille! toivottaa Kia

    #66779

    starbu
    Participant

    Moi,

    Kialle ja Valoselle: nämä linjat tietysti riippuvat kovasti siitä missä tuumorit ovat ja minkälaisia jne., eli edes kolangiokarsinooma ei ole yhtenäinen tauti. Mikään kama ei ole automaattinen eikä sitä välttämättä kannata antaa. Mutta itselläni siis ollut (ja näitä kaikkia klinikan tiputuksessa usein huomannut erilaisilla potilailla) sispla+gemsi, irinotekaani+kapesitabiini, oksaliplatiini+kapesitabiini. Ja sädetystä. Netistä ei muuten kannata näistä hirveästi lukea (eikä kolangiojutuista muutenkaan), siitä tulee aivan turhaa stressiä. Google pois. Parempi kuunnella lääkäriä ja lähteä siitä että jokainen tapaus on omansa. Kenenkään kohdalla mikään ei mene niinkuin ”keskimäärin”. Mainittakoon esim. että Docratesilla sanoivat aikoinaan (kysyin huvikseni kommenttia) että 2. linjan jälkeen olisi ”lähinnä epätoivoista kokeilua” (kuka tahvo menee sanomaan noin!), vaan eipä mitään: 3. linja on purrut parhaiten (hyvä biisi muutenkin, lauleskelin sitä sytotauon jälkeen). Riippuvuudesta muuten sanoisin että meidän kohdalla se on täysin turha käsite ja taatusti pienin ongelmista. Ja ruuanlaitossa käytän taatusti paljon voita, kermaa ja suolaa. Reseptien alkuun voi myös vapaasti lisätä ”Avaa pullo hyvää olutta tai viiniä”. Varsinkin näin vapun aikaan. Hyvää viikonloppua!

    #66780

    Kia Kolangio
    Participant

    ihanaa, ihanaa, ihana teksti jälleen Strarbu. kiitos kovasti.
    no jo oli laukaisu Docratesin lekurilta! mikä urpo tosiaan.

    joo, en enää googlaile kuten ihan alussa. eikä netistä paljoa mitään löydykään tästä kolangiasta, äkkiähän ne lukaisi läpi silloin joskus.
    se menee just niin kuin Strarbu sanoo että jokainen tapaus on omansa. joka tapauksessa tuo oli loistouutinen että vaihtoehtoja ainakin saattaa mullekin löytyä Sisplan tilalle.
    3. linja on tosiaan hyvä biisi!
    ja tuo että riippuvuuden mahdollinen syntyminen on ongelmistamme pienin. viiniä juon jos mua huvittaa, se ei ole mulle enää ongelmakaan kuten joskus nuorempana. dokailin liikoja mutten ihme kyllä sairastunut varsinaiseen alkoholismiin. nykyisin juon tosiaan niin vähän että välillä oikein kaipaan kunnon humalaa mutten vaan JAKSA toteuttaa sitä. toteuttaisin siis jos huvittaisi, ei nimittäin paljoa paina semmoiset ajatukset että hyi hyi, sehän olisi kovin epäterveellistä.
    ja totta kai kermaa ja voita :)

    oikein paljon kiitosta Starbulle. jatketaan taas harkkoja!

    • tätä vastausta muokkasi 6 kuukautta, 2 viikkoa sitten  Kia Kolangio.
    #66787

    Kia Kolangio
    Participant

    jatkoa vatsakipu-uutisiin. se nimittäin on jatkunut ja on hämmästyttävän rajua, koskaan ei ole tämän sairastelun aikana ilmaantunut samanlaista, ei kertaakaan. tai, kuten todettu, se saattaa hyvinkin olla myös syövästä riippumatonta kipua.
    olen edelleen pärjännyt Oxynormilla, otan maximiannoksen eli 30mg/vrk. tai koska olen herännyt tänään jo yökolmelta en tule pärjäämään edes tuolla kolmella kympillä iltaan saakka mutta oletettavasti nukahdan jo iltapäivällä ja posotan unta jälleen aamuyöhön saakka jos ei peräti aamuun asti. tässä hädässä otan yli määrätyn määrän jos tarvetta, tuskin mä siihen kupsahdan.
    hikoilu on nukkuessani toooodella runsasta.
    jossain vaiheessa heräsin ja palelin kun yöpaita oli kuin uitettu ja suihkussa käymättä vaihdoin puhtaan ja kuivan tilalle. nyt olen jaksanut Oxyn voimalla käydä vihdoin suihkussa ja pyöritin jopa yhden koneellisen pyykkiä talon tuvassa. lakanoita en jaksanut vaihtaa mutta onneksi veli tulee käymään tänään joten saan siltä apua. tästä tulikin muuten mieleen että pitäisikö mun vihdoin ostaa pyykinpesukone. olen vältellyt hankintaa koska alakerrassa on mahtava pyykkitupa ja vieläpä täysin ilmainen. mutta jos/kun sairaus pahenee niin käteväähän se olisi jos on oma kone.
    jano on hurja ja vettä kuluu paljon. Oxyhan janottaa ja sit on vielä toi hikoilu. varon nestehukkaa, siitähän mulla on kokemusta viime helmikuusta kun osastolla sanoivat että oon mennyt pahaan kuivumistilaan kun en saanut viikkoihin ruokaa alas mikä olisi sitonut juomani nesteen kehoon.

    kerron sitten maanantain jälkeen kuulumisia. paitsi jos joudun osastolle niin sieltä käsin en viestittele kun kännykälläni on ärsyttävää tekstailla.

    voimia kaikille omiin kiemuroihin! ja mukavaa alkavaa vappuviikkoa :)

    #66789

    Kia Kolangio
    Participant

    pikainen tilannekatsaus.
    no ei puhettakaan osastolle joutumisesta/PÄÄSEMISESTÄ kivun takia, eli ei MITÄÄN lisätutkimuksia siitä mistä tämä voi johtua.
    lääkärin neuvo oli vain että ota enemmän Oxya, ja kirjoittipa Oxynormin oheen vielä pitkäaikaisvaikutteista Oxycontia. ”ota molempia”, oli ohje.
    ainoa (ei siis kuvantamista) määräys oli että labraan piti taas mennä, kuten meninkin, ja lääkäri ehtikin jo soittamaan että labra-arvoissa ei ole estettä huomiselle sytolle, mikä on päätetty nyt siten että saan pelkkää Gemsitabiinia.
    yllätyin todella kun en päässyt kuvantamiseen. lääkettä vaan lisää ja lisää, siinä tosiaan kaikki.
    vähän hämmentynyt olo siis. reseptissä lukee että ”syöpäkipujen hoitoon”, mikä viittaa siis että lääkärin mielestä tämä johtuu tosiaan syövästä.
    ”sitten lähdet päivystykseen jos et enää pärjää kivun kanssa kotioloissa”, oli toinen neuvo.
    kun (muuten) kysyin taas sitä samaa, että minne (Meilahti, Haartmann, Malmi vai mikä) ei hänkään osannut vastata tähän iänikuiseen kysymykseeni mistä olen ollut epätietoinen alusta asti.

    parempaa meinikiä teille muille!

    #66794

    ronja
    Participant

    Kirjoitan nyt myös tänne kroonisen sairauden puolelle. Kävin myös tänään lääkärissä syöpäklinikalla. 2 kk tauko oli saanut taudin leviämään ja ei ole enää parannettavissa. Keuhkoissa , maksassa ja alavatsalla tautia oli nyt kuvissa. Syöpämarkkerit moninkertaistuneet.
    Tässä sitä nyt sitten olla möllötän kotona järkytyksissä. Elinaikaa kuukausia – ei vuosia.

    Mulle aloitetaan myös huomenna uusi sytokuuri Meicussa taudin jarruttamis mielessä. Tulee vappuolo nyt noista lääkkeistä – biolääke+ irinotekaani+ teysuno coctail.

    Kia , Olen pahoillani ettei sinua kuvattu vaan summissa vaan lisää kipulääkettä. Toisaalta eihän se kuvaus vie pois kipua vaan siihen tarvitaan lisää lääkettä. Se kait ok. Mutta olisivat voineet kuvata ja varmistaa. Mietin tässä Kia että ollaankohan samaan aikaan huomenna hoidossa. Mä meen aamusta

    Oiken hyvää vappua kaikille. Itselläni se meni nyt vähän mönkään . Ostin ilmapalloja kotiin ja kukkia piristämään.

    #66795

    Tottahan se oli
    Participant

    Kiitos päivityksistänne. Kurjaa ja vielä kerran kurjaa on kuulla teidän tilanteestanne 😔 tuntuu pahalta. Ajatukseni ovat teissä. Ystäväni, joka tuki minua noin vuosi sitten sairastuttuani rintasyöpään, niin nyt hän on itse siihen sairastunut. Tuen tarve kääntyi toisinpäin. Kun vain pystyisin, ottaisin tältä ystävältäni syövän pois. Niin haluaisin myös muiltakin sairastuneilta. Kivuttomuutta toivon teille Kia ja ronja, ja tietysti myös muillekin tätä sairautta läpikäyville. Kaikki mahdollinen kipulääkitys vain mukaan, mikä on hyväksi ja sallittua. Ei tarvitse kipuja kestää, on kohtuutonta. Olette hyvät kanssasisaret ja – veljet ajatuksissani, toivomalla toivon hyviä aikoja, meille kaikille 🌼

    #66821

    Kia Kolangio
    Participant

    voi ronja, onpa ikäviä uutisia! samassa veneessä ollaan. vaikka minä en ole kysynyt elinajandotetta (kuukausia vai vuosi?) niin eilen kävi ilmi että mullakin on tauti levinnyt eli uusi metastaasi on ilmestynyt pallean kohdalle. kivun syy selvisi siis.
    oletko siis itse kysynyt tuosta elinajanodotteesta ja sait semmoisen vastauksen? tarkoitattaako mainitsemasi leviäminen siis juuri näitä etäpesäkkeitä/metastaaseja. taidan tuntua vähän bimbolta, sorit siitä :)

    olin siis eilen tiistaina sytoissa ja kesken kaiken hoidon mulle nousi kuume 38,6
    erikoista, muuten, kuumeeseen hoitohenkilökunta reagoi aina (jopa ylireagoi) mutta viitaten kokemukseeni niin kivusta viis välittävät. vai ajatteliko lääkäri että kivut vaan on niin tyypillisiä syöpäpotilailla että turha niistä huolestua.

    Meilahden päivystyksessä oli sitten taas sitä odottelua. sain tosin petipaikan heti joten siinä mielessä ei valittamista.
    kun perussetti oli otettu (labra, sydänfilmi, yms yms) joku lähti kärräämään mua röntgeniin. olin siis koko ajan valitellut palleakipuani mutta se olikin kehkojen kuvantaminen! mitä helkkaria, eihän se kipu siellä ole. kysyin eikö sitä voisi nyt vihdoinkin selvittää, johtuuko kipu syövästä vai onko se jokin itsenäinen, toinen sairaus. lopulta pääsin magneettikuvaukseen ja metastaasihan se siellä. aika iso, noin 4 cm.
    olen tosiaan niin bimbo että pitää kysyä onko metari ja metastaasi sama asia?

    pääsin Meikusta vasta yhdeksän maissa illalla. kotona olin niin jännittyneessä tilassa että valvoin väsymyksestäni huolimatta ja menin nukkumaan vasta noin kahdelta, unta riitti 12 tunniksi ja vieläkin tsemppaan etten menisi taas tonne sänkyyni.
    yritän pitää itseäni valveilla jonkin aikaa. tavoite on klo 21 asti.

    nyt kun olen joutunut ottamaan Oxynormia hurjat määrät verrattuna entiseen myös sivuoireet ovat sen mukaisia.
    opiaatti kuivattaa näköjään suuta ja hikoilen myös päivisin valvetilassa. vatsa ei toimi. siihen kittaan mehua kera Pecoration. ja päänsärky! eikö sanota että raskas kipulääkitys aiheuttaa sitä, päänsärkyä. päänsäryn kestää, syöpäkipuja ei. joten pakko valita kahdesta pahasta lievempi paha.
    ruokahalu on olematon jälleen kerran. tällä kertaa EI pahoinvoinnin takia vaan epäilen että ton runsaan Oxyn.
    tulehdusarvot on surkeissa luvuissa (en muista mitä) ja antibioottikuurinhan se lääkäri kirjoitti. antoi onneksi täksi päiväksi pillerin ettei tarvitse lähteä tuonne vappuhulinaan tänään. huomenna sitten.

    just. mittasin kuumeen, se oli jälleen kohonnut 38.5.

    välillä loukkaannun kun läheiset tivaavat mua lähtemään päivystykseen joka ikisen oireen takia eikä ne usko, ettei tässä ole siitä kysymys.
    kysymys on siitä ettei sitä hoitoa vaan ole olemassakaan jokikiseen kuumeiluun tms. koska ne ei kestä koko sairautta ne ikään kuin työntää sellaisen vastuun minulle jolle en itse voi mitään. esim toi kun en ensin päässyt kuvantamiseen – ihan kuin olisin suhtautunut siihen itse leväperäisesti. ”nyt soitat kyllä ambulanssin!”, tämmöisiä ideoita heillä.

    ronja, kun käyn harvemmin muualla kuin täällä kroonikoissa, en muista mikä syöpä sulla on ja kauanko olet sairastanut?
    saat nyt siis edelleen jarruhoitoja etkä ole vielä siirtynyt siihen palliatiiviseen kun hoidetaan pelkästään oireita?

    nyt utelen Ronjalta lähes samat tivaukset kun mun läheiset minulta. kun ei tässä ikinä voi tietää mitä seuraavaksi tapahtuu! tilanteet vaihtuvat vikkelästi. en ihmettelisi edes tuota ettei lääkäri ole selventänyt Ronjalle missä nyt mennään, onko tämä jarruhoitoa vain palliatiivista? vai voiko olla molemmat saman aikaisesti. sekin on mulle ainakin epäselvää. ja eikö kroonikko, jos siis sairastaa parantumatonta, ole tavallaan aina palliatiivisessa?

    Tottis, kiitos taas lämpösestä kirjoituksestasi. ikävää että ystäväsikin kuuluu nyt sitten tähän syövän kanssa taistelevaan sakkiin.

    #66822

    ronja
    Participant

    Kia,
    Adenocarsinooma diagnoosi tuli 24.11.2017 umpparileikkauksessa. Olin siihen 62v ikäinen ja perusterve. Sen piti olla helppo tähystys leikkaus ja seuraavana päivänä kotiin. Toisin kävi. Umppari ei lähtenyt irti ja suolta joudeuuttiin jo silloin poistamaan, Sit aamulla tuli molemminpuolinen keuhkoembolia ja olin kuolla siihen. Selvisin. Sit capesitapiinisyto ei sopinut mulle. Sain infarktin kaltaiset kivut ja sydänfilmimuutokset. Olin kotona silloin yksin ja soitin hätäkeskukseen. Olin sitten Meicun sydänvalvonnassa muutaman päivän. Sit todettiin umpparileikkauksesta jäänyt parin pikkuvaltimon vuoto.Oli 8x7x4 cm hematooma vas. alavatsalla ja taas Jorviin josta Meccuun ja sitä ei tyhjätty. Annettiin verta kun hb oli alle 80. Sit kotiin oxynormin kanssa konservatiiviseen hoitoon. Sanottiin et ” hyvä rouvva, tämä on kipee mutta syö vaan taev. noita oxynormeja niin vaivan kestät ja että siinä menee n. 2kk. Jos tulee riippuvuus niin hoidetaan se sitten erikseen.
    Hipec leikkaus tehtiin tasan vuosi sitten 4 kirurgia 10 tuntia. Kaikki piti saada pois ja saatinkiin. Kuvaus oli jo 1.6.2018 Aloitettiin kuitenkin sytostaattihoidot ja sitten maksasta löytyi metari eli metastaassi eli etäpeesäke. Maksaleikkaus peruttiin koska epäilivät vatsassa olevan karsinoosia. Sitä ei kuitenkaan ollut . Sain kovat sytkyhoidot syksyn ja uuden lähetteen maksaosastolle, jossa leikattiin 1,6 cm metari. Leikkaus oli kova kestää. Sytkyt aloitettiin 3 vk leikkauksesta. Sitä en kestänyt. Jouduin Jorviin- olin kuiva ja aliravittu. Olin 9 pv sairaalassa. Sit tuli tämä 2 kk tauko
    ja nyt tauti on parantumaton. Maksassa on 19 mm ja 14 mm ja 12 mm kokoiset kasvaimet. Leikkaus oli siis turha. Nyt ei enää leikata mitään. Niin ja keuhkoissa on 2 ja vatsassa jotain

    Kysyin tuosta elinaikaennusteesta. Lääkäri sanoi et näillä sytostaateilla nyt jarrutetaan. Tauti on aggressiivinen ja että nyt puhutaan kuukausista- ei vuosista elinajan suhteen.

    Tässä sitä nyt oon järkyttyneenä sulatellut ja tehnyt koko vapun ”kolinsiivouksia” Oli mulla kotona Temestaa (loratsepamia) Se on rauhoittava lääke. Otin päivällä semmoisen tuskaani hellittämään. Täs on nyt ollut vitsit vähissä

    Hengästyn helposti ja oon hurjasti laihtunut. Lääkäri ei muistanut ketään kuka ois tästä enää selvinny ku näin pitkällä tauti on. Olen myös palliatiivisessa hoidossa. Se on lähinnä keskusteluapua. En suostunut sinne viime kuussa menemään kun kipuilin tätä. Silloin puhuttiin parantavasta hoitolinjasta. Nyt se muuttui parantumattomaksi. Soitan siis nyt palliatiiviselle ja meen sinne. Lähete mulla sinne on

    Ollaan tiukassa paikassa nyt Kia ja tämä tuntuu niin pahalta. Tässä loppuu sanat

    Lämpimin ajatuksin Ronja

    #66837

    Kia Kolangio
    Participant

    rankat ovat olleet sinunkin vaiheesi, Ronja. ihan kertakaikkisen hurjia käänteitä olet joutunut kokemaan. olen todella, todella pahoillani puolestasi.
    itsekin olen ollut kovin tuskainen nämä pari viimeistä päivää ja nukkunut raskaasti joka jäsen särkien. kohtuuto jano vaivaa mutta ruokaa sen saa alas.
    päähän ei mahdu oikein muuta kuin käytännön asiat; ne huolestuttavat. vaikka olen koko vuoden tiennyt että pian saattaa romahtaa viimeisimmätkin voimat en ole tehnyt mitään käytännön järjestelyjä kuoleman varalle. asun siis yksin. perheeseeni ei kuulu enää kuin veljeni ja puistattaa ajatus että vyörytän hänen niskoille asunnon tyhjentämiset yms. kuulostaa hullulta mutta nämä tällaiset kuviot vaivaavat päätäni eniten, ei se että elämä päättyy. puhun ihan käytännön kuolinsiivouksesta; mun olisi pitänyt tehdä sitä pikkuhiljaa. ja nyt en voi enää, kivut on niin ankarat että hyvä jos toimintakykyä riittää suihkussa käymiseen ja muihin päivittäisiin askareisiin.
    eilen oli siinä ja siinä että pääsin labraan asti ja hoitamaan apteekki-asiat.
    myös ensi tiistain syto ahdistaa siten että pääsenkö paikan päälle lainkaan.
    entä onko siinä enää edes järkeä? en luota enää yhteenkään lääkäriin ja tunnen olevani näiden asioiden kanssa totaaliyksin.
    just toi, Ronja, kuten sullakin tapahtui että kipulääkettä vaan lisää ja lisää ja tervemenoa kotiin. kaikki on sekavaa ja epäselvää.
    koti on tietysti paras paikka ja haluaisin olla täällä piilossa pahalta maailmalta. esim. sytotippaa en saa kotiin, se on jo kerran kysytty enkä muutakaan tippaa. yksin on pärjättävä ja mentävä käskystä sytoihin, labroihin, milloin minnekin.

    taisin kirjoittaa sekavasti.
    eikä niitä sanojakaan oikein ole.
    lämpimiä ajatuksia Sulle myös Ronja.

    #66838

    ronja
    Participant

    Kia,

    Mä oon tehnyt noita kuolinsiiouksia vuoden mittaan pikkuhiljaa mutta tuntuu ettei siitä tule valmista. Siirtelen tavaroita vaan paikasta toiseen. Henk.koht paprut ja sairaskertomukset hävitin tänä aamuna.

    Minä asun 20v. poikani kanssa mutta kun tarin apua soitan hätäkeskukseen ja oon ollut sairaalassa aina muutaman päivän. Just nyt on ok olo. Kipuja ei onneksi ole. Ääni on sytoista painuksissa muuten ei erikoista. Tiedän että se romahdus tulee vointiin yx kax. Sen verran olen nähnyt astaavia tapauksia ympärillä.

    Oxynormista tuli mullekin päänsärkyä. Siksi otan tarv. Buranaa

    En tiedä mitä tuo elinajanodote kohdallani on ” kuukausissa”. Mitähän tässä pitäis ajatella. Pitäiskö tuota edes miettiä. On aivan luonnotonta tietää jotain.

    Kia yritetään päijäillä hetkestä toiseen. Kyllä ne kuolinsiivoukset hoituu sitten jälkeenjäävien toimesta. Kunhan nut vaan pärjätään päivästä toiseen.

    Hautaustoimistossa olen ajatellut käydä ja sopia asioista, samoin käyn papin puheilla sopimassa tietyt jutut. Mitäs täs muuta. Ei täältä oo kukaan elävänä selvinnyt ja toisaalta nythän ei tarvitse maata missään vanhainkodissa vaipoissa. Tämä hyvä on.

    Sekavaa mullakin tämä teksti

    Lämpimin ajatuksin ja halauksin, Ronja

    #66839

    Tottahan se oli
    Participant

    Haikein mielin luen viestejänne. Kävin ystäväni luona. Hän on sairastanut myös syövän. Juttelimme siitä, että mitä jos kuolema onkin helpotus ja sen jälkeen on kaikki paremmin. Uskomme molemmat kumpikin omalla tavallamme siihen, että ei tämä tässä voi olla. Lämpimin ajatuksin Tottis näin illan mietteissä.

    #66841

    Valonen
    Participant

    Moi Ronja ja Kia ja kaikki muut,

    Vaikka itse sairastaa parantumatonta syöpää, on vaikea tietää mitä sanoa kun kaverilla on on huono tilanne päällä ja ahdistaa.. Toivon teille helpotusta, hyviä uutisia välillä ja kaikenlaisia kivoja juttuja tän kaiken keskellä!

    -Valonen

    #66842

    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaikille,
    tänään on parempi päivä. kivut on kurissa suht siedettävästi, oikeastaan jo eilisen pärjäsin 10mg Oxynormilla. se on viime viikkoon verrattuna vähän.
    kun vähänkin helpottaa niin sitä aivan leijuu helpotuksesta. kohta aion köpötellä kauppaankin.

    ovatko muut kokeneet että metarin/syöpäkipu on ns. vaihtelevaa? ehdin jo kuvittelemaan että kaikki tulisi olemaan pelkkää tuskaa loppuun saakka.

    ensi viikon tiistaina piti olla syto mutta sain tekstarin että syto on peruttu mutta sen sijaan olisikin lääkäri. mitähän ne ovat nyt keksineet?
    sen lääkäri ainakin kysyy (kuten viime aikoina) että jaksaisinko itse jatkaa sytoja. alan taipua semmoiseen ajatukseen että josko luovuttaisiin niistä jo kokonaan. ainakin jonkinmoisen loman tarvitsisin niistä, olivat seuraukset sitten mitkä tahansa. vaikea, vaikea kysymys.

    oikeastaan olen aivan leijuvassa hyvän olon tunteessa kun kipu on liki veks. eikä tämä ”leijuva” olo ole mikään opioidi-juttu sillä olen tänäänkin ottanut vain tuon 10 mg. Oxy-päänsärkyä ei ole enää ollenkaan. kunpa en enää ikinä tarvitsisi isoa lääkemäärää! krapulahan niistä tulee, täysin verrattavissa siihen kuin olisi ryypännyt viikon putkeen.

    Tottis, minä ajattelen samoin kuin te ystäväsi kanssa. ei tämä ainakaan pahemmaksi voi mennä siellä rajan toisella puolella. ja vaikkei olisikaan yhtikäs mitään niin sekin parempi kuin elo täällä ankaran sairauden kourissa.

    Valonen, ei tässä oikein kukaan muukaan osaa sanoa mitään. toiveesi toteutui tällä kertaa kohdallani. samalla toivotan itsellesikin iloa elämään. mainittakoon vielä, että jo tuo sun viesti on ilo. kun jaksaa kirjoittaa muutaman rivin tänne.

    nyt nautin tästä kivottomasta päivästäni. halauksia kaikille!

    #66844

    pauliina78
    Participant

    Toivon sinulle Kia kivuttomia päiviä ja toivon myös sydämestäni että saat myös valonpilkahduksia elämääsi. Onneksi kivut ovat hellittäneet. Tuota kuoleman jälkeistä olen minäkin pohtinut, kun sairastuin niin pohdin sitä hyvin paljon. En pelkää kuolemaa, mutta ahdistaa ajatus jos joutuisi jättämään lapset ilman äitiä enkä näkisi heidän kasvavan. Se ajatus saa hengen salpaantumaan.

    #66847

    Kia Kolangio
    Participant

    hei Pauliina ja muut,
    en osaa kuvitellakaan tuskaa mikä liittyy lapsiin. sen täytyy olla kestämätöntä ja mittaamatonta hätää aiheuttavaa. on ihan eri sairastaa kuolemanvakavaa sairautta jos on tai ei ole lapsia. itse olen niin ”onnekas” ettei minulla lapsia ole, ja vaikka olisikin he olisivat jo aikuisia.
    erityisesti pienten lasten ”jättäminen” on jotain ihan musertavaa. se tuo ihan toisenlaisen sävyn jo muutoinkin raskaaseen tilanteeseen.
    mikä sulla Pauliina on ”tämän päivän tilanne” sairautta ajatellen?

    valonpilkahdus ON jälleen tämä päivä kun kivut ovat aisoissa. edelleen ”leijun” helpotuksesta, niin rankka se kipu oli ja tulee olemaan varmasti jatkossakin mutta nyt on niiiiiiin hyvä. toki kipu tuntuu kun sitä oikein tunnistelee, muttei puukko riehu palleassa antamatta sekunnin rauhaa.
    näitä tällaisia päiviä rukoilen ja anelen lisää.
    huominen lääkäri jänskättää että mitähän siellä tosiaan on tällä kertaa vastassa. lääkärin tapaaminenhan on ns. ”ylimääräinen” tapaaminen.
    kerron sitten miten kävi.

    rauhaa meille kaikille! yritetään taas jaksaa ystävät!

Esillä 20 viestiä, 121 - 140 (kaikkiaan 370)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.