Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 101 - 120 (kaikkiaan 179)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #66576

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki,

    Tsemppiä Kia kontrolliin, taitaakin olla just alkamassa kun kirjoitan tämän. Toivotaan parasta!

    Mä kuulen keskiviikon soittoajalla mahdollisesta sädehoidosta. Tietämättä paremmin sen sivuvaikutuksista toivoisi, että se onnistuisi. Josko sillä saisi pesäkettä radikaalisti pienennettyä… ja olisi enemmän aikaa ilman sytoja, mikä olis hienoa munuaisten takia. Voisi sitten taas saada niitä lisää, kun kumminkin tarvitaan.

    Hyvää vointia ja tsemppiä kaikille!

    Valonen

    PS. Se Sisplatiinitauko mulla oli nyt siis 2 kk. Sitä ennen olin saanut sitä 7 kk

    #66581

    Myy79
    Participant

    Moi Valonen!

    Ikävä kuulla, että etäpesäke on kasvanut. No, toivon , että sinulle löytyy hyvä hoitomuoto, jolla se saadaan pienennettyä.

    #66583

    Kia Kolangio
    Participant

    pikaiset huomenet,
    eilisistä kontrolleista hyviä uutisia. sappitiehyeissä oleva tuumori on kutistunut 7 milliä, se ei ole paljon mutta suunta on oikea.
    tämä ihmetytti lääkäriäkin koska olen saanut Sisplaa tämän vuoden aikana vain kolme kertaa, viimeisin vajaalla annoksella ja syto-aikoja on jouduttu perumaankin huonon kuntoni takia.

    eli kuten tuossa potilaskertomuksessa lukee viimeisenä lauseena: viitteitä suotuisasta hoitovasteesta.
    ei uusia metastaaseja, ei aiemmasta kasvaneita imusolmukkeita, luustokin ok ja veriarvot suht reilassa. vain AFOS on 900, kääk.

    lääkäri kysyi jälleen jaksanko jatkaa yrittämistä, että se on mun päätös, johon vastasin taas että tietysti jaksan yrittää.
    nyt jatketaan Sisplatiini-Gemsitabiinillä toivottavasti jopa kesään saakka.

    ei tosiaan IKINÄ kannata antaa periksi vaikka niitä vastoinkäymisiä tulee välillä. tämä pitää muistaa!!!!
    vain joku viikko sitten mullehan väläyteltiin jo palliatiivisen hoidon mahdollisuutta. nopeat ovat käänteet.

    palaan taas piakkoin, nyt en jaksa kirjoittaa enempää kun kaksi yötä on mennyt niin sanotusti harakoille.

    halaus teille kaikille! terveisin, suuresti huojentunut Kia

    #66586

    Tottahan se oli
    Participant

    Hyviä uutisia siis Kia! Ja ei tosiaankaan pidä heittää kirvestä kaivoon!
    Olen hengessä mukana. Olen käynyt katsomassa täällä uutisiasi. Olen nyt sillä ulkomaanmatkalla (josta taisin jossain viestissä kertoakin), Rooma on kohde, täällä on paljon nähtävää, ja jäätelöt bueno 👌 Toivottavasti pääsen vielä matkoille elämäni aikana, koskaan kun ei voi tietää.

    Halausrutistus Kialle ja voimia kaikille tämän sairauden kanssa.

    #66587

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Onnittelut minunkin puolestani hyvistä uutisistasi ja voimia kaikille muillekin sairauden kanssa eläville!

    #66589

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    Hienoa, Kia!

    Hyvää reissua Tottikselle! Rooma on ihana kaupunki.

    -Valonen

    #66599

    pauliina78
    Participant

    Oli kiva Kia kuulla hyvistä uutisista! Toivon sinulle valoisaa kevättä ja Tottikselle ihanaa matkaa!

    #66603

    Kia Kolangio
    Participant

    voi bueno sentään tuota Roomaa! ihanaa Tottis kun pääsitte reissuun :)

    kiitos teille kaikille tsempeistä.

    mulle kävi keskiviikkona niin että jouduin perumaan sytoon menon koska mulla oli niin karsea UMMETUS. jos joku kokenut samaa niin tietää mistä puhun. oksensinkin ja pientä lämpöä 37,1. ihan järkky päivä. otin koko aamun ja aamupäivän noin klo 06-11 suunnilleen tunnin välein mehuun sekoitettua Pecorino-jauhetta ja Levolaciakin yliannostuksella kunnes helpotti.
    viimeisin keino olisi ollut lähteä taas vaan päivystykseen, kuten syöpiksen hoitaja ohjeisti että näin pitää toimia jos kotikonstit ei auta ja jumi jatkuu seuraavana päivänä.
    enpä ole moista jumia ennen kokenut.
    tiedän mistä se johtui; itseaiheutettua sillä olin ahminut useampana päivänä vehnäistä paahtoleipää pitkästä, pitkästä aikaa. eikä käyttämäni opiaatti Oxynorm auta tippaakaan asiaan vaan tietenkin päinvastoin. mutta ei enää koskaan liikaa vehnää!

    sytoon pääsen siis vasta ensi viikolla keskiviikkona. harmitti niin vietävästi kun yksi sytokerta meni mäkeen.

    toi Pecorino on muuten kamalan kallista ja mulle ei tehoa mikään yksi pussi vaan niitä pitää ottaa 6-8 kpl vuorokaudessa jos vatsa on edes vähäsen ”kova”.
    tänään minut yllätti kuitenkin iloisesti Kela sillä sain myöntävän päätöksen hakemalleni toimeentulotuelle eli syto- TT-kuvaus ja sairaalalaskuihini hyvitystä peräti reilut 200 e (koska eläkkeeni on niin pieni). tämän lisäksi sain jopa maksusitoumuksen apteekkiin maaliskuun loppuun saakka. vaikka vatsa siis toimii jo aion ostaa tuota Pecorinoa varastoon jos se sallitaan. ja kai se sallitaan koska se on mulla reseptillä. olen niin iloinen ja kiitollinen Kelalle. kaksi sataa on valtava raha!

    piti kirjoittaa jotain muutakin kuin näitä vessauutisia :) :) :) mutta katosi jo päästä.

    nyt ulkoilemaan (mutkan kautta kävellen ostoksille) sillä siellä on kaunis aamu!

    mukavaa viikonloppua sekä sinne Roomaan että kotioloissa oleville, toivottaapi Kia :)

    #66614

    Kangasalan Ukko
    Participant

    No moro vaan kaikille.

    Leikkaukset takana ja kotona on möllötelty. Nopeasti sujui kaikki, silloin perjantaina olin leikkauksessa ja viikko sitten tiistaina pääsin kotiin. Suolisto on jo alkanut toimimaan ja toipuminen on hyvällä mallilla.
    Mukavaa Kia että sait ummetuksen häviämään loppujen lopuksi, erittäin ikävä vaiva, joutuu siittä myös välillä kärsimään. Hieno homma että sait Kelalta rahaa menoihin, se helpottaa kummasti, itsellä on se ongelma kun omistan mökin ( jonka kela laskee tuloksi, siis verotusarvon mukaan vuosi tulona) ja lisäksi on rahaa säästössä hautajaismenoihin, niin ei sieltä voi apua saada. Moneen kertaan selvitetty homma, vaikka ei olisi edes säästöjä niin näin se vaan menee. Mutta on tässä pärjätty.
    Kivut on leikkauksen jälkeen pysyneet kohtalaisina, joten on ollut hankalaa muistaa maata paikallaan että ei haavaa repisi.
    Niin avannetta ei tullut, pelkkä kasvaimen poisto ja suolen liitos. Maha on nykyään hauskan näköinen kun on arpi keskeltä kylkeen (maksaleikkaus) ja nyt pysty haava palleasta mahan alle.
    Täytyy varmaan kesällä viihdyttää itseään ja mennä kauppaan ilman paitaa, voi olla että keräisi katseita ja herättäisi pahennusta. Heh.
    No vitsit vitseinä, kevät näyttää tulevan kohinalla ja tässä jo polttelee päästä mökille tarkastelemaan talvi vauriot.
    Vielä pitäisi kuitenkin jaksaa olla tekemättä 4,5 viikoa mitään, kuusiviikkoa leikkauksesta pitää odottaa, sitä ennen ei saa nostaa mitään yli kahta kiloa painavaa.
    Sellaisia siis tänne, kirjoitellaan ja katsellaan kevään tuloa.
    Mukavaa viikkoa kaikille.

    #66615

    Juse
    Participant

    Morjesta Kangasalan Ukko,hyvä että leikkaus mennyt hyvin monenlaiset kuviot ole käynyt, itselläni silloin suoli alkoi toimimaan toisella viikolla oli melkoista ähellystä.2 viikkoa piti sairaalassa öllötellä onhan tuo maha semmoinen temppusäkki pelaa sinällään nyt ja suoli toimii mutta herkästi reagoi.Tänään käsittelin leikkurilla omenapuita ja aloitin kuusiaidan tasauksen on päässyt korkeaksi ja kehno homma kurkkia välillä A-tikkaat apuna kun aidanistuttaja on jo sen ikäinen ettei itse pysty joka vuotinen hommahan tuo on.Kohta pääsee puuhommiakin tekemään muuten kuntoillut noilla välineillä ja välillä hurraattanut kuntopyörällä=tulpattomalla mopolla.Hyviä jatkoja koittakaahan pärjäillä nyt kahvinkeittoon ja linnuille ruokaa lisää laittamaan joten se on ”moro”.

    #66648

    Kia Kolangio
    Participant

    oi kuinka hienoa että Kangasalan Ukolla sujui leikkaus noin hyvin! nyt sun tosiaan pitää malttaa toipua ja kyllä se mökki siellä odottelee, ehtiihän sinne muutaman viikon päästä. aivan kertakaikkisen upeaa että säästyit avanteelta.

    olin keskiviikkona sytoissa ja pam, heti torstaina tuli kuumepiikki 38,5 mutta eilinen perjantai oli jo kuumeeton. huh helpotus.
    ehdin jo pelästyä että tässäkö sitä taas ollaan ja jos kuume jatkuu niin se on mars päivystykseen ja niin edelleen.
    joka helkkarin päivä pitää olla tarkkana nouseeko lämpö vai ei nouse. lievää lämpöilyä ei edes huomaa eli parasta on vaan heittää mittari kainaloon päivittäin. tänä aamuna oli jopa hieman alilämpöä eli 35,6 mikä ei kaiketi sekään ole mikään hyvä juttu.

    kun toi kuume nousi tipahdin vaihteeksi sinne kuoppaan. ”ei tästä mitään tule”-mietteet pyörivät päässä. ja ”eihän tämä elämä ole kohdallani muuta kuin sairastelua”. mutta eilen oli jo parempi mieli kun kuumetta ei ennusteeni mukaan ilmaantunutkaan, lisäksi ostin apteekissa käydessäni pikkiriikkisen ruukkunarsissin 4 e ja kukathan tunnetusti piristävät mieltäni. nyt tuossa ikkunalaudalla on vieri vierin sekä narsissi että valkoinen tulilatva. narsissin paan ulos parvekkeelle päivisin mutta yöksi otan sen sisälle lämpimään.

    jonkin sortin matkakuume taas Tallinnaan mutten raaski lähteä. lipun laivaan saisi muutamalla eurolla jos hyvä tuuri käy mutta jos lähden vaikka vain päiväksi niin olisihan se kiva ostella kaikenlaista tuliaista sun muuta vaikken olekaan mikään intohimoinen shoppailija.

    tuosta kun Ukko kirjoitti että säästössä on hautajaisrahaa. apua, mulla ei ole. se vaivaakin usein päätäni että veljenikö joutuu maksamaan mulle arkun, mutta mitään kahvikekkereitä en halua. olen tuosta jälkimmäisestä oikein maininnut erikseen ja pannut sen kirjallisenakin ”toivomuslistaani”. syystä, että itse koen hautajaiset niin raskaiksi sekä varsinkin stressaaviksi etten halua läheisilleni sitä rumbaa hoidettavaksi.
    ja kuten olen vissiin tännekin kirjoittanut että arkulleni ei saa tuoda kuin korkeintaan yhden kukan, ei siis mitään kalliita kukkalaitteita.
    polttohautaus, ilman muuta. se on mulle erityisen tärkeää.

    kohta on jo huhtikuu ja pääsiäinenkin ovella. mulla ei ole mitään perinteitä kunhan taas vain oleilen ja möllöttelen. palmusunnuntaisin meitin talon sekä naapuruston lapset käyvät virpomassa, siihen pitää varautua. se on se OIKEA kevään merkki kun noidat rimpauttavat ovikelloa. yleensä penskat ovat vanhempiensa avustuksella nähneet oikein vaivaa noitakamppeineen ja kasvomaalauksineen kaikkineen ja korisaneet pajunkissat huolella.
    pääsiäisestä jo viikon kuluttua onkin sitten vappu! käykö tässä tosiaan niin että elän vielä kesän 19, se on oikeastaan yllätys sillä viime kesänä en voinut olla ajattelematta että se jäisi viimeisekseni.

    mulla alkaa jo hämärtyä se elämä kun oli vielä terve. millaista se oli? tai tietysti muistan millaista se oli – mutten sittenkään oikein sisäistä enää sitä. joku flunssakin oli katastrofi, tai muutaman kilon painon nousu, tai ns pätkätöistä johtuva epävarmuus tulevaisuudesta (mikä onkin ymmärrettävää, tuo epävarmuus). voi veljet se oli erilaista kaikki kuin nykyisin. hei nyt muuten tajuan, taas vaihteeksi pitkästä aikaa, että itse asiassa pelkäsin tulevaisuutta enemmän kuin nykyisin. olin säikky siitä että miten pärjään koska työni luonne oli mikä se oli ja aina tosiaan sai pohtia mitä tehdä sen ja sen työjakson päätyttyä. enkä ollenkaan osannut nauttia elämän pienistä iloista, en ainakaan samalla tavalla kuin nykyisin. tiedän, toistan taas itseäni mutta toistellaan nyt sitten :)

    hurjan kaunis aamu muuten. mun parvekkeelta näkyy pätkä merta ja pienvenesatama ja jos tämä päivä on yhtä lämmin kuin eilinen jäälautat lähtevät toivottavasti lopullisesti. sitten, vapun kieppeillä on kiva seurata kun veneilijät tulevat laskemaan paattinsa vesille. niillä on aina oikein veneiden lasku-talkoot ja tossa rannalla pyörii sakkia pilvin pimein. niillä on eväskorit ja kassit mukanaan ja juovat kahvia laiturilla ringissä istuen. se on mukavan ja niin kesäisen oloista. kunhan nyt ei mitään ihan rajua takatalvea saataisi.

    eipä muuta tällä erää.
    hyvää mieltä kaikille viikonloppuun ja alkavaan viikkoon! terkuin, Kia

    #66652

    Tottahan se oli
    Participant

    Kiitos teille, kun olette jaksaneet kirjoittaa tänne. Rooman matka meni onnistuneesti, kiitos siihen liittyvistä kommenteistanne. Nukuin paljon, mutta myös kiertelin Roomaa ristiin rastiin joka päivä noin 6-10 km.

    Kiva oli lukea jälleen Kangasalan Ukon päivitystä, myös muidenkin toki! Olen käynyt täällä lukemassa, mutta en ole kommentoinut kun itsellä suht tasainen tilanne. Tosin huomaan, että työelämän jatkuva kiire ja ihmisten asenteet töissä ärsyttää, yhä enemmän. Ihan eri tavalla kuin ennen sairastumista. Oman edun tavoittelu jotenkin pompahtaa silmille yhä rajummin. Se taas estää hyvän yhteistyön. Ja kun yhteistyö kärsii, työt ei etene kuten tavoiteltu ja sitten alkaa syyllisten etsiminen; ja harva osaa katsoa peiliin. Voi kun ihmiset osaisivat elää tässä ja nyt, huomioida toiset, arvostaa toisten taitoja ja osaamista; enemmän siis tätä kaikkea. Ja minneköhän on hävinnyt toista kunnioittava keskustelutaito…., voi hyvänen aika mitä ollenkaan kuullut.

    Tämä elämä kun on periaatteessa aika lyhyt; se saattaa mennä ohi, ilman että osaa pysähtyä. Minut pysäytettiin väkisin, sairastuminenhan sen teki. Toisaalta mietin, että kun tämä elämä loppuu, niin mitä sitten tapahtuu; olenko ehkä oppinut tästä elämästä jotain tärkeää. Toivottavasti, ainakin uskon niin.

    Sytostaateista……, tunnen vieläkin niiden jälkimainingit, ainakin oletan niiden sitä aiheuttavan. Sormien kynnet eivät ole vielä entisensä. Lakkaan kynsiäni, jopa entisestä tavastasi poiketen punaiseksi, jotta vaurioituneet, kesken vielä korjausprosessin olevat kynnet eivät näy. Fyysinen peruskunto tarvitsee vielä paljonkin kohennusta. On lihas- ja niveljäykkyyttä. Ja hiukset…, olin Roomassa ensimmäisen kerran julkisesti ilman päähinettä. Oli se kyllä kokemus 😄 kotiSuomeen tultuani en ole päähinettä käyttänyt. Kyllähän töissä katsottiin pitkään, jotkut. Ovat tottuneet näkemään pitkähköt hiukseni, jotka nostin silloin tällöin nutturalle. Nyt en usko että pitkiä hiuksia enää kasvatankaan. Pärjään lyhyemmilläkin. Ovat noin 2-3 cm:set nykyisin. Noh, mutta nämä ovat pieniä huolia! Minä pärjään näiden kanssa kyllä.

    Toivon edelleen sydämestäni kaikille sairastuneille voimia jaksaa. Ja te kirjoittajat, olette ajatuksissani ja lähetän teille virtuaalisesti hurjan paljon voimia ja rohkeutta!

    • tätä vastausta muokkasi 2 kuukautta, 2 viikkoa sitten  Tottahan se oli.
    • tätä vastausta muokkasi 2 kuukautta, 2 viikkoa sitten  Tottahan se oli.
    #66670

    Kia Kolangio
    Participant

    hei taas kaikille!
    tuosta ärsyyntymisestä. toivon etten loukkaa ketään näillä puheillani.

    toiseksi, heti tähän alkuun sopii sanoa että en välttämättä tiedä mitä syövän ”esiaste” tarkoittaa? tarkoitan että jos syöpään sairastuu joka kolmas niin eikö näitä ”esiasteita” joudu kokemaan liki joka toinen?

    enivei, olen jäänyt koukkuun Vallan linnake-nimiseen tv-sarjaan mitä katson Yle Areenalta.
    siinä päähenkilö (nainen, politiikko) joutuu syövän esiasteen takia sädetykseen.
    esiaste saadaan sädetettyä veks ja kaikki on ok.
    viimeisessä tapaamisessa lääkäri toteaa naiselle hoitojen jälkeen että muistaisi pitää itsestään huolta koska on kokenut SHOKIN. olin ihan että täh? että mikä pirun sokki se nyt on jos a) syöpään tosiaan sairastuu joka kolmas ihminen b) nainen oli jo saanut terveen paperit eikä alunalkaenkaan pelätty sitä pahinta mahdollista vaan puhuttiin nimen omaan ESIASTEESTA.
    eikö esiaste ole vieläkin ”helpompi” hoidattaa pois kuin vaikkapa ”hyvälaatuinen kasvain”, esim? entä mikä on hyvälaatuisen kasvaimen esiaste? tai esiasteen esiaste hyvälaatuiselle mille tahansa sairaudelle? no, menee näköjään vähän saivarteluksi mulla tää juttu.

    entä olenko nyt ajattelematon? kylmä tai jotain.
    akka teki jotain menestyksellistä vaalityötään koko sädetysajan hiukset päässä ja meikit naamalla eikä joutunut yrjön yrjöä heittämään, jos sen nyt näin karkeasti sanoisin.
    en tosiaan tiedä miksi reagoin tähän niin voimakkaasti. olenko jossain syvällä sisimmässäni katkera (mitä en tunnista itse) kun minun kohdalla parantumisesta ei ole toiveitakaan, eikä se siis ole mahdollista missään tapauksessa.
    sitä en haluaisi. katkeroitua. olla semmoinen ihminen joka kuvittelee tyyliin ”vain minun kärsimys on todellista, ei muiden”.
    no mutta… ärsytti vaan tuo ”olet kokenut shokin”-lause. toisaalta sen sanoi lääkäri, ei tämä päähenkilö.

    Tottis, ihanaa kun sulla on se parin kolmen sentin tukka! onhan se ihan eri asia paistatella sillä auringossa ja nauttia keväästä kuin se että joutuisi pitämään aina hattua/peruukkia. olen iloinen puolestasi.

    hyvä sytovapaa-viikko takana, ei kerrassaan mitään oireita. ensi keskiviikkona taas tykitetään, kunpa selviäisin siitä samalla tavalla kuin viimekertaisesta. vain yksi ykäilyaamu, siis yksi! nukkunut olen edelleen paljon.
    ruokahalu on ollut ok ja kuumepiikkejä vain parina päivänä. yhden kerran meni yli 38:n asteen mutta jo seuraava vuorokausi oli täysin kuumeeton.
    mieliala on vaihdellut jonkin verran muttei suurempia kuoppia. elämä siis ihan mallillaan tai oikeastaan oikein hyvin.

    tänään aion mennä ennakkoäänestämään jos senkin takia että mistä sitä tietää missä kunnossa on vaalipäivänä.

    nyt aamiaiselle! hyviä vointeja toivottelen kaikille ja iloa kevääseen :)

    #66674

    Tottahan se oli
    Participant

    Minusta Kia sinun tekstisi on täyttä asiaa. Tuntojaan täällä itse kukin kirjoittaa, ja saa nimenomaan kirjoittaakin. Se on sallittua. Uskon, että monikin ajattelee samoin, ja saa siten apua omiin ajatuksiin peilatessaan omia tuntojaan muiden kirjoittamiin teksteihin.

    Edelleen nämä sivut kirjoituksineen ovat minulle tärkeitä, erittäin tärkeitä. Tämä sairastuminen oli minun kohdallani elämäni yksi tärkeimmistä käännekohdista.

    Kyllä arvostan sitä, miten sinä Kia ja kaikki muutkin sytostaatteja saavat jaksavat eteenpäin. Ei sitä olotilaa, niin henkistä kuin fyysistä voi kukaan muu tietää kuin se, joka on sen läpikäynyt, jotkut jopa useastikin. Se on aivan eri maailmasta kuin monen arkikiireet; niitä kuitenkaan toki väheksymättä.

    Vanhempani, molemmat ovat menneet viimeisen vuoden aikana paljon huonompaan kuntoon. Toki ikäkin (88 ja 90 v) sen tekee, mutta oletan heidän ottaneen tosi raskaasti sairastumiseni. Ovat kuin lapsia; ympyrä sulkeutunee heidän kohdallaan pikkuhiljaa; minulle tulee jäämään ikävä mikäli oma vuoroni ei tule ensin.

    Nautitaan auringosta ☀️

    #66683

    starbu
    Participant

    Moi kaikille! Kirjoitan tänne ekaa kertaa, olen kai luonteeltani vähän ”kierrän kriisiryhmänne kaukaa” tyyppinen, mutta muuten positiivinen ajattelu skulaa enkä ole kuin Alangon biisissä. Tupsahdin tähän ryhmään kun huomasin Kian & co. kertomuksia kolangiokarsinoomasta joka on minullakin, vuosikymmenien colitis ulcerosan ja PSC:n seurauksena (olen pian 55). Avanne on tietysti.

    Halusin vain sanoa että elämä on ollut kaikesta huolimatta hienoa tämän kolmen (!!) vuoden aikana joka diagnoosista on kulunut. Ja alussa kirurgi kehtasi antaa aikaa 6-12 kk, on tultu moninkertaisesti yli ja jatketaan! Stadissa on ihanaa perheeni kanssa, varsinkin viime kesä oli uskomaton enkä malta odottaa uutta. Sytot ja sädetykset olleet ohjelmassa, tällä hetkellä ox.plat. + kapes., aluksi oli gems.+sisp. ja myöhemmin irinot.+kapes. Sytotaukoja 6kk+8kk. Hassua kyllä, tämä viimeiset 1.5 vuotta ollut ox. on toiminut parhaiten ja aiheuttanut vähiten oireita vaikka käsien hermoja se koettelee ja pakkasella oli paha myös naaman kanssa. Edellenkään ei oireita sairaudesta, vain lääkkeistä mutta uskottava on että siellä jotain on (7 kasvainta maksassa ja ympärillä, eivät isoja) kun kuvat näkee. Tosin en enää halua katsoa, en myöskään veriarvoja, opastan lääkärin vain kertomaan olennaisimman ja kysyn jos tarvis, kun päätämme hoidoista.

    Olen varma että aikaa on lisää (kohta taas uusi tiputus, kesäksi kyllä tauko hitto vie) – välillä on jonkinlainen outo ”syyllisyys” siitä että otan tämän näin rauhassa ja että tilanne on ollut näin stabiili. Tiedän miten tässä käy, parantaa ei voi, mutta juuri se on saanut minut arvostamaan elämää enemmän kuin ikinä. Olen hoitanut asiani kuntoon, perhe on turvassa taloudellisesti ja aineellisesti, meillä on ollut aikaa valmistautua. Työssä ovat jatkajat ja seuraajat hommista perillä. Lähiaikoina puoliksi eläkkeelle, keskityn olennaiseen. Ilman muuta mennään ensi vuosikymmenelle!

    Paljon paljon voimia ja vointeja teille kaikille! Halusin jakaa jotain rohkaisevaa, ja huomaan että kirjoittaminen auttaa itseänikin. Kirjoittelen harvoin, koetan pistää tänne jotain joskus. Jotenkin ajattelen, että kelloni kulkee nyt nopeammin kuin tavallisesti, mutta se ei estä elämästä nauttimista.

    #66685

    Kia Kolangio
    Participant

    hei ekaksi Tottikselle! kiitos kun taas kannustit kun kirjoitit että kaikki tunteet ovat sallittuja joten myös se mun kiukku tv-sarjan sokki-kohtaukseen oli ikään kuin ok. on se vaan kumma että selviinkin asioihin kaipaa toisen ”hyväksyntää” eli ymmärrystä.

    jippii uusi kirjoittaja, Starbu! tervetuloa!
    ai sullekin sanottiin noin, itse sain ennusteen 8-11 kk. mitä helvettiä noi lekurit päästää tuommoisia suustaan. varsinkin, kun minä ainakaan en itse kysynyt mitään tilastototuuksia taikka elinajanodotetta. olet vissiin jo viides jonka kohtaan netin välityksellä ja joka sairastaa Kolangiokarsinoomaa itseni tavoin – ja elossa ollaan. ja sulla on jo kolme vuotta! jess jess jess.

    ja toi että tuntee syyllisyyttä kun ei pahemmin hermoile syöpänsä kanssa – samma här. välillä toki tipahdan kuoppaan mutta niin tipahtaisin toisinaan synkkiin vesiin taikka kuoppiin vaikkei koko syöpää olisi. elämä kun vaan on välillä vaikeaa, ja pitkästyttävää ja harmaata ja melankolista ja masentavaa. korostan: vaikkei syöpää olisikaan.

    en muuten tiedä mitä tuo coltis ulcerosa tarkoittaa… pitää guuglailla. entä toi PSC? kuulostaa tutulta kirjainyhdistelmältä mutten sitäkään saa nyt päähäni mitä se tarkoittaa.
    ja tuostakin sama kokemus: et itse syynää esim labratietojani ollenkaan vaan se on mielestäni hoitohenkilökunnan hommaa, luotan heihin ja teen ”vain” niin kuin käsketään.

    Starbu, on tämä palsta paljon muutakin kuin kriisiryhmä! ei tartte kiertää kaukaa :) :) :) täällä voi jorista ihan mistä tahansa elämäänsä liittyvästä asiasta tai rustailla muutoin vain, millä tuulella nyt sattuu olemaan..
    todella ois kiva jos alkaisit kirjoittelemaan silloin tällöin kun siltä tuntuu.

    olin maanantaina labroissa.
    no, eilen syöpiksen sakki soitteli että mee takas labraan uusintakokeisiin koska tromboryytit ovat liian alhaisissa lukemissa TAI koe oli epäonnistunut. toimin näin. tänään sitten tuli uusi puhelu ettei tämänpäiväisiä sytoja voi antaa juuri noiden trombojen takia. itse asiassa, muuten, olin vähän tyytyväinenkin kun ei tarvinnutkaan lähteä, mutta sinänsä harmillinen juttu.
    sovittiin, että katsotaan tilannetta uudelleen viikon kuluttua. joskus kun noi trombot kohenevat itsestään.
    toivon että ensi viikolla hommat sujuisi.

    mulla on just toi gemsitabiini+sisplatiini-tykitys ja elimistöni ei tahdo kestää sisplatiinia. minkähän takia mulle ei ole kokeiltu muita?
    mietin vaan kun sinä saat oxplat-kepes. ja se vieläpä toimii sulla. erittäin hienoa kuulla tällaista!

    vitsit kun tulin hyvälle tuulelle tekstistäsi, Starbu :)

    oho, posti toi paketin ystävältäni joka on lopettanut tupakanpolton. paketissa oli kartonki mielisavukemerkkiäni. poltan niin vähän että ne kestää kesään saakka. eniten tykkään kyllä itsekäärityistä sätkistä mutta kyllä toi Marlboro Menthol on parasta askitupakoista. askitupakat maistuu jotenkin tehtaalle, toisin kuin itsekäärityt.

    nyt kotihommiin. kiitos kun olette olemassa!

    #66738

    Tottahan se oli
    Participant

    Miten täällä voidaan? Mukava kuulla teidän edellisistä viesteistä, että rohkeesti menette eteenpäin. Starbu olet kyllä loistotyyppi, kirjoitat niin jalat maassa -tyyppisesti + jotenkin voimaannuttavasti. Ja Kia, kiitos itsellesi että olet olemassa ☀️

    #66740

    Kia Kolangio
    Participant

    huomenta pitkäperjantaina,
    olen valvonut koko yön sillä nukuin eilisen päivän kuumeessa, 38.9 astetta. se taisi olla taas semmoinen hetkellinen kuumepiikki onneksi sillä nyt lämpö normaali. en voi jokaisen piikin yhteydessä rynnätä päivystykseen vaikka ystävät painostavat siihen ja onhan se määräyskin ettei kuume saa mennä yli 38 kotioloissa.
    taas ikäviä uutisia.
    olin keskiviikkona sytoissa ja sain siitä Sisplatiinista allergiareaktion. kasvot punehtuivat, hengitys oli vaikeahko ja vasen käsi sekin muuttui punaiseksi ja turposi. sain heti suoneen allergialääkettä ja lääkäri hälytettiin paikalle. hän kertoi että potilas voi allergisoitua Sisplalle eikä sitä voi enää koskaan antaa koska seuraava reaktio voisi olla jo rajumpi, eli liian iso riski.
    pääsinpä siis vihdoin eroon Sisplasta mutta mitä tilalle? lääkäri 29.4 jolloin mietitään toista hoitolinjaa.
    vaihteeksi hällä väliä-asenne, ihan sama.
    pääasia ettei ole kipuja eikä muita rajuja oireita. niitähän minä pelkään, kukapa ei.
    elämänhalukin jälleen kateissa. en saa oikein mistään iloa irti, monta päivää on jo mennyt näin. eli vali vali vali.
    aina kehuskelen täälläkin että iloa saan vaikka yhdestä kukasta mutta nyt ei ole näin. harmaata kaikki, vastoinkäymisiä riittää muidenkin elämän asioiden taikka osa-alueiden kuin sairauden kanssa. elämä on peestä.

    toivon teille muille parempaa.
    en jaksakaan kirjoitella enempää, terveisin Kia

    #66742

    Tottahan se oli
    Participant

    Kiitos Kia, kun vaihdoit kanssamme kuulumisiasi. Voi peeee sanon minä, sytostaatit on kyllä aikamoisia myrkkyjä. Oletan omien vaivojenikin vielä johtuvan sytoista, vaikka viimeksi niitä sain marraskuun puolivälissä. Oletkin Kia niin monta kertaa tuonut tänne areenalle sanoja ja juttuja, joilla on ollut erittäin rohkaiseva ja tukeva vaikutus meihin muihin, uskon että todella moneen. Ja siksi erityisesti saat nyt kyllä valittaakin, elämäsi ei ole nyt auringonpaistetta, joudut kokemaan todella ikäviä juttuja, sympatiat on sinun puolella, sataprosenttisesti, ei voi muuta sanoa.

    Toivon Kia sinulle ja meille kaikille mahdollisimman hyviä hetkiä, tässä elämän turbulenssissa. Olet Kia ajatuksissani, ja puhallan täältä sinulle pehmeitä pumpulipilviä viemään pahaa oloasi pois 🌤☁️

    #66748

    Valonen
    Participant

    Moi Kia,

    Onpa ikävä kuulla allergiatakaiskusta.. Ymmärrän hyvin että sun tunnelmat ja ajatukset on harmaata nyt. Toivon, että löytyy sitten lääkärin kanssa toinen hyvä vähemmän ongelmallinen hoito. Ja oon varma, että elämänhaluiset päivätkin palaa kohta, kun sä oot niin positiivinen ihminen.

    Oot ajatuksissani.

    -Valonen

Esillä 20 viestiä, 101 - 120 (kaikkiaan 179)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.