Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 15 viestiä, 61 - 75 (kaikkiaan 75)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #66318

    Kia Kolangio
    Participant

    lauantaita kaikille,
    päätin tulla listaamaan tännekin vuodenvaihteen sairausvaiheita yhteenvetona.

    1) lokakuussa alkoi yöherääminen. tämä tosin johtui/johtuu kaamoksesta, kuten ennenkin, mutta varmasti vei tuokin energiaani eikä ainakaan parantanut kokonaistilannetta. nyt vaikuttaa siltä, että unirytmi on korjaantunut, vihdoin.
    2) marras-joulukuussa alkoi kova kutina. syytä ei saatu koskaan selville. kutina tuli ja sitten meni.
    3) tammikuussa kuumeilua monta viikkoa. yksi yö osastolla. antibioottikuuri. kuumeilu jatkui ja oli koko ajan siinä rajoilla. lääkäri sanoi, että kuumeilu kuuluu sairauteen. helmikuun 6. päivä oli ohimenevä 37,8 iltalämpö, palautui pian normaaliksi.
    4) sytot tähän mennessä 2 krt. viimeisin aiheutti rajua pahoinvointia.
    5) täydellinen ruokahaluttomuus. paino tipahti nopeasti 2,5 kiloa. olo heiveröinen. aloitettu 6.2 Nutridrink-lisäravinne. pysyy ainakin sisällä. koko vuoden painonlasku on noin 10 kg. lähtötilanne siis sairauden alussa 73 ja nyt noin 63.
    6) voimia ei ole tällä haavaa esim tiskata seisovaltaan. tänään otin partsilta ylimääräisen ”kotityö”-tuolin keittiökalusteeksi.
    7) satunnainen sekä epäjohdonmukainen yöhikoilu jatkuu.

    näin. tässä tärkeimmät. mitään labra-arvoja en rupea tulkitsemaan, se jääkööt lääkärin ja hoitajien huoleksi.
    mieliala vaihtelee. kun pahoinvointi iskee ja oksentaa ja oksentaa vaikkei mitään olisi enää oksennettavaakaan tipahdan ankariin mielialoihin.
    mutta kun se yökkääminen loppuu ja pahoinvoinnin riehu laantuu, mielikin piristyy heti. taas selvisin, on tuttu olo. sitten syvä kiitollinen huokaus.

    no niin, halusin vaan tulla kirjaamaan nuo muistiinpanot itselleni talteen.

    mukavaa viikonloppua kaikille :)

    #66323

    Tottahan se oli
    Participant

    Lauantaita täältäkin. Kiitos Kia päivityksestäsi, kurjaa tuo pahoinvointi. Miten sinulla sytot jatkuvat vai onko tiedossa taukoa? Sytoista jotkut vie ruokahalun, CEF lisäsi sitä minulla ja Docetaxel (kirjoitankohan lääkkeen nimen oikein…) taas vei ja silloin painoni tippui. Sytot tuo huteraa oloa, anna itsellesi Kia aikaa, voimasi lähtevät pikkuhiljaa karttumaan kun sytokuuri loppuu. Lepo ja nukkuminen on tärkeää, silloin kun keho niin sanoo.

    Olin tänään lapsenlapseni 1 vee synttäreillä. Tippa tuli silmään kun laulettiin paljon onnea vaan…, mietin että miten pienen ihmisen elämä on vasta alkuvaiheessa ja miten pitkään saan tuosta ihanasta punaposkesta nauttia ❤️

    Rauhallista lauantai-iltaa kaikille

    #66327

    Kia Kolangio
    Participant

    onnea Tottis-isoäidille! :) :) :) uskon että saat nauttia pikkuisesta vielä vuosikymmeniä! etkö sä ole vasta viisikymppinen jos sitäkään. varmasti herkistyttävä hetki. mua melkein naurattaa että miten joku voi täyttää 1 vuotta! onko tyttö vai poika? ymmärtääkö jo salaperäisten lahjapakettien päälle? voi toista.

    kiitos kun sanot noin että anna itsellesi aikaa. välillä sitä on niin malttamaton että ei jaksaisi edes katsoa tulevaisuuteen kun huonovointisuus riehuu.
    mun sytot jatkuvat toistaiseksi. saattaa mennä koko talvi kuten viime vuonna. saan siis aina kolmen viikon lukujärjestyksen. seuraava syto, jos labrat antavat myöden, on alkavan viikon perjantaina. sitten saan kouraani taas uuden kolmen viikon aikataulun.

    kerään tässä voimia jotta saisin alas Nurtidrik-aamiaiseni, kahvi tuli jo ylös. vähän huilaan ja sitten yritän kulauttaa litkun. ei siinä mitään, se on loppujen lopuksi aika hyvän makuista. metsämarjaa. suosittelen jos jollain on lisäravinnon tarvetta.

    yöllä nukkuessani tapahtui mysteeri. yöpaidan hiha oli aivan verinen mutta ihossa ei ole jälkeä eli iho on ihan siisti. outoa.
    ei merkittävää hikoiluakaan.

    mun on otettava nyt se Kela-taksi käytäntöön. ensi viikoksi on kaksi reissua syöpikselle enkä peruskuntoni vuoksi jaksa hoitaa niitä julkisilla. se omavastuu vuodessa on 300 euroa, se raha on nyt revittävä jostain. pe siis syto ja ke lääkärin tapaaminen. yhteensä 100 euroa.
    tiukkaa tulee olemaan.

    ihmettelen miten toi Tottiksen yksi lause lohduttaa mua näin paljon. anna itsellesi aikaa. kyllä tämä palsta on välillä niiiiiiin tärkeä. kiitos myös sivuston ylläpidolle!

    #66329

    Valonen
    Participant

    Moikka,

    ikävä kuulla Kia, että hoidot aiheuttaa yrjöpäiviä ja voimattomuutta. Toivottavasti edes vähän tasaantuu jossain vaiheessa. Tsemppiä ja jaksamista :)

    Toi kutina on jännä, kun sanoit että tuli ja meni. Mulla alkoi siinä kohtaa kun sisplatiini jäi pois ja gemsitabiinillä jatkettiin 1,5 kk sitten suunnilleen ja hoitajan kehoituksesta aloin syödä Histec-allergialääkkeitä pari viikkoa sitten ja nyt tuntuu helpottavan.

    Nyt on edessä taukoviikko ja sitten vika 3 viikon rundi ennen kontrollikuvausta ja -verikoetta. Sitten taas jännitetään, että mitä kuuluu..

    Mukavaa vaikka sateista sunnuntaita kaikille!

    -Valonen

    #66331

    Tottahan se oli
    Participant

    Heipat jälleen! Kia, kiitos kiitos, lapsenlapseni (josta edellä kirjoitan) on tyttö, pieni tytön tyllerö. Niin se tuntuu jännältä ajatella, että toinen ❤️ on vasta 1 vee. Ostin hänelle mininojatuolin, kuten aikuisten mutta minikoossa, käy ehkä noin 2-3 vuotiaaksi saakka. Tuli vahingossa vielä muuhun sisustukseen sopiva väri. Jos liikut Ikeassa, voit ehkä löytää sieltä juuri sen mallin jonka ostin.

    Me taidamme Kia olla aika saman ikäisiä, muistelen joskus lukeneeni, että täytit viime vuonna 57. Minä täytän 57 nyt tänä vuonna. Eli samaa hyvää vuosikertaa ollaan 👌😊

    Olen lähdössä toisen tyttäreni kanssa Eurooppaan lomamatkalle nyt kevään aikana, jos elämä vaan ei tuo mitään yllättävää estettä. Taidan joutua hankkimaan myös peruukin; olisi tulossa tuon edm. matkan lisäksi työmatkoja sellaisiin tilaisuuksiin joissa en ehkä koe olevani sinut itseni kanssa päähine päässä😂 Etätyö ja oma työpiste on mahdollistanut osittaisen piiloutumisen. Hiukset tuskin ennättävät kasvaa noihin matkoihin noin 2 cm pitemmäksi.

    Nyt kun olen ollut kohta 3 kuukautta ilman sytostaattia, niin sitä osaa arvostaa tätä tilannetta ihan toisella tavalla. Samalla sitä ajattelee, että tätä vertailua tilanteesta ei todellakaan voi tehdä ennen kuin on itse kokenut sytostaattien vaikutuksen. Iso hatunnosto kyllä niille ihmisille (meille), jotka ovat sytostaatin inhottavat vaikutukset kokeneet; ei sitä voi kertomalla kuvailla. Tuosta Kian verisestä hihasta; eihän verta olisi tullut nenästä tai suun limakalvoilta? Itsellä muistan nenän kuivuneen todella paljon ja myös suun limakalvot jonkin verran tihkuttivat verta. Joo, ja muistan, että en oikein itsekään jaksanut sytojen aikana liikkua julkisilla. Täytyy muistaa myös ajatella riittävän itsekkäästi ja yrittää olla rasittamatta itseään kohtuuttomasti 💚

    Näin sunnuntai-illan ajatuksia kirjoitettuna auki. Lähetän teille Kia ja Valonen, ja muille syövän kokeneille valoa ja voimaa jaksaa ☀️☀️

    #66358

    Kia Kolangio
    Participant

    pikku pallero jolla on nyt oma nojatuoli :) viittaan tuohon Tottiksen lapsenlapseen.
    hanki ihmeessä peruukki jos siltä tuntuu. monet on nykyisin niin aidon näköisiä ettei eroa huomaa. tiedän kokemuksesta (mulla lähti kaksvitosena hiukset, syy epäselvä) että saattavat olla kuumia joten kiinnitä huomiota vuoreen. monet varmasti täällä osaavat antaa vinkkejä mikä on meininki nykyisin. ja eurooppaan! ihanaa, ihanaa. olet ansainnut reissun ja olen iloinen puolestasi.

    mulla meni eilen kaikki pieleen. lääkäriaika oli 10.30. labrat näytti että trombot päin seiniä, samoin hg. olin aika huonossa kunnossa vastaanotolla.
    lääkäri päätti että sytot tauolle pariksi viikoksi. sovittiin että käyn labroissa muutaman päivän ja jos arvot ei parannu tarvitsen punasoluja.
    lisäksi tuli juttua siitä että tarvitsisinko kotiapua vai pärjäänkö vielä yksin. myönsin, että olen joutunut turvautumaan naapuriapuun jolloin hän laittoi lähetteen eli soittopyynnön kaupungin ”kotiavustuspiiriin”. en tiedä mikä sen virallinen nimi on. tämä oli tietysti hyvä uutinen varsinkin jos sitä apua saa. kun kysyin mitähän se mahtaa pitää sisällään niin lekuri pyöritti päätään, ei mitään tietoa. no, katsotaan mitä tapahtuu.

    lääkärin pyynnöstä kävin vielä talon omassa labrassa. kun labrasta tultuani asetuin syöpiksen ala-aulassa olevaan Kela-taksijonoon (siis puhelimeen millä voi tilata taksin), eikä lähistöllä ollut tuolia, päädyin lattialle istumaan. pari aula-hoitajaa tuli paikalle ja selitin heille heikkoa oloani, että olin just tullut lääkärin vastaanotolta sekä labrasta. no nehän hankki pyörätuolin ja mentiin takaisin vitoskerrokseen. purskahdin itkuun.
    osastolla joku mittasi korvasta kuumeen, 38,9 joten ei muuta kuin Haartmanin päivystykseen sillä omalla osastolla ei ollut taaskaan tilaa.
    joku arveli että ehkä saan heti punasolu-tankkauksen. no en saanut.

    odotin 5 tuntia käytävällä. olin aivan uupunut. tuskastuin lopulta ja päätin lähteä kotiin. olin ollut syömättä tuntikausia.
    kuume oli laskenut 37,5 joten menin hoitajien koppiin ja kerroin että mun on pakko lähteä kotiin syömään ja juomaan ja pitääkö kirjoittaa jokin paperi että teen sen omalla vastuullani, minkä sitten teinkin.
    ruuhka on lievä sana kuvaamaan Haartmanin päivystyksen odotustilaa. se on lähinnä kaaosta.
    ”kuulutus, kaikille potilaille ei voida järjestää sänkypaikkoja. Haartman pahoittelee tilannetta”, kaiuttimesta kuului.
    potilaiden lapset parkuivat, joku tuolilla istuja oksensi lattialle ja tiedottomia vanhuksia makasi niillä vihoviimeisillä sängyillä. erään vanhuksen luona kuulin kun hoitaja sanoi toiselle ”hengittääkö se vielä”. se oli taas vaihteeksi niin järkyttävää että päätin, ja olen sitä mieltä edelleen, etten enää koskaan suostu vapaaehtoisesti menemään päivystykseen.
    se on terveydelle suuri uhka. sairas menee siellä entistä huonompaan kuntoon.
    kun pääsin taksilla kotiin join ahnaasti puoli litraa karpalomehua, sain syötyä valmiskeiton ja tunsin suunnatonta turvaa. olin kotona.

    aamulla soitin syöpiksille että näin kävi. hoitaja ei edes ihmetellyt tapahtunutta, mikä panee olettamaan, etten varmasti ole ainoa joka on ottanut hatkat päivystyksestä. sain huomiseksi labra-ajan. verenohennuslääke Klexane meni tauolle sekin.
    nyt siis ainakin kaksi viikkoa syto-taukoa ja ehkä se punasolutankkaus.

    voi elämä tätä Suomen terveydenhuollon tilannetta. syöpiksestä ei ole juurikaan ikävää sanottavaa mutta toi Haartman. huh huh. samoin Helsingin Malmi ja oletettavasti joka puolella on sama tilanne. muun muassa Tyksissä Turussa, kertoi ystäväni.
    tulevaisuuden varalle on tehtävä suunnitelmia. en vain vielä tiedä mitä ne ovat. meinaan että jos joku tilanne menee siten, että minut viedään väkipakolla päivystykseen. tuntuu siltä, että ensimmäisen kerran koko sairauden aikana menetin totaalisesti henkisenkin kanttini.
    olisin ottanut reippaasti Diapamia jos niitä olisi ollut olkalaukussani. menin jotenkin ”sekaisin”. täältä on pakko päästä pois, mielessä takoi.
    kuten siis sitten toiminkin.

    kirjoitinko jo että tänään on onneksi paljon parempi päivä. liekö Klexanin nyt vasta 2 päivä tauko vaikuttaisi. eilen nimittäin en ottanut piikkiä ennen lääkärille lähtöä. koska olen laihtunut, Klexan jatkuu alhaisemmalla annoksella kunhan se aika on.
    tuon Klexanen kanssa on ollut useinkin ongelmia. joulun tiennoillahan epäilin että otan sitä väärällä milligrammalla mikä sittemmin, monen monen selvittelyn tuloksena, olikin totta. tästä moitteet syöpikselle, mutta muutoinhan kaikki on siellä aina sujunut.

    parempia kokemuksia teille, tovottaapi Kia

    #66361

    Tupuna
    Participant

    Huh, huh mikä koettelemus. Toivottavasti voit jo paremmin.
    Niin kauan elämä kulkee kun terve, nuori ja ilman lapsia. Olen jo sairas ja vanhaksi olen tulossa, lapset onneksi aikuisia. Järkyttävää tämä Suomen terveyden-, vanhusten- ja lastenhoito ja sitten vielä kela-taksit. Tietysti ei voi yleistää, mutta kela-takseista en ole kuullut kuin arvostelua. Istutaan 100 km:n matkalla monta tuntia ja sitten vielä myöhästytään lääkäristä.

    Mutta kaikesta huolimatta Hyvää ystävänpäivää ja voimia ystävät.

    #66362

    Tottahan se oli
    Participant

    Se perinteiden lausahdus….. ei voi olla totta😕, suututtaa…., tuo hoitohenkilökunnan asenne, että ”hengittääkö se vielä” , mikähän siinä on niin vaikeaa ajatella/huomioida, että muita potilaita on ympärillä ja vanhus on jonkun rakas lähimmäinen, arvokas ihminen. Miksi, miksi, miksi näin…..

    Oletpa ollut todella huonossa kunnossa 😔 kuume on ollut todella korkealla, en itse noissa lukemissa pystyisi liikkumaan ollenkaan! Eivätkä yrittäneet tosissaan etsiä sinulle petipaikkaa, vaan istuttivat käytävällä…. ei hyvä ihme sanon minä. Alkaa tiedätkö suututtamaan ja itkettämään tuo tilanne, mitä olet kohdannut. Toivottavasti et ole saanut influenssaepidemiaa mahatauteineen, joka täällä minun alueellani jyllää parasta-aikaa (keskisessä Suomessa). Ethän jää kotiin odottelemaan jos tuo tartuntaepidemia iskee! Heti sairaalaan ja ambulanssilla. Vaikutat liian kiltiltä, muista ja yritä jaksaa vaatia, että sinut huomioidaan paremmin. Tiedän, että se vie voimia, mutta että näillä tsemppisanoilla sinua rohkaisee 💚

    Kotiavusta, johon sinua Kia on ohjattu, niin oletan sen sisältävän esimerkiksi mahdollisuuden valmisruokaan kotiin tuotuna, peseytymisapua, pyykinpesuapua, ruoanlaittoapua ja joillakin paikkakunnilla tarjotaan järjestöapua esim. ulkoiluun, kaupassakäyntiin yms. Kotiapu voisi tuoda turvallisuuden tunnetta, he katsoisivat kuntosi perään ja huolehtisivat tarvittaessa jopa sairaalaan.

    Itse sain tuon edm. mahainfluenssan alkuviikosta. En ole vieläkään kunnolla toipunut. Mutta tämä on pientä, tämä menee kyllä ohi. Peruskunto kun on huonontunut, niin toipuminenkin viivästyy normaalia enemmän.

    Virtuaalinen lämmin halaus täältä Kialle, ja jaksamista kaikille tämän sairauden kanssa.

    Näin kirjoittelee Tottis

    #66366

    Kia Kolangio
    Participant

    kiitos myöntätunnosta Tupuna ja Tottis,
    väärinkäsitys ekaksi: minä siis sain käytävälle petipaikan mutta siellä oli yhtä huonokuntoisia potilaita kuin minä jotka joutuivat istumaan kivikovilla tuoleilla tunteja ja taas tunteja. eräs oksensi suoraan eteensä lattialle.
    tilanne on raju, kuten Tupuna kirjoittaa, niin vanhusten, lasten kuin sairaidenkin. Kela-taksin olen todennut niin epäluotettavaksi etten sitä mielellään tilaakaan. odotusajat auton saapumiselle todella pitkät. eräs herra kertoi että koska hänen vaimonsa käyttää pyörätuolia auton saapumiseen menee 1-3 tuntia. siis kolme tuntia!

    vointini on tänään parempi. kävin labrassa ja odotan taas syöpiksen soittoa että mitä seuraavaksi. että tuleeko se punasolutankkaus vai mitä tapahtuu. mun trombosyytit siis vain 22 ja ne pitää olla yli 70 ennen kuin sytoa voi harkitakaan. hb oli 78.
    ostin viikonlopuksi lihaa koska kuvittelen että se kohentaa veriarvojani. haudutan uunissa. olen ollut surkealla ravinnolla mutta josko jo alkaisi ruoka pysymään sisällä. sitä totisesti toivon.

    kysyinkö jo. helsinkiläisiltä tiedustelisin, että minne teidän kuuluu ottaa yhteyttä jos kuntonne äkillisesti romahtaa? minne soitatte, jos HUS syöpäklinikka on kiinni? Meilahti, Haartman vai minne? vai oman osoitteen mukaiseen sairaalapäivystykseen, mikä on kohdallani Malmin päivystys.
    olen saanut tähän kysymykseeni jatkuvasti, siis aina, ristiriitaisia vastauksia. vähän merkillistä, että kun on näin sairas joutuu epätietoisena pohtimaan tällaisia perusasioita. tämä luo toistuvasti turvattomuuden tunnetta.

    #66368

    Valonen
    Participant

    Moi Kia,

    Onpa matala hb:kin, mulla hoidot on laskeneet sen alimmillaan 99:ään (mun tavallisesta 165-170:stä.

    Hienoa, jos sun olo on jo vähän parempi! 👍

    Kunnon romahtaessa oman alueen päivystys-sairaala on mun mielestä se oikea paikka.

    Tsemppiä, toivoo

    Valonen

    #66369

    Kia Kolangio
    Participant

    kiitos Valonen.

    no se eilinen labrojen jälkeinen puhelu syöpikseltä sitten tuli ja ei muuta kuin käsky sairaalaan :(
    tällä kertaa tulehdusarvot ovat päin seiniä, mikä vissiin tarkoittaa antibioottitippaa.
    soittaja käski lähteä heti mutta sain pummattua yhden lepopäivän kotioloissa ja sovimme että lähden sairaalaan vasta tänään lauantaina.
    ensin hoitaja sanoi, että menet Haartmaniin, mutta rohkenin sanoa tiukasti ei onnistu. sitten sovimme Meilahdesta.

    reilu vuosi on kulunut sairastellessa enkä tosiaan vieläkään tiedä millä perusteella mikäkin sairaala on kohde.
    nyt siis käsitin, että Haartmanista voi kieltäytyä mutta itseltäni ainakin se vaati ns. ”rohkeaa hetkeä” ja päättäväisyyttä.
    tuli tietenkin olo, että minusta on vaivaa ja olen hankala tapaus mutta kun olen niin huonossa kunnossa niin en vaan voi ottaa riskiä joudunko – mikä on lisäksi todennäköistä – taas sinne Haartmanin helvetin esikartanoon odottelemaan aulaan tuntikausiksi.

    mulla on hämärä kuva siitä, että sairauden alussa joku hoitajista jossain on painottanut että mene aina Meilahteen. yrittikö hän vihjaista että sinne on vaikeampi päästä mutta eivät kaiketi poiskaan aja jos sinne vaan tunkee itsensä. en tiedä.

    Valonen, tuo oman alueen päivystyssairaala, eli se Malmi, on syöpäsairauksien suhteen… ööö, kokematon, vai millä sanalla sitä kuvailisi.
    lisäksi, jos menisin Malmille, mitä todennäköisimmin ne sanoisivat että mee Meilahteen tai Haartmaniin. siis niiiiiin sekavaa!

    tilasin eilen Kela-taksin, tulee kahdeksan kieppeillä hakemaan ja erityistä pyyntöä vastaan kuski soittaa kun on perillä. en voi lähteä pihalle taikka kadulle värjöttelemään sillä kuume sahaa taas ylös ja alas, enkä muutenkaan jaksa olla seisoma-asennossa juuri ollenkaan.

    eilisessä puhelussa muista veriarvoista ei ollut puhetta. että mikä mahtaa olla trombojen ja hg:n tilanne.

    lisäksi eilen soitettiin sielä kotiavusta. soittaja vaikutti valtavan ystävälliseltä ja tehokkaalta.
    hän sanoi, että kartoitetaan kokonaistilannetta myöhemmin mutta tuntuuko minusta että pärjään yksin viikonlopun vai onko avuntarve välitöntä.
    kerroin lähteäväni sairaalaan joten hän lupasi palata asiaan myöhemmin.
    soittaja teki vaikutuksen, totta kai. paitsi tietysti ystävällisyydellään niin luulin, että tuon kotiavunkin saamisen alkuun polkaiseminen kestäisi päiväkausia.

    muutoin olo on edelleen ihmeen ok, jos siis voin istua tai lepäillä. sain eilen syötyä kunnon aterian, jopa kaksi kertaa! pysyi sisällä, jos ei lasketa tämän varhaisaamun pientä oksentelua. söin sitä haudutettua lihapataa, sipulia, porkkanaa, perunaa ja punajuurta. jopa jälkiruuaksi meni suklaavanukas. voimistihan se. eilen laskin ystäväni kanssa, että viimeksi söin lämpimän aterian (hänen kanssa) kolme viikkoa sitten.
    sehän on melkein kuukausi kun olen elänyt marjakeitolla, lisäravinnejuomalla, pähkinöillä ja hedelmillä.

    tänään otan eväät mukaan ja paan laukkuuni varmuuden vuoksi Diapamia. henkinenkään puoli ei nyt kestäisi tuntien odottelua.

    tuntuu siltä, että tuo henkinen puoli on vetäissyt nyt maton alta. kärsin ilmiselvästä hoitoväsymyksestä, mistä olen aiheena lukenut muistaakseni tältä sivustolta. ja ensimmäistä kertaa kaipaan keskusteluapua juuri sairauteeni liittyviin asioista.
    se(kin) asia on pantava kuntoon. Myy ainakin muuten tiedää, mikä olisi paras taho tässä tilanteessa. joten Myy, jos sattumalta luet tämän niin oisin kiitollinen vinkeistä.

    pitäkäähän peukkuja puolestani että kaikki menisi sairaalassa hyvin.

    lämmöllä teitä ajatellen, Kia

    #66370

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Tekstiäsi lukiessa tulee tunne, että sinulla on tosi voimia vievä elämäntilanne ja kova koettelemus. Halusit multa vinkkejä. Puhun omasta kokemuksesta enkä tosiaan ole mikään terveydenhuollon ammattilainen.

    Ensiksikin kysyit, että mihin mennä jos kunto romahtaa äkillisesti. No, omalla kohdallani oli niin, että sairaalassa sytostaattipolilla mulle sanottiin paikka mihin mennä jos vointi menee huonoksi eli mulle sanottiin, että ota yhteyttä TAYSin naistentautipolin päivystykseen joka oli siis samassa rakennuksessa missä sain sytostaatteja. Asun Pirkanmaalla. Minusta sinua hoitavan sairaalan ( missä saat sytostaattihoitoja) on osoitettava sinulle paikka mihin mennä jos vointisi huononee tai et pysty olemaan tai uskalla olla kotona yksin huonon voinnin vuoksi. Näin Tampereen yliopistollisessa sairaalassa ainakin on tehty. Sinun tilanteesi on kuitenkin vaikea . Kuume sahaa edes takas, pahoinvointi ym. Kuume ainakin mun kohdalla oli sellainen, että sairaalasta sanottiin, että jos kuume nousee niin heti välittömästi yhteyttä sairaalaan. Itselläni kävi kerran niin, että valkosoluni laski hoitojen takia niin alas, että minut olisi pitänyt ottaa eristyksiin sairaalaan, mutta tilaa ei ollut edes käytäväpaikoilla. Kehoittivat vain pysymään kotona. No, en kokenut sitä mitenkään harmittavana asiana.

    Hyvä asia mun mielestä on se, että jaksat kuitenkin vetää rajojasi ja sanoa, että mielellään joku muu paikka kuin tuo mainitsemasi Haartman, jos koet sen vääränä paikkana hoitaa sairauttasi. Mulla ei ole kela- taksista mitään huonoa sanottavaa.

    Tuosta henkisestä puolesta. Mulle on terapeutti sanonut, että tunteita olisi hyvä purkaa ulos itselle sapivalla tavalla ja tehdä asioita, mitkä tuntuvat itsestä hyvältä. Syöpäsäätiön maksuton neuvontapuhelin palvelee numerossa 0800 19414. Hoitaja vastaa puhelimeen maanantaisin ja torstaisin klo 10-18 sekä tiistaisin, keskiviikkoisin ja perjantaisin klo 10-15. Sieltä sain hyvää keskusteluapua päteviltä syöpään erikoistuneilta sairaanhoitajilta. Lisäksi syöpähoitojen jälkeen henkinen vointini laski sen verran, että pyysin minua hoitanutta sytostaattipolia tekemään lähetteen saman sairaalan psykiatrian polille. Siellä tapasin hyvän psykiatrin. Oman kunnan psykiatrian polilla kävin jonkun aikaa, mutta en kokenut saavani sieltä tarvitsemaani apua. TAYSin psykiatri kirjoitti minulle lähetteen kelan kuntoutuspsykoterapiaan. Soittelin n. 30 terapeuttia läpi ja niistä löysin pari joiden luona kävin tutustumiskäynnillä ja valitsin heistä toisen. Kuntoutuspsykoterapiassa käsittelen muita asioita kuin syöpää. Itse olen syöpää käsitellyt enimmäkseen kirjoittamalla täällä foorumilla ja keskustelemalla sairaalan henkilökunnan kanssa sekä syöpäsäätiön neuvontapuhelimen hoitajan kanssa. Keskustelut muiden syöpäpotilaitten kanssa ovat myös olleet hyvää vertaistukea.

    Sinulle suosittelisin sitä, että pyydät sinua hoitanutta sairaalaa, jossa saat sytostaattihoitoja , kirjoittamaan lähetteen psykiatrian poliklinikalle. Ensisijaisesti saman sairaalan psykiatrian poliklinikalle. Muistaakseni sinua hoidettiin HUSissa vai muistanko oikein? Eikö HUSissa ole myös psykiatrian poliklinikka? HUSin psykiatrian poli todennäköisesti ymmärtää paremmin myös näitä syöpäsairauteen liittyviä asioita kuin joku oman kunnan pienempi psykiatrian poliklinikka. Suosittelen myös tuota syöpäsäätiön neuvontapuhelinta.

    Lisäksi on todella ymmärrettävää tuo sinun voimattomuuden tunteesi. Itsekin muistan, että hoitojen aikana oli ihan vaikeuksia seisoa paikallaan esim. labrajonossa kun niin paljon heikotti hoitojen jäljiltä. Tuosta diapamista sen verran, että sen käytöstä kannattaa kysellä lääkäriltä tarkemmin. Itse varoisin käyttämästä sitä nk. käsilaukkuburanana. Kaikista lääkkeistä kannattaa kysellä tarkemmin lääkäreiltä, että miten niitä kannattaa käyttää järkevästi.

    Kovasti voimia sinulle ja toivottavasti näistä ajatuksista oli jotain apua sinulle!

    t. Myy

    • tätä vastausta muokkasi 1 päivä, 22 tuntia sitten  Myy79.
    #66372

    Myy79
    Participant

    Hei taas Kia :)

    Mulla oli myös niin, että kun syöpähoitojen aikana tulot putosivat niin paljon, että sain perustoimeentulotukea niin se tarkoitti sitä, että syöpälääkkeitä mun ei enää tarvinnut maksaa vaan kela korvasi ne kokonaan ja kotipalvelunkin, kun kävivät pistämässä mulle esim. klexanea ja zarzio- valkosolun kasvutekijää. Näitä asioita on myös hyvä selvitellä. TIEDÄN, voimasi ovat varmasti vähissä ja välillä ainakin itsestä sairaana tuntui, että ei sitten millään vaan jaksa ajaa asioitaan, mutta kyllä mä siitä kuitenkin rahallisesti hyödyin kun jaksoin hoitaa asioitani. Sehän on myös sairaana niin karulta tuntuvaa, että vielä pitäisi jaksaa omia asioitaankin hoitaa kun mieli ja fysiikka ovat kuormittuneet sairastumisesta ja on välillä todella väsynyt.

    t. Myy

    #66376

    Tottahan se oli
    Participant

    Jaksaminen on tiukilla, niinhän se on…..Minulle sairaalan syöpäosasto tarjosi keskusteluaikaa sosiaalityöntekijän kanssa. Oletin, että hän olisi ollut minulle se ihminen, joka huolehtisi asioita kanssani; olipa kyseessä toimeentulo, psykiatrin avuntarve tai kotiavun hankkiminen. Olisi hyvä löytää ammatti-ihminen, joka koordinoisi potilaan asioita. Siinäpä se, miten löytää….

    #66378

    Myy79
    Participant

    Hei Kia ja Tottahan se oli!

    Tottahan se oli: Joo, se olisikin tosi hyvä jos olisi se yksi ja ainoa ihminen joka hoitaisi kokonaisvaltaisesti potilaan asioita. Itsekin kävin sosiaalityöntekijän luona ja hän auttoi juurikin taloudellisten asioitten hoidossa ja hän kirjoitti myös hakemuksen syöpäsäätiölle taloudellista avustusta varten. Sainkin syöpäsäätiöltä rahallista tukea jonkun verran. Nyt ihan ilomielin olen syöpäsäätiön kuukausilahjoittaja ja haluan juurikin tukea kaikkia sairastuneita ja lahjoitusvaroilla tuetaan myös neuvontapuhelin toimintaa. Itse olen kokenut, että apua on tullut monen ihmisen kautta. Se on ollut tavallaan sellainen hoitopolku. Hienoa toki olisi, jos olisi vain yksi henkilö, joka järjestelisi potilaan asioita.

    Kia: Sain viestistäsi sen käsityksen, että haluat juurikin keskusteluapua sairauteesi liittyen. Sinuna soittaisin syöpäsäätiön neuvontapuhelimeen, joka ei puheluna maksa mitään. Aloittaisin ihan siitä, että kirjoittaisin erilliselle paperille mieltäni painavat asiat/ kysymykset koskien sairautta ja miettisin kenen kanssa niistä olisi parasta puhua. Nuo kysymykset voisin ottaa esille myös neuvontapuhelimen työntekijälle tai sinua hoitaneen syöpäpolin lääkärille. Syöpäpolin lääkärille voisi olla parempi ottaa esille nuo sairauteen liittyvät kysymykset. Jos mielialojen kanssa on ongelmia niin pyytäsin myös sinua hoitanutta syöpäpolia (lääkäriä) kirjoittamaan lähetteen saman sairaalan psykiatrian polille. Sairaana voimavarat ovat vähissä ja on mun mielestä hyvä miettiä tarkkaan keneltä apua hakee, ettei turhaan kuluta voimiaan paikkoihin, jotka eivät millään tavalla pysty sinua auttamaan. Syöpäsäätiön neuvontapuhelelimen työntekijän kanssa pystyi myös purkamaan hyvin tuntoja liittyen sairauteen ja he vastasivat sen pohjalta, mitä olivat itse kohdanneet syöpäsairaitten kanssa. Itselle jäi sellainen fiilis niitten puheluitten jälkeen, että he osasivat hyvin eläytyä tilanteeseeni ja sain ymmärrystä ja he ehdottivat silloin minulle, että kysyisin paikalliselta syöpäsäätiöltä vertaistukihenkilöä ja hänen kanssaan käymistä keskusteluista olikin minulle hyötyä ja se avarsi omaa näkökulmaa asioihin.

    Aloita Kia vaikka siitä, että kirjoitat sinua vaivaavat asiat paperille ja otat ne sitten puheeksi sinua hoitaneen syöpäpolin lääkärin kanssa. Sama lääkäri voisi sitten kirjoittaa myös lähetteen psykiatrian polille, jos koet tarvitsevasi työkaluja käsitellä sairauttasi. Neuvontapuhelimen työntekijän kanssa voisi purkaa tuntojaan sairauteen liittyen.

    Kovasti voimia kaikille sairauden kanssa kipuileville!

    t. Myy

Esillä 15 viestiä, 61 - 75 (kaikkiaan 75)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.