Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 581 - 600 (kaikkiaan 609)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #72268
    maggie m
    Participant

    Hei Rae ja muut ystävät!
    Tänään sain puhelun sairaalasta, että tekevät lähetteen sädehoitoon rangan muutosten takia pikaisesti. Deksametasonia tabletteina joka päivä, vähentää turvotusta pesäkkeistä ja antaa siten tilaa selkäytimelle. Että en halvautuisi ja että pidätyskyky säilyisi, enkä joutuisi vaipoille. Syöpälääkityksen vaihtoyritys ensi viikon lopulla, kun edellinen lääkityssykli loppuu. Siis kokeillaan uudelleen lääkettä, joka jo kerran menetti tehonsa.

    Vielä jotain yritetään, ja oon siitä kiitollinen. On jotain mistä voi toivoa apua ja jatkoaikaa. Olen vielä niin hyvässä kunnossa, että elämä tuntuu mielekkäältä. En sinänsä pelkää kuolemaa, mutta en vieläkään malttaisi luopua tästä elämästä. Lasten takia haluaisin vielä roikkua täällä. Aikuistuvien nuorten kuuntelijana ja tukena.
    Silloin kun oon yöllä kipeänä ja väsynyt, ajattelen kyllä että voisin siirtyä jo seuraavaan vaiheeseen.

    Minulle on muuten tullut jotenkin erikoinen käsitys elämän kiertokulusta tässä kuoleman lähestymisen aikana. Vaikka olen kristitty ja uskonut aina Jumalaan ja Jeesukseen ja syntien anteeksiantoon uskon perustana, niin olen alkanut miettiä että mikä se taivaaseen pääsy on. Mitä siellä tehdään? Mennäänkö sinne vasta tuomiopäivän jälkeen, kuten taidetaan sanoa raamatussa? Miten siihen asti aika kuluu? Minusta olisi mukava siirtyä seuraavaan elämään. Niin kuin hindut uskoo. Ei ehkä lehmäksi kuitenkaan. Eikä huumeäidin lapseksi ainakaan. Sellainen ”Veljeni Leijonamielen” Nangiala olis kiva. Kaunis uusi maa jonne vaan mennään ilman tautia, jatkamaan elämistä.

    Huomaatte ystävät varmaan että ohitan täysin mahdollisuuden joutua helvettiin. Synnynnäistä optimismia, sanoisin 😇 . Ja koiranleuat sanovat, että siellä varmaan on sinänsä hilpeämpää seuraa kuin taivaassa.

    Jotenki en jaksa ottaa kuoleman jälkeistä aikaa kovin vakavasti. Elämästä irtautuminen on paljon kovempi paikka. Itku tulee kun ajattelee kaikesta luopumista ja eroamista. En ole osannut osoittaa lapsilleni rakkautta ja hyväksymistä niin paljon kuin tunnen, ja aika kului loppuun liian pian. En koskaan tule näkemään, miten pieni lapsenlapsi oppii ajamaan polkupyörää tai menee kouluun. En ole ollut ystävilleni ja puolisolleni tukena ja kuuntelijana niin paljon kuin olisin voinut. Monta asiaa olis pitänyt hoitaa eri tavalla, ystävällisemmin ja ymmärtäen. Olen ollut lyhytpinnainen tulisukka aina. Se kaduttaa ja harmittaa.

    Mutta, aikaa on vielä vähän. Täytyy yrittää korjata asioita. Kertoa läheisille kuinka tärkeitä ne on. Ennen kuin on aika lähteä katsomaan, mitä siellä kuoleman rajan takana oikeasti on.

    Rakkaudella, yöllä uneton Maggie

    #72272
    Rae
    Participant

    Hei Maggie .
    Sain kyyneleen silmänurkkaan lukiessani kirjoitustasi. Tuntuu, että sydänverellä kirjoitit ajatuksiasi. Samoja syvään kyntäviä ajatuksia on ollut itselläni.
    Silloin reilut parikymmentä vuotta sitten kävin syvemmissä vesissä kuin nyt. Minä jäin tänne, ja ”keskustelin kuoleman kanssa” ajatuksin: ”et vienyt minua nyt, mutta jokin päivä palaat….”.
    Kun sairastuin toissa vuonna uudelleen, nyt eri syöpään, niin järkytys ei ollut niin iso enää. Olinhan saanut reilut 20 vuotta ihanaa, vaihtelevaa elämää lisää. Kun kuukkeloin, niin ensimmäiseksi osui silmään askiteksesta: Se on kuoleman airut… Ainakaan nopeasti ei ole minua vienyt, mutta sai ajattelemaan, mitä vielä haluan/ pystyn tekemään, jos aika on vähissä. Ainoa, jota todella yläkerralta toivon, on se, että saisin jäädä tänne äitini jälkeen. Olen näet hoitanut hänen , pitkälle muistisairaan ihmisen asioita vuosia. Hän on jo menettänyt toisen tyttärensä (siskoni) syövälle, en haluaisi sitä enää hänelle, vaikkei hän välttämättä sitä tajuakaan.
    Itse kanssa olen mietiskellyt, mitä on kuoleman rajan takana..? En usko, että ihmisen elämä olisi tässä, vaan enneminkin hindulaiseen uudelleensyntymiseen minäkin. Se ehkä ohjaa elämääni voimakkaasti, haluan elää ”oikein”. Eli yritän kerätä hyvää karmaa, myöskin pieni pyyntö yläkertaan: ”älä vielä ota pois, kun minua tarvitaan”. Myös ajatus siitä, että rajan takana on paljon tuttuja ihmisiä odottamassa helpottaa.
    Se asia, mitä viimeiseen asti kartan, on katkeruus. En onneksi tunnista sitä itsessäni, eikä kukaan ole sanonut huomanneensa. Meille kaikille kun annetaan taakkaa, jokaiselle omansa.
    Tuntuu, että elämä loppuu kaikilla kesken. Onkohan kukaan ”valmiiksi suorittanut” elämäänsä? Omia haaveita olen kanssa pannut nurkkaan, totean vaan, että sitten seuraavassa elämässä… Onneksi lähtöpäivää ei tiedä kukaan, ja kuten Maarit F-R sanoi: ” Jonain päivänä kuolen, mutta muina päivinä elän”.
    Voimia sinulle Maggie uusiin hoitoihin, ja yritä nauttia niistä pienenpienistä ilon pisaroista raskaan ajan keskellä. Hienoa, että vointisi on hyvä, se auttaa paljon. Älä päästä synkkiä ajatuksia valloilleen, lähetän sinulle lämpimiä ajatuksia ja pienen pyynnön yläkertaan.

    #72313
    maggie m
    Participant

    Hei vaan!
    Tilanteet muuttuu. Nyt on sädehoito käyty , 10 kertaa. Reilu viikko sitten puhelinkontaktissa kuulin, että eräs jo käytössä oleva muun taudin syöpälääke voisi toimia juuri minun syöpätyyppiin. Siihen haettaisiin erityoslupaa.
    Oho mitä uutisia! Jotain löytyi.

    Sitten uusia uutisia. Tauti on minulla niin agressiivisesti leviävässä vaiheessa, että sitä pitäisi yrittää jarruttaa ensin muilla konsteilla, että tuo lääke voisi kunnolla toimia.
    Eli minut otetaan vuodeosastolle ja aloitetaan rajut sytostaattihoidot, kolmen viikon osastojaksoja ainakin kaksi.

    Huhhuh. Nyt pitää oikein miettiä ja keskittyä.
    Kävin jo tänään osastolla, mutta päättivät siirtää hoidon aloituksen maanantaihin, koska hurjat hoidot halutaan vetää läpi arkipäivinä. Neljä sytostaattia ja kortisoni, neljän päivän tiputus. Kuulostaa rankalta. Hb on nyt 90 väsyttää. Minulla on ruokatorvi tulehtunut ja ripuli sädehoidosta, hiivaa kasvaa suussa. Olen nukkunut ja syönyt huonosti, ruokatorveen sattuu kun nielee.

    No taas on uusi tilanne. Ehkä tauti vielä saadaan kuriin. Mutta rankalta kuulostaa. Yritän nyt keskittyä keräämään voimaa pari päivää. Oikeasti pitää keskittyä, olin jo niin tappiomielellä.

    Kun aurinko pilkahtaa synkkien pilvien välistä, pieni ihminen tuntee pienuutensa.

    #72315
    Rae
    Participant

    Koville joudut Maggie. Vaan ihanaa tuo, että vielä löytyi uutta, eli koko ajan kehitellään…
    Itse annoin luvan biopankkiin, eli voivat käyttää tutkimuksissa minun näytteitäni. Joku muu on antanut luvan aiemmin, että saan nyt uutta lääkettä.
    Onneksi olet sairaalassa hoidon ajan, apu on käden ulottuvilla. Pure hammasta, olethan jo läpikäynyt kaikenlaista. Kannattaa yrittää.
    Olet ajatuksissani, toivotan jaksamista ja sisua matkaan 🧡🙏.
    Kertoilehan kuinka hoidot edistyy, kun jaksat.

    #72320
    maggie m
    Participant

    Öitä ystävät!
    Vatsa sekaisin, unet hukassa.

    Ihmettelen elämän merkillisyyttä. Olen ollut päivällä niin väsynyt, mutta täysin kivuton, että minua suorastaan harmitti, että löytyi vielä hoitokeino. Nukuin sohvalla. Oli tunne, että olisi mukava vaan nukkua pois. Lipua hitaasti tavoittamattomiin, valoon. Ilman mitään kipua, pahoinvointia, ripulia, kuumeilua, pelkoa, sisuttelua. Se tuntui ja itse asiassa tuntuu nytkin kovin houkuttelevalta vaihtoehdolta. Tämä sädehoidon aiheuttama väsymys on murtanut elämännälkäni hetkeksi. Olisi ollut niin hyvä vain lähteä.

    Ehkä minusta tuntuu, ettei kukaan lääkäreistä kysynyt kunnolla, haluanko tällaista intensiivihoitoa. Olisin tietenkin halunnut vielä yrittää, mutta ehkä olisin halunnut sen ääneen sanoa, että yritetään vielä. Päättää itse.

    Niin, uusi hoitosuunnitelma. Hienoa.
    Mutta minulla oli jo hyvä kuolemansuunnitelma eikä tämä nyt mennytkään niin. ( Hieno uusi sana!)
    Ihmisen tunteet on ihme.

    Kian kirjoitukset ja ajatukset pitävät tämän viestiketjun kuoleman rajan kauneuden ja näköalojen yläpuolella, aistimassa maisemia kuin kotkan selästä. Pelottava seutu onkin ihmeellisen kaunis!
    Ei kuolemaa tarvitse kavahtaa.

    Tänne on ihmeellisen helppoa kirjoittaa näitä ajatuksia, joita elämässä tiukasti kiinni oleva ihminen ei ollenkaan ymmärrä. Vaikka tuttavat koettavat ymmärtää ja lohduttaa ja tsempata ja kaikin tavoin auttaa.
    Omat nuoreni näyttävät enimmäkseen ymmärtävän reunasta minua. Ovat kai tottuneet minuun tai perineet outoa ajattelua minulta. Tai nuorten ihmeelliset aivot vain kykenevät vielä lentämään korkealla.

    Toivottavasti kaikki menee hyvin, ja jos ei niin tavataan Nangialassa!

    #72346
    maggie m
    Participant

    Yöllä sairaalassa.
    Kello raksuttelee seinällä. Käytävästä kuuluu hiljaisia ääniä. Huoneen ilma tuoksuu oudolle. Ehkä se on sytostaatti.

    Sairaalarutiineissa ulkopuolinen maailma unohtuu ja jää kauas. Eristys on tällä osastolla sääntö, vieraita ei näy. Mutta me kohtaamme täälläkin toisemme. Kerromme elämäntarinoitamme. Eri-ikäiset ihmiset, 40, 60, 80 vuotta. Elämän moninaista rikkautta ja hienoja jaettuja hetkiä. Välittämistä.

    #72348
    Sohvi
    Participant

    Voi Maggie,
    en ole käynyt täällä aikoihin, kun oli niin hiljaista. Ja nyt näin kovia uutisia. Mietin kuitenkin sinua ja muita tämän ketjunkirjoittajia,
    joista niin paljon kadonnut, ovatko siellä Nangialassa. Ihana Rae sinulle kuitenkin kirjoittanut.

    Olen sanaton, mitä voin sanoa. Kuolemaa mietin toisaalla, en joka päivä, koska itselläni asiat (nyt)niin hyvin,(syöpä nyt jarrutettu, tosin aina voi jotain ryöpsähtää, mutta nyt hyvin) mutta kun kohtalontovereita, varsinkin nuoria äitejä lähtee, tunnen kropassani niin paljon surua. Miten ihminen oikeasti oppii ymmärtämään sanonnan, kaikella on tarkoitus? Onko kuitenkaan vai onko niin että minun tarkoitus oli tulla äitini tyttäreksi, lasteni äidiksi, mieheni vaimoksi, onhan se suuri elämäntarkoitus mutta onko se noin?

    En tiedä miten lohduttaa Maggie, muuta kuin hyviä päiviä ja hoidolle vastetta, toivon niin paljon!

    #72357
    Rae
    Participant

    Olet ollut mielessäni Maggie🧡. En ole päässyt vastaamaan evakkoretkeni vuoksi, vaan nyt luin uudelleen ajatuksesi ja haluan vastata.
    Toivon, että väsymyksesi on haihtumaan päin. Ihanaa kuitenkin, että olet kivuton.
    Kyllä tämän sairauden kanssa todella joutuu perimmäisten ajatusten äärelle. Kova paikka on hyväksyä oma kuolevaisuutensa, samoin oma maailmansa on tavata ihmisiä, joilla ei ole paljon aikaa. Sitä ei ymmärrä, ennenkuin joutuu tilanteeseen, jossa kokee sen.
    Kian tekstit olivat jotain uskomatonta, rohkea nainen oli. Ehkä me tavataan vielä valossa… Lohdutti lukea sairastuttuani teidän ajatuksianne, kun vertaistukea kaipasin.
    Liukua pois täältä kivutta, se on minunkin toiveeni. Ainoa asia, minkä yläkerralta pyydän on se, etten lähtisi ennen muistisairasta äitiäni, hoidan hänen asioitaan, ja hän on jo menettänyt siskoni syövälle.
    Jotenkin tämä, että sain jo toisen syövän, on valmistanut minua omaan kuolemaani.
    Uskon vakaasti, että elämä jatkuu jossain muodossa. Siihenkin uskon, että olemme täällä oppimassa, arvomaailmaani vaikuttaa tämä vahvasti. Mitä mieltä sinä Maggie olet asiasta? Jos vain jaksat, niin vastaile. Lämpimiä ajatuksia sinulle ja teille kaikille muillekin 💕

    #72429
    maggie m
    Participant

    Hei vaan ystävät!
    Kovat hoidot takana ja pitkä toipuminen kesken. Veriarvot laahaavat, mutta pientä kohentumista on havaittavissa.
    Olen edelleen sairaalassa, kolme viikkoa tuli täyteen. Välissä tuntui jo, etten tällä kertaa selviä, mutta sieltä pohjalta on ponnistettu pinnalle.

    Suuria ajatuksia ei nyt ole, mutta hyviä hetkiä kaikille kanssakulkijoille.

    #72489
    Rae
    Participant

    Hei Maggie.
    Toivottavasti vointisi on parempi, olet ollut mielessäni🧡.
    Kun jaksat, niin kerrothan kuulumisiasi.

    #72490
    Sohvi
    Participant

    Olen aina välillä miettinyt tämän ketjun otsikkoa. Olenkin sanonut, että en pelkää kuolemaa, mutta pelkään kuolemista.
    Viime aikoina eutanasia on tullut usein eteen. Tuntuu surulliselta, että sitten kun minulla joskus loppu koittaa, se todennäköisesti tulee olemaan tuskainen. On niin väärin, että kivulias koira saa sen ell:ltä piikin, mutta ihminen.

    Tähän on turha heittää, että ihminen ei saa leikkiä Jumalaa. Ei se sitä ole. Kun olen kuullut mitä se loppu voi olla, en voi ymmärtää ettei eutanasia mene Suomessa läpi. Ei vaikka se on ollut vaikka kuinka monta kertaa jossain eduskunnan käsittelyissä. On helppo täysin terveenä ajatella, että toivo pitää olla, pitää saada kivunestolääkettä jne. Mutta ei se niin kuitenkaan mene kun aivan loppu lähenee. Ihmiset ei useimmiten kuole niinkuin elokuvissa, rauhallisesti nukahtaen. Kyllä se sairaalla voi olla niin erilaista.

    Harmi kun tämä ketju on niin hiljainen, tuskin saan tästä mielipiteitä, mutta minun toiveeni on, että eutanasia sallittaisiin.

    #72509
    maggie m
    Participant

    Tervehdys kaikki ystävät, toivottavasti tällä foorumilla on lukijoita enemmänkin.

    Minä olen ollut nyt muutaman viikon kotona. Sairaalajakso oli reilu neljä viikkoa. Raju neljän vuorokauden jatkuva neljän sytostaatin kuuri vei 15 päivän ajaksi valkosolut nolliin ja aiheutti minulle paksunsuolen tulehduksen joka oireili jatkuvana ripulina. Se sitten aihetti verenmyrkytyksen ja päädyin teho-osastolle neljäksi päiväksi, kun menin tajuttomaksi verenpaineen romahdettua.

    Siitä sitten hitaasti toipumaan. Vielä nyt kotonakin joinakin päivänä pyörryttää ja olen uupunut. Välissä on parempi päivä. Nyt on aloitettu reilu viikko sitten ylläpitohoito syöpään. Joka päivä tabletti, kerran viikossa tiputus, kortisonia kahdesti viikossa.

    Tuo teho-osastolla käynti jäi kiertämään mieleen. En kaikkea muista enkä silloin ollut edes huolissaan. Nyt mietityttää. Taisi olla ns läheltämeno. Jäi mieleen teho-osaston hoitajan kysymys, että onko jo elvytetty.

    Kovalla hoidolla oli kuitenkin hyvä vaste. Siten ei mennyt hukkaan. Kun tästä vielä saisi voimia takaisin.

    Joinakin päivinä mietin tässä sohvalla, että onko elämällä merkitystä tässä kunnossa, kun aina vaan väsyttää. Mutta Kia muisti iloita jokaisesta päivästä, vaikka oli paljon sairaampi kuin minä. En ole kipeä enkä oksentele. Se on jo paljon. Ja onhan joka päivällä merkitystä. Ystävien kanssa keskustelua, lasten elämän seuraamista , pieniä askareita.

    Sohvi, minä tein omakantaan hoitotahdon, että jos olen lopussa kipeä, eikä kipulääkkeet auta, niin minut saa vaivuttaa ns palliatiiviseen uneen. Eli käytännössä nukuttaa niin syvään uneen etten aisti mitään. Se ajatus helpotti minua.

    Rae, olis mukava ajatus, että opimme tässä elämässä jotain. En tiedä, olenko kyllä mitään oppinut. :) Paitsi ehkä, että elämässä on paljon kauniita asioita juuri tässä hetkessä, huomisen odottaminen on turhaa. Ja sen, että toista ihmistä ei koskaan voi täysin ymmärtää. Ja turha tuhlata aikaa toisen muuttamiseen. Huumorilla vois ottaa useammin asiat.

    #72629
    Sohvi
    Participant

    Maggie, miten voit?

    Minä sain syyskkuussa lisää sytoja(nekin pillereinä) kun jotain epäilyjä keuhkoissa ja imusolmukkeissa. Välillä suorastaan huvittaa mikä lääkemäärä nykyään menee kun ennen ei menny juuti mitään, joskus paratabs pääkipuun :D. Suuria sivuaikutuksia ei ole, välillä vatsaa ummettaa ja sitten niin löysää että huh. No muuten olotila aika jees.

    On mullakin hoitotahto kannassa. Eräs jos edesmennyt vertaissisko sanoi, että se kannattaa kuitenkin tulostaa ja kertoa läheisille, ei välttämättä kaikissa kannoissa sitten kuitenkaan tule esiiin.
    Mutta sen edunvalvonnan sain nyt tehtyä. Sehän oikeasti suositellaan terveillekin, koskaa ei tiedä milloin toimintakyky menee ja silloin esim raha-asioitasi ei voida hoitaa ilman valtuutettua. Tai jos hoitoni vaatisi kämpän myyntiä, sekään ei onnistu ellei paprut kunnossa. Ja jos ei kunnossa silloin, voi mennä maistraatin kanssa aikaa.

    Koska tässä ketjussa ei mitään juuri enää tapahdu ja harvoin kirjoitellaan, niin toivon kaikille, erityisesti sulle Maggia, rauhaisaa ja kivutonta oloa ja kun joulukin niin lähellä, niin hyvää joulua <3
    Sohvi

    #72631
    Talvi72
    Participant

    Hei Maggie, Sohvi, Rae ja muut!

    Arkaille päätin vihdoin tänne kirjoittaa. Olen kyllä koko ketjun lukenut ja myötäelänyt teidän kaikkien mukana. Voi miten hyvin olette tuntojanne tänne kirjoittaneet ja mieltä askarruttavia asioita purkaneet. Niin monet tuntemukset ja asiat ovat osuneet ja uponneet omalla kohdallani ihan täysin. Kuten tämän foorumin nimikin. En voi sanoa pelkääväni kuolemaa. Miten pelätä sellaista mistä ei tiedä ja mitä ei ole vielä kokenut. Mutta kipuja kyllä pelkään ja aikaa ennen kuolemaa kipujen kanssa. Niitä pelkään. Mutta se ei onneksi ole ihan vielä ajankohtaista kohdallani. Senpä vuoksi en sitä vielä enempää mieti enkä murehdi.

    Voi kun osaisin tänne kertoa omia tuntojani. En niistä ole juurikaan kenellekään avautunut. En ole halunnut läheisiäni niillä säikytellä. Sen olen huomannut että kuolemasta puhuminen saa kyllä läheiset ja ystävät vaivautuneiksi. Ehkä en ole osannut asiaa riittävällä vakavuudella lähestyä. Ehkä minullakin on hieman taipumusta mustaan huumoriin. On ollut hyvin voimaannuttavaa lukea täältä teidän kommentteja taudin kulusta, lääkkeiden vaikutuksista, tehoamisesta ja myös siitä mitä sitten kun ei enää hoitoja anneta. Suuri suru siitä että osa kirjoittajista on jo sulkakynän laittanut telineeseen ja poistunut joukosta, toivottavasti kuitenkin sinne valoon, Nangialaan tai taivaaseen. Mikä itsestä omimmalta tuntuu.

    Mutta nyt nukkumaan. Vähän on karannut väärälle vuorolle tämä mun sisäinen kello.
    Voimia ja niitä pieniä ilon oivalluksia teille kanssakulkijoille.
    -Talvi72

    #72749
    maggie m
    Participant

    Hei vaan ystävät, Rae, Sohvi, Talvi72 ja muut!
    Täällä vielä potkin menemään! Nopeasti on syksy mennyt, aika lailla sairastamisen ympärillä.

    Päivitystä syksystä:
    Saamani syövän täsmälääke tehosi, syöpä on tällä hetkellä näkymättömissä luuytimestä ja veriarvoista arvioiden! Rangan on kuvaus vielä tulossa. Sivuvaikutuksena luuytimen kyky tuottaa terveitä verisoluja meni lamaan. Nyt on ongelmana ollut immuniteetin puutos kun valkosolut loppuivat, ja surkea hemoglobiini (75 eilen! ) jonka takia pitää antaa punasolusiirtoja ja vielä verihiutaleiden puutos, jota myös korjataan siirroilla.
    Näiden takia olen ollut osastolla suojaeristyksessä 3 viikkoa ja sen jälkeen kotona toipumassa reilut 3 viikkoa. Kotisairaalan hoitajat kävi aluksi tiputtelemassa lääkkeitä.

    Ihmeeltä tuntuu, että taas on toivoa kohtalaisen hyvästä jaksosta. Syöpälääkitystä ei kuitenkaan voi jatkaa, ennen kuin veriarvot on korjaantuneet.

    Kunto kävi tosi pohjalla, mutta pientä korjaantumista on tapahtunut jo. Jaksan olla hereillä ja suunnitella suuria :). Jouluvaloja olen ripustellut monena päivänä ja kuunnellut joulumusiikkia.

    Sohvi, minulla on edunvalvonta tekemättä, enkä yhtään tiedä, voiko puoliso hoitaa asioitani ilman sitä.
    Mullakin on nykyään 21 tablettia päivässä dosetissa, ja ennen sairastumista otin Panadolin muutaman kerran vuodessa . Kaikkeen kuitenkin tottuu.

    Talvi72, hienoa kun uskaltauduit kirjoittamaan! Tänne voi purkaa tunteita ja jutella kuolemasta ilman että kaverit tai läheiset vaivautuvat. Minusta on mielenkiintoista pohdiskella. Ehkä saamme tämän palstan vielä virkoamaan!
    Tällä hetkellä on niin positiiviset fiilikset, ettei kuolema tunnu ollenkaan niin houkuttelevalta vaihtoehdolta kuin elokuussa. Olen onnellinen, kun saan yleensä hyvin nukuttua. Ruoka maistuu ainakin joinakin päivinä jo hyvältä. Huimaus ja heikotus on vähentynyt. Olen antanut myös siinä periksi, että jos en millään jaksa harjoitella lihaskuntoani, tai tehdä mitään hyödyllistä, niin saan lepäillä sohvalla ja katsella lumisia puita koko päivän. Ja takkatulta jaksan tuijottaa tuntikausia kissa polvella. Joka päivässä on onnellisia hetkiä ja kiitollisuuden aihetta.

    Lämmintä joulua ja onnellisia ajatuksia, ystävät,
    toivottelee Maggie

    #72758
    Talvi72
    Participant

    Hei Maggie!

    Ihana kuulla että rankat hoidot ovat purreet. Nyt vain kovasti tsemppiä voimien keräämiseen ja kuntoutumiseen. Kirjoittelehan voinnistasi lisää kun jaksat.

    Itselläni on tässä toinen taukoviikko menossa Lonsurf hoidossa. Ensiviikolla olisi verikokeet ja jos arvot ok niin taas nappeja poskeen. 10 päivää ja 60 tablettia. Muuta lääkitystä ei tällä hetkellä ole. Tammikuussa kuvaus ja helmikuussa lääkärin palaute. Onneksi ei mitään pahempia oireita ole tästä lääkkeestä tullut.

    Omasta sairaudesta sen verran että marraskuussa tuli kolme vuotta kun paksustasuolesta löytyi tämä syöpäkasvain. Tammikuussa -19 leikattiin kasvain pois. Mutta etäpesäkkeen oli jo ehtinyt tehdä keuhkoon. Leikkuun jälkeen sain puolivuotta oksaaliplatina + capecitabine hoitoa. Sitten vähän taukoa ja neuropatiaoireiden vuoksi hoito muutettiin bevasitsumabi + irinotekaani + folfiri hoidoksi joita sain 1.5 vuotta. Teho alkoi hiipua ja munasarjaan ilmestyi uusi etäpesäke. Viimeisin leikkaus oli elokuussa -21 jolloin oikea munasarja leikattiin lähes maitopurkin kokoisen kasvaimen kanssa. Vasen munasarja jäi ja se on alkanut kasvamaan. Nyt jatketaan sitten sen ja keukoissa olevien pesäkkeiden jarruttamista tällä nykyisellä lääkkeellä. Vointi kuitenkin tällä hetkellä hyvä. Jaksan tehdä ja toimia lähes kuin ennen väsymystä lukuun ottamatta.

    No, nyt joudun lopettelemaan.

    Hyvää ja taian omaista joulun aikaa kaikille!
    -Talvi72

    #72771
    maggie m
    Participant

    Hei Talvi-72 ja muut kanssakulkijat!

    Vuosi 2021 alkaa olla taputeltu. Monennäköistä vastusta mutta myös ilonhetkiä mahtui vuoteen. Nyt yritän toipua syksyn hoidoista, mutta hitaasti edistyn. Edelleen verisolujen tuotto on huonoa, ja joudun viikottain käymään ”tankkauksella” sairaalassa.
    Väsyttää ja laiskottaa. Suuri osa päivästä menee sohvalla maatessa.
    No, täytynee ajatella, että pohjalta on vain yksi suunta: ylös.

    Vuosi sitten mietin paljon kuolemaa ja olin lähes varma, että lähtö tulee viimeistään vuoden sisään. Nyt tuntuu, että olen siirtänyt kuolemisen ajatukset jonnekin syrjään ja epämääräisyyteen. Toki välissä tulee mieleen, että jos saan jonkun pahemman infektion, voin lähtö tulla nopeasti. Enimmäkseen varon kaikenlaista, tartuntatauteja, kaatumista, vilustumista ym sen takia, kun niistä tulee iso riesa ja mahdollinen sairaalahoito. Tänä syksynä sairaalassa vietetyt 8 viikkoa tuntuvat nyt jälkeenpäin rankoilta, enkä haluaisi takaisin osastolle. Vaikka sairaalassa sitä vain elää päivän ja hetken kerrallaan eteenpäin ja jotenkin selviää, vaikka olisi aika kauheaa välissä. Iloitsee esimerkiksi siitä, että on saanut nukkua useamman tunnin yhteen pötköön joutumatta raahautumaan ripuloimaan. Tai siitä että jonain päivänä ruoka maistuu lähes hyvälle.
    Ihmisen psyyke on ihmeellinen.

    Eilen ja toissapäivänä kävin lyhyellä hiihtolenkillä. Oli mukavaa. Tänään väsyttää enkä taida jaksaa. Lumitöitä vois tehdä, kunhan pihalle selviän.

    Tämmöistä hissuttelua täällä

    #72818
    Rae
    Participant

    Hyvää Uutta Vuotta Maggie, Talvi ja muut palstailijat
    On ihanaa lukea, että hoidot ovat purreet, ja ette ole vielä heittäneet pyyhettä kehiin. Suksillekin ehditty…
    Itse istuskelen nyt pöydän ääressä naputtelemassa. Eilen kävin labrassa, nyt odotan/ pelkään soittoa lääkäriltä. Jos ei kuulu mitään, niin voin hengähtää kuukaudeksi.

    Ajattelin tähän panna mietelmiäni, jos jaksatte lukea.
    Palstoilla on mielenkiintoisia mielipiteitä, mutta kerään ajatukseni tähän.

    Pasi -68 kirjoitteli otsikolla ”Syöpäsairaat terveen ihmisen silmin”- otsikolla mielenkiintoisia mielipiteitä ”Yleistä syövästä”- palstalla.
    Ensinnäkin: vaikka moni meistä on kroonisesti sairas, niin ainakin itse koen itseni terveeksi, kun ei satu tai särje minnekään, ja labratkin vakiot. Eli toivoa on.. Niin läpikotaisin tutkittu on, että kaupan jonossa perässäni oleva ”terve” voi olla kuolemansairas, tietämättään.
    Näinhän meille monelle käy: terve kuin pukki, seuraavana päivänä kuolemanvakavan sairauden diagnoosi. Itselle käynyt kahdesti.

    Huomasin myös Pasin myös ihailevan meitä syöpäsairaita…. En kyllä ainakaan itse koe itseäni miksikään sankariksi, ei vaan ole muita vaihtoehtoja, jos elää haluaa. Ei voi sanoa, että ”olen vähän ottanut selvää…”, kuten joku koronakriittinen kertoili. Jos haluaa hoidot missata, voi alkaa suunnitella hautajaisiaan. syövän kanssa ei leikitä.
    Tämä korona-aika on tuonut myös muutakin surua. Menetin vuosikymmenien ystävyyden, kun ystäväni rupesi foliohattuilemaan. Ei auttanut, vaikka kerroin siitä, että kahdesti hiukseni menettäneenä ”myrkytettynä”, ristiin rastiin leikeltynä täytyy vain uskoa tutkittuun tietoon ja lääketieteeseen. Olin syyllinen kaikkeen, kun uskon rokotusten voimaan.

    Sytoissa ja labroissa käynti oli pelottavaa, kun korona sulki kaiken. Kerran viikossa kävin kaupassa aamuyöstä, täysin suojautuneena. Jos jotain puuttui, niin ystäväni tiputti aidan yli ostoksia. Rutto vai Kolera, siinäpä valinta?? Toivottavasti kukaan ei ole jättänyt hoitoja väliin koronan pelossa.
    Hyvääkin syöpä toi: hopeareunuksen jokaiseen päivään. Muistan miettineeni sairastuessani, että antaisin mitä vaan, että pääsisin takaisin siihen tylsään arkeen. Oli kuin kangastus, jota kohti tavoittelin. Nyt yritän elää sitä tavallista arkea, ihanaa.
    Mihinkä uskon: Uskon siihen, että sillä on tarkoitus, että olen vielä täällä. Niin kovista paikoista selvittyäni, syntymästäni lähtien. Se ohjaa elämääni.
    Kaikkea hyvää toivotan kaikille tänä vuonna. ”Eiku eteenpäin, sano mummo lumessa.”

    #72851
    Talvi72
    Participant

    Hyvää Uutta vuotta kanssakulkijat!

    Maggie, hienoa että olet jaksanut käydä hiihtämässä. Kuntosi on kyllä hienosti kohentunut kun jo noin jaksat ulkona käydä ja hiihtääkin.

    Mukava kuulla myös sinusta Rae. Olen kyllä niin ajatuksiesi kanssa samoilla linjoilla. En koe minäkään itseäni mitenkään sankariksi ja tilanne on juurikin se ettei tässä oikein muuta voi kun mennä eteenpäin. Mieluummin iloisella ja reippaalla mielellä. Sitä vain pelkään miten sitä sitten jaksaa kun kipuja tulee ja vointi huononee. Niin kauan se on helppoa työntää tämä sairaus tuonne taka-alalle kun kipuja ei ole. Näin kun on niin eihän sitä itseään edes koe sairaaksi. Niin, en tiedä onko tämä jokin alitajunnan oma juttu suojella ihmistä vai enkö ole sitten vielä tunnustanut tätä paska sairautta ja lähestyvää kuolemaa itselleni. Mutta jotenkin olen sinut sen kanssa että kaikki täältä lähdetään ennemmin tai myöhemmin. Toivoisin toki että se omalla kohdalla olisi myöhemmin. Mutta…. tässä kun näitä hoitoja on nyt kolmea erilaista hoitolinjaa saanut niin vaihtoehdot alkaa käymään vähiin.

    Kolmas hoitojakso tällä Lonsurfilla nyt sitten alkoi. Viikon pidemmällä hoitotauolla tosin. Viikko sitten neutrofiilit olivat vielä 0.5 mutta niin ne vain viikossa kipusivat ovat nyt 1.5 ja lääkkeitä sai taas alkaa ottamaan. Toivottavasti näistä on vielä jarruttamaan tautia. Täytyy vain toivoa että uusia hyviä ja tehokkaita hoitoja saataisiin nopeasti käyttöön.

    Kolme vuotta sitten kun tauti todettiin ja tilastoja kävin tutkailemassa niin eihän ne mitään mukavaa katsottavaa olleet. Tavoitteena tuolloin oli kuulua siihen pieneen % jotka ovat viiden vuoden päästä elossa. Nyt kolme vuotta menty eteenpäin ja tällä hetkellä olo aivan hyvä niin toivotaan että näitä vuosia olisi vielä jokunen jäljellä. Lähinnä tässä mieltä painaa se miten lapset tulevat pärjäämään. Onneksi ovat kohta täysi-ikäisiä. Nuorempi kahden vuoden kuluttua. Niin, sitä vielä toivoisin että aikaa olisi jäljellä niin paljon että heidät saisin täysi-ikäisiksi.

    Tämän taudin myötä on kyllä tuon tavallisen arjen arvostaminen noussut. Työssä käymisen mahdollisuus edes silloin tällöin. Voi että se on ollut itselleni niin suuri henkireikä ja voimavara. Muut päivät sitten onkin kuluneet kotosalla kotijuttuja puuhaillessa. Lukiessa, sarjoja katsellessa. Nyt on saanut myös hyötyliikuntaa lumitöissä. Joulun ja uuden vuoden aikaan olen myös kynttilöitä jäälyhdyissä polttanut. Niitä on ollut mukava pimeällä sitten ikkunasta katsoa. Kaiken yksinkertaisen ja luonnon kauneuden arvostus on myös noussut. Jotenkin sen tuntuu huomaavan nykyään paljon paremmin.

    Tämmöisillä ajatuksilla tällä kertaa

    #72934
    Talvi72
    Participant

    Hei vaan lukijoille!

    Toivottavasti täällä linkillä vielä on elämää. Vähän on hiljaiseksi hiipuneet nämä keskustelut. Harmin paikka.

    Kerron nyt kuitenkin omia kuulumisia.

    Elikkä eilen kävin kolmen kuukauden hoitojakson jälkeen tapaamassa lääkäriä. Viimeviikolla otetuissa kuvissa näytti tapahtuneen kasvainten osalta pientä pienenemistä. Hurraa! Tämä kolmas hoitolinja näyttää tehonneen. Eikä uusia mörköjä ollut ilmestynyt tällä kertaa, joten hyvillä mielin saa jatkaa tämän lääkkeen syömistä. Tosin vähän jäin ihmettelemään kun lääkäri useaan kertaan hämmästeli lääkkeen hyvää hoitovastetta. Siis, eikö tämän olisi kuulunut näin vaikuttaa? Miksi se sitten otettiin käyttöön? No, hällä väliä. Ei pidä miettiä liikaa. Toivotaan vain että jatkossakin lääke pysäyttää taudin etenemistä. Vointi on onneksi pysynyt hyvänä (ajoittaista väsymystä huomioimatta) ja voin yhtyä lääkärini sanoihin: ”Erinomaisen hyvässä kunnossa oleva nainen hoitohistoria huomioiden.” :) Joten kevättä kohti vain päästellään.

    Sen hurjan homman tässä vielä tein, että sain ulkoilutettua ekakertaa suksia tälle talvelle. Ja hyvin meni, tosin tuli sitä muutama kuukausi suunniteltua. :) Mutta tämä oli ihan pakko tänne kirjoittaa. Ja sitten uusia suunnitelmia. Tässä alkaa tuo puolivuosisataa paukkua ja ajatukset on aina olleet sen puolesta että pakenen paikalta kun kyseinen päivä koittaa. No, kuinkas ollakaan. Mikä lie piru iskenyt kun tuli paikka varattua ja kutsut lähetettyä. Vietetään nyt sitten kerralla ja porukalla aikaa ja niin että olen sitten vielä itsekin paikalla. Näin kait sitä sitten tuli järkeiltyä. Hankalampi sitä on pilvenreunalta osallistua. Täytyy nyt vain toivoa ettei tuo koronan kurjuus lisää enää omia koukeroita järjestelyihin.

    Aurinkoisia päiviä kaikille!

Esillä 20 viestiä, 581 - 600 (kaikkiaan 609)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.