Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 5 viestiä, 521 - 525 (kaikkiaan 525)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #69409

    ronja
    Participant

    Kolme päivää on ollut kylkikipua oikealla puolella ja ankara väsymys ja pahoinvointia. Lääkkeistä tokkuraa. Niin, että semmoinen vointi tällä hetkellä. Kylkikipu tuli pienen yskänkohtauksen jälkeen kun ruoka meni väärään kurkkuun

    Ulkona on mulle aivan liian lämmintä. Olo on tuskainen. Juuri ja juuri olen jaksanut käydä suihkussa

    Sohvi. Sitä pelkää noita ilmaantuvia uusia oireita aina syöväksi / metariksi. Näin ei kuitenkaan välttämättä ole. Minäkin kuvittelin ennen viime kuvausta et mahassa on vaikka mitä, vaan kuvissa ei näkynyt mitään. Kunnes toisin todistetaan. Olen päättänyt luottaa siihen. Muuten tuun hulluksi

    On niin hyvä kirjoitella tänne todellakin läheisille niinkuin Sohvi kirjoitti. Kaipaan myös Valosen ja Mayan kirjoituksia. Maya kirjoitti joskus syksyllä viimeksi ?

    Maggie. Onnea leikkaukseen. Toivotaan että kivut poistuvat ja yöuni paranee sen myötä

    Aurora, onko sinulla nyt pelkkä Kapesitapine lääkitys. Olen ymmärtänyt että pieni markkerien nousu ei kerro mitään ja että se pitäisi nousta sadoissa että olisi huolestuttava. Voin olla väärässä. Mulla nousee markkerit kymmenissä ja ovat nyt toinen yli 200 toinen 100 pinnassa. Moninkertaiset viitearvoihin nähden

    Alan nyt nukkumaan. Väsyttää niin. Hyvää yötä , Ronja

    #69413

    Sohvi
    Participant

    Ystävät, juhannus lähestyy, juhannusruusuni rupesi juuri kukkimaan
    Ärsyttää kun en ole vieläkään sitä edunvalvontalomaketta tehnyt. Mielessä vaan sanat siitä, että nimenomaan terveidenkin kannattaisi se tehdä, kun elämänlangasta ei koskaan tiedä. Saati sitten me sairaat. Vanha äitinikin sanoi, että toimita vaan se lomake, hän laittaisi myös.

    Ronja, minulla tosiaan kuvaus ensi kuun lopulla, en pähkäile mitään sitä ennen, vaikka tunne on sama jalassa. Koska en kuitenkaan tarvitse kipulääkettä, mietin, että ehkä se on vain muuta. No hieno asia, että kuvaavat 3 kk välein.

    Pärjäilkäähän kaikki <3

    #69470

    aurinkoutu
    Participant

    Pitkästä aikaa! Täällä vielä roikutaan, vaikka kaikenlaista on ollut.

    Viimeisen kirjoituskerran aikoihin olin saanut ekan kerran toista hoitolinjaa eli irinotekaania ja kapea. No, siitä aiheutuikin jätti-CRP ja kova kuume ja ennen kaikkea kallis lomamatka eli 3 viikon osastoreissu. Sinä aikana sitten jotenkin saatiin parannettua epämääräinen infektio. Kortisonin käyttö alkoi osastolla. Nyt yritetään pudotella määrää. Osastoaikana selvisi ylimääräisestä kuvantamisesta mm. se, että minulla kertyi nestettä elimistöön, kun kaikenlaiset tipat olivat niin runsaita. Paino heittelikin reippaasti osastolla. Ja sitä vikaa lienee edelleenkin eli ei ole syytä juoda miten vaan.

    No, hoitosuunnitelmia täytyi tietysti muuttaa ja siirtää. Parantelin vähän itseäni mm. mökillä, mikä olikin hyvä, sillä olin fyysisestikin ihan romuna, niin heikot lihakset pitkän makoilun jälkeen. Mökillä oli pakko vähän liikkua. Ja ennen kaikkea pääsi saunaan ja uimaan ja tuli mietiettyä muutakin kuin syöpää. Lämmitin saunaakin melkein kuin vanha tekijä. :)

    Sitten vähän uudenlaista hoitoa eli Avastinia, irinotekaania ja kapejen tilalle fluorourasiilia parin vuorokauden ajan sairaalassa. Se tapahtui viikko sitten. Siinä valutettiin taas tosi paljon nesteitä, joten turvotusta ja mahakipua seurasi tosi paljon. Hoidon aikana olin myös armoton kuukasvo, koska iv-kortisoni on tujua ja sitä annettiin joka päivä. Niin, kuumettakin tuli vähän hoidon jälkeen, mutta pysyi kurissa.

    Nyt alan olla tässä nykypäivässä ja jonkinlaisessa kunnossa taas, mutta pitää huomenna keskustella lääkärin kanssa puhelimessa, menenkö toiseen hoitoon jo ensi viikolla vai miten tehdään. Tosin vielä toiset labrat loppuviikosta.

    Ronja, kiitos kokemuksien kertomisesta, koska minullekin on jo tuo Lonsurf mainittu. Tämä irinotekaani ym. -hoito tuntuu aika rankalta, joten ei voi tietää, joutuuko nopeastikin siirtymään siitä pois. Pitäisi kuitenkin olla jotain parempaa aikaakin, ja tässä ravataan jatkuvasti osastolla (ellei sitten ota hoitoa kotiin laskimoportin kanssa, mutta tahti on silti tiivis) ja sen jälkeen taas toipuminen ja jälleen hoitoon. Parin päivän osastoajat ei ole mulle niinkään ongelma, mutta se kyllä vähän on, jos kaiken aikaa olen sairas, hoidossa, toipumassa.

    Sohvi, edunvalvonta-asia rassaa täälläkin, pitäisi se nyt kyllä hoitaa.

    Parempia vointeja ja hyviä kesäpäiviä kaikille!

    P.S. Viimeksi murehdin Oxynormia ja Oxycontinia… Ihan tuttuja tovereita ovat jo ja hyvin voi ja pitää syödä niitä, kun tarvetta on! :)

    #69473

    Myy79
    Participant

    Hei Ronja ja muut!

    Oma tilanteeni on toki eri kuin teidän parantumatonta syöpää olevien, koska olen nyt ainakin toistaiseksi vapaa syövästä, josta saan olla kiitollinen. Itse tunnistan itsessäni kyllä myös tuon, että juuri kun minulla oli vähän kovempi selkäsärky niin psyyken läpi vain tuli ensimmäinen ajatus, että onkohan syöpä uusiutunut. Syövän sairastaminen on niin raju kokemus, että varmaan se on jättänyt siinä mielessä lähtemättömän jäljen, että alitajuisesti jotenkin sitä vaan tulee mieleen jos jotain uutta särkyä tms. tulee kehoon, että onkohan syöpä uusiutunut. Varsinaisesti en sitä pelkää arjessa vaan arki sujuu tavalliseen tapaan eli käyn töissä ja elän tavallista arkea, jota arvostan nyt varmaan enemmän kuin koskaan. Arvostan tavallista arkea siis enemmän kuin koskaan.

    Hyvää kesän jatkoa ja kovasti voimia kaikille!

    #69474

    maggie myelooma
    Participant

    Hei vaan kaikki!
    Lonkkaleikkaus meni yllättävän hyvin. Toistaiseksi toipuminen on ollut nopeaa. Seison ja kävelen lyhyitä matkoja jo ilman kyynärsauvoja ja ennen kaikkea kivuttomasti! Uskomattoman ihanaa. Tänään oli tikkien poisto.
    Viikon päästä labrat ja seuraavalla viikolla hoidot taas.
    Tämä parin viikon vapaa hoidoista on ollut ihanan virkistävä. Olen tuntenut itseni paljon pirteämmäksi. Siitä huolimatta, että hemoglobiini laski leikkauksessa 67, punasolusiirtojen jälkeenkin alle 100.

    Vähän hirvittää, että kuinka korkealle syöpäarvot ehtivät pompata, mutta on välttämätöntä pitää vielä taukoa, jotta haavat ehtii parantua. Turha siis murehtia.

    Lapsenlapsi tulee taas katsomaan mummoa viikonloppuna, ihanaa. Tytär päätti, että ristiäiset pidetään täällä meillä, niin minäkin pääsen mukaan. En voi vielä istua autossa 400 km.

    Toivon teille kaikille ystäville hyviä hetkiä Suomen suvessa.
    Tästä hetkestä onnellisena Maggie

Esillä 5 viestiä, 521 - 525 (kaikkiaan 525)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.