Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 521 - 540 (kaikkiaan 540)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #69409

    ronja
    Participant

    Kolme päivää on ollut kylkikipua oikealla puolella ja ankara väsymys ja pahoinvointia. Lääkkeistä tokkuraa. Niin, että semmoinen vointi tällä hetkellä. Kylkikipu tuli pienen yskänkohtauksen jälkeen kun ruoka meni väärään kurkkuun

    Ulkona on mulle aivan liian lämmintä. Olo on tuskainen. Juuri ja juuri olen jaksanut käydä suihkussa

    Sohvi. Sitä pelkää noita ilmaantuvia uusia oireita aina syöväksi / metariksi. Näin ei kuitenkaan välttämättä ole. Minäkin kuvittelin ennen viime kuvausta et mahassa on vaikka mitä, vaan kuvissa ei näkynyt mitään. Kunnes toisin todistetaan. Olen päättänyt luottaa siihen. Muuten tuun hulluksi

    On niin hyvä kirjoitella tänne todellakin läheisille niinkuin Sohvi kirjoitti. Kaipaan myös Valosen ja Mayan kirjoituksia. Maya kirjoitti joskus syksyllä viimeksi ?

    Maggie. Onnea leikkaukseen. Toivotaan että kivut poistuvat ja yöuni paranee sen myötä

    Aurora, onko sinulla nyt pelkkä Kapesitapine lääkitys. Olen ymmärtänyt että pieni markkerien nousu ei kerro mitään ja että se pitäisi nousta sadoissa että olisi huolestuttava. Voin olla väärässä. Mulla nousee markkerit kymmenissä ja ovat nyt toinen yli 200 toinen 100 pinnassa. Moninkertaiset viitearvoihin nähden

    Alan nyt nukkumaan. Väsyttää niin. Hyvää yötä , Ronja

    #69413

    Sohvi
    Participant

    Ystävät, juhannus lähestyy, juhannusruusuni rupesi juuri kukkimaan
    Ärsyttää kun en ole vieläkään sitä edunvalvontalomaketta tehnyt. Mielessä vaan sanat siitä, että nimenomaan terveidenkin kannattaisi se tehdä, kun elämänlangasta ei koskaan tiedä. Saati sitten me sairaat. Vanha äitinikin sanoi, että toimita vaan se lomake, hän laittaisi myös.

    Ronja, minulla tosiaan kuvaus ensi kuun lopulla, en pähkäile mitään sitä ennen, vaikka tunne on sama jalassa. Koska en kuitenkaan tarvitse kipulääkettä, mietin, että ehkä se on vain muuta. No hieno asia, että kuvaavat 3 kk välein.

    Pärjäilkäähän kaikki <3

    #69470

    aurinkoutu
    Participant

    Pitkästä aikaa! Täällä vielä roikutaan, vaikka kaikenlaista on ollut.

    Viimeisen kirjoituskerran aikoihin olin saanut ekan kerran toista hoitolinjaa eli irinotekaania ja kapea. No, siitä aiheutuikin jätti-CRP ja kova kuume ja ennen kaikkea kallis lomamatka eli 3 viikon osastoreissu. Sinä aikana sitten jotenkin saatiin parannettua epämääräinen infektio. Kortisonin käyttö alkoi osastolla. Nyt yritetään pudotella määrää. Osastoaikana selvisi ylimääräisestä kuvantamisesta mm. se, että minulla kertyi nestettä elimistöön, kun kaikenlaiset tipat olivat niin runsaita. Paino heittelikin reippaasti osastolla. Ja sitä vikaa lienee edelleenkin eli ei ole syytä juoda miten vaan.

    No, hoitosuunnitelmia täytyi tietysti muuttaa ja siirtää. Parantelin vähän itseäni mm. mökillä, mikä olikin hyvä, sillä olin fyysisestikin ihan romuna, niin heikot lihakset pitkän makoilun jälkeen. Mökillä oli pakko vähän liikkua. Ja ennen kaikkea pääsi saunaan ja uimaan ja tuli mietiettyä muutakin kuin syöpää. Lämmitin saunaakin melkein kuin vanha tekijä. :)

    Sitten vähän uudenlaista hoitoa eli Avastinia, irinotekaania ja kapejen tilalle fluorourasiilia parin vuorokauden ajan sairaalassa. Se tapahtui viikko sitten. Siinä valutettiin taas tosi paljon nesteitä, joten turvotusta ja mahakipua seurasi tosi paljon. Hoidon aikana olin myös armoton kuukasvo, koska iv-kortisoni on tujua ja sitä annettiin joka päivä. Niin, kuumettakin tuli vähän hoidon jälkeen, mutta pysyi kurissa.

    Nyt alan olla tässä nykypäivässä ja jonkinlaisessa kunnossa taas, mutta pitää huomenna keskustella lääkärin kanssa puhelimessa, menenkö toiseen hoitoon jo ensi viikolla vai miten tehdään. Tosin vielä toiset labrat loppuviikosta.

    Ronja, kiitos kokemuksien kertomisesta, koska minullekin on jo tuo Lonsurf mainittu. Tämä irinotekaani ym. -hoito tuntuu aika rankalta, joten ei voi tietää, joutuuko nopeastikin siirtymään siitä pois. Pitäisi kuitenkin olla jotain parempaa aikaakin, ja tässä ravataan jatkuvasti osastolla (ellei sitten ota hoitoa kotiin laskimoportin kanssa, mutta tahti on silti tiivis) ja sen jälkeen taas toipuminen ja jälleen hoitoon. Parin päivän osastoajat ei ole mulle niinkään ongelma, mutta se kyllä vähän on, jos kaiken aikaa olen sairas, hoidossa, toipumassa.

    Sohvi, edunvalvonta-asia rassaa täälläkin, pitäisi se nyt kyllä hoitaa.

    Parempia vointeja ja hyviä kesäpäiviä kaikille!

    P.S. Viimeksi murehdin Oxynormia ja Oxycontinia… Ihan tuttuja tovereita ovat jo ja hyvin voi ja pitää syödä niitä, kun tarvetta on! :)

    #69473

    Myy79
    Participant

    Hei Ronja ja muut!

    Oma tilanteeni on toki eri kuin teidän parantumatonta syöpää olevien, koska olen nyt ainakin toistaiseksi vapaa syövästä, josta saan olla kiitollinen. Itse tunnistan itsessäni kyllä myös tuon, että juuri kun minulla oli vähän kovempi selkäsärky niin psyyken läpi vain tuli ensimmäinen ajatus, että onkohan syöpä uusiutunut. Syövän sairastaminen on niin raju kokemus, että varmaan se on jättänyt siinä mielessä lähtemättömän jäljen, että alitajuisesti jotenkin sitä vaan tulee mieleen jos jotain uutta särkyä tms. tulee kehoon, että onkohan syöpä uusiutunut. Varsinaisesti en sitä pelkää arjessa vaan arki sujuu tavalliseen tapaan eli käyn töissä ja elän tavallista arkea, jota arvostan nyt varmaan enemmän kuin koskaan. Arvostan tavallista arkea siis enemmän kuin koskaan.

    Hyvää kesän jatkoa ja kovasti voimia kaikille!

    #69474

    maggie myelooma
    Participant

    Hei vaan kaikki!
    Lonkkaleikkaus meni yllättävän hyvin. Toistaiseksi toipuminen on ollut nopeaa. Seison ja kävelen lyhyitä matkoja jo ilman kyynärsauvoja ja ennen kaikkea kivuttomasti! Uskomattoman ihanaa. Tänään oli tikkien poisto.
    Viikon päästä labrat ja seuraavalla viikolla hoidot taas.
    Tämä parin viikon vapaa hoidoista on ollut ihanan virkistävä. Olen tuntenut itseni paljon pirteämmäksi. Siitä huolimatta, että hemoglobiini laski leikkauksessa 67, punasolusiirtojen jälkeenkin alle 100.

    Vähän hirvittää, että kuinka korkealle syöpäarvot ehtivät pompata, mutta on välttämätöntä pitää vielä taukoa, jotta haavat ehtii parantua. Turha siis murehtia.

    Lapsenlapsi tulee taas katsomaan mummoa viikonloppuna, ihanaa. Tytär päätti, että ristiäiset pidetään täällä meillä, niin minäkin pääsen mukaan. En voi vielä istua autossa 400 km.

    Toivon teille kaikille ystäville hyviä hetkiä Suomen suvessa.
    Tästä hetkestä onnellisena Maggie

    #69505

    maggie myelooma
    Participant

    Hei vaan!
    Missä kaikki, mitä kuuluu?

    Minä pääsin eka kertaa tälle kesälle mökille! Edelliskerralla hiihdettiin. Ihanaa kun lonkat on nyt niin hyvät, että tänne pystyin ajamaan/istumaan autossa 200 km.

    Leikkauksesta toipuminen on sujunut hienosti. Kävelen kivutta ilman kyynärsauvoja. Haavat on parantuneet uskomattoman hyvin.Koko alaraajojen säryt on häipyneet, pärjään pelkällä Panadolilla! Pääsin eroon oxyista ja muista vahvoista särkyläkkeistä.

    Hoidot on voitu taas aloittaa ja syöpäarvo nousi vain kaksinkertaiseksi tauon aikana. Hematologi oli mielissään, ettei sen enempää. Veriarvot on korjaantuneet hyvin. Varmaan lonkat teki jo niin paljon tulehdusreaktiota, että keväällä tulehdusarvo kohoili ja anemia vaivasi. Lonkissa todettiin leikkauksessa paljon nestettä ja irrallisia luunkappaleita, kuoliota luussa jne. Eipä ihme, että olivat tavattoman kipeät.

    Nyt siis nautin loppukesästä ja koetan muistaa, etten vielä saisi koukistella lonkkia liikaa! Etteivät mene pois paikoiltaan. Lihakset pitää saada hyvin vahvistumaan.
    Elämä tuntuu taas elämisen arvoiselta.
    Kykenen tekemään askareita ja jopa pyöräilemään.

    Miten teillä on heinäkuu sujunut? Oletteko päässeet nauttimaan pienistä ihanista asioista? Minä olen paljon kuunnellut lintujen laulua ikkunasta, kun olen toipilaana makoillut sohvalla tai sängyllä. Olen istunut terassilla ja nuuhkinut kesän hajuja. Katsellut pääskysten liitoa.
    Nyt olen päässyt muutaman kerran jo uimaan!
    Ja olen saanut hoitaa viime viikolla pientä lapsenlasta, Akseli Hermannia.

    Onnellisena tässä hetkessä Maggie

    #69507

    Sohvi
    Participant

    Hei ystävät.
    Maggie superihanaa sun lonkka-asiat. Mulle vaihdettiin lääkkeet kun Tamofenissa ei enää teho riitä, yksi metari tullut suoliluuhun. Mutta voin ihan hyvin, juoksut kyllä juostu.
    Levinneestä rintasyövästä ei kyllä paljoa puhuta, itsekin 2v sitten luulin että kuolen tai selviän ja jos selviän niin oon sitten terve. On outoa ajatella että olen kroonikko kun kaikki on kuitenkin hyvin,mutta olen tässä oppinut kuinka paljon levinneisyyttä paljastuu monen vuoden jälkeen kun tulee outoja oireita ja niitä ensin tutkitaan muuna. Ehkä sitten oli hyvä että tämä niin pian paljastui, niin nyt on vielä aika helppo lääkitys ja kun 3kk välein kuvataan niin on turvallinen olo, toisaalta löysässä hirressä koko ajan. Ihanaa syksynjatkoa, pysykää levollisina. Kaikki järjestyy, aina ei meidän vaan tarvitse tietää miten♥

    #69508

    aurinkoutu
    Participant

    Moi!

    Eipä kuulu erikoisia, samaa vanhaa. Hoidoissa käyn parin viikon välein osastolla. En oikein tiedä, tuottavatko tulosta, kun olo on tullut huonommaksi ja ihan konkreettisesti pystyy tuntemaan erinäisiä möykkyjä eikä kipulääkkeet enää tunnu toimivan kuin aiemmin (voi tietty olla, että niihin on vain tottunut). Vaikeata uskoa, että kuvittelisin ihan omiani, mutta tiedä häntä. Kurja vain mennä lakkiaisiinkin, jos pari päivää ennen on kuullut huonoista tuloksista. Tietokonetomografian aikaa eivät suostu aikaistamaan pilkkuakaan. Mutta pitää toki vielä toivoa parasta ja yritän vielä aikaistaa lääkärin aikaa.

    Hyviä lonkka- ja hoitouutisia Maggie! Tuli Maggien viestistä mieleen, että vaikka en hoitojen ja hoidoista toipumisen takia ole paljon päässyt mökille tai juuri minnekään muuallekaan, niin voisihan tämä huonomminkin olla: mökki on kuitenkin lähellä eli jos vain kunto sallii, niin sinne voi lähteä lähes koska tahansa! Kiitos Maggie, kun muistutit tästä, koska jättimurhe olisi, jos en pääsisi lainkaan mökille – minä en nimittäin varmaan kovin hyvin pystyisi edes istumaan maksani ja suoleni kanssa esim. 200 km.

    Sohvi, totta kyllä, että levinneestä rintasyövästä puhutaan aivan liian vähän. On kiva markkinoida kaikenlaisia vaaleanpunaisia syöpäkampanjoita “käydään hoidoissa ja parannutaan” -meiningillä, niin sittenhän siitä jääkin helposti käsitys, että jaha, helppoa touhua eikä kovinkaan murheellista. Voin myöntää, että itse välillä mietin, miten elämä olisi erilaista, jos olisikin saanut (ei-levinneen) rintasyövän tai oma syöpä ei olisi ollut jo diagnoosivaiheessa levinnyt, mutta eipä kannata kauheasti mietiskellä.

    Hyvää elokuuta, toivottavasti tulee vielä sopivan lämpimiä kesäpäiviä! Ei silti liian kuumia.

    #69509

    ronja
    Participant

    Murheellisin mielin kirjoitan, että heinäkuun lopun tutkimuksissa syöpämarkkerit 200 ja 600. Lääkkeestä , Lonsurf, huolimatta kasvaimet kasvaneet maksassa isoin on 5 cm ja monta muuta ja keuhkoissakin on.
    Kaikki hoito lopetettiin . Hoito syöpäpkl käynnit lopetettiin. Ei sovittu mitään seurantoja. Ei verikokeita, ei kuvauksia.

    Kotisairaalasta soitetaan ja hoito siirtyy sinne

    Silti ajoin tänään autoa 400 km. Vointi hyvä nyt kun ei lääkkeitä. Jaksan puuhata kaikenlaista. Aloitan huomenna suursiivouksen kun nyt jaksan. Laihtunutkin olen

    Tämä on niin ristiriitaista. Nyt hoidetaan oireenmukaisesti. Oon ollut melkoisen järkyttynyt. Siksi en ole edes tänne kirjoittanut, Nyt rohkenin

    Rakkain terveisin, ronja

    #69517

    Sohvi
    Participant

    Voi Ronja,
    todella murheellisin mielin luin kirjoituksesi. Nyt sinulla helpottaa kun ei lääkkeitä ja silti, miten kouriintuntuvaa lopun lähestymistä kun kaikki seurannat loppuu. Mutta toivon tuon kotisairaalan tuovan sinulle levollisuutta. Kivuttomia päiviä ystävä rakas, toivottavasti saat nauttia vielä läheistesi seurasta mah.pitkään.

    Monesti olen myös Valosta miettinyt, mitä hänelle kuuluu? Aurorakaan ei ole kirjoitellut. Aurinkoutu, myönnän, etten itsekään oikein tiennyt tälläisestä levinneisyydestä. Monethan tuntuu elävän vuosia senkin kanssa. Mutta kyllä se vaan yllättävän iso prosentii on joka tulee sairastumaan joko lähivuosina tai joskus about 10 v jälkeen kun varmaan on jo mielensä syvyyksiin taudin unohtanutkin jo.
    Välillä kyllä mietin niinkin raadollisesti, että kuinka vanhaksi ihminen on oikeasti tarkoitettu elämään, lääketiede menee eteenpäin, mutta kuitenkin. Nyt luonto jo rupeaa hoitamaan jyrkemmin, ei riitä tulvat, jäätiköiden sulamiset, metsäpalot että ihminen ymmärtäisi, korona korjaa, vaan ei taida kauheasti tokassa aallossa katsella korjaako enemmän nuoria vai vanhoja. No tällästä tänään :D

    Toivottavasti saadaan katsella elokuun komeita kuutamoita, toivon niitä tulevan, ei menetetä silti uniamme <3

    #69518

    Aurora Borealis
    Participant

    Voi te ihanat, en edes tiedä, mitä osaisin teille kirjoittaa. Ihan alkuun Niina Hakalahden runo. “On ihmisiä, joiden lähellä sauna alkaa lämmetä itsestään, jurot hohtimet ja jakoavaimet puhkeavat salaiseen kukkaan. Nämä ihmiset suostuvat hiljaisiksi varaosiksi, paikkaavat polkupyörän puhjenneen kumin tai hankalan olon. He ojentavat itkevälle sadetakin, he ovat taustalla äärettömän läsnä. Heidän avullaan muodostuu rinki, jossa valo vierii kasvoilta kasvoille. Heidän käsiinsä voi unohtaa itsensä, nähdä rauhallisesti.” Te kaikki täällä olette tämä rinki, kyynelsilmin luin teidän kirjoituksia.

    Ja sitten takaisin arkirealismiin. Sohvi, itsekin mietin päivittäin, kuinka vanhaksi ihmisen pitää elää. Elää kärsien. Oma isäni täytti sunnunta 96 vuotta, asuu ympärivuorokautisessa hoivassa liikuntakyvyttömänä, ei ole elämisen arvoista elämää. Siltä kurjuudelta tämä tauti meidät armahtaa.

    Ronja, viestisi pysäytti minut täysin, minulta loppui sanat. Tuon hetken olen elänyt mielikuvissani monta kertaa, mutta sen todellisuuden ymmärtää vasta, kun se oikeasti omalle kohdalle sattuu. Voimia sinulle, olet ajatuksissani.

    Maggien lonkkauutiset ovat hyviä, olen iloinen puolestasi. Itse painin kaiken muun lisäksi saman ongelman kanssa. Minullahan on molemmissa lonkissa keinonivelet. Vanhempi on laitettu jo vuonna 2006, se surullisen kuuluisa metalli-metalli. Kahden vuoden välein on kuvattu ja testattu verikokein elimistön koboltti ja kromiarvoja. Tämän kesän aikana on ilmennyt niin paljon uusia kipuja, että liikut on liikuttu. Ja sen myötä olen vaipunut masennuksen syviin syövereihin.

    Kahdeksas kapesitabiinikuuri loppui tämän viikon tiistaina. Eilen kävin ct-kuvauksessa, huomenna on luuston gammakuvaus. Lääkärin vastaanotolle sitten 19. päivä. Maanantaina taas Xgeva. Hammaslääkärille yritin eilen saada aikaa, kun sanoivat, että Xgevan takia pitää vuoden välein käydä. Ei mitään mahiksia. Ja privaattilääkärini sanoi, ettei Xgevan takia ala millekään. Olen ihan pihalla. Olen kapesitabiinin sietänyt ihan kohtuudella, perusvoidetta kulunut tuubitolkulla kuiviin ja hilseileviin jalkapohjiin.

    En ole tosiaan viitsinyt kirjoitella, kun mietin, nurisenko tyhjästä. Mulla ei vain pää pysy kaikin ajoin mukana. Joka aamu herätessä ensimmäisenä avaan tämän keskustelufoorumin, josko joku olisi kirjoittanut jotakin. Halaan teitä kaikkia 😍
    Rakkaudella Aurora

    #69521

    kuutamolla
    Participant

    Hei kaikki tähän viestiketjuun tuntojaan jakavat!

    En ole kirjoitellut pitkään aikaan, lukemassa käyn päivittäin ja olen ajatuksissa teidän iloihin ja suruihin osallistunut.
    Olipa tosi koskettava tuo Niina Hakalahden runo “Rinki”.
    Itse olen seurannassa syövän suhteen.
    Lähestyvä kontrolli verikoe mietityttää kovasti( CEA arvo, suolistosyöpäläinen olen). 21.8 on labra-aika.
    Vointi on muuten ok, mutta oikea polveni on kipuillut loppusyksystä saakka.
    Natiivi röntgen kuvissa näkyi lievää nivelrikkoa, kortisonipiikeistä ei apua.
    Onneksi pääsin magneettikuviin ja polven nivelpinnan alapuolelta löytyi AVN -pesäke.
    Ortopedi vakuutteli ettei liity syöpään.
    Siellä on siis ollut/on verenkiertohäiriö, luuunfarkti/kuolio. Luun rakenne romahtanut, rusto ohentunut ja myös nivelrikkoa.
    Odotan nyt keinonivel leikkausta.
    Ilman särkylääkkeitä ei pärjää, liikun minkä kärsin.
    Ei pidä valittaa, teillä monella on niin ikäviä vaivoja ja isoja murheita.
    Liekkö kenelläkään teistä moista luuinfarktia tavattu, yksi syy saattaa olla sytostaatit?

    Mutta jos syöpämarkkerit nousussa, ei tämä nivelruljanssi ole päällimmäisenä.
    Kävimme kyllä reissussa Pyhätunturilla, suollakin pystyin hetken tarpomaan ja lakkoja tuli paljon.
    Mielialalääke minulla edelleen käytössä, vuoden olen käyttänyt.
    Apua olen siitä saanut, tasaisempi ja iloisempi olo, useimmiten.
    Harmi, jos syöpäläisten kokoontumisia ei pystytä uuden mahdollisen korona aallon vuoksi jatkamaan.
    Itselle ne olisivat tosi tärkeitä.
    Nautin elokuusta, ihana ihailla tähtitaivasta…siellä se Kiankin tähti meille loistaa😊.
    Nukuttaa hyvin, kun illat jo pimeitä.
    Rohkenin kirjoittaa, vaikka oma tilanteeni ei toivon mukaan ole vielä toivoton.
    Tännehän saa purkaa aatoksiaan olipa sairaus missä vaiheessa tahansa.
    Takaraivossa syöpä pysyy meissä ikuisesti, vaikka remissio vaiheita on monella.
    Se on meitä kerran koskettanut…
    Enkelin siipien sipaisuja Teille kaikille Ystävät!
    -lämmöllä kuutamolla🤗

    #69548

    Aurora Borealis
    Participant

    Päivitystä. Vaiko valitusta. Ei vainenkaan.
    Tänään kävin syöpiksen lääkärin vastaanotolla kuulemassa kahden viikon takaisista vastetutkimuksissa. Merkkiaineet edelleen nousussa, ja lapaluun takana pehmytkudoksessa uusi etäpesäke. Perjantaina aloitetaan paklitakseli, viikon välein kolmen viikon ajan, sitten viikon tauko. Kolme rundia tätä rataa, sitten taas vasteet.
    Hevoskuuri kortisonia ennen hoitoja ei tunnu kivalta, kokemuksesta tiedän, että kroppa menee sekaisin. Ja naama loistaa. Luuston tilanne ennallaan, samoin sisäelimet vielä puhtaat. Kapesitabiini ei riittänyt taudin hillitsemiseen. Mutta näinhän tämä menee, uusi lääke toisensa perään, kunnes kaikki on kokeiltu. Ei muuta kuin eteenpäin, sano mummu lumessa.

    Tämä sopii mulle paremmin kuin nenä päähän.

    Pakastinta olen täyttänyt. Jauhemaksapihvejä, haukimurekepihvejä, lammaskaalta. Harmi, kun pakastin on sitä puolikasta kokoa, ei sinne enempäänsä mahdu. Onneksi jälkikasvun perheisiin kelpaa tekemäni ruoat, jollakinhan sitä pitää päivänsä täyttää. Vaikka sitten tekemällä ruokaa😁

    Nyt tässä odotellen perjantaita kohti, vähän mietityttää syton sivuvaikutukset. Onneksi on talvi taas tulossa, voi kulkea pipa päässä, jos/kun taas hiukset lähtee. Ehtihän nuo kasvaakin tässä sen verran, että viitsi kulkea paljain päin. Mutta eipähän kulu shampoota eikä hoitoainetta. Eikä tarvi maksaa kampaajalle, jääpi nekin rahat lääkkeisiin. Hah hah, taas sitä mun mustaa huumoria.

    Kuutamolla. Älä todellakaan arkaile kirjoittaa. Ei ole oikeaa eikä väärää tilannetta. Jaamme kaikki kokemukset, ja kaikkien mietteet ja tuntemukset ovat enemmän kuin tervetulleita. Keinonivelleikkauksesta on taatusti apua, mulla molemmat lonkat leikattu, toinen jo halajaa uusintaleikkaukseen, ja lenkkeilyt on toistaiseksi tehty. Leikkaus vain edellyttää hoitojen keskeyttämistä, ja nyt ei ole sille kuulema paras mahdollinen aika. Särkylääkkeillä, suomalaisella sisulla, mustalla huumorilla ja oikealla asenteella mennään eteenpäin.

    Kiakin meitä enkelin siivin koskettaa. Hän on valovoimaisuudessaan usein mielessäni, kun tämän ketjun aukaisen. Elikä joka päivä.
    Valoa ja aurinkoa teidän jokaisen päiviin.
    -Aurora

    #69557

    Sohvi
    Participant

    Oi Aurora, etkö jättäisi vähän valoa? (se on biisistä). Kyllä jätit, voi miten kaunis runo, herkistytti. Minua pistää vihaksi sinun puolesta tuo suunhoito. Xgeva voi aiheuttaa luukuoloa tms ja minulle painotettiin kuinka tärkeää on tällä hoidolla seurata hampaita. En voi ymmärtää, ettet pääse hammastarkastukseen, tosiaan kun itsellä se tuntui olevan kuin taikasana, kun hoito alkoi.

    Nopsaan aika kulkee, en vieläkään ymmärrä, että viime vuonna olin tähän aikaan onnellinen syövästä toipuja ja parin kuukauden päästä kuulin, että loppuelämän jatkuu erilaiset lääkehoidot. Nyt menee xgevan lisänä tuo Zoladax ja tamofenin tilalle tuli Letrozal ja eka jakso Ibrancea on takana. Ensi viikolla kuulen, miten se on purrut. Vaikka olen sielultani sellainen, että pohdin, että menneisyyttä ei voi muuttaa, tulevaisuutta ei kannata murehtia, pitää elää tässä hetkessä, niin kyllä olen ajoittain alakuloinen, vaikka kaikki on minulla hyvin. Ehkä alakuloisuutta joskus aiheuttaa, kun kuulumaani ryhmän myötä, olen kohdannut niin paljon nuoria joilla pieniä lapsia ja joilla ei toivoa, tuntuu niin epäreilulta ja mietin mikä silläkin tarkoitus. Minä olen kuitenkin paljon saanut elämältä ja vaikka pesäkkeitä ilmaantuu pikkuhiljaa, niin toistaiseksi lääkkeitä vielä löytyy jarruttamaan.

    Kuutamolla, mukava että kirjoitat, itsekin tätä ketjua kuikuilen, en oikeastaan muita, vaikka joihinkin on tullut kirjoitettua.
    Ronjalle toivon kivutonta syksyä, niinkuin teille muillekin.

    #69558

    aurinkoutu
    Participant

    Tervehdys!

    Eilen oli vihdoin kuvantaminen eli irinotekaani + fluorourasiili yms. -hoitolinjasta eka sellainen. Näiden neljän lääkehoidon ajan on olo ollut huono, joten pyysin kuvantamistakin aiemmin, kuten mainitsin täälläkin, mutta se ei käynyt. Ymmärrettävää, mutta turhauttavaa tämä on silti ollut.

    Nyt ihan viikon sisällä on paukahtanut urakalla lisää oireita ja haittoja eli kipuja, kipeitä maksakönttejä, kuumeilua ym. Eilen sain myös verikokeiden tulokset, ja CRP oli tosi korkea sekä CEA niin järkky, ettei ole ikinä ollut (suoraan sanottuna en edes kehtaa sanoa, miten korkea, koska ihmiset kauhistelevat täällä usein oman tarinani silmistä ihan pikkulukuja, mutta monista sadoista puhutaan). Tästä kaikesta sai vahvistusta aiemmille omille tuntemuksille, joten maanantaina lääkärin vastaanotolla uutiset eivät yllätä. Mutta hyvä, kun tässä on nyt voinut valmistautua asioihin kuitenkin. Ja tietyllä tavalla toivonkin, että pääsisin nyt tästä hoitolinjasta eroon, koska se(kin) on ollut niin rankkaa. Siitäkin huolimatta, että mulla alkaa olla ehkä hyvinkin pian sama tilanne kuin ronjalla. Mulla taitaa kroppa ylipäänsä jotenkin hyljeksiä sytoja.

    Hiuksia on lähtenyt hoitojen myötä kiihtyvällä tahdilla. Menin lähes paniikkiin yhtenä iltana, kun näin ja tunsin ihan kaljun kohdan. Surkeana siinä sitten itkin äidin yrittäessä lohduttaa. Koko ajan olen tiennyt, että tämä tulee olemaan mulle iso juttu. Nyt taisi vielä käydä niin, että hiukset lähti, mutta syöpä ei sitten yhtään, minkä takia olisin myös halunnut kuvantamisen aiemmin. Noh, onhan näitä muiden silmiin vielä paljon, mutta hyvin heiveröisiä ovat ja joukossa on harventuneita/kaljuja plänttejä.

    Viime hoidon yhteydessä sain verta, niin nyt hemoglobiini on edes hetkeksi noussut, oli 115 eilen. Hemppa oli mulla aiemmin enää noin 80. Kiitos vaan hyväveriselle verenluovuttajalle! :)

    #69559

    kuutamolla
    Participant

    Heipä vaan Ystävät!
    Kiitos kun kannustitte löpinöitäni kirjoittamaan!

    Tuntuu, että te tänne kirjoittelijat olette niin empaattisia ja epäitsekkäitä. Ette kylve itsesäälissä vaan tyydytte kurjaankin tilanteeseen ja ennusteeseen niin rauhallisesti ja luottavaisesti.
    Jospa se on todella niin, että kuin on päiväs niin on voimas aina!!

    Itse olen elänyt vknlopun kiitollisissa tunnelmissa
    Jännitin niin kovasti CEA- koetta, puoli vuotta edellisestä siis.
    Tuntui kipuja siellä sun täällä ja tuo polvikipu, vaikka se on kuvannettu luuinfarktiksi, silti pelkäsin sen olevan etäpesäke luustossa.
    Väsymystäkin tunsin, varmaankin johtui/johtuu kolmio kipulääkkeistä.
    Tultiin mökille labrakokeen jälkeen. Joskus sair.hoitaja on soittanut tuloksesta jo samana päivänä. Kävelin vaan täällä tontilla tosi ahdistuneella mielellä ja päätin soittaa lopulta itse sairaalaan.
    Lopulta sain kiinni syöpäpolin sair.hoitajan joka suostui kurkistamaan merkkiaineen ja hemoglobiinin arvot.
    Ja vknloppu oli pelastettu! CEA 3.1 ja hb 136.
    Minulla on nuo merkkiaineet laskeneet vähitellen alaspäin.
    Kertauksena ennen sigmasuolen kasvaimen poistoa cea 7,8, laski ennen sytoja 2.8.
    Nousi sytoista 6,4…olin osastolla suolisto aivan sekaisin silloin.
    Uudet tähystykset, ct-kuvat ja sytostaattien lopetuksen jälkeen cea 4,6.
    Jäin kirurgian puolen seurantaan ja nyt on sitten cea markkerit laskeneet vähitellen: 3,6, 3,4 3, 2 ja nyt 3,1.
    Olen nyt rauhallisella mielellä, että ei tuolla suolistossa tai jossain muualla ole pahempaa uusiutumista.
    Seur.kontrolli helmikuussa 2021, ct, kolonoskopia ja labrat ja lääkäri.
    Ellei ilmene uutta!
    Nyt aion kiirehtiä polven tekonivelleikkausta.

    Kirpputoripaikan varasin ensi viikoksi.
    Hyvä välillä tyhjentää vaate yms.varastoja, ei tiedä tässä elämässä koska itse ei enää tokene kaappejaan siistimään.
    Ei tämän taudin kanssa kuitenkaan osaa elämää huoletta eteenpäin suunnitella, vaikka remissiovaihe olisikin menossa.
    Sipulikukkia kuitenkin mökille aion istuttaa, onpahan niistä jollekkin iloa.
    Kiitollinen ja nöyrä olen. Kai minulla on vielä täällä maan päällä jotain tehtävää, kun saan tallustelua jatkaa.
    Kunpa osaisin oman minän jättää taka-alalle ja olla lähimmäinen toisille.

    Nyt vähän puutarhapuuhia mökillä kivun rajoissa.
    Teille kaikille toivoa ja voimia alkavaan viikkoon. Oma suojelusenkeli jokaista vartioimaan.
    Lämmöllä kuutamolla

    #69578

    Aurora Borealis
    Participant

    Nyt on sitten toinen paklitakseli tiputettu. Viime viikkoisesta ei tullut oireita, nyt on hieman etova olo. Viime perjantaina olin kuin neulatyyny, neljännellä kaivamisella vasta saivat kanyylin paikalleen.
    Niinpä eilen asennettiin laskimoportti,kun tätä paklitakselia annetaan sen verran tiheään. Tuntuipa tänään helpolta sen suhteen. Nyt taas kuunnellaan, miten kroppa reagoi. Saa nähdä, missä vaiheessa taas hiukset tippuu, doketakselin jälkeen viime kesänä lähtivät tuppoina heti eka hoidon jälkeen.

    Sohvi, nyt minua onnisti hammaslääkärin kanssa. Olin päättänyt, että soitan niin monta kertaa, että antavat ajan. Satuin soittamaan oikeaan aikaan, sain ajan viikon päähän perjantaille. Käytin hieman eri taktiikkaa, ja esitin asiani niin, että meillä olisi pieni pulma, löydettäisköhän me siihen ratkaisu. Tärppäsi. Päiväni oli pelastettu.

    Jonkinlaisen maanisen vaiheen on aamun kortisoni saanut aikaan, neljä viiden millin tabua nakkasin kitusiin. Nyt ei kunnolla ehdi siirtymään depisvaiheeseen, kun pitää jo viikon päästä ottaa uusi satsi. Riittää virtaa puuhasteluun, jos vain kunto antaa myöten.
    Viime viikolla tein illalla jääkaappiin sämpylätaikinan kylmäkohotukseen, sainpa sitten aamulla aikaisin leipoa aamupalaksi lämpimiä sämpylöitä.
    Yritän tässä olla tänään sairastamatta huomista tautia, joskus se onnistuu, mutta ei aina.
    Aurinkoutu, sinua halaan erityisen lämpimästi, voimahaleja.
    Ja Kuutamolla, jatka vain raapustelua.

    Aurinkoista viikonloppua teille kaikille täällä kävijöille.
    Halihali, t. Aurora

    #69587

    maggie myelooma
    Participant

    Tervehdys, ystävät!
    Hematologian polilla jonotan selkäydinnestenäytteeseen.
    Pää on ollut kipeä kohta kaksi viikkoa. Magneettikuvissa näkyi jotain aivokalvojen paksuuntumaa. Nyt otetaan nestenäyte, että onko tulehdusta, vuodon jälkiä vai syöpää.
    Myelooma menee kyllä hyvin harvoin aivoihin.
    Muutenkin kuitenkin tauti on nousussa, arvot jatkaaa kipuamista. Luut on kipeät ja luissakin näkyy magneettikuvissa uutta. Öisin hikoiluttaa taas.
    Varmaan seuraavaksi vaihtuu lääkitys, ensi viikolla tai seuraavalla.

    Muuten on ollut ihan mukavaa tohinaa. Lapsenlapsi oli meillä viikon äitinsä kanssa. Nuoremman tyttären lakkiaisia juhlittin viikonloppuna, toki koronan huomioonottaen.
    Olen päässyt pihatöihinja melomaan.

    #69588

    maggie myelooma
    Participant

    ..hups, tökkäsin lähetä nappia liian aikaisin!

    Kuutamolla, onpa ihania uutisia! Onnellista syksyä sinulle! Minulla nuo lonkat kului juuri sytostaatti-luuinfarktien takia.

    Aurora, hyvä kun hammaslääkäriaika ja keskuslaskimokatetri järjestyi. Käytännön huolia pois. Ja kortisonin mania on välissä ihan jees. Moni homma tulee tehtyä aikailematta. Jossain välissä vaan pidemmät unet sitten. Tukan lähtö on kyllä kurja.

    Ronja, sinun uutiset oli niin pysäyttävät. Tuo palliatiivinen vaihe on edessä. Kohta tai vähän myöhemmin. Lohdullista, että olet voinut varsin hyvin. Toivottavasti olet saanut jo puhelun kotisairaalasta. Olen välissä miettinyt paljonkin, miten sitten elo sujuu. Kunpa voisi olla levollisesti ja kivuttomana.

    Aurinkoutu, voimia hoitoihin. Rankkaa on, kun hoidot ei kunnolla pure tai tekevät sivuvaikutuksia. Minä olen kyllästynyt lisääntyneeseen väsymykseen ja yöhikoiluun jo parissa viikossa! Olinkin kyllä säädyttömän onnellinen koko heinäkuun, kun nukuin niin hyvin ja olin päivisin virkeä.

    Syyskuutamoa on tarkoitus lähteä katsomaan huomenna, merelle melomaan!
    Tunnelmoidaan!
    Maggie

    #69618

    Sohvi
    Participant

    Maggie ja Aurinkoutu, voi teidän kipuja, toivottavasti saatte kivunhallinnan kuntoon.
    Aurora, ai että ilostuin sun hammaslääkäristä! Kortisonihuurut hymyilytti, paljon saat silloin aikaan
    Kuutamolla- en ole epäitsekäs :D olen aina ollut realisti. Muistan kun nuorena vaimona sanoin miehelleni, että jos kuolen niin kaikki silmät ja maksat ja muut lahjoitukseen, niille jotka tarttee. Miestäni ahdisti tämä keskustelu. En siksi kauheasti jaa hänen kanssaan tuntojani tästä syövästä. Välillä olen niin aallonpohjalla, mutta kun ei tätä voi märehtiä, niin nopsaan nousen. Voimalauseeni on, että ei sitä huomista ole terveellekään luettu (olen toistanut sitä täälläkin usein)
    Ronja rakas, oletko vielä joukossamme <3

    Ai mitäs sitten mulle. Heinäkuussa vaihtui lääke, mutta valkosolut laski liikaa ja siitä tuli extrataukoo, nyt oli noussu 1.36 niin jatkettiin, katotaan miten tää nyt kulkee. En kyllä ollut tuntenut että oli uusi pesäke tullut, mutta koska näin, niin päätyivät lääkkeen vaihtoon. Aika liitää ja ensi kuussa taas TT, yllättävän nopeasti muutoksia voi tapahtua vaikka olonsa ookooksi tuntis…
    Pysykää terveinä tekisi mieli sanoa, no sitähän ei täysin olla, mutta siis pysykää koronavapaina, onko se hyvä syksyntoivotus…

    Sitten tähän ketjun aatoksiin. Oon miettinyt, että haluaisin itseni joskus ihan vaan pahvilaatikkoon ja poltoksi, sitten ihan pahviuurnaan. Vielä en tiedä mihin tuhkat. Onkohan kauhean byrokratista jos haluaa jonnekin kiven juureen ripoteltavaksi…

Esillä 20 viestiä, 521 - 540 (kaikkiaan 540)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.