Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 501 - 520 (kaikkiaan 540)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #69151

    Tuukka
    Participant

    Sairastanut parantumatonta aivosyöpää oireiden perusteella ainakin vuodesta 2011. Diagnosoitiin -17 oireiden muuttuessa rajuiksi. En ole osannut oikein pelätä itse kuolemaa. Välillä pelko yksinäisyydestä ja luopumisesta iskee. Kolmen lapsen isänä toivoisi hyviä vuosia eteenpäin että voin heille isänä olla. Kun diagnoosit yli, niin oli eroprosessi kesken ja voimat remontista ja kaikesta muutenkin loppu. Diagnoosi tuntui melkein helpottavalta. Nyt ei tarvitse enää venyä. Että saa olla heikko. Mutta ehkä itse on pahin vastustaja tässäkin. Mutta olen vasta nyt tullut tänne foorumille. En tiedä saako tästä tolkkua. Hyviä hetkiä jokaiselle!

    #69154

    Valonen
    Participant

    Moi Tuukka,

    Kiitos kun kirjoitit tänne. Itse oon kokenut että nämä keskustelut jotenkin auttaa. Tuttuja tunteita kuvasit.
    Hyviä hetkiä myös sulle!

    -Valonen

    #69220

    Sohvi
    Participant

    Hei ystävät, mitä teille kuuluu? Ronja, jaksatko vielä täällä olla?
    Korona ei varsinaisesti ole lisännyt/poistanut kuolemanpelkoani, mutta kauniisti on mielestäni tämä sanittu: Huomista ei ole kenellekään luvattu. Tämän toivoisin antavan ajatuksia kaikille. Tottakai mitäenemmän ikää, niin tuohon osaa suhtautua vielä rauhallisemmin.
    Mitä kuuluu myös teille Aurora,Maggie, aurinkoutu Valonen? Tuukka tervetuloa, pidin kirjoituksestasi.

    Minä kävin taas TT:ssa,luusto saanut hoidoista hyvää hoitovastetta. Jalka kestää kävelyä, paljonkin, olen yli 100 km tässä kuussa taapertanut. Juosta en voi, se on haikeaa, mutta olen onnellinen että on kuntoa. Tällä mennään taas seuraavat 3 kk ellei ongelmia tule.
    Pian on vappu, tein simaa, se on mun ainoa vapputraditio. Voimia teille!

    #69221

    Aurora Borealis
    Participant

    Olen kyllä päivittäin käynyt sivustolla, mutta aina on kirjoittaminen jäänyt aikeista huolimatta. Mukava, kun aina silloin tällöin joku jaksaa raapustaa tänne.
    Oli kiva kuulla, että olet Sohvi jo voinut kävellä, ja Tuukkakin toi toivon pilkahduksen.

    Itse asiassa mieli on ollut kovin ailahtelevainen, minulle tämä epätietoisuus tilanteen kehittymisestä on vaikeaa, samoin koen jonkinlaista näköalattomuutta. Nyt vielä kun sosiaaliset suhteet on pitänyt minimoida, tämä kaikki korostuu.

    Hoitoväsymyskin välillä vaivaa. Heinäkuusta asti jatkuva hoitorumba niin kuin monella muullakin. Ja toivoahan ne antavat, sitten kun hoidot joudutaan lopettamaan, loppuu toivokin. Osa teistä on senkin jo kokenut. Nyt on menossa neljäs kapesitabiinikuuri, joka loppuu reilun viikon päästä. Vähillä haittavaikutuksilla olen näistä selvinnyt. Jalkapohjien polttelua on usein nukkumaan mennessä, ja sormenpäissä ajoittain lievää hilseilyä. Tunnollisesti olen rasvaa käyttänyt aamuin illoin. Ja pakastimessa jäähdytetty kauratyyny varpaiden ympärillä auttaa poltteeseen. Ärsyttää vaan tämä saamattomuus, kun ei saa mitään aikaiseksi. Eilen tosin kävin ns. arkistoni läpi, nyt paksu nippu papereita odottaa silppuamista. Miksikähän sitä on säilönyt kaiken maailman lomakkeet, vanhoista veropapereista ja lääkäreiden hoitopalautteista lähtien. No nyt saivat kyytiä.

    Toukokuussa on seuraava ct-tutkimus, sitten kait päätetään, miten hoidot jatkuvat, tai jatkuvatko ensinkään. Xgeva jatkuu entiseen malliin neljän viikon välein. Viimeisen piikin jälkeen olkapää oli niin kipeä, ettei mitään järkeä. Itkin ääneen ja valitin sen yhden illan, eipä juuri ollut särkylääkkeistä apua. En tiedä, johtuiko kipu Xgevan sivuvaikutuksista vai mistä, ei aikaisemmin ole näin kovaa kipua ollut, kesästä asti on tätäkin minuun pistelty.

    Jälkikasvu pääsi viimeisellä mahdollisella lennolla Suomeen. Sekin melkoisen saikkinan kautta. Yksi pojistani sai täältä käsin monen puhelinsoiton jälkeen liput lennoille. Joskin vielä lentokentällä joutuivat olemaan tiukkana, että lopulta pääsivät Singaporen kautta Dohariin ja sieltä Suomeen. Viisi lentoa heiltä ehdittiin perua. Kyllä siinä lomasta meni puolitoista viikkoa pilalle. Kädet laitoin kyynärpäitä myöten ristiin, kun tuli viesti, että kotona ollaan.

    Sorry, kun tästä nyt tuli vähän alavireinen sepustus, aaltoilevan vaihtelevaa taitaa meillä kaikilla olla. Ulkona täällä paistaa tällä hetkellä aurinko, se kyllä piristää mielenkin.

    Voimahalauksia teille kaikille, hassua, miten voi näin keskustelufoorumillakin tulla niin tutuiksi. Täällä sitä miettii, mitähän sille ja sille kuuluu. Luodaan toisillemme uskoa paremmasta huomisesta🤗

    #69230

    aurinkoutu
    Participant

    Moi!

    Täällä ollaan. Minäkin olen lueskellut, mutta jotenkin ollut niin vaivainen tai saamaton, etten ole saanut kirjoitettua mitään.

    Aiemmin oli kapeongelmia; no lopulta sain itse myytyä idean tällä 9. hoitokuurilla (!), että kapesitabiini aloitettaisiin muutama päivä sytojen jälkeen. No, ei tarvinnut edes aloittaa kapeja, koska selvisi, että kuume nousi siltikin. Kai se siis johtuu oksaliplatiinista. Huomenna lääkäri soittaa jatkosta. Suututtaa kyllä tuo TAYS:in toiminta, niin velttoa… Ja silti niin ylistetty paikka.

    Sohvi, se on kyllä hyvä, että on kuntoa! Itse liikun liian vähän, joten liikekin olisi lääke. Sytojen jälkeen jalat menee aina ihan spaghetiksi.

    Ensi viikolla CT. Tuskin mitään hyvää, koska nyt olen viime viikot ollut tosi vaivainen (kyljet kipeät, maha kipeä, maksa kipeä, selkä kipeä, tosin selkä johtuu lähinnä lysyasennosta kai). Olen joutunut taipumaan välillä Panacodiin – olen lähtökohtaisesti opioidivastainen sekä narkki- että ummetussyistä.

    Minulla on välillä ihme “nykäyksiä” sormissa. Esim. jos kirjoitan tietokoneella, voin yhtäkkiä tahattomasti pamauttaa sormella näppäimistöön. Johtuukohan se oksaaliplatiinista?

    Hyvää vappua!

    #69231

    ronja
    Participant

    Hei,
    Täälähän minäkin vielä keikun. Olen ollut ns. huonossa hapessa enkä ole jaksanut kirjoitella. Mulle aloitettiin sellainen uusi tbl lääke kuin Lonsurf. Nämä lääkkeet aiheuttaa myös sivuvaikutuksia. Pahoinvointia , hikoilua ja väsymystä. Onko tämä Lonsurf kellekkään tuttu ? Tämä on uusi lääke. Tiputushoidot Irinotekaani ja Avansis lopetettiin multa pari kuukautta sitten jo tehottomana. Kuvaukset on ensi kuun puolivälissä. Sitten näkee onko näistä mitään apua tähän syöpään ?

    Kevät on tullut mutta en ole siitä juurikaan pystynyt nauttimaan. En ole kertakaikkiaan jaksanut. Tunnen itseni niin väsyneeksi ja sanattomaksi. Lapsen lapsi on tuonut suunnatonta iloa elämääni. Häntä ja tytärtäni olen tavannut. Muita en tämän koronan takia.

    Toivotan kaikille Hyvää Kevättä ja Vappua. Ronja

    #69252

    maggie myelooma
    Participant

    Hei vaan kaikki!
    Olipa mukava lukea uusia tekstejä. Tervetuloa ryhmään, Tuukka!

    Minulla on ollut saamattomuus. En ole edes tänne viitsinyt kirjoittaa. Toisaalta paljon tapahtuu ympärillä. Kevään tulo erityisesti virkistää, kun kaikki pihalla alkaa kasvaa ja on valoisaa.

    Korona-aika on minulle tuonut itseasiassa lisää sosiaalisuutta, kun teinit on iltaisin kotona. Nuorin on etäkoulussa ja pyörähtää yläkerran huoneesta päivälläkin juttelemaan.

    Paras juttu on ollut eka lapsenlapsen syntymä eilen. Ai että! Suloisia kuvia on tullut. Samalla huomaan etähuolehtivani kovasti. Ensin synnytystä ja nyt vauvan vointia. Sillä on joku tulehdus ja joutui lastenosastolle. Voi pientä!

    Mukava kuulla että Sohvi sinä olet päässyt lenkille. Huima määrä kilometrejä kuukaudessa! Minä sain noin 500 km tasatyöntöhiihtoa talven aikana kasaan. Nyt aloittelen polkupyöräilyä. Kävely on minulla surkeaa. Lonkat niin kipeät.

    Aurora, ihana kun lapsesi pääsi Suomeen takaisin. Huoli siltä osin pois. Hoitoväsymys ja saamattomuus on niin tuttua. Minulla on mennyt nyt vuoden nämä hoidot, yli 60 tiputuskertaa. Vaikka sivuvaikutukset on lievät, niin väsmys ja lievä pahoinvointi alkaa ottaa päähän.

    Aurinkoutu, mitä lääkäri sanoi jatkoista ja joko kuulit uusista kuvista vastauksia. Toivon niin kovasti hyviä tuloksia. Ja ota vaan kipulääkkeitä. Turha kärsiä, jos ne kivut jollain saa pois.

    Ronja, ihana kun pikkuinen tuo iloa sinunkin elämään. Lonsurf on ihan outo lääke minulle. Kurjaa, kun väsymys on noin kovaa. Minä jaksan joinakin päivinä viikossa kuitenkin tehdä puutarhahommiakin.

    Mahdollisimman hyvää kevään jatkoa kaikille!
    Maggie

    #69292

    aurinkoutu
    Participant

    Heippa!

    Tulin just lääkäristä, olikin uusi sellainen taas.

    Kuten oli arvattavissa, tilanne oli huonontunut. Maksan etäpesäkkeet kasvaneet ja lisääntyneet vaihteeksi ja lisäksi keuhkoissa metastaasiepäilyjä. On keuhkoissa aiemminkin ollut jotain arpien näköisiä juttuja, mutta ne on kuitattu vaan ei-syöpäjutuiksi. Vähän olin aiemminkin epäluuloinen, että mahtaako ihan näin olla.

    Nyt oksaliplatiini lopetetaan, ja kuten arvasin, huomenna alkaa irinotekaani. Kuolema kaljuna siis odottaa jossain vaiheessa, mahtavuutta.

    Lisäksi lääkäri usutti syömään kontteja eli Oxycontinia 2 x päivässä, maksakipuun. Jee. Näin alkaa kai urani opioidiriippuvaisena.

    Ei tässä kyllä mikään mene niin, että jostain olisi jotain iloakin. Olen jotenkin täysin menettänyt mielenkiintoni elää tällaisen taudin kanssa. Harmittaa vain se, että moni asia on vielä hoitamatta ja kämppä on hujan hajan, niitä haluaisin saada kuntoon, mutta en tahdo jaksaa tehdä mitään.

    Toivottavasti muilla on vähän parempia uutisia. Maggielle onnea lapsenlapsesta! :)

    #69295

    Aurora Borealis
    Participant

    Voi aurinkoutu, haleja sinulle. Sulla on ollut kurja päivä. Ja vaikka kuinka me muutkin perässä tullaan, niin silti….Tuli surullinen olo puolestasi. Mullakin nykyisin olo, että huomista ei ole kenellekään luvattu, mutta ei se helpota tätä fiilistä. Pakko vain taaplata päivä kerrallaan eteenpäin.

    Mulla nyt toinen taukoviikko kapesitabiinista. Eilen oli ct-kuvaus, tulevana perjantaina labrat. Maanantaina Xgeva ja tiistaina syöpiksen lääkäri. Jännittää, mitä kuvista löytyy. Liekö kapesitabiinista ollut mitään apuja, jää nähtäväksi ensi viikolla.

    Koronakin ottaa aivoon, kun pitää yrittää olla niin varovainen. Olen kyllä ollut kansalaistottelematon. Olen käynyt itse kaupassa, ja tavannut lapsiani ja lastenlapsia turvavälein puisto/terassikaffeilla. Huolehtinut turvaväleistä ja käsihygieniasta. Ja käynyt itse kaupassa. Jos se ei riitä, niin se on voi voi. Onhan tuo kuoleman leima jo lyöty otsaan. Anteeksi tämä mun huumori, harrastan mustaa huumoria, se on mun selviytymiskeino.

    Olette aivan ihania, minun vertaistukeni. Käyn päivittäin täällä katsomassa, mitä teille kuuluu. Odotellaan kesää. Eri paikkoihin eri aikaan. Hesassa kukkii kirsikkapuut ja Lapissa hiihdetään täyttä häkää. Yritetään elää hetki ja päivä kerrallaan.

    #69299

    aurinkoutu
    Participant

    Kiitos Aurora!

    Kyllä se tästä taas jotenkin. Olin ekoissa uusissa sytoissa tänään eli Avastinia ja irinotekaania. Kapet jatkuu, koska nyt on tiedossa, että kuumetta aiheutti oksaliplatiini aiemmin eikä ehkä niinkään kapesitabiini. Täytyy kyllä 3 viikon päästä kysellä lääkäriltä, että mihin tällä irinotekaanilla nyt parhaimmillaankin pyritään, kun ehkä tämä tärkein kysymys jäi selvittämättä. Jos vain jostain pienestä elinajan lisäämisestä kyse, niin enpä tiedä.

    Kyllä se on hyvä naamaansa näyttää jossain. Pakko itsekin alkaa ottaa enemmän riskejä, muuten on pian haudassa ja viettänyt vuoden jo sitä ennenkin elämää kuin vankilassa. Hieman tosin pelottaa tuo osittainen, mutta kuitenkin aika raju rajoitteiden purku, kun sitä myöten tavallisista ihmisistä tulee tietysti vaarallisempia riskiryhmäläisille kuin nyt, kun porhaltavat menemään kuin lehmät laitumelle. Niin ja musta huumori on hyvästä!

    Mutta nyt kiinnostaisi, että millaisia kipulääkityksiä teillä on vai onko teillä kipuja?

    #69300

    aurinkoutu
    Participant

    Ai niin, välillä olen miettinyt palstaa lukiessa, että oma tarinani muistuttaa aika paljon edesmenneen Nean ja oletettavasti myöskin autuaammille metsästysmaille lähteneen Janne76:n tarinoita. Nea oli paaaljon nuorempi, mutta Janne omaa ikäluokkaa; kaikki olimme/olemme kuitenkin nuoria suolistosyöpäläisiä. Olen miettinyt, voiko nuori ikä vaikuttaa joskus jopa negatiivisesti syövän etenemisessä, mutta varmaan ihan puutaheinää.

    #69317

    Sohvi
    Participant

    Koska tänään on Sohvin nimipäivä, ajattelin teille kirjoittaa, vaikka tämä nimimerkki ei minuun liitykkään mitenkään :D

    Maggielle onnittelut, ihanaa että sinä ja Ronja saatte lapsenlapsesta nauttia, ihania muistoja kaikille

    Aurora, oliko niin, että et tykänny FB:stä? Kun tuo ryhmä johon liityin olisin niin myös sinulle.

    Aurinkoutu- voi miten pahoillani olen puolestasi. Itse en tarvitse nyt kipulääkitystä, silloin kun tammikuussa jalka oli huonoimmillaan, sain noita oxycod,oxynorm. On kyllä sellasta “kamaa”, että aivoille kertoi, ettei tarvitse konkata, pystyt kävelee. Nehän on jotain opioideja. Nyt tilanteeni on sellainen, etten tarvitse mitään, olen siitä iloinen. Tiedän kyllä että elämän myötä kivut tulee lisääntymään, mutta toistaiseksi tilanteeni on stabiili.

    Valonen, miten sinä voit?

    Minähän muuten toimitin edunvalvontaprosarit myös äidilleni. Itse en ole tota kokonaan plarannut. Hän kyseli miksei siinä ole valmista lomaketta minkä voisi täyttää.(hän on reipas 78 v, joka tekisi tuon heti ja olisikin järkevää jos vaikka jossain vaiheessa muisti pettää, ni paperi pitää olla ennen sitä) Minulla on myös sama tilanne. En tarvitse lakimiehiä , kun pitäisi vain tehdä tuo paperi, että mies saa hoitaa kaikki asiat. Sehän kuitenkin tarvitaan vahvistaa vasta sitten jos tulee aihetta maistraatissa. Jos/kun taas kuolen, tuota lomaketta ei tarvita, mutta jos en pysty omia juttuja hoitamaan, tuo olis aiheellinen.

    #69318

    Aurora Borealis
    Participant

    Hei Sohvi ja kaikki muutkin täällä olijat. Kiva, kun Sohvi on nyt kivuton.

    Sohvi, ei voi oikeastaan sanoa, etten tykkäisi facesta,kun en ole koskaan kokeillut. Eli en ole missään sosiaalisessa mediassa. Voisi kyllä miettiä tuota mainitsemaasi, olet varmaan jossain viestissäsi maininnut sen nimen. Eiköhän tuota osaisi, kun tännekin osaa tulla😁 Ei kait sitä vielä niin ikäloppu ole.

    Itsellä olkapää oikuttelee, viime yönä heräsin neljältä, enkä enään pystynyt nukkumaan.
    Niinpä lähdin aamuiselle autoajelulle. En usko, että olkapään kipu johtuu metareista. Luulisin, että kyseessä on olkapään muu vamma, vaikuttaa hermotyyppiseltä kivulta. Kun pääsisi olkapään magneettiin, niin voisi olla viisaampi. Mutta sehän on ihan utopistinen ajatus. Xgevan takia pitäisi käydä vuosittain hammaslääkärissä. Olen kyllä käynyt tähänkin asti yksityisesti, mutta kuvittelin, että nyt voisi päästä siirtymään julkiselle puolelle, olisi niin paljon edullisempaa. Vaan mitäs sitä tyhjää, kaikki kiireettömät ajat on koronan takia peruttu.

    Eilen kävin verikokeissa, kahdeksan putkiloa norottivat verta plus sydänfilmi. Maanantaina on lääkäri terveyskeskuksessa, pitää siellä ottaa puheeksi tuo olkapää. Tiistaina on sitten syöpäpolin lääkäri, mutta siellä eivät kyllä ota kantaa mihinkään muuhun kuin itse syöpään. Ei kovin asiakaslähtöistä ole tämä meidän terveydenhuolto. Melkoista pyöritystä ja vekslaamista on tässä ollut.

    Oletteko Maggie ja Ronja uskaltanut tavata pikkuista? Itse olen arastellut, kun perheessä on myös leikki-ikäinen ja töissä käyvä isä, äitihän on äikkälomalla
    Aurinkoutu, sama täällä, kohta vuosi ns. erakkoelämää, eipä korona kauheasti ole arkea muuttanut. Mutta kyllä sen kaikesta huomaakin. Siis ei tartte kuin katsoa peilistä itseään😂 Painokin on noussut tämän vuoden aikana kuusi kiloa, kortisonista se alkoi ja sytoista, kun piti koittaa syödä mitä vain, kunhan jotain meni kurkusta alas. Ja varmaan mukana on ollut tunnesyömistäkin. Itseinho siltä osin vaivaa.

    Täällä on nyt tehty päätös, että palvelutalon asukkaita voi tavata ulkona kahden metrin turvavälein ja käyttäen maskia. Kävinkin kuluneella viikolla katsomassa isääni (96 v.)
    Hoivan pihalla. Kyllä sydäntä riipoi katsellessa pyörätuolissa istuvaa vanhusta, joka olisi halunnut halata. Tuntuu toisaalta niin kohtuuttomalta, että elämänsä viimeisiä hetkiä elävät vanhukset eristetään läheisistään. Olen sata varma, että hyvällä tahdolla tämän asian olisi voinut hoitaa toisin.

    Yritetään etsiä niitä pieniä ilonaiheita ja onnenjyväsiä. Viikonloppuhalit🤗

    #69320

    ronja
    Participant

    Hei

    Noista kipulääkkeistä. Syöpäkipuun menee tarvittaessa oxynorm. Mulla ei vielä kovin paljoa
    kipuja ole ollut. Maksan metarit on keskellä maksaa ja ne tuo kivut sit myöhemmin, sanoi lääkäri.
    Mikäli metarit olis maksan reunamilla niin venyttäis kuulemma kapselia ja kipuja olis enemmän.

    Tapaan tytärtäni ja vauvaa viikottain. Vauva on nyt 4 kk ikäinen ja aivan ihana. Olisi kohtuutonta ellen voisi häntä tavata. Jos korona tulee heidän kauttaan niin so what. Loppusuora tässä on menossa muutenkin. Muita en ole tavannut. Korona voisi vapauttaa tästä syöpä showsta. En nimittäin usko että siitä selviäisin jos sen saan.Tai kuka sen tietää.

    Kävin viikolla ct kuvauksissa , ensi viikolla laajat lab. ja syöpälääkäri. En osaa enää edes jännittää tuota tapaamista/ puhelinsoittoa. Epätietoisuus on pahinta. Huomaan että alan antamaan periksi tälle syövälle. Mustaa huumoria viljelen. Olen kyynistynytkin. Tähän syöpään vaan väsyy välillä niin ettei millään jaksaisi.Sitten taas jotenkin kahlaa eteenpäin. Tätähän tämä on.

    Toivotan kaikille paljon hyviä päiviä, ronja

    #69321

    maggie myelooma
    Participant

    Hei taas!
    Kipu on syvältä! Mulla on ollut huono viikko. Lonkat entistä kipeämmät ja pahana myös hermosärky jaloissa. En tiedä onko issiasta, vai syövästä johtuvaa vai hoitojen aiheuttamaa neuropatiaa. Vaan hermot meinaa mennä. Kyynärsauvoilla kuljen.

    Syön oxycontin nykyään 5 mg kaksi kertaa päivässä. Lyricaa, Arcoxiaa ja Panadolia lisäksi. Aurinkoutu, kyllä oxycontinia uskaltaa syödä. Pääsee siitä irti. Näin uskon. Ei mulla ainakaan mitään riippuvuden tunnetta ole vaikka olen kohta vuoden ottanut sitä iltaisin. Jos en oo kipeä, voin jättää ottamatta. Ei siitä tule edes mitään hyvän olon tunnetta. Mutta kipua vähentää aika hyvin.

    Vaavia en ole vielä nähnyt, mutta viikon päästä lähden katsomaan, kun on hoitotaukoviikko. Asuvat toisella puolella Suomea. Suloisia kuvia ja videoita saan päivittäin.

    Hoitoväsymys painaa ja välissä kipujen takia toivottomuuskin hiipii puseroon. Mitä väliä on elää jos on hirveän kipeä eikä voi tehdä enää mitään?

    Lähden yrittämään pyöräilyä. Viimeksi se sattui vain vähän lonkkiin. Se kuitenkin piristää.
    Voimia kaikille!
    Maggie

    #69328

    aurinkoutu
    Participant

    Nimenomaan ronja, minulla noita maksan kapselivenytyskipuja on, koska iso möntti on oikealla kyljellä. Ja ylävatsankin kohdalla kipua välillä.

    Mutta juttelin palliatiivisen hoitajan kanssa, kun he osaavat ohjeistaa opiaattihoidossa, niin olen nyt ottanut joskus Oxynormia eli yöksi. Eikä se kyllä mitenkään erityisen tujua ole.

    Hoitoväsymys vaivaa täälläkin. En tajua, mitä mieltä on käydä rankkoja hoitoja (irinotekaanin takia taas kuumetta), menettää hiukset, ostaa peruukki ja lopulta silti joskus vuoden päästä kuolla. En varmaan jaksa kesälläkään juuri enää puuhastella mökillä. Koko tämän hoitorumban ajan olen ihmetellyt, että mitä järkeä kaikessa tässä uurastuksessa on, kun lopulta kupsahtaa kuitenkin. Sitä en sitten tiedä, olisivatko kivut aivan kamalat, jos ei haluaisi hoitoja lainkaan.

    Irinotekaani on muuten tuntunut tosi rankalta lääkkeeltä. Kuumeen lisäksi olen ollut tosi väsynyt ja uupunut. Ääni meni myös ihan käheeksi, eikä ole vajaan viikonkaan jälkeen palannut.

    #69401

    ronja
    Participant

    Hei pitkästä aikaa.

    Aurinkoutu. Minäkin sain vajaan vuoden avansis,irinotekaani ja tbl teysuno (capesitapiini ei mulle sopinut) hoitoa kunnes ne eivät enää tehonneet. Rankkoja hoitoja mutta antoivat aikaa. Nyt mulla menee Lonsurf tbl kuurit. Tiputushoitoja ei enää ole. Lonsuf tbl jälkeen on enää 1 vaihtoehto Strivarga . Sitten ei enää mitään muuta kuin oireenmukainen hoito palliatiivisella osastolla ja lopun odottaminen.
    Tää Lonsurf on myös sytostaatti mutta ei kuulemma niin tehokas kuin Irino+avansis. Syöpäsolut tottuivat vaan noihinkin. Osaan soluista se vaikutti hyvin mutta joukossa on vahvoja syöpäsoluja johon mikään ei toimi. Eikä tuo Lonsurfkaan ole kaikkiin tehonnut.
    Kohdallani viime kuussa otetussa CT kuvauksessa yksi maksakasvain oli kasvanut, 2 oli pienentynyt.
    Tilanne +-0. Siksi uusi kuvaus heinäkuun lopulla. Jos metareissa lisää kasvua hoito lopetetaan. Kasvainmarkkerit nousee edelleen.
    Vointi heikkenee pikkuhiljaa. Jaksan entistä vähemmän ja kipuja on ollut nyt enemmän. Tämä on kammottavaa. Tähän ei voi sopeutua. Eläminen on haastavaa ja kuoleminen toisaalta vapauttaa toisaalta pelottaa. Kipu pelottaa. Ristiriitaista.

    Olis mukavaa mikäli jaksaisitte kirjoitella tänne kuulumisia, ketä meitä on täälä vielä kirjoittelemassa
    Mietin et ihmeitä voi tapahtua ja lohtua tuo kun saa kuulla muiden mietteitä ja selviämiskeinoja. Vaikka ymmärrän hyvin ettei aina jaksa. Itsekkään en aina jaksa kun on huono kausi. Nyt tämä kesän alku ja rehevä luonto voimaannuttaa ja tuo kasvava ihana lapsenlapsi . Saan hänestä päivittäin videoita. Kyläilevätkin paljon koronasta huolimatta.

    Oikein hyvää vointia kaikille ja kivuttomia päiviä. Yritetään nauttia elämän hyvistä asioista. Niitäkin on ja kun kaikki pienetkin hyvät asiat kokoo niin niistä kertyy iso pärekopallinen.
    ronja

    • tätä vastausta muokkasi 4 kuukautta, 1 viikko sitten  ronja.
    #69403

    Aurora Borealis
    Participant

    Olipa Ronja ihana kuulla sinusta, olet usein mielessäni, kun avaan sivuston.
    Ymmärrän hyvin tuntemuksesi ja mietteesi, perässä tullaan vaikka vielä myöhemmässä junassa. Silti minulla on ihan samanlaisia ajatuksia. Enään ei pysty suunnittelemaan mitään, kun tuntuu, että kaikki on kuitenkin turhaa. Se masentaa. Tauti kulkee koko ajan matkassa, eikä sitä voi unohtaa.

    Viimeisissä vasteissa tilanne oli pysynyt ennallaan, luustokarttaa ei tehtykään, se tehdään elokuussa. Nyt on menossa kuudes hoitojakso kapesitabiinillä. Olen kuitenkin kestänyt sitä hyvin. Syöpämarkkerit olivat nousseet, ja hetken lääkäri mietti, otetaanko rinnalle toinenkin lääke. Päätyi kuitenkin jatkamaan tätä hoitoa elokuulle asti, sitten katsotaan, mikä on tilanne ja onko markkerit edelleen nousussa. Xgevan jälkeen minulla on kovia kipuja olkapäässä ja lapaluussa, mutta onneksi kestävät vain pari päivää. Pulmallista on, kun Xgevan aikana pitäisi käydä vuosittain hammaslääkärissä. Olen kyllä tähänkin asti käynyt yksityisellä, mutta hän ei ole nyt halukas ottamaan minua syöpähoitojen takia vastaan, ja julkisella puolella on kaikki kiireettömät ajat peruttu. Pitänee konsultoida syöpistä. Sinnekin oli minun lääkärin vastaanotto muutettu koronan takia puhelinajaksi.

    Olen minäkin nyt tavannut lapsia ja lastenlapsia. Ajattelen ihan samoin kuin Ronja, että mieluummin näen pikkuisia kuin elän täysin erakkona. Niin vähissä nämä elämän ilot on muutenkin. Vauvat vaitenkin kasvavat ja kehittyvät niin joutuin, en halua menettää sitä aikaa tyystin. Muutoin olen ollut varovainen, joten on hyvin epätodennäköistä, että itse veisin sinne koronan.

    Pärekorillinen ilonaiheita on hieno vertaus, yritetään täyttää sitä niillä pikku hippusilla.
    Voimia sinulle Ronja, kuin myös muillekin. Lämpimiä ajatuksia ja halihalit❤
    T. Aurora

    #69406

    maggie myelooma
    Participant

    Aamuyön valvojalta terveisiä!
    Täällä kesäyössä ei ole hassumpaa maata ja miettiä. Valoa riittää. Linnut alkavat herätä. Oli mukava lukea tekstejänne, ystävät!
    Minulla on viimeinen kuukausi ollut kipujen sävyttämä. Lonkat on ihan loppuneet, kulumat edenneet nopeasti. Joudun käyttämään kyynärsauvoja sisälläkin. En pääse enää pyörällä liikkeelle, kun en kummallakaan jalalla kärsi ottaa niin paljon painoa, että saisin pyörän vauhtiin. Ajottain ihan itkettää kun yrittää liikkua.
    Onneksi vuoteessa saan kroppani lepoon ja useimmat yöt nukun kohtuullisen hyvin kipulääkkeideni turvin.

    Niinpä päädyimme ortopedin kanssa siihen, että molemmat lonkkanivelet leikataan parin viikon kuluttua, proteesit. Tähän asti leikkausta on siirretty suurten infektioriskien takia. Mutta nyt tilanne on jo paha, niin yritetään.
    Vähän suorastaan ihmetyttää. Onko minulla vielä aikaa niin paljon, että tämä kannattaa? Mutta en kyllä haluaisi ihan vuodepotilaana odottaa loppuani. Niinpä olen tyytyväinen, kun vielä saan ehkä helpotusta särkyyn.
    Syöpälääkkeiden teho alkaa hiipua. Viimeisissä kokeissa merkkiaineet olivat hieman kääntyneet nousuun, mutta vielä menee kolmen viikon setti ennen leikkausta. Sitten varmaan on lääkevaihdon aika, kun olen leikkauksesta kuukauden toipunut. Vielä yksi lääkevaihtoehto jäljellä. Saattaa toimia hyvinkin, sanoi lääkäri viimeksi. Ja sanoi ilmoittaneensa minut jo nyt lääketutkimukseen, jos sattuisin johonkin tutkimuslääkeryhmään kelpaamaan.
    Hoh hoijaa. Jotain siis tapahtuu tänä kesänä. Juhannuksen jälkeen.

    Lapsenlapsi on jo kuukauden ikäinen, osaa hymyilläkin. Olen kerran käynyt katsomassa ja nyt hän tulee meille juhannukseksi. Ihanaa! Tytär kyseli, että uskaltavatko he koronan takia tulla. Ehdottomasti uskaltavat! En halua jättää pientä pojua näkemättä ja kuolla johonkin muuhun seuraavalla viikolla. Uskon sen verran kohtaloon, että kuolinpäivä on tiedossa isossa kirjassa. Vaikka kuinka varoisin, niin joku kuolinsyy löytyy, kun aika on. Siihen asti voi keskittyä elämään. Ja tuo pieni lapsenlapsi edustaa minulle elämää.

    Meidän vanha poni pitää lopettaa. Lopetuspäivä on vuorokausi ennen minun leikkausta. Lapset hirtehishuumorisesti totesivat, että ensin lähtee Mini-poni ja seuraavana päivänä äiti–leikkaukseen. Ponilla on etenevä hammassairaus, ja lopetetaan ennen kuin tulee kipeäksi. Olen miettinyt välissä oikein huonoina päivinä, että onko se armonpiikki ihmiselle niin väärä asia, kuin olen aiemmin ajatellut. Olen aiemmin pitänyt sitä yksiselitteisesti itsemurhana. Nyt ajatus on joskus jopa salliva ja ymmärtävä.
    En tarkoita, että vakavissaan olisin sitä vielä miettinyt, mutta ymmärrän, jos joku haluaa.
    Elämänhalua on vielä, vaikka välissä mietin, että onko tässä mitään järkeä. Hoitoviikot on rankkoja ja niiden välissä oleva lepoviikko on nykyisin melkein pahempi kipujen ja väsymyksen kannalta.
    Mutta ehkä minun elämälläni on vielä jotain merkitystä.
    Haluaisin aikaa tukea noita kahta pienimmistä lastani elämän alkuun. Nuorin on 16. Yritti kovasti viimeisenä vuonna yläkoulussa, ja nyt ei näytä pääsevän edes paikalliseen lukioon, rassukka. Hänellä on maha kipeänä lähes päivittäin, stressistä varmaan. Ja murehtii varmaan myös minua. Kovin ymmärtäväinen ja kiltti on tuon ikäiseksi pojaksi. Missä hänen uhmaikänsä on?

    Nyt alkaa aamu tulla. Linnut laulaa täysillä avoimen ikkunan takana. Vielä on tämä kesä ja yksi juhannus edessä.
    Yritetään löytää siitä niitä ilon pilkahduksia.
    Maggie

    #69408

    Sohvi
    Participant

    Ihana kuulla teistä, kovin teistä on läheisiä tullut. Syy miksi minä en ole kirjoittanut, on, että minulla on kaikki niin hyvin. Tuntuu hullulta kirjoittaa, vaikka toisaalta täysin terveen silmin jos minua joku katsoo, niin ajattelee varmaan, että voi miten tuonkin elämä on muuttunut. Mutta toisaalta, olen aina ollut realisti, kiitollinen olen kaikista vuosista ja toivottavasti mahdollisimman kivuttomana nekin mitä mulle annetaan saisin viettää. Välillä kyllä onnen harjanteelta tippuu ja helpostihan sieltä tippuukin kun jotain muutoksia tulee. Kerroin viimeeksi, kuinka olen juossut ja kävellyt. No, nyt mua on alkanut aivan samalla lailla juilimaan jalkaa kun silloin marraskuussa kun metari aktivoitui. Kipu on kuitenkin siedettävää, ei edes niin pahaa että vielä jotuisin särkylääkettä ottamaaan, mutta se miten se juilii, se enteilee kyllä samaa, näin se alkoi. Tarkottaako sitten, että xgevan vaikutus ei enää riitä (mulle muuten ei ole koskaan tullut siitä mitään oireita, seitsemäs kerta ensi kuussa) No, ensi kuussa on taas kuvaus. Mutta Maggien lonkka-asiat vetivät kyllä suruisaksi, tiedän että suuremman luokan “urheilut” on minultakin ohi. Ja oi, että miten hienoa silti Maggie jos proteesit saat, saat viettää loppuelämää kivuttomampana, kyllä sillä joku tarkoitus on.

    Ronja ja Maggie, olen niin iloinen, että saatte nauttia lapsenlapsistanne. Ronja rakas sinulle paljon paljon kivuttomia päiviä. Huolestuttaa hieman kun Valoinen ei ole mitään viestitellyt, oletkohan vielä matkassa. Ja Aurinkoutu, kuinka sinä jakselet.

    Aurora- nyt kipin kapin soitto kunnalliselle. Kun mainitset puhelimessa, että xgevahoito aloitettu ja syövän takia pitäisi tarkistaa, niin pääset varmasti nopeasti. Tämän syöpäruljanssin aikana olen saanut aina hyvin ajat ja tosiaan, niin paljon edullisempaa. Lisäksi kunnallinen hammashoito on tosi hyvä. Kun mulla alkoi Xgeva,mainitsin sen, nehän kuvasivat leuankin silloin.
    Aurora muuten, äitini tuli FB:hen 75-vuotiaana, joten kyllä sulla toivoa on ;) Se ryhmä mistä olen puhunut, auttaisi sinua, uskon, että nuo sinunkin lääkkeesi on siellä usein mainittu. FB paras puoli onkin nuo ryhmät, omia juttuja ei jaksakaan enää missään seinällä ruotia, mutta jos on kiinnostusta vaikka ruokaan, kasveihin, eläimiin, luontoon, johonkin harrastukseen, voi että löytyy kivoja ryhmiä missä katsella kuvia ja vaihtaa ajatuksia. Ja tuo ryhmähän on suljettu, sinne ei pääse kun meidän jamassa olevat.
    Ihanaa kesänaikaa teille kaikille <3

Esillä 20 viestiä, 501 - 520 (kaikkiaan 540)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.