Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 481 - 500 (kaikkiaan 546)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #68966

    Sohvi
    Participant

    Voi Valonen, olen puolestasi murheellinen, lohdullisia ajatuksia sinulle paljon.
    Aurinkoutu, minulla menee aina puolet jutuista ohi, vaikka muka yritän ajatuksella kuunnella. Sitten tavaan omakannasta mitä on kirjoitettu ja olen ymmyrkäisenä.

    Maggie, olen ollut niin suruisa kun lonkkani ei ole taipunut juoksuaskeliin. Tiedän että meillä syöpäläisillä on suurempiakin murheita, mutta tämä koskettaa minua niin syvältä. En haluaisi luopua rakkaasta harrastuksesta. Yritän olla kiitollinen, että pystyn kävelemään, uimaan jne., mutta luopuminen tästä on kovaa. Xgevat ja säteet ovat kuitenkin auttaneet kävelyyni ja muuten olotila on nyt stabiili.

    Ronja, onko sinulla voimia kirjoittaa kuulumisia? Toivon sinulle vielä onnellisia hetkiä tyttären lapsenlapsen kanssa.

    Tottahan se oli- kiva kun kirjoitit pitkästä aikaa, oletko toiminut nyt siinä saattohoidon tukihlönä?
    Kaikesta huolimatta kaikille aurinkoisia päiviä.

    #68969

    ronja
    Participant

    Hei,
    Mulla on järkyttäviä ahdistuskohtauksia. Toivoisin, että mulla olisi edes osa siitä voimasta, joka rakkaalla Kialla oli. Vaan ei se mulla niin nyt mene. Olen jonkinlaisessa shokissa kait. En ollenkaan sinut tämän tilanteen kanssa. Kia oli niin viisas ja rohkea ja jaksoi meitä muita tukea loppuun asti. Itse en jaksa muuta kuin olla jotenkin päivästä toiseen. Olen eristäytynyt.

    Tapaan palliatiivisen lääkärin ensi viikolla. Juttelen sielä näistä asioista.

    Huomenna näen ihanan lapsenlapsen, nyt 6 vkon ikäisen vauvan. Itken ilosta ja liikutuksesta kun olen saanut häneen tutustua. Niin pieni ja hellyyttävä. Elämä jatkuu.

    Kiitos kaikille tuesta ja myötäelämisestä. Kirjoittelen kun jaksan. En tiedä millä voimilla Kia jaksoi kirjoittaa loppuun asti.Mulla ei ole ollut siihenkään voimia. Olenkohan masentunut ? En tunnista itseäni, olen vaan niin neuvoton ja hukasssa nyt

    Alan nyt nukkumaan. Toivotan kaikille hyvää ja rauhallista yötä, Ronja

    #68982

    aurinkoutu
    Participant

    Moi!

    Ronja, vähemmästäkin sitä on ahdistunut ja shokissa. Toivottavasti lääkäristä on apua. Kirjoitat sen verran kuin jaksat.

    Kävin tänään siellä CT-lääkärikontrollikäynnillä. Lääkäri oli jotenkin helpommin ymmärrettävä nyt, tai sitten alan tottua tähän syöpäslangiin. Tilanne ennallaan, ehkä ihan aavistuksen parempi, mutta niin vähän, ettei voi edes sanoa. Etenkin kun joku pesäke vähän huonompaankin suuntaan. No joo, olin kuitenkin tosi tyytyväinen, koska mulla on ollut ja on edelleenkin niin omituisia oloja kyljissä ja mahassa, että olin ihan varma, että uutiset eivät ole hyviä. Ei näistä omista tuntemuksista pysty kai mitään päättelemään.

    Harmittaa kuitenkin sikäli, että vaikuttaa vahvasti siltä, että mulla nämä hoidot eivät toimi kuin max jarruttavina.

    #68983

    Sohvi
    Participant

    Aurinkoutu- syöpäslangi :D. Ymmärrän hyvin mitä tarkoitat. Minä olen ollut noilla lääkärinvastaanotoilla aika pihalla, kuvittelen kuuntelevani, mutta koska niin paljon kysymyksiä(joihin sitten ei ymmärrä vastauksia, niin niin paljon menee ohi). No, nyt uskon tajuavani tilanteeni ja ehkä jatkossa ymmärrä enemmän mitä tilanteestani kerrotaan(aion sanoa myös sen, että paree kirjoittaa suomeksi sinne omakantaan eikä viljellä mitään ihmeellisiä latinankielisiä nimityksiä joita sitten joutuu kuukkeloimaan)

    Olen niin onnellinen, että löysin tuon levinneisyyttä rintasyöpää sairastavien fb-ryhmän, sekin auttaa minua ymmärtämään itseäni missä menen ja tulen menemään, tuntuu että olen nyt löytänyt hyvän vertaistukiryhmän. Jotenkin aina niin hassua tähän ketjuun kirjoittaa kuulumisia, vaikka odotankin aina kuulumisianne. Ronjalle ja Valoselle erityislämpimät ajatukset päiviinne

    No tähän viestiketjuun liittyen, olisi kiva jos monet vastaisi:
    Edunvalvontavaltuutusta olen kovasti miettinyt(mutta en vielä tehnyt). Olisi varmaan järkevää. Kysyn nyt taas millaisia olette tämän ketjun lukijat tehneet? Todistajina ei saa olla lähisukulainen, niin en oikein tiedä ketä siihen(2 hlöä) viitsisi pyytää ilman ihmettelyjä.
    Ja mitä kaikkea kirjaisi siihen.

    #68984

    Aurora Borealis
    Participant

    Sohvi, hyvä, että löysit itsellesi passelin fb-ryhmän, ja hyvä, että se toimii.

    Itse olen tehnyt edunvalvontavaltakirjan muutamia vuosia sitten, eli ennen tätä toista sairastumista. Käytin asianajajaa apuna. Netistä löytyy myös malleja. Maininta mm. Määrään valtuutuksen tulemaan voimaan siinä tapauksessa, että tulen sairauden, henkisen toiminnan häiriintymisen, heikentyneen terveydentilan tai muun vastaavan syyn vuoksi kykenemättömäksi huolehtimaan asioistani. Valtuutetun nimi, Valtuutetun sijaiset esteellisyystilanteissa, asuntoa koskevat asiat, maininta valtuutetun valvonnasta ja valtuutettujen tiedoksiannosta, maininta läheisten tiedonsaantioikeudesta taloudellisista asioista sekä tiedonsaantioikeudesta terveyden- ja sairaanhoitoon liittyvistä tiedoista. Maininta, että valtuutetuilla on oikeus keskustalla asioistani keskenään. Tämä noin ympäripyöreästi jotain mainitakseni. Todistajille ei tarvitse näyttää asiakirjan sisältöä, riittää kun kertoo, että kyseessä on edunvalvontavaltakirja. Siihen tulee loppuun todistuslausuma, jonka he lukevat, ja allekirjoittavat. Ja tosiaan, ei saa olla mitään sukua sinulle edes avioliittojen kautta. Itse pyysin nimet työkavereilta, kun olin silloin vielä työelämässä.
    Edunvalvontavaltakirjahan tulee voimaan vasta sitten kun maistraatti on sen käsitellyt saatuaan lääkäriltä todistuksen valtuutetun kykenemättömyydestä hoitaa omia asioitaan.
    Olen tehnyt tämän kolmena kappaleena, valtuutetulle ja yhdelle varavaltuutetulle omat kappaleensa, omassa jemmapaikassa on yksi kappale. Näin asianajajakin suositteli.
    Eli rohkeasti vain hommiin. Sitähän emme voi tietää, tarvitaanko sitä.

    Paljon jaksupäiviä ja aurinkoa toivon kaikille.

    #68985

    aurinkoutu
    Participant

    Minullakin on tehtävälistalla edunvalvontavaltakirja, kuten myös testamentti. Niin ja hoitotahto. Aina ne vaan jäävät tekemättä, mutta piakkoin olisi hyvä ryhdistäytyä.

    Huomenna sytostaatit. Viimeksi tuli tosi huono olo moneksi päiväksi, joten kovin houkuttelevaa ei ole mennä. Jotenkin meni into senkin takia, että jos näistä ei oikein mitään hyötyä ole, pitävät tilanteen vain +-0:na. No, minkäs teet.

    #68989

    Tottahan se oli
    Participant

    Tervehdystä jälleen, täällähän minä Sohvi olen :) Mukava kuulla Sinustakin. Kyselit saattohoitotyöstäni. Olen edelleen mukana. Sairastin todella pitkän ja kovan yskän, niin pidin taukoa. Nyt taas aloitan pikkuhiljaa. Tunnen edelleen, että tuo toiminta on minua varten.

    Tuon saattohoitotyön ja tämän oman syöpäkokemuksen vuoksi olen rauhoittunut elämän ja kuoleman asioissa. En niissä kyllä mikään huippuasiantuntija ole, en missään nimessä, mutta aikaisempaan ajattelumalliini verrattuna olen saanut jonkinlaisen rauhan. Elämä tuntuu ja maistuu myös erilaiselta. Vuositarkastus taas lähestyy. Kyllä aika menee nopeasti. Mielenkiinnolla odotan, millaisin tuloksin sieltä poistun. Omakannan olen jättänyt lukematta, kerran siellä kävin syöpäni alussa ja silloin sinne ei vielä kaikki tieto ollut tullut. Ajattelin, että lääkäri kertokoon. Toisaalta tämä on pään pensaaseen laittamista, kun en lue. Mutta mietin silloin, että olkoonpa siellä mitä tahansa, niin antaa olla.

    Täällä on kovia kokeneita ihmisiä. Arvostan yhä enemmän sellaisia, joilla tosiaan on ollut ja on vaikeaa. Kunnioitus on itse asiassa parempi sana. Varsinkin tällaiset vastoinkäymiset kypsyttää henkisesti, minua ainakin. Mietinkin usein, ja ajattelen, että me olemme vain kulkuvälineitä, oman ajan täällä olemme ja sitten vaihdamme toiseen kulkuvälineeseen. Siihen yritän itse uskoa ja uskonkin, helpottaa asioiden ymmärtämistä muutoinkin.

    Teistä kaikista tänne kirjoittaneista huokuu aivan erilainen ymmärrys ja asioiden pohdiskelu, kuin esimerkiksi työelämässä jota kohtaan päivittäin. Täällä on todella ihanaa porukkaa. Ja Sohvi, tuntuu hyvältä ja ihanalta, kun minua muistat. Minäkin sinut muistan, niin samoja aikoja tämän sairauden kanssa etenimme.

    Palaillaan ystäväiseni täällä, Ronjaa ajattelen että kirjoituksiasi kaipailen minäkin. Tiedän, että kirjoitat jaksamisesi mukaan. Valoselle sylintäydeltä myös terveisiä ja ajatuksissani olet sinäkin. Ja Sohvi, täällä nähdään, älähän häviä sinäkään täältä minnekään muille sivuille yksistään. Facessa ao. ryhmä on varmaan hyvä vertaistuelle ja ajatustenvaihdolle, mutta täällä moni kaipailee sinuakin.

    #68994

    maggie myelooma
    Participant

    Hei vaan taas kaikki!
    Koronavirusuutisia mietiskellen aamua aloittelen.
    Ja testamentin, hoitotahdon sekä edunvalvontapaperin tekemistä aina vaan oon lykännyt. Pitäis, vaan en saa aiksiseksi.

    Välissä ajattelin, että mies hoitaa kaikki ilman papereitakin. Yksi nuorempi ystävä
    kuitenkin varoitti, että hänen isänsä muuttui äidin kuoleman jälkeen ja piti itse kaiken mitä äidiltä jäi. Ja vaati lapsia luopumaan jopa lakiosasta. Alaikäisen edunvalvoja oli isän tuttu ja hyväksyi kaiken. Tämä vanhin lapsi sai isän vihat päälleen kun koetti puolustaa nuorempien sisarusten osaa.
    Surullisinta oli menettää äidin lisäksi isä, hän sanoi. Vihanpito kesti vuosia.

    Tuntuu, että tuollainen kärsimys ja riita minulla on mahdollista estää tekemällä selvät paperit. Vaikka mies vastustaa sitä. Ei halua myöntää, ettei aikaa ole loputtomiin. Ja kokee, että hän tarvii minulta jääviä vähiä rahoja enemmän kuin aikuisuuden kynnyksellä olevat lapsemme. Hoh hoijaa. En haluaisi enkä jaksaisi riidellä. Pitää tehdä paperit kaikessa hiljaisuudessa.

    Minä olin toissapäivänä lääkärin vastaanotolla. Minulla tauti näyttää pysyvän edelleen tällä lääkityksellä kurissa, mutta ei vähene. “Ostetaan aikaa”, sanoi lääkäri. Taas kolme viikkoa hoitoa ja kuukauden päästä kontrolli verikokeet. Tähän pitää tyytyä, mitään hoitotaukoa ei ole luvassa. Minulla tautia pystyy seuraamaan verikokeilla, niin syöpäkontrollit on joka hoitojakson alussa.

    Viime viikon hoitotauko meni flunssassa, mutta vaikutan paranevan kotikonstein. Syytä olla tyytyväinen. Valkosokuarvot oli aika kehnot. En ole vielä uskaltanut ladulle, yskin edelleen.

    Tyttären raskaus on jo pitkällä, kuutisen viikkoa vielä ja minustakin tulee mummo. Ja kevät lähenee, valo lisääntyy ja linnut laulavat. Monta syytä iloita hetkistä.
    Voimia ja valoa teille ystävät,
    Maggie

    #68998

    aurinkoutu
    Participant

    Minä haluaisin testamentin siksi, että muussa tapauksessa koko omaisuuteni menee äidille. Siinä ei ole mitään vikaa, mutta koska itse olen saanut perintöä isältä ja vanhempani olivat eronneet, olisi mukava antaa perintöä myös suoraan sisarukselle ja hänen lapsilleen. Lisäksi lapsettomana minulla on toive, että voisin lahjoittaa hieman jollekin hyväntekeväisyystaholle, esim. varattomalle opiskelijalle.

    Maggie, mietin samaa eilen, että minullakin hoitotauko on turha toivo. Eiköhän koko kesä mene sytoissa rampatessa, ellei halua, että maksa on aivan päreinä.

    Koronaa mietin myös. En ollut ajatellut tulla hysteeriseksi, mutta en taida enää juuri uskaltaa käydä elokuvissa. Ja pieni varavarasto pitäisi kai ostaa kaupasta.

    #69004

    ronja
    Participant

    Mullakin piti sytoja jatkaa ja verikoe kontrollit oli joka tiputuksen välissä ja ct 3 kk välein-. Hoitotavoite oli +-0. Sitten yxkax tiputushoito lakkasi tehoamasta (avansis, irinotekaani,teysuno) ja tiputushoidot lopetettiin. Nyt on sitten ollut lonsurf tbl josta lääkäri oli kirjoittanut kantaan että potilaalle on kerrottu lääkkeen vaatimattomasta tehosta. Olen miettinyt että miksi noita tbl pitää sitten syödä jos teho on vaatimaton. Pitkitetäänkö tätä kärsimystä vaan turhaan ja pitkittyykö tää elinaika noista. Pahoinvointia ainakin on tullut ja voimakasta väsymystä. Kyselen näistä lääkäriltä.

    Huomenna menen tapaamaan palliatiivista lääkäriä. Soittivat ja sanoivat, että on aika tavata.
    On tämä kylmää kyytiä. Kipuilen ja pyristelen tässä mahdottomalta tuntuvan asian edessä. Harmittaa lievästi sanottuna mutta en viitsi tänne vahvemmin ilmaista asiaa. Tiedätte kyllä mitä tarkoitan.

    Alan nyt nukkumaan, jotta jaksan aamulla herätä

    Pidetään lippu korkeella vaikka väkisin, Ronja

    #69010

    maggie myelooma
    Participant

    Ronja, toivon todella että palliatiivisen hoidon lääkäri osasi antaa sinulle vastauksia ja rauhaa. Varmaan sytotabletit voi jättää poiskin, jos niistä tulee huono olo ja sinä itse haluat ne lopettaa. Itsekin koen, että ehkä muutama elinviikko lyhyemmästi mutta virkeämpänä on parempi.

    Kunpa olisi rohkeutta ja voimaa kohdata aikoinaan väistämätön kuolema jotenkin hyvillä mielin ja uteliaana. Murehtimatta kaikkea mikä jää kesken ja mistä joutuu luopumaan. Ikävöimättä. Minulla on kyllä jo nyt ikävä lapsiani ja vielä syntymätöntä lapsenlasta. Säälin lapsiani, jotka pelkäävät minun takiani koronavirusta. En toki sitä itsekään halua, mutta en haluaisi heidän murehtivan etukäteen.

    Tämä nykyinen flunssa näyttää onneksi hitaasti paranevan. Kävin laahustamassa tunnin lenkin huonosti luistavilla suksilla, joten ei puhuta kilometreistä mitään. Mutta kävin kuitenkin. Ja aurinko pilkahteli metsän takaa. Enkä edes yskinyt juurikaan. Ja pesin tänään jääkaapin! Kova suoritus yli viikon sohvalla makaamisen jälkeen.

    Kiitos ystävät kun jaatte tuntojanne tänne.
    Voimia kaikille!
    Maggie

    #69011

    ronja
    Participant

    Palliatiivisen lääkärin tapaaminen oli hyvä. Eihän he osaa sanoa yhtään enempää tilanteeni kehittymiseen kuin mitä jo tiedän. Pitää toivoa , että taudin eteneminen hidastuisi mut joo.
    Tein päätöksen , joka papereihin kirjattiin, ettei minua elvytetä, ei hengityskonetta, ei suonen sisäisiä tiputuksia , ei suonensisäisiä antibiootteja sitten loppuvaiheessa. On sekin nyt tehty…

    Kiitos rohkaisusta Maggie, että voin itse lopettaa noiden tab syönnin ja elää virkeimmin loppuaika.
    Lohdullista kun saa ymmärrystä.

    Aprikoin , että tuo korona, joka nyt riehuu ympäriinsä voi vielä kaikki muuttaa. Katotaan nyt pystyykö tartunnan estämään eristäytymällä. Olen perunut kaikki menoni ja vierailut

    Tällä hetkellä olen rauhallinen ja ajattelen tulevaa kuolemaa tyynesti. Kunhan ei tulisi vaan isoja kipuja. Niitä minä pelkään.

    Saattohoitopaikastakin sovittiin tänään lääkärin kanssa, huoh. Oli rankkaa keskustella noista asioista. Nyt ne eivät ole enää puheita, vaan suunnitelma. Suunnitelma, jonka mukaan mennään kun onkologi tai minä lopetan tämän tbl hoidon. Tähän täytyy nyt yrittää sopeutua ja jaksaa.

    #69067

    Aurora Borealis
    Participant

    Hei te kaikki ihanat kirjoittajat, te kanssakulkijat. Ja ihana, kun Maggiella on uutisia, mitä odottaa. Kohta se käärö on maailmassa, aika menee niin joutuin.

    Minulla on menossa nyt toinen hoitojakso kapesitabiini tableteilla. Olen toistaiseksi säästynyt sivuvaikutuksilta, jalkapohjien ja kämmenien iho ajoittain punoittaa, mutta olen pärjännyt ahkeralla rasvaamisella.

    Sosiaaliset kontaktit on oikeastaan nollassa, kun pitää nyt entisestään varoa tartuntaa. Yhtä ikäkaranteenissa olevaa ystävää tapaan, ja kaupassa meidän on pakko käydä. Ja pieniä kävelylenkkejä teemme kuntomme mukaan. Sukkia meillä molemmilla syntyy melkoisesti. Jaamme niitä sitten aikanaan ympäriämpäri tuttaville. Voi, kun voisi teillekin kaikille neuloa villasukat, ja kätkeä jokaiseen silmukkaan lämpimiä ajatuksia.
    Lastenlapset ovat hieman kummissaan, kun mummi ei ota vastaan vieraita. Pari pienempää ei oikein ymmärrä tilannetta, vauvasta nyt puhumattakaan.

    Korona ei oikeastaan pelota, kun tässä on tauti päällä muutenkin. Hoidon priorisoinnista on mediassa keskusteltu, jos tilanne riistäytyy vallan käsistä, niin ketä sitten hoidetaan. Kuulummekohan siihen ryhmään, joita ei kannata enään hoitaa. Maanantaina on uskallettava mennä terveyskeskukseen ottamaan Xgeva piikki, pitää olla huippuvarovainen. Onneksi ei tarvitse mennä sinne akuuttipuolelle istumaan.

    Pieni huoli on, kun yksi jälkikasvusta on vaimonsa kanssa Aasiassa matkalla ollut jo kolme viikkoa. Nyt sitten lennot peruttu jo jonkin aikaa sitten, ja uusien lentojen saaminen näyttää haasteelliselta. Finnairhan on lopettanut sinne kaikki lennot Tokiota lukuunottamatta. Nyt he joutuvat etsimään vaihtoehtoisia reittejä muilta lentoyhtiöiltä.
    Saapa nähdä, tuleeko pitkä lomareissu. Meinasivat, että samahan täällä olisi löhöillä, mutta kun sitten ei liksa juokse, laskut ja lainan lyhennykset kylläkin on maksettava.
    Omatoimimatkalaisilla ei ole matkatoimistoa apuna, pitää itse olla omatoiminen.
    Peukut ja varpaat mulla on pystyssä koko ajan. Heidän lähtiessähän ei koronaa ollut juuri muualla kuin Wuhanissa, ei tullut kenelläkään mieleen, että tällainen hallittu kaaos syntyy.

    Harmillista on myös, kun hoivalaitoksessa olevaa 96 vuotiasta vanhusta ei pääse katsomaan. Onneksi hän on kuitenkin siinä kunnossa, että puhelinkeskustelu onnistuu päivittäin.

    Pysytään erossa koronasta, ja pärjäillään näiden omien vaivojemne kanssa.
    Lämpimästi teitä kaikkia ajatellen voimahaleja lähettelen
    -Aurora

    #69071

    Valonen
    Participant

    Moikka kaikki,

    En muutamaan päivään ole käynyt täällä ja olipa taas ihanaa lukea viestejänne. Minäkin toivon, että kaikki meistä jaksaisivat aina välillä kirjoitella kuulumisia.

    Oli myös hienoa, että joitain positiivisiakin fiiliksiä meille mahtuu aina välillä näihin päiviin.

    Mulla on sitten ensi viikolla eka tapaaminen palliatiivisen yksikön lääkärin kanssa. Tilanne, jonka ronja jo kävi läpi. Vähän hirvittää. Yksi asia muiden joukossa on se, että jos taudin etenemistä ei seurata esimerkiksi kuvantamisella, tuntuu että putoan pimentoon, enkä yhtään tiedä paljon mulla on aikaa. Kun tässä on kohta kolme vuotta juossut syöpiksellä ja aina nähnyt Palliatiivinen osasto -kyltit ja tuntenut lievää kauhua niitä katsellessaan, niin nyt sinne siirtyminen on pysäyttävä juttu.

    Mutta, let’s see..

    En ole minäkään vielä aloittanut mitään valmistautumisia, testamentti, edunvalvonta, hoitotahto, hautapaikka ynnä muuta.. nyt pitäisi alkaa. Mun työkyvyttömyyseläkehakemus hyväksyttiin, mistä olen huippuiloinen! Vaikkei ole paria sataa sairaslomapäivää takana. Poikkeuspäätös vaati sen, että irtisanouduin töistä. Teen sitten myöhemmin osa-aikaisen sopparin ja jatkan vähän auttelemista voimieni mukaan.

    Nyt tää koronatilanne harmittaa ihan älyttömästi, sen kaikkien monille ihmisille vakavien seurausten takia, mutta myös ihan itsekkäistä syistä. Olisin halunnut nauttia elämästäni näinä viimeisinä aikoina, joita mulla vielä on niin kauan kuin oon siinä kunnossa. Mutta nyt peruuntuu kaikki, aikuisten lasten kanssa piti mennä Roomaan parin viikon päästä, rakastan Italiaa, mutta tän homman pitkittyessä taitaa mun matkustelut olla matkusteltu.. Eikä lapsia voi kai edes kutsua kylään.

    Mutta mutta, päivä kerrallaan ja hyvistä asioista nauttien.

    Toivon teille kaikille mahdollisimman paljon niitä hyviä juttuja!

    -Valonen

    #69089

    Sohvi
    Participant

    Hei ystävät.
    Miten ihmeelliseksi maailma on muuttunutkaan, en ole välttynyt olemaan ajattelematta ketä hoitoa saa jos ruvetaan priorisoimaan. No en sitä nyt syvemmin mieti.
    Olen tehnyt viime viikosta etätöitä ja jalka on ollut ok kun en ole juoksennellut. Tietenkin tämä tilanne on kurja, mutta toivon kaikille valoisia ajatuksia.

    #69090

    Valonen
    Participant

    Moi,

    Kyllähän se priorisointi vähän masentaa, vaikka loogista onkin. Priorisoidaan niiden hoitamista, joilla on eniten elinvuosia pelastettavissa hoidolla. Sitähän tehdään aina kun ei ole mahdollisuutta hoitaa kaikkia, ei vain nyt koronan aikaan.

    Aurinkoista viikkoa kaikille,

    -Valonen

    #69102

    aurinkoutu
    Participant

    Moi!

    Kaikenlaista on taas ehtinyt tapahtua. Osastollakin ehdin olla pari päivää viime viikolla, joskin loppujen lopuksi turhan takia. Minulla epäiltiin bakteeria veressä, mutta ei sitä sitten ollutkaan, vaan näytteenotossa oli tapahtunut moka. Kapesitabiineistakin tuli tuttuun tapaan kuume, joten katkolle menivät hetkeksi.

    Minua ei tuo korona muuten niin huoleta, mutta hoidoissa ei huvittaisi käydä pöpöisissä tiloissa. Pelottaa potilaat, jotka kuuluvat sekä ikänsä että sairautensa takia riskiryhmiin. Näiden läheisyydessä en välittäisi olla, ja hoitajat tietysti kohtaavat heitä jatkuvasti, joten myös hoitajien kautta voi tapahtua altistuminen. No, täytyy toivoa, että potilaat ovat kiltisti vain nököttäneet kotona ja ovat mahdollisimman terveitä.

    #69107

    maggie myelooma
    Participant

    Kortisonipäivien jälkeisessä lamassa makaan sohvalla ja haaveilen meneväni kohta pihalle. Sininen taivas näkyy ikkunasta, tuuli heiluttelee puiden oksia. Vihaan tätä jokaviikkoista väsypäivää. En jaksa edes ajatella.

    Valonen, hieno homma että työkyvyttömyyseläkeasia on kunnossa. Mutta tosi harmi, että reissut jää koronan takia. Ja kun ei tiedä, onko myöhemmin enää siinä kunnossa että jaksaisi. Minäkin haaveilin käyväni jossain Balkanilla nyt keväällä serkkuni kanssa, mutta haaveeksi jäi. Taitaa jäädä myös tyttären kanssa kesälle suunniteltu Ahvenanmaan reissu.

    Onneksi kuitenkin asun maalla, pihalla voi kulkea ja puuhastella, jos jaksaa. Karanteeni ei juurikaan ole muuttanut elämääni. Kaupassa en ole enää käynyt, kun muu perhe voi tehdä ne reissut yhtä hyvin. Pääsen helpommalla!

    Aurora, ovatko läheisesi päässeet kotisuomeen? Aika monessa maailmankolkassa taidetaan olla jumissa karanteenissa.

    Ronja, ihana, kun olet saanut mielenrauhaa ja tyyneyttä. Luulen, että aina kun seuraava suunnitelma on valmis, se rauhoittaa mieltä. Vaikka olisi palliatiivisen hoidon suunnitelma.

    Ajatus hoidon priorisoinnista tuntuu pahalta. Luulen kuitenkin, että meitä kaikkia hoidettaisiin mahdollisimman hyvin hapella ja muilla tukihoidoilla. Hengityskonehoitoa varmaan mietittäisiin tilanteen mukaan, kuinka suuri pula koneista on ja mikä on kunkin ennuste perustaudin suhteen. Toivottavasti niitä päätöksiä ei tarvitse meidän takia kenenkään lääkärin olla tekemässä. Pysytellään karanteenissa ja iloitaan kevään kirkkaudesta!

    Rakkaita terveisiä kaikille tasapuolisesti, voimia ja ilon hetkiä,
    sohvalla loikoilevalta
    Maggielta

    #69130

    ronja
    Participant

    Terveisiä täältä kotisohvalta. Sohvalla minäkin pääasiassa makoilen.

    Korona ei ole elämääni juurikaan muuttanut. Ruuat siirryin tilaamaan kaupasta kotiovelle. Toimii hyvin joskin ovat nyt ruuhkautuneet. Pitää ennakoida. Siivouksen olen vielä hoitanut itse. En koronan takia viitsi ottaa siivoojaa. Pidän itseni täysin karanteenissa. Sitä lääkärikin suositteli soittaessaan. Kyllä tuo virus on kohtalokas jos/ kun se tulee. Mulla on se DNR päätös tehty ( ei elvytystä) niin tuskin enää hengityskoneeseenkaan laitetaan. Turhaanhan se olisikin . Kunhan vaan pitävät kivuttomana.

    Kipuja ei ole edelleenkään ollut. Olen siitä iloinen. Tämä syöpä ei ole enää päällimmäisenä mielessä. En enää pelkää. Tauti etenee, teen mitä hyvänsä. Ei auta miettiä sitä. Luen paljon ja katson areenasta dokumentteja. Se saa ajatukset muihin asioihin.

    Iloa elämääni tuo lapsenlapsi, nyt jo 2kk ikäinen, joka kasvaa vauhdilla. Hän on elämäni valo ja rakkaus. Itkettää kun häntä ajattelenkin . Että on ihanaa kun olen hänet nähnyt ja saanut pitää häntä sylissä ja hoitaa. Ne pienet sormet ja viaton katse silmissä. Aivan lumoava tuo vauva on.
    Uusi elämä

    Väsymys mulla on lisääntynyt huomattavasti. Saan onneksi hyvin nukuttua. Aamut venähtävät toisinaan puoleen päivään mutta mitä sen on väliä…aamut ovat kuitenkin parhaita. Kiakin kirjoitti taannoin aamun nautinnollisesta kahvihetkestä… Siitä alkaa päivä omine rutiineineen ja olen aina helpottunut aamuisin kun saan herätä uuteen aamuun. Nuo rutiinit pitävät päivän hyvänä. Jaksaa paljon paremmin vaikka kohdallani olen joistain rutiineistakin joutunut luopumaankin kun en jaksa enää.Pitää priorisoida siinäkin ja olla armollinen itselle. Riittää sitä vähemmälläkin.

    Toivotan kaikille hyviä hetkiä ja hyvää oloa , Ronja

    #69145

    Valonen
    Participant

    Moi!

    Kiva kuulla, että porukalla on kaiken keskellä hyviä asioita elämässä. :)

    Nyt on eka viikko työkyvyttömyyseläkkeellä oloa takana. Työtä jatkan osa-aikaisesti tuntipohjalta jonkin aikaa. Ihan hyvä, että laitoin eläkehaun vireille jo joulua edeltäneen lääkärikäynnin jälkeen, enkä odottanut toisen linjan lääkkeen kokeilun lopputulosta. Joka siis oli, että ei tehoa.

    Hyvä sen takia, että että nyt olen ollut paljon aikaisempaa väsyneempi ja nyt myös ihan viime päivinä on ollut nukkumistakin estäviä kipuja. No, palliatiivinen hoito on alkamassa ja oon yhteydessä tästä sinne huomenna.

    Aurinkoista sunnuntaita teille, kaverit!

    -Valonen

Esillä 20 viestiä, 481 - 500 (kaikkiaan 546)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.