Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 421 - 440 (kaikkiaan 464)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #68532

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki ja hyvää joulupäivää!

    Toivottavasti pystytte rentoutumaan ja nauttimaan rauhallisesta joulupäivästä niin kuin kuuluu. Meillä se on joulunaluskiireiden jälkeen ollut perinteisesti sellainen ’pyjamapäivä’, ei tarvitse tehdä mitään. Paitsi laittaa pöytään toinen jouluateria illansuussa.

    Ronja, otan osaa.

    Maggie, tervetuloa joukkoon!

    Niistä hoitojen peruutuksista: mullakin on muutaman kerran kerran peruttu labrakokeiden perusteella. Aina tuntuu pahalta ja siltä että nyt se tauti saa viikon edetä vapaasti… vaikkei se viikko isossa kuvassa paljon merkitsekään.

    En olekaan hetkeen kirjoittanut, mutta minulle kuuluu sellaista, että joulunalusviikolla oli kontrollikuvaukset ja lääkäri. Niinkuin aina, niin mietin matkalla sairaalaan mielikuvaharjoituksia siitä, mitä lääkäri pian kertoo huonossa tapauksessa. Jonkinlaista valmistautumista. Nyt kuvittelin kuulevani, että viime vuonna tehonneet, nyt uudelleen aloitetut sytot eivät ole enää tehonneet, etäpesäke kasvanut, syöpä levinnyt eri puolille maksan ulkopuolelle ja elinaikaa kuukausia.

    No, melkein kokonaan tuo toteutui. Kuusi tiputusta ei ollut tehonnut, etäpesäke kasvanut vähän ja vaihdetaan toisen linjan hoitoon, eri sytostaattiin, joka ei anna hirveästi toivoa jarrutuksesta. Ei ollut levinnyt maksan ulkopuolelle, mutta maksassa pientä uutta. Eli yhdenlainen iso taitekohta mun sairastamisessa, nyt tilanne lähtee sitten huononemaan 2020 aikana, nopeasti tai vähän vähemmän nopeasti….

    Surullisina ollaan vaimoni kanssa, vaikka tämän tiedettiin tulevan ja tähän asti on mennyt odotettua paremmin. Tähän sappitiehien syöpään, sama kuin Kialla oli, ei ole parantavaa hoitoa.

    Mielialat menee ylösalas, mutta koko ajan taustalla on masennus. Nyt pitää alkaa järjestelemään asioita, varmaan pyrkiä työkyvyttömyyseläkkeelle, että ehtii olla hetken vapaalla ilman kiireitä. Vaikka toisaalta arjen pyörittäminen voisi edelleen olla parempi vaihtari… paljon mietittävää.

    Mahdollisimman ihanaa joulua kaikille!

    -Valonen

    #68533

    ronja
    Participant

    Kiitos Valonen

    Harmittavaa tuo ettei nuo tiputukset olleet tehonneet, Valonen. Toivon, että toinen sytostaatti tehoaa. Mun isäpuoleni kuoli 2 vuotta sitten sappitiehyeiden syöpään. Hänet leikattiin 2 x. Syöpälääkkeet lakkasiat hänellä toimimasta ja ne lopetettiin . Askitesta alkoi sitten kerääntymään vatsaonteloon ja maha alkoi täyttyä karsinoosista. Hän jaksoi urheasti ja pärjäsi kotona melkein loppuun asti.Hän kuoli sairaalaan oltuaan sielä 2 päivää. Sairastumisesta oli silloin kulunut 3 vuotta,

    Mulla myös parantumaton umpparisyöpä ja jarrutushoidot meneilään. Parantavaa hoitoa ei ole tähänkään. Mulla on ollut samoja fiiliksiä kuin Valosella läkärin vastaanotolle mennessä. Sitä pahinta pelkää mutta toivoo parasta, Vointi hiipuu vaan pikkuhiljaa sen olen huomannut. Mitään ei jaksa. Yritän silti pärjätä

    #68534

    maggie myelooma
    Participant

    Yöllinen valvoskelija täällä kirjoittelee.
    Voi Valonen, kurjia uutisia sait juuri joulun alla. Tuo kontrollia edeltävä tulosten puntarointi ja kontrollin jälkeinen mietiskely on niin kipeän tuttua. Huonoja uutisia seuraa suru ja sitten mieli alkaa tottua ajatukseen ja vähän helpottaa. Siihen pitää nyt uskoa, että toisen linjan hoito kuitenkin jarruttaa riittävästi ja vointisi säilyy edelleen hyvänä.
    Oletko miettinyt työn suhteen osatyökyvyttömyyseläkettä, jos tuntuu ettet osaa olla kokonaan vapaalla? 40-60 prosenttia työaika ja puoli eläkettä. Minä tein pari vuotta osa-aikaista. Nyt olen kesästä asti ollut kokonaan pois töistä, kun hoidot ( jättikortisoni) sekoittaa niin paljon päänuppia etten osaa keskittyä. Ihan mukavasti aika kuluu näinkin. On voimia harrastaa jotain ja aikaa pysähtyä ihmettelemään elämää.

    Ronja, sinullekin toivon voimia ja valon pilkahduksia. Ja sitä, että hoitoja voidaan jatkaa. Minulla huonot veriarvot on useimmiten korjaantuneet jo viikossa.

    Minulla viimeisin kuuri toimi vähän huonommin kuin aiemmin kesällä. Varmaan pian pitää vaihtaa seuraavan asteen lääkkeisiin. Viimeksi pari viikkoa sitten lääkäri arveli, ettei näillä kuureilla päästä ylläpitolääkitykseen, vaan teho hiipuu kohta. Olen mietiskellyt, että pyytäisinkö vaihtamaan lääkettä jo tammikuussa, koska tämä lääkitys aiheuttaa minulle keljua ja lisääntyvää korvien soimista. Pelkään menettäväni kuulon kokonaan.

    Olen paljon miettinyt pelkoa, yksinäisyyden tunnetta ja masennusta. Kuten Kia niin hyvin sanoi, masennus on pahempaa kuin syöpä. Myös pelko pimentää elämänilon ja toivon. Toivon, että me kaikki saisimme elää pelottomina ja tuntea läheisten ihmisten välittämisen ja rakkauden.

    Jaksamista kaikille, kevättä kohti kirkastuvia päiviä. Kirjoitellaan!

    #68559

    ronja
    Participant

    Sain hoidot maanantaina. Maksa huutaa vielä mutta arvot olivat laskussa. Olo on ollut hutera. Tuli 5 viikon tauko edellisiin hoitoihin. Kontrollit siirtyivät eteenpän. Ei tässä voi kuin huokaista.En oikein kestä näitä hoitoja vaikka ne ovatkin tehonneet. Liikuntaa pitäis voida lisätä, sanottiin mutta kun ei jaksa…

    Valonen, jos tämä vuosi jää viimeisemmäksi niin yritetään ottaa siitä kaikki irti. Kuollaan sit vaan 1 päivä ja sit me ollaan muualla eikä tunneta enää mitään. Ei tässä oikein muutakaan voi sanoa.

    Maggie, onneksi löytyy toisia lääkkeitä. Toivotaan että tehoavat paremmin ja et kestät ne.

    Kia oli niin oikeessa tuon masennuksen ja syövän kanssa. Läheinen ystävättäreni päätti itse päivänsä 50 v. Hän oli masentunut. Olen sitä surrut viime maaliskuusta. Hän oli iloinen aina kun tavattiin mutta päätyi tällaiseen tekoon. Huoh

    Elämä ei ole reilua.

    Nyt on taas ruvettava nukkumaan. Toivottavasti huominen päivä on meille kaikille parempi, Ronja

    #68590

    Valonen
    Participant

    Moi Ronja ja muut,

    Mulla oli pari päivää sitten eka uuden sytostaatin tiputus. Olo on toistaiseksi pysynyt ihan hyvänä, mistä olen tosi iloinen.

    Ronja, olen koko sairauden ajan ihan tietoisestikin koettanut ajatella noin, että haluan nauttia elämästä niin paljon ja pitkään kuin voin. Nyt kun alkanut epävarma toisen linjan hoito se on tullut tietysti vähän vaikeammaksi ja vielä tärkeämmäksi, kun tuntuu, että kello käy. Koska kunto on nyt vielä hyvä – mikä saa tuntumaan kummalliselta sen, että tämä hyvin mahdollisesti on mun viimeinen vuosi – olen lähdössä kahdellekin reissulle keväällä. Jos sitten toinen tai molemmat peruuntuisi, koettaisin suhtautua siihen tyyneydellä. Jos mahdollista.

    Maggie, toivon todella, että sulle löytyy toimiva lääkitys. Mulla on nuo työkyvyttömyyseläkeasiat vielä vähän hakusessa. Juttelen lähipäivinä esimieheni kanssa ja otan yhteyttä sairaalan sosiaalihoitajaan, onka oletan tietävän kaiken näistä kuvioista. Nyt pohdin täyden työkyvyttömyyseläkkeen mahdollisuutta, jossa käsittääkseni saisi tehdä töitä ja ansaita 40% nykyisistä tuloista päälle, jos työnantajan ja oman kunnon puolesta onnistuu. Vapaata tulisi paljon ja tulot ainakin alkuun putoisi vain vähän. Mutta jossain vaiheessa vielä kun jotain pystyy tekemään muutakin kuin sairastamaan, on lopetettava työt, vaikka ne pitääkin ajatukset normaalielämässä kiinni. Mikä on hyvä.

    Ronja, toivottavasti tosiaan sulla on ollut parempia päiviä välillä ja sellaisia on varmasti edessä myös!

    -Valonen

    #68594

    Sohvi
    Participant

    Minua on kovasti koskettanut tämän nuoren Janitan joutuminen saattohoitoon, onhan hän tyttäreni ikäluokkaa ja mietin miten paljon häneltä jää kokematta. En ole häntä muuten seurannut, nyt vasta kun näitä syöpähoitoja käynyt ja voi vaan kuvitella mitä kaikkea nuorella joka pian tietää kuolevansa, päässä liikkuu.

    Ronja sinulle toivon voimia paljon. Omalta kohdalta en tiedä, milloin hoidot muuttuvat vakavimmiksi (sitten kun ne uinuvat herää), mutta pääkoppaani raastaa kovin, vaikka yritän ajatella, että aika perusarkeahan minä pystyn elämään, mutta jaksan tuntea suurta surua tästä liikkumattomuudestani. Ajattelin, että säteet(niitä tuli siis lonkkaan viisi kertaa) toisivat jotain ihmettä(ei ekan mutta vikan kerran jälkeen), mutta aika paljon konkkaan, eikä pitkiä liikuta. Sädetytöt kyllä sanoi, että ne vaikuttaa viikkoja, joten olen toiveikas, että pääsen tässä vaikka soutamaan ja spinnaamaan. Eilen 2+3 km pystyin kävelemään. Onnellinen olen, että nyt vaikuttaa että selviän kahdella pitkäkestoisella oxylla, niistä oxynormeista tuli äärettömän etova olo, mutta ne auttaa kyllä varmaan keskushermostoon kun sitten aina kävelen hetken ”normisti”. Ensi viikolla on taas verikokeiden aika ja lekuri, kuulen milloin on taas TT aika, katsotaanko 3 vai 6 kk päästä. Pitää pommittaa häntä paljon kyssäreillä.

    Valonen, tsemppiä asioiden selvittelyyn. En tiedä miten oma työpaikkani suhtautuisi osatyöskentelyyn, tuntuu,että sinusta halutaan kaikki tai sitten olet ulkona, olet joko tai tyyppiä. No, soitin työpaikkalekurilleni ja updeittasin hänet missä mennään, vaikka ensin ajattelin, etten vielä tässä vaiheessa olekaan mitään velvollinen kellekään kertomaan, jos normisti töissä käyn.

    Hyvää alkavaa vuotta kaikille!

    #68626

    ronja
    Participant

    Minäkin olen myös seurannut Janitan viestittelyä. Toisten ihmisten kohtelu on tuntunut hirveeltä välillä häntä kohtaan. On hyvä kun hän on päässyt Terhokotiin hoitoon. Se on hyvä paikka . Kävin sielä yhteenaikaan usein.

    Mulla on oxynorm määrätty tarvittaessa. Jouduin tänään ottamaan yhden. Mulle toi lääke on sopinut. Vei pois epämääräisen kivun vatsasta

    Tänään olen kokenut suurta turhautumista. Ei kannata ostaa mitään uutta, ei vaatteita. Ei kannata suunnitella tulevaa, kuolen kohta, siis turhaa. Parantumista ei ole.Tilanne pahenee vaan. Mitä ihmettä tässä pitäisi tehdä. Kuollutkaan en ole. Menee vaan ylös ja alas. Tsekkaukset 3 kk välein. Ei mistään tunnu olevan apua. Rauhoittavakaan en auta. Olen niin kypsynyt tähän tautiin.
    Onko teillee muille tullut tämmöisiä tunteita vai olenko ainoa.

    #68627

    aurinkoutu
    Participant

    Moi,

    minulla on todettu reipas 3 kk sitten suolistosyöpä, joka levinnyt maksaan. Krooninen syöpä, tiedä häntä vielä, mutta saattaa olla, ettei parannettavissa. Ei hyvältä mielestäni vaikuta.

    Itsekin pidän jatkuvasti turhana kaiken ostamista, koska kohtahan varmaan jo kuolenkin. Itselläni ei ole edes lapsia, joten kallis puhelinkin tuntuu älyttömältä ostaa.

    Eikä CT-uutiset ainakaan vähentäneet tunnetta, koska ei niissäkään ollut juuri mitään hyvää.

    Vaikka en ole vielä ehtinyt kauaa temppuilla tämän taudin kanssa, niin olen kanssa aika valmista kamaa tänään. En jaksaisi vääntää tällaisen ilkimyksen kanssa, joka todennäköisesti elämästäni ei enää poistu, vaan mieluummin lähtisin saappaat jalassa. Kuuntelin kauhulla lääkärin puheita, että jotkut voivat käydä vuosia sytoissakin.

    #68628

    Aurora Borealis
    Participant

    Aurinkoutu ja Maggie, tänne vaan mukaan kirjoittelemaan kaikenlaisia ajatuksia, se helpottaa.
    Ilkimys tämä tauti on, pahimmasta päästä. Sen kanssa on vain pakko pärjätä jotenkin, kun muutakaan ei voi.

    Mulla oli tänään kahdeksas doketakseli tiputus, kolmen viikon päästä taas seuraava. Kuinka kauan nämä jatkuu, siitä ei ole tietoa. Kolmen viikon päästä on myös vastetutkimukset, lääkärin vastaanoton jälkeen on viisaampi. Yritän olla ajattelematta noita tutkimuksia ja lääkäriä. Sehän tässä on kurjaa, kun kolmannen viikon hoidon jälkeen on hyvässä kunnossa ja jaksaa tehdäkin jotain, niin heti kohta alkaa uusi kierros. Mutta jospa näistä hoidoista olisi apuja. Sitä vähän olen ihmetellyt, kun kaksissa viimeisissä labroissa ASAT näytteen kohdalla luki, että näyte hemolyyttinen, eikä arvoa näin ollen saatu. Silti hoidot toteutettiin suunnitellusti. Tosin ALAT antaa myös tietoa maksan toiminnasta, se oli viitearvojen sisällä. AFOS on ollut hieman koholla koko ajan aina ensimmäisestä syövästäni asti. Liekö siellä luustossa ne uinuvat sielut kuitenkin vaikuttaneet kaksikymmentä vuotta. Tämä on tätä ajatusleikkiä.

    Ronja, et tosiaankaan ole ajatuksesi kanssa yksin. Mulla on ihan sama juttu. Kohta ei löydy vaatetta päälle pantavaksi, mutta eihän sitä kannata uusia ostaa, eihän niitä ehdi kuitenkaan pitää. Hienoa, että Valonen on varannut kaksikin matkaa keväälle. Pitäisi ottaa hänestä mallia, itse kun ei osaa eikä uskalla tehdä mitään tulevaisuuden suunnitelmia.

    Ronja ja Sohvi, hyvä, että teille löytyi lääke, joka auttaa kipuihin. Mitäs tulevalle Ronja-mummulle kuuluu, joko alkaa vauvan yksiö käymään ahtaaksi? Toivottavasti pääset pian nuuskuttelemaan vauvan hajua.

    Voimahalit ja rutistukset teille kaikille. Ja mahdollisimman paljon hyviä uutisia tälle alkaneelle vuodelle.
    T. Aurora

    #68629

    ronja
    Participant

    Vauva on vielä yksiössään. Kovin alkaa tyttären jaksminen olla tukalaa. Toivoisi jo niin kovasti että lapsi tulisi. Laskettu aika on ensi viikolla.

    Päätettiin mennä päiväelokuviin tyttären kanssa ja syömään. Saataisiin vähän muutakin ajateltavaa. Molemmilla meillä on isot muuttujat elämässä. En vaivaa tytärtäni näillä synkillä ajatuksilla. Yritän nyt vaan tukea häntä. Hänen vatsassaan uusi elämä ja minä väistymässä. Elämä jatkuu

    Oon kyllä niin kypsynyt tähän tilanteeseeni. Hyvä on kun ensi viikolla on psykiatrin aika. Pääsen puhumaan hänelle. Olisin valmis ottamaan jotain turruttavaa lääkettäkin. Katotaan mitä hän sanoo. Olis se aivan kauheeta jos näitä sytkyjä jatkuis vielä vuosia. Voi apua. Kuinka sen jaksaisi. Tietty voisi nyt miettiä hoitojen lopettamista. Se olisi yksi realistinen vaihtoehto. Kävi miten kävi sitten. Olis loppuajan ilman huolen häivää. Ei tarttis pelätä tutkimustuloksiakaan.

    En tiedä mikä minuun on mennyt yxkax. Ennen olin niin toiveikas ja hoitomyönteinen. Nyt tämä kehäväsymys meinaa romuttaa kaikki
    Ronja

    #68652

    Sohvi
    Participant

    Voi Ronja paljon sinulle piristystä. Mulla oli eilen lekuri ja harmitti kyllä kun 2 edellistä kertaa oli sama lekuri jonka kanssa pääsin just hyvälle ymmärrykselle ja nyt taas uusi. Ensin joku hänen lause vaikutti, että eikö ole minusta kartalla, mutta oli hän tietoihini tutustunut ja pian pystyttiin keskustelemaan. Tämä käynti oli kuulemma vähän turha kun ei nyt mitään uutta, seuraava TT on joskus 3 kk päästä.

    No mun kannalta oli kyllä hyvä että oli. Markerarvo on vähän pudonnut marraskuusta, lekurin mukaan joko nämä saadut säteet tai kk sitten saatu xgeva ja zoldanex on sitä pudottaneet, ei voi tietää. Mutta nyt tällä hetkellä siis ainakin hidastettu tilannetta. Jalka ei oo vielä ok, mutta selvästi parempi ja kipulääkkeenä menee enää 1 pitkäkestoinen.

    Lekuri kyseli miten mieleni jaksaa. Sanoin, että ihan hyvin, kuhan pääsen liikkumaan niin mieleni on pirteä. Sitten kun liikunta lakkaa, sitten en tiedä, mutta tällä hetkellä ei mitään hätää. Olin vain huolissani just siitä että käyttää lääkkeitä ja urheilee, sanoin, että en nyt halua että maksa ja keuhkot menee niin siinä vähän lääkärin ilme oli jännä. Sanoi jotenkin sillai jännästi (että murehdin turhia) että ei mun lääkkeistä tartvitse murehtia (en osaa selittää, mutta suoraan sanottuna ymmärsin vähän kärjistetysti että tarkoitti just että kun syöpä on levinnyt, niin kantsiiko tässä murehtia lääkkeiden sivuvaikutuksista) Siinä vähän hätkähdin, koska en mä nyt vielä ole kuolemassa, vaikka se voikin tapahtua jo ihan lähivuosina, mutta oma ajatukseni on että tuo uinuu ja mulla vielä monta vuotta. Hän ei sanonut mitään tökerösti, mutta minusta tuntui että pitää mua pimeänä kun pohdin vaan, että milloin pystyn urheilemaan :D. Mutta en mä nyt syöpääkään halua pohtia. Sitä pohdin sitten jos hoitoja muutetaan jossain vaiheessa, tällä hetkellä luotan että säteet hoiti homman.

    #68667

    maggie myelooma
    Participant

    Hei vaan kaikki kanssakulkijat!
    Toivottavasti uusi vuosi tuo valoisia ja tyytyväisiä hetkiä elämäämme.

    Aurora, Ronja ja te muut sytostaateissa kulkijat. Kyllä hoitoväsymys välillä hiipii puseroon. Minäkin elän tätä 3 +1 viikko elämää. 3 vi sytostaatteja, joka käy työstä ja yksi lepoviikko. Toivoin pääseväni kohta ylläpitohoitoon, mutta edellinen lääkäri sanoi sitä turhan optimistiseksi toiveeksi. Hmm. Tykkään enempi optimistisesta lääkäristäni. Olisipa hän poliklinikalla ensi tiistaina.

    Valonen, täysi sairauseläke eli kuntoutustuki ja siihen hieman töitä voinnin mukaan on hyvä konsepti. Se pitää vain saada työnantaja hoksaamaan. Työnantajalle oikeasti hyvä. Dinä tuot kokemuksesi työmaalle voimiesi mukaan. Jos sairastut pahemmin, niin jäät vain pois. Työnantajalle ei tule lisäkuluja. Minä olen saanut tehdä niin. Aluksi tein 40 pros, nykyään alle 10 pros. Vakuutusyhtiö ei piittaa, kunhan ei tee monena kuukautena peräkkäin yli tulorajan. Alussa oli kyllä taistelua, että homma järjestyi.
    Minun piti touhuta kolmikantaneuvottelu, jossa oli työterveyslääkäri, kuntatyönantajan edustaja, oma lähipomo ja hallintopomo. Onneksi olen töissä alalla, jossa on kova työvoimapula ja minulla on erityisosaamista. Saimme porukalla kuntatyönantajan puhuttua ympäri. Aluksi oli sitä mieltä, ettei onnistu, koska olin historian ensimmäinen, joka halusi tehdä eläkkeen rinnalla töitä:)
    Mutta suosittelen!

    Ronja, miten vaavin odotus? Minäkin odotan ihan innoissani keväällä pääseväni mummoksi. En uskalla edes ajatella, että en eläisi vappuun. Vaikka väkisin! Jokaisesta auringon pilkahduksesta nauttien!

    Sohvi, minunkin pitää päästä liikkumaan, tai kilahdan! Lonkat on niin kipeät, että kävely on tuskaa. Voin kuitenkin polkea kuntopyörää samalla kun katson jotain urheilua, mm liigakiekkoa. Hiihdän käsillä pukkimalla ja käyn vesijuoksemassa. Tallille raahaudun lannan luontiin vaikka sattuu lonkkiin. Kesällä pääsin vielä kajakkiini!

    Minun piti kirjoittaa jotain noista ahdistuksen hetkistä. Sain omalta psykoterapeutiltani nettiosoitteen itsemuotatunto.fi, jota olen selannut. Jotain apua olen saanut. Välissä makasin yöt sydän hakaten ahdistuneena. Onneksi nykyään pärjään.
    Voisin kirjoitella harjoituksesta, joka helpotti, mutta nyt en ehdi.

    T Maggie

    #68669

    aurinkoutu
    Participant

    Hei!

    Olen kuvitellut olevani koko ajan realisti, mutta kun CT-kuvista tuli osittain lunta tupaan eli maksan etäpesäkkeiden tilanne oli hieman pahentunutkin, vaikkakin suoliston tilanne taas oli hieman parantunut ja CEA-arvo laskenut roimasti, niin kovin vaikea tästä onkin päästä yli. Tiistaina oli lääkäri, keskiviikkona oli sytostaatit (ei kiinnostanut enää yhtään mennä niihin) ja sen jälkeen olen lähinnä vain nukkunut. Jotenkin vaan lääkäri alkoi parantamisen sijaan kuulostaa siltä, että tässä taitaakin sytostaatit olla ainoa hoitotapa eikä leikkauksiin ole menemistä. Minkä takia sitten itse pääsin takaisin siihen vaiheeseen, että aloin aktiivisesti miettiä kuolemista ja hautajaisia, kuten diagnoosin kuultuani.

    Ja ylipäänsä taas sitä, että miksi juuri minä, kun olen vasta 40+, eikä elämä muutenkaan ole ollut turhan helppoa. Välillä on surullista käydä hoidoissakin, kun tunnun jatkuvasti olevan nuorin odotusaulassa, vaikka tietysti samalla olen iloinen, ettei monella muulla nuorehkolla ole näin paskamaista kohtaloa.

    Olen käynyt aiemmin muista syistä psykoterapeutilla ja olen miettinyt sen jatkamista. Tällä hetkellä käyn tukihoitajalla sairaalassa, mutta siitä ei ehkä ole kovin paljon hyötyä, vaikka mukava ihminen onkin. Noita terapia-aikoja vaan olisi tällä hetkellä hieman vaikeaa sopia, kun aina voi olla välillä huonoa oloa jne. Lisäksi välillä mietin, että valitettavasti tilannettani ei voi yksikään kuuntelija muuttaa, koska ensisijainen toiveeni on vain se, että joku ottaisi koko syövän pois eikä se ole mahdollista. :-/

    Käyttekö te vertaistukiryhmissä? Onko niistä ollut hyötyä vai onko alkanut vain tökkiä lisää jatkuva vatulointi sairauden parissa?

    Itsellä tuntuu menevän paljon aikaa, kun seikkailen netissä, somessa, Netflixissä jne. Eräänlaisia pakokeinoja kai nekin. Turhan usein tosin eksyn etsimään tietoa syövästä. Johtunee tosin osin siitä, että sairaalasta sitä on saanut liian vähän.

    #68690

    maggie myelooma
    Participant

    Hei vaan kaikki kanssakulkijat, hyvää viikonlopun alkua!
    Heräilin juuri horroksesta. Kahden ylivirkun kortisonipäivän jälkeen iski maatakaatava väsymys. Nukuin 14 tuntia. Kroppa on jäykkä paljosta makaamisesta. Mitta eteenpäin sanoi mummo lumessa!

    Aurinkoutu, älähän masennu. Luulen, että CEA arvo osoittaa oikeaa suuntaa ja hoidot tehoaa. Maksan arviointi CT-kuvista on joskus todella vaikeaa. Voi olla että etäpesäkkeet erottuu paremmin terveestä maksasta vain sen takia, että sytot on tehonneet ja pesäkkeet ei saa kunnolla verta. Näin olen kuullut tapahtuvan varsinkin suolistosyövän hoitojen alkuvaiheessa. Voimia sinulle sytostaattihoitoihin!

    Minulle psykoterapiasta ja vertaistuesta on ollut apua ja lohtua. Mene ihmeessä käymään vertaistukiryhmässä, jos vain pääset. Meidän ryhmässä nauretaan ja höpötetään sen lisäksi että jaetaan kokemuksia päivittäisestä selviämisestä. Syöpäyhdistyksen sivuilta löytyy myös lista vertaistukihenkilöistä, joihin voi ottaa henkilökohtaista yhteyttä, jos ei halua ryhmään.

    Kuolema ja hautajaiset palaa mieleen aina välissä. Kai se on normaalia. Läheisille kuolemasta puhuminen on kuitenkin vaikeaa. Ikäänkuin se kertoisi periksi antamisesta. En haluaisi kuormittaa tai painostaa heitä, vaikka tiedän, että vaikeneminen ei ole viisasta.

    Olen kevyesti mietiskellyt, minne haluaisin tulla haudatuksi. Ehkä tuhkan ripottelu metsään olisi eniten minun tapaistani. Ehkä lapset kuitenkin haluaa, että on hauta, jolla voi käydä. Sen päätöksen suon heille. Mies ei varmaan sano asiaan mitään. On onneksi taas sellainen mieli, että eletään joka päivä ja kuollaan vain kerran, kun aika on. Sitten näkee mitä silloin tapahtuu.
    Mutta hoitotahto mun pitäis tehdä. Että saa nukuttaa palliatiiviseen uneen, jos oon oikein kipeä. Se asia pitää hoitaa.

    Jokohan olen juonut riittävästi kahvia, että jaksan nousta tästä .😆

    Valoa kohti, ystävät!
    Maggie

    #68711

    aurinkoutu
    Participant

    Moi!

    Kiitos Maggie tsemppaavasta viestistä!

    Synkkyyden alhosta oli taas noustava, sillä sytojen jälkeen heti kortisonin loputtua sain kuumeen, joten ensiavussa oli käytävä. Minulla on ollut toistuvasti sytojen jälkeen sitä ongelmaa, että kuume ja CRP nousee, mikä myös estää kapesitabiinin käytön. Nytkin ehdin käyttää pari päivää, ja katkolle meni koko loppujakson ajaksi. Aika huono juttu, kun yhtä tärkeätä lääkettä ei käytä juuri lainkaan. En tiedä, miksei lääkäri pistänyt vain lyhyttä taukoa, mutta ei kai uskaltanut. Kai turvallisempaa ja yksiselitteisempää odottaa kokonaan uuteen hoitojaksoon asti, mutta kun ongelma on vain siinä, että todennäköisesti saan silloinkin taas kuumeen. Ei näitä asioita potilaalle täälläpäin juuri selitetä, aika pelinappulana sitä tuntuu olevan.

    Onko muilla ollut tätä ongelmaa, että saatte lievän infektion sytojen jälkeen? En tosiaan tiedä, mistä se kohdallani aiheutuu eikä taida tietää oikein lääkäritkään. Oksaliplatiinista, kapesitabiinista vai ylipäänsä sytoista ja maksan etäpesäkkeiden reaktiosta.

    Itsekin olen tässä paljon miettinyt kuolemaa ja hautajaisia ja puhunut niistä äidin kanssa. Äiti ei toppuuttele, antaa minun puhua, vaikka ei ehkä olekaan sitä mieltä, että vielä kannattaisi niin mietiskellä asioita. Välillä itketään ja välillä nauretaan yhdessä, ei tätä ilman huumoria kestäisi.

    Lähimmille kavereille olen tehnyt selväksi, että tautia ei ehkä voida parantaa, vaikka he kovin toiveikkaita ovatkin. Halusin tämän ehkä tehdä nyt selväksi sen takia, että jostain syystä tsemppaaviksi tarkoitetut toiveikkuusviestit ja ”älä luovuta” -kommentit tuntuvat välillä jopa vähän pahoilta ja hieman raadollisilta muistutuksilta siitä, että todellisuus on todennäköisesti ihan muuta. Ymmärrän kyllä, että eiväthän he oikein voi tietää, että noin vaan ei ihmisiä leikellä ja parannella, kun en itsekään tiennyt yhtään mitään suolistosyövästä ennen tätä.

    Minulta muuten lähtee kauheesti hiuksia, vaikka oksaliplatiinista ei pitäis lähteä hiuksia ja kapesitabiinia en kauheasti ole päässyt syömään. Hirvee vale, ettei tällä cocktaililla pitäisi lähteä hiuksia! Paksuista hiuksistani lähtee hiuksia kaikkialle, ja suihkun jälkeen ei tahdo uskaltaa harjata hiuksia. No, vielä riittää onneksi hiuksia, mutta kauhulla odotan seuraavaa hoitolinjaa eli arvatenkin irinotekaania. Vaihtoehdot kun ovat varsin kapeat, koska minulla on KRAS-mutaatio. No, vielä mennään tällä.

    Huomenna tukihoitaja. Tiistaina ois sit vertaistukiryhmä, jonka ehkä voisi mennä katsastamaan. Hyvää viikkoa kaikille, koitetaan jaksaa!

    • tätä vastausta muokkasi 1 kuukausi sitten  aurinkoutu.
    #68722

    Sohvi
    Participant

    Aurinkoutu, tervetuloa joukkoon. Minä en ole käynyt missään vertaisryhmissä tai psykiatriassa tms. Voihan se olla että siihen tulee jossain vaiheessa tarve, muttei vielä. Selvisin yli 10 v sitten vakavasta masennuksesta ja jotenkin se muutti elämäni. Muistan ikuisesti päivän kun näin taas värit ja ymmärsin, että onnellisuuteni on itsestäni kiinni. Tuo kokemus oli kuitenkin tosi paska, enkä sitä jaksa enempää muistella, mutta luulen sen voimistuttaneeni minua näihin tuleviin vuosiin. 2018 minulta leikattiin rintasyöpä ja mieheni oli luonnollisesti huolissaan henkisestä jaksamisestani myös, muutenkin suhtauduin hänen mielestään syöpään kuin flunssaan. No, mulla meni kaikki hyvin ja pidinkin itseäni terveenä. Vaikka eikös terveeksi julisteta rintasyvän suhteen vasta kun 5 v on mennyt. No sitä ei mennytkään, viime syksynä kuulin, että syöpä on levinnyt (heti jo alussa), mutta minulla se uinuu.
    Välillä iltaisin itken, en tiedä mitä, eihän tässä kukaan voi tietää milloin päivät päättyy. Olen ruvennut kirjoittamaan ylös välillä ajatuksia, en varsinaisia kirjeitä kenellekään, vaan mitä nyt tulee mieleen. Tosin kirjoitin heti lokakuussa kun kuulin, nyt on taas jäänyt. Kirjoittaminen kuitenkin auttaa. Minulla on kuitenkin ”helppoa” niin kauan kun ne herää ja joudutaan lääkityksiä muuttamaan, toki kova pala ollut tämä etten pääse harrastamaan niinkuin ennen, mutta onhan tässä elämässä muutakin, keksin muita liikuntamuotoja. Voimia sinulle kovasti, kiva kun kirjoitat.

    Maggie, oi ihana Maggie, kiitos kannustuksesta. Pystyn nyt jo kävelemään, mutta klonkkaan ja aamuisin olen kun vanhus kun jalka pitää saada jumpattua vetreäksi. Ehkä pitää vaan tottua, että kipua on enemmän tai vähemmän loppuelämän, jos en mitään tee, sitten ok, mutta en halua vaan sohvalla maata (siinäkin jalka jäykistyy :D). Olen käynyt nyt vesijuoksemassa, siinä tuntuu hyvälle,onhan se henkisesti vielä minusta aika tylsää. Eilen ja toissapäivänä kävelin 4 km. Eilen oli ok, toissapäivänä olin valmis heittämään kirveen kaivoon. Ehkäpä hankin ensi kesäksi kunnon pyörän jos en jalkoja pääse kunnolla käyttämään.

    Ronja, Aurora, Valonen, mitä teille kuuluu?

    #68723

    Aurora Borealis
    Participant

    Kiitos kysymästä Sohvi, ja tervehdys kaikille.
    Ei tässä parhaat mahdolliset fiilikset ole, huonot yöunet vetävät entisestään mielen matalaksi. Ja öisinhän ne synkät ajatukset ovat entistä synkempiä. Niinpä viime yönäkin ajatukset pyöri hautajaisissa. Hyi olkoon, pois se minusta.

    Hoitoväsymys vaivaa minuakin, tulevan tiistain
    yhdeksäs syto tuntuu ylitse pääsemättömältä. Tai kivuttomasti se itse hoito menee, mutta tietoisuus sitä seuraavasta inhasta olosta vetää suupielet alaspäin. Tällä kolmannella viikolla vointi on aina hyvä.
    Maanantai meneekin koko päivä sairauden tiimoilla. Yhdeksältä aloitetaan verikokeilla, sieltä Xgeva piikitykseen, sitten ottamaan jodiannos suoneen luustokarttaa varten, odottelua, kuvaus, ja kolmelta vielä vartalon ct. Siinäpä se päivä vierähtää. Tutkimustuloksia yritän olla miettimättä etukäteen.

    Harmitusta minullakin, kun selkä ei anna myöten kunnon kävelylenkeille, stenoosi vaivaa. Vesijuoksemassa olen käynyt, vaikka se onkin kovin puuduttavaa. Hieman helpotusta saan siihen kuuntelemalla vesisoittimesta musiikkia, napit vain korville. Samalla säästyy kuuntelemasta muiden höpinöitä.

    Aurinkoutu, minuakin usein ärsyttää nämä reippaustsempit, ei syöpää paranneta reippaudella. Olenkin pitänyt matalaa profiilia syöpäni suhteen. Samoin kommentit, että eihän me kukaan tiedetä lähtömme hetkeä. No ei tiedetä, mutta se on kuitenkin fraasi. Kyllä meillä tilanne on kuitenkin erilainen kuin ns. terveillä kanssakulkijoilla, meillä kuolema on läsnä ja konkretisoituu aivan eri tavalla. Minua surettaa, että joskus tapahtuvasta kuolemastani aiheutuu lapsilleni niin paljon vaivaa. Vaikka ymmärrän ja tiedostan, että sama vaiva siitä koituu, kuolinpahan mihin tahansa. Väsynyt pää tuottaa kummallisia ajatuksia.

    Mutta päivä on jatkunut, ja ihmeeksi tänään aurinko paistaa. Siitä tulee mielikin paremmaksi. Jospa se paistaisi vielä siihen kuuluisaan risukasaankin.
    Tästä tuli vähän alakuloviesti, mutta täällähän kaikki tunteet ovat sallittuja.

    Joka päivä käyn sivustolla, jotenkin vain en ole saanut tekstiä aikaiseksi. Sama saamattomuus vaivaa arjessa yleensäkin, mitään järkevää ja hyödyllistä en saa aikaiseksi. Sukan kudin on aina hyppysissä, tarvitsevat jalat ovat jo vähissä, joten olen nyt kutonut sukkia palvelutalon arpajaisiin. Sisarusten lastenlapsetkin on jo sukitettu😁

    Ronja ja Valonen ovat olleet minunkin mielessäni.
    Lämpimin ajatuksin teitä kaikkia ajattelen.

    #68725

    ronja
    Participant

    Hei

    Nyt vauva syntyi 20.1. Poikavauva, 4746 gr ja 53 cm pitkä olivat strategiset mitat. Olen niin onnellinen Olen käynyt jo 2 kertaa katsomassa uutta tulokasta kun ensi ma pitäisi taas olla hoidot ja sitten en viikkoon- kahteen jaksa. Synnytyksessä kaikki mennyt hyvin joskin tahtuma on jonkin verran järkyttänyt tytärtä. On hieno työ ensisynnyttäjältä. Niin ja minä olen nyt mummo. Aivan häkellyttävän ihanaa. Tuli heti hyvien uutisten myötö hyviä päiviä, hyvien uutisten takia. Onkologi arveli viime kesänä et elonpäivät ovat tammikuuhun v. 2020 ovat realistinen toive. Tässä sitä nyt elän ja sain kokea mummoksi tulon. Olen siitä niin kiitollinen.

    Tietty tässä on konkreettisesti miettinyt syntymää ja kuolemaa. Molemmat teemat ovat olleet / on nyt vahasti esillä. Ristiäiset on tulossa ja hautajaisia varovasti mietin. Tässä sitä on teemoja…Elämä tuo esiin niin ylä kuin alamäkee kysymättä. Koskaan ei tiedä mitä tulee. Sen olen nähnyt. Voi kirjoittaa, että olemme nähneet ainakin mitä tulee terveyteen.

    Aurinkoutu. Kurjaa tuo kuumeilu ja crpn nousu. huh huh. Mulla oli tämän taudin aikana kuumetta ja crp koholla kun tämä tauti todettiin. Nykyisin painiskelen maksa-arvojen kanssa. Tahtovat olla koholla hoitojen jälkeen ja hoidot siirtyy. En tiedä montako syto kuuria olen tähän tautiin saanut tän 2v.2kk aikana. Eka annettiin 12/2017. Ensin oksaliplatinaa sitten irinotekaania.Irinotekaanin kanssa olen saanut myös avansis lääkettä tiputuksena ennen irinotekaania. Kapesitapiinista sain kovat rntakivut ja se vaihdettiin Teysuno tbl sytoksi. Joudun ton Teysunon itse maksamaan koska ei kelakorvattavaa. Teysuno toimii hyvin ja siedän sitä. Hiukset ym karvat esim nenästä lähtivät kokonaan irinotekaanista. Oksaliplatinasta ei lähtenyt.

    Sohvi ja Maggie, olen miettinyt tuota vesijuoksua mutta kun mulla on tuo avanne ja se pohjalevy muutenkin herkästi irtoaa kun se on väliaikaisessa paikassa (nyt pysyvä). Sallittua tuo vesijuoksu olis kyllä ja voisin teipata sen lujasti, mutta en jotenkin sinne kehtaa mennä. Pieniä kävelylenkkejä teen rollaattorilla yksin tai kaverin kanssa käsikynkässä. Siinä se urheilu on ollut. Ennen kävin jumpissa ja kuntosalilla. Rakastin spinninkiä. Nyt ne kaikki on jäänyt. Tuo kävely kotihommien lisäksi on nyt kuvioissa. Siivouspäivien jälkeen avanne on yleensa kyllä pettänyt kun siivouksessa tulee niin paljon kiertoliikkeitä.

    Valonen. Oikein hyviä ja antoisia matkoja sinulle

    Toivon meille kaikille voimia ja niitä hyviä päiviä.
    Ronja

    #68726

    aurinkoutu
    Participant

    Heippa taas!

    Minäkin olen miettinyt, että onkohan vauva saanut ronjan pauloihinsa. :) Onnea ronjalle lapsenlapsesta!

    Minunkin pitäisi jotain liikuntaa alkaa harrastaa. Ärsyttää, kun täällä syöpäyhdistys kohdistaa liikunnat pääasiallisesti syövän sairastaneille! Eli pitäisi jo olla parantunut. No, aika kalliita ne niitten harrastukset onkin. Salilla haluaisin vähän käydä, mutta en taida uskaltautua infektioriskin takia. Näyttäisi kai aika hassulta, jos vimmaisesti putsaisin laitteita kaiken aikaa. :D Syöpäyhdistyskin tarjoaa salimahdollisuutta, siellä voisi ehkä olla turvallisempaa käydä vähäisemmän väkimäärän takia. Pitää selvittää.

    Kävin vertaistukiryhmässä. Oli ihan mielenkiintoinen kokemus, mutta monet olivat hyvässä kunnossa tai sairastaneet syövän ajat sitten, joten tunsin itseni tosi syöpäiseksi. Oli vaikeata olla hiljaa, kun yksi ihminen piti syöpää lahjana, jota hän ei enää antaisi edes pois. Sori vaan, jos luet tätä ja tunnistat itsesi, mutta kyllä monille syöpä on todella pa*kamainen ”lahja”. Emme ole kaikki vanhoja ihmisiä saadessamme syövän eikä välttämättä elämä ole muutenkaan ollut hattaraa ja vaahtokarkkeja, ja syöpä olisi jotakuinkin ensimmäinen ikävä asia.

    Aurora, joo totta, monet sanovat, että kyllähän me kaikki kuolemme joskus ja kuolla voi koska tahansa plaa plaa. Juu juu, mutta on se ihan eri asia, kun tietää, että tosiaan ihan oikeasti ja ehkä jopa todennäköisesti voi kuolla lähivuosina.

    Diagnoosiaikoihin laihduin 6-7 kiloa. Viime aikoina oon alkanut lihoa eli nykyisin lähes aina 1 kilo tullut lisää, kun oon mennyt sytoihin, kääk. Liikkumattomuus ja suklaa, niin ihmekös tuo… Yleensä sytojen jälkeen syön viikon vähän niin ja näin eli aika vähän, mutta vielähän siinä on 2 viikkoa sitten aikaa makoilla ja syödä senkin edestä. Tuo jatkuva puntarointi on muuten jotenkin ahdistavaa, kaiken muun lisäksi. Tietty ymmärrän sen pakollisuuden. Pitäis vissiin alkaa katsoa, mitä suuhunsa pistää.

    #68730

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki,

    Tosi kiva kuulla kaikkien kuulumisia! Onneksi olkoon Ronja! Ihanaa että saat tutustua vauvaan ja kokea hyviä päiviä sen takia.

    Voimia kaikille hoitoväsymyksen, sivuvaikutusten ja muun kanssa. Toivottavasti jokaikisellä on ahdistavien ajatusten välissä aina jotain hyvää ja kaunista.

    Minulla on alkamassa toka kierros irinotekaani+kapesitabiinihoitoa. Eka meni hyvin, niinkuin mulla on aiempienkin lääkkeiden kanssa mennyt. Vain vähän erilaisia vatsavaivoja ja v ä s y m y s t ä … Vaikkei olekaan maailman tärkein asia, niin hiustenlähtö askarruttaa. Lasken kammatessa irtoavia hiuksia, ei vielä paljon, mutta kyllä se sieltä taitaa tulla. Kävin jo lyhentämässä vähän tukkamallia.

    Laitan nyt työkyvyttömyyshakemuksen sisään. On aikakin, kun se (itse kysymäni) ennuste tilanteestani on, että ensi joulu todennäköisesti jää näkemättä… Mikä edelleen tuntuu paitsi masentavalta, myös ihmeelliseltä sikäli, että itse sairaus ei vielä vaikuta mihinkään. Mutta etenee sitten aika nopeasti kun etenee. Toi uusi toisen linjan hoito voi parhaimmillaan pysäyttää tilanteen kuulemma vain about 3-4 kuukaudeksi.

    Mutta, olen toistaiseksi niin omasta kuin kavereitten mielestä yllättävän hyvällä ja rauhallisella mielellä. Olen nyt käynyt syöpiksen kautta psykologilla, mutten koskaan vertaisryhmissä. En tiedä olisiko ne kivoja. Tämä keskustelu ja te täällä olette hyvä vertaisryhmä – kiitos!

    -Valonen

Esillä 20 viestiä, 421 - 440 (kaikkiaan 464)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.