Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 401 - 420 (kaikkiaan 464)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #68410

    ronja
    Participant

    Ronja täälä,

    Kyllä tuohon Auroran ”hassuun ajatukseen on todettava että ajattelen samalla tavalla. On huonoja kokemuksia sukulaisen kohtelusta vanhainkodissa, josta hänet oli otettava pois ja etsittävä uusi hoitopaikka. Hoidin itse häntä muutaman viikon ennenkuin saatiin asia kuntoon.

    Nyt ei omalta kohdalta muuta voi sanoa kuin että hyvää on ettei tarvitse olla vanhainkodissa vaipoissa. Huono juttu tässä on, että haluaisi vielä elää pitempään kuin on ennustettu vaikka kuka sen tietää jos näen vielä seuraavankin joulun.

    Sinällään tuohon vaikeaan kuolema kysymykseen en osaa sanoa muuta kuin että pelkään kipuja. Olen sitä paljon miettinyt. Kuolemista en pelkää sehän on verrattavissa syntymään. Kuolemassa poistutaan elämästä , syntymässä tullaan elämään. Molemmat tapahtumat ovat ainutlaatuisia. Syntymän laskettua aikaakaan ei tiedä , ei kyllä kuolemankaan tarkkaa aikaa. Taidampa minäkin piipahtaa hautaustoimistossa.

    Tänään olin jouluostoksilla ja ostin itselleni piristyksekseni kukkia. Nyt on kiva niitä katsella. Lahjat paketoin huomenna valmiiksi. Päätin ostaa lapsille lahjat joulun jälkeen alesta ensi vuodellekin… mietin vaan, että heillä olisi sitten iloa olin sitten fyysisesti olemassa tai en.

    Tällaisin ajatuksin, teitä kaikkia virtuaalisesti halaten , Ronja

    #68416

    Maahinen
    Participant

    Moikka!

    Välillä tulee tuo vanhuusasia myös mieleen. Ajattelen myöskin niin, että on hyvä, ettei joudu kärvistelemään aliresurssoidussa vanhainkodissa. Toisaalta olen aina toivonut voivani vanhana istuskella kiikkustuolissa kutomassa villasukkia. Tähän mielikuvaan kuuluu ehdottomasti helmenharmaa pörröinen angorapoolovillapaita. Mutta ehkäpä pitää alkaa nyt etsiä moista paitaa ja kaivaa sukkapuikot esiin. Ehtisi toteuttaa tuonkin ajatuksen edes osittain.

    Tietenkin kuolemaakin on tullut mietittyä. Jotenkin ajattelen tämän olevan kuin vuorelle kiipeämistä, enemmän tai vähemmän tasanteita, jyrkkiä ja hankalia kohtia, huipulla on kuolema. Ja hulppeat maisemat! Itse kuolemista en pelkää, viimeisiä aikoja kyllä. Kun ei tiedä kuinka vaikeata tulee olemaan. Minulla tauti on levinnyt vatsaontelon lisäksi myös pallean yläpuolelle rintaontelon puolelle (ei kuitenkaan keuhkoihin), mahdollinen tuleva hengenahdistus/hengittämisen raskaus kammottaa. Aion hoitotahtoon laittaa, että jos kipuja/hengenahdistusta ei saada kuriin, niin sitten haluan sellaisen taju kankaalle-lääkityksen. Epätietoisuus on syvältä. Nyt hus pois synkät ajatukset.

    Voi kun munkin pitäisi ryhdistäytyä joululahjojen hankkimisessa. Olen pyyyänyt, että lapset (3 teiniä) laittaisivat perinteisen toivelistan. Olisi kivampi käydä kaupoilla ennen suurinta jouluryysistä. Tai no yksi joululahja on jo olemassa, meillä on pieni koiranpentu. Se tuottaa paljon iloa meille ja vie ajatuksia positiiviseen suuntaan.

    Hommasin kolme kaunista kovakantista kirjaa/vihkoa. Kirjoitan niihin lapsistani positiivisia havaintoja. Jää sitten jotain konkreettista käsinkirjoitettua muistoksi. Ja toivon, että kirjat voisivat toimia ”voimakirjoina” myöhemmin. En osaa ajatella, että kirjoittaisin kirjeitä tulevaisuudessa avattaviksi.

    Jaksamisia kaikille, toivottavasti surusäkkien suut pysyvät mahdollisimman supussa!
    T. Maahinen

    #68449

    ronja
    Participant

    Hei taas,

    Ensi viikolla hoidot. Ma labrat. Vointi on hyvä. Mullahan on myös jarrutushoidot menossa. Vastetutkimukset kuvauksineen tammikuun lopulla.

    Olen kutsunut aatoksi porukkaa, sellaisia ihmisiä, jotka muuten olisivat yksin. Tässä on win win tilanne. Saan apua myös ruuan laittoon, joskin en nyt koko repertuaalia tee ja kinkku paistuu perinteisesti yöllä uunissa. Onhan tämä ihanaa vielä kokea. Viime kesänä ei oikein ollut varmuutta pääsenkö näin pitkälle mutta tämä syöpä on arvaamaton myös positiivisessa mielessä. Jarrutukset ovat tehonneet.

    Maahinen, minäkin olen ostanut kovakantisen kirjan johon olen nyt 2 v. aikana kirjoitellut silloin kun on ollut mielessä kirjoitettavaa. Tuohan se mieleen myös elämän rajallisuuden mutta ei sitä jaksa koko aikaa miettiä ja se haittaa elämistä.

    Eilinen vieraani, entinen syöpäpotilas 36v. takaa sanoi ettei koskaan ajatellut kuolevansa saamaansa syöpään vaikka hänen tauti oli erittäin aggressiivinen ja iso löydettäessä. Hän voi hyvin ja jätti paljon ajateltavaa. Mielialan pitäminen hyvänä auttaa ja helpottaa olemista kävi nyt sitten kuinka kävi. Se klisee, että kuollan me kuitenkin pitää paikkaansa.

    Nyt lopetan kirjoittelun ja jatkan kutomista ja nautin tästä hiljaisesta aamupäivästä

    Hyvää vointia ja joulun odotusta kaikille, Ronja

    #68450

    Aurora Borealis
    Participant

    No niin,
    Nyt se on elämässä, pikkuinen likka syntyi eilen. Kaikki meni hyvin, ja tänään jo todennäköisesti pääsevät kotiin. Pitääkin huomenna leipoa rotinoita ja sen verran piipahtaa, että näkee vauvan. Maanantaina on taas sytot, joten jonkin aikaa sen jälkeen pois pelistä.

    Vointi on ollut hyvä tällä kolmannella syton jälkeisellä viikolla. Melkein kaksi viikkoa minua vaivaa suunnaton väsymys ja suolistokivut. Ja se paha maku suussa ja kaikessa ruoassa.

    Ronja, hyvä idea tuo sun jouluaaton vieraskutsu, siitä saa moni hyvän joulumielen.
    Itse luulen, ainakin tällä hetkellä, että joulu saattaa mennä ilman jouluruokia vatsakivun kourissa ihan yssikseni. Jos vointi sallii, niin sitten ainakin piipahdan pojan perheen luona. En kyllä ole mitenkään jouluihminen, joten en kärsi tästä tavasta viettää joulua.

    Posti toi eilen ajanvaraukset vastetutkimuksiin tammikuun lopulle, ct ja luustokartta. Lääkäri sitten heti helmikuun alussa. Perinnöllisyyspolille on myös aika heti helmikuun alussa, halusivat tutkia syöpägeenin olemassaoloa. Maanantaina selviää, pidetäänkö hoitotaukoa seuraavaan lääkäriaikaan asti, vai vieläkö jatketaan. Aika pitkähän tuo tauko on, jos nyt jo aloitetaan. Mutta toisaalta, eihän sitä voi lopun ikäänsä käydä kolmen viikon välein hoidoissa.

    Mieliala kulkee kyllä käsikädessä fyysisen olon kanssa. Vähän niin kuin hyvä ruoka parempi mieli. Eli, kun vointi on hyvä, niin mielikin voi paremmin.

    Ensimmäisen syöpäni yhteydessä minäkin kirjoittelin lähes päivittäin. Jossain vaiheessa toivuttuani tuli fiilis, etten halua jättää kirjoittamiani sepustuksia jälkipolven luettavaksi. Ja niinpä poltin ne kaikki. Nyt on ollut vähän samanlaiset mietteet. Halu kirjoittaa, mutta ei halua, että muut lukevat ne. Tietenkin voisi kirjoittaa läppärillä salasanan taakse. Tykkään vain käsin kirjoittamisesta enemmän.

    Tässä nyt vain tsemppaan itseäni maanantaita varten. Ja kortisonihuurujen kestämiseen. Ja valvomiseen sen myötä.

    Hyvää joulun odotusta kaikille.

    #68452

    ronja
    Participant

    Aurora,

    Onnittelut Ilkan syntymän johdosta. Ollaan niin samantyyppisessä elämäntilanteessa. On iloa ja surua. Elämän koko kirjo on esillä. Huoh

    Multa ei ole koskaan otettu luustokarttaa. Toisaalta ei se kohdallani enää ole merkityksellistä. Kunhan vaan pysyn kivuttomana niin se on jo paljon. Käytän kipuun tarvittaessa kipulääkettä.

    Tuosta kirjoittamisesta olen huomannut myös että en pysty kirjoittamaan kaikkea mitä ajattelen lapsieni kirjaan. En vaan pysty. KIrjoitan vaan positiivisia asioita . Puhuin tästä psykiatrille. Hänelle kaadoin viime käynnillä melkoisen kuorman. Mitä tekisinkään ilman noita käyntejä. Jollekin nuo synkätkin asia pitää voida purkaa.

    Voimia Aurora maanantaihin. Mulla hoito ke. Mulla kortisoniannos on sen verran pieni ettei se aiheuta mitään sivuoireita. Päinvastoin voin hyvin sen viikon kun niitä syön. Sitten tulee tiukempaa ja enemmän pahoinvointia.

    Hyviä vointeja kaikille, Ronja

    #68453

    Maahinen
    Participant

    Aurora Onnea!
    Ja tsemppiä uudelle hoitokierrokselle!
    -Maahinen

    #68471

    Aurora Borealis
    Participant

    Maahinen ja Ronja, kiitos tsempeistä ja onnitteluista.

    En ole vielä päässyt vauvaa näkemään, mutta tarkoitus on huomenna käydä ennen kuin syton sivuvaikutukset iskee päälle. Ronja taisi aiemmin pohtia, voiko vastasyntynyttä pitää sylissä hoidon jälkeen. Kysyin sitä tänään. Hoitaja sanoi, että voi. Lääke poistuu elimistöstä eritteiden mukana, eli virtsa, uloste, hiki ja sylki. Mutta vauvaahan pidetään sylissä vaatteet päällä, ja tuskin sitä niin hirveästi hikoilee, että hikipisarat roiskuu. Suukotella ei kannata. Ja onhan niitä muitakin pöpöjä, jotka voivat tarttua pieneen vauvaan. Eli järjen käyttö on sallittua, sanottiin.

    Nyt taas hoito takana, lääke ei vain ollutkaan valmiina, sitä piti odotella nelkyt minsaa.
    Muutoin kaikki meni käsikirjoituksen mukaan. Tiedossa pari unetonta kortisoniyötä, sitten alkaa suolistokipu ja makumuutokset. Kolmen viikon päästä taas uusi lataus, yhden Xgeva piikinkin ehdin ennen sitä saada. Saapa nähdä, tuleeko siitä taas leukaluun kipua.

    Hoidossa oli viereisellä petillä nainen, joka sanoi haluavansa elää satavuotiaaksi. Hän oli aivan huuli pyöreänä, kun sanoin, että minä en todellakaan halua. Siitä syntyikin pitkä keskustelu. Eikä hänellä muutoinkaan ollut kieli vellissä palanut😂

    Tehdään joulun valmistelut kukin voimiemme mukaan. Joulu tulee ja menee takuuvarmasti omalla painollaan🎅

    #68472

    ronja
    Participant

    Hei

    Kiitos Aurora kun selvitit tuon vauvan sylissä pitämisen. Sain tänään kuulla, että synnytys voi tapahtua nyt milloin vain. Jännittää

    Sitten hyppään syntymästä kuolemaan. Tukihenkilöni kuoli toissapäivänä. Meillä sama umpparisyöpä. Hän oli minua yli 10 v. nuorempi. Tauti hänellä lähtötilanteessa parempi kuin mulla mutta eteni ja hoidettiin eri tavalla. Hän oli kuollut kivuttomasti ja rauhallisesti. Suren häntä tavattomasti. Hän viestitteli juuri että tarvitsee uudet silmälasit…

    Tämä elämä on niin arvaamatonta. Mulla olis ke hoidot, riippuu tietty noista tän päivän labroista mitä ovat.
    En ole jaksanut edes ajatella nyt omia asioita. Olen niin järkyttynyt vertaistukeni menetyksestä ja polttelen täälä kynttilää hänen muistolleen.

    Yritetään jaksaa tämän hirveän taudin kourissa, Ronja

    #68473

    Aurora Borealis
    Participant

    Voi Ronja, olen surussasi läsnä, voimia sinulle.
    On tämä niin arvaamaton tauti. Aina pysäyttää, kun kuulee suruviestin.

    #68474

    kuutamolla
    Participant

    Tervehdys Ystävät! Kovin ovat surullisia tämän palstan kuulumiset. Osanottoni rakkaan tukihenkilön menettämisen johdosta, Ronja. Tuntuu välillä, että elämä on epäreilua. Itse jännitin kovasti kontrollia, CEA yms labrakokeet. Aina kun kontrolli lähestyy, muutun oudon apaattiseksi, alakulo valtaa. Eilen itkin joululauluja kuunnellessani tv:n ääressä , kun ovat niin kovin melankolisia. En ole koskaan tykännyt ”Kauneimmat joululaulut”tilaisuuksista. Minusta ne tilaisuudet ovat jotenkin niin täynnä tunnetta, liian täynnä minulle. Elämäni kaikki joulut eivät ole olleet auvoisia, ehkä lievä jouluahdistus johtuu siitä. Tänään aamulla olin siis labrassa ja jo iltapäivällä sair.hoitaja soitti, että syövän merkkiaineet viitearvojen sisällä. Tietenkin vapauttava uutinen. Seur.kontrolli helmikuussa. Eihän tuo normaali arvo tietenkään takaa etten sairastaisi syöpää tällä hetkellä, mutta ei se ainakaan valtoimenaan ole leviämässä. Teillä kaikilla ei ole sama tilanne. Mikä on kaiken tarkoitus, miksi jonkun elämä jää lyhyemmäksi ja joku saa elää miltei terveenä jopa sata vuotiaaksi?! Kukaaan ei pääse elämään eloaan ilman huolia, toisilla terveys toisilla joku muu koettelemus. Minun täytyy kysellä tuolta ylhäältä, mitä minun tulisi tehdä lähimmäisten hyväksi ja pyytää näyttämään viittoja, että voisin olla lyhtynä jonkun tiellä. Nöyrän kiitollinen olen tänä iltahetkenä. Enkelin siipien suojaa Teille kaikille syöpäläis ystäville täällä.-kuutamolla

    #68483

    Sohvi
    Participant

    Hei ystävät,
    Auroralle onnea lapsenlapsesta. Päiväsi on helppo muistaa kun minulle erittäin läheisellä henkilöllä on samana päivänä synttärit.
    Ronja-voi miten surullista. En ole koskaan ajatellut millaisia henkilöitä tukihenkilöt ovat, ehkä jotenkin olen miettinyt, että he ovat itse täysin terveitä. Toisaalta kun itse on kokenut tätä, osaa suhtautua toisiin varmasti erilailla.

    Siitä kirjoittamisesta. Viime vuonna päätin tosiaan kirjoittaa, miten hoidot etenee ja mietteitä muutenkin. Kun kaikki meni hyvin, kirjoittaminen jäi. Olihan sielläkin pohdintaa, minkä olisi voinut jättää, mutta revin kaikki sivut pois ja aloitin nyt puhtaalta pöydältä. Olen välillä kirjoittanut sinne ihan mitä tulee mieleen ja varoittanutkin kirjaa lukevaa, että tämä on ajatuksen virtaa. Katotaan nyt sitten revinkö nuokin joskus pois, vai pidänkö yllä. On siellä välillä niin ”ahdistavaakin” pohdintaa, että onko sitä sitten jäljelle jääneiden kiva lukea…joskus. Tai jos olen tässä kroonisena(hyvinvoivana) pelissä mukana vielä 10 vuotta, niin onko noita järkeä lukea. Mutta kirjoittaminen helpottaa, nimenomaan käsinkirjoitettu, ehkä enemmän itselleen.
    Itse olen tällä hetkellä taas niin hyvillä mielin (Aurorako kirjoitti, että on tämä sellaista aallonpohjaa ja välillä harjalla menoa) kun olen nyt rampannut taas missä, mutta kirjoitan tuonne toiseen ketjuun siitä.
    Hyvää joulunaikaa kaikille !

    #68510

    maggie myelooma
    Participant

    Hei,
    Lopulta minäkin kirjoitan jotain. Olen jo usean kuukauden ajan lukenut tätä palstaa. Hienoja ajatuksia, hyvää pohdintaa ja elämäniloa. Kian aloittama viestiketju tekee hyvää työtä, lohduttaa ja antaa ajateltavaa.

    Minä olen sairastanut luuydinsyöpää eli myeloomaa viisi vuotta. Kyseessä on yhdenlainen verisyöpä, joka syö luita. Lähtökohtaisesti töstä taudista paraneminen on hyvin epätodennäköistä.
    Suru sairastamisesta ja elämästä luopumisesta kouraisee useinkin, mutta en osaa pelätä kuolemaa. Sehän on kuulemma uusi mahdollisuus uteliaalle sielulle.
    Loppuvaiheen sairastamista pelkään kyllä. Tämä minun tauti hajottaa kaikki luut lopussa, ja silloin on varmaan aika kipeä.

    Kia kirjoitti joskus, että masennus on vielä pahempaa kuin krooninen syöpä. Niin se taitaa olla. Itse olen ollut aina optimisti, mutta upposin masennukseen ensimmäisen vuoden kovien syöpähoitojen jälkeen. Minulle selvisi kantasolusiirrossa ollessani että pitkä parisuhteemme on puolisoni mielestä niin huonolla mallilla, että hänellä oli ollut jo pitkään uusi naisystävä. Koko sairastamisvuoteni! Sairaakassa huonossa kunnossa kuukauden eristyksissä maatessani totesin, että nyt pitää keskittyä toipumaan ja murehtia myöhemmin parisuhdetta. Ja totisesti murehdin myöhemmin aika raskaasti. Elämä oli harmaata ja toivotonta. Kammottavaa. Kuljin psykiatrisella sairaanhoitajalla yli vuoden.

    No, selvisin hengissä ja nyt on jo neljä vuotta ollut aikaa kasvattaa lapsia ja elää eteenpäin. Synkkyys on onneksi hellittänyt. Vanhin lapsi ehti jo aikuistua, nuoremmistakin vain yksi on enää kunnolla murrosiässä.

    Vuosi sitten selvisi, että en kuulu siihen pieneen ryhmään, joka paranee allogeenisen kantasolusiirron avulla myeloomasta. Kaksi päivää itkin ja totesin sitten, että eipä tarvi enää pelätä sitä, että tauti uusii. Tuli jo. Oikeasti siinä tapahtui joku helpotus. Kumma juttu.

    Toki huonoja päiviä on ollut sen jälkeenkin. Ja tulee olemaan. Mutta täällä hiihdetään kuitenkin menemään. Välissä umpihankea, välissä lipsuvin suksin, välissä kuitenkin luistaa hyvin ja aurinkokin pilkahtaa.

    Rauhaisaa joulun odotusta ja hyviä hetkiä teille kaikille.
    T Maggie

    #68513

    Sohvi
    Participant

    Maggie, tervetuloa joukkoon. Olet kokenut tosi paljon ja minun mittapuulla todella kovia. Sanon siksi näin kun jotkut ystäväni sanovat, että minä olen kokenut minun mittapuulla kovia. Ehkä ja kyllä, mutta aina on enemmän kohtaloita jotka pysäyttää, ei tässä voi jäädä märehtimään. Onneksi ei tosiaan sitä kristallipalloa milloin kaikki loppuu (ja miten loppuu)

    Toivottavasti tämä ei ollut huono tervetulokirjoitus, on ihanaa kun muutkin tänne kirjoittelevat, shittiä tuo kuinka usein parisuhteet rupeavat tässä syövän jutuissa kärsimään. Itse olen onnekas, että mies pysynyt rinnallani, välillä pelkään ettei hän sairastu kun sanotaan että suru ei ole sairaus, mutta se voi sairastuttaa. Siksi en kaikkea halua hänelle pohtia ääneen.

    Tottista kaipaisin kovasti meitä lohduttamaan kun hänellä on niin viisaita ajatuksia, mutta Kian menetys ja nyt oma toiminta saattohoitajana vie ehkä ajatuksia muualle.
    Valonen, sinustakin olisi kiva kuulla. Mukavaa, että Maahinenkin tulit tänne.

    Minulla on jalkaa (tai se lonkka) särkenyt nyt vaan enemmän ja odotan hullun lailla niitä sädehoitoja. TOivottavasti ne tuo avun. Jos näin käy, saan taas tätä olotilaani siirrettyä, ja vain voin leikkiä olevani terve. Kirjoittelen näistä kuitenkin sitten tuolla metariketjussani ettei ihan tämä rönsyile.
    Hyvää joulua (sitäkin olen varmaan ziljoona kertaa jo toivotellut) kaikille (Aurorallekin jotain joulun makuja toivottavasti sytoista huolimatta)

    #68515

    maggie myelooma
    Participant

    Sohvi, kyllä me kaikki olemme kokeneet kovia. Ja pelko on usein vielä suuri lisä huonoon vointiin. Uusiutumisen pelko, eroamisen pelko, kipujen pelko, rakkaista ja elämästä luopumisen pelko.
    Yksin jäämisen pelko. Ei voi eikä kannata mitata tai vähätellä omaa kokemusta.

    Minulla yksin jääminen ja monesta asiasta luopuminen ovat olleet suurin tuska. Henkisesti yksin, vaikka ympärillä pyörii perhettä.

    Olen oikeastaan onnekas. Minua ei ole missään vaiheessa syövän takia leikattu. Minä olen kestänyt hoidot hyvin.
    Ja myeloomapotilaaksi olen fyysisesti hyvässä kunnossa, tauti löytyi ennen kuin sain murtumia hankaliin paikkoihin. Monella on kipeät selkärankamurtumat riesana loppuelämän. Lonkat kyllä menetin hoitojen sivuvaikutuksena, ja kivut haittaa liikuntaharrastuksia paljon.

    Aiemmin oli puhetta kaupankäynnistä. Minä kyselin mielessäni alussa usein, että miksi en saanut vaikka nättiä pikku rintasyöpää. Miksi tällainen lähes varmasti krooninen syöpä. Matkan varrella olen todennut, että
    a) rintasyöpä ei ole pikku juttu
    b) naiseuteen kajoava leikkaus olisi hirveän suuri psyykkinen lisästressi.
    c) mihinkään mahan alueen syöpään en vaihtaisi, pelkään hirveästi pahoinvointia!
    d) tällainen päälle näkymätön syöpä on kyllä minulle sopivampi. Huono itsetunto vaan nauttii, kun kaikki kehuu, että näytät niin hyvältä. Kortisoni peittää poskien juonteet. Terveenä ei kovin moni kehunut;). Munua nuo kehut ei edes ärsytä, vähän huvittaa.

    Ehdin myös murehtia ennen syöpää, että miten kestän huonossa parisuhteessamme vielä kymmeniä vuosia. Olemme mieheni kanssa tosi pitkäikäisistä suvuista. Sekin murhe on nyt osoittautunut turhaksi. En elä yli 90-v ikään :).
    Voin vielä selventää, että saman katon alla vieläkin asumme. Mies luopui sivusuhteesta ja minä en jaksanut ruveta aktiivisesti puuhaamaan eroa. Yritimme ajatella myös lapsia. He ei tiedä sivusuhteesta mitään. Parisuhde on parantunut, mutta kyllä aikaa ja energiaa on kulunut.

    Onnea Aurora lapsenlapsesta!
    Minullekin on ensi keväänä tulossa ensimmäinen lapsenlapsi!

    Jännitystä ilmassa!
    T Maggie

    #68517

    Maahinen
    Participant

    Hei!

    Ronja, lämmin voimahalaus suruusi. Kyllä vetää hiljaiseksi aina, kun yksi on joukosta poissa. Vaikka en tukihenkilöäsi tuntenutkaan, niin silti.

    Heips Maggie, tervetuloa ja kiva kun myös Sohvi ja Aurora ja muutkin laittelevat kuulumisia! Tämä palsta on mainio vertaistuki! Fbssaon myös oman syöpäni ryhmä, mutta siellä kroonikot eivät juuri kirjoittele. Enempi hehkutellaan hyviä uutisia. Olen onnellinen heidän puolestaan, mutta jotenkin tulee ulkopuolinen olo.

    Yhtä vuoristorataa tuntuu olevan mielialojen kanssa. Tunnistan itsessäni saman, vasteseurantakäynnit aiheuttavat alakuloa. Minulla alkaa n viikkoa ennen, kaipa sitä valmistautuu mahdollisiin huonoihin uutisiin. Sitten kestää useamman päivän kammeta itsensä ulos synkistä mietteistä. Ja on outoa, että vaikka saisi ihan kohtuullisen hyviäkin uutisia, muutaman päivän on tosi apea olo. Mahtaako sitä alitajunnassa pelätä kuitenkin, että mitens ensi kerralla.

    Tuleeko teille joululauluista haikea olo? Jokin aikaa sitten koin ajatuksen joulunvietosta lähes ahdistavana. Voiko joulunvietto olla liian onnellista? En tiedä osaanko selventää, mutta jotenkin jouluna kiteytyy toisaalta onni läheisistä, mutta toisaalta se minkä itse kukin menettää. Hmm. Joulun nyt lähestyessä sitä yrittää kääntää ajatukset kaikkeen mukavaan ja jopa ajoittain unohtaa koko taudin.

    Maggien tavoin ulospäin ei sairaus minulla näy ja tuttavani kommentoikin nähdessään: ”Sähän näytät ihan normaalilta!” Niinpä, koskaan ei voi tietää, mitä itse kukin käy elämässään läpi. Välillä rasittaa tuo kommentointi ulkonäöstä, ei muillekaan ihmisille heitellä ulkonäkökommentteja noin vain. Mutta hyväähän niillä kommenteilla tarkoitetaan kumminkin.

    Ensi viikolla pyhien jälkeen taas labrat TT-kuvia varten ja ennen uutta vuotta vielä kuvaus. Sitten alkaa taas jännittäminen, uudet labrat ja lääkäri. Välillä tuntuu oireita vatsassa, mutta en sitten tiedä onko muuta vaiko lisääntynyttä ”kasvustoa”. Toivotaan, että se olisi jotain muuta.

    Hyvää ja rauhaisaa joulua toivottaa
    Maahinen

    #68520

    ronja
    Participant

    Kiitos viesteistänne.
    Olen ollut mieli maassa vertaistukeni poismenon takia. Hänkin kirjoitteli tänne aiemmin. Sitten oltiin leikkauksessa 1,5 vuotta sitten ja tutustuttiin, oli sama tauti. Menimme puheissamme todella syvälle ja vuodatettiin kaikki tunteemme toisillemme niin hyvät kuin pahat. Viimeisemmässä ääniviestissä hän toteaa että tästä vielä noustaan.

    Minä en sitten saanut hoitoja ke.Siinä toinen syy alakuloon. Maksa arvo oli liikaa koholla. Siirtyi viikolla. Pelkään että kehoni ei enää kestä ollenkaan noita hoitoja. Onk muilla koskaan siirretty hoitoja labrojen takia? vai olenko ainoa

    Ronja

    #68521

    maggie myelooma
    Participant

    Hei,
    Minulla on siirretty hoitoja matalien valkosoluarvojen takia muutaman kerran, ja joskus pienennetty lääkeannosta samasta syystä.

    #68522

    Maahinen
    Participant

    Hei,

    Voi harmi noita maksa-arvoja…

    Minulla ei labrojen takia ole siirretty hoitoa, mutta jalkapohja-oireiden takia on yksi kuuri keskeytetty ja annoslaskua tehty. Nyt joulun aikaan on ylimääräinen taukoviikko juurikin jalkojen ja vähän sormienkin vuoksi. Eikä kuvauksia muutenkaan tehdä täällä jouluviikolla.
    Öitä <3

    #68523

    maggie myelooma
    Participant

    Huomenta!
    Kortisonihuurujen jälkeinen aamu. Nukuin sentään koiranunta tunteja. Hyvä niin.
    Illalla iskee sitten totaalinen väsy. Kaikki ajallaan.

    Ronja, olen puolestasi surullinen, kun läheinen tukihenkilösi kuoli. Hyvä ystävä voi olla niin läheinen henkisesti

    Minä pidän joululauluista, ovat kauniita ja joskus lohduttavia. Konsta Jylhän joululaulua en saa kuunneltua kuivin silmin nykyään. Mutta siinäkin on jokin lohtu.
    Tingelingistä en kyllä tykkää.

    Meille on lapset ilmaantuneet kotiin, ihania keskusteluja aikuistuvien nuorten kanssa. Mukava tunne siitä, että ovat selvinneet tässä perheen myrskyssä kohtalaisen hyvin nämä vuodet kuitenkin.

    Mukavaa viikonloppua kaikille!
    Maggie

    #68526

    kuutamolla
    Participant

    Hei Ystävät täällä! Rohkenen kirjoittaa tähän ketjuun, vaikka tällä hetkellä olenkin melko ”hyväosainen ” syövän suhteen. En ole facebookissa, joten lueskelen näitä viestiketjuja. Vaikka syöpäni on tällä hetkellä remissiossa, pyörii se takaraivossa kuitenkin joka päivä. Mielialalääke on vienyt pahimman ahdistuksen mennessään. Täällä Savossa on sentään vähän lunta maassa, tuo joulun tuntua. Kinkku on uunissa ja perinteiset jouluruoat on hankittuna. Olin ennen jouluihminen, nyt jokainen päivä on elämän jatkoaikaa. Jouluun liittyy varmaan meillä jokaisella melkoinen tunneskaala, ei terveenäkään kaikki joulut ole olleet täydellisiä….lehdissä puhutaan tuollaisista täydellisistä jouluista ja tuodaan monelle yksinäiselle ahdistusta. Omanlainen joulu, se on paras ja vuoden pisimmät pimeät päivät alkavat kukonaskelin valostua. Oma lempijoululauluni on ”Tonttu”. Täältäpä tämmöinen itsekkin tonttu, lähettelee ”syöpäystäville” sopivaa joulumieltä. Ollaan armollisia toisillemme ja varsinkin itsellemme. -Jouluhalauksin kuutamolla

Esillä 20 viestiä, 401 - 420 (kaikkiaan 464)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.