Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 381 - 400 (kaikkiaan 464)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #68347

    ronja
    Participant

    Kiitos kirjoitteluista

    Viikko sytkyistä. Kortisonikuuri ohi. Hirvee väsymys. Ihon väri muuttunut jotenkin harmaammaksi ja iho kuiva. Ruokahalu on kasvanut , varsinkin iltaisin söisin koko ajan vaikka sinänsä nlkä ei ole.
    Mieliala vaihtelee laidasta laitaan. Niin ja muisti pätkii ja päivissä ei tahdo pysyä. Tää on niin tätä, jos nyt niin voi sanoa. Kuolemaa en pelkää. Menen vain taivaan kotiin kun aika on. Kipuja pelkään.

    Noista surullisista ajatuksista psykologi sanoi et ok niitä saa tulla mutta niihin ei pidä jäädä kiinni. Se on helppo sanoo mutta korvamadoksihan ne helposti jää.

    En jaksa tällä kertaa enempää kirjoitella

    Hyvää vointia kaikille

    #68348

    Sohvi
    Participant

    Ronja, paljon voimia sinulle. Sain nyt tämän ketjun kokonaisuudessaan luettua ja hassua kuinka läheisiä teistä kirjoittajista on tullut. Joko sinun tyttäresi sen vauvan sai? Minulla on poikaasi 2 v vanhempi poika ja kun hän nyt tuli reissusta kerroin hänelle asiastani, etten olekaan terve ja sen mukaan mitä nyt osasin kertoa metastaaseista (eli en juuri mitään, nyt kaikki ok). Eilen hän soitti vielä uudestaan ja kysyi, että mitä tämä nyt niinkuin käytännössä tarkoittaa. Sanoin, ettei mitään, tammikuussa on taas kuvaukset. En halua vielä ketään kuormittaa. Kerroinkin rintasyöpäpuolella, että rintasyövästäni olin tosi avoimesti kertova. Nyt ajattelin, etten töissä kerro enkä kertonut äidillenikään. Joistain, toisen osaston tyypeistä aistin hassuja juttuja,niistä jotka ei niin terveellisesti elä kuin minä. ”no, sairastui tuokin vaikka niin terveesti elelee” ja ihankuin olisin ollut pettymys kun niin hyvin voin ja kävin koko ajan töissä. (älä nyt vaan tule töihin jos olet sairas), sanoin, että jaksan hyvin. Ja olisihan se ollut kornia jos olisin ollut saikulla ja viuhtonut sitten harrastuksissani(lisäksi olisin tullut hulluksi neljän seinän sisällä) Kuukauden sytoyskä oli oikeastaan ainoa silloin alussa.

    Tottis, tuliko sinusta saattohoitaja? Sinulle sopii, oikein hyvä kun keksit sen.
    Valonen- sinähän olet hoitojen ajan käynyt töissä. Minä en oikein tiedä, missä vaiheessa olen velvollinen kertomaan. Ehkä vasta sitten jos /kun vointi huononee ja tulee sen takia poissaoloja töissä.
    Aurora, miten sinä voit?
    Se omakanta on viheliäinen. Viime vuonna sieltä luin ensin, että tilanteeni on vakava. Jos sinne jotain kirjoitetaan, pitäisi olla suomenkielellä että pahalaatuinen, nyt luki latinaksi joku. Noi hoidot lähti niin nopsaa käyntiin, etten niitä pohtinut.
    Nyt minulla oli kuvaus syyskuussa. Koska siirtelivät koko ajan lääkärikäyntiä, yritin käydä omakannassa katsomassa mitä sanottiin, mutta mun tiedot oli jotenkin lukossa(ehkä siksi kun ei ollut sitä lekuria ollut) No nyt siellä lukee sama mitä mulle sanottiin. Luumetastaaseja jotka ovat nyt rauhaisia, uinuvat.

    • tätä vastausta muokkasi 3 kuukautta sitten  Sohvi.
    #68350

    ronja
    Participant

    Moikka vielä

    Tyttären vauva syntyy tammikuun puolivälissä. Pitäis ainakin. Tytär on nyt niin tohkeissaan, kuin vain nuori ensisynnyttäjä voi olla. Kysy apua vauvan vaatteiden kanssa. Lupasin tietysti auttaa minkä voin ja oon kutonut housut, pipon , sukat ja tumput. Tohkeissani minäkin olen ja jännittynyt. Oletan että näen hänet. Sitten elämäni on ollut täydellistä. Muuta en toivo. Ehdin ottaa 2 sytkyt ennen synnytystä
    Oon miettinyt etteivät ne vaan vaningoita vauvaa jos pidän häntä sylissä. Pitää kysellä seuraavassa hoidossa tästä

    Sohvi mullakin on vastetutkimukset tammikuun lopulla. Aina 3 kk välein. Mullakaan ei omakannassa ole juuri mitään tekstejä. Hoitotahdon voi sinne tehdä. En viitsi käydä kanassa usein. Yritän nyt vaan kutoa ja unohtaa kun tälle ei mitään voi

    #68351

    Aurora Borealis
    Participant

    Sohvi ja Ronja, tervehdys teille. Ja toki kaikille muillekin.
    Meillä vain aikalailla samat aikataulut. Minulla oli nyt tämän viikon maanantaina kuudes doke, eilen aamulla nakkasin viimeiset kortisonit kitusiin tähän sessioon. Naama on pyöreä ja punainen, kuin auringonlasku. Suussa on makumuutoksia, kaikki maistuu kovin pahalle, ja silti tuntuu, että koko ajan pitää jotain sinne tukkia. Vaatteet kutistuu kaapissa niin että rutina käy, ja rasvasolut pullistelee. Yleensä mulla on alkanut vatsaoireet viiveellä, kun kortisoni loppuu. Ja niinhän ne eilen jo enteilikin olemassa oloaan. Kynnet on mennyt tosi huonoon kuntoon, oikea aallokko on ilmestynyt jokaiseen kynteen. Pahoinvoinnista ei onneksi ole tarvinnut kärsiä. Uupumus ja väsymys on kyllä seuralaisena.
    Lauantaiksi olisi varattuna teatteriliput, jospa siihen tokenisi, että jaksaisi lähteä. Varasimme liput jo syyskuussa, kun sytoaikataulut ei ollut vielä tiedossa.
    Seuraava cocktail sitten taas 16 päivä. Ymmärsin lääkärin puheista, että näillä mennään tammikuulle, sitten taas CT ja luustokartta. Tuo uinuminen minua kovasti kiehtoo, kun kuulin siitä vasta täällä ketjussa. Pitääkin muistaa kysyä siitä.
    Xgeva piikitykset jatkuu, maanantaina seuraava. Pitääkin käydä tarkistamassa, oliko eiliset kalkkiarvot ok, että voidaan pistää.

    Meilläkin jännät paikat, kun vauvan laskettu aika on nyt lauantaina. Kuiskailikinkin tälle tulokkaalle, että lauantai pitää pysyä vielä siellä omassa yksiössä, kun mummi menee teatteriin, eikä silloin pääse kotimieheksi pikkuveljelle. Puhelin kun pitää laittaa kiinni esityksen ajaksi. Toki heillä on tehtynä varasuunnitelma jo vointinikin takia.

    Ei sitä omakannasta tosiaan helpotusta saa. Minä erehdyin alkuun sinne menemään, ja luin sieltä vahvistuksen luuston metareille. Sittenpä syton aikaan hoitaja sanoi, että varmaan tiedätkin. No enpä ollut muualta tiennyt, kun en ollut siinä välissä nähnyt lääkäriä. Sitten haettiin lääkäri sängyn viereen viideksi minuutiksi, lasku lääkärin viidestä minuutista tuli kyllä nopeasti perässä🤣

    Minäkin olen kyllästynyt näihin syöpäuteluihin, ja olenkin kertonut vain läheisille ja niille ystäville, joiden kanssa muutenkin tekemisissä. Nythän minä olen eläkkeellä, joten ei työssäolohuolia. Ensimäisen syövän hoitojen aikaan kävin töissä hoitojen välit, leikkausten sairaslomat tietty piti olla saikulla.

    Eihän tuo pään sisäinen liikenne aina tottele, saa kyllä muut antaa niitä neuvojansa. Tässäkin asiassa toinen päivä parempi, toinen huonompi. Sykleissä elämistä tämä tulevaisuus näyttää olevan.

    Mites tosiaan Tottis ja Valonen?

    Nyt kauratyyny mikroon lämmitykseen, se helpottaa hieman näitä suolistokoristeluja.

    Valoa ja haleja kaikille, saimme valoa luontoonkin, kun maa on valkeana.

    T. Aurora

    #68358

    Tottahan se oli
    Participant

    Tervehdystä jälleen kaikille tällä palstalla, täällä ollaan Sohvi ja Aurora Borealis. Seuraan näitä sivuja aktiivisesti, nämä sivut ovat ja te olette minulle tärkeitä. Ja Ronja, siitä lähdetään että näet lapsen lapsesi, tuon mukavan tuoksuisen ja tuhisevan käärön, ihanaa. Sinä jäät, kuten me muutkin elämään sitten aikoinaan tulevissa sukupolvissa. Ronja, rutkasti voimaa mennä vain eteenpäin <3 Aurora Borealiksesta on tulossa myös mummo; tulevat mummot Ronja ja Aurora Borealis, sylin täydeltä onnea tulevan uuden tulokkaan odotukseen <3 <3 Sohville isot tsempit. Olisin varmaan samanlainen, en kertoisi tuossa vaiheessa töissä levinneisyydestä, jos varsinkin voisin hyvin; tulkitsen sinusta Sohvi, että olet hyvävointinen ja hyvänen aika, tuo tilanne voi jatkua tosi tosi pitkään. Syöpä voi uinua tosi pitkään, osa meistä ei varmaan edes tiedä uinuvista syöpäsoluistaan, nehän voivat olla unessaan vaikka 10, 20 tai 30 vuotta.

    Olen ollut vapaaehtoisille suunnatussa saattohoitokoulutuksessa, ja olen aloittanut jo vapaaehtoisena toimimisen. Pidän edelleen tuosta työstä. Kun tulen saattohoitopotilaan luo, oma elämä jää huoneen ulkopuolelle, kaikki ne arkiset huolet ja murheet myös; ne tuntuvat todella pieniltä ja mitättömiltä. Jonkinlainen rauha on noissa huoneissa, rauhallinen tunnelma, myös lämmin; ihan kuin toinen maailma.

    Lämmin halaukseni kaikille teille; Ronja, Sohvi, Aurora Borealis sekä monet monet muut, jotka täällä vierailette.

    #68360

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki,

    kiva, että päätit, Sohvi, kirjoittaa tänne.

    Minä käyn töissä tosiaan täysillä ja se on mulle hyvä juttu, koska antaa sisältöä, porukan, johon kuulua ja välillä onnistumisen tunteita ja muitten arvostuksen kokemista. Ja tietysti rahaa asuntolainan maksuun ja kivoista asioista nauttimiseen :)

    Toisaalta välillä väsyttää ja jotkut asiat, ihmisten ongelmat ja säätäminen tuntuvat turhanpäiväisiltä, kun niitä katsoo täältä parantumattomasti sairaan maailmasta.

    Mutta: se mitä mietin on että milloin päätän jäädä sairauseläkkeelle (oon ymmärtänyt, että voin sen pienen byrokratiaviiveen jälkeen tehdä jos haluan)…

    Haluan ehtiä nauttia, jos mahdollista, edes lyhyemmästä eläkeajasta vielä toimintakuntoisena. Sitten kun kuulen jollain kontrollikäynnillä, että ’nyt minulla on huonoja uutisia. Syöpä on levinnyt..’ tai hoito ei enää tehoa tms, niin varmaan alkaa viimeistään olla aika.

    Mutta kertomisesta – olen kertonut kavereilleni ja sukulaisille koko tämän nyt jo 2.5 vuotta kestäneen polun ajan missä mennään. Töissä en ole kertonut, paitsi pomolleni. Hänelle siis senkin, että mitä sairastan. Muutamille läheisille työkavereille, joiden kanssa on esim paljon yhteisiä juttuja ja palavereita, olen kertonut, että mulla on sellainen pitkäaikaissairaus, joka vaatii hoitoja. Jos ootte ihmetelleet miksi oon perjantaisin usein pois. Nyt mulla on sytot 3 viikon sykleissä perjantaisin…

    Seuraava tuomiopäivä on kivasti just ennen joulua, kuvaus, labrat ja lääkäri. Lääkäri onneksi siirtyi sentään aatonaatosta edelliseksi perjantaiksi.

    Ronjalle, Sohville, Pauliinalle ja Auroralle, ja kaikille, joilla on mieli maassa, toivotan valoa ja lämpöä elämään.

    -Valonen

    #68361

    Sohvi
    Participant

    Valonen, oletko ”omalla” ajalla nuo perjantait pois vai sairaslomalla. Minähän jouduin esim nuo sädehoidot valitsemaan, olenko 6 vk sairaslomalla vai teenkö ne sisään (älkää ihmetelkö tätä, tämä yllättävän monella alalla, esim ihan noilla hoitsuillakin). Koska voin niin hyvin, olisin tullut hulluksi saikulla (enkä halunnut käyttää lisää päiviä), sillä sädehoitoihin ei mennyt kauan. HUS oli kyllä tosi ihana ja sain kaikki aikani klo 8!. Koska oli auto käytössä, olinkin jo melkein 8.30 töissä, joten olin sitten aina vähän pidempään töissä.

    Suhtautumista kuolemaan huomaan mm. siinä, että nyt kun tiedän sairastavani syöpää ikuisesti, niin laitoin faceen omiin asetuksiin sen, että kun kuolen, tilini voi lopettaa toinen henkilö. On meinaan varsinainen rumba, jos tätä et ole tehnyt, niin tilisi elää tosi pitkään, ennenkuin se saadaan poistettua. Teki hieman pahaa kun ulkomainen kolleegani kuoli ja nyt hänen seinälleen porukat heittelee valituksia. Sitä en haluaisi omalleni käyvän. No nyt se on helppo lopettaa.

    Nuorena tyttönä mulla oli elintestamentti lompakossa, varmaan jo parikymppisestä. Jotenkin aina ajatellut realistisesti, että menisi sitten maksat ja muut hyvään tarkoitukseen. No, nyt on varmaan sytot ja muut lääkkeet laittanu kropan sellaseksi, ettei sitä voi hyödyntää, silmätkään tuskin hyvät on. Kirjoitin kyllä sitten kun tuon omakannan keksin sinne, että ruumiinii voi sitten lahjoittaa lääketieteelle. Jos jotain lihaksia olisi, niin mielellään urheilulääkäreiden käyttöön. Kuulostaako kauhealta? En voi tätä miehelleni sanoa, hän ei tykkää kuolemasta keskustella. Tyttäreni kanssa taas voi jutella mistä vaan ja hänelle tämän kerroin, hän sanoi, että sehän on hyvä.
    Tälläsia lauantaimietteitä :D

    #68362

    Valonen
    Participant

    Sohvi,

    Sädehoidot alkukesästä olin ’omalla ajalla’ eli kävin ruokiksen yhteydessä keskipäivällä siellä. Aiemmin oon ollut sytostaattihoidot toisinaan omalla ajalla ja pyrkinyt tekemään töitä mahdollisimman paljon niinäkin päivinä.

    Nyt tänä syksynä olen ottanut ne aina sairauslomapäiviksi. Menee joku 5 tuntia sairaalareissuun ja loppuaika hoidon jälkeen on vähän hutera olo. Mutta oon sitten tehnyt niinä päivinä kumminkin kiirellisempiä töitä ja jaksamisen mukaan muitakin juttuja, vaikka oonkin sairiksella. Aattelen, että on fair play ja olen kokenut sen paljon vähemmän stressaavaksi.

    Mulla on se ilo, että hoidot on menneet hyvin vähillä sivuvaikutuksilla….

    -Valonen

    #68380

    Sohvi
    Participant

    Jalkakipu tuntui luonnottamalta joten soitin syöpikselle ja ehdottivat aikaistamista. Seuraavana päivänä sainkin peruutusajat, äkkiä vaan verikokeeseen(3 kertaa pistivät, onneksi suoni sit löyty), perjantaina olinkin kirralla kuvauksissa ja maanantaina lekurissa. Jalkakipuni johtuu siitä yhdestä pesäkkeestä joka on tosiaan lonkan kohdalla(muut ristiselkä ja joku nikama). Se ei ole herännyt, mutta liikehdintää(mikä lie ero) ja nyt pitää saada metastaasin ympärille kalkkia lisää ja minullekin tulee nyt Xgeva ja Zoladex. Xgeva ensin kuukauden välein, sitten 3 kuukauden. No nyt otan sen, mutta tammikuussa taas verikokeeseen josta tulee lupa jatkoon. Lisäksi tulee magneettikuva(siitä oon tyytyväinen, jos siellä olis vaikka muutakin, nivelrikkoa tms niin tulisi selvyys) ja lonkalle annetaan muutama sädetys. Kauheesti kaikkea vaikkei vielä olekaan herännyt..Minähän tietty huolissani liikunnastani, urheilu on mulle henki ja elämä. No iskutusta ei saa, eli juoksu vähäksi aikaa tauolle, eikä hyppelyjä, pitää nyt innostua vesijuoksusta ja muista lajeista.

    Aurora, tuliko sinusta mummi? Onko Xgeva aiheuttanut mitään oireita? Mitäs muille kuuluu, yksin en sit tätä ketjuu rupee pitää pystyssä…
    t Sohvi

    #68381

    Aurora Borealis
    Participant

    Heips Sohvi, yritän minä ainakin pysytellä mukana.

    Olipa hieno homma, että pääsit lopulta lääkäriin ja tutkimuksiin. Saat selvyyden näille kivuillesi. Sitä en lakkaa ihmettelemässä, kun puhuvat siitä uinumisesta ja liikehdinnästä. Mistä ihmeestä sen voi todeta?

    Mulla ei ole tullut Xgevasta oireita, parina yönä saattaa jalkoja ja jalkateriä jomottaa. Toistaiseksi kalkkiarvot ovat pysyneet hyvinä, että on voitu pistää. Kalkkitankkausta täytyy tehdä. Alkuun otettiin kalkkiarvot ennen jokaista pistosta, nyt jatkossa labrat kolmen kuukauden välein. Pistoksia olen nyt saanut neljä kertaa. Minulle pistetään tätä neljän viikon välein loppuelämän ajan. Tätä Zoladexia mulla ei ole, minkälainen lääke se on?
    Viimeisestä sytosta tuli maanantaina viikko, nyt jo olo alkaa olla normaali. Suun makumuutokset on tylsiä. Seuraava hoito sopivasti sotkee taas suun, joten jouluruokiin ei tarvitse uhrata aikaa eikä rahaa.

    Vauvan laskettu aika oli lauantaina, nyt mennään jo yliajalla. Jos ei ensi viikon torstaihin mennessä ole yksiö käynyt ahtaaksi, niin sitten käynnistetään. Eli jännät paikat.

    Kävelin tässä yhtenä päivänä hautaustoimiston ohitse, ja hetken mielijohteesta kävelin sisälle hakemaan vihkosen ”Näin minä haluan”. Pitihän minun samalla syynätä niitä laatikoita, ne olivat kyllä tosi kauniita. Tänään olin vanhusten palvelutalolla itsenäisyyspäivän juhlassa, joka järjestettiin vähän ennakkoon. Siellä istui pyörätuoleissaan enemmän ja vähemmän huonokuntoisia vanhuksia. Minulle tuli ihan hassu ajatus mieleen. En edes tiedä, saisiko tätä sanoa täällä. Mutta sanon kuitenkin. Se ajatus oli sellainen, että tämä syöpä voi olla myös eräänlainen siunaus. Ei tarvitse kokea samanlaista vanhuutta. Äitini polun olen kulkenut, nyt vielä 95-vuotias isäni on samassa tilanteessa. Ei ole herkkua sekään.

    Vesijuoksun olen itse todennut hyväksi, siinä ei rasitu nivelet. Hulaamista olen myös treenannut, kun onnistuin vihdoin saamaan kaupasta tämän hittituotteen, joka oli aina loppuunmyyty.

    Murhesäkki välillä yrittää repeillä saumoistaan, sitä pitää vain yrittää kursia kasaan.

    Voimia ja jaksamista, päivä kerrallaan.
    T. Aurora

    #68382

    Aurora Borealis
    Participant

    Sohvi, lisäys vielä toiseen viestiisi.
    Minullakin oli nuoresta likasta lähtien elinluovutustestamentti, mutta se ei kuulema kelpaa enään, kun meillä on tämä tauti. Mutta kelvattaisko tosiaan tutkimukseen. Minulla on poika kuulema testamentannut jäännöksensä lääketieteelle.

    Kuolemasta puhuminen on monille vaikeaa, ja sitähän meidän täytyy kunnioittaa. Itse en koe sitä aihetta elämää kummemmaksi kysymykseksi. Minulla on ystävä, joka on kokenut niin paljon kuolemaa ympärillään, että hänen kanssaan aiheesta keskustellaan paljonkin.

    Mutta eletään nyt kuitenkin täysillä ja nautitaan elämästä.

    #68383

    Maahinen
    Participant

    Hei!
    Uutena kirjoittelen tässä ryhmässä. Luin aikaisemmat viestit ja kyllä tämä on arvokas ketju! Niin monia samankaltaisia tunteita käyty läpi.

    Omasta tautihistoriasta sen verran, että vajaa pari vuotta sitten sain diagnoosiksi umpilisäkkeestä lähtöisin oleva invasiivinen musinoottinen adenokarsinooma, laajalle levinnyt pseudomyxoma peritonei. Vaikka harvinainen tauti, niin täälläkin on kohtalotoverita. :)

    Keväällä -18 tehtiin pitkääkin pidempi operaatio hipec huuhteluiden kera. Elimiä poistettiin urakalla ja suolistoa poistettiin sieltä sun täältä. Avanne suljettiin vuosi sitten. Samalla tuli viitteitä taudin uusimisesta ja tilanne varmistui viime keväänä. Enää ei leikata, koska tautia on ympäriinsä vatsaontelossa.

    Kesäkuussa alkoivat sytostaatit tabletteina ja vasta-ainetiputukset. Sillä tiellä edelleen, toistaiseksi jarruttelu on hidastanut taudin etenemistä.

    Sopeutuminen tähän on vaivalloista. Mielialaa yritän kaikin voimin pitää kuitenkin positiivisen puolella. Ajoittain siihen yrittämiseenkin kyllä väsyy.

    Näistä viesteistä saa uskomattoman palvon voimia. Kiitos ja palaillaan!

    #68386

    ronja
    Participant

    Hei Maahinen,

    Mulla samantyyppinen tausta kuin sulla. Hipec tehtiin myös keväällä-18 ja nyt jarrutushoidossa. Enää ei leikata. Avnnetta ei ole suljettu

    Mitä sytostaattia saat tabletteina ja minkälaisia vasta- ainetiputuksia ?

    Itse saan irinotekaania, avansis biologista lääkettä ja teysuno tbl sytkyt kun capesitapine ei mulle sovi.

    Minäkin olen väsynyt tähän yrittämiseen. Ajoittain on oikeenkin paha olla.

    Niin ja tervetuloa vaan tälle palstalle kirjoittemaan. Täälä meitä on , kohtalotovereita surullisen monta mutta sitkeää tsemppaajaa

    t. Ronja

    #68387

    Maahinen
    Participant

    Hei Ronja,

    Mulla on toi capesitapiini. Aloitettiin alennetulla annoksella kun suolistolla on kestänyt toipua niin kauan kaikesta ja sitten kerran on pienennetty annosta haittavaikutusten takia. Suoliston kanssa on ollut ongelmia, pari kertaa osastolla suolilaman takia ja avanteen sulun jälkeen toimi pitkään liiankin hyvin. Nyt on onneksi jonkinlainen tasapaino. Kolmen viikon välein on avastin tiputus.

    Kyllähän elämä pyörii aika paljon kolmen viikon sykleissä ja vastearviosta toiseen. Mulla otetaan verestä syöpämarkkerit 6 viikon välein ja tt-kuvat 3 kk välein. Jännittää vaan joka kerta niiiin paljon.

    Sen olen huomannut, että tavallaan aistit terävöityvät: voi huomata kauneutta ja ilon aiheita ihan arkisissakin asioissa, semmoisissa, mitä ennen piti itsestäänselvinä. Esimerkkinä vaikka normi jääpuikko mihin osuu auringon valo. Hassua, mutta tämmöisen olen pannut merkille.

    Hyviä hetkiä toivottelee Maahinen

    #68388

    ronja
    Participant

    Maahinen, Onko sulla tiputushoitoa Capesitapiinin lisäksi

    #68389

    Maahinen
    Participant

    Moi Ronja,

    Joo Avastin tiputetaan joka 3. viikko. Siitä ei ole tullut mitään sivuvaikutuksia. Aika helpolla olen siinä suhteessa päässyt.
    -Maahinen

    #68390

    ronja
    Participant

    Kiitos Maahinen vastauksesta. Huomasin, että mainitsitkin siitä Avastiinista ed viestistäsi. En vaan huomioinut sitä aiemmin. Hyvä kuulla että pelkkä capecitapine ja avastin toimii ja hidastaa

    Mulla on ct ja onkologi ja kasvainmarkkerit+ muut 3 kk välein.. Meikun onkologit ei kasvainmarkkereihin ole oikein koskaan sanoneet mitään. Enemmän puhuvat ct kuvasta ja kyselevät vointia ja kuinka on hoidot kestänyt. Laittoivat mun itse valitsemaan hoidot nyt kun jarrutellaan. Sain 2 vaihtoehtoa mistä valita. Hoidot pienennettynä 4 vkon välein pienennettynä. Ne kestän.

    Rankkaahan tämä on vastesykli 3 kk välein mutta niitä on ollut niin monta, jotta alan jo tottumaan. En enää pelkää mennä kuulemaan tuloksia kun ei enää huonompaa voi tulla. Ei täs tulevaisuutta ole mutta täysillä mennään joka päivä.

    Hyvää itsenäisyyspäivää kaikille. Pidetään lippu korkeella kaikesta huolimatta

    #68391

    Valonen
    Participant

    Aivan,

    Huomataan hyvät jutut ja koetetaan nauttia niistä!

    Auroran tuolla ylempänä olevaan ajatukseen kommentti: olen itte ajatellut ihan samoin kuin toi sun ’hassu ajatus’. Olen saattanut omat vanhempani joitain vuosia sitten haudan lepoon ja kummallakin – varsinkin äidilläni – oli aika raskas vanhuus sairauksien takia. Isällä oli myös, mutta onneksi viimeinen vuosi oli kivassa hoitokodissa ja suht onnellista hänelle.

    Ja siksi varmaan olen ajatellut, että sellaisia vaiheita kuin he, en luultavasti joudu/pääse kokemaan. Vähän niinkuin Lapinlahden Lintujen tyyliin ’Jos tässä hakemalla hakee jotain positiivista, niin….’

    Hyvää itsenäisyyspäivää!

    -Valonen

    #68394

    Sohvi
    Participant

    Oi Aurora (tiedätkö biisin?) ja Valonen
    Kiitos sanoistanne, sain helpotuksen omiin ajatuksiin, joita en kehdannut tänne kirjoittaa. Ehkäpä siksi kun muutenkin puhuin jo, että olenkohan tehnyt kauppaa kun aikoinaan toivoin, jotta jos 10 v sais hengissä olla, että lapset ois isoja. Mutta muistan, kuinka joskus nuorena kun oma mummini, jolla ei enää ajatus juossut, mutta jalat viipotti, mietin, että ei sekään elämää ole. Tai kun nyt vanhempana olen nähnyt vanhainkodissa noita vanhuksia jotka hiljaisina nuokkuvat pyörätuoleissaan, eivät selviä vessakäynneistä osaamisen tai kyvyn puutteen takia ja muistan että sitäkin olen miettinyt, olenko käynyt tuostakin ”kauppaa”. Että en itse näe vanhuutta, mutta ”olen saanut elää”. No tiedätte mitä tarkoitan. Sitäkin olen miettinyt, enkö ollut viime vuonna tarpeeksi kiitollinen syövästä selviämisestä ja siksi nyt jatkojutut. Tiedä häntä, kaikenlaista sitä ajattelee…

    Maahinen, tervetuloa, kiva kun tänne porukat kirjoittelee. Olisi kiva myös saada mietteitä tähän alkuperäiseen Kian otsikkoon, mitä lukijat miettii.
    Aurora- silllä Zoldaxilla ajetaan hormonituotanto alas, sitä kai vieläkin on.

    #68399

    Aurora Borealis
    Participant

    Maanantai jälleen ja uusi viikko edessä. Meillä ei vauva ymmärrä ollenkaan muuttaa yksiöstään väljempään asuntoon. Torstaina sitten pakkomuutto edessä, jos ei itse ymmärrä ennen sitä tupsahtaa maailmaan.

    Vointi on jälleen hyvä, viikon tässä saakin relata, sitten taas maanantaina sytot ja oireet. Onhan tämä syklinen elämä vähän tylsää, kun etukäteen jo tietää, mitä on tulossa. Mielialakin nousee, kun sivuvaikutukset häviää. Mutta aallonpohjakin tulee väistämättä vastaan. Joulu ei ajatuksena innosta, taidankin skipata sen totaalisesti.

    Sohvi, varmaankin tarkoitit tätä Kian pohdintaa kuolemanpelosta viitatessasi ketjun otsikkoon. Sitä täytyykin tarkemmin pohtia ennen kuin avaa sanaisen arkkunsa. On se niin monimutkainen ja monenlaisia ajatuksia herättävä kysymys. Palataan siihen, aiheena se ei mielestäni ole tabu. Kiahan aloitti kirjoittelun ensin toisessa ketjussa.

    Ymmärrän tuon ajatuksen kaupan käynnistä, itsekin olen tehnyt sitä. Aloitin jo silloin, kun pidin ensimmäistä vastasyntynyttä lasta sylissäni. Vaikkei sairauksista ollut tietoakaan. Rukoilin mielessäni aikaa ja terveyttä, aina vain uuden ajanjakson verran. Nyt olen oivaltanut, että ilmeisesti koskaan ei ole oikea aika kuolla. Ajatuksella että haluaisin vielä sitä ja josko vielä tätä. Kummallinen on ihmisen päävärkki.

    Miten olet Sohvi nyt pärjännyt jalkakipujesi kanssa? Ja joko sait ensimmäisen Xgevan?

    Kiitos Valonen, kun jaat hassun ajatukseni. Ymmärsit sen sisällön.
    Ronjalle ja Maahiselle myös jaksuja.
    Ajattelen teitä kaikkia lämpöisin ajatuksin. Edetään päivä kerrallaan kukin voimiemme mukaan.

Esillä 20 viestiä, 381 - 400 (kaikkiaan 464)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.