Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 301 - 320 (kaikkiaan 370)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #67884

    pauliina78
    Participant

    Ihanaa Kia kun pääsit kotiin! Lepoa ja toipumista Valosen sanoin!

    #67885

    kuutamolla
    Participant

    Kiitos elonmerkistä Kiia…ja kiitos kun jaksoit kirjoittaa….parantavia puhalluksia Sinulle! Olet meille kaikille TÄRKEÄ Kiia! Rukouksin ja halauksin….kuutamo

    #67886

    Tottahan se oli
    Participant

    Tottiksenkin päivä pelastui kun Kia palasi ruotuun :) Lämpöiset halit sinne.

    #67890

    ronja
    Participant

    Hienoa Kia kun olet päässyt kotiin. Lepoa ja toipumista ja kivuttomia päiviä sinulle.

    Tää sairaus on tällasta ylämäki alamäki tyyppistä.
    Itsekkin välillä sairaalassa ajattelin , viimeksi heinäkuussa, etten enää toivu ja kun pääsin teholta osastolle niin iltavuoron hoitaja oli käynyt sanomas laitoshuoltajille, ettei mulle tarvi tuoda enää ruokaa. Mulla oli silloin veri tippumassa ja olin ilman peruukkia. Taisin olla karmeen näköinen, suupielet auki ja suu rakoilla. Nostin tuosta metakan kun iltapalaakaan ei tuotu. Multa ei kysytty mitään. Oli siinä sitten tilanne. Lääkärin määräys oli runsasenerginen ruokavalio, jota pyysin nestemäisenä. Se ei toteutunut kun keittiö ei kuulemma siihen pystynyt. Poika toi sit kaupasta pinaattikeittoo ym. Kaikenlaista täs on joutunut kokemaan.

    Nyt voin hyvin. Jarrutushoidot on pienennetty ja hoitoväliä pidennetty. Näiden tehosta syöpään ei tiedä kun marraskuussa. Olen palliatiivisella puolelle nyt myös onklogian osaston rinnalla. Kotisairaala ja saattokoti tulevat sit kuvioihin jos ja kun hoidot eivät tehoo. Nyt ei ole kipuja ja jaksan puuhatakin kotihommia. Rollaattorilla ulkoilen.

    Yritän nauttia jokaisesta hyvästä päivästä ja niitä toivon meille kaikille, Ronja

    #67893

    Kia Kolangio
    Participant

    kiitos Valonen
    hitain askelin ja toimien sytytin monta kynttilää palamaan. kotoisat villasukat jalassa, totta kai. olen jaksanut hoitaa myös pari puhelua, pari laskua ja muita pikkutehtäviä. olen yrittänyt luoda mahdollisimman arkisen ja leppoisan päivän ja mielestäni onnistunut siinä. hyvän mielen voi saada rakentamalla kaikenlaisia kivoja pikkujuttuja. mutta liikoja ei pidä tehdä, tietenkään.

    illalla hoitaja tulikin yllättävän myöhään, vasta siinä 23 jälkeen. mukava ihminen. ja ammattitaitoinen, ollut sairaanhoitajana jo 30 vuotta. se on ilo seurailla kun joku tekee juttujaan varmoin ottein rutiinilla. kaikki sujuu niks naks – valmista!
    aamulla kuuden maissa hän tuli taas. olin pannut herätyksen 05:50 koska halusin pestä hampaat ja ehtiä ottamaan aamulääkkeeni. sitten olinkin nukahtanut kesken kaiken tiputuksen, ja heräsin vasta yhdeltätoista.

    iltapäivällä kävi hoitaja joka halusi kuulla mun version tapahtuneesta koskien verenmyrkytystä.
    kuunneltuaan ”tarinani” ja siitä, että verenmyrkytykseni on peräisin vanhasta stentistä, mikä Syöpikselläkin myönnettiin, hoitaja sanoi että valitan, mutta kysymyksessä on kiistatta vakava hoitovirhe, ja minun pitää ottaa yhteyttä HUS-potilasasiamieheen.

    eli kun stentti asennettiin tammikuussa 2017, niin siinä kohdassa kukaan ei ollut merkinnyt kontrollia esim puolen vuoden tai vuoden kuluttua. ei voida olettaa, että potilas osaisi itse kysellä kontrollin perään.
    koska verenmyrkytys on hengenvaarallinen terveellekin, niin syöpää sairastavalle se voi olla todella kohtalokas. sitä se voi olla vieläkin vaikka nyt sitä hoidetaan omana itsenäisenä sairautena.
    oliko se muuten sen terapeutti-kirjailijan Tommy Hellstenin vaimo joka menehtyi yllättäen – ja nimen omaan verenmyrkytykseen.
    tuossa vain yksi esimerkki.

    ensin mietin että jaksanko nähdä vaivaa, mutta nyt kun olen päivänmittaan pyöritellyt asiaa mielessäni niin olen tullut siihen päätökseen että aion tehdä sen valituksen. uskon, ja toivon, että tulen saamaan neuvoja juuri tältä asiamieheltä.
    miten valitus tehdään? kenelle lähetän sen?
    kysymyksessä oli/on sentään henkeni. lisäksi tällaista huolimattomuutta ei vaan saa sattua. en halua, että asia vain painetaan villaisella puhumattakaan siitä että joku toinenkin joutuu tällaisen mega-huolimattomuuden uhriksi.

    jalat ovat edelleen kuin paksut tukit. liikkuminen vaikeaa. vatsa on kuin valtava pinkeä pallo. sattuiko siinäkin sitten virhe kun antoivat litratolkulla nesteytystä eli liikaa? hoitaja sanoi, että kysyy lääkäriltä onko ajateltavissa ottaa käyttöön jokin lievä nesteenpoisto-troppi.

    sain tänään suurenmoisen lahjan. unohtumattoman. eräs rakas ystäväni, kummityttäreni äiti, on lahjan antaja.
    kuten olen kertonut elän valtavan pienellä eläkkeelläni. olen säästänyt/siirtänyt jo pidempään ns ”arkkurahastoon” varoja.
    vaan koska kaikki maksaa niin kamalan paljon; lääkkeet, sairaalalaskut, kaikki, niin pienistä tuloista on vaikeaa kerryttää arkkurahastoa. asia on painanut mieltäni toisinaan aivan ahdistukseen saakka, sillä veljenikin on vähävarainen, eikä ydinperheessämme muita enää olekaan.

    joka tapauksessa, tänään ystäväni sanoi, kun ohimenen sivusimme raha-asioita, ja tunnustin huoleni, että ”tästä hetkestä lähtien et saa enää koskaan murehtia rahaa”.
    sitten hän vaati minua vannomaan että kertoisin tästä veljelleni heti. että ystäväni ei vain hoida, vaan HALUAA hoitaa kaikki kulut kotini purkauksesta arkkuostoksiin saakka. eikä niitä muita asioita olekaan mitkä vaativat rahaa.
    1) kodin purku 2) arkku 3) hautaustoimiston järjestämä kyyti kirkolle.
    tahtolistassani on myös kohta, että haluan laina-uurnan, ehdottomasti. koska se on kerran mahdollista.
    ei ystäväni mikään miljonääri ole mutta sanotaanko näin että hyvin varakas, ja siksi otin lahjan vastaan. puhelun päätyttyä itkin.

    anteeksi jälleen JOS ahdistan teitä näillä hautajaispuheillani.

    mutta tälläisin miettein tänään.
    sataa, ihana ropina tuo tunnelmaa.
    hassua kun odottelen vielä tähän aikaan ”vierasta”, eli hoitajaa. tuskin saan unen päästä kiinni ennen kun hän tulee.
    mitäpä siitä. itse asiassa voisin oikein tempaista ja normi-iltapesulla pestä myös hiukset. nyt hommaa ei vaikeuta dreeni mutta kanyylia varten on tehtävä jonkin sortin muovisuoja.

    rakkaita terveisiä Teille, lähettää Kia

    #67908

    kuutamolla
    Participant

    Myöhäisiltaa Kialle ja kaikille muillekkin! Sataa sataa ropisee niin ihanan rauhoittavasti. Laitettiin parvekkeelle ”kausivalot” ja kynttilät lyhtyihin. Oranssit kynttilät syksyn kunniaksi. Seesteinen olo, olen aina pitänyt syksystä. Eilen illalla oltiin kuuntelemassa Juicen musiikkia Riku Niemisen ja upean bändin esittämänä. Tässä aivan kotimme lähellä on kaksi pub-tyyppistä ravintolaa. Eilen iltapäivällä toisen ravintolan ulkokatoksessa vietettiin erään muusikon synttäreitä ja hän ystävineen musisoi siellä melko kovalla soundilla. Meistä oli ihana kuunnella musaa parvekkeelta, mutta naapurit, nuo varsinaiset tiukkapipot soittivat paikalle poliisit, melu häiritsi muka?! Pikku juttu, jos nyt yhtenä iltana musiikki häiritsee, omaan napaan tuijottajia riittää! Hienoa Kia, että Sinulla on noin avokätinen ystävä. Hänet on varmaan lähetetty Sinulle Enkeliksi! Taakkasi keventyi tuolta osin. Ei minua ainakaan nuo Sinun hautajaispuheesi häiritse. Sinä olet oppinut ottamaan tilanteet niinkuin ne tulee, mukautuen. Siinä on oppimista ainakin minulle. Luottavaisin mielin uutta viikkoa kohti!- Parasta vointia palstalaisille! -kuutamo

    #67933

    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaikille,
    no jo on tosiaan tiukkapipoja Kuutamon naapurustossa kun ei yhtään kestå musiikkia! aina näitä löytyy.

    kirjoitan lyhyesti. mun tilanne on nyt niin paha että lääkäri joka kävi luonani tänään kysyi, tai oikeastaan varmisti, haluanko kuolla kotona vai sairaalassa. taidan vedellä viimeisiäni. mutta tänään tehty punkteeraus onnistui mikä helpotti oloani vihdoin.
    huomenna mulle tuodaan tänne sairaalasänky, ja hoitajat käyvät täällä jatkossakin monta kertaa vuorokaudessa.
    mun täytyy kuitenkin ajatella myös läheisiäni. heillä olisi varmasti turvallisempi olo jos olisin sairaalassa.
    joka ikinen päivä tilanteeni muuttuu, myös lääkitys. lääkäri puhui kipupumpusta minkä saan kaiketi piakkoin, olin sitten sairaalassa tai kotihoidossa. kipuja tuottaa nyt eniten se kehoon kertynyt neste. nyt saatiin ulos siis litra, enempää ei voi kerralla pumpata koska sekin on riski.

    yritän ilmoitella tulevista käänteistä. Kia

    #67934

    ronja
    Participant

    Kia, muakaan ei haittaa hautajaistoiveista kirjottelu. Melkeimpä päinvastoin, koska olen itsekkin noita asioita miettinyt ikäänkuin lapsille valmiiksi. Alkuun mulla oli paljon hautajaistoiveita, joita olen kirjannut ylös sairastumisesta lähtien. Pikkuhiljaa olen luopunut kaikista pikkujutuista hautajaistoiveisiin liittyen. Jäljellä on enää se, että haluan polttohautauksen ja 2 biisiä on toiveena et se soitettaisiin. Kaikki muu sitten niinkuin lasilleni helpointa on järjestää.

    Tämän viestiketjun otsikko puhutteleva.. Joka kerta kun täälä käyn huomaan ajattelevani sitä. Kuka ei pelkää kuolemaa…myönnettävä on että olen pelännyt mutta en enää näe sitä niin pahana varsinkaan silloin kun on voinut oikein huonosti. Tällä erää voin hyvin, koska sytkyannosta on pienennetty ja antoväli on 4 vkoa. Vasta marraskuus kuvataan mitä syöpä tästä sanoo.
    En jaksa sitä miettiä, koska tämä hyvä vointi, vaikka se olisi lyhyempi jakso, on parempi kuin se, että ḿakaa huonossa kunnossa sairaalassa eikä pysy pystyssä. Aggressiivinen ja levinnyt tämä syöpäni on. Maksaan, keuhkoihin ja muuallekkin lonkeronsa tunkenut.

    Kyllä näistä asioista pitää saada puhua tällä palstalla. Kelle sitten puhuis jos ei tänne voi tuntojaan kirjoittaa. Viimeiseen henkeen asti eletään.Päiviä ja tuntemuksia tulee päivästä riippuen ja niiden kans on vain välillä pakosta tultava toimeen ja päästävä eteenpäin. Kohdallani eniten pelkään kipuja, kuolemaa en enää pelkää. Paino sanoilla en enää.

    Hyviä ja kivuttomia päiviä kaikille toivoen , Ronja

    #67935

    kuutamolla
    Participant

    Kiitos Kia kun jaksat viestiä, vaikka vointisi ei hyvä olekkaan. Hyvässä hoidossa ja huolenpidossa olet, kotona kotoisampaa, sairaalassa ehkä turvallisempaa. Kipupumppu toivottavasti tuo helpotusta. Surullinen mieli tulee, kun ajattelee Sinun oloasi tällä hetkellä. Mutta Sinä olet meidän kaikkien ajatuksissa nyt ! Halauksin -kuutamo

    #67937

    pauliina78
    Participant

    Voi Kia. Olet todellakin meidän ajatuksissamme. Toivon sinulle kivuttomia hetkiä ja enkeleitä ympärillesi. Kiitos kun jaksat laittaa tänne meille kuitenkin viestiä.

    #67939

    Tottahan se oli
    Participant

    Minulla ei ole sanoja. Ikävöin Kiaa ja joka päivä Kia on mielessäni, useamman kerran. Hän on minulle täällä ollut todella tärkeä kanssakulkija. Toivon ja odotan Kialta vielä viestejä, toivottavasti hän jaksaisi vielä kirjoittaa paljonkin. Enkeleiden siipien suojaa toivon Kialle. Jaksamista kaikille tämän sairauden kanssa.

    #67942

    Valonen
    Participant

    Moi,

    Kia, toivon sulle mahdollisimman hyvää oloa ja ilonaiheita, olit sitten kotona tai sairaalassa!

    Ja Kialle ja Ronjalle, ja kaikille meille: kyllä täällä saa keskustella kaikista asioista, oli ne sitten hautajaispuheita tai vaikean olon purkamista kipujen, pelon tai masennuksen takia. Uskon, että siitä voi olla edes vähän apua, kun eri tilanteissa olevat kohtalotoverit kuuntelee. Vaikkei osaisi auttaa.

    -Valonen

    #67944

    Kia Kolangio
    Participant

    hei, kauniisti kirjoitatte kaikki ja se voimistaa minua. mutta pitäkää nyt ensisijaisesti huolta itsestänne älkääkä antako minun ”kohtaloni” säikyttää mielenrauhaanne. näin unen, että selviän tästä vielä! toiveeni taas on että sitä punkteerausta kokeiltaisiin vielä. punasolutkin kelpaisi, ne kun aina voimistavat kokonaisoloa. mutta nämähän ovat lääkärin päätettävissä.
    ruljanssia riittää. hoitajat, ystävät ja veli naisystävänsä kanssa ovat rampanneet täällä eikä mitään puutu.
    tuo sairaalasänky on aivan kamala! olen jotenkin sotkenut sen asetukset ja se piippailee, hurisee ja on muutoinkin outo.
    vähintäänkin patja pitää vaihtaa, kuten sängyn tuoneet miehet sanoivat että se on mahdollista.
    veli tulee taas huomenna ja soittelemme asiasta sitten yhdessä.
    tänään olen saanut alas jopa puuroa, kohta yritän syödä mustikkapiirakkaa. saa nähdä miten käy.

    kivuista huolimatta olen aika rauhallinen.
    jos kirjoittelette tähän ”mun” ketjuun niin kertokaa omista kuulumisista. kaikkea arkistakin. tai kuten Valonen tuossa sanoo, että ihan mistä tahansa. halaus jokaiselle! Kia

    #67946

    ronja
    Participant

    Kiitos kun jaksat viestitellä Kia. Toivottavasti sait sen kipupumpun. Toivon myös hartaasti, että unesi toteutuu. HYvä uni

    Mun arkeni kuluu pääasiassa kotihommissa . Käyn taas kertaalleen läpi kaappejani ja hävitän turhaa roinaa. Konmaritan rankalla kädellä siis

    Iloa tuovat päivään koiramainen kissa ja kaverit ja se että poika asuu vielä kotona ja saan höösätä häntä 20v. Hän ei kyllä tykkää mun hössötyksistä( palautteesta päätellen )ja muuttaa pian. Tiedän sen ja suren sitä jo nyt.Toisaalta tässähän pitää nyt oppia luopumaan kaikesta ja tuleehan poika tietty katsomaan. Ihanaa on se että lapset ovat aikuisia ja pärjäävät

    Nyt pitää aloittaa räppääminen tuon avanteen kanssa. Pitää vaihtaa pohjalevy ym ym. Väsyttääkin jo vaikka on alkuilta

    Halauksin, Ronja

    #67947

    pauliina78
    Participant

    Heippa!

    Mä olin eilen psyk.hoitaja juttusilla. Vitsit,siinä on kyllä todella hyvä hoitaja ja meillä nuo kemiatkin kohtaavat. Nyt on ollut vähän helpompaa olla henkisesti, hoitaja kyllä varoitti että ei pidä säikähtää jos tulee takapakkeja. Mieli kun on niin ihmeellinen. Ja ihan kuin oltais maalattu piruja seinille,niin tänään olen ollut aika maassa. Näin viime yönä unen,että aloin vuotamaan verta,ihan hirveästi. Ja mulla oli vielä valkoiset housut ja olin jossain paikassa,en muista missä. Aamulla herätessäni kiitin luojaani että se oli vain unta,mutta tuo ahdistava tunne on seurannut ja vaaninut minua koko päivän. Syöpäsyöpäsyöpä. Ihan kuin joku kuiskis korvaani. Tosi levoton olo. En kuitenkaan ole turvautunut lääkkeeseen,vaan oon yrittänyt touhuilla muuta, ja yrittänyt ajatella mukavia. Lauantaina olen lähdössä hyvän ystävän kanssa Helsinkiin hotelliin yöksi. Ihan vaan kahdestaan. Käydään syömässä, otetaan pari olutta ja turistaan kuulumisia. Se tekee kyllä hyvää. Odotan sitä jo kovasti.

    Ehkä huomenna on jo valoisampi päivä. Kialle erityisterkkuja,olet kovasti mielessäni. Kirjoitit kerran mulle että käy juttelemassa vaikka se tuntuisi sillä hetkellä että ei tarvitsisi. Olit aivam oikeassa! Eilen ajattelin ennen hoitajalle menoa,että mulla ok olo, voisin jättää käynnin välistä,mutta sen jälkeen tajusin että kyllä mä vaan sitä tarvitsen. Hoitaja heitti mulle kysymyksen ilmaan että miten me saataisiin pidettyä mun mieli kasassa? Niin,että saisin torpattua sen valtavan ahdistusaallon mikä välillä jyrää mut yllättäen totaalisesti alleen…

    Tästä tuli tämmöinen höpötys, piti päästä se purkamaan. Miehelle en viitsi näistä hirveesti puhua koska ei hän ihan täysin tajua tilannettani. Mutta minä uskon että te ymmärrätte täällä.

    Kaikkea hyvää jokaiselle omalla taipaleellaan.

    #67954

    Aurora Borealis
    Participant

    Kovasti olet Kia minunkin ajatuksissani. Lämpöisiä haleja sinulle.
    Kia toivoi kuulumisia itsestä, joten tässä päivitystä.

    Olen jo useamman viikon ajan ollut uupunut ja väsynyt, sadan metrin kävely on tuntunut maratonjuoksulta. Kuiva yskä on myös ollut riesana. Mainitsin tästä pari viikkoa sitten edellisen sytostaattihoidon yhteydessä. On kuulema ihan tavallisia hoidon sivuoireita.
    Sitten tämän viikon sunnuntaina nousi lämpö seilaten 37.6. ja 38.2. välillä. Keskiviikko iltana se nousi 38.7.,joten pakkohan se oli lähteä päivystykseen. Otettiin sydänfilmiä, keuhkokuvaa, ja miljoona putkea verta. Oikean keuhkon alalohkossa näkyi varjostumaa. Ensin oli epäily keuhkokuumeesta. Ja tietenkin aloitettiin suonensisäisesti antibiootit. Eilen tehtiin vielä keuhkojen ja rintakehän ct kuvaus. Sieltäpä sitten löytyikin uutena löydöksenä rintakehältä suurentuneita imusolmukkeita. Keuhkojen osalta tilanne jäi epäselväksi, mutta ei taidakaan olla keuhkokuumetta. Tulehdusarvo on kyllä 102 ja lämpöä edelleen 37.8. Mutta eihän syöpäsairasta kannata infektio-osastolla pitää, joten kotiin vain reseptin kanssa. Lähete lähti sitten syöpätautien polille.
    Eli vahvasti näyttää siltä, että syöpä jatkaa leviämistään sytostaattihoidoista huolimatta.
    Minulle oli uutta, että itse syöpäkin voi nostaa tulehdusarvoja ja pitää yllä kuumetta.

    Olihan se melkoinen pläjäys ja pettymys. Meinaapa olla vitsit vähissä. Mutta eipä se auta kuin mennä päivä kerrallaan eteenpäin.
    Syksyiset terveiset ja halaukset kaikille, Kialle oikein erityis sellaiset.

    #67962

    Valonen
    Participant

    Moi kaikki,

    Kuulumisia täältäkin, tällä hetkellä ei ole hoitoja, sytostaatit aloitetaan vasta kun löytyy kuvissa näkyvän kokoisia uusia etäpesäkkeitä. Tai se olemassaoleva alkaa kasvaa. Nyt vielä kesän sädehoitojakso vaikuttaa. Seuraava kontrolli on joidenkin viikkojen päästä lokakuun puolivälissä. Sitten saa taas hermoilla ja tehdä mielikuvaharjoituksia tilanteesta, jossa lääkäri kertoo huonoja uutisia, vähemmän täytyy valmistautua siihen hyvään vaihtariin 🙂.

    Nyt käyn edelleen ihan innolla töissä, koska sairaus ei haittaa. Toistaiseksi vain hoidot on vähän hankaloittaneet ja paljon väsyttäneet. Nyt olen kylläkin alkanut vaimoni kanssa miettiä sitä, että ehkä mun pitäisi jossain vaiheessa jäädä sairauseläkkeelle, jos se kerran on mahdollista niinkuin olen kuullut lääkäriltä. En tiedä kuinka kauan pysyn hengissä ja niin terveenä, että pystyn tekemään juttuja. Vaikkei tässä vielä ihan eläkeiässä ollakaan.

    Tänään mennään kavereille perinteisiin rapujuhliin, se on kivaa.

    Mahdollisimman mukavaa viikonloppua kaikille!

    -Valonen

    #67964

    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaverit iki-ihanat!
    kiitos kuulumisista.
    voin aika hyvin tänään joten päätin taas vähäsen kirjoitella minäkin.

    Aurora, mulla on veriarvot reistailleet alusta asti ja minä taas olen kuullut eri lääkäreiltä, että syövän takia niitä ei koskaan voi verrata täysin terveen ihmisen veriarvoihin. kuumeilu on tuttua eritoten sytoajoilta. sain usein iltaisin kuumepiikkejä mutta aamuun mennessä lämpö oli normaali. alkuun ramppasin päivystyksessä mutta turhauduin siihen koska tiesin kuumeen aina laskevan itsekseen. eipä silti, en todellakaan sano etteikö kuumetta pitäisi ”kunnioittaa” sillä joku on pielessä jos lämpö nousee.
    sulla on sama tulehdusarvo kuin mulla eli tuo 102. se on se luku mikä lääkäreiden mielestä on vielä suht ok, mutta viimeksihän se nousi yli 300 ja sitten olikin jo kiire sairaalaan ab-tippaan. ikävää että joudut kokemaan nyt sitten tuollaistakin epävarmuutta keuhkojen osalta. muttei ole laisinkaan varmaa että syöpäsi olisi levinnyt. älä hätäile, tiedän kyllä että helppo sanoa mutta silti toivon sitä.
    Pauliinalle iso sulka hattuun kun jaksat käydä mt-hoitajan luona! älä vaan päästä häntä käsistäsi; se kun ei ole ollenkaan selvä asia että kemiat kohtaavat ja keskustelut ovat antoisia. asennoidu tapaamisiin siten, että se on myös ENNALTA EHKÄISEVÄ hoito mitä tulet tarvitsemaan elämäsi aikana. itse käytän vieläkin terapeuttini kanssa käymiäni keskusteluja ikään kuin suojana ja työkaluna kun elämässä on millaisia tahansa vastoinkäymisiä. jatka, Pauliina, jatka! ja voi että toivon teille mukavia hetkiä täällä Helsingissä. rakastan hotelleja. harvoin kuin niihin pääsen tai on syytä mennä.

    Valonen, joku meistä Kolangioista selviää aina. eli nyt käytän hyväkseni tilastotutuuksia. sinä todellakin voit kuulua siihen pieneen prosenttiin jotka selviävät tästä, se on aivan mahdollista.

    voi Ronja! kunhan minunkin kuntoni kohetuu ajattelin aloitetta konmarituksen. siinä touhussa on yksi kivulias hetki kun pitää luopua jostain vaikkapa paidasta, hameesta tms mutta kun ne kassit ovat lajiteltu valmiiksi luopumisen tuska selätetty niin vau, siitä saa niin puhdistuneen olon. väljyys on se sana. kaappien väljyys! koiramaiselle kissakullalle rapsutukset täältä :)

    äärimmäisen rankka kaksiviikkoinen takana sekä fyysisesti että psyykkisesti. en muista olenko jo kirjoittanut että kehoni punkteerattiin viikolla mikä meni pieleen lopulta syystä että koko kapine tipahti ulos. toinen ja kolmas kerta (mikä oli tänään)
    kehostani on saatu irti nyt noin 4,5 litraa askite-nestettä ja olo on niin huojentunut ja helpottunut. en ole ymmärtänyt ollenkaan miten kipeää ylimääräinen neste voi tehdä. tavoite on, että su-ti vielä poistettaisiin 2 litraa/päivä, sitten on kuulemma pidettävä taukoa. ne sanat, mitkä se yksi lääkäri laukoi, että tuskin pääsen enää edes kotiin, rasitti kuormaa ja alensi kipukynnystä ja romutti toivoni kivuttomasta kuolemasta. nyt taas voin edes toivoa sitä, suht kivutonta loppua.
    kipupumppu ei ole tällä haavaa tarpeellinen mutta tilannehan voi muuttua jälleen koska tahansa.
    sairauden raadollisuus esiintyy juuri tuossa arvaamattomuudessa; mitä tahansa voi tapahtua, kuten olemme yhteistuumin siitä kirjoitelleetkin. mutta myös niitä hyviä yllätyksiä riittää, kuten nyt tämä mun tilanne. viime viikolla tein kuolemaa, enkä osannut taikka kyennyt edes lääkkeitäni laskea oikeisiin purkkeihin – tässä vain yksi esimerkki – nyt istuskelen tässä suht kivuitta. elämä on ihmeellistä.

    puhuin joku aika siitä että olen täysin uupunut ihmisten tapaamisiin mutta eilen sain taas vieraakseni sen yökyläilijän, ystäväni jo 80-luvulta saakka, ja voi miten ihana ilta. pieni harmi siitä, että söin vähän liikaakin kanttarellikastiketta ja plaah, ylöshän se tuli parin tunnin kuluttua. mutta jo tuo, että ruoka ylipäätään maistui oli suuryllätys.
    voimiahan ilta vei, selvähän se. koska ystävällänikin oli tänään kurssipäivä menimme nukkumaan jo kymmeneltä. mutta hyvin jaksoin sillä juttua lensi sentään iltapäivästä lähtien. tänään sitten nukuinkin 4-5 tunnin päikkärit.
    ystäväni on niin läheinen että mun ei todellakaan tarvitse esittää mitään emäntää. pyjamissa me täällä pyörimme koko illan ja hän auttoi myös tukapesussa koska tällä kertaa pitää varoa ettei vatsadreeni kastu. oli siis oikein leppoisaa ja kotoista. apua olen saanut muutoinkin ja muiltakin riittämiin; olen siitä valtavan kiitollinen.

    sairaus riehui niin voimakkaana tsunamina että nyt tuntuu mahdottomalta että elellään taas jo loppukuuta.
    ihan kohta on jo lokakuu! uskomatonta!

    ei muuta tällä kertaa. kiitos kun olette olemassa, Kia

    #67965

    ronja
    Participant

    Todellakin , te kaverit iki- ihanat niinkuin Kia osuvasti sanoi

    Voi meitä, ei tässä muuta voi sanoa. Te ymmärrätte ja siksi tänne on niin helppo kirjoittaa. Tuntuu että kaikki osataan nauttia hyvistä hetkistä ja päivistä. Minä en ole ennen sairastumista sitä osannut.
    Tovi meni shokissa kun sairastuin mutta nykyisin osaan iloita hyvistä päivistä. Nuo huonot päivät ja takapakit ovat kamalia tähän tautiin kuuluvia näköjään, Minäkin olen ollut kuoleman lähellä niin monta kertaa ja sitten taas selvinnyt. Tuntuu uskomattomalta kun selvisin keuhkoveritulpista ja sepelvaltimospasmeista ja ja hipek leikkauksen komplikaatioista ym sytkyjen sivuvaikutuksista sairaalan kautta. Puhumattakaan niistä lääkärin elinaikaennusteista ja sen tuomasta henkisestä tuskasta. MItähän vielä tulee ja pitää kärsiä. Aika näyttää. Tämä hetki on hyvä ja sillä mennään. Periksi en helpolla anna, enkä usko että kukaan meistä luovuttaa. Eletään niin hyvää elämää loppuun asti kun vain pystytään

    Tänään kävin saunassa pitkästä aikaa, En väsähtänyt enkä pyörtynyt sinne, kun menin sinne kaverin kanssa. Oli ihanaa. Nyt on kiva olla. Lakanatkin vaihdettiin sänkyyn. Upea lauantai ilta. Toki nyt väsyttää mutta jotenkin terveemmällä tavalla. Pieniä asioita mutta tuli hyvä mieli kun pystyi menemään lauantaisaunaankin.

    Kirjoittelemisiin, terv. Ronja

    #67988

    Kia Kolangio
    Participant

    hienoa Ronja! olen jotenkin samassa tilanteessa kuin sinä sitenkin, että tunnen selviytyneeni jo monen monesta extrasairaudesta tämän syöpäni ohessa.
    tänään sain nimittäin tietää, että tiistaina otetut labrat osoittavat verenmyrkytyksen olevan AINAKIN TÄLLÄ HETKELLÄ mennyttä elämää. iloitsen tästä ehkä vähäsen etukäteen koska antibiootti-kuuri loppui vasta sunnuntaina joten sehän vaikuttaa vielä veriarvoihin, mutten edes halua tietää ”aktivoituuko” bakteeri kun aikaa kuluu, mikä on kuulemma mahdollista.
    eletään hetki ja päivä kerrallaan. tämä lause on tukipylväs sekä mantrani.

    hoitajan kautta välitetty lääkärin ohjeistus tänään oli edelleen se, että jos jotain tuntemuksia tulee, mun on viipymättä otettava heihin yhteyttä ja niin aion tehdä jatkossakin, vielä herkemmin siis kuin aikaisemmin. jos lämpö esim nousee vaikka vain tunniksi, se on heti soitto Kotisairaalaan eikä vasta seuraavana päivänä.
    onhan mulla toki vieläkin nestekertymää vatsassa eikä tästä vieläkään lähdetä edes kulmakauppaan. toipuminen kestää.
    toimintasuunnitelma on nyt siis tämä 1)Kotihoitaja käy kerran päivässä, 2) jos nestettä alkaa kerääntyä vatsaan lisää, tehdään Kotisairaalan lääkärin toimesta jälleen uusi punkteeraus.

    en muista koska olisin käynyt edes kaupassa koska veli ja ystävät ovat auttaneet. sairaalasta pääsin kotiin jo 3 viikkoa.
    se on aika pitkä aika tottumattomalle olla pelkästään neljän seinän sisällä. tai enhän minä nyt niin tottumaton ole mutta kuitenkin, ja toiseksi, ihmisiä elää sekä kotona että laitoksissa siten etteivät he pääse enää koskaan ulos. heitä on paljon.
    joten olen edelleenkin aika hyväosainen. minulla on sentään edes toivoa että pääsen vielä kävelylle, markettiin tai peräti leffaan kun mulla on se taksikorttikin. sinä päivänä jos/kun kuntoni kestää aion lähteä ystävääni tapaamaan sairaalaan, se on toivelistallani ykkösenä.

    en vähättele. rankkaa on ollut. ja mieli voi synkistyä koska tahansa. varmimmin se synkistyy jos mitkä tahansa kivut jylläävät; ovat ikään kuin käsikädessä.

    nyt iltapalalle… kellohan on jo kymmenen!
    syön vappuruokaa: salaattia, perunasalaattia ja kokonaista kaksi hyvin höyrytettyä nakkia :)

    sitten iltapesulle ja hyvää yötä. rakkaita terveisiä kaikille, Kia

Esillä 20 viestiä, 301 - 320 (kaikkiaan 370)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.