Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 241 - 260 (kaikkiaan 273)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #67452

    Aurora Borealis
    Participant

    Tämä on kyllä ihana viestiketju, kun voi purkaa kaikenlaisia tuntoja, ei vain syöpään liittyvää. Kiitos siitä Kialle, joka aloitti ketjun.

    Ei ole päivät veljiä keskenään. Eilinen riemun ja hyvänolon tunne vaihtunut tänään alakuloon, jopa itkuun. Tyhjensimme vanhan 95 vuotiaan isäni asuntoa, hänen, joka on sairaalassa ja kolkuttelee niitä taivaan portteja. Kovin on vanhuus alastonta ja karua, ihminen tarvitsee loppumetreillään vain jotain lämmikettä päällensä. Ja koko elämämme keräämme tavaraa ympärillemme. Itku minulta pääsi, kun sisareni soitti videopuhelun isäni luota. Minähän en uskalla tautien pelossa mennä nyt sairaalaan häntä katsomaan. Ja olen käynyt hänen luonaan vuosien ajan jokaikinen päivä.

    Hiukset rupesivat eilen lähtemään tukkoina. Paksuista hiuksista on jäljellä harva kuontalo. Ja vaikka tämä oli tiedossa ja siitä on jo yhdestä kerrasta kokemuksia, niin silti se on aika pysäyttävä kokemus. Asian vakavuus lentää hetkessä päin kasvoja. Onpahan jo varatukka jo hankittuna. Vaihdoin uuden lookin. Melkoisia myrkkyjä hoidot ovat, kun jo yhden hoitokerran jälkeen tällainen vaikutus. Mutta samalla tappavat myös syöpäsoluja, noita elimistömme vihollisia. Ja minusta tuntuu, että palpoiden kaulan suurentuneet imusolmukkeet ovat pienentyneet. Toivottavasti en ole väärässä.

    Kia on kovasti mielessäni, hänelle lähetän jaxuhalit ja sydänhymiön. Ja jaxuhaleja kaikille muillekin. Helpottaa, kun voi tänne kirjoittaa. Teille, jotka ymmärrätte. Teille, jotka ovat läsnä. Teille, joilla on omakohtaisia kokemuksia. Teille, joiden viesteistä saa voimaa.

    #67453

    kuutamolla
    Participant

    Jaxuhalit myös Sinulle Aurora B. ! Itse olen saanut pitää hiukset päässä, ehkä vähän harvenivat vain. Eri sytöillä eri vaikutukset. Minulla varalla kyllä sytopipoja, sairaalasta lahjaksi saatuja. Säästän jos vielä joskus tarvitsen…mieluummin ei! Niinhän meillä mielialat vaihtuu riemusta itkuun, itselläni lukemattomia kertoja päivässä. Mutta täältä saa lohtua ja uskoa ja kyllä me yhdessä selvitään päivä kerrallaan, me tuntemattomat, mutta läheiset (syöpä)YSTÄVÄT!💚…öitä!-kuutamolla

    #67455

    ronja
    Participant

    Moikka kaikille.

    On tämä voimaannuttaa kanava saada vertaistukea, Itsellä huono omatunto kun mun tilanne vaan heikkenee eikä ole oikein hyvä kerrottavana.

    Kiitos teille ihanisyta joituksistanne, Skippaan ohi huonot uutiset etten lisää taakkaannne, Kaikkea hyvää teille

    t. Ronja

    #67459

    Tottahan se oli
    Participant

    Kiitos jälleen kaikille kun olette jaksaneet tänne tuntojanne kirjoittaa. Ronja, et sinä lisää taakkaamme täällä, et missään nimessä! Sinun ajatuksillasi voi olla todella monelle tukea, jaksaa tämän sairauden kanssa. Älä siis missään nimessä ainakaan aliarvioi itseäsi. Itselle on tullut kunnioittava asenne syöpäsairaita kohtaan. Se on toki aina ollut, mutta nyt arvostan tämän sairauden kokeneita / kokevia ihmisiä aivan toisenlaisella tavalla. Tämän sairauden kanssa on pakostakin joutunut miettimään, mitä elämä todella on.

    Iso iso, todella iso lämmin halaus Ronja Sinulle, ja myös muille. Kirjoitan tuonnempana lisää. Mutta nyt Ronjan teksti kosketti, että halusin jo nyt viestittää, mitä itse ajattelen. Ja Kia, laitathan myös kuulumisiasi, kun jakselet.

    Tottis, illan virkku ja aamun torkku

    #67469

    Valonen
    Participant

    Moikka!

    Ronja, jos se susta itsestäsi vain tuntuu oikealta ja mitenkään helpottaa, niin jaa ihmeessä huonotkin asiat ja huolet tänne. Et todellakaan lisää meidän muiden taakkaa.

    Mahdollisimman mukavaa viikonloppua kaikille!

    -Valonen

    #67470

    kuutamolla
    Participant

    Hyvää viikonloppua kaikille Ystäville täällä! Puretaan vaan rohkeasti kaikkia tuntojamme, liittyvätkö ne syöpään tai muuhun elämäämme. Voimaa täältä saa aina ja jaksaa taas eteenpäin ailahtelevine mietteineen. Valoon päin….kuutamo

    #67471

    ronja
    Participant

    Hei ja kiitos Tottis ja Valonen kannustuksesta. Olin tosi murheellinen kirjoittaessani edellistä viestiä, Tuntui että kaikki maailmassa on mua vastaan ja olen yksin. Tämähän ei ole totta mutta minkäs teet kun sellainen ahdistus tulee.

    Nyt on helpompi olo. Ensi viikolla onkologi. Pelkään että tulee lunta tupaan ja huonoja asioita taas esiin. Entisissäkin on sulattamista. Ei enää leikkauksia, elinaika kuukausissa ja nyt jarruttaat hoidot ei sopinut

    Jalkapohjista lähtee nyt nahka. Huomasin eilen ja isovarpaan kynnet on juuresta mustuneet. Vieläkin tulee sytkyistä oireita vaikka viimeisestä annoksesta on jo kuukausi.

    Tänään kaveri hakee mut pienelle retkelle. Joutui kyllä ylipuhumaan mut kun olen niin saamaton ollut. Nyt rupeen valmistautumaan. Ajattelin meikatakin ja laitan peruukin päähän ja kuvittelen olevani terve. Otan kipulääkkeen mukaan

    Hyvää viikonloppua kaikille. Ootte ihania, Ronja

    #67472

    Tottahan se oli
    Participant

    Mukava kuulla sinusta jälleen Ronja. Kirjoitit elinajasta. Itsekin pohdin sitä aikoinaan paljon, synkimmät ajat minulla liittyivät tuohon asiaan sytostaattien aikana. Elämän rajallisuus on nykyisinkin mukana takaraivossa, joka päivä enemmän tai vähemmän se kulkee ajatuksissa mukana, ei toki enää häiriten päivän kulkua, mutta jotenkin ikään kuin vierellä kulkijana. Monesti olen miettinyt sitä, että entäpä jos kuolema olisikin uusi portti aivan uuteen olotilaan, ikään kuin syntymä johonkin muuhun. Kukaan ei osaa sitä kaivata, kun on epävarmuutta, mitä se tarkoittaa. Tosin itse tunnen vahvasti, kuten aiemminkin olen kirjoittanut, että ei elämä voi olla ainoastaan tämä fyysinen olotila. Tämä tunne rauhoittaa omaa mieltäni.

    Hyvä Ronja, kun sinulla on kaveri, joka vie sinua mukanaan pois neljän seinän sisältä. Sitä helposti, minä itse ainakin, sulkeutuu omiin oloihinsa. Tosin minusta se on myös sallittua, ottaa omaa aikaa ja rauhoittua ja rauhoittaa itseään, miten itse kukin omalla tavallaan sen tekeekin.

    Vahva täytyy olla. Minäkin yritän sitä. Ei pidä antaa pahojen ja ikävien ajatusten tulla sotkemaan. Kaikilla meillä on omat tapamme pysyä vahvoina. Ja en tarkoita, että pitää olla jotakin muuta kuin itse on ja näytellä viilipyttyä tai jäävuorta, vaan tarkoitan vahvuutta arvostaa itseään, meistä jokainen on erittäin arvokas ja meillä jokaisella on arvokas elämä; kolhuineen ja onnistumisineen.

    Ollaanhan linjoilla, syöpä on meitä vahvasti yhdistävä tekijä, johon liittyen kaikenlaiset tunnot on sallittuja.

    Näin lauantaimiettein Tottis

    #67476

    Maya
    Participant

    Hei kaikille,

    Ronja, minusta on hienoa saada lukea kuulumisiasi. Nytkin tulin jotenkin hyvälle tuulelle, kun luin että olet lähdössä retkelle ja laittaudutkin sitä varten.

    Minä ne ole okein jaksanut laittautua moneen päivään. Suihkussa käyntikin on suuri saavutus.
    Se ”elämäni tärkein ihminen” kertoi, että ystäviä voidaan olla, mutta ei mitään muuta. Eli parisuhde tuli tiensä päähän. Hän ei kuule jaksa ajatelle mitään ja kaikki ahdistaa ja ottaa päähän muutenkin. Jotenkin sellainen olo, että tämä kaikki on vain ja ainoastaan minun syytäni. Hänen elämässään on reilu neljä vuotta sitten menetys syövälle, joten ehkä tämä minun juttu pelkoineen ja odottamiseen oli liikaa. Onneksi emme asuneet yhdessä, koska en olisi jaksanut tämän odottamisen keskelle enää mitään muuttorumbaa ja asunnon etsimistä.

    Tasan 30 päivää odottamista. En tietoisesti laske päiviä, mutta silti olen tietoinen koko ajan, montakö päivää on kuvauksiin ja lääkäriaikaan. Verikokeisiin on enää 23 päivää.

    En oikein viime yönä nukkunut. Sain kunnolla unen vasta joskus viiden-kuuden aikaan aamulla ja sitten unta riittikin yhteen asti iltapäivällä. Koko päivä mennyt sumussa. Iltalääkkeeni otin vähän aiemmin, että pääsisin tänään ajoissa nukkumaan – tai no pääsinhän minä eilenkin, mutta uneen asti en. Jotenkin todella väsynyt olen. Ei ainakaan rautalääkkeen positiiviset vaikutuksen vielä näy.

    #67478

    Millamari
    Participant

    Hei te ihmeelliset, upeat ystävät täällä! Olen lukenut tätä ketjua monta tuntia. Löysin tämän nyt vasta täältä keskustelujen uumenista. Kiitollisena olen lukenut: upeita, syviä, viisaita ihmisiä olette jokainen. Ja niin ihmeen tuttuja tuntoja, tekoja ja ajatuksia olen teksteistänne löytänyt. Minun syöpäni ei ole krooninen – ehkä, mistä sen tietää. Sairastumisestani on jo / vasta vähän yli vuosi eikä vuositarkastusta ole vielä ollut (siihen liittyvistä kommelluksista olen kirjoitellut muualla), mutta minusta tuntuu, että tämä toinen syöpäni on asettunut krooniseksi mieleeni. Ymmärrätte varmaan mitä tarkoitan.

    Tämä on jo kolmas vaikea sairaus, jonka olen saanut. Ensimmäisen yhteydessä koin ihmeellisen tuntemuksen, josta haluan teille kertoa. Olin sairaalassa ja oireitteni syytä etsittiin ja epäiltiin hyvin vakavaa. Ajattelin, että tähän nyt kuolen. Yhtäkkiä mieleeni nousi ihmeellinen rauha. Olin levollinen, suorastaan onnellinen, ja ajattelin, että minä olen saanut tehdä ja kokea niin paljon, että voin ihan hyvin nyt kuolla. Seuraavana päivänä tulikin tuloksia, että tulen selviämään sairaudesta ihan hyvin. Ja saman tien tuli halu elää eikä tuota kuolemaan noin vastaanottavaista tunnetta ole enää koskaan tullut. Toivon silti, että se tulee uudelleen sitten, kun sen aika on.

    Tuon kokemuksen jälkeen sairastuin syöpään, josta selviydyin todella hyvin, jonka hoidot olivat suhteellisen helpot ja jota hoidettiin ja myös seurattiin hyvin. Tämä toinen syöpä on ollut paljon raskaampi, hoidosta olen saanut taistella niin, että on ollut vaikea luottaa hoitoihin. Nyt kun hoidot ovat ohi ja olen töihinkin jo palannut, huomaan jotenkin muuttuneeni. Luottamus hoitoon ja omaan kehoon on kadonnut. On vaikeaa pitää itsestäni. Suolisto-oireiden jälkimainingit masentavat yhä. Minun on vaikea olla iloinen – käytän täällä keskustelussakin mainittua menetelmää eli hymyilyä vaikkei hymyilyttäisikään. Jotenkin tuntuu välillä ihmisten keskellä oudolta ja yksinäiseltä. Joskus onnistun hymymenetelmässä hyvin ja mieli kohenee iloiseksi ja löydän itsestäni sen innostuneen, perusiloisen ihmisen.

    Juuri ennen sairastumistani rakas ystäväni kuoli syöpään. Sytostaattien aikana kuoli toinen läheiseni. Nyt kun omat voimani alkavat palautua, suru alkaa nousta ja tuntuu välillä murskaavalta.

    Loppukevennykseksi on pakko kertoa, että myös minä löysin yhdeksi lääkkeeksi kutomisen! Kun en mitään jaksanut sytostaattien aikana, opettelin uudelleen kutomaan. Tuli sellainen olo, että sain aikaan edes jotakin!

    #67498

    Kia Kolangio
    Participant

    hei, ja kiitos jokaiselle teksteistä. minustakin tälle palstalle kirjoittamista huonoistakin fiiliksistä on yhtä tervetulleita kuin kirjoittaisi ilouutisistaankin. ja ihan mistä tahansa voi kirjoittaa, myös ”pelkästä” elämästään, liittyvät ne kirjoitukset syöpään tai ei.
    upeaa, että palsta on viime aikoina virkistynyt ja mukaan on ilmaantunut aivan uusiakin ihmisiä. tarvitsemme toinen toisiamme.

    Mayalle erityisterveisiä. ero muutoinkin raskaassa elämänvaiheessa tuntuu niin epäreilulta. kun liityin tänne, minullakin oli parisuhde, mutta tulin sittemmin jätetyksi. se tuntui aivan kauhealta.
    mutta nyt jälkikäteen ajattelen, että olisi ollut vielä raskaampaa elää parisuhteessa, sillä se ei ollut sittenkään sitä mitä olin kuvitellut.
    erokipuilusta pääsin eroon noin kolmessa kuukaudessa, sitten yhtäkkiä tuntui siltä että pahin on ohi ja olen vapaa.
    vapaa siis siltä osin ettei elämääni enää raskauttanut riidat tai muut negatiiviset asiat. sanalla sanoen sittenkin varsin huonolaatuinen parisuhde.

    terveisiä HUS-syöpätautien osastolta, pääsin sieltä kotiin eilen sunnuntaina.
    kaiken maailman aikataulu-sotkujen päätteeksi itse dreenin asennus, mikä tehtiin perjantaina, sujui hyvin.
    dreeni saatiin asennettua ja tuntuu siltä, että nyt se on tukevasti paikoillaan.
    kivut on aika kovat vielä, muttei voi verratakaan viime kertaisiin kipuihin mitä sain samasta operaatiosta.

    voi sitä riemua kun pääsee lyhytkestoiseltakin sairaalareissultaan kotiin!
    viihdyn kyllä sairaalassakin; mulla on siellä aina turvallinen olo.
    se osastohoidon rutiinitkin ovat mun mielestä kivoja.
    aamu alkaa siitä, että hoitaja tulee herättelemään kun verikokeet on otettava, sitten seuraa verenpaineen mittaus ja muut tutut jutut.
    aamiainen, lounas, välipala, päivällinen, iltapala. eli viisi ruokailua päivässä. en pysty syömään läheskään kaikkea mitä tarjotaan, mutta silti käyn välillä osaston jääkaapilla/pakastimella rohmuamassa jäätelöä. niitä ihania Ingmanin vanilijapuikkoja.

    ensimmäinen yö asennuksen jälkeen olin levoton kipujen takia, vaikeroin unissani. muistan myös havahtuneeni välillä siihen että puhelen itsekseni.
    olin myös jutellut erikoisia puhelimessa ystäväni kanssa – ei muistikuvaa siitä mutta ystävä kertoi. olin kuulemma ollut kovin virallinen ja sanonut puhelun päätteeksi: ”Me palaamme asiaan jatkossa”. ystäväni oli saanut makeat naurut.
    tapasin monta entuudestaan tuttua hoitajaa ja lääkäriä. jotenkin heihin kiintyy ja tulee haikeakin olo kun tekee lähtöä osastolta.

    huonetoverini oli iäkäs nainen enkä oikein saanut selvää mitä syöpää hän sairastaa. ei hän dementikko ollut mutta puheli muutoin välillä vähäsen hullunkurisia juttuja. kyseli myös pariinkiin otteeseen missä me olemme. hän ei osannut hahmottaa/sisäistää että syöpis on Meilahden sairaalan läheisyydessä, eikä edes sitä, että sairaala sijaitsee Helsingissä eikä hänen kotikaupungissaan. hänellä ei myöskään ollut hajuakaan siitä, oliko hän ollut syöpiksellä aikaisemminkin. suloinen rouva. osasi huvittua itsestään ja oli muutoinkin herkkä nauramiselle.

    kotiin tulo on tosiaan ihana hetki, ja samat tutut rutiinit sekin ”vaatii”.
    veljeni haki minut sairaalasta, kuten lähes aina. sitten menemme ruokaostoksille ja apteekkiin.
    ensimmäiseksi puran ruokakassit. seuraavaksi vaihdan kotivaatteet päälle villasukat tai kotitossut jalkeen. sitten kahvinkeittoon. tämän jälkeen kastelen tarvittaessa parvekekukat ja lajittelen mahdolliset paperipostit. sytytän ”kotivalon” eli eräänlaisen vaasissa olevan pöytäkynttilän mutta tietysti vain silloin jos ei helteinen aurinko paista.
    jostain syystä käyn aina tarkistamassa pankkitilini saldon.
    sitten puran pienen vetolaukkuni. pyykit pyykkikoriin, muut vaatteet omille paikoilleen. järjestän kosmetiikkatuotteet nekin jämptisti kylpyhuoneeseen niille varatuille paikoille. lopuksi juon kahvia ja vain rentoudun ja nautin kodistani.

    koko elämäni on täynnä rutiineja. enpä totisesti olisi osannut kuvitella tätä joskus nuorena.
    voi olla, että tämä hyvin tarkka rutiinielämäni alkoikin todenteolla vasta kun sairastuin.
    silloin, kun vielä tein töitä, tein heti herättyäni kahvia, jonka jälkeen aukaisin koneeni ja aloin työskentelemään.
    nykyisin välittömät aamurutiinit ovat tärkeimpien lääkkeiden ottaminen ja sitten kun tämä lääkesatsi alkaa vaikuttaa, ryhdyn dreenihommiin.
    huuhtelen sen ja tarkistan huolella että teippaukset, korkit ja piuhat ovat kuten pitääkin.
    vasta nyt keitän sen kahvini ja alan selailla nettiä. samalla napsin ns vähemmän tärkeät lääkkeeni kuten vitamiinipilleri, mielialalääkkeeni ja kalium-troppini. samoin juon Pegorion-mehuni. se vatsan toimivuutta edistävän jauhetuotteen.
    varsinainen aamiainen on vasta kun olen ollut hereillä parisen tuntia. se on aina hedelmiä.
    iltapäivällä saatan lähteä hoitelemaan asioita tai ostoksille. illalla taas lääkitys, dreenin huuhtelu, iltapesu ja nukkumaan.
    näin nämä rutiini-päiväni sujuvat.
    vain hyvin, hyvin harvoin koen että aikani käy pitkäksi. kuten olen tainnut sataan kertaan todeta täällä(kin), tämä pienimuotoinen elämäntapa sopii mulle enkä kaipaa mitään harrastuksia. kirjoitan ja luen, se riittää.
    olen täysin riippuvainen netistä, ja alituiseen pelkään sitä että kone hajoaa, tai ikivanha modeemini lakkaa toimimasta.
    sellaisessa tapauksessa hätääntyisin täysillä ja veli saisi hätäpuhelun samantien. samoin lankoni, joka onkin jo lohdukseni maininnut että hänellä on vielä ostospaketissa yksi ylimääräinen modeemi ja kuteni veli, hänkin osaa myös asentaa sen. mutta jo päiväkin ilman nettiä olisi kauhistus!

    en tietenkään välitä nettiriippuvuudestani piiruakaan.
    toinen riippuvuuteni, se kalkin napsiminen, ottaa kyllä päähän. siihen menee rahaakin aivan liikaa.
    siitä taas iloitsen suuresti, että jonkinasteinen riippuvuuteni alkoholin suhteen on todellakin mennyttä elämää. se asia ei kiusaa enää mieltäni.
    alkoholi on mulle nykyisin aikas yhdentekevä juttu.

    lääkitykseeni ei tullut muutoksia muuta kuin se, että joudun ainakin muutaman päivän ottamaan kaliumia yhden sijaan kaksi kertaa vuorokaudessa. sovin osastolääkärin kanssa, että järjestän itselleni verikokeet tiistaina. kun soitin sairaalan määräyksestä tänään Kotisairaalaan ehdottaen itse että voin hyvin hoitaa homman ominpäin, eikä heidän kannata tulla tänne, varmisti hoitaja puhelimessa että onko varma että kuntoni riittää siihen. vakuutin, että jaksan kyllä, ei siis huolta siitä. kotilabraanihan ei ole matkaa kuin 400 metriä.
    on ollut aikoja joina en missään nimessä olisi kyennyt kävelemään moista vaatimatontakaan matkaa, mutta nykyisin tilanne on ihan erilainen.

    en ole joutunut edes hetkellisesti mustiin vesiin pitkään aikaan. edes sairaalareissu ei laukaissut ahdistusta siitä, että kovin sairashan minä olen.
    rukoilen iltaisin kiittäen tämänhetkisestä voinnistani. olen niiiiin onnekas.
    ja taas paukutin yhteiskunnan visakorttiakin oikein vaan urakalla. mitähän koko sairaalareissuni mahtoi kustantaa? kaiken kukkuraksi maksukattoni on täynnä, joten omavastuuta ei muodostunut hilun hilua.

    rakkaat terveiset teille kaikille! voimia jokaiselle! toivoo Kia.

    #67499

    kuutamolla
    Participant

    Hei kaikille ! Ja kiitos Kialle pitkästä viestistä! Hyvä kun dreeni on nyt asennettu ja pääsit kotirutiineihin. Minäkin olen viihtynyt sairaalassa hyvin, turvalliset rutiinit ja huolenpito pitää olon levollisena. Rutiinit on tärkeitä kotonakin, huomaa todellakin että sairauden myötä kotonakin haluaisi tehdä asiat tietyssä järjestyksessä ja kaikki muutokset jotenkin tuo ahdistusta ja epävarmuutta. Tämän päivän sain viettää neljän ystäväni seurassa kauniilla järvenranta mökillä. Siinä pöydän ääressä istuessamme hoksattiin että meistä viidestä neljällä ollut syöpä. Ollaan oltu samassa työpaikassa kaikki aikaisemmin. Eipä kylläkään puhuttu paljoakaan tästä”peikosta”, oli helppo jutella kaikesta muusta, melko syvällisistäkin jutuista, mutta kukaan ei puhunut pitkän tähtäimen suunnitelmista eikä hankinnoista. Huumorilla todettiin kylläkin:”että kyllä se tämä loppuaika hyvin menee…” , kuten alokas ensimmäisen päivän jälkeen. Vielä tämä viikko saikkua. Töihin meno alkaa jännittää. Tänään mieliala ehkä vähän tasaisempi, jospa tuo Escitalopram mielialalääke alkaisi toimia. Arastellen sen aloitin, mutta on näköjään opittava tuntemaan itseään , myös mielen puolelta. Nyt tiedän että masennus on todellista ja tulee myös fyysisiä oireita, aikaisemmin olen vähätellyt ko ongelmista puhuvia. Eli hyvä opetus minulle tämäkin!!! Jatketasn iltarutiineja. Uutiset, sauna, telkkua, kirja ja unten maille! Voikaa hyvin! -kuutamo

    #67500

    ronja
    Participant

    Hei

    Ihana lukea viestisi Kia. Olen kaivannut kirjoituksiasi . Kiva kuulla että voit hyvin.

    Mulla silmukka kiristyy kun pe onkologin aika lähenee. Ikäänkuin olisin tehnyt pahaa kun en sietänyt lääkärin määräämiä 6 sytokuuria vaan tipahdin täysin sairaalakuntoon 4 kuurin jälkeen.

    Onko kellään tietoa mitä voi enää antaa kun biologinen lääke+ irinotekaania+ teysunoa ei voida enää antaa. Aiemmin sain oksaliplatinaa. Capesitapiinista saan sepelvaltimokouristuksen ja infarktin kaltaiset kovat rintakivut

    Noista rutiineista sen verran että musta ne rytmittävät päivää kivasti. Aamulla aina mietin minkä 1 asian teen tänään ja sen teen. En muuta suunnittele päiväksi. Katson sitten mitä teen. Nykyisin olen sohvalla yhä enemmän sen tyttäreni vauvalle kutomisen parissa.

    Hyvää yötä kohtalokaverit terv. Ronja

    #67515

    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaikki ihanat ihmiset,
    mulla on huono päivä tänään.

    eilen naapurini L käväisi piipahtamassa ja hän havaitsi jälleen keltaisuutta silmissäni. se olikin entistä voimakkaampaa keltaisuutta.
    eipä muuta kuin soitti Kotisairaalaan josta sain ohjeen että soittaisin syöpikselle sille osastolla missä olin dreenin asennuksessa.
    sieltä taas sanottiin että jos ei kuumetta ole eikä pahoinvointia, mun ei kannata lähteä päivystykseen, ja soittaa heille uudelleen huomenna eli tänään klo 10, kuten sitten teinkin.
    hoitaja vastasi puhelimeen, kerroin hänelle mistä tällä(kin) kerralla kiikastaa, jolloin hän halusi puhua lääkärin kanssa tilanteestani ja soittaisi sitten mulle takaisin.
    ei sille keltaisuudelle voi tehdä mitään, minkä oikeastaan tiesinkin.
    hoitaja valitsi vähän väärin sanansa että ”koitahan nyt vain elää tämä loppuaika”. tuo ”loppuaika” tuntui vaan niin pahalta. kysyin, että tarkoittiko hän sitä ettei tässä pitkään keikuta, että onko siihen nyt jo jokin erityinen lisäsyy, johon hän vastasi ei ole mitään erityistä syytä mutta tosi asia on se, että sairauteni on erittäin vakava.

    tänään, ihan äskettäin, Kotihoidon hoitaja kävi täällä. ilmoitta hänkin, kuten useimmat heistä, ettei hänellä ole mitään kokemusta sappitien dreenistä. yhteisvoimin saimme kuitenkin vaihdettua monimutkaisen teippauksen aukolle joka pitää pujottaa piuhojen välistä paikoilleen.
    kun kaikki oli kunnossa, hänkin sanoi että oletpa sinä keltainen. sanoin että kuuluu sairauteeni. olen kaiketi kovin herkillä sillä mielessäni ärsyynnyin häneen kun hän sanoi ettei ole koskaan uransa aikana nähnyt vastaavaa ja lisäsipä vielä ”mielenkiintoista, taas opin lisää”.
    hän puhui tavattoman huonoa suomea eikä käsittänyt mitä tarkoitin kun pyysin häntä laittamaan tilaukseen juuri tuota monimutkaista sidosteippiä. siis sehän kuuluu hoitajien hommaan! moneen kertaan jouduin selittämään että 1) minä kerron hoitajille mitä dreeninhoito-tarvikkeita tarvitsen 2) hoitaja tekee tilauksen jakelupisteeseen 3) joku hoitajista tuo ne mulle mukanaan.
    tämä ei tuntunut menevän hänen jakeluun, ei sitten millään.
    hän toisti ja toisti että tuoko posti ne kamat mun osoitteeseen. ei, vaan heidän pitää tuoda ne mulle koska 1) paketit ei mahdu postiluukustani 2) en välttämättä ole siinä kunnossa että pystyn hakemaan ne jostain postipalvelu-pisteestä.
    tämäkin kuvio piti selittää hänelle kuin kaksivuotiaalle.
    ihan kuin hän ei olisi kuullutkaan koko systeemistä. en ymmärrä. vai oliko hän vasta aloittanut alalla? se selittäisi asian.

    puran mieltäni myös siten, että alkaa pikkuhiljaa häiritsemään kun jokainen ottaa asiakseen huomautella keltaisuudestani, mutta tämä on vain tämänpäivän tunnelma. yleensä olen kovinkin ”pitkämielinen”. ihmiset ovat uteliaita ja toisaalta sekin olisi hassua jos he eivät ikinä sanoisi mitään. ystäväni ja naapurini L nyt on vihoviimeinen siinä, että hän vain voivoittelisi taikka taivastelisi kohtaloani vaan ilman muuta hän tarkoitti keltaisuudestani huomauttamalla pelkkää hyvää.
    myös läheisten happamuus kun hoidossani heidän mielestä ollaan huolimattomia, on alkanut ärsyttää.
    saan olon etten itse ole heidän mielestä tarpeeksi vaativa. ja jos pelkästään aivastan, niin jo alkaa papatus että nyt sun pitää soittaa päivystykseen, ja jos en tee sitä, päitä pyöritellään ja nimen omaan voivotellaan.

    no mutta. huono päivä mikä huono päivä.
    jotenkin semmoinenkin olo, että pitäisikö mun aloittaa loppusiivous, niin kodin kanssa kuin muidenkin asioiden suhteen.

    välillä tuntuu siltäkin etten halua olla tekemisissä enää muiden kuin kohtalotovereideni kanssa.
    terveet ihmiset ovat ällöttäviä (tähän panisin huvittuneen nauruhymiön jos se olisi mahdollista tällä palstalla).
    varsinkin terveysintoilevat ihmiset. aina välillä saa osakseen neuvoja että osta sitä tai tätä yrttiä. ja pelkkää hyväähän hekin tarkoittavat.

    enivei, onko jollain samoja kokemuksia? tai onhan asiasta puhuttu täällä aikaisemminkin.

    tässä tämän päivän narinat. huomenna saattaa jo olla ihan eri mieli. sitä kohti siis!

    #67516

    ronja
    Participant

    Kia + muut

    Niin tuttua tuo ulkopuolelta tuleva neuvominen. Mulle on sanotttu et ethän sinä ( siis minä) voi siivota itse ja laittaa ruokaa. Pitäis levätä kuulemma.
    Kun selittelin et en voi nyt vaan levätä vaan on hyvä voimiensa mukaan touhuta . Sit kuulen et eihän sulla ole voimia. Väittelen et on sen verran vielä päivästä riippuen.
    Sisarukset ovat pahimpia neuvomaan. Olen heille suoraan vihastunutkin mut ei auta. Mua kohdellaan kuin lasta , joka ei ymmärrä mitään

    Toinen ryhmä on muut kuin sukulaiset. Kuulen usealta et taistele, kyl sä nyt tän klaaraat ja tervehdyt. Olen aivan sanaton näiden kommettien kanssa usein.
    Mitä noihin pitäis vastata. Kun en vastaa tulee viesti et esim. oletko sairaalassa kun et vastaa. ja kun en vieläkän vastaa yx kysyi et kun et vastaa niin oletko suuttunut jostain. Ärsyttävää

    Mulle huomautellaan painostani kaiken aikaa. Toki oonhan laihtunut 30 kg mut en päivittäin halua siitä puhua varsinkaan kun ruokahalu on 0 ja yritän silti parhaani syödä.

    En kuitenkaan jaksa näistä välittää. Lohduttavaa on Kia se ,et avasit tän teeman .Tuli tässä oma harmitukseni tähän teemaan liittyen puratuksi

    Toivon Kia sinulle parempaa huomista . Samassa veneessä täs mennään

    #67518

    kuutamolla
    Participant

    Iltoja kaikille! Monia mietteitä herätti varsinkin viimeisimmät kirjoitukset. Kyllä tuo hoitaja olisi voinut ajatella tarkemmin, mitä sanoo ”loppuajasta”. Herkkiä ollaan kaikki olipa tilanne syövän kanssa mikä tahansa. Varmaan vei voimia ärtymyksen lisäksi tolkuttaa kotiin tulleelle hoitajalle yksityiskohtaisia ohjeita moneen kertaan. Syöpäläisten kanssa on paras ja helpoin olla. Kun nyt pääsen töihin ensi vklla täytyy yrittää jättää sairaus aatokset kotiin lähtiessä ja kokeilla olla ihan tavallinen ihminen. Välillä se vaatii tosi paljon, mutta ehkä siinäkin harjaantuu! Tähän asti olen selittänyt jokaiselle tutulle kohtaamalleni ihmiselle, kun siis kuulumisia kysytty, että syöpä yllätti juuri eläkeiän kynnyksellä. Se on kai helpottanut omaa oloani. Nyt jatkossa ajattelinkin vastata, että eipä ihmeempiä. Onhan meissä kaikissa muutakin kuin syöpä(vaikka olisi kuinka hankalassa vaiheessa). Ollaan eletty elämää, ylä-ja alamäkineen aiemminkin. Ollaan saatu tehdä työtä, rakastettu ja vihattu, elämän karusellissa on ollut mukavia hetkiä. Syöpä vaan on pysäyttänyt tai hidastanut tuon karusellin liikettä. Minusta tuntuu välillä jopa itsekkäältä kertoa omasta sairaudesta. Kun tuttava kuulee sanan syöpä, ei monikaan halua enää kertoa omia kuulumisiaan. Juttu jää pyörimään minun ympärille. Lopuksi ne ällöttävät tsempit. Tsempit tuntuu täällä hyvältä, mutta ”terveen” sanomana yäkiltä. Tänään iltalukemisina: Rintasyövän jälkeen/Marja Aarnipuro ja toinen teos: Masennuksesta selviää/Elina Hiltunen. Itsellä tänään ehkä vähän helpompi olla mielen etäpesäkkeen kanssa; jospa Escitalopram auttaa!! Rauhaisaa kivutonta yötä! -kuutamo

    #67519

    Tottahan se oli
    Participant

    Ai että sieppas toi Kian hoitajan sanoma loppuaika, voi hyvänen aika! Ei siinä hoitaja ole nenäänsä pitemmälle ajatellut! Minusta tuo kuuluu kyllä hyvin tyypillisesti sellaisten ihmisten sanomisiin, jotka eivät ole sairastaneet vakavasti, eivät sairasta vakavasti tai ovat jossakin elämänsä ihmeellisessä kuplassa. Tuli kyllä paha mieli tuosta, mitä Kia olet saanut kuulla. Mutta jotenkin yritän jaksaa luottaa siihen, että tuo mainitsemasi hoitaja kohtaa vielä elämässään sellaisia asioita, jotka laittaa häntä miettimään sanomisiaan. Voi hyvänen aika sentään….

    Muistathan Kia ja varmaan huomaat näistä meidän kirjoituksistakin, että olet mielessämme ja ajatuksissamme. Olet ihana ihminen.

    Kaikille voimia voimia ja vielä kerran voimia tämän kaiken keskellä.

    #67523

    Kia Kolangio
    Participant

    hei, kiitos taas tuhannesti tuestanne. kuten arvelinkin, tänään on jo parempi päivä jälleen. en mieti enää kyseisen hoitajan päästämää sammakkoa.
    olkoot.

    ihan sama Ronja täällä päässä, saan jatkuvasti kuulla myös laihtumisestani ja yhtä lailla jokainen tivaa mitä olen syönyt sinä ja sinä päivänä.
    olen tästä(kin) asiasta kirjoitellut tänne ennenkin. olen kuin lapsi jota nuuhdellaan syömättömyydestä. välillä osaan ottaa sen huumorilla, välillä ärsytyspiikkini nousee. olen keltainen ja laiha, tai ainakin paljon hoikistunut entisistä mitoistani, koska olen sairas.
    ja tietenkin tajuan sen ihan itsekkin että terveellinen sekä säännöllinen ruokailu auttaisi minua jaksamaan paremmin eli pitämään yleiskuntoani parempana.
    mulle ei kukaan ole (vielä) sanonut tuota vihaamani ”taistele”-kommenttia. mitä helvettiä se edes tarkoittaa? eikö lääketiede taistele saadakseen syövän aisoihin, me sairaat elämme sairauden ehdoilla. onko se taistelua? että joudumme elämään sairauden ehdoilla? emmekä tee esimerkiksi itsemurhaa. ja onko hän, joka ei vaan kestä tätä sairautta, ja päätyy itsemurhaan, niin joku periksi antanut reppana joka ei taistellut? ei ole.
    suon ja sallin tuon sanan käyttämisen itsekin sairaalta, mutten terveiltä. samoin kuin nuo tsemppi-toivotukset; kaltaiseltaan tuon sanan kuuleminen ei tunnu älköltä toisin kuin terveeltä. mutta kaipa heitäkin pitäisi ymmärtää, muttei aina vaan jaksa. ja onhan sitä itsekin joskus sortunut sammakoihin taikka kömpelöön ilmaisuun.

    tänään ajattelin lähteä ison marketin edessä olevalle toritiskille ostamaan mansikoita. haluan tuntea sen kesäisen maun.

    ihanaa, se kissa-asia järjestyi! eli ystäväni, joka on edelleen sairaalassa aivoinfarktin takia, hänen Alma-kissalleen löytyi kodeista parhain.
    menen huomenna tapaamaan ystävääni osastolle. siis tätä sairastunutta ystävääni, en Alma-kissaa. mukaan pitää varata käsidesi ja mieluiten kasvosuoja etten vaan kanna mitään bakteereja sieltä kotiini.
    mutten suostu olemaan ylivarovainenkaan tuon asian suhteen. haluan tavata hänet. piste.

    ostan samalla torikeikallani myös hunajameloneita parikin kipaletta, ja tulen takaisin kotiin bussilla koska hedelmät painavat niin paljon.
    lisäksi pitää vihdoinkin ostaa kunnolliset sakset. jotkut oikein laadukkaat, maksoi mitä maksoi. tarvitsen niitä sidosten/teippien leikkaamiseen, ja nykyiset halpissakseni ovat siinä touhussa täysin käyttökelvottomat. löytyisiköhän vaikka Tokmannilta Fiskarsin saksia, luulisi että Clas Ohlsonilta ainakin. sekin sijaitsee ostarilla.
    tänään olisi lakanoiden vaihto-päiväkin. raskain kotityöni. ojentelu jonkun pussilakanan parissa koskee dreeni-kohdasta. mutta voi mikä ihanuus ja autuus kun iltapesun päätteeksi menee pitkälleen putipuhtaisiin lakanoihin!
    juuri nämä arkiset pienet jutut tekevät minut onnelliseksi. hyvä kirjakin on kesken. eli odotan jo iltaa! :)

    voi Tottis, olet niin valtavan lämpöinen ihminen. kiitos jälleen kerran sanoistasi.

    nyt sinne torille!
    kaikkea parasta teidänkin päiväänne! Kia

    ps. Kuutamolle erityisTSEMPIT (nauruhymiö) kun valmistaudut töihin menoon.

    #67525

    Aurora Borealis
    Participant

    Tulinpa minäkin moikkaamaan Kiaa, ja teitä muitakin tähän ketjuun, tuolla rintasyöpä ketjussa vierailen ehkä useammin. Tosin täälläkin käyn päivittäin lukemassa. Tämä on elämän makuinen ketju, ja Kia tuo tullessaan valoa ja aurinkoa. Olet kyllä idolini. Suhtaudut sairauteesi niin positiivisesti, osaat ja jaksat tsempata meitä muita. Ja kirjoitat niin värikkäästi ja tunteella, helppo elää mukana tätä sun kuplaelämää.
    Ja jos sulla ei olisi huonoja päiviä, et olisi ihminen, vaan joku yliluonnollinen olio.
    Ja sellaisia ei maa päällään kanna.

    Ihana, että kissa-asia järjestyi. Toivotaan, että ystäväsikin asiat järjestyvät parhain päin.

    Minustakin tuli sitten tämän päiväisen syöpiskäynnin yhteydessä syöpäkroonikko. Kirjoitin siitä tuonne rintasyöpäketjuun, en viitsi toistaa tässä samaa juttua.
    Sen sanon, että pään sisällä käy melkoinen kuhina. Aivot yrittävät järjestellä kuulemaansa.
    Jaxuhaleja kaikille.

    #67530

    Kia Kolangio
    Participant

    hei Aurora, kiitos valtavasti sanoistasi. aina nämä sydämelliset huomiot toiselta ihmiseltä saa ilon pintaan.

    ehdin jo lukea sun kuulumiset rintasyöpäketjusta.
    kyllä se kosahti itsellenikin rajunpuoleisesti kun kuulin heti kättelyssä että olen syöpäkroonikko. epäuskoisuus oli varmastikin ensimmäinen tunne. miten tämä voi olla tottakaan? ja kun se tuli vieläpä aivan puskista tyyliin eilen olin terve, tänään olen syöpäkroonikko.

    se oli lauantaina aamupäivällä 16.12.2017 joulukuussa kun lähdin ex-miesystäväni kanssa päivystykseen koska perjantai-iltana exä oli huomannut keltaisuutta silmissäni ja ihossani. muistanpa vielä, että suunnittelimme päivämme siten, että ”hoidetaan nyt tämä päivystys” ensin pois päiväjärjestyksestä mutta illalla menisimme lähibaarin pikkujoulunviettoon. no eipäs sitten mentykään.

    päivystyksestä käskettiin menemään viipymättä Meilahteen, ja jo ennen iltaa diagnoosini oli osittain selvä.
    sain luvan lähteä kotiin illalla, ja voit vain kuvitella missä tunnelmissa, sehän oli nopearytmistä jossittelua ja spekulaatiota. meille tuli melkeinpä kinaa siitä mitä se kirurgi oli sanonutkaan. välillä itkin, välillä nauroin ulvomalla.

    mietimme ja kertasimme sitä, että sanoiko se lääkäri tosiaankin että syöpä, ja vieläpä parantumaton syöpä, sikäli mikäli se heti maanantaina alkavien perinpohjaistenkin tutkimusten päätteeksi on kuin onkin sappitiehyeensyöpä, mikä on aina parantumaton.
    ensireaktioihini mahtui (ja mahtuu edelleenkin) mukaan myös hurja vapaudenhuuma. siitä olen kirjoittanut tänne paljonkin. ”ihanaa, mulla on syöpä!”.
    tämä kuulostaa varmasti irvokkaan käsittämättömältä mutta tällaiselta minusta todellakin tuntui.
    ei enää koskaan liian raskaaksi käynyttä työelämää! ei enää koskaan älyvapaata oravanpyörää suorittamisineen! täysi vapaus siis!
    luulin pitkään että mietteeni johtuivat sokista, mutta kun ajattelen nykyhetkeä, niin tunnen tuon saman vapaudentunteen huuman edelleen kovin vahvana vaikka aikaa on kulunut jo yli puolitoista vuotta.

    muista aina Aurora, että me kroonikot saatamme elää sairaudestamme huolimatta varsin hyvälaatuista elämää ja yllättävänkin pitkään.
    emme edelleenkän voi tietää milloin se loppu tulee, kuten ei kukaan tervekään ihminen.
    esimerkki on kovin lähellä. ystäväni, joka vielä viime torstaina oli terve, ja nyt makaa Meilahdessa tiedottomana aivoinfarkti-kohtauksensa jälkeen. kun/jos hän herää, on olemassa suuri todennäköisyys, että hänkin elää lopun elämänsä kroonikkona. aivosairaus sellaisena.

    myös ihmeitä tapahtuu. minusta sekin on ihme, että eräs rintasyöpä-kroonikko, jonka sairautta ei ole enää kahdeksaan vuoteen hoidettu edes taudin etenemistä jarruttavalla tavoitteella, on edelleen elossa ja nimen omaan osaa nauttia elämästään. kuulemani mukaan hän ei enää edes ajattele päivittäin sairauttaan.

    nyt mun myöhäinen lounas on valmis eli menen syömään.

    kaunista ja mahdollisimman positiivista päivää kaikille! Kia

    ps. ja Aurora, olet niiiin oikeassa tuossa, että jos ei ikuna tipahtaisi huonoihin hetkiin, ja niihin mustiin vesiin, niin ei sitä sitten olisikaan ihminen vaan yliluonnollinen olio. eikä me semmoisiksi edes halua, tietenkään.

Esillä 20 viestiä, 241 - 260 (kaikkiaan 273)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.