Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 201 - 220 (kaikkiaan 592)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #67318
    Kia Kolangio
    Participant

    oi ihanaa Tottis!
    ihania uutisia tuo lääkärisi puhelinsoitto, jess jess jess!!!!
    tulin vain vilkaisemaan sivustolle onko sulta tullut viestiä. kirjoittelen toinen kerta lisää :)

    #67333
    Kia Kolangio
    Participant

    hei sunnuntai-iltana,
    Tottis, kirjoitin siitä sun unesta että en ole niin pitkä kuin unesi kertoi mutta nykyisin laiha kylläkin. ja tummansininen on vaatteissani lempiväriä. etkö maininnut että mulla oli sinistä päällä? mulla on sininen poplari, sininen huivi, siniset farkut jne. jopa yhdet lenkkarini ovat siniset, totta kai. ja ainahan mä kassiani kaivelen! semmoista Marimekon kangasolka-laukkua, heh, sinimusta sekin, kuinkas muutoinkaan.
    hitsi, en millään muista enää mitä kirjoitin ajatuksistani kun luin unestasi. mutta hyvät nyt ainakin. olen oikein otettu kun näit minusta unta :)

    samat laulut taas. viime yönä dreenin peräti kahden liittimen teippaus oli pettänyt, koska lukitus ei ollut ollut kunnolla päällä ja neste oli kostuttanut teipit, osittain jälleen oma vikani siis. myös perjantai oli hankala päivä dreenihuolineen. lähdin sinne keskustaan taidenäyttelyyn taksilla, treffasin ystäväni siellä ja sitten menimme lähellä galleriaa olevalle katuterassille. tuskin olimme päässeet pöydän ääreen istumaan kun jälleen kerran tuntui paidan alla kostealta. olin varannut mukaani yhden varasidoksen, mikä sekin päästi nesteen läpi, argh. ihme kyllä en ehtinyt sotkemaan lempipaitaani (se taas on mustavalkoinen!) kun ehdin jälleen kerran naistenhuoneeseen ja tungin vanhojen sidosten päälle aukkokohtaan pinon paperisia käsipyyhkeitä. teipin sain tarjoilijalta.

    mutta muutoin oli niin kivaa!
    taidenäyttely kerrassaan lumoava, ja pienen hotellin yhteydessä oleva katuterassi oikein viihtyisä liikenteestä huolimatta, mikä onkin Yrjönkadulla aika vähäistä.
    ensin tilasin pelkän kahvin ja hedelmäsalaatin, sen jälkeen joimme kolme mietoa drinkkiä. se oli ihanaa. mulla oli tunnelma taas kuin olisin ollut ulkomailla. tämä olikin muuten tämän kesän ensimmäinen terassi-reissuni.
    kotiin päästyäni olin onnellinen, enkä olisi taaskaan malttanut mennä nukkumaan. menin kuitenkin ja nukuin oikein makoisasti hyvän mielen päälle. hah, dreenin purkaminen oli kylläkin ennen nukkumaan menoa oma rumbansa monikerroksisen teippikasan takia.

    tietysti vähäsen jännittää se keltaisuus, eli mitähän labrat sitten kertovatkaan. jos tulee joku pommiuutinen että maksani on tuusan nuuskana tai vastaavaa. ja minä vielä drinksuttelen siihen päälle, mutta hitot siitä.
    sanoin hoitajalle että varautuvat siihen että mun suonista on varsin hankalaa saada mitään irti, johon hoitaja vastasi: ”kuule, lähetän täältä X-nimisen hoitajan joka saa verta vaikka puisesta pöydänjalasta :)
    viimeksihän hommaan kului about puolitoista tuntia ja kun suoni vihdoin löytyi, olimme hoitajan kanssa tuota pikaa molemmat kuin teurastajia, niin paljon sitä pulppusi. katsotaan miten tällä kertaa käy.

    onko joku ”huonosuoninen” kokenut samaa, että kun mainitsee ominaisuudestaan hoitajalle, he eivät tunnu koskaan ottavan sitä todesta?
    olen kokeillut kahta eri ”tekniikkaa”. toinen on sellainen etten mainitse tästä ominaisuudestani sanaakaan sillä ajatuksella, että se vain hermostuttaa hoitajaa. toinen on tietty se että sanon asiasta heti kättelyssä jotta toinen osaisi varautua siihen. kumpi parempi? eräs hoitaja suositteli kertomaan huonosuonisuudestani ennen koko homman aloittamista jolloin hoitaja voi harkita jo etukäteen kannattaisiko lähteä liikkeelle esim avoneulalla. tiedä sitten mikä olisi parasta.

    kärsittekö kuumuudesta? mun asunnossa on ihmeen vilposaa, mitä ihmettelen. arvelen, että koska tämä sairaus on tehnyt minusta varsinaisen vilukissan niin nyt tuntuu lähinnä sopivalta. toisaalta saa nähdä että jos helle todellakin jatkuu niin tottahan toki asunnon lämpötila nousee jatkuvasti enemmän ja enemmän plussan puolelle. liian kuumassa minusta tulee kiukkuinen hapannaama. tänä kesänä en pääse dreenin takia edes uimaan, vaikka ranta olisi ihan tuossa vieressä. mutten muutoinkaan ole mikään uimari vaikka tukalan kuumassa se virkistää aina hetkeksi.

    paino on nyt vain 54,5. yritän ja yritän nostaa sitä mutten onnistu siinä. eräs nainen vastapäisestä talosta sanoi bussipysäkillä, ettei olisi tuntenut minua enää jos en itse olisi sanonut hänelle moi moit.
    alkaahan se pikkuhiljaa vähäsen rassaamaan kun jokainen kiinnittää painooni huomiota koko ajan enemmissä määrin.
    no, olen ainakin oppinut sen, että älä mainitse kenellekään hänen hoikkuudestaan. meinaan jos henkilö on laihtunut huomattavasti. kuten en mainitse siitäkään jos joku on lihonut. ihan on verrattavissa oleva asia.

    olen niin tavattoman hyvilläni sekä Valosen että Tottiksen hyvistä uutisista. jos asiaa ajattelee, niin myös ihan itsekkäistä syistä.

    ai niin! tämän haluan kertoa vielä ennen kuin lopetan.
    se katuterassi-ystäväni kertoi hyvästä tuttavastaan, joka oli saanut pahanlaatuisen rintasyöpä-diagnoosin. ärhäkkää laatua.
    en tiedä, kauanko hän oli ollut hoidon piirissä kun hän sai lääkäriltä uutisen, ettei hoitoja enää kannata jatkaa. eli hän siirtyi palliatiivisen hoidon piiriin. viimeisellä kerrallaan nainen oli hämmentyneenä ja järkyttyneenä ikään kuin ajatellut ääneen: ”Mitä minä nyt teen?”
    lääkäri oli vastanut tähän: ”Elät elämääsi”.
    ja voitteko käsittää, että hän on ollut nyt jotakuinkin aika tasan KAHDEKSAN VUOTTA palliatiivisessa!
    toivon, että jos joku rintasyöpää sairastava sattuisi lukemaan tämän, niin ehkä tarina piristäisi häntäkin.
    itse ainakin oikein tuuletin. eli kyllä näitä hienoja tarinoita on ihan oikeassa elämässä.

    mutta nyt iltapalalle ja sitten jo valmistautuminen yötä varten. iltarutiineitahan riittää.

    toivotan kaikille parasta mahdollista kesämieltä! Kia

    #67338
    Valonen
    Participant

    Moi!

    Oli todella hienoa kuulla Tottiksen hyvät uutiset! Loistava juttu..

    Ja myös mahtava kuulla Kian mukavasta päivästä ja illasta. Elämässä tarvitaan piristäviä asioita 🙂

    -Valonen

    #67345
    Tottahan se oli
    Participant

    Tervehdystä taasen. Kialle, joo, päälläsi oli tuossa unessani oikein tumman sininen naisten kauluspaita. Uniahan on vaikka millaisia, jotkut todella sellaisia jotka on todella mielikuvitteellisia. Mutta näen silloin tällöin hyvinkin todenmukaisia unia, tämä oli yksi niistä. Nykyisen miesystäväni näin unessa noin 10 vuotta ennen kuin tapasimme. Hän halasi minua tuossa unessa ja järkytys, positiivinen toki oli, kun hän sitten v 2009 halasi minua ensimmäisen kerran; juuri samanlainen halaus kuin unessa, ja fyysinen kosketus oli juuri samanlainen. Jospa Kia vielä rupatellaan unissamme 🤗

    Minulla suonet hävisivät sytostaattien aikana. Myös nyt jälkeenpäin, suonta verikoetta varten on ollut vaikea löytää. Olen maininnut asiasta vasta kun verikoetta on aloitettu ottamaan. Sytostaattien aikana mainitsin tästä jo ennen kuin hoitaja alkoi etsimään suonta uutta syto-annosta varten. Ihan juuri siksi, jos hän tarvitsee pistämiseen muilta apua. Mutta kukin hoitaja yritti onnistuen eri tavalla. Mutta kyllä hoitajilla on erilaisia tekniikoita, ja osaamistakin. Eräs vierelläni sytostaattihoidossa ollut nainen kerran sanoi, että hän sai niin pahan tulehduksen pistoalueelle ja käsivarteen, että hänellä on nimetyt hoitajat, jotka vain saavat pistää neulan sytoja varten jatkossa. Eli vaikea asia tuo pistäminen ylipäätään, tarvitsee olla tosi ammattilainen. Mutta niinhän meissä kaikissa on erilaista osaamista.

    Kuumia päiviä menossa ja tulossa, huh huh…. en ole mikään kuumien päivien ihannoija, en ole ollut koskaan, varsinkaan nyt lähes kuusikymmpisenä, ei ei ei…. läpiasunnon tuuletusta pidän yöt ja päivät. Koira polonenkin näyttää kärsivän. Käytän sitä viilentävässä suihkussa aika ajoin. Sitten hää on niin tyytyväisen olonen.

    Tuosta painosta…, minua on kerran elämäni aikana onnitteltu raskauden johdosta. Muuten ihan kiva, mutta en ollut raskaana. Maha oli pömpömpänä, ei edes paljoa. Olin lihonut tuolloin hieman, vaikka en silloinkaan painanut liikaa, mutta se muutama kilo joka silloin tuli, tuli tuohon navan ympärille. Kyllähän siinä kysyjä nolostui, kun sai tietää totuuden…. Mutta, joo, on totta, ettei kenenkään painosta kannata mainita; on kunkin oma asia.

    Tuttavani, joka on sairastanut syöpää noin 8-9 vuotta sanoi myös, että kun sytostaatit on lopetettu, joillekin on käynyt niin, että ovat eläneet useamman vuoden. Keho ikään kuin rauhoittuu kauttaaltaan, mikä taas vaikuttaa sairaudenkin etenemiseen. Voi että, olisipa ihanaa, jos elimistö saisi koko syövän taltutettua. Voihan ihmeitäkin tapahtua.

    Kiitos huomioistanne ja onnitteluistanne Kia ja Valonen. Ne lämmittivät todella paljon. Tämä piinapenkkini jatkuu toki, mutta olen oppinut ottamaan sen yhä rauhallisemmin, kiitos erityisesti Kian. En osaa tuota Kiaa kiittää tarpeeksi, et arvaakaan kuinka suuri tuki minulle olet ollut.

    Puhaltelen täältä kaikkea hyvää energiaa Kialle ja Valoselle, myös kaikille muille kohtalotovereille.

    #67348
    Kia Kolangio
    Participant

    hei Tottis, Valonen ja muut!
    voi kiitos jälleen kerran sanoistasi, Tottis. on se ihmeellistä ajatella että minusta on oikeasti jollekin hyötyä, lohtua sekä tukea. haluan taas itsekin korostaa että kiitos samoin. kiitos kaikesta. kun huomaan, että sinä olet kirjoittanut jotakin, ilahdun aivan täysillä. toki ilahdun jokaikisestä tekstistä täällä, ja juuri Valonen on ollut mulle myöskin valtava tuki, meillähän on sama diagnoosikin vaikka kaikki sairastavat kovin yksilöllisesti.

    tuohan on hurja juttu tuo ikään kuin enneunesi näkeminen. uskon ennenuniin, miksi en, koska niistä on ihan eläviä esimerkkejä.
    sekin on minusta vesiselvää, ettei ihminen tiedä, tajua, ymmärrä oikeastaan juuri mitään ”maailmankaikkeudesta”, enkä ole ikinä käsittänyt ihmisiä jotka uskovat vain ”tieteeseen”. ”uskon vasta kun näen tai tiede sen todistaa”. no voi hyvänen aika sentään.
    tiede pystyy vain murto-osan todistamaan asioita… no, kutsutaan sitä nyt vaikka sitten maailmankaikkeudeksi.
    vielä yksinkertaisemmin: eikös sekin kuvitelma ollut tiedettä, että planeetta nimeltään Maa on litteä kuin pannukakku? siinä vain yksi vaivainen esimerkki. ei se kyllä ole täysin pyöreäkään, luin joskus aikoinani tästä itselleni vähän epäkiinnostavasta aiheesta.

    vinkki Tottis jos koirulilla on kuuma, tai varmasti jo tiedätkin tämän. kostuta puhdas kangas, lakana tai pyyhe ja varastoi niitä pakastimeesi, jos sun huushollissa on tarpeeksi tilava pakastin. kun kankaan pinnalle on muodostunut vähäsen jäähilettä kääri se vaikka nukkuvan rekun ympärille. oma koirani tykkäsi tästä menetelmästä kovasti. myös koiran erityisesti genitaalialue ja sen alavatsa kannattaa vilvoittaa tarpeeksi viileällä/sopivan kylmällä vedellä.

    hei mullekin on sanottu ootko raskaana! siis kun mun maha pömpötti. öööö, ei kiva kokemus. varsinkin kun nuorena sitä on niin herkillä ihmisten puheisiin nähden.

    Tottis kirjoitti: ”Keho ikään kuin rauhoittuu kauttaaltaan, mikä taas vaikuttaa sairaudenkin etenemiseen” mahtava lause joka on varmasti tottakin joissain tapauksissa. kunpa kuuluisin tähän ryhmään!

    ja tiedä sitten vaikka kuuluisinkin. koska, minultahan kävi hoitaja ottamassa eilen keskiviikkona labrat. uskomaton tuuri, ja taitava hoitaja, sillä hän sai verta ensiyrittämällä peräti kuusi putelia. suuri ilonaihe jo sekin.
    lähtiessään täältä hän sanoi, että jos heistä ei kuulu mitään, niin kaikki on kunnossa siinä määrin ettei ainakaan mitään toimenpiteitä vaadita.

    no, lähdin myöhään iltapäivällä kulmakauppaan ja kun olin jo kotihissini edustalla kauppareissultani, puhelimeni pärähti. ”Kotisairaala”.
    säikähdin koska tosiaan oletin ettei heistä kuuluisi mitään sikäli mikäli asiat olisivat reilassa. mutta kaikki olikin ihan päinvastoin. Kotisairaala pirautti sen takia, että sitä bilirubiini-arvoa lukuun ottamatta kaikki veriarvoni olivat paremmat kuin yhtenäkään kertana aikaisemmin sairauteni aikana. maksa-arvot, leukosyytit, hemoglobini ja mitä niitä nyt oli.
    eli olisikohan mulle käynyt juuri noin että keho/elimistö on rauhoittunut kun en ole saanut sytoja lähes kolmeen kuukauteen.
    eikö tämä tarkoitan myös sitä, että elimistöni on vielä niin elinvoimainen että se ylipäätään kykenee toipumaan? toisinkin voisi olla.
    lisäksi uskon, että koska voin henkisesti tällä haavaa näin hyvin, sekin vaikuttaa.
    bilirubiinille ei lääkärin mukaan tarvitse tässä vaiheessa tehdä mitään MUTTA jos alan kuumeilemaan tai keltaisuus lisääntyy niin sitten heti soitto Kotisairaalaan, totta kai. juuri niin siis kuin ennenkin.

    olin niin onnellinen tästä soitosta että soittelin sen jälkeen sinne tänne kaikille läheisilleni. paitsi veljelleni! olin niin sekaisin ilosta että juuri hän – joka on mulle se kaikista läheisin – unohtui siinä sählingissä. tänään sitten ilmoitin asiasta hänellekin.

    mun päällä on nyt hyvät tähdet tai jotain. niin pitkään tätä huikeaa elämänjaksoa on kestänyt että ihmetellä täytyy.
    enkä missään tapauksessa sorru fundeeramaan että ”kohta sitten varmasti rämähtää”. ei, pidän mietteeni kurissa, osaan sen kyllä ja treeni jatkuu loppuelämäni. harjoitus miten pitää mielikuvituksen aisoissa.

    ihana kesäilta. tuolta rannalta kuuluu jotain afrikkalais-tyylistä rummutusta, laulua ja käsien taputtelua.
    parvekkeilta kuuluu astioiden kilinää ja kolinaa ja ihmisten puheenpulputusta. jokin aika sitten talon lapset olivat kokoontuneet pihalle kun joku aikuisista oli laittanut heille semmoisen muovialtaan. polskintaa ja riemunkiljahduksia. en ole yhtään lapsirakas mutta nyt heidän riemu tuntui tästäkin keski-ikäisestä naapurintantasta oikein mukavalta :)

    syön kohta illallista: paistettua kanaa, mozzarella-tomaatti-salaattia ja kylkeen vähän pastaa.
    jälkiruuaksi mulla on taas mustikoita ja vaniljakastiketta vaikka just joku muistutti, että mustikathan kovettavat vatsaa.
    tästä pääsenkin kätevästi vessauutisiini :) olen vaihteeksi nimittäin joutunut kärvistelemään ummetuksen kanssa. ne on ne opiaatit jotka välillä tätä aiheuttaa. on sitä Pegorionia ja Laxoberonia ja vaikka mitä mutta joskus se jumi on vain niin hurja ettei nuo roinat auta ainakaan heti.
    kertaakaan en ole vielä onneksi joutunut lähtemään päivystykseen tämän helvetin ongelman takia ja totisesti toivon, ettei mun tarvitse tehdä sitä ikinä. risiiniöljy? sitä en ole koskaan ostanut. maistuu kuulemma niin järkyttävältä että epäilen saavani siitä oksennusrektion.

    no niin, näihin vessauutisiin onkin hyvä lopetella :) :) :)

    muistakaamme kaikki, että negatiivisiin mielikuvitusmietteisiin ei pidä sortua! ei niin ei. koskemme vaan voi tietää edes lähitulevaisuudesta yhtikäs mitään. piste.

    paljon voimia jokaiselle ja kesäiloakin mieliinne! toivottaa Kia

    ps. Tottis, minäkään ei pidä helteestä. mutta piakkoin sekin asia on järjestyksessä, sanoivat että jo sunnuntaina viilenee koko maassa.

    #67350
    pauliina78
    Participant

    Kiitos Kia kirjoituksistasi! Ne ovat niin jotenkin eläväisiä, näin ihan sieluni silmin kaiken mitä kuvailit,äänet rannalta jne. Täällä palstalla on hurjan hiljaista, välillä käyn lukemassa täällä kirjoituksia.
    Minulla on nyt semmoinen tilanne että olen käynyt pari kertaa psykiatrisella sairaanhoitajalla. Alkoi tuo mielentila olemaan ihan hurjan vaikea ja ahdistava. Sainkin aika pian ajan hoitajlle,ja olen kokenut sen auttavan. Tästä minun syövästäni on jo vuosi ja siltä osin olen ”terve” mutta en vaan oikein pääse siitä yli. Diagnoosiksi sain nyt sitten kohtalaisen ahdistuneisuushäiriön ja on mulla pakko-oireitakin. Mutta uskon että tämä tästä helpottaa. Päällepäin kukaan ei varmasti huomaa minusta mitään,olen iloinen itseni. Mutta voi tuota pään sisäistä elämää, se pelko mikä minua hallitsee on niin kamala. Välillä tuntuu että ei tästä tuu mitään. En jaksa itseäni,mutta haluan elää normaalia perhe-elämää. Vaikeita juttuja.
    Niinkuin Tottiskin sanoi, Kian kirjoituksista saa voimaa. Kiitos kun jaksat tänne kirjoitella. Ja olen iloinen että vointisi on tällä hetkellä hyvä.

    #67356
    Kia Kolangio
    Participant

    moi ihana Pauliina, kiva kun sinäkin kirjoitit! ja iso kiitos sullekin sanoistasi, arvaa vaan lämmittääkö sydäntä!

    jo tuo että olet käynyt vasta vain pari kertaa psy.hoitajalla mutta/ja kokenut sen helpottavaksi, vaikuttaa oikein lupaavalta.
    hoitaja on varmasti jo kysynytkin, että olisiko kysymyksessä sittenkin joku ihan muu syy ahdistuksellesi sekä pelollesi jonka olet vaatettanut sinänsä tähän ihan todelliseen ja karmeaan sairauteen ja syöpäkokemukseesi. että se tunkee ulos ikään kuin syöpään kääriytyneenä. vai kuulostaako vallan kaukaa haetulta?
    mutta, oli se ahdistuksesi todellinen syy sitten ihan mikä tahansa niin hyvin, hyvin raskasta se on ja olen äärimmäisen pahoillani puolestasi.
    ehkä muistatkin olen paljon kirjoittanut siitä että mielummin tämä syöpä kuin mielenterveydelliset sairaudet, niin paljon olen kärsinyt niiden takia. sanon siis taas, että en vaihtaisi en.
    toivottavasti saat jatkossa käyntiaikoja hoitajalle tarpeesi mukaan. älä ainakaan itse lopeta käyntejäsi siellä vaikka ne saattavat välillä/joskus/silloin tällöin tuntuakin turhauttavilta. se on suurin virhe miten voi toimia.
    osaatko kuvailla, ovatko nämä pelko- ja ahdistuskokemuksesi ns puuskaluontoisia vai joudutko olemaan alituiseen raskaassa olotilassa?
    älä kuitenkaan missään tapauksessa vastaa kysymykseesi jos se vähänkin aiheuttaa ylimääräistä kuormaa tai tehostavat tai laukaisevat ahdistushäiriön aktiivikseksi.
    itselleni kävi joskus näin; kun avauduin asiasta vaikka vain itselleni esim kirjoittaen siitä, tapahtuikin päinvastoin kuin olin toivonut ja myös olettanut. toisena päivänä taas kävi toisinpäin.
    mutta ammattilaisen luona kannattaa käydä säännöllisesti vaikka sinne lähtö tuntuisi kuinka raskaalta.
    ennen kaikkea pystyisitkö luottamaan siihen että saatat, tai jopa todennäköisesti, tulet vielä toipumaan tästäkin kaaoksesta, tai miksi sitä nyt kutsuisikaan. joo, mun kohdalla tuo ”kaaos”-sana oli erittäin kuvaava.
    en osaa sanoa, että näkyikö tämä mieleni kaaos minusta ulos päin, epäilenpä että ei. eli sama kuin Sulla. vaikka olin niin tavattoman sairas, saatoin yhtä aikaa olla herkkä naurulle jos joku ystäväni tai vaikka vain tuttavani hallitsi vaikkapa taitavasti tilannekomiikan.
    joskus kun ahdistuneisuus otti täysin ylivallan, muistan heiluttaneeni ylävartaloani ees taas istuma-asennossa huohottavan hengitykseni tahtiin, mutta näinä hetkinä olin yleensä yksin tai vain läheisteni kanssa.

    apua, toivottavasti en nyt pelästyttänyt sua aivan! enkä ketään muutakaan joka kärsii ahdistushäiriöstä! mulla oli siis ahdistuneisuushäiriön lisäksi vakava, vakava depressiosairaus ja jouduin syömään massiivisia lääkkeitä jotten olisi toiminut aivan itsetuhoisesti.
    mutta minä selvisin siitä! kuten Sullekin tulee käymään.
    ai niin Pauliina, sun syövästä ei ole JO vuosi aikaa, vaan VASTA vuosi.
    toipumisesti siitä on varmasti aivan kesken vielä, eli älä vähättele sitä. vuosi on lyhyt aika.
    sanotaan, että parisuhteen hajoaminenkin vie yleensä kaksi vuotta – riippuen parisuhteen kestosta, ehkä. joten ei totisesti ole mikään ihme että oireilet ”pelkästään” sitä.
    tuo kun kirjoitin tämän tekstin alkuun että onko hoitajasi kysynyt olisiko ahdistuksesi todellinen syy ihan toisaalla kuin syövässä, niin se pohjautuu vain omiin, yksilöllisiin kokemuksiini terapeuteista/ammattiauttajista.

    tänäänkin on ollut oikein hyvä päivä. en ole tehnyt mitään erityistä, kunhan taas vain oleillut, kirjoittanut, lukenut blogeja, siivoillut jne.

    Tottis, luin vasta eilen illalla myöhään suru-uutisen että se suosimamme blogi-kirjoittaja (The Syöpä Show), joka sairasti rajua melanoomaa, menehtyi sairauteensa viime sunnuntaina 21.7.
    hänen miehensä oli postannut tapahtuneesta, sillä olihan blogilla paljon meitä lukijoita.
    hänhän asui jo sairaalan saattohoidossa mutta ihme kyllä oli kyennyt vielä viikkoa ennen kuolemaansa päivittämään kuulumisiaan.
    sytytin hänen muistolleen pienen tuikun ikonini alle.

    en kitise mutta sanonpa vaan että huh tätä helkkarinmoista hellettä! päivä päivältä kotini on kuumempi ja kuumempi ja alkaa tämä vähän tukalaksi käydä. vessauutisia jälleen: liekö kuumuden syy vai se että olen vetänyt ennalta ehkäisevästi vatsan toimivuutta edistävää kamaa mutta ny vatsani on hmmm…. kiusallisella ripulintapaisella.
    muistakaa juoda paljon vettä! eritoten pitkäaikaissairaille (tai sairaille joka tapauksessa, kuten vanhuksillekin) nestehukka on todellinen uhka.
    ja varsinkin he, jotka asuvat omakotitaloissa omine pihoineen, niin laittakaa niitä vesikippoja linnoille, kurreille ja jänöille.
    yön hiljaisuudessa moni pieneläin rohkenee kipolle juomaan.

    kotioloissa pyörin tietty pelkkä hihaton paituli päällä mutta kun tänään vein roskat nappasin kaapista ensimmäisen vaatekappaleen mikä käteeni ostui ja mikä peittäisi suht koht dreenini: semmoiset puuvillaiset jouluhousut, aivan järkyttävät.
    pihan lapsilla oli hauskaa. tytöt tönivät toisiaan ja tirskuivat keskenään että katso haloo, nyt toi meitin talon muutoinkin vähän merkillinen tantta on pukeutunut joulutontuksi :) kas kun mulla ei ollut vielä märkää rättiä ohimolla, sillä se viilentää.
    ihan kivoja lapsia. tervehtivät aina ja katsovat suoraan silmiin kun utelen vaikka hississä kuulumisia.
    kun mulla oli vielä koira, lapset tulivat joskus kyläänkin. varsinkin he jotka aina unohtivat sen avaimensa milloin minnekin.
    tarjosin kaurakeksejä ja mehua siihen saakka kun saimme vanhemmat kiinni.
    koirani oli niin leppoisa tapaus että lapset pukivat sen milloin vappu- ja milloin jouluporoksi. tai juhannusporoksi jne.
    esim vappuporo on sellainen, että häntään, korviin, koko kropan ympärille saattoi kietaista kilon serpentiiniä. rekku ollut moksiskaan. päinvastoin, se oli täysillä leikeissä mukana.

    nyt on taas jo illallisen aika.
    sitten muut iltarutiinit jne jne jne.
    samat jutut ja kuviot toistúvat päivä toisensa jälkeen ja sehän sopii mulle vallan hyvin.
    saa nähdä koska taas otan ”vammais”-taksin alleni ja hurisuttelen jonnekin ystäviä tapaamaan.

    kaunista kesäiltaa kaikille, Kia

    #67360
    Tottahan se oli
    Participant

    Mukava, kun Pauliinakin tulit linjoille. Kirjoittelen tänne enemmän paremmalla aikaa hiukka myöhemmin. Lyhyesti vielä näistä: Kiitos Kia koiran viilennysvinkistä. Kokeilin ja näyttää toimivan 👍 Minä myös luin The Syöpä Show – blogiakirjoittajan menehtymisestä, taisin vierailla hänen sivuillaan viime maanantaina. Uskon, että hänellä on nyt hyvä olla siellä jossakin toisessa ulottuvuudessa. Minä en sytyttänyt kynttilää (olisi kyllä ollut kaunis tapa muistaa häntä), toivotin hänelle mielessäni hyvää matkaa.

    #67363
    pauliina78
    Participant

    Heippa! Kiitos Kia taas niin viisaista sanoistasi! Luin tekstisi pariin,kolmeen kertaa. Mulla tää ahdistus on koko ajan hieman jäytävänä mutta sitten se saattaa iskeä välillä kuin hurrikaani. Siinä kohtaa yleensä menen vaikka vessaan ja itkuhan siinä pääsee. Hetken hengittelen ja yritän kasata itseni. Mulla on myös pakko-oireita, sellaisia juttuja mitkä pystyn hyvin pitämään salassa,mutta hyvin,hyvin rassaavaa. Ja kuluttavaa. Tälläisiä pakkojuttuja mulla on tainnut olla koko elämäni, muistan jo lapsena kuinka piti aina tehdä joitain asioita parillisesti tai parittomasti,sen hetken ajatuksen mukaan…kuulostaa hullulta..aikuisiällä kun isä sairastui,mun piti soittaa varmaan kymmenen kertaa päivässä ja laittaa viestiä että onko kaikki ok…niin että muut jo taisivat kyllästyä siihen… nyt sitten ennen syöpää mä olin monta vuotta ihan varma että mulla on syöpä. Milloin missäkin. Ja sitten se iski oikeasti. Huh,oli se kylmää kyytiä. En kyllä osaa sanoa mistä nämä ajatukset kumpuavat, meillä kyllä on suvussa näitä pakko-oireihin taipuvaisia ihmisiä.

    Voi Kia,en pysty tarpeeksi kiittämään kuinka minua autat. Todella autat. Kiitos. Niin totta tuokin että syövästä on vasta vuosi, ei jo vuosi. Sitä kun kaikki muut eivät ihan ymmärrä, oletetaan että kun se on hoidettu, se pitää unohtaa. Mutta eihän se niin mene.

    Voi että mä nauroin tuota vappu/juhannusporojuttua ihan ääneen!!
    Mukavaa kesäiltaa kaikille,ensi yö vielä hikoillaan,sitten onneksi alkaa helpottaa..

    #67372
    kuutamolla
    Participant

    Hei Syöpä Ystävät! Kirjoitan tänne ensimmäistä kertaa, lukenut olen kyllä teidän rohkeasti kirjoitettuja kokemuksia todella antaumuksella. Olen saanut niistä paljon…KIITOS! Itse sain syöpätiedon helmikuun alussa 2019, satunnaislöydös kolonoskopiassa: sigmasuolessa kasvain. Se operoitiin pois helmikuun lopussa tähystäen. Sain odottaa reilun kuukauden tietoa jatkosta…levinneisyyttä ei ct-kuvissa ollut näkyvissä ennen leikkausta. Kirurgi soitti, että suoliliepeessä satelliitti pesäke, sekin poistettu leikkauksessa. Mutta liitännäishoidot aloitettiin. Oksaliplatina+cabecitabine pillerit kotona. Alkuun meni hyvin, kolme sykliä voitiin antaa neljästä suunnitellusta. Menin niin huonoon kuntoon, että olin 9 vrk sairaalassa; ripulioireet todella hankalat, täysin vaipoissa sen ajan. Lopulta monien tiputusten jälkeen pääsin kotiin. Yllätys oli kun menin seur.kerran lääkärille ennen viim.sytoja…syövän merkkiaineet koholla! Ei annettu hoitoja, kolonoskopia ja ct-kuvaus kiireellisenä. Siinä meni juhannus hyvin hyvin alamaissa. Olin varma, että nyt tauti on roihahtanut valloilleen, vaikka kaiken piti olla hyvällä mallilla. Sitten taas tunteiden vuoristorata heilahti yläilmoihin, levinneisyyttä eikä suolistomuutoksia löytynyt ja CEA-merkkiaineet lähteneet laskuun. Hoidot päätettiin lopettaa hankalien sivuvaikutusten vuoksi. Eli iloinen pitäisi olla! Mutta kun ei pysty, ainakaan vielä. Syyskuussa seur.kontrolli. Sairauslomalla olen 18.8 saakka. Aamut ovat vaikeimpia, ensimmäisenä mielessä ajatus uusiutumisesta. Paikallinen syöpäyhdistyksen toimisto ollut suljettuna viim.kuukauden. Huomenna on pakko mennä siellä käymään. Olen 63v., naimisissa oleva mummokin jo. Mielialat siis vaihtuu hetkessä, automatkoilla saatan vaipua synkkyyteen. Esitän reipasta läheisille. Illalla ihana mennä sänkyyn ja lukea vaikka dekkaria, nukun yöt hyvin onneksi. Tuo omi lohdullinen lause, että VASTA vähän aikaa, jos vuosikin diagnoosista, mullahan vielä vähemmän…eli hötkyilen varmaan!! Aika tehnee tehtävänsä?! Ihana jos saan tätä kautta vastinetta! Hyvää mieltä kaikille samassa veneessä oleville…joka hetki on arvokas!

    #67373
    Maya
    Participant

    Hei!

    Tulin piipahtamaan tässä ketjussa kirjoitukseni parissa. Olen seuraillut tätä viestiketjua välillä.

    Minulla on sama juttu kuin Pauliinalla, että olin pitkään varma, että minulla on syöpä. Veikkasin rintasyöpää, koska rinnat ovat joka hetkellä todella arat ja on maitomaista vuotoa. No, se vuoto selittynee minun psyykelääkityksellä. Hetkeksi tuo syöpäajatus rauhoittui, mutta sitten hieman ennen umpilisäkkeen tulehtumista se palasi, ja sinä iltana paheni, kun menin päivystykseen kamalien vatsakipujen vuoksi. Umpilisäkkeeni oli täynnä limakasvainta, josta sitten alkoi jatkoselvittelyt ja tammikuussa minulta leikattiin musinoottinen karsinoomapesäke vatsasta. Nyt epäillään, että syöpä on uusiutunut. Syyskuulle on odotettava uutta kuvausta (tämän kuun alussa oli viimeisin kuvaus), kun kuulema tämä minun syöpäkasvaimeni on hidaskasvuinen. Ei kannata kuvata aiemmin, jotta voidaan olla varmoja onko kasvanut vai ei. Jos on, on uusi leikkaus edessä.

    Haluan toivottaa kaikille voimia. Jokainen on omanlaisessa tilaanteessaan, eikä yhtäkään niistä voi eikä saa kukaan väheksyä. Itse lähipiiristäni koin tänään väheksyntää, ja se satutti. Eletään hetki kerrallaan, joskus päiväkin voi tuntua liialta.

    #67374
    Kia Kolangio
    Participant

    muokkaus: ahaa, Maya oli kirjoittanut samaan aikaan kuin minä, luen sen tekstin myöhemmin. nyt mun on kerta kaikkiaan suljettava kone ja ryhdyttävä iltapuuhiini.

    hei Pauliina ja muut,
    arvaa tosiaan miten hyvältä tuntuu jos pystyn vähän jeesimään noissa mielenterveys-asioissa eli kertoa omista kokemuksistani. ne kun todellakin ovat itselläni niin tuttuja juttuja.
    mutta kuten jo totesin, minä toivuin niistä ja niin tulet sinäkin toipumaan. tiedän sen varsinkin nyt kun olet hakeutunut ammattiavun piiriin.
    ahdistushäiriöstä harvoin toivutaan kotikonstein. mielenterveydellisiä häiriöitä pitää hoitaa, ihan niin kuin fyysisiäkin sairauksia, mutta joillekin tämän on ylivoimaista ymmärtää. vähän niin kuin tuossa kirjoitat että monet olettavat asioiden olevan kunnossa kun sun kohdalla syöpä saatiin kuriin. väärin oletettu! täysin väärin! mieli prosessoi asioita viiveellä, aina. se tietysti on yksilöllistä että kuinka kauan siihen menee.

    sairastin erityisen ankarasti 90-luvulla, vähän yli kolmikymppisenä. olen siis paljon vanhempi sinua, Pauliina.
    olin masennus-ahdistus-sairauteni kanssa jo silloin suht avoin.
    aika lyhyenkin tuttavuuden aikana kerroin dignoosistani, en pyrkinyt salaamaan sitä. ei se ole mikään tavoite, vaan kukin tekee itselleen sopivalla tavalla sekä tahdilla. puolisoita ei lasketa, minusta heidän kuuluu saada tietää että ongelmia on jo oman toipumisenkin takia. ei ole asiallista että salaa puolisoltaan vaikkapa lääkityksensä, kuten olen joskus äimistyneenä kuullut näinkin toimittavan.
    toipumiseni lähti liikkeelle siitä, että jaksoin terapeutin avulla penkoa sitä, että mitkä asiat saattaisivat olla syy-seurausta. valitettavasti se mun kohdalla johtui rakkaudettomuudesta äitini puolelta. toki olin jo kolmikymppisenä tiedostanut että suhteeni äitiini oli jännittynyt, epäaito, mutten tajunnut kuinka lohduttoman rakkaudetonta se lapsuuteni oli.
    koin myös sellaista, etten halua puhua niin epäkiinnostavasta aiheesta yhtikäs mitään. en siis hävennyt rakkaudetonta lapsuuttani vaan häpesin sitä josko minusta ajatellaan tyyliin jaahas, siinä on taas yksi joka tunkee vaikeutensa lapsuutensa piikkiin.
    entä sitten? koska se on totta.
    samalla kuitenkin kannatin/kannatan sitä että itsekin voi tehdä oman terveytensä ja elämänsä eteen paljon. ja niin myös tein.
    entä sitten katkeruus. jos olen oikein tarkka, ja rehellinen, niin olen senkin kanssa tuttavat, mutten missään tapauksessa halunut jäädä katkeruuteni vangiksi. kyllä ihminen tunnistaa katkeruutensa jos tuota omien tunteidensa tunnistamista edes vähäsen harjoittelee, joko itsekseen tai ammattilaisen tukemana. sieltä löytyi paitsi katkeruutta, vihaa, suuttumusta, vaikka mitä!
    pieniä näitä katkeruuden piikkejä pöllähtää mieleeni edelleen, mutta sitten ajattelen että kaikki tunteet ovat luvallisia, ja ne ovat sittenkin vain tunteita joita nykyisin tulee ja menee. en jää niihin jumiin, en ollenkaan.

    pakko-oireet. niistä mulla ei ole kokemus, jos ei oteta lukuun avainten tarkistelu ennen kodista poistumista (avaimet pitää olla kädessäni kun suljen oven perässäni) (vasta sen jälkeen, yleensä hississä, laitan avaimet varmaan paikkaan käsilaukussani), että hellassa jokainen nappula on nolla, nolla, nolla. tarvittaessa, mitä en tosin koskaan ole tehnyt, hellan napeista voi ottaa vaikka kuvan kännykällään että varmasti ovat nollissa kaik! kaupungilla ollessani varmistelen tasaisin väliajoin onko kukkaro, puhelin ja avain tallella. mutta eiköhän tämä ole aika tavallista.

    en tosiaan tiedä pakko-oireista mitään mutta olisikohan se olisi perujaan joskus pahoin rikki menneestä perusturvallisuuden tunteesta?
    että varmistaa varmistamisen päälle.
    se taas että esim Pauliina kirjoittaa, että joillekin asioille pitää olla pariton/parillinen päivä niin onko se sitten kamalan vakavaa? tarkoitan, että olisiko se ”vain” ominaisuutesi ja josko itse hyväksyisit sen (eikä se siis häiritse arkea kovinkaan) niin hitto vie, mitä pahaa siinä on? se on korkeintaan erikoista, ei kovin tavanomaista siis. jos me olisimme ystäviä netin ulkopuolella ajattelisin vaan että tää nyt on näitä ihanan Pauliinan tapoja sekä ominaisuuksia.
    vai ehkä tämä mietteeni kertoo vain siitä miten tietämötän olen tässä asiassa, enkä varsinkaan haluaisi vähätellä ongelmaasi! anteeksi jos siltä kuulosti tuo tekstinpätkäni.

    joka tapauksessa ihmisen kannattaa ajatella ominaisuuksistaan, sairauksistaan – ja miksei myös ehkä toisille ihmisille oudoksuttavista tavoistaan – että tämä tässä on minun vaikea ristini ja rastini, joillain on jotkin muut ongelmansa/sairautensa/vastoinkäymisensä.
    satunnaisista vastoinkäymisistä ainakaan ei kukaan ole täysin vapaa.
    puhua itselleen kuin lapselle lempeästi että voi miten ikävää kun näin on muttei se tee minusta – tai tämä nyt on sanomattakin vesiselvää – yhtään huonompaa ihmistä.

    oho! kello on jo yli puoli kymmenen!
    mulla oli täällä lanko kylässä; söimme jäätelöä ja ison kasan mansikoita ja ylipäätään vierailu oli oikein mukava.
    mehän olemme vaikka kuinka monesta asiasta aivan täysin eri mieltä, muttei se ainakaan tällä vierailulla haitannut tahtia.

    nyt ei muuta kuin hyvää iltaa kaikille :) tulossa kaunis ja lämmin yö, mutta huomenna vissiin ainakin helle tasaantuu.

    • tätä vastausta muokkasi 2 years, 3 months sitten Kia Kolangio.
    #67376
    kuutamolla
    Participant

    Kuutamolla vielä täällä valvoo ja on iloinen, kun tämä viestiketju on ilostuttavan vilkas!! Minulla on myös kokemus , että joku hyvää?tarkoittava lähimmäinen viestii toistaiseksi hyviin uutisiini, että on se syöpä kyllä viheliäinen vieras ja että jospa? olisi pysyvä voitto syövästä. Hänellä oma mies kuoli suolistosyöpään. Poistan hänen negatiiviset viestit heti kännykästäni. Tai minä koen ne itseäni ahdistavina. Herkillä sitä on tosi pienissäkin asioissa. Pitkä sair.loma ei taida sopia minulle,on ollut outoa olla yhtäkkiä tavallaan sivussa kaikesta, mikään ei innosta, ei osaa ajatella elämää kovin pitkälle. Vaikka välillä yrittää vakuutella, että kukaan muukaan ei tiedä huomisesta. Kesällä vaan ihmiset touhottaa lomien ja menojensa, ale-ostosten yms.kanssa. Nyt näkemään parhaita unia ja jospa huominen aamu alkaisi luottavaisin mielin!!😊Vertais viestittely on ehkä uusi voimavarani👍t.kuutamolla mummeli

    #67377
    Tottahan se oli
    Participant

    Myöhäisiltaa viestiketjuun. Olipa iloinen yllätys, kun niin moni oli aktivoitunut tänne kirjoittelemaan tuntojaan. Näin konkretisoituu se, että emme ole yksin pelkojemme, ja emmekä sairastamisemme/sairastumisemme kanssa. Todella todella hyvä aihe otsikoineen, jonne on jo nyt tullut tarpeellista vertaistukea, olipa kyseessä mikä syöpä tahansa.

    Itselläni sairastamisen aikana ja sen jälkeen turvallisuuden tunnetta on tuonut oma pohdinta siitä, että ei elämä voi olla tässä. Tämä uteliaisuus taas johti siihen, että olen tutustunut useaan kansainväliseen tutkimukseen kuolemanrajakokemuksista (near death experiences). Koen, että sairastumiseni oli minulle tarkoitettu kovakin herättely siitä, että ajattelisin enemmän muutakin kuin tätä elämän materiaalista puolta. Olen oppinut pysähtymään, ja näkemään tätä maailman kaikkeutta aivan eri tavalla. Olen myös oppinut huomattavasti enemmän olemaan pelkäämättä sairastumista ja kuolemaa. Nuo molemmat ovat niin luonnollinen asia kuin olla vain voi. Niin ruohokin/luontokin kuolee syksyllä ja herää henkiin keväällä. Kian perustama aihe otsikoineen oli niin nappi ajoitus tälle omalle pohdinnalle sairastumisen ja kuoleman pelosta.

    En muista varmaksi nimimerkkiä, joka näille sivustoille on kirjoitellut ( nyt hänestä ei ole kuulunut pitkään aikaan mitään), mutta hänen viestiään tulkiten ymmärsin hänen ajattelevan syöpäpolkuaan jonkinlaisena seikkailuna, jolloin hän pyrkii olemaan ikään kuin sivusta seuraajana, mitä kulloinkin tapahtuu ja miltä kulloinkin tuntuu.

    Tuosta Kian ”jouluhousujutusta” tuli mieleeni oma suhtautumiseni ulkonäkööni syöpädiagnoosin saatuani. Olin ennen diagnoosia aiemmin aina meikannut ennen ihmisten ilmoille lähtemistä; vähintään ripset piti värjätä, laittaa meikkivoidetta, ehostaa kulmakarvat, kihartaa hiukset ja asetella ne esim. nutturalle. Myös korvikset piti olla. Diagnoosin jälkeen kaikki tuo menetti merkityksensä. Sairastamisen aikana kaikki tuo edm. ehostaminen jäi, sillä ei ollut enää merkitystä. Sytostaateissa oli muutama naisihminen, joka juuri vastaavalla laittautumisella taas piristi itseään. Minä taas tunsin, että nyt haluan olla ihan naturelli, meikkaaminen menetti merkityksensä. Tässä oma esimerkkini, miten jokin asia voi muuttua hetkessä. Nyt toki ehostan itseäni töihin palattuani, ja hiukset ovat lyhyinä todella helppohoitoisempia. Enää en kasvata pitkiä hiuksia.

    Syöpä koettelee parisuhdetta, niin kävi meillekin. Miesystäväni oli hämillään ja hieman ulapalla siitä, miten tukea minua. Arki ei ollut enää samaa arkea, nyt mukaan oli tullut suuri epävarmuus. Edelleen tuo epävarmuus vaikuttaa elämäämme. Huomaamme sen omista puheistamme, kun esimerkiksi puhumme tulevista suunnitelmista, niissä on aina pieni varaus, että ” jos sitten onnistuu tai on mahdollista”. Se on häiritsevää, mutta toisaalta ymmärrettävää. Parisuhteemme on lähentynyt, ihme kyllä. Ehkä siinä on menettämisen pelko, ettei toinen vain siirtyisi ajasta ikuisuuteen vielä. Paljon puhuimme pahimman sairausvaiheeni aikana elämän rajallisuudesta. Miesystäväni on ihmetellyt, kuinka rauhallisesti sairastumiseni otin. Olen huomannut, että oma sairastumiseni on tuonut hänelle myös enemmän vahvuutta kohdata mahdollisesti eteen tulevaa omaa vakavaa sairastumistaan.

    Ja kukin meistä elää omaa kohtaloaan. Tarkoitan tällä, että meillä kullakin on oma elämä. Olen huomannut, että jotkin ihmiset pelkästä uteliaisuudestaan kyselevät vointiani. Itselle tulee kiusallinen olo, ja toteankin yleensä keskustelun lopuksi tuon, että kullakin on oma elämänsä, johon kuuluu erilaisia vastoinkäymisiä ja ilojakin.

    No, kylläpä tuo ”runosuoni” nyt pulppusi.

    Mutta, muistetaan ajatella järkevästi ja ottaa rauhallisesti, me emme voi mitään sairastumisellemme. Luotetaan siihen, että kaikki menee hyvin, jatkossakin; annetaan elämän virran viedä. Näillä sanoilla rauhoitan usein omaa mieltäni.

    Tällaisin yömyöhäajatuksin Tottis

    #67381
    Valonen
    Participant

    Moi,

    Oli kiva nähdä, että myös Maya ja Kuutamolla kirjoittivat tuntemuksiaan tänne!

    Nyt tuo Tottiksen kertoma juttu parisuhteesta ja sairastumisesta jotenkin erityisesti kosketti mua. Olen sitä miettinyt omalla kohdallani. Olen ollut yhdessä vaimoni kanssa nuoresta asti. Hänelle (ja myös aikuisille lapsillemme, oletan) tämä sairastumiseni on ollut aika kova pala.

    Se on toisaalta lähentänyt meitä entisestään, toisaalta tekee kipeää, kun aina kaikki hyvät hetket ja asiat saa sen sivujuonteen, että kohta tää loppuu. Tai että tämä on ehkä vika viimeinen kerta kun tehdään tämä juttu tai ollaan täällä tai muuta sellaista. Vaikka tietentahtoen halutaan mieluummin keskittyä elämään ja nauttimaan asioista ja tekemään juttuja ja matkustamaan eri paikkoihin, vielä kun voidaan, niin silti tämä epävarmuus aiheuttaa sellaisen aina välillä pinnalle nousevan alakulon ja surun fiiliksen, vaikka vielä toistaiseksi asiat on hyvin. Mutta se huonompi tilanne tulee jossain vaiheessa, ei tiedä kuinka nopeasti, jos nyt jotain suoranaista ihmettä ei satu.

    Joskus mietin, että olisi helpompaa tän keskellä jos olisi yksin, eikä kohtaisi rakkainpansa surua, kun itse en ole vielä toistaiseksi kovin romahtanut, vaan ollut enemmän lohduttajan roolissa. Mutta tietysti se on hölönhölöä – yhdessä toivotaan parasta ja tuetaan toisiamme.

    Se, että voi lähimpiensä ja ystäviensä kanssa jutella tilanteesta auttaa omaa suhtautumista ja oloa. Ja samoin tämä mahdollisuus jakaa kokemuksia ja fiiliksiä täällä.

    Kiitos kaikille teille ja tsemppiä jokaisen omaan tilanteeseen!

    -Valonen

    #67383
    pauliina78
    Participant

    Hei Kuutamolla ja muut!

    Kyllä, on hyvin lohdullinen tuo lause, vasta vuosi diagnoosista. Kiitos Kia erityisesti sulle siitä! Se todella avasi mun silmät, että en voi olettaa ettå olisin toipunut siitå koettelemuksesta vuodessa. Tämäkin on eräänlaista surutyötä. Totta tosiaan,sitä se on.

    En tosiaankaan Kia pahastu kirjoituksistasi, tuo mun parillinen/pariton juttu herättää mussa välillä hilpeyttä, se on sellainen,ehkäpä tosiaan ominaisuus niinkuin sanoit, jota joskus toteutan. Nykyään enää hyvin harvoin.
    Tämä mun sairauden jälkeen tullut pakko-oire on välillä hyvin hallitsevaa ja tuottaa suurta ahdistusta. Liittyy tähän uusiutumisen pelkoon.

    Oijoj,nyt täydynkin lopettaa, täytyy mennä laittamaan lapsoset iltapesuille. Mukavaa iltaa kaikille!

    #67385
    kuutamolla
    Participant

    Iltoja…ei taida kuu kurkistaa kuitenkaan!:) Kävin tänään juttelemassa syöpäyhdistyksen sair.hoitajan kanssa. Oman tarinan kertominen auttaa aina ja kun yrittää pukea tuntemuksiaan sanoiksi vieraalle ihmiselle. Itkukin tuli välillä. Päällimmäiseksi mieleen jäi, että täytyy olla armollinen itselleen eikä vaatia vielä itseltään ”normaaleja” tunnetiloja. Syöpä on kriisi jokaiselle. Leikkaukset ja hoidot pitävät tunteet taka-alalla sen aikaa kun ne kestää. On hyvä olla täydellisen palvelun ja huolenpidon kohteena. Itse koin syöpäosastolla oloajan( sytostaattien sivuvaikutusten hoito kyseessä) terapeuttisena. Sain käydä hyviä keskusteluja samassa veneessä seilaavien syöpäläisten kanssa. Lähes kaikki kohtaamani potilaskaverit kertoivat avoimesti tilanteestaan, miehet ja naiset. Halattiin ja itkettiin…mutta myös naurettiin. Syksyllä alkaa onneksi vertaisryhmät!! Sair.hoitaja ehdotti, että hakeutuisin psykologin juttusille koskien hankalia aamuja. Täytyy miettiä…aamuista kun pääsee, niin iltaa kohti ajatukset kevenee. Mutta energia syöppö tämä syöpä on(vaikka seurannassa vaan!olenkin nyt). Töihin lähtöön kolmisen viikkoa; toisaalta odotan, toisaalta jännitän. Mitenkähän tämä kokemus vaikuttaa suhtautumisessa työkavereihin?ja miten he suhtautuvat minuun? Nyt tämä pohtija lähtee lempikirjallisuuden, dekkarin, pariin. Hyvää yötä….zzzz…t.kuutamolla🤗

    #67387
    Kia Kolangio
    Participant

    oi miten paljon kirjoittajia tällä kertaa!
    tervetuloa Kuutamolla, sinä taidat olla uusin meistä tähän ketjuun rustailijoista.
    kiva kun tulit mukaan, on hienoa saada lukea eri ihmisten mietteistä tämän kamalan sairauden pyörteissä, ja mitä useampi se aina parempi.

    täällä päässä jälleen dreeni-ongelmia, tällä kertaa vaikeahkoja siinäkin mielessä että mistä ratkaisu ongelmaan.
    viime yönä katkesi nimittäin dreenin piuha sellaisesta kohdasta, jonka toinen pää on vatsapeitteen alla, toinen ulkopuolella.
    naps vaan keskeltä poikki.

    hätäännyin että nyt tuli lähtö päivystykseen mutta kun tutkin katkeamiskohtaa tarkemmin sain kokeilemalla päät ujutettua yhteen, tukevaa teippiä päälle.
    ajattelin, että koska huomenna tulee Kotihoidon hoitaja joka tapauksessa, niin seuraan tilannetta huomiseen.
    kun teippaus eli katkeamiskohta alkoi kuitenkin falskaamaan, päätin soittaa Kotisairaalaan ja harmittelin typeryyttäni miksen tehnyt sitä heti aamulla.

    Kotisairaalan hoitaja oli heti kärryillä mistä oli kysymys, eli homman kuntoon saamiseksi ei onnistu mikään muu keino kuin kirurginen toimenpide.
    koska Kotisairaalassa ei ole poliklinikkaa, hoitaja pyysi että soittaisin Meilahden päivystykseen ja jos sieltä en saisi heti neuvoa/apua, hoitaja soittaisi minun jälkeen sinne uudelleen.

    juttelin kolmen eri Meilahden hoitajan kanssa.
    viimeisin heistä sanoi suoraan, että heillä ei ole ilta- ja yöaikaan osaavaa dreeni-asiantuntijaa eli kirurgia ja suositteli, että jos mitenkään pärjäisin rikkinäisen dreenini kanssa aamuun saakka, soittaisin huomenna kello 8 syöpiksen osastolle 8, missä dreeni alunperin asennettiin.

    eniten pelkään sitä, että koska sappineste ei valu kunnolla rikkinaisen johdon läpi, alan pahimmassa tapauksessa oksentelemaan sappinestettä. sappinesteoksentelu on ihan oma lajinsa; se huonovointisuus siinä on todella kammottavaa.

    kysymys ei kuitenkaan ole mistää hengenvaarallisesta jutusta mutta kuntoonhan se pitää saada. mieluiten tietysti heti huomenna.
    dreeni-piuhoissa on yhteensä peräti neljä kohtaa mitkä pitää teipata erikoisteipillä, ainahan se jostain jonkin liittimen kohdalla falskaa. mutta tämä on tietysti vaikein ”falskausongelma” koska tässä tosiaan tarvitaan jo kirurgin apua.

    harmittaa niin vietävästi etten soittanut asiasta heti aamulla. tyhmä minä. jos olisin tehnyt sen, saattaisin olla tällä hetkellä jo osastolla jopa kirurginen toimenpide tehtynä.
    todennäköisesti ensi yö menee unettomana… tai jos otan Tenoxia nukun kyllä, mutta oli niin tai näin, mun pitää suojata koko sänky aikamoisilla suojilla (kuten auki revityillä jätesäkeillä normisuojien lisäksi) välttyäkseni suuremmilta valuvahingoilta.
    aamulla varmasti uiskentelen sappineste-meressä :(

    te kaikki olitte kirjoittaneet yhtä jos toistakin mielenkiintoista sekä mietteitä herättävää, joihin haluan palata myöhemmin.

    tällä kertaa ei muuta siis kuin mahdollisimman hyvää kesäiltaa jokaiselle! toivottaa Kia

    #67391
    kuutamolla
    Participant

    Iltoja taas! Kiitos kun huomioitte niin ihanasti meikäläisen, ”uuden” kirjoittelijan! Teillä monella on tai ollut vaikeita vaiheita syöpäpolulla, mutta oletan että kukaan ei väheksy toisen tarinaa. Itselleni lie tämä syöpä koettelemus, joka ravisuttaa turvallisuuden tunnetta. Tämän sairauden myötä tuntuu kaikki tähän astisen elämän kolhut tulevan käsitellyiksi. Omien vanhempien ongelmat, jotka aiheuttivat perusturvallisuuden ja luottamuksen järkkymistä tulevat taas jostain taustalta käsittelyyn. Ehkä tämä sairastelu antaa mahdollisuuden käsitellä noita tunteita kun on joutunut pakosti pysähtymään perimmäisten kysymysten äärelle. Uskon, että meitä johdatetaan ja kaikella on tarkoitus. Silti alkuun varsinkin yksin ollessani itkin, että miksi minä?? Mietin, että olenko padonnut liikaa sisälleni tunteita? Olen yrittänyt aina olla sovittelija työyhteisössä…kiltti ihminen. Siksikö se syöpä paholainen pesiytyi suolistoon?!! Ehkä vuoden kuluttua osaa suhtautua järkevämmin koettuun, aika tehnee tehtävänsä, mutta nyt on vaan jaksettava käydä koko tunneskaala läpi. Näihin tunnelmiin…heinäkuun pimenevässä illassa…öitä!-kuutamolla

    #67397
    Kia Kolangio
    Participant

    alkuiltaa ystävät kalliit,
    ihan samoin uskon minäkin mitä Kuutamolla tuossa kirjoittaa. kaikella on jokin tarkoitus. ajattelen, että sairastuinko vakavasti siksi että osaisin nähdä myös sen, että miten hyväosainen olenkaan, sairaudestani huolimatta. nyt osaan, ennen en.
    tavataan sanoa, että on lottovoitto syntyä Suomeen, ja tähän lisäisin että on saanut Eurojackpot-jättivoiton kun sairastaa suomalaisena.
    olen todella paljon miettinyt minkälaista elämäni olisi jos olisin syntynyt vaikkapa amerikkalaisena jos en olisi ennen sairastumistani kyennyt vakuuttamaan itseäni kunnolla.
    millä rahalla edes eläisin? puhumattakaan siitä, etten tasan saisi näin kallista hoitoa mikä meillä täällä Suomessa on itsestäänselvää.

    sitä taas EN usko, että Sinä Kuutamolla olisit sairastunut siksi että olet padonnut tunteitasi.
    on totta, että ”liiallinen kiltteys” SAATTAA TOISINAAN sairastuttaa, lähinnä kaiketi psyykeen puolella, muttei kyseisellä luonteenpiirteellä niin paljon voimaa ole että sillä hankkisi syövän itselleen.
    minusta kiltteys on hieno ominaisuus. eivätkä läheskään kaikki omaa sellaista jyräävää päällemäsmärin ominaisuutta joka sanoo ”suorat sanat” koska tahansa ja missä tahansa, onneksi. sopuisuutta tarvitaan, se on ihan elinehto esim työyhteisöissä kunhan ei itseään liikaa kuormita.

    mulla nyt semmoinen tilanne, että se dreeni pullahti kokonaan ulos toissayönä.
    heräsin normaaliin tapaan yöveski-reissulleni ja ennen kuin pääsin kylpyhuoneeseen pöllämystyin täysin kun lattialle rojahti koko härveli.
    inhottavan näköinen tietysti. kuin maksikokoinen virkkuukoukku joka oli tietenkin ruskehtavassa sappimönjässä.
    ujutin dreenin muovikassiin, putsasin suolaliuoksella aukon ja sidoin siihen suojan, ja ihme kyllä jatkoin uniani.
    irtoaminen ei tehnyt kipua eikä sitä ole vieläkään. kaiken ihmetyksen lisäksi aukko ei vuoda nyt ollenkaan. se on muuten tavallisen, pienen navan näköinen. aivan siisti.

    eilen olikin varsinainen puhelinpäivä ja soittelin sinne tänne että mitäs nyt tehdään.
    tänään sitten selvisi, että voin mennä huomenna perjantaina aamulla klo 08:00 Syöpiksen osastolle 8. tuttu paikka.
    pyysivät että hoidan labrat tuossa lähilabrassani tänään, kuten teinkin, enkä saa ottaa tänä iltana Klexane-piikkiä.
    tulkitsin asiat siis siten että huomenna asennetaan uusi dreeni. puhelimessa oleva hoitaja/kanslisti arveli että yö tai kaksi menee sairaalassa.
    nyt kaikki maailman peukut ja varpaatkin pystyyn että asennus sujuisi ongelmitta, enkä tällä kertaa saisi asennuksen yhteydessä mitään bakteeria kuten toukokuussa, jolloin sairastuin samantien vatsakalvontulehdukseen.

    Tottis kirjoitti muistavansa nimimerkin täältä joka oli kirjoittanut joskus aikaisemmin että hän suhtautuu sairauteensa eri hoitoineen eräänlaisena sivustaseuraaja. lisäisin siihen vielä että mielenkiinnolla. mulla on just semmoinen olo tänään. että mikähän vaihe taikka jakso vaikkapa tästä sairaalareissusta tulee.

    sitten toinen asia: mullakin on välillä tuntuu siltä että ihmiset kyselevät sairaudestani uteliaina, vähän ikävälläkin tavalla uteliaina.
    ja Kuutamon lailla en kestä pessimistisiä ihmisiä ollenkaan. kaiken kukkuraksi nämä kutsuvat itseään realisteiksi. ”minä vaan otan tosiasiat huomioon.” hyi helvetti! minusta he ovat ennen kaikkea määkiviä pahan povaajia joiden älli – joskus jopa tahto – ei riitä samaistumaan toisen vaikeuksiin. minusta siinä ON kysymyksessä älykkyys jos tilannetaju on olematonta.

    Valonen ja Tottis kirjoittivat myös parisuhteista, miten sairautemme luonnollisestikin vaikuttaa parisuhteeseen, ja ylipäätään kaikkiin ihmissuhteisiin.
    minäkin siis seurustelin ”tositarkoituksella” ennen sairastumistani. mies vannoi pysyvänsä rinnallani muttei hän sitten jaksanutkaan. aivan inhimillistä, en syytä häntä siitä enää kun eron myrskyt ovat jo ohi. toiseksi, minkä hän sille voi jos hänen tunteensa minua kohtaan olivat muuttuneet. ainoa asia, mikä mua häkellyttää edelleen(kin) on se, että miten niin voi käydä niin tavattoman nopeasti? niiden tunteiden katoaminen siis.
    enivei, myös meillä kävi niin, että kun suunnittelimme vaikkapa vain lähitulevaisuutta, suunnitelmiamme varjosti koko ajan se että mitä JOS.
    minä kun sain heti diagnoosini yhteyteen välittömästi merkinnän ”parantumaton”.
    sama juttu ystävienikin kanssa; emme kerta kaikkiaan voi puhua vaikkapa mitä tehdään ensi kesänä, emme edes siitä mitä jouluna.
    kaikki osapuolet ovat jo oppineet karttelemaan tulevaisuuden suunnitelmia, ei ne silti aivan tabuksi asti ole menneet siten että hys, hys, ei saa puhua näitä tällaisia.

    sitten taas tämä osaltaan lohtumiete meille sairastuneille: eihän kukaan voi olla varma tulevaisuudestaan, ei kukaan.

    mitähän mun piti kirjoittaa vielä? jotain se oli, liittyen teidän kirjotuksiinne, mutta muisti pätkii jälleen.

    jaahas, ja kellokin on kohta jo puoli seitsemän. yritän saada unen päästä kiinni mahdollisimman aikaisin jotta heräisin virkeänä ja tarpeeksi nukkuneena reippaasti ennen seitsemään. en voi sietää kiireen tuntua.

    paljon voimia jokaiselle! toivottaa Eurojackpot-voittaja Kia :) :) :)

Esillä 20 viestiä, 201 - 220 (kaikkiaan 592)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.