Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 20 viestiä, 181 - 200 (kaikkiaan 592)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #67165
    Kia Kolangio
    Participant

    tulin kirjoittelemaan siksi aikaa kunnes kipulääke alkaa purra. valitettava kipu hyökkäsi yllättäen, viiltää tosta vasemman kyljen kohdalta. se onkin vakiokipupisteeni, muualla kropassani ei ole vielä koskaan kipuillut.
    lääkärin neuvojen mukaan pitää ottaa aamuisen normiannoksen päälle lisäannos nopeatehoista Oxynormia ensin yksi, sitten odotella kymmenen minuutti, jonka jälkeen vielä yksi, taas 10 min odottelua ja jos ei vielä kolmannenkaan tabletin jälkeen hellitä pitää jo soittaa Kotisairaalaan.
    nyt on menossa jo toinen lisäannos.

    tänään on ollut jälleen dreeni-häslinkiäkin. hoitaja tuli sovitusti siinä puolen päivän aikoihin. itse asiassa nukuin vähän pommiin ja heräsin vasta kun ovipuhelimeni soi.
    dreenin aukko oli entistä märkivämpi, harmittaa. hoitaja puhdisti märkäkohdan ja teki uudet sidokset. tunnin kuluttua tästä havaitsin että nyt sitten sidoskin falskaa ja paitani oli dreenin kohdalta märkä. purkasin sidoksen, puhdistin sen keittosuolalla ja väsäsin siihen itse jonkin sortin sidosteippauksen. sitten soitin Kotihoidon päivystysnumeroon että pitääkö olla huolissaan. juu pitää, puhelimessa sanottiin ja luvattiin lähettää saman tien sama hoitaja katsomaan tilannetta. kun hoitaja saapui hän oli kuitenkin sitä mieltä, että nyt kannattaa varmistaa koko kuvio Kotisairaalasta ja soitti sinne. Kotisairaala kuunteli huolemme ja sanoi että sieltä käsin lähtee joku paikan päälle. pian hän kuitenkin pirautti kysyäkseen tunnenko pärjääväni (oma sidokseni piti kutinsa) huomiseen itsekseni koska huomiseksi hän saisi sovitettua pidemmän käyntikerran jolloin voisimme perehtyä sekä märkäkohtaan että itse dreeniin perusteellisemmin. samalla otettaisiin tiistaiksi sovitut labrat.
    sanoin että kyllä se sopii. ei tullut yhtään semmoinen olo että jäin apua vaille, päinvastoin molemmat tahot reagoi tilanteeseen ripeästi.
    en usko että tämänhetkinen kipu on missään tekemisissä dreenin kanssa. kipu ei ole iholla vaan siellä jossain syöpäsyövereissä.
    se toki huolestuttaa.
    kaikille on varmasti tuttu juttu se, että kivun tai muun oireen voimistuessa mieleen tulee kaikenlaista kammottavaa.
    alkaako nyt niin sanottu loppusuora? se tässä on mietityttänyt.

    hei ihanaa, nyt tunnen lääkkeiden tehoavan!!! eli kipukohta on parempi tai oikeastaan kipu katosi kuin tuhka tuuleen. tarkoittaa sitä etten tarvitse sitä kolmatta annosta. huh helpostus, jälleen.

    olen saanut elää pitkään hyvinvoivana. piti oikein tarkistaa kalenterista niin pääsin osastolta kotiin 31.5 eli liki kuukauden olen porskutellut lähes kokonaan oireitta ja ollut palliatiivisen hoidon piirissä. en halua sitä loppusuoraa vielä! siinäpä jälleen rukouksen aihetta, kerta kaikkiaan.
    ajantajuni on jokseenkin hukassa. luulin että tätä oireetonta jaksoa on kestänyt vieläkin pidempään. muutoinkin saatan sanoa että ”viikko sitten” mikä tosiasiassa on pari päivää sitten.
    myös muistini on huonontunut, johtuu varmasti vahvasta lääkityksestä, kuten olen vissiin maininnutkin.

    juhannusaatto meni sekin nukkuessa. aattona piti ottaa pienet päikkärit siinä viiden aikoihin iltapäivästä mutta heräsin vasta kymmeneltä.
    mun ei ikinä pitäisi sopia etukäteen mitään koska ikinä ei tiedä mikä onnistuu ja mikä ei. eilenkään ei naapurustoa huvittanut pihagrillailu, sattui olemaan todella tuulista ja ihmeen viileää. menot siis peruuntuivat mutta onneksi oltiinkin tehty ”vain” alustavia sopimuksia.

    se mun kalkinhimo ei tunnu antavan periksi. eilen seikkailin pitkään eri sivostoilla ja kysymyksessä saattaa olla vielä liian vähän tutkittu PICA-oireilu. kuuluu yllättäen syömishäiriöiden luokitukseen, tai sitähän se juuri on.
    tuo PICA tarkoittaa sitä, että ihminen himoitsee jopa syötäväksi kelpaamatonta materiaalia kuten paperia tai savea. tuon paperinhimon tunnistankin mutta se kalkki on ihan pitelemätöntä. pelkkä kalkki-sana herättää valtavan mieliteon saada pureskella tabletteja, jotka ennen nielaisemista siis syljen suustani pois. joltain tiedesivustolta löysin artikkelin että kyseessä saattaa olla myös niinkin yksinkertainen selitys että elimistö kärsii raudan puutteesta, sama todettiin itse asiassa monessakin eri artikkelissa kunhan jaksoi vaan etsiä.
    ostan tietty rautaa heti josko ensin saisin siihen lääkärin mielipiteen. taidan laittaa huomisen hoitajan mukana viestin lääkärille tai vaikka soittopyynnön. mieliteko on niin voimakas että se häiritsee jo arkeani enkä liioittele yhtään!

    en ole vielä syönyt illallista ja koska varasin juhannuksesti Snellmanin napsakoita nakkeja grillailuun teenkin superterveellisiä PERUNAMAKKAROITA :) lisukkeeksi kasa salaattia sentään. sitten herkuttelen samalla kun katson jotain sarjaa. Pommacia juomaksi. rasvainen ruoka tarttee oheen limsaa.
    esim pitsaa ei voi syödä ilman kokista, eikä ainakaan hampurilaista!

    nyt siis ruuanlaittoon.
    oikein hyvää alkavaa arkiviikkoa kaikille! toivottaa Kia :)

    #67166
    Tottahan se oli
    Participant

    Kiitos taasen Kia päivityksestäsi! Kunpa kivut pysyisivät aisoissa! Tuo dreeni-juttu kyllä tuntuu olevan hankala. Jospa mitään tulehduksia ei tulisi ja kotisairaala saisi siihen sellaiset pidikkeet tai mitkä nyt ovatkaan, ettei siihen pääse pöpöjä, ja eikä se pääsisi falskaamaan läpi.

    Itsellä lääkäri huomenna. Jännittää kuulla labratuloksista. En viitsi niitä omaKannasta katsoa, kuuntelen sitten tulokset paikan päällä. Koepala-aika ei ole vielä tullut, joten sen suhteen huomenna ei todennäköisesti vielä mitään uutta.

    Kun näitä syöpäaiheisia juttuja netistä olen silloin tällöin haeskellut, niin olen törmännyt nuorehkon äidin blogiin. Hän sairastaa ihosyöpää ja on nyt siirtynyt tällä viikolla saattohoitoapua antavaan sairaalaan. Ihmettelen ja arvostan hänen tyyneyttä ja tapaansa kirjoittaa, varsinkin nyt viimeisinä kuukausina. Hän ei tietenkään hyväksy kohtaloaan, mutta kuitenkin on sopeutunut siihen todella jalat maassa-ajattelutavalla. Hänelläkin on toiveena vielä saada nauttia mahdollisimman paljon hyvistä hetkistä.

    Voi kunpa tänne kohtalotoverit innostuisivat kirjoittelemaan enemmän, kovin on hiljaista.

    Ensi kertaan jälleen!

    #67174
    Kia Kolangio
    Participant

    älä muuta sano, Tottis, minäkin kaipaisin vilkkaampaa keskustelua täältä.
    hei paatko mulle tuon blogin nimen josta kerrot, kiinnostaa kovasti. veikkaan että jos sinä pidät kirjoittajan kerronnasta niin minäkin pidän.
    kerro myös millä tolalla sun labrat oli, toivon hyviä uutisia.

    nyt menee jo yli hilseen mun dreeni-ongelma. hoitaja tuli tänne sovitusti ja koska hänellekin koko dreenivyyhti oli hämmentävä hän soitti syöpikselle saadakseen kuulla heidän näkemyksen esim dreenin siitä, mihin liittyy eräs ommel joka on dreeniaukon ja pussukan välisessä piuhassa. en osaa selittää tarkemmin, eikä hänkään saanut syöpikseltä kunnollista vastausta. aukko märki taas. sitten hän päätti että raportoi asiasta Kotisairaalan lääkärille ja palaa asiaan vielä tänään. no, Kotisairaalasta soitettiinkin, puhelimessa oli tosin eri hoitaja kuin tämä täällä käynyt.
    lääkärin mukaan ”seurataan vielä tilannetta”. lääkäri oli myös esittänyt arvelun että onko dreeni minulle edes tarpeellinen? en tajua tällaista näkemystä ollenkaan. painotin, että ennen dreenin laittoa oksensin vuolaasti sappinestettä, että eikö se ole koko dreenin idea että sappineste pääsee poistumaan kehostani. lisäksi lääkäri oli sanonut, että dreenihän asennettiin ajankohtana kun vielä oletettiin sytojen jatkuvan. siis nämä kaksihan ovat täysin eri asioita! eihän dreeni liity millään tavalla sytohoitoihin!
    ensimmäistä kertaa vähän kyseenalaistan Kotisairaalan toimia. tuli epävarma olo. vaikka dreeni on erittäin harmillinen niin mieluummin dreeni kuin sappiyrjöily eli en hevillä luovu dreenistä noin päättömillä perusteilla.
    muistan varmasti, kun osastolääkäri taas sanoi että kertymä sappipussukkaan saattaa vaihdella sillä osa sappinesteestä minullakin poistuu luonnollisella tavalla mutta joka päivä myös pussi kerää nestettä mikä minusta osoittaa jo itsessään sen että pussi on tarpeen.
    toinen lääkäri sanoo sitä, toinen tätä. ei tosin ole uusi juttu minulle.
    alan toivoa sitä lottovoittoa niin pääsisi Docratesiin tämänkin murheeni kanssa vaikken oletakaan, että raha muka takaisi sen ainoan oikean näkemyksen.
    tuo ”seurataan tilannetta” tarkoittaa itselleni myös sitä, että tilanteita pitää tosiaan seurata valppaana. se ei mahdu mitenkään järkeeni että dreeni olisikin yhtäkkiä minulle muka tarpeeton. ketuttaa niin vietävästi!
    tuntuu jopa siltä, että poikkeuksellisen hankaliksi ja työläiksi koetut dreeniongelmani yritetään lakaista maton alle häiritsevinä tekijöinä piittaamatta lopputuloksesta.
    no joo, ehkä kyseinen lääkäri ei tosiaankaan ollut perehtynyt potilaskertomukseeni sen kummemmin ennen kuin oli lohkaissut ajatuksensa puhelimessa minun kanssani olleelle hoitajalle. täällä käynyt hoitaja nimittäin mainitsi aikaisemmin että pulju on varustettu tällä hetkellä sijaisilla vakkareiden ollessa lomalla.
    jos näin on, tajuan moisen erehdyksen. muussa tapauksessa olen täysin pihalla.

    kirjoitelkaa ihmiset hyvät!
    Tottikselle erityistsempit ja halaukset!

    #67175
    Tottahan se oli
    Participant

    Lämmin tervehdyshali Kialle. Blogin nimi on THE SYÖPÄ SHOW. Jos et löydä tällä, infoa, niin sitten haen paremmat tärpit.

    Labrat oli viitearvoissa. Lääkäri sanoi kiirehtineensä koepalojen ottoa. Aikaistuneen noin kuukaudella. Hyvä niin, mutta odottavan aika on silti pitkä.

    Voi hitsi tuota dreeniä Kia…..

    Kirjoittelen tuonnempana enemmän.

    Näin iltaterveisin Tottis

    #67176
    Jousimies
    Participant

    Hei Kia,
    Pitkästä aikaa kirjotan. Kuinka tuttua on tuo kaikki ”sekoilu” dreeniasioissa.
    Miehenikin tapauksessa toinen lääkäri sanoi toista ja toinen toista. Sen tiedän,
    että syöpälääkärit eivät ole varsinaisia stentti- tai dreeniasiantuntijoita.
    Monet sanoivat sen suoraan. Dreeniasiat ovat gastrokirurgien ja toimenpideradiologien
    heiniä (lääkäreitä, jotka asentavat potilaille stenttejä ja dreenejä). Ymmärsin, että sinulla oli
    alunperin sisäinen stentti. Miksiköhän se vaihdettiin tähän kuvaamaasi pussisysteemiin?
    Miehelläni oli ensin sisäisten stenttien lisäksi ulkoinen dreeni pussilla noin kuukauden ajan.
    Sen jälkeen ulkoinen dreenipussi todettiin tarpeettomaksi, vaikka sappea kertyikin jatkuvasti
    pussiin. Muistan lukeneeni jostakin, että ulkoista dreenipussia ei tarvita silloin, kun dreenin
    asennuksessa/vaihdossa saadaan yhteys ohutsuoleen. Tällöin sappineste poistuu kehosta
    luonnollista reittiä. Ulkoista dreeniä pitää kuitenkin huuhdella, jotta se ei menisi tukkoon.
    Sen jälkeen mentiin puolisen vuotta eteenpäin sisäisillä stenteillä plus ulkoisella dreenillä
    (letkulla, jossa ei ollut siis pussia). Dreeniä huuhdeltiin 3 kertaa päivässä.
    Sen jälkeen sisäiset stentit poistettiin ja vain dreeniletku jätettiin. Koko ajan kuitenkin pähkittiin
    puoleen ja toiseen pitäisikö letkukin poistaa ja laittaa vain sisäinen stentti. Reilu vuosi
    mentiin kuitenkin tuolla letkusysteemillä ilman pussia. Jossakin epikriisitekstissä
    oli jossakin vaiheessa maininta, että palliatiivisessä tilanteessa sisäinen stentti ilman
    ulkoista letkua on potilaalle paras vaihtoehto. Joka tapauksessa dreeniletku (ilman pussia tai
    pussin kanssa) on vaihdettava joka kolmas kuukausi. Nämä dreeniasiat ovat jotenkin linkittyneitä
    korkeaan bilirubiiniarvoon. Mieheni sytostaattihoidot (joita hän sieti erinomaisen hyvin) jouduttiin
    vuoden jälkeen keskeyttämään, kun äkillisesti korkeaksi nousutta bilirubiinia ei saatu millään
    dreeni- tai stenttisysteemillä laskuun. Jos sappitiet ovat tukossa, nousee bilirubiini välittömästi.

    Kyllä oli mukava lukea, että kipusi on hallinnassa. Se on elimistölle, mielialalle ja sitä kautta
    koko kehon hyvinvoinnille hirveän hyvä ja tärkeä asia.
    Kun lukee päivityksiäsi, ei voi muuta todeta, kuin että olet kyllä aivan mahtava, valoisa
    ihminen. Koeta puristaa vastauksia lääkäreiltä dreeniasioihin. Potilaalla on lakiin
    perustuva oikeus saada täsmällistä tietoa siitä, mitä hänelle tehdään ja miksi tehdään.
    Varsinkin jos saatu tieto on epämääräistä ja ristiriitaista.

    Lämpimin terveisin Jousimies

    #67194
    Kia Kolangio
    Participant

    hei Tottis ja Jousimies ja muut,
    Jouskalle (uusi lempinimi) :) erityiskiitos kun jaoit lisää dreenikokemuksiasi. ne tulee aina tarpeen.
    tuo oli hyvä kuulla ettei olekaan tavatonta jos lääkäri äkkiseltään miettiikin koko dreenin poistoa, itse kun ajattelin heti että onpa ajattelematonta.
    mulla on nykyisin siis sekä stentti että ulkoinen pussukka-dreeni. ja tuo kohta, että silti mieheltäsi poistettiin pussukka-dreeni vaikka sappinestettä kertyi siihen(kin).
    Omakannassa on selkeä virhe. siellä sanotaan vapaasti lainaten näin, että ”potilaalla kertyy nestettä pussukkaan vain vähän ja joutuu tyhjentämään pussukan vain kaksi kertaa viikossa”. ei se noin mene, vaan tyhjennän pussukan noin kaksi kertaa PÄIVÄSSÄ, mikä sinänsä ei ole haitta eikä mikään. saattaa tuo ”viikossa” olla pelkkä kirjoitusvirhekin.
    tämänhetkisistä bilirubiini-arvoistani en tiedä, labrat kylläkin otettiin viime maanantaina.
    luottamus Kotisairaalaan palautui eilen kun soittelivat kuulumisia vaikkei heillä ollut mitään erityistä asiaa. se vaan tuntuu niiiiin hyvältä.
    puhelimessa ollut hoitaja korosti taas sitä, että heille soittamisen kynnys pitää olla matala, samoin Omakannassa luki että potilasta on kehotettu ottamaan herkästi yhteyttä ja/tai ihan viimeistään silloin jos nousee kuume tai iho alkaa kellertää.
    olen taas jo sopeutunut siihen että tilannetta seurataan.

    kävin tänään seurakunnan diakonilla varmistaakseni pari käytännön asiaa. halusin selvittää, onko lainauurna mahdollinen, jolloin diakoni soitti papille ja vastaus oli myöntävä jos kuolevalle on ok että tuhka sirotellaan kirkon omalle tontille. tämä sopii just mulle. laina-arkkua ei saa, mutta muutoin kaikki on ilmaista. diakoni kysyi haluaisinko että hän rukoilee puolestani siltä istumalta. en halunnut. vähän taisin pitkästyä kun hän halusi lukea mulle erään tekstin, mikä kieltämättä olikin kaunis. muutoin pysyimme näissä toivomissani käytännön kysymyksissä.

    Tottis, löysin tuon The Syöpä Shown jo ennen mainintaasi kun panin hakusanoiksi ihosyöpä ja blogi. tiesin heti että juuri sitä blogia tarkoitit.
    luin silloin vain kesäkuu 19 tekstit. rankkaa. hänhän tavallaan joutui yllättäen saattosairaalaan kun kuntonsa romahti ja jalat pettivät.
    juuri tuota pelkään omalla kohdallanikin että joutuu äkkiseltään hyvästelemään kotinsa, sittenkin äkkiseltään, vaikka olenkin pitänyt jo pitkään mielessä että se voi tapahtua päivänä minä hyvänsä. mutta aina sitä vaan luottaa – kun kunto on ok – että tämähän jatkuu vielä ja saan jatkaa tätä kotioloissa eloa ja oloa. kuten diakoni tänään kysyi, olenko suurimmista ahdistuksista vapaa, niin juuri näin koen asioiden olevan.
    samoin hän kysyi pelottaako kuolema minua, niin vastaus oli kieltävä. lisäsin vain sen saman kuin täälläkin olen sanonut että pelkään sitä mitä ennen kuolemaa saattaa tapahtua. ne kivut ne kivut. tai, kuka tietää, vaikka joutuisin vielä ahdistuksen syövereihin. mutta koskei voi nimen omaan TIETÄÄ mistään mitään niin säästän itseäni ikäviltä mielikuvilta.

    olin toissa päivänä ystäväkollegani luona juhlimassa hänen onnistumista työssään. hän halusi rajata kutsuvieraat vain kahteen kun ei halua pitää hälyä itsestään. voi miten hauskaa oli! oli ihanaa saada nauraa ja juoda viiniä. söimme itsetehtyä todella hyvää perunasalaattia ja jälkiruuaksi myöskin itsetehtyä suklaakakkua. viime talvella kokonnuimme tänne mun luokse ja nyt päätimmekin, että teemme tästä kolmen koplan tapaamisista perinteen. te tiedätte ilonpidon kun saa olla rauhassa oma itsensä. ja kun keskustelua riittää ja piisaa ja aiheet rönsyilevätkin paikka paikoin. sopivasti vakavaa ja sopivasti kepeää. ja kun samalla alalla olemme kaikki niin eihän niiltä meheviltä juoruiluiltakaan vältytty.
    totta kai he kyselivät vointiani muttei syövästäni tehty keskiötä. on hyvä, että siitä kysytään, muttei asiaa pidä vatvoa.

    moni muuten on kertonut, että ystävä jätti kun hän sai syövän. minusta tämä tuntuu ihan käsittämättömältä ja toisinaan mietin että voiko tuo edes pitää paikkaansa. mutta kai sellaista vaan tapahtuu. vain yksi ns ”ystäväni” karttelee selvästi mua, mutten ole vaivannut sillä juurikaan päätäni. tiedän hänen olevan säikky sairauksien suhteen, ja kuoleman. hän on vähän semmoinen ikuinen nuori ja esim jättiriippuvainen äidistään.
    olisiko tämä, että hän pelkää menettävänsä jo iäkkään äitinsä, osasyy minun karttelemiseen? ehkä tuon hänelle niin elävästi mieleen sen että elämä loppuu joskus. tämän takia en pidä tätä henkilökohtaisena loukkauksena, kun ei se sitä välttämättä edes ole.
    kun kyselen joskus harvoin hänen hiljaisuudestaan huolimatta silti hänen kuulumisiaan fc:n kautta, samalla kun mainitsen että itselläni on kaikki ok, hän vastaa viestiini jollain lapsekkaalla tarralla tai kuvalla, sitten kaikki hiljenee jälleen.

    taas rahat tiukilla! ei oo mikään uusi uutinen ei. rahaa menee pienissä, ja joskus suuremmissakin, erissä apteekin käsikauppatavaraan.
    tänään taas sujahti pari kymppiä Pecorioniin ja sidosten teippaustarvikkeisiin vaikka hoitajat tuovatkin noita teippejä tänne ihan kiitettävästi.
    kun näitä reseptivapaita keikkoja tekee apteekkiin monta kertaa kuukaudessa niin loppusumma mun rahoissa on merkittävä. se helkkarin kalkki-riippuvuutenikin maksaa! eihän mulla kestä yksi kympin kalkkipurkki kuin viikon. se nyt on eka mistä pitäisi nipistää.
    ja aina tämä sama: ensi kuussa olen tarkempi. seuraavat eläkemaksatukset ovatkin jo ensi viikolla, onneksi.
    siihen ystävän luokse kyläilyynkin tarvitsin taksia. tein niin, että matkustin metrolla keskustaan ja vasta asemalta otin taksin, samoin kotiin tulin samalla kyytiyhdistelmällä. taksit kevensivät kukkaroani 35 euron verran.

    ihana kesäsade! panin tuikkukynttilän purkkiin. villasukat totta kai on jo jalassa, tuntuu niin viileältä.
    nyt tuo sade voimistui niin että menen ihailemaan sitä partsille.

    oikein hyvää päivää kaikille, toivottaapi Kia

    #67211
    Kia Kolangio
    Participant

    hei taas lauantaita kaikille!
    ei mitään asiaa, kunhan päätin jälleen rustailla muutaman sanan.
    päivä on sujunut kivuitta ja rauhallisesti, kuten ne nykyisin on mulla sujuneetkin. olen niiiiin onnellinen kun saan viettää kivutonta elämää!
    tuolla ”läheiselläni on syöpä”-palstalla eräs kirjoitti kun parantumatonta keuhkosyöpää kärsivä läheisensä ei saa palliatiivisessa hoidossa (hoitokodissa) tarpeeksi kivunlievitystä. oli siihen syy mikä tahansa niin pahalta tuntuu täysin ulkopuolisestakin.

    ainoa huoleni on painon jatkuva laskusuunta eli sitä ruokahalua vaan pitäisi jollain konstilla saada lisättyä.
    tänään pyykkituvassakin eräs naapurini päivitteli olemustani kun olen kutistunut puoleen. painoni on enää vain 55kg plus jotain. eilen illalla söin mulle normiannoksen (eli pienen) ruokaa ja jälkiruuaksi liki väkisin puoli litraa suklaajäätelöä. kaapissa on ollut jo pitkään suklaalevykin vaan ei tipu ei.
    ja miten olen joskus taistellut ylipainon kanssa! jatkuvien mielitekojeni kanssa syödä terveellistä tai ei niin terveellistä tavallista ruokaa.
    ystävälläni on tällä hetkellä juuri tuo ongelma, hänellä on harmia ja masennusta ja hän syö ja syö ja lohdukseen. hän on ollut aina hoikka ja nyt ollaan tilanteessa että ensimmäistä kertaa koko ystävyytemme aikana – lähes parikymmentä vuotta – minä painan vähemmän kuin hän.
    mielitekoja on toki vieläkin vaan ne ei kestä.
    saatan saada päähäni tilata vaikkapa pitsan, vaan kun se tuodaan kotiini niin mieliteko on jo kadonnut. tai jos lähtisin kauppaan ja tekisin kotitekoista perunamuusia ja lihapullia (herkkuruokaani lapsuudestani aikuisuuteen) – mutta kun olen saanut sen urakan hoidettua, ei ruoka enää maistukaan. mitkään valmispullat ja jauhemuusit ei kerta kaikkiaan käy, ei ole koskaan käynyt. paitsi, muuten, Lidlen valmismuusi on ihmeen hyvää, se kelpaa ainakin hätätilanteessa.
    juuri nyt maistuisi vaikkapa omatekoinen fetasalaatti tai kanakeitto.
    onneksi eräs ystäväni, joka on aikamoinen pastamestari, tulee keskiviikkona tänne yökylään ja tekee meille herkullisen ja kieltämättä erittäin kaloripitoisen pastapäivällisen. mutta se on vasta keskiviikkona se!

    nyt muuten panin tuohon koneeni viereen kulhollisen maapähkinöitä. ne menee alas vaikkei mielitekoa juuri nyt pähkinöihin ei olekaan.
    pöydälläni laakealla lautasella olevat nektariinit ovat vielä raakoja, vasta eilen kun ostin ne. huomenna ne ovat kypsiä syötäväksi.

    otin pitkästä aikaa Netflix-palvelun käyttööni. yhteen sarjaan, jossa puidaan perheen keskeisiä suhteita, saatan vielä koukuttua mutta olen katsonut siitä vasta yhden ainokaisen ”esittelyjakson” eli pilotin joten nähtäväksi jää. jotkut sarjat taas ovat sellaisia että tietää HETI ensijaksosta että tämä tulee varmasti ahmittua, se on hauskaa.

    sain uuden laskun siitä toukokuun sairaalajaksostani, 173 e. alkuperäinen laskuhan oli 440 e, mutta onneksi maksukatto täyttyi. Kelan laskurin mukaan saan tuosta 173 euron summasta vielä hyvitystä 33 e.
    laskun mukana tuli ”vapaakortti” eli koko loppuvuoden hoidot, myös siis nämä kotihoitajien käynnit, ovat täysin maksuttomia. kiitän ja kumarran nöyränä.

    olen miettinyt sitä että elämäni ensimmäistä kertaa elän täysin stressitöntä arkea. eikö ole hullua? tarkoitan, että kun olen näin vakavasti sairas.
    minulta ei odoteta eikä vaadita mitään, enkä myöskään itse tee sitä. saan vain olla. en kaipaa siis pisaraakaan entistä elämääni. oletettavasti olen ollut suunnattoman kuorman alla, kenties aina, lapsuudestani lähtien. näin sen koen.

    kun viime syksynä erosin miesystävästäni surin sitä valtavasti, kuten joku varmasti muistaakin kirjoitukseni niiltä ajoilta, mutta ilmeisesti syystä, että koin jätetyksi tulemisen tunteen niin sietämättömäksi.
    toivuttuani erokipuilustani en ole kaivannut häntä ihmisenä juuri ollenkaan. tällä hetkellä melkein puistattaa ajatus, että viettäisin kesää hänen kanssaan hänen maapaikallaan kerrassaan muutoin niin tavattoman hurmaavassa ympäristössä. ei ne mahtavat puitteet järvimaisemineen merkitse mitään jos parisuhde ei voi hyvin. ei siis MITÄÄN.
    olen vapaa sanan kaikissa muodoissa, kuten olen työjutuistanikin vapaa, ja kuten jo mainitsinkin ihan kaikista velvollisuuksista sekä ulkopuolisten ihmisten odotuksista. tällä tavoin ihmisen pitäisi saada elää edes joskus – ja nyt saan sen kokea.
    sairastuminen parantumattomaan syöpään on siis tuonut elämääni valtavasti hyvääkin, tämä mun on pakko todeta ja haluankin tehdä sen.
    kertoa, että syöpään sairastuminen ei ole kohdallani pelkästään kaiken nujertavaa, ei todellakaan.
    tämän takia minusta sanotaan usein että oletpa positiivinen ihminen, kuten tänään se kaveri, joka päivitteli laihtumistani ja jutut etenivät hänen kanssaan siihen että kerroin hänelle sairastumisestani. kyseinen kaveri on saksalainen ja puhuimme enkkua. mutta, voisin jopa todeta ettei minusta välttämättä löytyisi hippustakaan positiivisuutta jos en sairastaisi. ero entiseen elämääni on niin valtavan suuri. pahoina vuosina se oli kärsimystä, henkistä sellaista. olin jatkuvassa hätätilassa. parhaimpinakin vuosina hyvin, hyvin ahdistusherkkä.
    no mutta, toistan jälleen itseäni näilläkin ajatuksillani.

    ja olinhan minä todella ahdistunut ja peloissani esim viime keväänä kun kivut alkoivat, tai oikeastaan koko alkuvuosi oli vastoinkäymisiä pullollaan. olin jatkuvasti sairas, oli kuumeilua, oli pahoinvointia ja niiden myötä koin myös toivottomuutta. ja nimen omaan se pelkokin jysähti päälleni kuin mikäkin hyökyaalto.

    okei, mutta nyt muihin puuhiin… ja hyvänen aika sentään, kello on jo puoli kahdeksan!

    napsin noita pähkinöitä lisää ja kun iltapesun ja dreenin huollon jälkeen rojahdan sänkyyni katselemaan sarjaa – otan evääksi sitä suklaajäätelöä jälleen :)

    parasta mahdollista lauantai-iltaa kaikille!

    #67221
    Tottahan se oli
    Participant

    Moikka taas tänne! Lomaa aloittelen ja koepalan ottoaikaa myös. Ovat koepalan ottoa nopeuttanut edelleen, kutsu tulenee tällä viikolla postilaatikkoon.

    Ihmisten suhtautuminen syöpää sairastavaan tai sairastaneeseen kyllä vaihtelee todella paljon. Olen huomannut neljää päätyyppiä. Tyyppi a = ”hui, miten ihmeessä jaksat, minä en jaksaisi” ja näyttäisi ajattelevan ”apua, miten vältyn syövältä”, tyyppi b = ”jospa sinulla menisi kaikki hyvin, ettei syöpä uusisi” ja näyttäisi ajattelevan, ettei hänelle voi sattua niin huonosti että syöpä tulee häneen eli ulkoistaa syöpämahdollisuuden itsestään, tyyppi c = ”voi sinua” ja näyttää ajattelevan että kyllä se syöpä sinut vie ja että mitenköhän jaksat tehdä töitä ja tyyppi d = ”kiva kun olet siinä” ja näyttää ajattelevan, että elämässä voi sattua kenelle tahansa mitä tahansa, mutta elämä kantaa. Nämä päätyypit olen kuvannut sen perusteella, miten itse olen tuntenut tai vaistonnut ihmisten käyttäytymistä. En arvostele, en toki, olen kuulunut osan elämästäni ennen syöpää vaihtelevasti päätyyppeihin a-c. Nyt kyllä ajattelen pelkästään tyyppinä d.

    Ihana kuulla, että Kia elät stressitöntä aikaa. Tiedätkö, että ehkä tiedän mitä tarkoitat. Itse olen kokenut elämäni usein sellaiseksi, että mikä tarkoitus minulla täällä oikein on. Olo on ollut kuin kala kuivalla maalla; yrittää suoriutua ja onnistua, yrittää olla onnellisempi, yrittää nauttia elämästä enemmän, yrittää tukea ja auttaa perhettään / läheisiään, kuitenkaan onnistumatta siten kuin haluaisi. Sitten tulee luovuttamisen tunne, antaa asioiden mennä kuten menevät. Silloin tulee jokin vapautumisen tunne, stressitön toisaalta.

    Loma menee leväten. Matkoille tuskin lähden. Ehkä diagnoosin odottelu menee kotona, lenkittäessä koiraa, pitäen lapsen lapsia yökylässä, tehden hyvää ruokaa miesystävän kanssa, käyden syömässä ulkona ja ehkä jatkan opintoja mihin jäin.

    Terveisiä kanssasisarille ja – veljille, kirjoitelkaahan tuntojanne tänne.

    Näin, Tottis

    #67232
    Kia Kolangio
    Participant

    heippa Tottis ja muut,
    kiitos kun tiedotit taas tilanteestasi eli tuosta että koepalan otto on aikaistunut, se odottelu kun on tunnetusti ikävää, joskus jopa piinallista.
    mulla on käynyt tämän matkan aikana niin että poislukien ihan alkuvaihetta odottamisen piina alkoi vasta lääkärin/syöpiksen odotussalissa kun minuutit kuluivat hitaaaaasti kuin etana (no olipas taas kielikuva!), pitkän käytävän ovet aukenivat ja sulkeutuivat ja valkotakit ryntäilivät sinne tänne eikä sitä omaa nimeä vaan kuulunut.
    muistan erityisesti sen kerran kun reagoin todella voimakkaasti lääkäritapaamisen jälkeen kun varmistui että sairauteni on parantumaton. tiesin sen etukäteen mutta vasta tällä tapaamiskerralla se meni lopullisesti jakeluun.
    miesystäväni odotti mua syöpiksen kahvilassa. hän istui samassa pöydässä kuin hieman meitä vanhempi rouva. kun astuin kahvilaan ja näin heidän rupattelevan juuri sillä hetkellä nauraen jollekin epäolennaiselle jutulle, ja kun pääsin pöydän ääreen annoin ensin vain ilmeeni kertoa että heidän ”hauskanpito” ärsytti mua suunnattomasti ja lopulta sanoin ihan ääneen että mitä te täällä hekottelette jolloin otin katsekontaktin myös rouvaan.
    hei hei, nyt rauhoitut, miesystävä häkeltyi selvästi tai peräti säikähti käytöksestäni. myöhemmin hän sanoikin että ”olit ihan kuin toinen ihminen, täysin vieras”. sitten hän tarjosi mulle tuolia nousten samalla itse ylös auttaakseni mua takin riisumisessa.
    en rauhoittunut. olin olemukseltani edelleen varsin tyly ja mieleltäni lähes räjähdyspisteessä.
    kun olin jo riisunut takkini ja istuutunut alas en yhtäkkiä halunnutkaan jäädä kahvilaan vaan halusin heti pois. en muista enää mahdoinko lähtiessämme edes pahoitella käytöstäni rouvalle.
    paitsi huonot uutiset lääkäriltä, niin yhtä lailla se odottamisen paine purkautui sillä kertaa tällä tavalla.

    odottamisen paine rakentuu varmaankin aina pikkuhiljaa mutta sen purkautuminen saattaa olla varsin yllättävä.
    sitten on toki sellaisiakin sietämättömiä odottamisia kuten vaikka päivystyksessä. kuten olen kertonut täällä, ties montako kertaa, että prakasin myös yllättävän voimakkaasti HUS Haartmanissa kun odottelua oli kestänyt viisi tuntia. silloin tosin käytöksessäni muita kohtaan ei ollut mitään vikaa mutta jonkin sortin paniikkitilaan vaivuin. hermot vaan meni. en kerta kaikkiaan pystynyt olemaan siellä enää sekuntiakaan.
    kun olin käynyt ilmoittamassa hoitajille etten vaan kestä enää, ja allekirjoittanut läpyskän että lähden sairaalasta omalla vastuulla, ryntäsin taksiin hinnasta välittämättä ja vasta kotiin päästyäni rauhoituin. tällainenkin käytös on mulle erittäin harvinaista, mutta joo, tuota paniikinomaista TUNTEMUSTA olen kokenut joskus muissakin ”nyt ahdistaa”-tilanteissa.

    Tottis, toivon että sun odotteleminen rakenna painetta liikaa, ja toteutat/toteutatte nuo kivat suunnitelmanne miesystäväsi kanssa niin leppoisalla mielellä kuin vain mahdollista. tosin itkeminenkin on sallittua! ihanaa että sulla on miesystävä elämässäsi. aikuinen joka osaa tukea.

    juu, tuosta eri ihmisten suhtautumistavoista. itsestäni löydän vissiin koko paketin eli kohdat a-d.
    nykyisin syöpä on mulle jotenkin niin arkipäiväistynyt että luultavasti aiheutan lähipiirissäni peräti ärsyyntymistä. jo vuosi sitten nykyisin ex-miesystäväni huomauttikin siitä minulle. ”suhtaudut syöpääsi kuin flunssaan”, ja tämän sanoessaan hänen elekielensä kertoi sen, ärtymyksensä.
    kun kohtaan ihmisen joka on vasta saanut kuulla diagnoosistaan, pyrin tietysti antamaan hänelle lämpöistä ymmärtäväisyyttä ja sanojeni lisäksi yrittää lohduttaa häntä elekielelläni, suoraan silmiin katsomisella, ja tilanteen mukaan koskettaa häntä jos vain aistin että vaikkapa halaus sopii hänelle.
    tästä tulikin mieleeni että kenties jo ensi viikolla saan vieraakseni vähän itseäni nuoremman naisen johon tutustuin syöpiksen aulassa.
    aivan mahtava tyyppi. hänen diagnoosinsa on tosiaan vasta valmistunut kokonaisuudessaan. tuon tutustumisen yhteydessä annoin hänelle numeroni ja ilahduin kun hän jälkikäteen soittikin sitten minulle.

    dreenihommat ovat luistaneet ok, ei mitään merkittäviä takapakkeja tai yllätyksiä.
    esitin toiveen Kotihoidolle, myös Kotisairaalalle, että jatkossa voisimme vähentää hoitajien käyntejä yhteen kertaan viikossa. se sopi kaikille osapuolille. ja onhan paluu kahteen kertaan viikossa aina mahdollista jos tunnen tarvitsevani dreenitukea enemmän.
    myös kiputilanne on hyvä, ei muutoksia.

    tulipas taas rustailtua. samalla tässä hotkin vesimeloni-viipaleita, ne ovat nyt niin älyttömän makeita. nektariinikausi taas taitaa olla jo ohi, ainakin viime kerralla ostamani kilon rasia oli pettymys, vai kävikö siinä vain huono tuuri.

    kirjoitellaan taas ystävät rakkaat! toivoopi Kia :)

    #67253
    Tottahan se oli
    Participant

    Nyt täyty rueta heti kirjottamaan, Kialle lyhyesti unestani viime yönä. Oli niiiiiin toden mukainen uni, että oikein huvitti herättyä. Olin jossakin tapahtumassa, huoneita oli useampi. Heti herättyä, puolitokkurassa, muistin huoneet hyvinkin tarkkaan ja sen, kuinka kiertelin huoneissa. Mutta ylösnoustua muistikuva hämärtyi tykkänään. Kukaan vieraista huoneissa ei puhunut mitään, mutta olivat kuitenkin tuttavallisesti muodostaneet ”rupattelurinkejä”. Minuun ei kukaan kiinnittänyt erityistä huomiota, jota ihmettelin, kun ketään en kuitenkaan tuntenut. Mutta sitten huoneeseen asteli pitkä (ehkä noin 180-185 cm) nainen, minun ikäinen. Hoikka kuin mikä. Päällään vaaleat, sellaiset kerman vaaleat suorat housut. Olivat väljähköt, mutta nätisti istuen sopivat tuolle naiselle. Pusero oli tumma, ehkä tumman sininen, kauluksellinen siistin oloinen. Kengät matalakorkoiset. Hiukset sellaiset enemmän vaaleat, kuin perinteisen ns. hiekan värinen, kauniisti laimeilla kiehkuroilla, ulottuen hartioille. Laukku oli myös hänellä mukana, väri oli housujen värin kaltainen, ehkä hiukka tummempi, sellainen jossa on sellainen ripa, jonka saa ehkä just ja just olkapäälle. Tuo nainen ei puhunut mitään, kuten emme muutkaan, mutta tiesin hänen vain jotenkin olevan Kian ☺️ Hän asteli viereeni, ja jäi kaivelemaan laukkuaan, jonka jälkeen en muista unesta muuta. Ehkä se päättyi siihen. Jotenkin viestitin hänelle ilman puhetta, että tulithan sinä sittenkin. Hän nyökkäsi ja jatkoi laukun kaivelua ikään kuin etsien kiireesti jotain. Tuon naisen kasvoja en muista, kapeat kuitenkin.

    Outo uni….., harmi kun se loppui ikäänkuin kesken.

    Kävin tänään rinnan koepalassa. Oli kivuton, paitsi puudutuspiikki tietty teki aika kipiää. Nyt sitten odottaen reilun viikon tuloksia.

    Tämmösin jutuin tällä kertaa Tottis 🤗

    #67269
    Kia Kolangio
    Participant

    testi, toimiiko sivusto?

    #67270
    Kia Kolangio
    Participant

    ei hitto, äsken tuo testi-viesti onnistui mutta nyt se teki taas lakon. yritän myöhemmin uudelleen. onko muilla sama ongelma?

    #67271

    Hei! Ylläpitäjä täällä testaa täällä sivustoa. Selvittelemme mahdollista ongelmaa. Jos teillä on ongelmia keskustelupalstan kanssa, laittakaa viestiä osoitteella tiedotus@cancer.fi ja kuvatkaa ongelma mahdollisimman tarkasti eli mitä tapahtuu ja missä vaiheessa. Yritämme sitten selvitellä, mistä vika voisi johtua. En ole robotti -ruksitus on poistettu saavutettavuusdirektiiviä silmällä pitäen, joten sen muutos on saattanut aiheuttaa ongelmia toiminnassa. Myös muuta palautetta saa toki lähettää. Voimia ja hyvää kesää kaikille palstalaisille!

    #67288
    Kia Kolangio
    Participant

    hei Eija ja muut, tämä on jälleen testi. tuleeko tämä viesti perille?

    #67289
    Kia Kolangio
    Participant

    kappas! nyt näyttää toimivan! kiitos Eijalle ja koodareille! kirjoittelen myöhemmin lisää, Kia

    #67290
    Kia Kolangio
    Participant

    hei taas kaikille!
    kuten huomaatte, mulla on ollut teknisiä hankaluuksia enkä ole saanut viestejäni lähtemään. lopulta kirjoitin sähköpostia Eija Vallinheimolle ylläpitoon ja sain avun. kertokaa ihmeessä jos jollain toisellakin on ollut vastaavia ongelmia.
    ensimmäisellä kerralla teksti katosi ruudulta kun painoin tuota Lähetä-nappia. toisella ja kolmannella kerralla teksti EI kadonnut muttei myöskään lähtenyt eteenpäin. tästä lähtien aion tallentaa koneelleni tekstit eli ctrl + c ennen lähettämistä ettei tapahdu enää vastaavaa. suosittelen tätä konstia muillekin kun tekniikka on mitä se nyt on enkä tosin luota omiinkaan taitoihini. olen tunari ja mahdollisimman epätekninen ihminen!

    Tottis hoi, oletko saanut jo tulokset koepala-tutkimuksesta? jään odottelemaan viestiäsi.
    sun unesta kirjoitin ajatuksiani siinä pitkässä tekstissäni mikä siis katosi. ihmettelen vaan että minkä takia en puhua pukahtanut kohtaamisessamme!

    vointini on ollut suurimmaksi osaksi edelleenkin hyvä, mutta tänä aamuna olin poikkeuksellisen huonovointinen.
    kun aamulääkkeden ottamisesta oli kulunut puoli tuntia eikä mitään tapahtunut voinnissani, otin yhden ylimääräisen annoksen 10mg Oxynormia ja vasta sen jälkeen olo kohentui.
    lisäksi sama laulu taas: dreenin yksi liitin oli irronnut ja kaikki tietää mitä se taas tarkoittaa. yöpaita ja lakanat vaihtoon. onneksi lakanan alla mulla oli se kotihoitajilta saamani suoja ettei patja saanut lisää ikäviä sappiläiskiä. se olikin ainoa suojani, lisää saan niitä toivottavasti ensi keskiviikkona kun hoitaja tulee joka viikkoiselle käynnilleen.

    en muuten taaskaan muista mitä olen jo kertonut kertaalleen joten pahoittelut mahdollisista toistoista.
    iloisia uutisia ainakin Helsingin kaupungilta. sain sieltä kirjeen, että hoitajien käynnit täällä maksaisi mulle vain 5,60e/kuukaudessa. luulin nimittäin että omavastuu näistä olisi 9 e/käynti. jälleen merkittävä taloudellinen helpotus. yhtäkään varsinaista laskua en ole vielä saanut.
    ja se taksikorttikin tuli jo postista! ajattelinkin heti tulevana perjantaina iltapäivällä huristella taksilla keskustassa sijaitsevaan taidenäyttelyyn.
    saan siis kuukaudessa 18 taksi-matkaa. eli 9 edestakaista-reissua, se on paljon se. omavastuu yhdestä matkasta on 2,80 e.

    on se vaan totta, että aina kun näitä poikkeuksellisen kovia huonovointisuuksia ilmaantuu, kuten tänä aamuna, niin helposti siinä tulee mieleen että käynnistyikö se loppusuora nyt. eli se mielenrauha saa kerralla tällin. ne muistuttavat aina siitä miten sairas olen eikä elämästä tulisi enää mitään ilman opiaatteja. tässä palliatiivisessa hoidossa ikävä puoli on se, että sairauden etenemistä ei enää seurata. kuinka pitkällä syöpäni on tällä hetkellä? ei tietoa, eikä väliaikaisarvioita. toisaalta haluaisinko edes kuulla mikä on tilanteeni jos se on oikein paha? eli en. joten näin on parempi, sittenkin. perun siis puheeni. kun siis äsken kirjoitin että ”ikävä puoli”. joskus kun tieto lisää tuskaa ja synnyttää sitä, epätoivoa.

    sain vihdoin ja viimein printattua sen lääkärilleni kirjoittamani kirjeen (lääkärini on siis lomalla) jossa kerroin sairaalloisesta himostani syödä kalkkia. toivon, että minulta otettaisiin verikokeet kärsinkö raudan puutteesta, mikä saattaa, siis vain saattaa, ilmetä mielitekona kalkkiin.
    ”Ferretiini”-arvo on se oikea sana mikä kertoo raudan puutteesta. eli pelkkä hemoglobiinin mittaaminen ei riitä. kuten farmaseuttikin sanoi, en voi aloittaa kokeilumielessä rautakuuria omin päin vaan tarvitsen siihen lääkärin luvan.
    lääkärini saa tuon kirjeeni sitten kun palaa lomiltaan.

    viime sunnuntaina tapahtui ihan kummallinen juttu.
    lähdin tuonne ostarin yhteydessä olevalle metroasemalle vastaan ystävääni ja menin istumaan erään pariskunnan viereen penkille.
    pariskunnalla oli mukanaan kaljakassi ja he olivat selvästi päihtyneitä. juuri kun olin vasta kysynyt sopiiko minunkin istua samaiselle penkille, rouva kysyi heti saisiko hän kysyä minulta jotain henkilökohtaista. annahan tulla, minä sanoin ja ajattelin, että hän varmasti rupattelisi humalapäissään jotain joutavia mutta kas, hän kysyi suoraan: ”Onko sulla syöpä?”.
    hämmennyin kovasti ja kysyin tunnemmeko me. ei, rouva puristeli päätään, ja kun myönsin asian olevan näin että sairastan tosiaan syöpää, mutta että mistä ihmeestä hän voi sen tietää, niin vastaus kuului: ”Sun iho kellertää”. mainitsi sitten, että veljensä oli menehtynyt syöpäsairauteen ja ”Veljelläni oli samanlainen sävy ihossa kuin sulla”. en ehtinyt kysyä mihin syöpään hänen veljensä oli kuollut kun samassa
    ystäväni saapui ja tilanne keskeytyi. toivotin pariskunnalle hyvää päivänjatkoa ja lähdin.

    kysyin tietysti ystävältäni ensimmäiseksi mitä mieltä hän oli kasvoistani ja kerroin äskeisestä episodista. ystäväni sanoi ettei hän ainakaan ole huomaavinaan mitään edes kellertävyyttä. myöhemmin illalla soittelin toisille ystävilleni ja he sanoivat samaa.

    tänään kysyin edelleen samaa hoitajalta jonka mielestä kasvoissani saattaa hitusen ollakin keltaisuutta, kuten myös silmieni valkuaisissa, muttei missään tapauksessa huomiota herättävästi. lisäksi hän totesi, että sehän kuuluu sairauteeni mutta pyysi toki että tarkkailisin jatkossa tilannetta.

    mutta aikamoista että kyseinen nainen metroaseman penkillä teki tällaisen havainnon! spontaanisuus kysyä asiaa suoraan johtui varmasti hänen humalastaan.

    en taida kirjoittaa tällä kertaa enempää, toivotaan nyt että saan tekstini matkaan.

    Tottis, ilmoittele itsestäsi!
    ja kirjoitelkaa te muutkin kuulumisianne.
    oikein hyvää keskiviikkoa kaikille, toivottaa Kia

    #67300
    Valonen
    Participant

    Moikka,

    en ole vähään aikaan kirjoitellut, mutta nyt on sädehoitojakso ohi ja pidettiin tilannekatsaus lääkärin kanssa viime viikolla ja laitan vähän kuulumisia.

    Sädehoito oli sillä lailla kivempaa kuin sytostaattitiputukset, että käynnit kesti vain puolisen tuntia ja ihoa ei tarvinnut puhkoa neuloilla 🙂. Itse asiassa otin monena kertana pienet ’power napit’ siinä hoidon aikana, kun nukutti. Haittapuolena oli tietysti se, että kävin viiden viikon ajan joka päivä (vrt 3-4 käyntiä sytojen kanssa).

    Mutta pääasia on, että hoito näyttää toimineen hyvin! Etäpesäke on pienentynyt ja kuulemma vaikutus jatkuu vielä jonkun aikaa hoidon päättymisen jälkeen. Ja vielä oleellisempi ilonaihe on, että viimeisimmässä TT-kuvauksessa ei taaskaan löytynyt uusia etäpesäkkeitä mistään.

    Nyt on sellainen outo tilanne, että mulla ei ole mitään hoitoa päällä ennen seuraavaa tsekkiä elokuun loppupuolella. Kun lääkäri kertoi tästä, käytiin kyllä keskustelua, koska halusin tietää, miksei sytoja kannata jatkaa saman tien. Mutta kyllä se ihan perustellulta suunnitelmalta vaikutti. Sitten vain odotellaan seuraavaa kontrollia ja taas kerran toivotaan ettei silloin kauhean huonoja uutisia kuulisi…

    Tämä menee just niinkuin sanoit tuossa yläpuolella, Kia. Fiilikset vaihtuu just sen mukaan, mitä sairaudessa tapahtuu, hyvää tai huonoa – vaikka tietää sen kokonaistilanteen ja ennusteen parantumattoman sairauden kanssa. Tällä hetkellä mulla on taas kevyempi olo ja tuntuu, että oon saanut jälleen vähän lisää aikaa.

    Olisko toi sun puistonpenkkidiagnoositapaus johtunut siitä, Kia, että kun meillä on se kolangiokarsinooma, niin sun.bilirubiinit on koholla ja iho vähän kellertää, vaikkei itse tai kaverit paljon huomaa, kun muutos on ollut hidasta…?

    Oikein hyvää vointia ja kesää kaikille!

    -Valonen

    #67303
    Kia Kolangio
    Participant

    moikka Valonen! voi miten kivaa kun kirjoitit kuulumisistasi ja hyviä kuulumisia nuo ovatkin.
    mullakin pidettiin vuosi sitten kesällä taukoa sytoista. lääkärin perustelu oli sittemmin että näin toimitaan siksi että elimistö kaipaa välillä lepoa myrkyistä jotta myöhemmin sitten taas jaksaa.
    nauti mahdollisimman rauhallisin mielin sytolomastasi!

    olet oikeassa Valonen, se on just se bilirubiiniarvo mikä tässä sairaudessa heittelehtii, minulla ainakin, eli penkkinainen näki kyllä ihan ”oikein”.
    eilen kotihoitajan käydessä täällä mainitsin asiasta muttei hän osannut sanoa siihen mitään. tämmöiset jutut kuuluukin Kotisairaalan ”piikkiin” eikä Kotihoidon. kunhan lääkärini ottaa yhteyttä muiden asioiden takia niin mainitsen tästä toki hänellekin.
    nykyisinhän multa otetaan verikokeet todella harvoin, toisin siis kuin silloin sytojen aikana jolloin piti rampata labrassa alvariinsa.

    ei muuta tähän hetkeen, veljeni tulee kylään hetkenä minä hyvänsä.
    terveisin, Kia

    #67312
    Kia Kolangio
    Participant

    huomenta,
    lääkärin soittoa odotellessa kirjoittelen muutaman sanan.
    eilen veljeni kävi kylässä ja kysyin häneltä siitä keltaisuudesta. hänen mielestä kasvoissani ei ole havaittavissa mitään erityistä mutta silmävalkuaiseni sitä vastoin kellertävät hänenkin mielestä.
    aamuyöstä heräsin neljältä kun vaihteeksi yöpaitani oli märkä eli dreeniauko oli oikein ryöpyttänyt nestettä sidosten läpi. on se nyt prkl kun en opi sitomaan sitä kunnolla öiksi kun näitä sattuu tasaiseen tahtiin.
    en usko että väri ja dreeniaukon vuoto olisi tekemisissä keskenään mutta aamuseiskalta soitin Kotisairaalaan miten pitäisi toimia. hoitaja sanoi että ensin pitää odotella lääkärin tuloa työpaikalleen ja kysyä hänen mielipidettään.

    no nyt sieltä soitettiinkin jo! lääkärin mielestä riittää, että keskiviikkona otetaan labrat alkuperäisen suunnitelman mukaan. huh helpotus, olen oikein tyytyväinen. en kyllä ole ikinä saanut syöpikseltä näin pikaisesti ”huomiota” vaikka HUS-syöpis muutoin onkin mahtava paikka.
    mutta ovathan nämä kaksi puljua aivan eri planeetoilta. Kotisairaalassa aina joku vastaa, aina. jos taas tarvitaan lääkärin mielipidettä johonkin asiaan, kuten tänään, se selvitetään nopeasti. lisäksi heillä tuntuu olevan (näin potilaankin näkökulmasta) aina varmat ja johdonmukaiset kannanotot siitä miten toimitaan.
    vain se lääkärini sijainen sotki pikkuisen asioita muutama viikkoa sitten kun hän alkoi spekuloida pitäisikö koko dreeni ottaa pois ja oli kirjoittanut Omakantaan selvästi virheellistäkin tietoa.
    voi miten hienoa että tässä kävikin nyt näin, ja nyt olen tehnyt niin kuin veljenikin käski :) tiedän, että hän rinkuttelee tänään olenko varmasti selvittänyt asian eli hänenkin mieli rauhoittuu.

    pieni ongelma tähän päivään on se että jaksanko nyt kuitenkaan lähteä sinne näyttelyyn keskustaan ja tapamaan ystävääni koska heräsin jo neljältä. tapaamisajaksi on kaavailtu joskus ”myöhään iltapäivällä” koska ystäväni on yökukkuja ja herääkin vasta iltapäivän puolella.
    tässähän olisi hyvä aika minunkin vielä nukkua vaan tuskin saan unenpäästä kiinni.

    eilen illalla keskitasoinen kipuaalto yllätti. olin vasta ottanut sitä pitkäaikaista Oxycodenia yötä varten joten en halunnut enää ottaa lyhytvaikutteista sekä nopeasti tehoavaa Oxynormia. nukahdin onneksi eikä kipu herättänyt yöllä.

    taas sain kokea ihanan huojennuksen kun lääkäri suhtautui asiaani niin rauhallisesti. kuten hoitajakin sanoi, pieni keltaisuus oikeastaan vähän kuuluukin sairauteeni. siis PIENI. sen olen kuullut ennenkin. mutta kun aina kaikenlaisissa papereissa on vakilitaniat siitä, että jos kuume nousee yli 38 ja/tai ihossa esiintyy keltaisuutta niin pitäisi VÄLITTÖMÄSTI ottaa yhteyttä hoitohenkilökuntaan, kuten siis toiminkin. ja kun valvoo aamuyöllä yksin niin taas tulee kauhukuvat siitä että mitähän nyt tapahtuu ja olenko ensi yön sairaalassa jne jne jne.

    kohtahan mulla on jo lounasaika. kaalikääryleitä ja perunamuusia. tein eilen kaksi annosta, joten tänään ei tarvitse kuin lämmittää ruoka.

    Tottis hoi, odotan viestiäsi! kunpa kaikki olisi hyvin!

    Valoselle jo kirjoitinkin pari riviä mutta vielä kerran: mahtavaa kun hoidot näyttää toimivan!

    kaikille muillekin paljon voimia ja tsemppiä.

    Kia

    #67315
    Tottahan se oli
    Participant

    Täällä Tottis jälleen.

    Minullakin oli vastaavanlaisia ongelmia tänne kirjoitetun tekstin kanssa kuten Kialla. Tekstini kuitenkin säilyi sivuhistoriassa ja sain kuin sainkin sen lähtemään. Tuo Kian ehdotus tallentaa teksti on kyllä hyvä; töissä sitä teen, mutta tuo tapa olisi hyvä ottaa käyttöön muuallakin.

    Harmi, kun Kian teksti minun unesta hävisi ! Tuosta, kun et puhunut minulle unessa mitään, niin minulle jäi muistikuva että kaivelit laukustasi jotain sellaista, jota olisit halunnut minulle näyttää. Mutta kun uni loppui, tai en muista sen jatkoa enää tuosta. Mutta oli kyllä niiiiiin toden tuntuinen uni, kuin vain olla voi! Unesta jäi jotenkin hyvä mieli.

    Kun kirjoitat Kia tuosta palliatiivisesta, ettei siinä enää niin seurata, kuinka sairaus etenee. Minulle sanoi eräs tuttava, joka on sairastanut syöpää noin 10 vuotta, että muistanhan minä, että kadulla tulee vastaan ihmisiä, jotka eivät edes tiedä sairastavansa syöpää. Tämä tuttavani oli ennen diagnoosia kantanut syöpäänsä kehossaan arviolta 2-5 vuotta. Tämä ei nyt lohduta tai merkitse mitään liittyen palliatiiviseen, mutta kun ajattelee tuota asiaa noin, niin niinhän se on. Myös eräs tuttavaproffa sanoi noin viitisen vuotta sitten yhdessä keskustelussamme, että on tilanteita, joissa esimerkiksi ruumiinavauksen yhteydessä huomataan, että potilaalla on ollut pitkälle edennyt syöpä, josta tämä potilas ei ole tiennyt mitään.

    Tuosta metroasema- jutusta, niin humalaiset on humalaisia. Ei kannata välittää. Tuo dreenijuttu; mitähän sitten tapahtuisi, jos dreeni otettaisiin pois, voi hyvänen aika. Kannattaa ehdottomasti konsultoida useampaa lääkäriä, jos joku yksittäinen lääkäri arvioi juuri päinvastoin; niin varmaan toki teetkin!

    Diagnoosin ja tulosten odottaminen on kyllä piinaavaa! Lääkäri soitti tänään iltapäivällä. Itse heräsin jo klo 6, piti yrittää keksiä muuta ajateltavaa ja tekemistä puhelua odottaessa. En siinä kyllä onnistunut. Torkahtelin; minua alkaa aina nukuttamaan, kun odotan minulle jotakin stressaavaa asiaa. Niin kävi tänäänkin. Lääkäri soitti ja sanoi heti puhelun alussa, että hänellä on hyviä uutisia. Muutos leikkaamattomassa rinnassa on vaaraton. Kalkkeumassa ei ollut mukana syöpää. Mutta kalkkeumien kehitystä seurataan vuositarkastusten yhteydessä. Koepala otettiin kylläkin vain yhdestä kalkkeumasta, jolloin toinen kalkkeuma jäi vaille diagnoosia.

    Erityisterveiseni Kialle, ja olipa kiva lukea Valosen viestiä hoitotauosta ja tuloksista; nyt elimistö saa palautua sytoista ja valmistautua mahdolliseen uuteen täsmäiskuun, jolle toivottavasti ei tulisi tarvetta vielä pitkään pitkään aikaan!

Esillä 20 viestiä, 181 - 200 (kaikkiaan 592)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.