Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Esillä 10 viestiä, 1 - 10 (kaikkiaan 10)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #65415

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    hei kaikille,

    haluan purkautua tänne tänään.

    toisinaan, tai aika useinkin, tunnen itseni paitsi vähintäänkin erilaiseksi, niin jossain määrin myös liki ”rikolliseksi” elämän/sairauskatsomukseni vuoksi.
    tämä minun tekstini saattaa kuulostaa varsin rajulta, mutten juurikaan pidä kroonista syöpäsairauttani oikeastaan minään, enkä ainakaan tunne pelkoa. suokaa minulle anteeksi kaikki te, jotka kärsitte. en tarkoita pahaa. en totisesti.
    vaan minäkin kaipaisin tukea edes mahdollisilta kaltaisiltani, ja siksi kirjoitan tämän tekstin.

    mainittakoon, etten sairasta masennusta, mikä saattaisi selittää mietteeni sekä edellä mainitun kenties hätkähdyttävänkin väitteeni/asiani.
    ei, en ole masentunut.
    tosi on, että elämässäni on sattunut vuoden aikana isoja asioita; parisuhteen muodostaminen, sitten tuli diagnoosi, sitten kyseisen parisuhteen päättyminen, mikä oli ja on edelleen vaikea paikka, mutta kyllä vain; en ole masentunut.

    osaan nimittäin vertailla, koska olen nuoruudessani sairastanut hurjan, riehuvan depressiosairauden. eikä nyt ole siitä siis kysymys.

    sain syöpädiagnoosini liki vuosi sitten joulukuussa.
    sairastan sappitiehyen syöpää, eli Kolangiokarsinoomaa.
    tauti on parantumaton, eli olen syöpäkroonikko lopun elämäni. olen 57-vuotias nainen pääkaupunkiseudulta, ei lapsia.
    sairauttani kuitenkin hoidetaan HUS-syöpäklinikalla tautini etenemistä jarruttavalla tavoitteella sytostaateilla.
    sain vastikään vuoden pituisen sairausloman päätteeksi päätöksen työkyvyttömyyseläkkeestä. se alkaa 1.12.18.
    palatakseni tuohon eläkepäätökseen, mistä olen tavattoman kiitollinen – sillä mikäpä tässä on loikoillessa etenkin kun kun kuntoni on (vielä) erinomainen – niin rahat tulee olemaan toooosi pienet.
    vaan eipä sekään haittaa, sillä elän vaatimattomasti, eikä minulla ole esim velkoja.

    arki siis sujukoot tyyliin kymmenen euroa päivä, max pari – ja sillähän pärjää erinomaisesti.
    erikseen pitää laskea tietysti juoksevat kulut. mutta olen suht tyytyväinen tähän(kin) asiaani taikka tilanteeseeni.
    koti on kiva.
    tai oikeastaan aivan rakastan tätä pikkuasuntoani kerrostalossa liki merenrantaa.
    uimapaikkoihin on matkaa muutama askel, yleiselle hiekkarannallekin vain alle 200 m. luontopolut nekin lähellä, sekä metsä.
    olen hyväosainen. suunnattoman etuoikeutettu. sana, muuten, mikä on merkillisen kompleksinen; tämä ”etuoikeutettu”.
    ystävät ihania. veli elämäni tärkein ihmissuhde. ja minulla on roppakaupalla muitakin hyviä asioita elämässäni.

    en pelkää kuolemaa. enkä siis tätä sairautta. tai ei, toki pelkään jos joudun kokemaan viimeistään loppuvaiheessa rajuja kipuja. toki.

    enivei, löytyisikö täältä kaltaisiani näillä edellä mainituilla mietteillä?
    palstalla jo oleva taikka tänne sattumalta eksynyt, joka samaistuu tähän varsin alkeelliseen viestiini elämänkatsomuksestani (mistä haluaisin kirjoittaa lisää) ja joka EI siis koe syöpäsairautta pelkästään kauheaksi asiaksi sekä pelottavaksi, minkä vuoksi se on elämän keskiö.

    ei tällä kertaa enempää.
    haluan vielä kerran painottaa, etten totisesti halua loukata ketään. eli pliis, pliis, älkään tosiaan pahoittako mieltänne, mutten aidosti koe mielenkiintoa/samaistumispintaa ihmisten jatkuviin pelkoihin kun tämä hiton syöpä on riesanamme. ymmärrän heitä/Teitä, en vaan itse ole samanlainen.
    näin.

    saiko joku ajatuksestani kiinni?
    joka tapauksessa kannustusta sekä lämpöisiä terveisiä kaikille.

    parhain terveisin, nimimerkki Kia

    #65416

    Tottahan se oli
    Osallistuja (Participant)

    Hei Kia!
    Nostat tärkeän asian esille, kiitos siitä. Kuolema, sairaus ja niihin liittyvät pelot ovat uskoakseni asioita, joita ihmiset varmastikin haluaisivat pohtia / keskustella yhdessä. Itse olen tehnyt tähän liittyvää pohdintaa yksin ja hakenut mm. netistä kaikenlaista tietoa. Näin olen saanut tähän liittyvää pelkoa pienentymään, en katoamaan. Toivotaan, että aloittamasi aihe kirvoittaisia ajatuksia tänne!

    #65418

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    hei Tottahan se oli! kiitos kaunis viestistäsi, ilahduin todella. vähän nimittäin aristelin ja mietin pitkään ennen kuin kirjoitin tuon tekstini.
    lisäksi halusin nämä mietteeni talteen ihan itseänikin varten sillä ajatuksella jos tunteeni muuttuvat jossain sairauden vaiheessa. niinhän voi hyvinkin käydä, ei voi tietää.
    kohta tosiaan vuosi diagnoosistani. olen kovasti miettinyt niitä alkuaikoja, iltaa HUS:illa kun ensimmäisen kerran sain kuulla sanan ”syöpä”.
    kirurgi, joka tämän minulle kertoi, ilmiselvästikin pikkuisen takelteli. vaikka on varmasti tottunut näitä tällaisia uutisia kertomaan, toisaalta ehkä siihen ei koskaan totu, en tiedä. koska näin hänen elekielestään että hänellä on jotain ikävää kerrottavaa, hieman autoin häntä pääsemään alkuun. sanoin, että anna tulla vaan. että olen sairastanut rajun depression minkä takia koen suhtautuvani elämään edelleenkin toisin kuin ”terveet ihmiset”.
    ensin hän sanoi ”poikkeuksellisen isokokoinen kasvain” ja vielä kerran jouduin kannustamaan häntä eleilläni ja ilmeilläni jotta hän saisi ikään kuin lauseensa loppuun: ”syöpää siis”, hän jatkoi.
    muistaakseni pillahdin kyllä itkuun jonkin tovin kuluttua, mutta samalla jokin ikiaikaisen vanha ”depressiomainen miete” jysähti päähäni: ihanaa, tämä siis tosiaankin loppuu, ehkä jo piakkoin. (??????????????)
    jälkikäteen luulin, että tämä erikoinen huojennus johtui sokkitilasta.
    odotin kyllä kevättä ja kesää. toivoin kovasti että saisin kokea ne vielä. voimakasta ristiriitaa siis.
    samoin ilahdun toki aina (edelleen) kun saan hyviä uutisia hyvästä hoitovasteesta. toisaalta en koe juurikaan pelkoa kun nykyisin lähden osastolle kuulemaan uutisia sairaudentilastani. en panikoi, en ole ahdistunut, en juuri minkäänlaisessa ”tilassa” kun puhutaan kuitenkin valtavan vakavasta asiasta. kuten entinen miesystäväni sanoi: ”suhdaudut sairauteesi kuin flunssaan”. hän kokikin käytökseni sekä tapani sairastaa parantumatonta syöpää kerrassaan ”poikkeukselliseksi”. joskus hän käytti sanoja uskomaton, ennen kokematonta, jne. mainittakoon, että on terveydenalan ammattilainen ja ollut tekemisissä kuolevien potilaiden kanssa.
    luultavasti hän nimen omaan ahdistui suhtautumistavastani. kenties enemmän kuin itse oivalsikaan.

    voi ei, en ehdikään kirjoittaa enempää. palaan asiaan taas myöhemmin.
    tsemppiä kaikille!

    #65419

    pauliina78
    Osallistuja (Participant)

    Heippa! En voi muuta sanoa kuin Kia että sä olet rautainen ihminen. Saisinpa edes osan tuosta sinun rautaisuudesta itselleni. Vaikka minulla ei ole mitään hätää ja tulevaisuus näyttäisi olevan terveenä,ainakin ilman syöpää,niin silti olen koko ajan jollain ylikierroksilla pelon suhteen.

    Toivottavasti moni uskaltautuisi kirjoittamaan tänne. Toit Kia tärkeän ajatuksen esille.

    #65422

    Kangasalan Ukko
    Osallistuja (Participant)

    Heipä vaan Kia ja muut.

    Omaan samanlaisen ”elämänkatsomuksen” kuin sinä Kia, Olen kuitenkin ollut siittä kirjoittelematta juurikin samasta syystä että olen ajatellut sen häiritsevän heitä joita syövän sairastaminen pelottaa ja ahdistaa paljon.
    Itse olen tässä neljä vuotta sairastellut tätä parantumatonta tautia ja jatkellut elämää ihan niinkuin ennenkin, tauti nyt aiheuttaa joitakin muutoksia mutta ei oikeastaan mitään suureellista. Hyvä esimerkki ehkä tautiin suhtautumisestani on se että syöpälääkärikin otti asiakseen kysyä kerran että: Kai sinä muistat että tautisi on parantumaton, niinkuin tuon nyt voisi unohtaa, mutta ei sen ole pakko antaa määritellä sitä miten elät. Ymmärrän kuitenkin ihmisiä joille syöpä aiheuttaa pelkoa ja ahdistusta, meitä kun on kaikenlaisia ja jokaisella on oikeus olla oma itsensä.
    Emäntäkin äityy välillä kummastelemaan tätä leppoisaa suhtautumistani ja sanookin että hän se enemmän paniikissa on kuin potilas itse.
    Mutta olen itse miettinyt asian niin että ei tämä tästä miksikään muutu vaikka seisoisin päälläni nurkassa, joten miksi uhrata aikaansa murehtimiseen.
    Kiitos kun uskallsit ottaa asian puheeksi, kyllä meitä samanlaisia kuin sinä on.

    Eipä tässä muuta tälläkertaa, porskutelkaamme eteenpäin niinkuin parhaaksi itse näemme.

    #65423

    Tottahan se oli
    Osallistuja (Participant)

    En pelkää kuolemaa. Minulla on tietty oma ajatus siitä, mitä kuolema tarkoittaa kun minua ei enää ole fyysisesti. Mutta….., pelkään kuolemista tapahtumana eli sitä mahdollista kipua, johon nimimerkki Kia yllä myös ymmärtääkseni viittaa. En ole nähnyt kenenkään kuolemista, ja siitä varmaan osittain tämä oma pelkoni.

    #65425

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    kiitos Kangasalan ukolle! lohduttavaa saada kuulla etten ole aivan poikkeuksellinen.
    juuri nuo, Tottahan se oli, kivut todellakin peloittavat. siitä ei pääse mihinkään. toisaalta luotan että kivunhoito pelaa nykyaikana, mutta olen toki lukenut tekstejä ettei niin välttämättä ole. se mietityttää. ja jos se lopullinen lähtökään ei ole nopea vaan joutuu olemaan sairaalaoloissa ties kuinka pitkään.
    oma katsomukseni menee niin, kuten olen todennut täällä ennenkin (Tove Janssonin sanat), että kuka tietää vaikka kuolema olisi iloinen yllätys.
    luin myös lähes sattumalta käteeni kirjastossa sattuneen teoksen ihmisten ”rajakokemuksista”, eli he olivat jo kuolleiksi todetut, mutta jostain syystä ”virkosivat”. jokainen kirjassa esiintyvä henkilö luonnehti kokemustaan erittäin positiiviseksi. asiaa EI tarkisteltu minkään uskonnon kautta. he tunsivat/näkivät valoa ja suunnatonta rauhaa.
    itsekin olen kokenut kolmen vuorokauden kooman, mutten muista siitä mitään. tosin eihän minua oltukaan todettu kuolleeksi vaan koomassa olevaksi. ero on oleellinen.
    Kangasalan ukko, kuten vaimosi niin samalla tavalla minunkin läheiseni ihmettelevät suhtautumistani. samoin näin on tapahtunut syöpäsivustoilla. joku (läheinen siis) taas on joskus lähes korottanut ääntään että etkö nyt tajua kuinka vakava asia tämä on. lisäksi minulle on sanottu, että torjun totuutta. että olen rakentanut mieleni ympärille vahvan suojamuurin ja tehnyt siitä ikään kuin selviytymiskeinon. en tunnista tästä itseäni. en ainakaan enää. vai vielä?
    kuten totesin jo alussa, suhtautumisenihan voi hyvinkin vielä muuttua.

    Pauliina, kiitos sinullekin kun kirjoitit tähän ketjuun. kunpa voisin antaa Sulle palasen tästä ”pelottomuudesta”.
    sinänsä en koe asioita sitenkään, että olisin jotenkin kamalan vahva. ei, vaan oikeastaan minä taasen pelkään kuoleman sijasta elämää.
    olen siis elämän suhteen aikamoinen pelkuri. mitä jos yhtäkkiä sairastuisin jälleen depressiosairauteen? en tiedä miten kestäisin sitä matkaa toistamiseen. se on kamala, kamala sairaus. kun itsetuhoiset ajatukset valtaavat mielen, kun sitä pienintäkään valonpilkahdusta ei ole, jopa hengittäminen on työlästä ja ahdistus voimakkuudellaan tekee ihmisen liikkumattomaksi kasaksi sängynpohjalle.
    jos näin kävisi, syöpäsairauteni olisi suorastaan ”onnenpotku”, sillä palliatiivisen hoidon valinta olisi selvä peli. en siis suostuisi enää syöpätautini varsinaiseen hoitoon vaan olisin pakotettu aikaistamaan lähtöni ajankohtaa.
    ja tästä vasta myräkkä nousisi läheisteni keskuudessa!

    kirjoitellaan taas. parasta mahdollista päivää kaikille!

    #65427

    Tottahan se oli
    Osallistuja (Participant)

    Ajatuksia edellisiin teksteihin. Kaikenlaisilta fyysisiltä tuntemuksiltamme emme varmaankaan taudin edetessä voi välttyä, mutta yritän luottaa siihen, että nykylääketiede pystyy suurimmalta osalta kuitenkin kivun poistamaan ja sitä huomattavasti helpottamaan. Olen lukenut minäkin erilaisia tapauksia, ja sieltä osasta nousee esille tilanteita, joissa kivut ovat olleet vaikeatkin. Toisaalta pitää muistaa, että asioita koetaan ja nähdään eri tavalla; toisille jokin kipu näyttäytyy pahalta kun taas toisille ei. Tuosta Tove Janssonin lausahduksesta, niin eihän sitä tiedä vaikka se totta olisikin. Olen törmännyt kansainvälisiin artikkeleihin (eivät ole uskonnollisia artikkeleita), joissa kuvataan erilaisia kuolemanrajakokemuksia. Niistä huokuu hyvin samanlainen tieto siitä, että kuolemaa ei olisi siinä merkityksessä kuin me sen täällä ymmärrämme. Tietoisuus jatkaisi siis elämää ja vastaanotto ns. rajan tuolla puolen olisi juuri tuollainen, kuten nimimerkki Kia kuvaat eli valoa ja rauhaa. Kuolemanrajakokemuksen kokeneethan eivät välttämättä olisi halunneet palata takaisin tänne fyysiseen elämään. En arvostele minäkään uskontoja, annan kaikille oikeuden olla omaa mieltään asioista, mutta noihin kuolemanrajakokemuksiin liittyen olen lukenut vain mahdollisimman objektiivisesti tehtyjä tekstejä; en siis ole tutustunut uskonnollispainotteisiin teksteihin, koska koen että tarvitsen tähän liittyen mahdollisimman puolueettomia näkökantoja tai tapahtumia.

    #65439

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei kia ja muut!

    Haluan myös itse sanoa heti näin alkuun, että en halua loukata ketään ajatuksillani. Oma tilanteeni on nyt kuitenkin se, että en ole parantumattomasti sairas ja en siis täysin pysty eläytymään tilanteeseesi sen osalta. Itse kun sairastuin syöpään marraskuussa 2016 niin kyllä se oli sanoinkuvaamattoman kamala fiilis, matto vietiin käytännössä jalkojen alta yhdessä hetkessä. hoitojen keskellä aloin kyllä pelkäämään uusiutumista. Itse koin potilaan ja sairaan roolin hyvin raskaana. Hoidot veivät voimia yms. Olen aina ollut hyvin liikunnallinen ja olen maratoninkin juossut ihan reippaasti. Kuolemaa en varsinaisesti pelkää. Pelkäisin lähinnä kuolemistapaa eli miten kuolisin. Kovat kivut, tukehtuminen,hengityksen salpautuminen ym. pelottavat . Lisäksi en haluaisi kuolla yksin vaan läheisten läsnäollessa tai sairaalassa. Tällä hetkellä en pelkää syövän uusiutumista, kun ennusteeni on kuitenkin hyvä. Toki mikään ei ole täysin varmaa ja voin sairastuakin hyvästä ennusteesta huolimatta. Se täytyy silti todeta, että jo ajatus uudelleen sairastumisesta on todella ahdistava. Hiusten lähtö, sytostaatit, väsymys. Jos en pystyisi elämään normaalia arkea niin kyllä sairaus olisi mulle kova paikka.Toki en tiedä, muuttuisiko ajatusmaailmani jos sairastuisin ja olisin parantumattomasti sairas. Näkisinkö sairauden, elämän uusin silmin? Eräs parikymppinen syöpäkroonikko totesi topakasti mulle, että kyllä sitä on paljon pahempiakin asioita kuin syöpä. Minusta se tuntui/ kuulosti jotenkin oudolta. Hänellekin joku lääkäri on kuitenkin ennustanut vain muutaman vuoden elinaikaa.

    Itse olen myös sitä mieltä, että ihmisyyden ytimessä on terveys, henkinen ja fyysinen. Terveys ja hyvinvointi ovat tärkeitä asioita elämässä ja niiden ympärille oikeastaan kaikki kietoutuu. Toki en voi sanoa, että sairas ei voisi olla hyvinvoiva. Tottakai voi olla. Tämä oli minun näkemykseni asioista. Itse ajattelen , että hyvän elämän ytimessä on terveys.
    Pystyn kyllä eläytymään tuohon sinun depressiovertaukseesi, koska olen itse joskus sairastanut myös keskivaikeaa masennusta ja olen kärsinyt myös itsetuhoisista ajatuksista ja voimakkaasta ahdistuksesta. Henkinen tuska/kipu on minusta huomattavasti pahempi kuin fyysinen kipu. Terapian on auttanut masennuksessani.

    #65441

    Tottahan se oli
    Osallistuja (Participant)

    Kiitos Myylle, kirjoitit samoja tuntemuksia auki, kuin mitä minullakin on. Tuosta kuolemisen tavasta (johon myös itselläni pelot kohdistuvat); olen yrittänyt ajatella ja ”hoitaa” mieltäni / itseäni sillä, että emmehän me kuolemisen fyysistä kivuliaisuutta tiedä vaikka emme sairastaisikaan mitään. Sairauskohtauksethan aiheuttavat myös kipua. Joskus tunnen tämän ajatusmallin tehoavani itseeni, useimmiten en. Henkistä kipua olen tuntenut elämäni aikana varmaan kuten kaikki enemmän tai vähemmän joskus masentuneet/oireilleet (en osaa välttämättä oikeaa termiä, jolla kuvata). Omalla kohdalla ottaisin vaikka heti vastaan ne vastoinkäymiset, joista aikoinaan masennuin / oireilin henkisesti. Olivat todella pieniä asioita verrattuna syöpään. Tällaisin ajatuksin tällä kertaa.

Esillä 10 viestiä, 1 - 10 (kaikkiaan 10)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän aiheeseen.