Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Esillä 20 viestiä, 141 - 160 (kaikkiaan 232)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #64912
    Tottahan se oli
    Participant

    Hei Kia ja Myy

    Olen seurannut kirjoitteluanne ja kiitos, olen saanut teiltä todella tärkeää vertaistukea. Olen lukenut myös muiden tarinoita, jopa useaan kertaan.
    Erityisesti Kiaa olen ajatellut usein, lämmöllä <3 vaikka en sinua tunnekaan, mutta kirjoituksesi koskettavat. Myy on antanut paljonkin faktatietoa, kiitos siitä.

    Minulta on leikattu rintasyöpä 18.6. Kirjoitin tästä rintsyöpäpuolelle, joten en siitä enempää tänne puolen.

    Pitäkäämme mielessä, että lääkärit hoitavat niille kuuluvan osuuden ja me pidämme huolen omasta hyvinvoinnistamme. Menemme eteenpäin, vaikka joskus vetää kontilleen enemmän tai vähemmän, nousemme ylös.

    Lämpimiä ajatuksia <3

    #64913
    Kia Kolangio
    Participant

    oih! kiitos ”Tottahan se oli”-nimimerkille lämpöisestä viestistä. toivon, että leikkaus tehosi kohdallasi ja toipuminen on hyvässä käynnissä.
    ilahdun aina kun tännekin pöllähtää uusia tyyppejä :)
    tämä kolangiokarsinooma on niin harvinainen, kuten lukemattomat muutkin syöpä”lajit” että harvoin tänne kirjoittelee uusia. tai jos sallitte voisi sanoa, ettei tänne kolangioon kirjoita juuri kukaan koska kaikki jotka sitä sairastavat ovat jo kupsahtaneet. tööt. huono vitsi.

    hyvä päivä.
    kerroinko jo, että otin yhteyttä terveyskeskukseen jotta saisin keskusteluapua. miehen kanssa oli meneillään paha kriisi ja koin tarpeelliseksi saada puhua jonkun täysin ulkopuolisen kanssa. eritoten siis parisuhteestani. bingo! sain ripeästi ajan jo parin päivän kuluttua. ja ilollani ei ole mitään rajaa kun kohtasin aivan suurenmoisen sekä oivaltavan ihmisen. sanoin heti kättelyssä että tää syöpähomma on ikävä, muttei keskitytä siihen tällä kertaa. korostin etten missään määrin pakene tilannettani, mutta parisuhde nyt vaan kalvaa eniten. tämä meni heti perille. koin todella, todella antoisan keskustelun mikä huojensi oloani. tänään kerroin hänelle myös Jaanan pois menosta. ja siitä, että tasan kahden viikon kuluttua saan itsekin tietää mikä on sairauteni tila tällä haavaa. jälleen loistava keskustelu.
    hitto että olen kiitollinen yhteiskunnalle kun tämmöistä(kin) apua on saatavilla.

    ukkoni oirehtii huolensa kanssa, siitä siis miten minun käy. ensin hän purnaa etten tee tarpeeksi mökillä hommia, ja jos teen, hän tiuskii että minun pitäisi levätä geelipakaste vatsallani. mulla on nimittäin aamu- ja iltapiikeistä (verenohennuslääke Klexane) kehkeytynyt sinisenmustien mustelmien lisäksi liikkeessä pikkuisen kipua tuottava valtava pallukka alavatsaan, eli verihyytymä. ota tuosta sitten selvää! ensin murjottaa siitä etten tee ”lähes mitään”, sitten taas siitä etten malta hoitaa vatsapallukkaani tarpeeksi usein. eli 2×15 min TUNNISSA. lekurina hän muka MÄÄRÄÄ minun toimivan näin.
    kinaa on ollut muistakin asioista, toisaalta taas oon nauttinut valtaisasta rakkaudellisuudesta ja yrittänyt myös antaa sitä hänelle.
    lähiomaiset ovat todella tiukilla tämän kamalan sairauden kanssa.
    mies kävi keväällä HUS:n järjestämän omaisten ryhmätapaamiset läpi, mutta se taisi olla vähän yhtä tyhjän kanssa. kestoltaankin vain muutaman kerran pituinen. enivei, en osaa oikein auttaa häntä. huomaan että välillä hän ärsyyntyy minun positiivisuuteni kanssa, siitä, etten alituiseen valita taikka huolehdi kuolemanvaarastani. eikö akka tajua, että se voi kuolla koska tahansa? näin olettaisin hänen toisinaan pohdiskelevan.

    laitoin fb:n kautta ilmoituksen naapureilleni että täältä voisi hakea ken haluaa viimekesän pakasteessa olevia mustaviinimarjoja. ilahduin kun pari naapuria vastasi heti. haluan pakastimen tyhjäksi uutta täyttöä varten.

    odotan jo syksyä! vaikka kesästäkin haluan vielä nauttia.
    huomenna lähden takaisin maalle, missä ukko jo onkin, ja ihania vieraitakin on tulossa.
    teemme kaikkea kivaa. saunomme, grillaamme ja sitä rataa. valvomme myöhään hyttysiä vastaan tapellen, minäkin joka yleensä menen nukkumaan ysin kieppeillä. Jaanalle tosiaan sytytän sen kynttilän 3.8, kuten tuossa edellisessä viestissäni kaavailin.

    hirmuisesti tsemppiä kaikille. alkavat pimeät lempeät elokuun illat tuokoot meille kaikille lohtua ja iloa.
    palailen taas kun kotiudun maalta! :)

    #64916
    Leijona
    Participant

    Hei Kia!

    Niin mukava kuulla että olet pysynyt positiivisena ja päässyt nauttimaan kesästä! Hienoa myös että olet saanut tuota keskusteluapua, läheisille sairastaminen on varmasti kamalaa vaikka siitä ei pitäisi liikaa stressiä ottaa.

    Minulle tuli mieleen että voisitko pistää Klexanen esim. reiteen jatkossa (ehkä olet niin tehnytkin…)Saisi maha vähän levätä pistoksilta. Minulle nimittäin tuo piikki juurikin laitettiin reiteen kun vatsaan sitä ei voinut leikkauksen takia laittaa… Tämä kyllä kannattaa varmistaa vielä joltain viisaammalta, miehesikin varmaan tähän osaa vastata.

    Ideasi sytyttää kynttilä Jaanalle on äärimmäisen kaunis! Jaana on ollut myös minun mielessä useasti ❤️

    Aurinkoisia päiviä ja toivotaan että lämpö vähän laskisi…

    Leijona

    #64917
    Tottahan se oli
    Participant

    Hei Kia ja kiitos tsempeistä, niitä tarvitsemme jokainen ! Lepäilehän maalla, olet sen todellakin ansainnut.

    #64922
    Tottahan se oli
    Participant

    Vielä lisään edelliseen viestiini. Jaanaan liittyen, niin minäkin olen ajatellut häntä usein. On se jännä, miten tätä kauttakin lähentyy ihmisiä, kun on asia joka yhdistää tavalla taikka toisella. Minusta Kia tekee todella kauniisti, kun sytyttää kynttilän. Ja vaikka Jaana ei olisikaan siirtynyt ajasta iäisyyteen, niin siltikin kynttilän voi sytyttää ja ajatella toista lämmöllä. Toivoa on aina; toivon että sen me kaikki muistamme aina. Toivon sisältö voi muuttua, mutta sitä on aina. Toivottavasti Kia tai kukaan muukaan ei pahastu, jos laitan tänne puolen silloin tällöin muutaman rivin? Tarkoitukseni on vain tarkoittaa hyvää, ja antaa rohkeutta omilla ajatuksillani tämän sairauden kanssa elämäänsä eläville. Toki tällainen vertaistuki ja ajatusten vaihto antaa paljon minullekin.

    #64924
    Myy79
    Participant

    Hei tottahan se oli !

    Kiva kuulla, jos jakamani asiat ovat sinua hyödyttäneet. Olen halunnut jakaa faktan lisäksi oman kokemukseni, koska joku voi hyötyä siitä ja saada vertaistukea. Olen huomannut, että syöpäsäätiön vertaistukiryhmissä ei pääse niin hyvin keskustelemaan kuin tällaisessa nettifoorumissa. Itsekin olen saanut hyvää vertaistukea lukemalla muiden kokemuksia. Tottakai sinä voit tänne keskusteluun ottaa osaa! Otan minäkin vaikka en suoranaisesti kuulukaan syöpäni kanssa tähän ketjuun.

    #64941
    Kia Kolangio
    Participant

    heipat ja terveisiä maalta,
    ihan ensimmäiseksi kiitos Leijonalle tuosta vinkistä että piikit voi panna myös reiteen. tiesinkin sen jo, kuten arvelitkin, mutta oon unohtanut koko asian. tänään siis Klexan lähti reiteen niin että hujahti. tarkistin vielä asian ukoltani ja sitähän hänkin on todennut ties kuinka monta kertaa mutta kun mulla on sama pää kesät talvet.
    Tottahan se oli: höpsistä kukaan pahastu vaan täällä voi kirjoitella ja jakaa kokemuksia missä ketjussa tahansa!

    sain syöpikseltä kirjeen että siellä on ollut vesivahinko! siksi TT-kuvaukseni siirtyi huomisesta keskiviikko-illaksi. lääkäriaika, eli tuo 14. päivä pysyi samana.

    maalla oli ihanaa eikä ollut kuin yksi tappelu ukon kanssa :( se sovittiin saman tien. molemmilla on välillä pinna kireällä ja se 14. päivä rassaa molempia. meillä oli vieraita, ystäväpariskunta, joiden kanssa voi olla oma itsensä eikä minkään näköiselle vieraskoreudelle ole sijaa.
    perjantaina kun sytytin sen Jaanan kynttilän repesin itkuun, muutoin pärjäsin siinä missä muutkin. yritin vältellä semmoisia ajatuksia että ovatkohan nuo rakkaat ihmiset täällä ensi kesänä kun yksi puuttuu. en suosi surulla ja epätoivolla mässäilyä. siitä ei hyvää seuraa. itkin hetken ja sain lohdutusta.
    tehtiin kaikkea kivaa. käytiin näyttelyissä, saunottiin, herkuteltiin ja ammuttiin tarkkuusammuntaa ilmakiväärillä. miehet kävivät ravustamassakin muttei siitä touhusta tullut yhtikäs mitään. äijät olivat unohtaneet ne merrat auki ja vaatimaton saalis pääsi sekin livohkaan. hyvä näin. möksäily on hauskaa. aamu-uinnit ovat parasta. hitto siitä tulee ihminen onnelliseksi! yhtenä päivänä satoi niin rankasti etten ole eläessäni nähnyt. olin kuskina kun ajeltiin lähikylään terassille ja piti ajaa ojanpientareelle odottamaan sateen päättymistä.. vesi hakkasi auton tuulilasia niin että luulin sen hajoavan ihan justiinsa. mökillä katkesi pari kertaa sähköt mutta ruuat saatiin pelastettua kylmäkalle-systeemillä.

    vielä on pari kesätapahtumaa tiedossa, kuten ensi viikonloppuna mennään häihin, sitten ukkeli jo palaakin töihin. alkusyksyn viikonloput vietetään mökillä kuntoni sen salliessa. eikä haittaa jos ukko lähtee maalle yksin, se hänelle suotakoot. ai niin, ja syyskuun lopussa lähdemme saman pariskunnan luokse kylään ja menemme Popedan keikalle. huolimatta siitä ettei Popeda ole kenenkään supersuosikki mutta mikäpä siinä. kivaa vaan kun on yhteisiä suunnitelmia. yhdessä nauraminen on suuri nautinto sekin. nauramme aina lähes läkähdykseen saakka. mutta kuten kerroin, itkeäkin saa jos siltä tuntuu. on se onni omistaa ystäviä. siinäkin mielessä olen tavattoman hyväosainen.

    tänään olin labrassa. hyvin meni. hoitaja sai putket täyteen ekalla yrittämällä. lisäksi oon pessyt pyykkiä ja hoidellut pankkiasioita.
    mihinkäs ne mun pienet rahat ovat taas menneet? en tajua. en nimittäin ole mikään soppailija. vaikka ukkeli maksaa lähes kaiken niin aina tipahdan budjetistani. saan siis omaa rahaa vain Kelan pienen pientä sairauspäivärahaa. nyt tekisi mieli ostaa uusi mekko (tai vaihtoehtoisesti kengät) (mieluiten tietty molemmat!) sinne ensi viikonlopun häihin mutta taitaa jäädä haaveeksi.

    fyysinen kunto on oikein hyvä. ja miksei henkinenkin. kaikenlaisia kuoppia tässä vielä ehtii tulla ennen tuota 14. päivää mutta ne on vaan kestettävä.
    lämpöiset terveiset kaikille! :)

    #64943
    Tottahan se oli
    Participant

    Tervehdys Kia ja kiva kuulla sinusta :)
    Huomenna annettavan toisen syto-kuurin vaikutukset kropassa jännittävät; ovatko rankemmat vai kevyemmät ensimmäiseen verrattuna. Viimeksi sydän hakkasi kiivaammin ja muljahteli noin toisena päivänä sytoista; tosin sain itseni ensimmäisen kerran rauhoiteltua ilman obamoxia, sitten otin sitä kahtena päivänä puolikkaan. Se rauhoitti tilanteen. Osin mukaan tuli vielä paniikkikohtauksen tyyppinen reaktio, joka lisäsi sydämen rytmiä.

    Itsellä ollut jotenkin nyt matalalentoisempaa nämä päivät. Jotenkin mietityttää kaikki; tähän sairauteen toki kuulunee ylä- ja alamäkiä. Lapseni ja miesystäväni pitävät kylläkin minusta hyvän huolen, mutta itsehän tämän sairauden kanssa pitää vain mennä eteenpäin ja tulla sen kanssa mahdollisimman sinuiksi. Omat vanhempani (88 v ja 90 v) ovat menneet nyt tämän vuoden aikana huonompaan kuntoon. Sekin painaa mieltä tämän kaiken rinnalla. Mutta, ei voi muuta ajatella, kuin että päivä kerrallaan tässä vain lykitään eteenpäin.

    Täällä päin myös satoi muutaman kerran tosi rankasti ja ukkonen nousi myös. Onneksi kuumuus on helpottanut, jospa ei nousisi enää yhtä huimiin lukemiin enää.

    Lämpöisiä terveisiä myös minulta kaikille :)

    #64950
    Kia Kolangio
    Participant

    oi ei Tottahan se oli, sulla oli vasta siis toinen sytohoito? kunpa sivuoireet olisivat siedettävät.
    itselleni sytot ovat aiheuttaneet lähinnä huonovointisuutta. oksentelen yleensä kolmen päivän kuluttua. muita oireita ei oikeastaan ole ollut. ehkä kylmänarkuutta ja jano on ihan hurja sytojen jälkeisinä päivinä. nämä kaikki on kuitenkin ok, kun ajattelen aina että syöpä saa kyytiä sytoista; siten ne kestää psyykkisesti.
    ikävää että sulla on ollut matalalentoa ja vanhempiesikin tilanne huolestuttaa. eipä niitä elämän murheita taikka muitakaan ”normihaasteita” pääse pakoon vaikka olisi mikä syöpä. omat vanhempani ovat jo kuolleet aikoja sitten mutta veli ja sisko ovat puolestani huolissaan. lapsia ei ole.
    Obamox on hyvä lääke jos se sopii. itselläni on suht vastaava Tenox, mutta tarvitsen sitä harvoin. sehän toimii myös unilääkkeenä, mitä sitäkin on määrätty mulle, Mirtazapin-niminen. epäilen, että jos Mirta-pakkauksessa olisi kalkkipillereitä en huomaisi eroa. nukun paljon ja hyvin mutta joskus on ollut nukahtamisongelmia. syön myös mielialalääkettä Escitalopramia, sitä en edes harkitse jättäväni ikuna sillä oon sairastanut nuorempana kamalan, kamalan masennuksen. olen kirjoittanut siitä tälläkin palstalla. tauti on järkyttävä. mielestäni pahempi kuin tämä syöpä.

    kerrohan kun jaksat mikä on vointisi.
    paljon terveisiä kaikille muillekin!

    #64951
    Tottahan se oli
    Participant

    Moi jälleen Kia :) olipa taas kiva kuulla sinusta.

    Juu, mulla oli eilen vasta toinen syto, yhteensä niitä on suunniteltu kuusi eli vielä neljä jäljellä. Vielä tänään on hyvä fyysinen olo, koska kortisoni vaikuttaa taustalla. Mutta edelliseen kertaan kun jos vertaa, niin huomenna olo todennäköisesti väsähtää ja pelkään noita sydämen tykytyksiä, millaisena tulevat. Lääkäri kirjoitti sydäntuntemuksiin minulle beetasalpaajaa lisäksi. Vaikutus kestää neljä tuntia.

    Tuolla rintasyöpä-puolella on hiljaista, tosi vähän ihmiset sinne näyttävät nykyään kirjoittelevan. Olen lukenut useamman kerran aiemmilta vuosilta olleita kirjoituksia ja yrittänyt niistä poimia vertaistukea tähän omaan tilanteeseen. Joten ymmärrän, miltä sinusta tuntuu, kun tällä puolen on vielä hiljaisempaa. Uskon, että samanlaisia tapauksia on, mutta kaikki eivät joko löydä tänne tai sitten hakevat muualta vertaistukea.

    Mielialalääkkeet on kyllä hyvä keksintö. Niistä saatava hyöty kyllä kannattaa ottaa. Tulen juttelemaan myös lääkärini kanssa, jos tilanne muuttuu itsellä enemmän ns. syviin vesiin uimiseksi. Olen tässä miettinyt, olisinko töissä niillä viikoilla, joilla olotila on parempi. Toisiko se ehkä enemmän parempaa oloa tähän tilanteeseen. Mutta sitten kun työtehtäviini kuuluu työryhmien vetäminen, niin en taas tiedä, kuinka pystyn keskittymään ja orientoitumaan työhöni. Väitöskirjaa myös tein sairastumiseeni saakka. Sen jatkaminenkin tuntuu nyt mahdottomalta, keskittymiskyvyn takia.

    Mutta, noh, nyt tuli sinulle valitettua asioista. Olen huomannut, että ihan kuin nämä sytot veisi tätä mielialaa aina alemmas….en tiedä, kuvittelenko vai onko se faktaa. Lähimmäiset ympärillä rohkaisevat ja kannustavat minua elämään tässä hetkessä ja nauttimaan elämän pienistäkin asioista. Tottahan se on. Joskus siinä koen onnistuvani ja joskus sitten taas vähemmän. Eilen oli sytotiputuksessa yksi minusta nuorempi nainen todella järkevällä pohjalla ajatuksissaan. Hän sanoi nauttivansa mm. aamutoimista, luonnosta ja vaikkapa hyvästä ruoasta. Sanoinkin ihailevani hänen asennettaan.

    Mutta, näiden asioiden kirjoittaminen auki omalta osaltaan näyttää auttavan oman psyyken hoitamisessa. Taidan kyllä olla sinulle nyt kiitollisuuden velassa, kun saan vaihtaa ajatuksia sinun kanssa, vaikka silloin tällöin <3 Iso rutistus ja voimahalaus <3

    #64955
    Kia Kolangio
    Participant

    ei kun saa valittaa! niin teen minäkin ja usein se helpottaa. jatketaan ihmeessä kuulumisien vaihtoa ja totta, harmillisen hiljaista täällä välillä on.
    toivottavasti saat beetasalpaajasta apua. omaan työhöni kuului jonkin verran esiintymisiä ja moni kollega käytti b-salpaajaa esiintymiskammoonsa. käsittääkseni se on aika ”harmiton” lääke.
    ja harkitse ihmeessä myös mielialalääkitystä eritoten, jos alakulosi tuntuu jatkuvan. kuten tiedämme, ja turha sitä on edes toistaa, elämään kuuluu alaviereisyys välillä mutta depikseen saakka sitä ei saa sietää.

    moni saa töistä virtaa sairaudesta huolimatta (tai pikemminkin sairauden ohessa), mutta itse en kuulu siihen porukkaan. olen jotenkin kamalan huojentunut kun ei tarvitse miettiä työjuttuja ollenkaan. koen aivan vapauden huumaa.
    en muista olenko koskaan maininnut, mutta minäkin teen kirjoitushommia. oon julkaissut viisi proosateosta, muttei siitä sen enempää. kuudes kirja jäi koneelle keskeneräisenä. jo ennen diagnoosiani olin pitkään lukossa. kustannussopimus oli taskussa ja apurahat juoksivat enkä vaan ollut työkykyinen, se oli kamalaa. ja kun diagnoosi sitten tuli, ja selitys mm. väsymykselleni, olin huojentunut vaikka syöpä oli tietysti sokkikin.
    muttei tarvinnut enää hakata päätään seinää! juhannuksena avasin koneelleni uuden tiedoston ja mietin että jos vaikka vain puoli tuntia päivässä (hyvinä päivinä) yrittäisin muodostella jotain lausetta, mutta eihän siitä tullut mitään.
    kirjoittava ihminen ei pääse nahoistaan; ainahan se keskeneräinen työ paukuttaa takaraivossa. joskus teen joitan vähäisiä muistiinpanoja mutta ei, ei… kyllä se on ny mennyttä elämää. juuri tuo mainitsemasi keskittymiskyky on kateissa. ei vaan pysty. enkä totisesti moiti siitä itseäni enää kuten ennen diagnoosia. haikea olo välillä, totta kai.

    en oikein pääse ajattelemasta Jaanaa. hän on edelleen alituiseen mielessäni. miten sä lähtö tapahtui niin äkkiseltään. itselleni en toivo niin nopeaa lähtöä, toisaalta en totisesti toivo myöskään pitkäaikaista sairasvuodejaksoa. tai toivo ja toivo. ei tässä lajissa toivomuksille ole sijaa.
    oletko sinä udellut lääkäreiltä elinajanodotteista? itse en ole sitä tehnyt, mutta kuten olen kertonutkin täällä, eräs erikoistuva nuori mieslääkäri lipsautti tilastototuuden minulle: ”tässä ois niinku 8-11 kk aikaa”. kääk. en olisi halunnut kuulla tuommoista lausetta. ukko vierelläni yskäisi kovaäänisesti ja viestitti ilmeellään lekurille: ”mitä horiset, vauva”. nuori lääkäri punastui ja sönkötti tovin että ”kaikkihan on kovin yksilöllistä”.
    mutta kun mulle tulee nyt elokuussa tuo 8 kk täyteen niin mietityttäähän tuo. ja kun Jaanalle kävi miten kävi.

    harkitse tarkoin jaksatko vaativassa työssäsi. onko plussat varmasti suuremmat kuin miinukset.
    minäkin nautin erityisesti aamuista, kuten tapaamasi nainen. varsinkin nyt kun huonovointisuus ei ole riesana. sytojen aikana olen kuin raskaana oleva. oksentelua ja sitten on niitä erikoisia mielitekoja. välillä on ihan PAKKO saada jotain ihan outoa ruokalajia. välillä iskee suolan ja rasvan himo. suolaa minun pitäisikin lisätä ruokavalioon, siitä muistutetaan aina. sitten mättään jonkun hampurilaisen taikka lihapiirakan sisuksiini.
    syöpiksellä annettiin hyvä neuvo: syö mitä tekee mieli. piste.

    miten muuten syöpäsi ilmeni? valtakunnallisen mammografian kauttako? oliko sulla väsymystä ennen diagnoosia? muita oireita?

    toivon ettei sulla sydän pomppaile tänään sytojen takia. kuulumisiin taas, mutta ei MITÄÄN STRESSIÄ tänne kirjoittelemisesta. kirjoitellaan kun siltä tuntuu ja jos/kun jaksaa.

    entä Myy, oletko linjoilla? mitä kuuluu, miten sujuu? ja kirjoitelkaa muutkin.

    voimarutistuksia sinne myös!

    #64956
    Tottahan se oli
    Participant

    Tervehdys jälleen Kia!
    Tänään olo on ollut ns. normaali, jota ihmettelen. Eli ei ole ollut sydämen tykytyksiä, ei rytmihäiriötuntemuksia eikä mitään oikeastaan väsymystäkään tai huonoa oloa. Tokihan näitä voi vielä tulla. Ihminen (tai minä….) on kummallinen; nyt kun tuntemuksia ei ole, niin alkaa miettimään, mistähän se johtuu….

    Tiedän tuon tunteen, kun on keskeneräisiä töitä. Itse olen nyt päättänyt kuitenkin olla sairaslomalla ja jättää kirjoitus- ja työasiat ainakin siksi aikaa.

    Jaana on tullut myös minulle mieleen. Hän taisi olla aika nuorikin, kun vertaa meihin.

    Tuosta elinajan ennusteesta. En ole sitä lääkäriltäni kysynyt, eikä hän ole sitä minulle oma-aloitteisesti kertonutkaan. Hän vain sanoi, että sytoilla ja tulevalla hormoonilääkityksellä pyritään varmistamaan, ettei syöpäni uusiudu. Mitään taettahan ei ole olemassa; rintasyövällä, erityisesti hormoonipositiivisella kuten minun syöpäni on, on mahdollisuus uinua vuosia mm. jossakin tuolla selkäytimen luona ja aktivoitua sitten sieltä. Levinnyttä rintasyöpäähän ei voida parantaa, vain siis hoitaa. Olen netistä löytänyt ainakin yhden rintasyövän ennusteeseen tarkoitetun tilastollisen laskurin. Mutta se on vain tilastollinen ja en halua sitä edes tulkita enempää. Mutta perusperiaattena, rintasyövissä gradus 1 on pienen uusiutumisen riski ja gradus 3 suuren uusiutumisen riski. Minun syöpäni on siltäväliltä eli gradus 2.

    Minun syöpäni löytyi perinteisessä seulonnassa. Olin kyllä aiemmin tuntenut väsymystä, mutta laitoin sen opintojen ja työn piikkiin.

    Lääkäreissä on eroja; osa osaa kohdata potilaan paremmin kuin toiset. Ja tuosta ennusteesta. Olen vahvasti sitä mieltä näin maallikkona, että ennusteet on ennusteita ja eri yksilöiden kohdalla ennusteet tulevat toteutumaan eri tavalla. Se pitää meidän molempien muistaa. Eikö niin?

    Ja kyllä, viestitellään vaan täällä tilanteen ja aiheen mukaan. Kiva, kun olet siellä olemassa Kia :)

    #64961
    Leijona
    Participant

    Hei Kia ja muut!

    Olipa kiva lukea Kian onnistuneesta viikonlopusta ja toivotaan että ensi viikolla lääkärillä olisi hyviä uutisia.

    Täällä odotetaan jo ensi viikkoa kovasti, viimeinen sytostaatti olisi vuorossa, toki vielä pitää jännittää onko veriarvot kunnossa jotta hoito voidaan toteuttaa. Viimeksi hoitoa jouduttiin siirtämään yhdellä päivällä liian alhaisten neutrofiinien takia, muuten mulla on pysynyt veriarvot hyvänä koko sytojakson ajan!

    Viimeiset pari viikkoa on mennyt taas hyvissä voimissa ja mieli halajaa jo juoksulenkeille ja kunnon hikiliikunnan pariin!

    Mulla on myös niin outoja mielitekoja välillä ja ihan kamala nälkä aina toisella viikolla tipan jälkeen! Oon syönyt esim. avomaankurkkuja ja omenoita jo monta kiloa 😂

    Toivottavasti Tottahan se oli aallonpohjalta pääset pois ja mieliala kohoaa. Mä olen käynyt töissä myös sytojen aikana ja mulle se on sopinut hyvin. Toki ne väsyneimmät päivät olen ollut sairauslomalla.

    Mukavaa viikonloppua kaikille!

    Leijona

    #64964
    Tottahan se oli
    Participant

    Tervehdystä Kia, Leijona ja muut !
    Leijonalle: mukava kuulla Leijona tilanteestasi ja kiitos tsemppauksesta, eiköhän tämä tästä ajan saatossa. Toisesta sytosta minulle tuli todella pienemmät oireet kuin ensimmäisestä. Tuskinpa oireita ollenkaan; jota ihmettelen. Mutta ehkä elimistö ns. tottuu…… Ruoka maistuu myös minulla.
    Kialle: iso rutistus vielä Kialle <3 ja mielessäni pyydän sinulle hyviä uutisia <3

    #64972
    Kia Kolangio
    Participant

    hei maanantaina,
    jälleen mahtava viikonloppu takana. olimme siellä häissä ja juhlat olivat ikimuistoiset. juhlat pidettiin upeassa pienessä ”linnassa” Itä-Suomessa ja kaikki oli niin koskettavaa. elämänriemua sain kokea. nautin ja juhlin muiden mukana, enkä tuntenut tarvetta mennä välillä hotellihuoneeseen lepäilemään kuten kuvittelin niin käyvän. samoin join alkoholia siinä kuin muutkin alkumaljasta jälkiruokakonjakkiin sekä saunabaarin antimiin saakka. juhlin hääparia, rakkautta, elämää, ihmisiä, kaikkea. tutustuin miehen sellaisiinkin sukulaisiin jotka tapasin ensimmäistä kertaa. kaikki tietävät sairaudestani muttei siitä tehty sen suurempaa numeroa. tunsin olevani niin elossa, että tirautin (vähän piilossa) pari kyyneltä.
    mietin tällä kertaa että elämä ei vaan voi loppua kohdallani. fyysinen olo oli ja on loistava. aamulla en tuntenut krapulaakaan koska tankkasin vettä pitkin iltaa. sen verran juhlinta vei voimia kuitenkin että nukuin makoisasti kellon ympäri. ylikin, kokonaista 13 tuntia.

    loistavaa Tottahan se oli että syto-oireita ei ilmaantunut tällä kertaa! ja uinutkoon syöpäsi kaikessa rauhassa vielä vuosikymmeniä.
    Jaana oli muuten vasta 49, eli se(kin) surettaa että lähti niin nuorena. itse täytän pian 57, entä sinä? minkä ikäinen olet.
    gradus 2 ei ole gradus 3. se sun pitää muistaa myös synkkinä hetkinä. mikä on mielialasi tällä haavaa? kovasti tsemppiä!

    entä Leijona, pääsitkö sytoon? eli ne neutrofiilit, miten kävi? onneksi avomaan kurkut ja omenat ovat pelkästään terveellisiä. itsekin oon lisännyt ruokavaliooni paljon hedelmiä ja marjoja. ne maistuvat aina jopa sytoyrjöily-päivinä. ai sä Leijona oot hyvä liikkumaan? oon kade, sillä itse oon aikamoinen sohvaperuna. vuosi sitten aloin käydä salilla elämäni ensimmäistä kertaa mutta diagnoosin saatuani lopetin harrastukseni joulu-tammikuussa. en raaskinut maksaa kallista kuukausimaksua kun en olisi päässyt sinne kuin satunnaisesti.
    tykkään kävelemisestä. se pitäisi polkaista taas käyntiin. nostattaa peruskuntoa. helteinen kesä teki tehtävänsä ja yleiskuntoni on huono. häissä asuimme hissittömän hotellin kolmannessa kerroksessa. hengästyin rappuja ravatessani.

    tänään pesen lattiat konttaus-meiningillä. jonkin sortin kuntoilua sekin. ajattelin myös syksyn alkajaiseksi konmarittaa kaappejani jälleen. se tuottaa aina iloa kun koti saa ikään kuin happea lisää kun päästää turhat kamat kiertoon. ylimääräistä rompetta… mistä pirusta niitä kertyy aina vain?
    lattian voi pestä aina neliön kerrallaan. sitten huilin ja otan työn alle uuden neliön :)

    kyllähän se huominen lääkärin tapaaminen ja lausunto pyörii päässä. jos illalla alkaa ahistaa, otan Tenoxin. saapi nähdä millaiset ovat uutiset. kuuden viikon syto-loma hujahti nopeasti ohi. pahinta olisi saada kuulla leviämisestä. rukoilen ettei niin ole tapahtunut. eniten, ja oikeasti, pelkään miehen puolesta. en tiedä miten tulen kertomaan sille huonot uutiset jos niin täytyy tehdä. hän ei pääse työn takia mukaani. oikeastaan menen mielellään sinne yksin, tai siltä ainakin tällä hetkellä tuntuu. jännitän myös kuka lekureista siellä HUSilla on vastassa.

    vähän morkkista on myös havaittavissa. kun oli miehen kanssa kriisi alkukesästä, elin hällä väliä-tyylillä. söin ja join epäterveellisesti. se vähän tässä kaduttaa. tai ei, elin sekä terveellisesti, mutta myös epäterveellisesti. niitä voi tehdä yhtäaikaa. olutta, grillimakkaraa, karkkia, mutta vietin myös hedelmä- ja salaattipäiviä ja uin paljon. tai ainakin aika paljon. tein mielikuvaharjoituksia. keskityin hengittämiseen. seurasin luonnon ihmeitä. annoin kukille pusuja :) ja pyysin saada halata koiria kun semmoisia tallusteli vastaan vaikkapa kauppareissuilla. ulkoilutin naapurin ihastuttavaa rekkua ja juttelin hänelle asioistani paljon.
    torstaina on aika nuppihoitajalle. se tulee tarpeeseen olivat HUSn uutiset mitkä tahansa.

    oranssi on aina ollut lempivärini mutta nyt Jaanan myötä oranssi on saanut puoleltani lisää rakkautta. hänhän kertoi ostaneensa oranssit lenkkarit. uskon väreihin. ja taiteeseen. ne antavat voimaa.

    kertohaakaan taas kuulumisianne kun kerkiätte ja jaksatte.
    paan itsekin viestiä heti huomenna (iltaan mennessä) miten se lääkäritapaaminen sujui.
    tsemppiä meille kaikille!

    #64975
    Miska
    Participant

    Moi Kia,
    En nyt tunne sinua lainkaan, kun olen ollut pitkään täältä pois, mutta pakko sanoa, että kyllä niin hymyssä suin luin tämänpäiväistä ketomustasi, Jess! -Miska

    #64976
    Tottahan se oli
    Participant

    Maanantaita täältäkin
    Kiitos Kialle, todella hyvin kuvasit häitä; pystyi ”näkemään” asioita sielunsa silmin tuon Sinun tekstin kautta.
    Muistelenkin lukeneeni aiemmista postauksistasi, että olisit 56-57 vuotias. Itsekin täytän kohta 57. Joten samaa ikäluokkaa ollaan :)Tuosta minun mielialasta, se vaihtelee; ehkä minun pitäisi enemmän liikkua ulkona, nyt olen ollut enemmän sisätiloissa. Itselle tullut myös aika-ajoin ns. ”hälläkö tuolla väliä” -tunne, mutta sitten olotila taas tasaantuu. Kiitos tsempeistä Kia, pidän nuo sanasi mielessäni. Eihän tässä voi kuin eteenpäin vain mennä, niillä eväillä jotka meille itse kullekin on annettu. Isohalaus <3 ja Kia, kirjoittele sitten kun se sinulta tuntuu parhaimmalta, ei kiirettä. Minä lähetän sinulle mielessäni täältä lämpöisiä ajatuksia, joka päivä.

    #64981
    Kia Kolangio
    Participant

    oi Miska hoi! kiitos mahtavasta viestistäsi, samoin sulle Tottahan se oli. lämpöistä touhua meillä täällä.. hyvä me!

    kerron nopeasti LOISTAVIA UUTISIA. valvoin liki koko yön ja aamulla lähdin syöpikselle sekavin sekä pelokkain mielin. aulassa odotusta ja odotusta, ja vielä kerran odotusta.
    kun vihdoin pääsin tutun lääkärin huoneeseen kysyin heti oven suljettuani mikä tilanne, onko se paha?
    arvatkaa mitä.
    lekuri vastasi: ”Ei. Vaan päinvastoin”.
    juuri näillä sanoilla.
    kasvain maksan sisäisissä sappitiehyeissä oli jälleen pienentynyt. huolimatta syto-tauosta. eikä siis mitään leivämistä ole tapahtunut, ei myöskään etäpesäkkeitä. kaikki on siis enemmän kuin kunnossa. eli uutiset olivat parempia kuin keksin edes haaveilla.
    lausunnon loppulause oli taas tämä. Arvio: Suotuisa hoitovaste.
    itken ilosta.
    koska hoitovaste on niin hyvä, syto-tauko jatkuu vielä 6 vk, sitten uudet kuvat, ja vasta sen jälkeen aloitetaan sytot.

    en ehdi kirjoittamaan enempää mutta halusin tulla kertomaan nämä iki-ihanat uutiset.

    palaan taas linjoille. halaus teille rakkaat kohtalotoverit! sydämellisesti, onnellinen Kia

    #64983
    Miska
    Participant

    Hei kaikki,
    Ja Kialle, oups!, et tietenkään nyt millään ehdi kirjoittaa, kun on kiire juhlistamaan sitä mitä onkin iso aihe juhlistaa… ♥-stä onnittelut
    täältä rivien välistä ! -Miska

    #64984
    Tottahan se oli
    Participant

    Ihanaaaaaaa Kia! Kiitin mielessäni hyvistä uutisista <3

Esillä 20 viestiä, 141 - 160 (kaikkiaan 232)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.