Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Esillä 20 viestiä, 101 - 120 (kaikkiaan 232)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #64495
    Kia Kolangio
    Participant

    iltaa sinne,
    ikävää kun tuo sinunkin serppisi temppuilee, vaikkakin aika ”matalina”. ihan samat kuviot ollut täällä päässä itse asiassa koko hoitopolun aikana; luin tänään nimittäin sairauspäiväkirjani läpi ja jatkuvasti joko serppi tai valkosolut taikka verihiutaleet ovat huonoissa kantimissa.

    maanantain veriarvot olivat paremmat.
    menen tosin vielä ensi perjantaina jälleen labroihin ja lekuri soittaa sitten pääsenkö edes ensi viikon maanantaina sytoihin.
    se Sisplatiini on ainakin tauolla, mutta josko saisin edes Gemsitapiiniä.

    en tiedä. alan jotenkin olla epätoivoinen. tai ei, en ole epätoivoinen vaan jotenkin semmoinen hällä väliä-asenne on päällä.
    toisaalta hoidosta on ollut erinomaista vastetta, vaan kun elimistö ei tosiaan meinaa kestää Sisplatiinia.
    hällä väliä-asenteella tarkoitan sitä(kin), että olen syönyt ja juonut epäterveellisesti. pidän muun muassa oluesta.
    lisäksi ukon kanssa on meneillään vaikea vaihe.

    mutta kuten kirjoitit, eihän tässä muuta voi kuin elellä päivä kerrallaan. tsempit meille!

    #64501
    Jaana69
    Participant

    Hei 🌻 Mulla CRP oli taas pikkusen noussu, joten sain tänään vain gemsitabiinin. Lääkäri sanoi, että hoidot voi tehä sappiteihin tulehdusta ja aloitti varmuuen vuoks estolääkitykseks antibiootin ainaki seuraavaan hoitoon asti. Toivon, ettei CRP ainakaan sappiteiden takia oo koholla 😨 Kia, et nyt heitä kirvestä kaivoon!!!! Kyllä sulle on varmasti vielä hoitomahollisuuksia. Toivottavasti saat kotiasiatkin kuntoon ❤

    #64507
    Kia Kolangio
    Participant

    sama juttu, perjantain CRP oli pikkuisen koholla eli 35. paljonko sulla oli? minusta tuo 35 ei ole juuri mitään mutta silti sain puhelun että onko flunssan tuntemuksia tai muuta. yskää on ollut, mutta se on itseaiheutettua vissiin sillä oon tupakoinut mittapuuni mukaan paljon.
    olen niin kyllästynyt pitämään terveydestäni huolta. ei kiinnosta. eli se hällä väliä-mentaliteetti jatkuu.
    tuosta 35 huolimatta pääsen sytoon maanantaina.

    eroja hoidoissa/lääkäreiden tiedoissa/puheissa on, koska en ole kuullutkaan että sytot voi tehdä tulehdusta sappiteihin.
    kiitos, Jaana, lohdunsanoistasi.

    #64509
    Jaana69
    Participant

    Hei! Mun CRP oli viime maanantaina 21 ja torstaina 29. Olin lääkärin juttusilla pe-aamuna. Kertoi siis, että joskus näitten hoitojen myötä voi tulla sappiteihin tulehdusta. Tunnusteli mun maksan seutua, joka oli aristamaton ja maksa tuntui ihan normaalikokoiselle. Aloitettiin varmuuden vuoksi antibiootti ainakin seuraavaan hoitoon asti, joka on siis kahen viikon päästä. Mitään flunssa tms. Infektio-oireita ei mullakaan oo. Kysyppä Kia maanantaina, mitä siellä tuumataan tuosta sappiteiden tulehtumisesta.

    Sehän on hyvä, että sulla hoidot jatkuu vaikka muuta pelkäsit! 😊 Määkin sain siis nyt vain gemsitabiinin tuon CRP:n takia ja oon ollu hyvässä kunnossa sen jälkeen. Toivon Kia sulle paljon voimia, että saat taas elämään iloa ja jaksat hoitaa itseäsi ❤❤❤

    #64517
    Kia Kolangio
    Participant

    hei, Jaana
    no tietenkin unohdin kysyä tuosta sappitien tulehduksesta. kuten en muistanut kysyä muitakaan asioitani. makasin vaan ja hoidon puolivälissä havahduin kun tippapussia vaihdettiin. sain sittenkin myös Sistapliiniä, tosin vajavaisen annoksen vain. ja sen Gemsitapiinin, tietty.
    muistin sentään pyytää lääkärin uusimaan sen itselleni aivan pakollisen OxyNormin pahoinvointiini, sitä vastoin taas unohdin uusia Klexanen, mikä sekin pakollinen verenohennuslääke. eli huomenna soitto syöpikselle.

    ukon kanssa kriisi syvenee. en tiedä, onko se aivan piipussa sairauteni takia, vaikka sitä on tietysti vaikea hänen myöntää.
    en tarkoita, että minua pitäisi kohdella jatkuvasti kuin kukkaa kämmenellä, mutta oon saanut kuulla viime päivinä aikamoisia sivalluksia.
    olenhan korostanut, että mä en ole hänelle sitten mikään potilas. että toivon mahdollisimmat tavallista elämää kaikin tavoin.
    nyt se on omassa kodissaan, minä täällä pikkukodissa. torstaina lähdetään maalle mökille. saa nähdä mitä siitäkin tulee.
    tänään ruokahalu on ollut nollissa. sain alas yhden banaanin. syton jälkeen valmistin itselleni kanasalaatin, vaan sehän meni koskemattomana suoraan jääkaappiin. josko huomenna sitten. edes jälkiruuaksi varaamani suklaavanukas ei maistu!

    ihanaa, että olet Jaana hyvässä kunnossa ja vaikutat iloiselta. minäkin haluaisin saada ilon takaisin päiviini. aina se ei vaan onnistu.
    menen murskaksi ennemminkin parisuhteen ongelmista, kuin tästä paskasairaudestani. jos parisuhde voi hyvin, olen ihan toisenlainen ihminen.

    palataan taas, lämmin halaus sulle, parhaat terveiset, Kia

    #64524
    Jaana69
    Participant

    Voi Kia, oon kyllä niin surullinen sun puolesta. Tässä elämäntilanteessa kaikki kaikessa on läheisten tuki. Toivon niin, että saatte ongelmanne ratkaistua. Nämä elämän kriisivaiheet on koettelemus parisuhteelle. Toivon, että saatte juhannuksen aikana juteltua ja sovittua ❤ Kaikesta huolimatta rauhallista ja mukavaa juhannusta sekä hyvää vointia niin fyysiselle kuin henkiselle puolelle! 👍☀🌻

    #64526
    Kia Kolangio
    Participant

    samaa toivon Sulle, oikein hyvää ja kaunista juhannusta.
    eiköhän tästä kriisistä selvitä ja asiat saadaan kuntoon. omasta puolestani teen kaikkeni jotta näin tapahtuisi.
    hyvää juhannusta kaikille!

    #64555
    Kia Kolangio
    Participant

    hei Jaana ja muut,
    mikä vointi, miten sujuu?
    itselläni jo paremmin.
    parisuhdekriisi tuli ja meni, onneksi, ja juhannus vietettiin rauhallisissa (lue: sopuisissa) merkeissä mökillä. sää oli kolea. vain aattona saimme nauttia pari tuntia auringosta, se olikin sitten hyvä hetki.

    maanantaina olin sytossa ja sain myös Sisplatiinia, tosin edelleen hieman vajaalla annoksella.
    olen sairastanut nyt puoli vuotta. tai siis diagnoosistani on puoli vuotta. olen huomannut, että alkaisin olla valmis kuulemaan kauanko sitä aikaa mahdollisesti on. kysyinkin asiaa omahoitaja J:ltä. tiedustelin, että voisiko hän kokemuksellaan edes arvella, kuinka pitkään elimistöni kestää hoitoja.
    hän sanoi, että tämän puolivuotisen aikana elimistöni on ollut ilahduttavan ”yhteistyökykyinen” muutamista takapakeista huolimatta. muuta hän ei halunnut lähteä arpomaan, enkä sitten tivannutkaan häneltä enempää. seuraava lääkärin tapaaminen on päivälleen tasan kuukauden kuluttua. kysynkö samaa häneltä, mene ja tiedä, vaikka tuskinpa hänkään osaa avata asiaa enempää.

    juhannukset ja joulut ovat olleet minulle aina jonkin sortin paalupaikkoja. vimma saada kurkistaa tulevaisuuteen on suuri.
    muodostin koneelleni uuden tiedoston sairauspäiväkirjani jatkoksi. nautin kesästä mutta odottelen jo syksyäkin. silloin teroitetaan kynät ja hankitaan uusi penaali :) tai ei, en minä vielä odota syksyä, kesähän on vasta alullaan.

    päivät kuluvat kotoilun merkeissä. jälleen pienistä, arkisista asioista iloiten. vesimelonit ovat juuri nyt edullisia ja mehukkaita. niitä ostelen selkä vääränä. olen muutenkin petrannut ruoka- ja juomapuolta. tänään ajattelin käydä kirjastossa. ja pyöräilen pieneen sympaattiseen rantakahvilaan.
    eilen jaksoin pyytää naapurin pikkukoiran iltakävely-seurakseni. se oli virkistävää.

    paljon lämpöisiä terveisiä kaikille! toivottaa Kia

    #64556
    Jaana69
    Participant

    Hei! Mukava kuulla Kia, että nyt on asiat paremmin 😊 Mulla päinvastoin. Sain siis 1,5 viikkoa sitten vain gemsitabiinin kun crp oli 29. Sain samalla antibioottikuurin varmuuden vuoksi. Pari päivää meni ihan hyvin, mutta sitten tuli väsymystä, ruokahaluttomuutta, mahan turvotusta. Maha meni niin hankalaks, ahistavaks, pinkeeks, että lähettiin juhannuksena lauantai-iltana päivystykseen. Crp oli yli 200. Jouduin osastolle. Seuraavana päivänä asennettiin dreeni alavatsalle kun vatsaontelossa on nestettä. Sitä on tullu jo monta litraa 😥 Oon kuumeillu täällä koko ajan. Illallaki nousi 39:aan ja aamulla heti herätessä oli 38,4. Crp oli tänään noussut eilisestä. Alan olla ihan toivoton. Täytyypä ootella lääkärin kiertoa, minkä tuomion antavat 😞

    #64572
    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Minunkin puolestani on hieno kuulla, että parisuhdekriisisi on nyt ohitse ja omahoitajasi on kuitenkin positiivisen oloinen kehosi kestävyyden suhteen :)

    Toivon sinulle ja muillekin jatkossakin paljon aurinkoisia kesäpäiviä!

    #64573
    Myy79
    Participant

    Hei jaana!

    Sinulle toivon myös kovasti voimia ja sisua vaikeaan tilanteeseesi!

    #64574
    Kia Kolangio
    Participant

    voi ei mitä uutisia, Jaana!!!!! todella, todella ikävä takapakki. muista, että näitä takapakkeja tulee ja menee.
    kiitos kun jaksoit silti kirjoittaa vaikka oot kuumeessakin. toivottavasti et enää tänään? olen todella pahoillani nyt kyllä…
    muistathan, että minäkin olin tammikuussa viikon osastolla kuumeilun takia. tulehdusarvot olivat (en muista enää tarkkaa lukemaa) pilvissä ja olo oli aivan heiveröinen. en syönyt päiväkausiin mitään. ja kas kummaa, sieltä vaan nousin taas ja hoidot polkaistiin uudelleen käyntiin. sairaalasta päästyäni ostin itselleni ison lehtipihvin ja parsakaalia ja suklaata. söin hyvällä ruokahalulla. kaikki kääntyy kyllä parhain päin, nyt siis kovasti sitkeyttä ja sisua peliin, kuten aina kannustava Myykin tuossa toivottaa.
    ei anneta periksi, ei! sä toivut kyllä. halaa itseäsi minunkin puolesta. lähetän sulle ison virtuaalipuskan ruusuja. oranssiin vivahtavia, oikein elämänjanoisia kukkia. olet mielessäni. suuri rutistus kamuni kallis ja paa taas kuulumisia kun jaksat.

    #64581
    Jaana69
    Participant

    Kiitos Kia ja Myy ❤ Edelleen oon sairaalassa. Crp vain nousee, tänään 279. Kuumeilua on. Nestettä tullut vatsaontelosta litroittain ja edelleen tulee. Ottavat tänään yhteyttä infektiolääkäriin ja suunnittelevat vartalon ct-kuvausta. Oon kyllä ihan toivoton 😢

    #64582
    Myy79
    Participant

    Hei Jaana!

    Oma tilanteeni syövän osalta on toki tällä hetkellä paljon helpompi kuin sinun eli en pysty täysin eläytymään tilanteeseesi, mutta onneksi on tuo Kia sinulle vertaistukena. Sinun sijassasi varmaan purkaisin oloani myös sairaalassa hoitajille ja lääkäreille. Tärkeää mielestäni on purkaa tunteita ulos ja tämä foorumi on yksi hyvä keino siinä. Toivottomuuden tunne tilanteessasi on ihan ymmärrettävää, mutta hyvä on jos et jää siihen makaamaan. Ei varmasti helppoa!

    Edelleen toivon sinulle kovasti sisua ja aurinkoisia päiviä!

    #64609
    Kia Kolangio
    Participant

    voi että oon pahoillani puolestasi, Jaana! kyllä se ny myrkyn lykkäsi. sanan mukaisesti. mikä lie pöpö sinua rienaa. nyt toivo korkealla että tuo infektiolääkäri keksisi jotain ja äkkiä. olen vähäsen hihhuli ja rukoilen puolestasi.
    on tämä niin ankara tauti ettei paljon naurata tällä hetkellä. nyt sulla on huono vaihe menossa, mutta sä nouset siitä. sitten tulee parempi jakso, siihen on nyt pakko uskoa ja luottaa. tietenkin tulee parempi jakso! olen ihan varma siitä.

    ota Myyn neuvoista vaari ja pyydä keskusteluapua jos siltä tuntuu. täällä Helsingin päässä vapaaehtoisia pörrää osastoilla; heillä kaikilla on kokemusta syövästä. tai sitten aivan ammattiapua. tiedät kyllä että sitä saa jos haluaa.

    kovasti tsemppiä ja jaksamista! lämpöisin terveisin, Kia
    PS. nyt lähetän sulle, tasan klo 12:39, hurjan määrän virtuaalienergiaa!!!!!!!!!

    #64613
    Jaana69
    Participant

    Lämpimät kiitokset Kia ja Myy kannustavista sanoistanne ❤❤
    Oon edelleen osastolla. Crp vain nousee, tänään 298 ja kuumeilu jatkuu. Eilen tehtiin vartalon ct. Maksan kasvain oli edelleen pienentyny ja imusolmukkeet pienentyneet lähes normaaleiksi. Vatsakalvon syöpäkylvö on vain lisääntyny ja sitä on kai aika reilusti. Harmittaa, että noin hyvä hoitovaste, mutta vatsakalvolle hoito ei auttanu. Onkohan mulla ees oikea diagnoosi? Eihän mulle voi enää ees yrittää mitään sytostaattia kun crp ei laske. Kyllä tämä taitaa olla menoa 😢 Oon ruvennu järjestelemään asioita ja kertonu miehelle toiveeni eri asioista. Järki sanoo, ettei tästä voi toipua, toivo on jo menny 😢 Toivon teille Kia ja Myy ja muut lukijat paljon terveyttä ja kaikkea hyvää elämään ❤ Kirjottelen kyllä vielä tänne, miten tilanne etenee.

    #64615
    Kia Kolangio
    Participant

    Jaana hyvä. älä luovuta vielä, älä missään nimessä. kunpa jaksaisit pitää toivoa yllä. en tiedä miten itse pärjäisin tuossa tilanteessa. ja tuo tilannehan minullekin tulee; ehkä eri ”muodossa” mutta kuitenkin. itsekin olen tajunnut, ettei se kasvain maksassa, mikä on minulla paljon suurempi kuin sinun, ole se juttu vaan se, kestääkö elimistö hoitoja.
    rukoilin sun puolesta ja rukoilen jatkossakin.
    oletko vaatinut vastauksia tuosta että onko diagnoosisi oikea? varmasti olet. kauhistuttaa, pelottaa, surettaa. mutta silti olen varma, että selviät vielä tästä. aikasi ei ole tullut.
    miksi sanon näin? en tiedä.
    miksi minusta ”tuntuu” siltä, en tiedä sitäkään.
    olet tuntematon, muttet kuitenkaan ole.
    jos vain jaksat kirjoitatko mitä tuo tarkalleen tarkoittaa, että ”vatsakalvon syöpäkylvö on lisääntynyt”? aion kysyä sitä mieheltäkin kunhan tulee kaupasta.
    sanat ovat nyt vähissä.
    hyvä luoja, anna sun toipua tuosta!
    olet alituiseen mielessäni.

    #64617
    Kia Kolangio
    Participant

    voi Jaana, vielä vähän lisää edelliseen aamuiseen tekstiini.
    kello on nyt 13:38. ajattelen Sua koko ajan. tuo vatsakalvo on ollut ongelmasi alusta saakka ja nyt se on aivan riehaantunut. onko siellä siis erillisiä kasvaimia vai miten se menee? anteeksi kun mun älli ei riitä näissä asioissa.
    mikähän vointisi on tänään? sano, kiltti kulta, että eilen sinuun iski ”vain” pohjaton epätoivo mutta nyt tilanne olisi parempi. sekä fyysinen että henkinen. mies on edelleen asioillaan, en muistanut että hän meni tänään myös vastaanotolleen, luulin että kauppaan vain.
    pärjään toki, mutta olen valtavan huolissani sinusta.
    olit vasta jokin aika sitten niin hyvässä kunnossa, siksi(kään) en voi uskoa että tämä vatsakalvo-ongelma ei olisi selvitettävissä.
    tsemppiä Sulle ihana ihminen!
    yritä pitää toivoa yllä!
    sydämellisesti, Kia

    #64618
    Jaana69
    Participant

    Hei! Edelleen osastolla. Kuumeilu jatkuu, crp tänään 305. Eilen nesteen tulo tyssäsi lähes kokonaan. Miehen kanssa jo iltapäivällä arveltiin letkun olevan tukossa. Illalla rupes olemaan maha niin ahistava ja pinkeä, että pyysin hoitajia huuhtelemaan letkua. No sehän oli umpitukossa. Lääkäri määräsi poistamaan sen. Tänään mahan ahistus jatku ja paheni, joten tekivät röntgeniin pyynnön, että asettavat uuen dreenin. Sieltä holahti lyhyessä ajassa 2 litraa. Sen jälkeen on tullu vielä litra, mutta välillä piti laittaa letkut kiinni, kun liian paljon ei saa päästää kerralla. Se vatsakalvon karsinoosikylvö on ymmärtääkseni jotain ryynimäistä syöpää, jota on siellä sun täällä. Pyysin illalla pariin otteeseen rauhottavan tabletin kun oli niin mustat ajatukset. Nyt on helpompi olla.

    Kia, sun puolesta harmittaa, että kerron sulle näin kurjia juttuja. Toisaalta jos en ois kertonu mitään,olisit ihmetellymihin oon hävinny. Tiiän, että se laittaa sunki mielen matalalle. Mutta älä sinä mua murehi. Sun pitää nauttia elämästä ja kerätä voimia tulevia hoitoja varten. Oot huipputyyppi ❤

    Nyt väsyttää kovasti, koitan laittaa pään tyynyyn. Hyvin oon kyllä saanu täällä nukuttua, pillerin turvin tosin. Hyvää yötä 💞

    #64619
    Kia Kolangio
    Participant

    Jaana, kiitos kun jaksoit viestittää. eikä mitään että harmittaa mun puolesta!! tietenkin kerrot myös ylämäet ja raskaat asiat. siksi täällä ollaan. unohda siis tuollaiset puheet. odotin eilen koko päivän sun viestiä, mutta siitä sun ei pidä jatkossakaan murehtia. kirjoitat kun jaksat, ei yhtään saa ottaa ressiä.
    kylläpä sitä nestettä kertyy, uskomattomia määriä. ja toi serppi on kyllä varsinainen murheenkryyni.
    TÄRKEÄÄ: ota muuten palliatiivinen hoito vastaan jos tarjoavat, siis hoidollisen hoidon lisäksi. kun olin tammikuussa sairaalassa kuumeilun crp:n takia, huonetoverinani oli haimasyöpää sairastava nainen. oli sairastanut jo vuosia ja kirjautui palliatiiviseen hoitoon siksi, että silloin petipaikka on aina avoin osastolle, eikä tartte jonotella päivystyksessä. käytäntö voi olla tietenkin erilainen eri paikkakunnilla. hän neuvoi, että jos/kun minulle sitä tarjotaan, EI KANNATA PELÄSTYÄ, vaan ottaa edut irti siitä. niin aionkin toimia. hän kävi siis samaan aikaan myös sytoissa vaikka oli palliatiivisessakin. en ole tiennyt, että voi olla molemmissa hoitopoluissa yhtä aikaa.
    ja Jaana, kuolemaa me ei sitten ruveta pelkäämään! kuten Tove Jansson on sanonut: Mitäpä jos kuolema on iloinen yllätys. minusta tuo on lohdullinen lausahdus.
    itse pelkään ja suren jo ennakkoon läheisteni surua, ja luopumista, en itse kuolemaa ollenkaan.
    muttei mennä asioiden edelle.
    nyt on tärkeintä että sut saadaan kuntoon ja pääset kotiin toipumaan. mitä tahansa voi tapahtua. myös niitä loistavia asioita, sekä ihmeitä.
    eräs ystävämme, mieheni tavoin lekuri sekin, sanoi mulle kerran, ei, vaan hän kirjoitti, että ”olen sataprosenttinen tiedenainen, ja olen nähnyt omin silmin ihmeitä tapahtuvan”.

    täällä päässä kaikki ok. herätessäni oksentelin, mutta se on pieni murhe se.
    nyt hurjasti tsemppiä Sulle ja perheellesi. kerro halutessasi heille paljon terveisiä.
    lämmöllä, Kia

Esillä 20 viestiä, 101 - 120 (kaikkiaan 232)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.