Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Esillä 20 viestiä, 81 - 100 (kaikkiaan 232)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #64287
    Jaana69
    Participant

    Heippa! 🙂 No olipa kurja kuulla, että sulla Kia on alkanu olemaan ongelmia sisplatiinin kanssa. Mitkä arvot sulla laskee liian alas, valkosolutko? Mulla neutrofiilit korjaantui nopeasti niin, että sain hoidon jo viime perjantaina eli 2 päivää myöhemmin kuin oli alunperin tarkotus. Ihan hyvin oon jaksanu, eilen ja tänään ollu vähän kehnompi olo ja mietinki, että onkohan arvot alakantissa. Tällä viikolla on kuitenkin taukoviikko hoiosta. Seuraava hoito pitäis siis olla ens viikon perjantaina, mutta meillä on syöpäpoli kiinni silloin helatorstain takia. Pitävät pidennetyn viikonlopun ja senhän heille mielellään suo. Seuraava hoito siis vasta ma 14.5. Ihan kiva kun saan vähän pitemmästi hoitovapaata. Miten Kia sulla muuten veriarvojen kanssa, onko maksa-arvot ja bilirubiini normaalit? Mulla ne on koko ajan ollu ihan normaalit. Onko sulla kontrolloitu CEA- ja CA19-9-arvoja? Miten ne on reagoineet hoitojen aikana? Toivon sulle parempaa vointia ja että voisit jatkaa molemmilla lääkkeillä. Muistathan Pullapitkon tarinan puolisostaan ja niistä muista lääkevaihtoehdoista, mitä löytyy. Näistähän kannattaa kysyä lääkäriltä. 👍

    #64315
    Kia Kolangio
    Participant

    tervehdys pitkästä aikaa,
    anteeksi kun olen pitänyt liian pitkään radiohiljaisuutta.

    miten sun Jaana 14.5 hoito sujui? entä muut asiat?

    mulla jatkui sisplatiini-tauko. soittivat taas viime viikon perjantaina että heti osastolle, tulehdusarvot kuulemma liian korkealla, jälleen. eli se serppi. se laski kyllä saman päivän aikana ja pääsin kotiin.
    no, viime viikolla olin kuitenkin TT-kuvauksissa ja tänään keskiviikkona saan kuulla tulokset. jännittää. kirjoitan heti miten kävi.
    maksa-arvot ovat edelleen korkeat. AFOS 399 ja ALAT 75. mutta on toi AFOS ollut joskus liki 700, joten parempaan päin.
    kaivoin äsken paprun esille muttei siinä ole merkintää tuosta CEA- ja CA19-arvoista mitään. ei myöskään bilirubiinista. mikähän tuon bilirubiinin koodi on?
    palaan asiaan piakkoin eli toivottavasti jo tänään hyvien uutisten kera.
    hyvä kun muistutit Pullapitkon tarinasta. se antaa voimia.

    tsempit meille kaikille! K

    #64316
    Kia Kolangio
    Participant

    ai niin, se piti vielä kertoa että sen kuumeen jälkeen sisätautilääkäri tutki minut perusteellisesti, jopa hampaat (!) jotka mulla on kunnossa.
    sitten hän selitti ihailtavan kansantajuisesti, että oletettavasti kuumeilu ja serppi nousi sen takia, että ”hoito tehoaa ja syöpäsolut ovat myrtsinä kun saavat kyytiä”. se oli musiikkia korvilleni!

    #64320
    Kia Kolangio
    Participant

    hyviä uutisia!
    pikaisesti haluan kertoa, että sain tänään raportin TT-kuvista lääkärin vastaanotolla. raportin tärkein lause on se pointti. ”Löydökset sopivat suotuisaan hoitovasteeseen”.
    syto-hoidot jatkuvat entiseen malliin.
    hoidot siis purevat ja toivo on korkealla!
    olen niin onnellinen.
    halaus kaikille, K

    #64321
    Jaana69
    Participant

    Voi Kia, oon niin kamalan onnellinen sun puolesta! :) Kyllä tuommosia uutisia on mukava kuulla! Luin nuo sun viestit aamulla ja täytyy myöntää, että jännitin kyllä koko päivän, kattelin vähän väliä, että jokohan oot laittanu CT-vastauksen, nyt vasta istahin sitä sitte kommentoimaan. Jatketaanko nyt siis molemmilla lääkkeillä vai pitääkö sisplatiini pitää edelleen tauolla?

    Mää oon voinu tosi hyvin. Tätä 14.5. hoitoa edeltävästi tein joka päivä lähes 6 km:n reippaita kävelylenkkejä. Nyt kun ilmat on lämmenneet, ollaan kävelty pari kertaa päivässä meren rantaan Onnelin kanssa uimaan. Meiltä on tuohon meren rantaan reilu kilometri eli yli 4 km kävelyä päivässä – minä en siis ui, vain Onneli ja on siitä niin kovin innostunut, ei sitä taho saaja piettyä merestä pois :) Siis myös tämän hoitokerran jälkeen oon voinut tosi hyvin ja kävelylenkkejä tehny joka päivä.

    Mulla kontrolloitiin nuo kasvainmerkkiaineet viime viikolla. CEA-arvo on ollut koko ajan ihan normaali. CA19-9-arvo oli ennen hoitojen alkua 170 (normaali arvo olisi alle 37) ja perjantaina sain tietää, että oli laskenu 94:aan!!! Tämä oli ihana uutinen! Kysyin maanantain hoitoreissulla tästä hoitajalta, joka sanoi sen olevan merkki siitä, että lääke puree. Toivotaan näin. Seuraava magneettikuvaus on 7.6., se pelottaa kyllä. Mulla on nuo maksa-arvot ihan normaalit ja myös bilirubiini, sen koodi on siis P-Bil. Noita kasvainmerkkiaineita ei kontrolloia joka kerta eli olettaisin, että sultakin ne on otettu varmasti joskus, ehkä ne löytyy jostain vanhoista labratuloksista.

    Hyvää vointia Kia ja kaikki muutkin! :)

    #64325
    Kia Kolangio
    Participant

    moikka,
    kiitos Jaana tuuletuksestasi! :)
    mulle on tosiaan arvoitus missä labra-paperissa voisi olla merkintä noista CEA ja CA19-9-arvoista. pitää kysäistä ukoltani muistaako se noita arvoja. olen tosiaan onneton koodien sun muiden asioiden kanssa.

    minä taas tuuletan sun puolesta hoitajan sanoista!!! eli nythän on tilanne semmoinen että meillä molemmilla pyyhkii hyvin.
    tuosta magneettikuvauksesta. meitin täytyy sopeutua siihen että mennään tutkimuksesta toiseen, se on nyt tällä haavaa meidän elämää.
    mullakin on jälleen parin kuukauden kuluttua uusi kuvaus. en ole vielä saanut päivämäärää mutta käsittääkseni se osuu heinäkuun loppupuoliskoon.
    nyt vaan nautin tämänkertaisista hyvistä uutisista. nauti sinäkin!

    aivan upeaa että oot jaksanut noin pitkiä lenkkejä tehdä. mun tavoite on 20 min päivässä kävelyä, oli se sitten kauppareissu tai muuta. siis semmoisina päivinä kun vointi on ok. taidan olla laiska, ja olenkin.
    Onnelin hauskanpidon näen silmissäni. voi miten ihanaa. nauttikaa täysin rinnoin.
    kauniina päivinä olen sentään haravoinut mökillä ja miehen luona. molemmissa paikoissa on isot pihamaat. onhan sekin jotain.
    minäkin asun aivan merenrannalla ja päätin liittyä talon uimaporukkaan. pari naapuriystävääni uivat joka kesä säännöllisesti. riippuu tietysti keleistä.
    hienoa kun ollaan saatu tämmöisiä ilmoja vaikka on vasta toukokuu.

    ilonaiheita on niin paljon. se pitää muistaa. ja jos hoidoissa tulee takapakkia niin vaihtoehtoja on, kuten Pullapitkokin kirjoitti.
    mulla jatkuu ensi maanantaista Sisplatiini vanhaan malliin Gemsitapiinin kyljessä. toivotaan ettei se iske taas kuumetta taikka muuta. koko sairauden aikana (eilen tuli muuten 5 kk diagnoosista) hoidot on ollut katkolla kaksi kertaa. mutta silti, huom, näin hyvät hoitovasteet.

    voi oikein hyvin ja kirjoitellaan taas, lämpöisin terveisin K

    #64326
    Kia Kolangio
    Participant

    moi vielä,
    mies muisti että mun CA19-9 on peräti alle 2. nyt muistan itsekin, että kun ensimmäisen kerran olin sairaalassa niin lääkäri sanoi jo tällöin mun arvoja tabletilta lukiessaan kollegalleen: ”käsittämätöntä miten potilaan merkkerit ovat näin alhaalla”.
    kunpa tajuaisin enemmän sairaudestani!
    onneksi tuo rakas ukkelini vahtaa arvojani. :)

    #64346
    Jaana69
    Participant

    Hei! Kiva kuulla Kia, että oot jaksanu haravoia ja hääräillä. Tuo uimaporukkajuttu on tosi hyvä, saatte porukalla nauttia kesästä 🌞 Istun parhaillaan tiputuksessa. Ihan hyvin oon voinut viikontakaisen hoion jälkeen. Viikonloppuna oli taas semmonen kehnompi olo, oliskohan valkosolut tms. kävässy liian matalalla, olo kuitenki piristyi sitten ja eiliset veriarvot oli ihan ok. Ens viikko onkin sitten vapaa viikko ☺ Hassua kuinka erilailla meillä nuo veriarvot reagoi sairauteen, sulla kasvainmerkkiaine normaali, mulla vinksallaan, ja maksa-arvot päinvastoin. Mutta niin yksilöllistähän kaikki on. Sait Kia varmaan eilen hoidon ja pitkästä aikaa myös sisplatiinin. Toivottavasti jaksat hyvin 💕 Aurinkoisia päiviä ja hyvää vointia toivon kaikille! 🌞

    #64347
    Kia Kolangio
    Participant

    juu, tuota itsekin ihmettelen että meillä on noi ongelmat aivan erilaiset vaikka tauti sama. tsemppiä sinne tiputukseen! itse olin tiputuksessa tosiaan eilen ja plaah, aamulla oksensin mutta taas auttoi lääkeyhdistelmä Primperan plus OxyNorm. eläköön lääkkeet. sain siis myös sisplatiinin. torstai on varmasti se huonoin päivä mutta eiköhän siitä selvitä kuten ennenkin.

    tänään lähden rannalle ottamaan vähän aurinkoa. jos jaksan, köpöttelen myös kukkakauppaan ja paan parvekkeelle helletä sietävän Pelargonian. mulla on paahteinen partsi, ei siellä oikein muut lajikkeet pärjää kuin Marketta ja tuo Pelargonia.
    kyllä tää sairaslomalaisen elämä on vapaata. nautin.
    näillä mennään ja pärjätään. ensi viikolla taas sytopläjäykset jos ei mitään yllättävää ilmaannu. kunpa kroppa kestäisi nyt vihdoin tuon sisplatiininkin!
    palataan taas, Jaana. myöhän voitetaan tää sairaus :)

    #64366
    Jaana69
    Participant

    Heippa! Mulla on menny ihan hyvin tiistaisen hoion jälkeen. Oksentaahan en oo joutunu kertaakaan koko aikana. Kurja, että sulla Kia on tuota pahoinvointia. Tänään on siis torstai, onko huono olo? Toivottavasti ei 👍 Jaksoitko koristella parvekkeen kukilla?Määki oon jo laittanu ympäri taloa amppeleihin ja laatikoihin kukkia. Tuntuu, että ne on nyt entistä tärkeempiä. Pitää saaja väriä elämään. Sinä päivänä kun sain tietää kasvainmerkkiaineen laskeneen niin hyvin, kävin ostamassa uuet lenkkarit – kirkkaan oranssit 😊 Äsken käytin Onnelia uimassa, on se mahotonta meininkiä, on niin kovin innostunut 🙂 Hyvää vointia ja aurinkoisia päiviä! ❤☀

    #64411
    Kia Kolangio
    Participant

    oranssit lenkkarit! ihanaa. oranssi on lempivärini. mulla on oranssit marimerkon verhot ja oranssit Ikean jalkalamput.
    kukkien istutus jäi sikseen koska tajusin että miten ne pärjäävät kun lähdetään mökille ja/tai miehen luokse. tiedän sen Marttojen ”lomakastelijan” mikä menee niin, että villalangan toinen pää upotetaan vesipulloon ja toinen pää multaan.. mutten luota siihen.
    nyt parvekkeellani siis vain orvokkeja ja basilikaa. ne roudaan naapurin hoidettavaksi jos ja kun lähdetään reissuun. mutta jääkööt lisäistutukset tekemättä.

    olen vaihteeksi sietänyt Sisplatiinia. heiveröinen olo ollut välillä muttei mitään kuumeilua ainakaan. ensi maanantaina taas pläjäys, sitten väliviikko. kestän tämän eikä tää nyt niin hirveetä ole. monella on paljon pahemmin.
    miten Jaana koet tällä haavaa sairautesi? mulla on ollut pari päivää semmoinen vaihe, että tätäkö loppuelämä. syto-aikataulujen mukaan sitä elellään. haaveilen remissiosta, että sairaus menisi vaikka vuodeksi tauolle. kuten yhdellä diagnoosi-kollegallame fb:ssä. R sai peräti kahden vuoden tauon. ei tarvittut käydä hoidoissa vaan muistaakseni hän pärjäsi kotilääkityksellä pillerien muodossa. kaksi vuotta! se on paljon.
    samoin eräs toinen tuttavani. hänellä on syöpää haimassa, mutta pärjää hänkin tällä hetkellä pelkällä kotilääkityksellä.

    Onskulla on varmasti superhauskaa. näin lämmin ensikevät hänellä. eikö vain, eikö Onneli ole alle vuoden?
    sunnuntai, mutta miten mulla on ihan lauantainen olo.

    mies on sairastanut viikon omassa kodissaan vatsapöpöä, en ole uskaltanut mennä sinne hoivaamaan häntä tartunnan pelossa.
    mitään noroviruksia tai vastaavia en kaipaa nyt ollenkaan.
    ensi viikonloppuna olisi tarkoitus mennä lakkiaisia juhlimaan, sitä ennen haluan minäkin käydä kenkäkaupassa. jotkut viiden. kuuden sentin korkkarit ois hakusessa mutta mulla on niin hankala jalka että tartten leveän lestin ja sitä rataa. olen varsinainen hevoskinttu.

    kesäisiä päiviä meille lisää ja hyvää mieltä :)

    #64413
    Jaana69
    Participant

    Heippa! 🌼 Oon Kia ilonen sun puolesta, että saat nyt myös sisplatiinia, se on kuitenkin aina pettymys, jos ei pysty kaikkia tarvittavia lääkkeitä käyttämään. Toivottavasti sietäisit sen nyt paremmin 👍 Henkisesti oon voinu jo pitemmän aikaa ihmeen hyvin. Minä kun en mikään positiivisen ajattelun maailmanmestari oo, päinvastoin – aina oon sitä pahinta pelännyt. Iso osuus tähän jaksamiseen taitaa olla essitalopraamilla, ilman sitä en taitais pärjätä. Koen, että oon oppinu sulta Kia paljon elämänasenteesta, lämpimät kiitokset sulle siitä ❤ Oot niin positiivinen ja fiksu ihminen. Toki niitä kamalia ajatuksia liikkuu päässä tuon tuosta, se on selvää, mutta yritetään päästä niistä eroon. Sillon kun fyysisesti tuntee olonsa hyväksi, niin mielikin on hyvä, mutta jos vähänkin jostain nipistää, niin kyllä ajatukset laukkaa liikaa eteenpäin, pelottavaan tulevaisuuteen.

    Tämä hoitojen taukoviikko tulee tosiaan tarpeeseen, se tuntuu kyllä niin lomalta. Mulla on vointi hyvä ja lähetäänkin miehen harrastuksen perässä viikonlopuks sinne Etelä-Suomeen, kiva kun saa vaihtelua ja ajatukset välillä muualle.

    Ihanaa, että teillä on mökki, jossa kesää vietellä, voiko ihanampaa olla! ☀

    Onneli on vielä nuori tyttö, 7 kk ikäinen. Niin täynnä energiaa että huh huh! Voi, kyllä nauttisit sen seuraamisesta, on se niin hassu. Siinä murheet unohtuu kun Onnelin menoa seuraa 😀

    Toivon sulle Kia hyvää vointia tämän hoitokerran jälkeen ja että saisit viettää kunnolla lomaa sitte ens viikolla 💕

    #64420
    Kia Kolangio
    Participant

    oi oi, mitä kehuja :) kiitos kaunis sanoistasi, Jaana. kylläpä ilahdutti, kovasti!
    essitalopram on kyllä tarpeen tässä sairausruljanssissa. kannattaa pelata varman päälle ettei kokonaan uuvu, tai puhumattakaan masennu.
    olen kohta lähdössä sytoon, vointi ollut sitä samaa vanhaa. yks yrjöaamu, ei onneksi enempää ja Oxylla ja Primperanilla sekin ykäaamu selätettiin.

    koiranpennun telmimistä on tosiaan ihanaa seurata. sitä voisi tuijottaa tunteja eikä sanoja tarvita. samoin kuin takkatulta tai merta tai järven pintaa, tai mitä tahansa luontokohdetta. ja kaiken muun ihanuuden lisäksi pennun tai aikuisenkin koiran telmiminen naurattaa. nauru on tehokas ahdistuksenkin poistaja. en ole ahdistunut mutta just eilen ehdotin miehelle, että lähdettäisiinkö jonain päivänä Linnanmäen vuoristorataan nauramaan! :) saan radalla aina ihan täydellisen hepulin, nauran katketakseni. se tekee niin hyvää sielulle.
    kun taas itkettää, niin sillekin pitää antaa aikansa. se tulee, ja sitten se menee.

    olen yrittänyt suklaalakkoa. ylipäätään himmata sokerin käyttöä.. kuulin muuten, että Sisplatiini lisää sokerinhimoa. miten sulla? vai olenko jo kysynyt tätä? joskus vaadin miestä kauppaan hakemaan herkkuja, eli syntyy hetkiä kun on ihan pakko saada makeaa. sitten tungen suuhuni nyrkin kokoisia kasoja lakua taikka Marianne-karkkeja tai hotkin kokonaisen levyn Maraboun pähkinäsuklaata.
    syön hedelmiä päivittäin ja se sallittakoon ilman muuta, muttei ne auta kun kunnon sokerinhimo saapuu.

    oletko muuten laihtunut sairauden aikana? itse laihduin syksyllä ennen diagnoosia, sen jälkeen paino on pysynyt samana.
    oon 170 pitkä ja 73 kg.
    heko, turhamaisuuksissani voitelin kintut itseruskettavalla, kaiken kukkuraksi vuoden takaisella (ehkä jo vanhentunutta) ja nyt nilkkani on kirjavat kuin rantapallo :( en jaksa viihtyä auringossa niin pitkään että saisin varsinaista rusketusta, ehkä vähän päivitystä on kasvoissa ja käsivarsissa.
    on tämä niin luksusta tämä lämmin toukokuu.

    nyt pitää alkaa tekemään lähtövalmisteluita.
    mun mielestä me pärjätään molemmat todella hienosti tämän sairauden kanssa. satunnaisista peloistamme huolimatta. olen niin iloinen puolestasi kun Sullakin on sen alkuhämmennyksen taikka -sokin jälkeen mieli parantunut ja jaksat iloita elämästä. eikä se pelko hallitse koko elämää. monella ei käy yhtä hyvin. ihmiset kokevat tämän sairauden niin eri tavoin.
    vieläkin sanon, että sata kertaa mielummin tämä paskasyöpä kuin depressiosairaus. niin kovilla olin silloin kun sairastin depistä.
    oon jonkin sortin hihhuli :) ja kiitän yläkertaa usein etten ole saanut kimppuuni enää depressiota. se vasta onkin tappava tauti.

    voi oikein hyvin, Jaana, ja palataan taas! terveisin kamusi Kia :)

    #64451
    Jaana69
    Participant

    Heippa! 🌞 Mulla kevättalvella tippu paino aika monta kiloa kun tämä sairausepäily ja tutkimukset alkoi. Olin henkisesti niin huonossa kunnossa kaikkien pelkojen kanssa etten voinut syödä paljon mitään. Mun mielestä laihtuminen ei johtunu tästä syövästä vaan henkisestä tilasta ja syömättömyyestä. Sitten kun sain pääkopan rauhottumaan essitalopraamin turvin on ruokakin maistunu tosi hyvin. Ruokahalu on hyvä vaikka olisin hoidonkin saanut. Oon aina tykänny suklaasta, mutta oon kyllä huomannu, että nyt on enempi makeanhimoa. Oonki ihmetelly mistä se johtuu, jospa se on tuo sisplatiini. Älä hyvä Kia suklaan syöntiä lopeta – ei kannata kiusata tuttua ihmistä 😉 On kolme asiaa, mitä ilman ihminen (ainakaan minä) ei tuu toimeen: koira, villasukat ja suklaa 😁

    Oon jaksellu tosi hyvin, hoitovapaa viikko siis menossa. Ens tiistaina siis hoito ja torstaina magneetti 😨

    Toivottavasti Kia oot tolpillasi viime hoion jälkeen ja kykenet ens viikolla vaikka mökille nauttimaan vapaaviikosta 🌞

    #64457
    Kia Kolangio
    Participant

    tervehdys,
    voe veljet sentään mitkä nukkumisrupeamat taas. olen nukkunut kuin tukki monta päivää ja yötä. pari yrjöaamuakin on ollut.
    mutta aina kun yrjöttää ajattelen että siellä se syto tekee hommiaan, siksi huonovointisuutta.

    totta puhut, ei suklaan syöntiä voi kokonaan lopettaa. koira, suklaa ja villasukat. minustakin paras kolmikko ikinä. nytkin mulla on villasukat jalassa, viileä aamu kun on.
    kunpa sataisi välillä! vein pihalle vesikippoja oraville, linnuille ja jäniksille, siilille panin t-vadillisen vettä. en tiedä mahtavatko ne löytää lähteille mutta huolestuttaa kovasti. lisäksi tein ”luonnon lammikoita” eli kaadoin askelkivityksille litratolkulla vettä. aah, nyt keksin, ehkä voisin viedä porkkananpalan ja pähkinöitä vesikippojen kylkeen josta näkisin onko joku edes käväissyt kipoilla. porkkanaa jänöille ja maapähkinää kurrelle :)

    mieliala on ok. tosin mies sairastelee ja joutui osastollekin. ei mitään vakavaa. sairauslomalla siis hänkin. ukkeli on semmoinen höyrypää, aina menossa ja tekemässä jotain joten breikki on tarpeen. ei valitettavasti osaa pysähtyä ennen kuin on pakko.

    hyvää tiistai-sytoa Jaanalle! ja torstaille magneetille kaikki peukut ja varpaat ylös. koska taas saitkaan kuvista palautteen? kyselee Kia

    #64459
    Jaana69
    Participant

    Heippa ☀ Istuskelen täällä nyt tipassa. Torstaina siis magneetti ja lääkäri soittaa vastauksen perjantaina, pelottaa 😨 Oon varmaan kysyny Kia sulta ennenkin, että meneekö sulla hoitoaamuna ja kolmena seuraavana aamuna kortisoni? Mulla siis menee määrätyt kortisonit ja pahoinvointilääkkeet. Näiden lisäksi en oo muuta pahoinvointilääkitystä tarvinnu ja oon säästyny pahoinvoinnilta ja oksentelulta.

    Ihanaa Kia kun jaksat huolehtia myös eläinten hyvinvoinnista ❤🐇🐿

    #64461
    Kia Kolangio
    Participant

    tsempit perjantain puhelun odotteluun, Jaana.

    mikähän ero on muuten magneettikuvauksella ja TT-kuvauksella?
    mulla kun on parin kolmen kuukauden välein aina TT, mistä sitten saan arvioinnin miten hoito on tehonnut. seuraava TT on joskus heinäkuun puolivälissä.

    mulle on kortisonia määrätty vain syton esilääkkeeksi, eli sitä Dexametasonia. eikös tuo ole kortisonia?
    esilääkkeisiin kuuluu myös Granisetron.
    muina päivinä otan vain Primperania ja sitä kipulääkettäni OxyNormia. erityisesti tuo Oxy auttaa mua pahoinvoinnissa, mitä lekurit aina ihmettelevät koska se on tosiaan kipulääke. en pärjäisi ilman sitä. se on aivan suosikkini.

    eilen kävin hakemassa naapurin pikkukoiran kävelylle, se oli aivan ihanaa. jaksoin kävellä suht reippaasti istahtamatta 45 min. välillä toki pysähdyttiin nuuskimaan eri juttuja ja tolppia :)
    sitten olen aloittanut ”kyykkytreenit” vahvistaakseni olemattomia lihaksiani. se touhu on viheliäistä mutta pakkohan sitä on jotain yrittää.
    yritän päästä rivakkaan tahtiin kyykkyyn ja takaisin 3×10 sarjaa. hengästyn yhdestäkin sarjasta.
    taidan käyttää syöpäkorttiani vähän turhan usein kun mieli suostuttelee liikuntaan. onneksi Sulla on Onskuli joka pitää sut kunnossa.
    lisäksi oon kärähtänyt itselleni ajattelemalla että ”syksyllä sitten aloitan kunnolla…” höh.

    mies on edelleen sairaalassa. ilmeisesti keuhkokuume eli jokin pöpö keuhkoissa. ehkä perjantaina pääsee vihdoin kotiin. kuvittelimme että se olisi parin päivän juttu. pääasia ettei kuvio mennyt liian vakavaksi, ja se on hienoa että tajusi pysähtyä ja ottaa sairaslomaa. mies kuuluu siihen keski-ikäiseen jäärä-sakkiin; ei millään suostu menemään lääkäriin, ehkä myös siksi että on ite lääkäri. valitteli kipeää köhää vaikka kuinka pitkään ennen kuin meni päivystykseen röntgeniin ja verikokeisiin. hitto noita kovapäiviä jäärä-äijiä :(

    itse olen tosiaan voinut hyvin kun on ollut väliviikko sytosta. nämä väliviikot ainakin pitäisi käyttää hyödyksi liikuntaa ajatellen.
    on se kumma ettei itse sairaus aiheuta mitään tuntoja, vain tuo syto.

    tsemppiä tosiaan puheluun! kerro sitten miten kävi. voimahalaus, K

    #64476
    Jaana69
    Participant

    Heippa 🙂 Lääkäri soitti ja maksan kasvain on pienentyny hieman. Oli nyt 2,6 x 2,7 cm. Mun mielestä Oulun lääkäri sanoi silloin olleen 4 cm. Hyvä näin 😊 Nestettä vatsaontelossa pieni määrä ennallaan, samoin imusolmukkeet ennallaan eli vähän suurentuneet. Vatsakalvosta röntgenlääkäri ei maininnu mitään, se on minusta kummallista. Ens tiistaina on ensin lääkärin vastaanotto ja sitte hoito päälle. Täytyy sitte kysellä lisää. Kasvainmerkkiaine otettiin viime tiistaina ja oli laskenu edelleen. Oli ennen hoitoja 170, kolmisen viikkoa sitte 94 ja nyt 72. Hoitoja jatketaan samaan tapaan. Eli oikeaan suuntaan ollaan menossa 😊

    Magneetti- ja TT-kuvaukset taitaa toimia täysin eri tekniikoilla, sun mies Kia osaa varmaan selittää tarkemmin. Magneetissa ei tuu potilaalle säderasitusta ollenkaan, TT:ssä ymmärtääkseni aika paljon. Mulle tehtiin alkuun TT-kuvaus. Siinä oli minusta kurjaa kun piti juoda 1,5 litraa vettä lyhyessä ajassa ennen kuvausta, yök. Magneetti oli mulla sitte uuempi kuvaus, joten siks tehtiin nytkin magneetti, joten oli parempi verrata.

    Joo, Dexametason on kortisonia, se menee mullaki.

    Onpa kurja, että miehesi sairastui 😞 Toivottavasti on päässyt kotiin ja saatte hoitaa toisianne. Älä liika kovasti yritä liikuntaa harrastaa, omien voimien mukaan 👍 Hyvää vointia ja aurinkoista viikonloppua! ☀

    #64477
    Kia Kolangio
    Participant

    moikka,
    hienoa kaikki, Jaana!!!! hyvällä tiellä olet hoitopolullasi ja erinomaista kun tuo kasvainkin on pienentynyt. ja merkkiaineet laskussa hela tiden.
    sulla on varmasti huojentunut olo ja olen iloinen puolestasi.

    itselleni kuuluu vähän harmillisempaa.
    sain eilen iltapäivällä (perjantaina) puhelun aamuisista verikoetuloksista ja ne hiton verihiutaleet olivat jälleen liian alhaalla.
    eli nyt maanantainen syto peruuntui kokonaan.

    lääkäri käski pitää taukoa myös verenohennuslääke Klexanista viikonlopun yli. maanantaina tsekataan verikokeet uudelleen ja sikäli mikäli pääsen viikon kuluttua ollenkaan sytoon (?!), niin ainakin Sisplatiini jätetään jälleen veke.
    harmittaa.
    lääkäri puhui nimittäin semmoistakin, että riippuen tulevan maanantain tuloksista, hän harkitsee pitäisikö pitää sytoista kokonaan taukoa.
    tuntuu siltä, että hoito on mulle liian raskas.
    jos sitä tauotetaan ja kevennetään koko ajan pelkään, että sairaus riehaantuu.

    tässä ei nyt muu auta kuin sopeutua tilanteeseen.
    sinänsä pieni kesätauko koko hoidosta kuulostaa kiehtovalta mutta, mutta…

    ei muuta tällä erää… nyt vähän kiire mutta palataan taas, terveisin K

    #64486
    Jaana69
    Participant

    Hei! No onpa kurja, että veriarvot on ruvennu temppuilemaan. Taitaa olla hankala sovittaa yhteen verenohennuslääke ja sytostaattien tekemät muutokset. Mulla piti tänään olla hoito, mutta peruuntu CRP:n koholla olon takia. Oli eilen 21 ja tänään pika-CRP 22. Ei siis oo paljon koholla, mutta koska ei ollu lähteny laskusuuntaan, niin hoitoa siirrettiin perjantaille, jos torstain labrat ok. Hyvä vaan, että ovat tarkkoja. Olin su-ma aika vetelässä kunnossa ja arvasinki, että labroissa on häikkää, myös valkosolut oli eilen matalalla, mutta niitten puolesta olisivat hoion tänään kuitenkin voineet antaa.

    Kävin siis lääkärin vastaanotolla tänään. Lääkäri kertoi, että monesti 6 hoitokerran jälkeen siirrytään pelkästään gemsitabiiniin ja katotaan miten pelkästään sillä pärjää. Mulla on nyt siis takana 3,5 hoitokertaa kun aina se kaksi hoitoa ennen taukoviikkoa muodostaa yhden hoitokerran. Saapas nähä, ei auta kuin elää päivä kerrallaan sinne asti. Röntgenlääkäri ei siis maininnut magneettilausunnossa sanaakaan vatsakalvosta, vaikka siellä tautia kovasti pitäis olla. Mun lääkäri aikoi ens viikon torstaina kattoa kuvat röntgenlääkärin kanssa yhdessä.

    Kerrotko Kia, mihin päätökseen tulivat sun hoitojen kans. Olishan se ihanaa kun sais taukoa niistä, mutta ymmärrän kyllä, että pelottaa, niin pelottais muaki. Ja onhan niitä muitaki sytostaatteja. Toivottavasti asia selviää parhain päin ❤

Esillä 20 viestiä, 81 - 100 (kaikkiaan 232)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.