Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Esillä 20 viestiä, 61 - 80 (kaikkiaan 231)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #64126

    Jaana69
    Participant

    Heippa! Kiitos kysymästä Kia, vointi on ihan hyvä. Kolme päivää hoidon jälkeen olin tosi heikossa kunnossa ja koko ajan äklö olo, oksentaa ei siis kuitenkaan tarvinnut. Sunnuntaista asti olo on ollu ihan ok, ei pahoinvointia, oon tehny pieniä kävelylenkkejä Onnelin kanssa ja jopa jaksanut vähän häärätä tässä kotona. Katotaanpa meneekö huomisen hoidon jälkeen samaan malliin vai miten käy. Ens viikko onkin sitte taukoviikko.

    Hyvää alkanutta viikkoa kaikille! 🌼

    #64127

    Myy79
    Participant

    Hei Kia ja jaana69!

    Olen niin onnellinen teidän puolestanne, että saitte kannustavan kokemuksen pullapitkolta :) Mahtavaa!

    Toki rinnalllakulkijallekin voisi tehdä hyvää vertaistuki eli jakaa omaa kokemustaan läheisen näkökulmasta vaikka jossain läheisten vertaistukiryhmässä.

    #64139

    Kia Kolangio
    Participant

    huomenta, ja kiitos Myylle ilonilmaisusta meitin puolesta :)
    oli tosiaan ikimuistoista lukea Pullapitkon mahtava viesti.

    Jaanalle: toivottavasti huonovointisuus on pitänyt taukoa. huonoja päiviä tulee mutta onneksi ne myös menevät ja välillä saa nauttia liki normaaleista päivistä.

    mullakin on mielialat vaihdelleet. näin ikävää untakin.
    sain verotiedot ja veronpalautuksia muutaman satasen. avasin kuoren vasta tänä aamuna. mielessä käväisi, heti, että mahdanko olla veronpalautuspäivänä edes hengissä.
    näitä mietteitä on ollut ennenkin. toivoa vaan täytyy ettei nuo dramaattiset pessimistisyydet jää pysyväksi olotiloiksi. välillä ne kuohahtaa ja kaipa niillä on syynsä. tarkoitan, että eihän ihminen aina jaksa positiivisuuttakaan ja kun välillä tulee kuoppia, osaa jälleen arvostaa entistä enemmän hyvää mieltä.

    pääsiäisloma oli kuitenkin iki-ihana. tehtiin kaikkea mukavaa. saunaa, kävelylenkkiä, maalasimme munia, leffassakin käytiin, jopa pubissa missä join yhden siiderin, ja lammas valkosipuliperunoineen onnistui yli odotusten. huonovointisuutta ei juurikaan ollut. vai oliko? joskus sitä unohtaa, kenties aivan tarkoituksella, huonovointisuus-päivät. muistaakseni voin koko pääsiäisen hyvin ja nukuinkin erinomaisesti ja paljon.

    tänään pieni kävelylenkki Kelalle ja kauppaan. sitten kevyttä siivoilua ja ehkä pyykkitupaan.

    mukavaa arkea kaikille! :) palaillaan taas.

    #64142

    Jaana69
    Participant

    Hei! Sain toisen sytostaattikuurin eilen – nyt tosin mietin, tiputtivatkohan mulle pelkkää vettä 😉 Illalla kun vihdoin sain unen päästä kiinni, nukuin koko yön. Heräsin klo 6 miehen noustessa ylös ja otin määrätyt kortisonit ja pahoinvointilääkkeet. Jatkoin unia ja heräsin vasta ennen kymmentä! Pahoinvointia ei oo ollu koko päivänä eikä sitä älytöntä heikotusta ja väsymystä, mitä oli ensimmäisen hoidon jälkeen. Ensimmäisen hoidon jälkeen oli seuraavana päivänä maha aika kipeä tuosta oikealta kylkikaarelta eli maksan seudusta ja myös vasemmassa kylkikaaressa oli kipua. Tätäkään ei oo nyt ollu sen jälkeen ollenkaan. Oon jaksanu vähä hääräillä tässä kotona, vaihdoin lakanat ja tein pienen lenkin koiran kanssa mehtässä. Voihan se olla, että huomenna on huonompi päivä, mutta oon ilonen tästä päivästä.
    Kia: On varmasti ihan normaalia, että noita synkkiä ajatuksia tulee vaikka olis kuinka positiivinen ihminen. Eikä meistä kukaan, tällä hetkellä terveetkään, voi tietää, onko elossa esim. veronpalautuspäivänä. Elämä on niin arvaamatonta. Itse itkin illalla yrittäessäni saada unta kuinka toivoisin eläväni kauemmin kuin äitini. Äiti on menettänyt jo kolme lasta enkä halua, että ehtii menettää vielä neljännen. Äitillä on Alzheimerin tauti eikä varmaan ymmärtäisi asiaa, mutta pelkään, että jos sisimmässään kuitenkin ymmärtäisi. Mun sairauestakaan ei oo äitille kerrottu, ettei murehtisi, jos sattuisi asian ymmärtämään.
    Toivotaan meille kaikille hyviä päiviä, silloin mielialakin pysyy parempana. Välillä tuntuu niin helpottavalta kun jaksaa kaivautua syvältä kuopasta ja ajatella vähän valoisammin ❤👍

    #64150

    Kia Kolangio
    Participant

    lisää samanlaisuutta Jaanan kanssa, minunkin äitini sairastui dementiaan paria vuotta ennen kuolemaansa. vai olenko jo kertonut tästä?
    en ole koskaan ollut läheinen äitini kanssa, valitettavasti, mutta kyllähän se oli rankkaa nähdä toinen niin heikkona. se kävi sydämeen. jouduimme myymään äitini koti ja raastoi kuunnella toisen toistuvia kysymyksiä koskas kotiin päästään. kotiin jota ei ollut enää olemassakaan. surullista.

    kävin perjantaina labrassa ja HUS:n lääkäri T soitti iltapäivällä että valkosoluni (leukkarit) ovat laskeneet huolestuttavasti.
    tämän takia ensi maanantain sytosta tipautetaan pois Sisplatiini eli saan pelkästään sitä Gemsitabiiniä. lisäksi verenohennuslääke Klexane, mitä piikitän vatsaani aamun illoin 60mg, tipautettiin neljäänkymppiin.
    lääkäri oli tavattoman kiireinen joten en ehtinyt kysyä kaikkea mitä olisin halunnut.
    sain selville fb:n syöpäsivuilta kysyttyäni asiasta, että tämä on tyypillistä sytohoidoissa. en ollut tiennyt edes tätä asiaa. tätä siis, että valkosolut saattavat laskea, ja joku kertoi että niitä piikitetään tarvittaessa elimistöön.
    olenkin voinut vähän huonommin koko viikonlopun. vetämätön olo.
    kunpa asia korjaantuisi Sisplatiinin pois jättämisellä enkä tarvitsisi sitä valkosolujen tankkaamista.

    hienoa on kuitenkin se että HUS:n sakki tarkkailee veriarvoja ja reagointi on näin nopeaa.
    maanantaina menen ennen sytoa uusiin verikokeisiin. tämä komento saapui erikseen tekstiviestitse.

    sytossa aion kysellä tilanteestani tarkemmin omahoitaja J:ltä. hän ei ole koskaan kiireisen oloinen vaikka varmasti on sitä välillä.
    aina hän jaksaa kysellä tarkkaan vointia jne. ihana ihminen. ja ammattitaitoinen.

    palataan taas.
    mahdollisimman hyviä vointeja kaikille!
    täksi päiväksi ainakin Helsinkiin on luvattu +10 astetta ja auringonpaistetta :) katsotaan miten käy.

    #64151

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Itsellä tuli ongelmia hoitojen puolivässä valkosolujen kanssa ja sainkin sitten napapiikkinä valkosolujen kasvutekijää aina hoitojen jälkeen muutaman päivän ajan. Sehän on niin, että jos valkosolut laskevat liian alas niin hoitoja ei voida antaa ja kasvutekijää pitää saada napapiikkinä, jotta hoitoja voidaan jatkaa. Eli ihan tarpeellinen aine siis. Mulle tuli noi selkäkrampit noiden valkosolujen kasvutekijöiden takia, mutta ei sitten muuta ja kramppi kesti aina kerrallaan vain pienen hetken eikä olleet kivuliaita. Noi krampit on kuulemma ihan yleisiä kun aine vaikuttaa muistaakseni selkäytimessä. Loppuvaiheessa jouduin kyllä eristyshuoneeseen sairaalaan kun valkosolut laskivat niin alas. Mun mielestäni tilanteeni/ oloni ei tuntunut niin pahalta, että ois pitänyt lähteä sairaalaan, mutta veriarvojen mukaan tilanne kuulemma sitä vaati.

    #64155

    Kia Kolangio
    Participant

    moikka, kiitos Myylle noista tiedoista.
    mulle kävi kuitenkin nyt niin että valkosolujen lasku oli virheellistä tietoa. kun menin tänään sytoon hoitaja sanoi ettei valkosoluissa ole mitään muutoksia, päinvastoin, olivat mainiosti viitearvojen puitteissa. en tajua moista virhettä! aloin epäillä koko stooria, ensimmäiseksi itseäni siten että olin käsittänyt jotain väärin. vai, oliko lääkäri katsonut väärät/jonkun muun potilaan paperit? huh huh.
    samoin verihiutaleet oli ok, eli ovat korjaantuneet jo kolmessa päivässä kun olen ottanut lääkärin määräämää Klexanea kuudenkymmenen millin sijaan neljäkymmentä.
    ihmettelen sekaannusta, todella outoa.
    nyt ulos aurinkoon!

    #64169

    Jaana69
    Participant

    Hei! Olipa kumma sekaannus noitten leukkareitten kanssa Kia. Onneksi kuitenkin olivat kunnossa. Saitko sitten siis molemmat myrkyt? Minkälainen vointi? Ite oon ollu toisen hoidon jälkeen ihan hyvässä kunnossa, ei pahoinvointia. Nyt on siis taukoviikko. Ajellaan täällä aurinkoisella kelillä parinsadan kilometrin päästä hakemaan opiskelunsa päättävän pojan muuttokuormaa. Lähin mukaan, niin tulee vaihtelua kotona kököttämisen sijaan. Mukavaa päivänjatkoa kaikille ja hyvää vointia! ❤

    #64174

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Sen halusin vielä lisätä, että en siis halunnut mitenkään pelotella, kun kerroin tuon oman kokemukseni valkosolujen laskemisesta ja toisekseen mun mielestä se ei ollut ees mikään kovin hankala asia koko sairastumisprosessissa vaan pikkujuttu koko kokonaisuudessa ja saatiin kuitenkin hoidot vietyä loppuun valkosolujen kasvutekijä- pistoksella. Hienoa kuitenkin, että kohdallasi se oli väärinkäsitys. Aika outo juttu silti minusta. Kyllä mun kohdalla ainakin sairaalassa oltiin hyvin tarkkaan kärryillä veriarvoista ym. muista hoitooni liittyvistä yksityiskohdista. Taysin henkilökunta tosiaan oli ammattitaitoista ja asiaansa perehtyneitä.

    #64184

    Kia Kolangio
    Participant

    hei!
    et pelotellut yhtään Myy, kaikki ok.
    saan osastolta aina printin veriarvoistani ja kysymyksiini vastataan jos kysyn jotain, mutta tuo sekaannus taitaa jäädä arvoitukseksi.
    sain nyt siis vain Gemsitabiiniä, mikä oletettavasti johtui siitä että EI valkosolut vaan trombosyytit (ne jotkut verihiutaleet) oli liian alhaalla. onkohan tuo liian ”alhaalla” oikea sana? veri oli siis litkua.
    ja sen takia verenohennuslääke Klexanekin alennettiin kuudestakympistä neljäänkymppiin.
    olen nukkunut paljon mutta pahoinvointia ei ole ollut.

    tää koko syöpäsanasto panee pääni sekaisin edelleen. olen kaikkea muuta kuin esimerkillinen potilas kun en tiedä mistään mitään. vaikeita sanoja ja juttuja, en jaksa niitä ollenkaan! teen vaan mitä käsketään eli otan ne lääkkeet mitkä määrätään ja käyn verikokeissa ja sytossa lukujärjestyksen mukaan.

    oikein hyvää viikonloppua kaikille! :)

    #64185

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    No hyvä sitten, että en pelotellut. Mä myös lopetin hoitojeni aikana pohtimasta koko syöpäsanastoa ja päätin , että hoitojeni päävastuu on kuitenkin sairaalan henkilökunnalla ja en ota turhia paineita termeistä yms. Toki sitä väkisinkin jotain oppi , mutta liikaa en vaivannut päätäni moisilla termeillä. Itse olin kanssa hel….tin väsynyt hoitojeni jälkeen ja yleensä hoitojen jälkeen parin päivän päästä alkoi kova väsymys joka kesti sitten loppuviikon, mutta alkoi ne voimat sitten pikku hiljaa taas palautumaan ennen seuraavaa hoitoa. Hoidot sain siis kolemn viikon välein. Veriarvot sitten alkoivat heikkenemään hoitojen loppupuolella, mutta se saatiin sitten valkosolujen kasvutekijällä nostettua niin, että kaikki hoidot saatiin annettua loppuun.

    #64197

    Jaana69
    Participant

    Hei! Kouvolassa asuva siskoni kertoi kuulleensa radiosta tarinan naisesta, jolla oli sappitiesyöpä ja jolla meni hyvin. Rupesin sitten huvikseen etsimään, löytyisikö tämä tarina netistä. Kirjoitin googleen ”kouvola sappitiesyöpä”, sieltä löytyy heti otsikko ”lähihoitaja sairastui syöpään, josta ei parane…” Tämä juttu kannattaa kyllä lukea, oli hyvin positiivinen tarina.

    Itse olen menossa huomenna kolmanteen hoitoon. Nyt on muutaman päivän ollut nuhaa ja aivastelua, kirkas vesi valuu nenästä. En nyt sitten tiedä, onko tämä siitepölyn aiheuttamaa (sitä vikaa on kyllä lapsesta asti ollut) vai onko flunssa tulossa. Kävin tänään verikokeissa eikä sairaalasta ainakaan soitettu, että tulehdusarvot olisivat koholla ja hoito siksi peruttaisiin. Ennen hoitoa on lääkärin vastaanotto, toivottavasti ei tämän niiskutuksen takia passita mua takasin kotiin, olisin kyllä tosi pettynyt, jos en hoitoa saisi.

    #64203

    Myy79
    Participant

    Hei Jaana69!

    Itse aina soitin sytostaattipolille, jos oli vähänkin epävarma olo jostain asiasta ja näin sairaalasta ihan kehoitettiinkin ottamaan yhteyttä. Yleensä kyllä sairaalasta soitettiin, jos veriarvoissa oli jotain poikkeavaa.

    #64205

    Jaana69
    Participant

    Heippa Myy! Täälläkin soittavat kyllä, jos verikokeissa on jotain häikkää. Soittoa ei onneksi kuulunut. Kävin sitten lääkärin vastaanotolla ja kerroin tästä vesinuhasta. Verikokeet tulehdusarvoja myöten olivat ihan normaalit, joten hoito voitiin antaa 😊 Hoito meni hyvin ja nytkin olo on ihan hyvä ja pystyn syömään. Otan kohta koiran kaveriksi ja käyään tekemässä pikku lenkki auringonpaisteessa ☀

    #64227

    Myy79
    Participant

    Hei Jaana69!

    Hienoa kuulla, että hoitosi etenevät ja veriarvoissa ei ollut mitään poikkeavaa. Koiran kanssa lenkkeily onkin ihan parasta terapiaa :)

    #64228

    Kia Kolangio
    Participant

    hienoa ettei Jaanan hoitoa peruttu ja vointi on ok!
    tuo oli hyvä kuulla että tapana on soitella perään jos veriarvot huonoja/huonompia. ettei se ole siis mikään maata mullistava juttu jos soittelevat. itselläni oli maanantaina edelleen toinen myrkyistä pois, eli sain vain toista. huolimatta siitä, että arvot olivat ok. torstaina lääkäri soittaa ja toivon saavani kysellä kysymykseni, mitkä oon kirjoittanut jo muistiin.

    luin tuon jutun sappitie syöpää sairastavasta lähihoitajasta, voi miten hieno uutinen se oli!
    oikein hyvää viikonloppua kaikille! ja Jaanan koirulille rapsutuksia :)

    #64229

    Jaana69
    Participant

    Hei! Hyvä Kia, että luit sen jutun lähihoitajasta. Kyllä tämmöset tarinat on meille tärkeitä, antaa meille voimaa jaksaa eteenpäin 😇 Rapsutukset meni perille, Onneli täyttikin eilen puoli vuotta 🐕 Vain koiraihmiset ymmärtää kuinka paljon voimia koirasta voi saada myös tämmöisessä elämäntilanteessa, ilman Onnelia en varmasti olis selvinny tästä raskaasta kevättalvesta ❤ Hyvää vointia ja mukavaa viikonloppua! 🌞

    #64270

    Kia Kolangio
    Participant

    heipat, täällä voidaan ok. odottelen huomista torstaita kun lääkäri soittelee mites jatketaan. että pannaanko takaisin molemmat myrkyt vai jatketaanko vieläkin vain toisella. riippuu tämän päivän verikokeista.
    eräs rakastettava koirakamuni kävi äsken piipahtamassa ja sain aikamoiset pusut, naama on aivan märkä. tööt.
    hänellä on tapana tassutella lenkiltä tullessaan tai muutoin vain ohimennessään suoraan mun oven eteen: nyt pitää päästä moikkaamaan kaveria. hauska tyyppi.
    hyviä vointeja ja jatketaan taas! :)

    #64274

    Jaana69
    Participant

    Hei! Mulla oli neutrofiilit liian matalalla ja keskiviikon hoito peruuntui kokonaan. Tänään otettiin labrat ja jos ne on ok, hoito annetaan huomenna. Eli tässä nyt jännään iltapäivän, kuuluuko sairaalasta soittoa, toivottavasti ei. Ihmettelinkin kun viime hoidon jälkeen olin niin kovin väsynyt, jospa tuo veriarvo selittää vetämättömyyden. Eilisestä asti oonki sitten ollut kuin eri ihminen, ei väsymystä, tein kaksi reipasta lenkkiä Onnelin kanssa ja jaksoin muutenkin vähän touhuta. Toivottavasti saat Kia hyviä uutisia ja hoitoa voitaisiin jatkaa molemmilla lääkkeillä. 👍

    #64286

    Kia Kolangio
    Participant

    heipat, minullakin vissiin taas arvotaan voiko Sisplatiinia jatkaa koska yhden satsin sain viime kerran tauon jälkeen ja korkea kuumehan siitä nousi. eilen oli 39 astetta. onneksi sain sen alenemaan Panadolilla. huomenna verikokeet. niistä sitten miettivät jatketaanko Sisplatiinia kuumeesta huolimatta.
    korjaantuivatko Jaana sun neutrofiilit ennen vappua? mikä muutoin meininki?
    itselläni mieliala ok mutta onhan tämä tätä yllätyksien sarjaa. tsempit!

Esillä 20 viestiä, 61 - 80 (kaikkiaan 231)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.