Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Esillä 20 viestiä, 41 - 60 (kaikkiaan 231)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #64090

    Kia Kolangio
    Participant

    huomenta Jaana, Myy ja muut,
    no on meillä Jaanan kanssa samankaltaisuutta sillä minullakin on essitalopramia.
    erittäin ikävää kun sait pahoinvointikohtauksen. väsymys taas kuuluukin asiaan. mielialalääkityksen alkaessa unta riittää pari viikkoa enemmän kuin ennen ja olen kuullut että jollekin on jopa kirjoitettu mielialalääkitys unettomuuteen. toisille myös krooniseen kipuun. mutta tuo pahoinvointi-juttu huolestuttaa. harmillista.
    kirjoittelen myöhemmin lisää, nyt vähäsen kiirus..

    #64091

    Rinnallakulkija
    Participant

    Hei kaikki

    Kiitos kun olette jakaneet omat tarinanne tänne luettavaksi, olen käyttänyt paljon aikaa netissä lukien kaiken mahdollisen sairastuneista, oireista ja mahdollisuuksista parantua. Itselläni ei syöpää ole, mutta kuten nimimerkistäni päätellä voi, olen hieman yli vuoden kulkenut syöpäsairaan läheiseni rinnalla joka kolangiokarsinoomaan sairastui. Olen yrittänyt etsiä kolangiokarsinoomaan sairastuneiden kokemuksia, joita kovin vähän on löytynyt ja keskustelut vuosien takaa. Tahtoisin samalla jakaa läheiseni tarinan teille luettavaksi.

    Hieman yli vuosi sitten huoli heräsi ruokahalun huonontumisesta ja jatkuvasta pahoinvoinnista, jonka jälkeen lääkärin ultrattuaan maksassa löytyi ”jotain.” Tutkimuksien ja koepalojen jälkeen varmistui agressiivinen kolangiokarsinooma, ja maksassa n 5cm mittainen kasvain. Maksa-arot todella korkeat eikä mennyt kauan, kun koko ihminen muuttui keltaiseksi sappiteiden tukkeuman vuoksi. Stentti asennettiin, asennuksessa jokin oli osunut haimaan jonka seurauksena saatiin varsin kivulias haimatulehdus. Hetken aikaa stentti toimi, mutta muutaman viikon päästä piti asentaa toinen koska edellinen oli mennyt tukkoon. Nyt stentti on pysynyt auki jo n. vuoden verran.

    Heti alussa tiedossa oli se, että sairautta ei voi parantaa. Kasvain kasvaa maksan sisäisissä verisuonissa kiinni, joten leikkaus oli mahdoton ja ainoa toivo oli alkaa kunnon salliessa tiputtaa sytostaatteja. Jarruttavia sytostaatteja annettiin n. puolen vuoden verran, jonka hyödyttömäksi toteamisen jälkeen siirryttiin ”toisen linjan sytostaatteihin”, joita annettiin harvemmin ja osa niistä oli suun kautta otettavia tabletteja. Monet sytostaattihoidot jäivät antamatta myös huonon yleiskunnon ja huonojen veriarvojen vuoksi. Muutaman ensimmäisen hoitokerran jälkeen vaikutti siltä, että sytostaatit lähtisivät puremaan, sillä tietokonekuvista näkyi että kasvain olisi pienentynyt hieman, mutta pieneminen hidastui nopeasti ja kasvain lähti agressiivisesti kasvamaan uudestaan ja onnistui lähettämään maksaan myös kolme uutta etäpesäkettä. Kaikki syöpähoidot lopetettiin hyödyttöminä muutama viikko sitten, ja siirryttiin palliatiiviseen hoitolinjaan.

    Suurin riesa sairauden aikana on vatsaonteloon kerääntyvä askitesneste, jota on dreenattu pois useita kertoja. Nestettä kertyy useita litroja vuorokaudessa. Aluksi sitä käytiin poistamassa muutaman kerran viikossa sairaalassa, jonka jälkeen asennettiin pysyvä dreeni, joka jouduttiin kuitenkin ottamaan pois tulehduksen vuoksi. Jalat ovat todella turvoksissa, samoin vatsa ja olo tukala kun nestettä kertyy n. 3l/vrk. Askitesnesteestä otettujen näytteiden perusteella neste oli täynnä syöpäsoluja.

    Viimeinen vuosi on siis koostunut eri mittaisista sairaalajaksoista, tutkimuksista ja hoidoista jotka ovat tulleet päätökseen. Tätä kaikkea on rankka seurata vierestä, kun mitään ei voi tehdä ja sairastunut vakaasti sitä mieltä, että hän vielä paranee. Toivoa paremmasta tulee varmasti löytymään viimeiseen asti. Pahoittelut hieman sekavasta tekstistä, koitin parhaani mukaan tiivistää tärkeimmät asiat, paljon jäi varmasti myös kertomatta.

    Paljon voimia kaikille sairastuneille, toivon että teidän kohdallanne hoidot toimisivat läheistäni paremmin.

    #64093

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Katsoin yle areenasta akuutin ” kipeä lapsettomuus”. Liekö sama jonka sinä näit. No, joka tapauksessa se herätti tunteita ja ajatuksia. Ymmärrän kyllä hyvin ihmisiä, jotka unelmoivat ja haaveilevat äitiydestä ja menevät lapsettomuushoitoihin ja kestävät niitä vuosikausiakin ennen kuin tulevat raskaaksi. Omalla kohdallani munasarjojen ja kohdunpoisto ovat vieneet lopullisesti mahdollisuuden tulla raskaaksi ja biologiseksi äidiksi. Toki adoptio on mahdollinen, jos sellainen hyvä suhde tulee tulevaisuudessa johon voisi lasta ajatella. Näin ajattelen nyt. Tärkeintä on kuitenkin se, että kokee elämänsä noin yleensäkin merkitykselliseksi on sitten äiti tai ei. Oman olemassaolon pohdinta naisena tai oikeastaan ihan oman itsenään. Nämä asiat ovat tärkeitä.

    Itseäni lapsettomuudessa raivostuttaa se, kun jotkut äitituttavani ovat sanoneet minulle, että enhän minä voi ymmärtää sitä tai tätä kun en ole äiti. Toisten naisten, jotka ovat äitejä, ylemmyydentuntoinen asenne lapsettomaan naiseen on minusta todella raivostuttavaa. Koen tuon kommentoinnin ylemmyydentuntoisena vähättelynä ja se tuntuu kurjalta. Tämä on oikeastaan tällä hetkellä suurin lapsettomuudessa vaivaava asia. Haluan kuitenkin asettua sen eläpuolelle ja loppujen lopuksi tärkeintä on se, että koet olevasi arvokas ihmisenä lapsen kanssa tai lapsettomana. Olet hyvä naisena juuri sellaisena kuin olet.

    #64095

    Kia Kolangio
    Participant

    hei ja hyvää pyhää kaikille,
    kiitos Rinnallakulkijalle viestistä vaikka varsin synkältä ja masentavaltahan tuo kuulostaa. läheisesi syöpä on varsin aggressiivinen.
    mietin tekstiäsi lukiessani, että nyt hoidot kohdallani vielä tehoavat mutta mikä on tilanne ensi syksynä, talvena, jouluna. olenko tällöin samassa tilanteessa kuin läheisesi?
    oletko muuten tietoinen, että läheisille tarkoitettu vertaistuki-sivusto on facebookissa nimellä ”Eniten vituttaa läheisen syöpä”. itse olen ryhmässä ”Eniten vituttaa syöpä”. korskista nimestä huolimatta se on lämminhenkinen ja kannustava suljettu ryhmä.

    itselläni oli tismalleen samat ensioireet kuin läheiselläsi. pahoinvointia, ruokahaluttomuutta, keltaisuutta, ja lopulta se stentin asennus, joka sujui kerralla paikoilleen ja on ollut luojan kiitos tukkeutumatta alusta lähtien. tuosta vatsaontelon askitesnesteestä. onko tämä oire verenohennuslääkitys Klexanen sivuoire vai itse syövän oire?
    olen sitä mieltä, että jos sairastunut itse on toiveikkaalla mielellä, häntä pitää siinä tukea. itse en haluaisi kuulla sanoja ”pahalta näyttää” tai ”tässä pitää olla realistinen”, kuten minä sain kuulla eräältä ystävältäni. kielsin häntä purkamasta pessimistisyyttään minuun. olen mielummin epärealistinen kuin tuskainen.
    viittaan siis kertomaasi läheisesi toiveikkuudesta, en suinkaan siihen että sinä olisit toiminut niin kuin ystäväni.

    voi Myy hyvä, onpa sulla ajattelemattomia tuttavia.
    kannustan Sua ilmaisemaan kantasi ja kertomaan että tuommoiset sanat loukkaavat ja pahoittavat mielesi. tunnen suuttumusta puolestasi. haluaisin rientää avuksesi aivan livenä näpäyttääkseni moisia ihmisiä ja takaan, että onnistuisin siinä. kohtuutonta ja jopa julmaa horinaa. vai ovatko he vain yksinkertaisia ihmisiä? jotka eivät omaa pienintäkään tilannetajua.
    meidän jokaisen vastuulla on korjata huonoja vallalla olevia asenteita ja ajatuksia. ymmärrän ettei se ole helppoa kun käsiteltävä aihe on omakohtainen.
    kuule Myy, vaikken tunne sinua niin tiedän, että sinulla älli pelaa ja sydän on paikallaan, joten suhtaudu typerysten jorinoihin niiden ansaitsemalla tavalla.

    lisäksi, olen sitä mieltä, varsinkin nyt sairastuneena, että haluan kohdata vain sellaisia ihmisiä jotka voimaannuttavat oloani ja vointiani.
    ja joille minulla on itsellänikin jotain annettavaa.
    en halua tuhlata aikaani energiasyöppöihin enkä varsinkaan pahan mielen aiheuttajiin. ihan saavat painua helvettiin.. hitto olen äkäinen moisista tapahtumista/mietteistä joita olet joutunut kuuntelemaan.

    ota tämä ”isosiskon” neuvona: kun Myy seuraavalla kerralla kuulet vastaavaa kuten ”ethän voi ymmärtää sitä taikka tätä kosket ole äiti” niin vastaa kyseisen lausahduksen toteajalle, että sinä taas et voi ymmärtää yhtään mitään koska olet ykskantaan bimbo.

    nyt ei muuta kuin oikein hyvää pääsiäistä kaikille!
    ja mahdollisimman kivutonta, rauhallista ja leppoisaa oleilua.
    jaksakaamme jälleen etiäpäin! :)

    #64096

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Itse olen samaa mieltä, että rinnallakulkijan kokemus on sinun ja Jaana69:n kannalta masentavakin ja jos olisin sinä niin keskustelisin asioista useamman lääkärin kanssa ja tärkeää on löytää lääkäri johon luottaa ja löytyy sama aaltopituus. Se on minusta hirvittävän tärkeää. Sinulle joku lääkäri oli sanonut elinajanennusteen ja siihenkin joku Taysin lääkäri sanoi minulle, kun juttelin eräästä tapauksesta, jossa lääkäri oli ennustanut 2 v elinaikaan ja tämä henkilö on nyt 20 v. tuosta ennusteesta vielä elossa. Tuo lääkäri sanoi, että ei kukaan lääkäri voi ennustaa kenenkään elinaikaa.

    Itse kun sairastuin niin koin myös niin, että halusin lähelleni vain ihmisiä joista saan jotain hyvää ja tukevaa eli energiasyöpöt pois ja se oli omalla kohdallani hyvä ratkaisu. Totuushan on, että sairastumista ei voi ymmärtää muuta kuin ihminen joka on sen kokenut ja ihmiset voivat olla todella ajattelemattomia kommenteissaan. Toisaalta ymmärrän heitä, koska heillä ei ole kokemusta niin sellainen ihminen ei voi mitenkään syvimmältään ymmärtää sairastunutta ja mitä tunteita hän käy läpi.

    Sanoit hyvin, että sairastuneen toiveikkuutta pitää tukea eikä tukeutua vain ulkoapäin annettaviin ” faktoihin”. Ja toisaaltta kuten lääkärikin sinulle sanoi, että kaikki me sairastuneet olemme yksilöitä eli mitään täyttä varmuutta ei voi sanoa mistään. Toki sen lääkäri esimerkiksi minulle sanoi, että jos sairastun uudelleen munasarjasyöpään niin se on sitten loppuelämän sairaus eli olen parantumattomasti sairas.

    Minusta on siis todella hyvä, että olet toiveikas ja sitä pitää tukea! Se ei varmasti ole sinulle helppoa, kun ottaa huomioon tuon aika rajultakin kuulostavan ennusteen jonka joku lääkäri on sinulle antanut.

    Nuo ÄIDIT, jotka ovat tuon roolinsa mukaan olevinaan asiantuntijoita ainakin lapsiin liittyvissä asioissa niin ovat minunkin mielestäni todella yksinkertaisia ja typeriä. Näkemyksiä lapsiin liittyvissä asioissa voi olla lapsettomillakin, mutta tietysti syvin ymmärrys vanhemmuudesta on henkilöllä, joka on vanhempi ja jolla on lapsi. Toisaalta jos äitiys tekisi naisesta naisen niin lastensuojelulaitoksia ei tarvittaisi . Paljon on siis henkisesti vajaita ihmisiä jotka ovat äitejä. Varmasti siihenkin on inhimilliset syynsä. Itse en toisaalta ymmärrä miksi lapsettomuus on joillekkin niin iso asia. Toisaalta ymmärrän lapsettomuushoidot niille jotka kovasti haaveilevat lapsesta. Tuossa akuutin dokkarissa joku pari sai lapsen lähes 10 v. hoitorumban jälkeen.

    Kiitos myötätuntoisista ajatuksistasi ja toivon sinulle kovasti hyviä energiavoimia elämääsi ja voimaa säilyttää toivo!

    #64099

    Rinnallakulkija
    Participant

    Hei kaikki

    Heti viestin lähettämiseni jälkeen rupesin miettimään, kuulostiko kertomani liian karulta ja masentavalle. Tarkoitus ei todellakaan ollut lannistaa ja masentaa, kuten edellä sanottiinkin sairastuneet ovat yksilöitä ja elinaikaennusteet nimensä mukaan vain ennusteita, meilläkin lääkärin antaman elinaikaennusteen yli ollaan menty jo reippaasti. Itsekkään en ole koskaan läheiselleni sanonut, että toivo on menetetty ja siunaillut tilanteen vakavuutta, vaan pienistäkin asioista koettanut löytää positiivisia asioita ja kannustanut jatkamaan taistelua. Läheiseni kohdalla syöpä on siis todella agressiivista luokkaa, ei kannata alkaa verrata omaa tilannetta hänen tilanteeseen ja pelätä pahinta, koskaan ei voi tietää mitä elämässä tapahtuu.

    Kia, Klexane ja Arixtra ovat olleet vuorotellen kummatkin käytössä ja askitesnesteen muodostuminen johtuu syövästä, ei pistoksista.

    Sairaudesta puhuessa olen aina yrittänyt säilyttää positiivisen sävyn ja toivon, tiedän että läheiseni uskoo paranemiseen viimeiseen asti ja huumorintajuisella luonteellaan jaksaa itse vitsailla omasta tilanteestaan, se on hänen keinonsa selviytyä.

    #64100

    Kia Kolangio
    Participant

    hei,
    kiitos tuesta Myy.
    jos olen ihan rehellinen, niin valitettavasti Rinnallakulkijan teksti, minkä luin pyhäpäiväni alkajaiseksi, pani minut aikas alamaihin.
    olenkin miettinyt lukemaani koko päivän. ymmärrän toki hätäsi Rinnallakulkija enkä haluaisi vastaavasti pahoittaa taas Sinun mieltäsi, kuten nyt varmasti teen. silti koen tärkeäksi kirjoittaa aiheesta.
    toki kaikilla on oikeus purkautua tänne, mutta kun tuolla on tuo läheisillekin tarkoitettu palsta. en tiedä… tämä on vähän nurinkurinen tilanne. toisaalta luin suurella mielenkiinnolla läheisesi ”sairausmatkaa”, mutta varsin pelottavia samaistumisia siinä lukiessani koin. olenko minä samassa tilanteessa vuoden päästä? aivan mahdollista.
    äh, voi sentään… ikävää kun koin näin kamalan voimakkaasti kyseisen tekstin.

    Myylle: ajatella, näin erillaisia me kaikki olemme! itse en nimittäin ole alkuunkaan halukas saamaan mahdollisista hoitovaihtoehdoista toista mielipidettä taikka näkemystä. luotan Meilahden lääkäreihin täysin. oma mies työskentelee osapäiväisesti muiden töiden ohessa yksityisessä syöpäsairaalassa anestesian lekurina (ei siis onkologina) ja hänkin toki ehdotti heti alkajaiseksi että hankkisimme sieltä toisen mielipiteen, mutta tiesin heti kantani.
    jos saisin toisen mielipiteen, mikä olisi ristiriidassa Meilahden näkemyksiin, se vain sekoittaisi päätäni, varsinkin, kun meillä ei loppujen lopuksi olisi varaa kustantaa yksityistä hoitoa.
    en ole edes ominpäin hankkinut liioin ”ylimääräistä” tietoa sairaudestani.
    tämä ei kuitenkaan tarkoita sitä, että torjuisin tosiasiat.
    tiedän tilanteeni. voi olla, etten ole vuoden kuluttua enää elossa. Kolangiokarsinoomasta selviää vain 10 %. se on faktaa. mutta niin kauan kun vointini on näin hyvä, tai edes kohtuullinen, aion nauttia elämästäni ja vapaista sairauslomalaisen päivistäni.
    tällä asenteella pärjään parhaiten.

    tänään jaksoin yli tunnin kävelylenkin! ehkä huomenna olen yhtä hyvässä kunnossa.
    illalla menemme saunaan ja saunan jälkeen paan kasvoilleni naamion. syömme herkkuja. maalaamme mignon-munat, koska meitä molempia miehen kanssa lapsettaa mukavasti :) juon vajaan lasillisen erittäin hyvää punaviiniä. varsinaisiksi pääsiäispyhiksi valmistamme lammasta ja valkosipuliperunoita. kaupasta ostin pääsiäisenkeltaisia pöytäkynttilöitä. ja öklöjä iloisenkirjavia pääsiäisrakeita.

    tämmöisillä konsteilla pidän elämänhaluani yllä.

    erityisesti Rinnallekulkijalle parhaat terveiset. anteeksi jos pahoitin mielesi. halaus teille kaikille! :)

    #64101

    Kia Kolangio
    Participant

    okei.. Rinnallakulkijan kanssa meitin viestit menivät ristiin.
    kiva kun kirjoitit ja ollaan jatkossakin positiivisella mielellä, tosiasioita silti kunnioittaen!

    #64103

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Noi teidän pääsiäistekemiset kuulostavat todella mukavilta. Hyvää pääsiäistä sinnekin!

    Oikeastaan tarkoitin sitä, että itse olen hyötynyt siitä, että olen löytänyt hyvän lääkärin , jonka kanssa synkkaa. En itsekään olisi halunnut puhua monen kanssa hoitovaihtoehdoista vaan lähinnä siitä, miten syöpä on vaikuttanut kehoni toimintoihin, kun mulla oli siis munasarjasyöpä joka on ihan eri kuin sun syöpä. Lisäksi tietysti olen ainakin nyt toistaiseksi vapaa syövästä eli olen terve ja lääkäri sanoi, että syöpäni uusiutuu 2 vuoden sisään jos uusiutuu. Ennusteeni on toki hyvä, mutta täyttä varmuutta mistään ei tietysti ole eli voihan olla , että syöpäni uusiutuu hyvästä ennusteesta huolimatta. Toivon toki, että ei uusiudu.

    Minusta sinun ei kannata miettiä sitä, että oletko samassa tilanteessa vuoden päästä kuin rinnallakulkijan läheinen. Kukaan ei varmaan voi tietää ja se on vähän sama kuin nämä hoidotkin eli ne vaikuttavat jokaiseen yksilöllisesti. Sinun tilanteessasi olisin varmasti yhteyksissä sairaalan lääkäreihin jos joku asia askarruttaa. Ja eikö niin,että myös sinä kuin kuka tahansa muukin voit kuulua noihin 10% jotka selviää kolangiokarsinoomasta?

    #64104

    Myy79
    Participant

    Hei rinnallakulkija!

    Olen kovasti pahoillani läheisesi tilanteesta ja varmasti sinullekaan ei ole helppoa seurata sitä sivusta, vaikka hän toiveikas onkin ja hyvä, että hän itse haluaa uskoa siihen parempaan.

    #64106

    Kia Kolangio
    Participant

    hei Myy ja muut!
    mukavaa lankalauantaina.

    juu, tajuan toki että hyvä yhteys yhteen hoitavaan lääkäriin olisi mahtavaa. minulla ne vaihtuvat koko ajan eli joka tapaamisella on aina uusi naama vastassa. yhtä lukuun ottamatta kaikki kolme muuta ovat olleet hyviä tyyppejä. eikä se neljäskään ikävä ollut, vaikka kokemattomuuttaan lipsauttikin sen ”tilastototuuden”. pöh. en haluakaan miettiä prosenttilukuja taikka muita ennusteita. lääketiede ei ole matematiikkaa vaan alati muuttuvaa tiedettä. tai teen kiepin, eli kuten Myy kirjoittaa, haluan ajatella että myös me Jaanan kanssa voidaan kuulua tuohon selviytyjien kymmeneen prossaan.
    Myy, tuo kaksi vuotta on koettelemus sekin. panee mietteliääksi varmasti kerran jos toisenkin kyseisen ajanjakson aikana. pelot iskevät heikkoina hetkinä. ainahan on riskinsä kuten muutoinkin elämässä. voimia jaksamiseen.

    joskus tuntuu muuten hassulta toivotella ihmisille jatkuvalla syötöllä tsemppauksia, mutta siksikin tämä sivusto on olemassa. vertaistukea, sanan varsinaisessa merkityksessä. huolien jakamista ja kannustusten vaihtamista.

    illalla nousi hetkeksi pieni lämpö. pelästyin vähän. ajattelin että kohtako joudutaan lähtemään osastolle taas jos kuumeilua ilmenee mutta onneksi lämpö laski normaaliksi pelkällä Buranalla. kävelylenkki oli ihanaa, mutta ehkä se oli vähän liikaa kun istuskelimme aika pitkään pihalla auringossa. takapuoli paleli. pitää olla varovaisempi. välillä unohdan sairauteni, mikä sinänsä on hyvä asia.
    olen yhden ainokaisen kerran unohtanut mennä laboratorioon sovittuna päivänä, mikä hävetti kamalasti, mutta tällöin hoitaja sanoi että hieno homma, tuo tarkoittaa että kykenet välillä unohtamaan sairautesi. hänen sanoissa oli ideaa.

    eipä muuta tällä erää kuin iloa päiväänne! :)

    #64109

    Jaana69
    Participant

    Hei! Keskiviikkona saadut sytostaatit veti olon kyllä aika kehnoks. Äklö olo on ollu ja on vähän vieläkin, mutta oksentaa ei onneks oo tarvinnu. Saatko Kia joka hoitokerralla molemmat sytostaatit, sisplatiinin ja gemsitabiinin? Mun mielestä lääkäri sanoi, että toisella kerralla jäis sisplatiini pois. Kysyin hoidossa ollessani tätä hoitajalta. Kävi vielä tarkistamassa asian ja kyllä kuulemma molemmat sytostaatit annetaan. Sanoin, että oon varmaan ymmärtäny väärin. Kysyin sitten illalla tätä mieheltäni, joka myös oli mukana lääkärin vastaanotolla. Hän oli samaa mieltä, että näin lääkäri sanoi ja oli sanonut vielä, että näin sisplatiiniin tulee kolmen viikon tauko kun siinä välissä on vapaa viikko. Väsyttää aika kovasti, taitaa oma osuutensa olla samaan syssyyn aloitetulla essitalopraamilla. Jospa tämä tästä, ainakin päivä päivältä on kyllä olo pikkusen parantunu. Mukavaa pääsiäisen jatkoa kaikille! Tv. Jaana

    #64113

    Kia Kolangio
    Participant

    moikat Jaana,
    joo minä saan molemmat lääketipat samalla hoitokerralla.
    sinuna ottaisin yhteyttä lääkäriin ja kysyisin asiaa uudemman kerran. varmuuden vuoksi. eli onko lekuri kirjannut hoitosuunnitelmaan molemmat lääkkeet vahingossa vaikka oli tarkoittanut toisin. näitä virheitähän sattuu. soittele osastolle heti arkena!

    väsymystä riitti mullakin varsinkin alkuaikoina. nukun edelleen paljon mutten ihan niin pitkiä esim. päikkäreitä kuin aivan hoitojen alussa.
    mukavaa pääsiäisen jatkoa Sulle myös!

    #64114

    Jaana69
    Participant

    Hei Kia! Näin ajattelinkin, että varmaan molemmat sulle tiputetaan. Toisaalta olin ihan tyytyväinen, että molemmat menee ensi kerrallakin, parempi vaan, että myrkyttävät kunnolla. Kauanko sulla Kia kestää yhdellä hoitoreissulla? Muistelen, että kirjoitit joskus aiemmin, että kestäisi 2,5 tuntia. Mulla kestää reilu 5 tuntia kaikkinensa. Ensin tulee kunnon nesteytys, joka kesti lähes 2 tuntia, sen jälkeen sisplatiini, nesteytys, gemsitabiini ja vielä nesteytys. Tuo nesteytyshän on tärkeää sisplatiinin takia, ettei tee hallaa munuaisille. Tänään ensimmäinen päivä, ettei yökötä ollenkaan 👍

    #64115

    Kia Kolangio
    Participant

    tervehdys,
    kyllä mulla menee vain se 2,5-3 tuntia. aion tuosta kysyä ensi kerralla miksi ”potilaskaverillani” menee peräti 5 t.
    tää on kyllä hienoa että voidaa vaihtaa kokemuksia.

    mitä pahoinvointilääkettä sekä lääkettä ennen sytoa sait?
    mulla on ennen sytoa määrätty 6 kpl kortisoonia (en muista lääkkeen nimeä enkä voi tarkistaa sitä nyt) ja 2 kpl Granasetron (voi olla että toi nimi on väärä). nämä siis tosiaan ENNEN sytoa.
    sitten on se Primperan tarvittaessa päivittäin x 3.

    nesteysytä minäkin toki saan ennen ja jälkeen myrkkyjen. ja käskettiin juoda paljon. syton jälkeisenä päivänä juon valtavia määriä sitruunalla höystettyä vettä. viime kerran jälkeen hotkin vettä heti aamutuimaan lähes kaksi litraa. olo oli kuin rantapallolla. vessassa juokseminen alkoi vasta seuraavana päivänä ja kehon nestetasapaino normalisoitui.
    munuaiseni toimivat käsittääkseni hyvin. ainakin niin on sanottu joskus.
    olen huono seuraamaan omia veriarvojani. jotenkin tökkii opetella niitä koodeja. ehkä väistelen niiden opettelemista tiedostamattanikin.
    hienoa ettei yökötä enää.
    itsellänikin ok, mutta herättyäni heikottaa ja jos en ota heti lääkettä, yökkääminen alkaa.

    #64117

    Jaana69
    Participant

    Heippa! Aika kumma juttu, että mulla menee hoidossa tupla-aika sinuun, Kia, verrattuna. Ennen hoitoa mun pitää ottaa 6 Dexametason-kortisonitablettia, 2 tbl Granisetronia, 1 tbl Primperania ja 1 tbl Zolt-vatsansuojalääkettä. Hoidon jälkeisinä päivinä kehotettiin juomaan vähintään 2 l/päivä ja myös hoitoa edeltävänä päivänä juoda kunnolla. Olenkin pitänyt kirjaa kaikista juomisistani, että varmasti tulee juotua tarpeeks. Hoitoa seuraavina kolmena päivänä menee myös heti aamusta kortisoni, pahoinvointilääke ja vatsansuojalääke. Olen työkseni kirjoitellut lääkäreiden saneluja, joten lääketieteen termit ovat tuttuja. En kuitenkaan halua enää lukea Kannasta mitään tekstejäni enkä edes labra-arvoja. Pelkään, että tieto lisää tuskaa. Kylläpä sairaalassa kertovat, jos niissä on häikkää. Kysynpä vielä onko teillä siellä Meilahden syöpäpolilla tarjolla syömistä hoidossa oleville? Täällä Kokkolassa on kiva pikku keittiö, jossa on monenlaista syömistä tarjolla. Siellä voi käydä popsimassa, mikä kullekin maistuu. Hyvin on asiat järjestetty ja mukavat hoitajat 🌻

    #64120

    Pullapitko
    Participant

    Hei Kia ja Jaana!
    Olen sappitiesyöpään sairastuneen omainen, ja päätin pitkän pohdinnan päätteeksi kirjoittaa teille positiivisemman version taudista mitä Rinnallakulkija kirjoitti. Tämä on siis rohkaisuksi teille eikä vertaistueksi minulle.

    Puolisoni sai diagnoosin vajaa 2,5 vuotta sitten, ja on siis edelleen hengissä ja voi todella hyvin! Epämääräiset kovenevat vatsakivut veivät lääkäriin ja sairaalaan osastolle hänet otettiin umppariepäilynä -oispa ollutkin umppari.. Ainoa löydös oli maksasta 3cm kasvain, mutta taudinkuva muuten sopi sappitiesyöpään. Hoidot aloitettiin nopeasti samalla sytostaattikombinaatiolla kun teilläkin, eli sisplatiini-gemsitabiini tippa viikon välein ja kolmas viikko taukoa. Puolisoni sieti hoidot hyvin, lievää pahoinvointia, mutta aika pientä siihen mitä odotettiin. Oli myös lohduttavaa kun heti ensimmäinen hoitokerta auttoi kipuihin, seuraavat aina vain enemmän. Hemoglobiini ja munuaisarvot laskivat nopeasti kriittiselle rajalle, mutta siitä huolimatta tällä hoidolla mentiin vuosi, jonka jälkeen lähinnä munuaisten takia lääkkeet vaihdettiin irinotekaani-capesitabiini kombinaatioon, jossa irinotekaania tiputetaan kerran kolmessa viikossa ja cabesitabiinia syödään tabletteina aamuin illoin kaksi viikkoa. Sivuvaikutukset tietenkin aivan toisenlaiset, mutta puolisoni sieti nekin hyvin, ja taas mentiin vuosi näin. Pari kuukautta sitten irinotekaani vaihdettiin oksaliplatiiniin, tiputus kerran kolmessa viikossa, ja cabesitabiini säilyi ennallaan. Jälleen uudet sivuvaikutukset, mutta kaikki on hallinnassa, tosin vakavien haittojen estämiseksi oksaliplatiinia tiputetaan vain viisi kuuria, joten katsotaan mihin se kohta vaihdetaan.

    Puolisoni on jonkun verran teitä nuorempi ja erittäin hyväkuntoinen, ja siitä johtuen luulisin että alkujaan hänelle määrättiin vain 3kk sairaslomaa, jota ei taidettu edes loppuun pitää. Puolisoni sai töissä sovittua 4-päiväisen työviikon, jolloin sytostaattipäivät sai hoidettua ilman erillisiä sairaslomia, mutta muuten hän siis käy normaalisti töissä. Me olemme matkustelleet paljon Suomessa ja ulkomailla -turvallisesti ja järkevästi, harrastamme liikuntaa, ja elämämme on kaikin puolin hyvää ja ihanaa. Joskin onhan noita sairaalapäiviäkin kertynyt aika lailla.

    Kia ja Jaana, teidän tienne on vasta alussa, mutta ensimmäinen kontrolli-TT tulee pian teillekkin, ja toivotaan että niissä näkyy hyviä tuloksia. Puolisollani oli uskomatonta että maksan tuumori oli puolittunut ensimmäiseen kontrolliin mennessä, ja kipulääkkeitäkin oli voitu jo vähentää. Parhaimmillaan on pärjätty puoli vuotta ilman kipulääkettä, ja muulloinkin pääsääntöisesti pienellä annoksella. Hoitovaihtoehtoja on useita, ja minua myös lohduttaa että kaikki sytostaatit ovat toimineet!
    Lopuksi vielä, tiedän että tämä ei ole omaisille tarkoitettu palsta, joten en tänne enempää aio kirjoittaa, saa minulta kysyä jos haluaa.

    Kaikkea hyvää teille! Tulispa jo kevät :)

    #64121

    Kia Kolangio
    Participant

    oi Pullapitko hyvä! KIITOS tuosta tekstistäsi. mulla on aivan kyyneleet silmissä ilon tunteesta.
    ja tietenkin tänne voi kirjoittaa myös läheiset ja nämä terveiset vielä Rinnallakulkijallekin.

    mutta tuo Pullapitkon teksti on mittaamattoman tärkeä… että näin hienosti on puolisosi hoidot tehonneet ja edenneet.
    ota tämä tosissasi: olen totisesti valtavan kiitollinen Sulle että kirjoitit. pelastit iltani ja koko tulevan viikkoni, sen tiedän nyt jo.
    aion aina tarvittaessa palata tekstisi ääreen, niin lohdullinen se on. tekisi mieli aivan printata se ja panna paperi tyynyn alle :)

    minähän olenkin jo käynyt kerran TT-kontrollissa josta sain mahtavia uutisia.
    kolmen kuukauden hoito on tuottanut tuloksia ja maksassani oleva valtava möykky mikä oli alunperin läpimitaltaan 13 senttiä oli kaventunut 11 senttiseksi. eli vastetta löytyy. lääkärikin oli tyytyväinen tulokseen.
    ja tuo tuumorin kaventuminen prosenteissa on mittavampi koska siinä lasketaan edistys ”tilavuudella”. tuumorini on nimittäin pyöreä kuin pallo.

    itselleni määrättiin saman tien vuoden pituinen sairausloma enkä ole ajatellut palavani työelämään enää. olen siis vain kiitollinen sairauslomastani. olenhan iältänikin loppuvuodesta jo 57. muutoin pyrin tekemään kaikkeni jotta elämänlaatuni pysyisi mahdollisimman hyvänä mutten kaipaa työelämää ainakaan tällä hetkellä hiukkaakaan.

    tällä haavaa en keksi mitään kysyttävää…

    ai niin, minullakin oli ennen sytojen alkamista lievää kipua vatsassa (maksassa?) mutta se poistui kokonaan sytojen alettua.
    oli hyvä kuulla että puolisollasi oli sama juttu. olen nimittäin ihmetellyt tapahtunutta.

    huh miten upeaa että puolisollasi on jo 2,5 vuotta diagnoosista ja hän voi edelleen hyvin.

    KIITOS ja toivotan teille molemmille kaikkea parasta ja vain PARASTA jatkossakin.

    Jaanalle:
    mulla siis tismalleen samat lääkkeet kuin sulla, paitsi tuo vatsansuojalääke on eri niminen.
    kortisonia otan kylläkin vain hoitopäivinä ja Granisetroa.

    en minäkään osaa enkä halua edes opetella syöpäsanastoa ja tutkia ominpäin tietoa sairaudestani.
    varsinkin kun on käynyt ilmi että otan kaiken tiedon vastaan niin perinpohjaisen tunteella.

    ai teillä on naposteltavaa siellä?! ei meillä saa kuin teetä. siksi otan aina omat eväät mukaan. yleensä mulla on kamala nälkä tiputuksessa, en tiedä minkä takia.

    tsemppiä meille kaikille! :) :) :)

    #64122

    Jaana69
    Participant

    Heippa kaikki! Lämpimät kiitokset Pullapitkolle kannustavasta tarinasta! ❤Taidan tietää Kian tunteen – mulle kävi ihan samoin, mieliala nousi ihan tosi paljon. Se on ihan uskomatonta, miten positiiviset kokemukset vaikuttaa omaan jaksamiseen. Ja kuinka ihanaa oli kuulla, että noin monenlaisia sytostaatteja voidaan kokeilla ja vastettakin on. Oon aatellu (pelänny), että jos näistä sytostaateista ei ookkaan mulle vastetta, niin oliko tämä tässä. Onneksi sain toivoa tuosta tarinasta. Oon tosi onnellinen Pullapitko puolestanne, että teillä on noin hyvin mennyt ❤

    Kia: Näköjään näissä hoitotavoissa on eroja niin kuin tuo kortisonikin. Eli hoitopäivänä otan 6 tbl, seuraavana päivänä 4 tbl ja kahtena seuraavana 3 tbl. Meillä on tosiaankin tarjolla vaikka mitä – sämpylöitä ja ruisleipiä kunnon täytteillä, jugurtteja, viiliä, lämmitettäviä keittoja, hedelmiä, jäätelöä, ym., juomia joka lähtöön, jopa niitä apteekissa suht kalliita Nutridrink-juomia. Minusta se on tosi hyvä asia ja samalla voi siellä keittiössä kaffitellessa jutella muiden kanssa. Täytyy muistaa ensi kerralla kiittää tästä edusta sitä kun ei näköjään kaikissa sairaaloissa ole.

    Samat sanat kuin Kialta – tsemppiä meille kaikille! ❤

    #64125

    Kia Kolangio
    Participant

    hyvää arkea kaikille!
    aamulla heräsin hyvillä mielin eikä aikaakaan kun mieleeni palautui Pullapitkon kuulumiset, mitkä entisestään nostattivat mielialaani.
    mieskin oli illalla niin iloinen Pullapitkon tekstistä. liikutuin hänen ilmi selvästä huojennuksesta. näinkin voi käydä, hän ajatteli, kuten tuon Pitkon puolisolle.

    ei tällä erää muuta, halusin vaan tulle tuulettamaan iloani.
    seuraavaksi juhlitaan vappua. toivotaan että sitä ennen saamme elää laadukasta, kivutonta ja mahdollisimman monta hyvää arkipäivää.

    ps. nyt kun viimeisimmästä sytosta on 7 vuorokautta, aamupahoinvoinnista ei ole tietoakaan. mites muilla? miten Jaana voi?

Esillä 20 viestiä, 41 - 60 (kaikkiaan 231)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.