Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Esillä 20 viestiä, 21 - 40 (kaikkiaan 231)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #64026

    Myy79
    Participant

    Hei taas Kia!

    Tuosta depressiosta sen verran, että itselläni on ollut keskivaikea-asteinen masennus ja olen myös käynyt pitkän terapian läpi. Masennus on vaikea sairaus ja sen hoito vaatii kärsivällisyyttä ja hyvää terapiasuhdetta. Masennus vie voimia. Hienoa, että olet hyötynyt terapiasta ja sillä on saatu hoidettua depressiotasi. Itsekin hyödyin terapiasta. Psykoterapiataustasta on ollut hyötyä myös tässä syövästä toipumisessani. Sain terapiasta hyviä työkaluja aukaista tätä sairastumiskokemusta. Kirjoittaminen ja keskustelu ammattiavun kanssa on ollut hyödyllistä myös syövän aikana.

    #64035

    Kia Kolangio
    Participant

    Moi Jaana ja Myy ja kaikki muutkin,
    voi kunpa Jaana saisit tänään tietää tutkimustuloksista.
    tuo on aina hankalaa kun hoitajat eivät voi kertoa puhelimessa asioiden laitaa vaan raportoimisessa noudatetaan tiettyä protokollaa.
    esim. röntgenissä käydessäni tämä on turhauttanut koska röntgenhoitaja voisi hänkin sanoa kuvista yhtä jos toistakin ja vieläpä nykytekniikan aikana saman tien. no mutta, tässä puhuu asioista perinpohjin tietämätön taikka koko hoitoketjua ymmärtämätön tapaus.
    Sun sijassa soittelisin sairaalaan jatkossakin, niin kauan kuin vastauksia tulee. tai sitten menisin jotenkin kipsiin, en tiedä.
    toivotaan nyt että uutiset olisivat parhaat mahdolliset. olen jonkin sortin uskovainen ja rukoilen puolestasi! hitto vie, odottamisen täytyy olla sietämätöntä. tsemppiä, tsemppiä ja vielä kerran tsemppiä!
    äläkä ota ressiä siitä että sun pitäisi pitää meitä muita ajantasalla. kirjoitat sitten kun siltä tuntuu, mieluiten tietysti pian.
    näin netinkin kautta voi samaistua/myötäelää toisen jännittävää tilannetta, mikä on kiepautettu huoleen ja murheeseen.

    Myy, minäkin koen että menneestä terapiasta on hyötyä tässä ”syöpätilanteessanikin”. tällä haavaa itse en koe tarvitsevani taikka edes kaipaavani ammattiapua mutta tämä vertaistuki on tähdellistä. tuntuu hyvältä saada jakaa asioita. sillä tavoin ne jäsentyvät selkeämmiksi myös omassa päässä. tilanne toki voi muuttua tuon ammattiavun tarpeen suhteen; uskon että tiedostan ja tunnistan se jos näin tulee tapahtumaan.

    vähän purnaan tämän palstan teknisiä ominaisuuksia. olisi hienoa jos olisi mahdollista kirjoittaa omaa ketjua päiväkirjamuodossa. ja muut voisivat halutessaan lukea ja kommentoida. nyt tämä on kovin silppumaista kirjoittelemista. kommentti sinne ja kommentti tänne.
    tai en minä tiedä. ehkä en vielä hahmota tätä palstaa asianmukaisesti. kaipa tästä voisi alkaa rustailla kronologisesti päivittäisiä tuntemuksiaan.
    esim. ”sitä sun tätä”-ketjuun. mikä tosiaan estää?

    huomaan, että olen aidosti jännittynyt Jaanan tilanteesta. meillä kun on sama diagnoosi, ehkä sekin vaikuttaa.
    onneksi on rakastettava Onneli!
    tuskin parempaa lohduttajaa ja kannustajaa löytyy mistään. koirulit muistuttavat alinomaan: ELÄ TÄSSÄ HETKESSÄ ja jätä turhat tulevat huolet huolehtimatta sillä huominen järjestää kyllä omat murheensa.
    paitsi että tuo Jaanan tilanne ei sovi alkuunkaan tuohon viisauteen.
    tämän päivän murhe on myös huomisen murhe.

    huh, voimaa päiväänne!

    #64044

    Jaana69
    Participant

    Hei! En ole saanut vieläkään vastausta Oulusta. En voi käsittää. Rupiaa olemaan pääkoppa aika lujilla, mieliala vaihtelee kyllä kovasti. Soitan huomenna taas Ouluun, saapa nähä saanko vieläkään selitystä. Soitin tänään Syöpäyhdistyksen sairaanhoitajalle, joka myös ihmetteli asiaa. Pyysin Syöpäyhdistykseltä keskusteluapua kun en tahdo enää pärjätä. Sieltä soittaa mulle huomenna hoitaja, jolta saa ihan terapiatasoista jutteluapua. Oon lukenu Kian ja Myyn kertomuksia masennuksesta ja siitä kuinka terapiasta on ollut apua, myös tähän syöpätaisteluun. Aika jännä juttu – juttelin ehkä noin kuukausi ennen näitä mun lääkärireissuja työkaverini kanssa juuri näistä asioista, ihan kuin olisin aavistanut, että jotain on pian taas eessä. Mun elämässä on ollu tosi paljon murheita ja kovia kokemuksia ihan lapsuudesta lähtien. Sanoin työkaverille silloin, että oon jo vuosia ajatellu, että pitäis mennä johonki juttelemaan näistä asioista, että pelkään miten selviän sitten kun seuraava isompi murhe tulee eteen. Työkaveri suositteli lämpimästi menemään, itse koki saaneensa niin paljon apua ongelmiinsa. Enpäs kerinnykkään juttelemaan mihinkään kun sitten tämä syöpäpommi jysähti. Tässä sitä siis ollaan, ei taho pää kestää, taitaa olla kuppi jo liian täynnä. Siks oon ihmetellen lukenut Kian ja Myyn positiivisia kirjotuksia, mun pää ei ainakaan tällä hetkellä kykene oikein mihinkään positiiviseen ajatteluun. Syöpäyhdistyksen hoitaja tuumasi, että kannattaisi sitten varmaan pyytää syöpäpolilta Cipralexia, jotta saisin mielialan nousemaan. Jos Onnelia ei olisi, niin nousisinkohan sängystä koko päivänä, enpäs tiiä. En kylläkään oo koko päivää yksin muutenkaan. Yrittäjämieheni on kyllä päivälläkin aina välillä kotona, onneksi. Kateellisena aina kattelen Onnelia kun se nukkuu onnellisena selällään, se ei kyllä murehi mitään – voi kun pystyisi samaan.
    Miten Kia oot toipunut tämän viikon hoiosta, tuliko pahoinvointia, muuta? Huomenna sitte varmaan lähette kohti Prahaa? Toivon, että saatte mukavan matkan ja voit hyvin. Kiitos kaikesta mukana elämisestä, toivon teille niin kovasti kaikkea hyvää!

    #64048

    Kia Kolangio
    Participant

    huomenta,
    voi prkl kun sua Jaana koetellaan nyt vielä odottamisella. miten tuo voi kestää noin kauan? entäpä jos se olisikin hyvä merkki. sekin on aivan mahdollista. eli jos tilanne olisi todella paha, niin luulisi sairaalan pitävän kiirettä hoitosuunnitelmissa.
    en ihmettele ettet jaksa positiivisuuteen nyt millään tavalla kun kaikki on niin epäselvää.

    ai niin, emme suinkaan vielä lähde Prahaan, vaan matka on vasta suunnitelmissa.

    itse olen todella lääkemyönteinen. minusta psyykeenlääkettä pitää käyttää jos sille on tarvetta. eritoten näitä Cipralexin kaltaisia, mitä itsellänikin on käytössä varmasti loppuelämäni, koskeivät ne aiheuta ainakaan samalla tavalla riippuvuutta kuin esim. bentsodiatsepiinit eli rauhoittavat.
    olen niin tottunut ottamaan mielialalääkitykseni etten enää edes reagoi tai muista käyttäväni niitä.
    enkä ole enää halukas kokeilemaan mitä tapahtuisi jos lopettaisin sen. miksi lopettaisin? olenhan luvannut itselleni, että teen kaikkeni etten vaivu depressioon, ja se tarkoittaa myös sitä että otan lääkkeeni. piste. joku tarvitsee verenpainelääkitystä, minä psyykelääkettäni.
    aikoinaan harmitti kovasti kun kyseisiä mielialalääkkeitä kutsuttiin tökerösti ”onnellisuuspillereiksi”. mitä skeidaa. eivät ne mitään onnelliseksi tee vaan itse koen asian siten, että jos/kun en vaivu ahdistavaan masennukseen, minulla on voimavaroja käsitellä ahdistustani, ei vain tuntea sitä. en joudu masennuksen lukkiutuneeseen tilaan, en tipahda tuskaisuuteen, vaan voin elää elämääni ja jopa nauttia siitä.
    masentuneen ihminen maailma kapenee väistämättä ja ongelmat ja kriisit paisuvat järjettömiin mittasuhteisiin.
    olen todella kiitollinen lääkkeeistäni ja sen suomasta hyvinvointisuudestani.
    lääkitys oli tärkeää myös terapian aikana. koska lääkkeen avulla minulla tosiaan oli kapasiteettia käsitellä esim. lapsuuttani, mikä oli sekin aika rankkaa. meillä ei ollut ns. ulkoisia ongelmia. ei alkoholismia, väkivaltaa, taloudellista ahdinkoa tai muuta, mutta oi pojat miten tunneköyhää.
    ei tästä tämän enempää mutta olen kyllä varsin tietoinen syistä ja seurauksista koskien masennustaipuvaisuuttani.

    loistavaa Jaana että sulla on valmiuksia vastaanottaa keskusteluapua. se ei ole kaikille se ihan helpoin juttu.
    mieti tosiaan myös lääkityksen mahdollisuutta ja juttele asiasta lääkärisi kanssa.
    Onneli on valtava rikkaus. hän kyllä ymmärtää kaikki maailman asiat, vaikkei ehkä aina tunnu siltä :)
    lisäksi koiran kanssa elo on terveellinen elämäntapa ulkoiluineen kaikkineen.
    näen silmissäni kun Onneli koisaa selällään tyytyväisenä elämäänsä, tassut kohti kattoa.

    kiitos kysymästä, pahoinvointia on ollut aamuisin. tänään en joutunut oksentamaan. ensi viikosta voi tulla vielä rankempi koska maanantaina jälleen syto, sitten onkin väliviikko.
    Jaana hyvä, tämän kamalan paskamaisen syövän kanssa voi elää ihan hyvää elämää. niin mahdottomalta kuin se aluksi tuntuikin.
    toivo on korkealla varsinkin nyt kun sain virallista tietoa siitä että hoidoilla on vastetta.
    en tiedä miten pärjäisin, jos tilanne olisi sellainen että olisin saanut tiedon syövän leviämisestä yms.
    mutta, sikäli mikäli olen ymmärtänyt oikein, toisinaan leviäminenkin saadaan aisoihin. tärkeää on tietää, että kaikki on mahdollista. myös ne hyvät uutiset. SYÖPÄ ei ole enää samanlainen sairaus kuin vuosia sitten, hoidot kehittyvät uskomatonta vauhtia.

    ai niin, Yle Arenasta löytyy kaiketi vieläkin Inhimillinen tekijä, se keskusteluohjelma, jossa kaksi parantumatonta syöpää sairastavaa kertoo kokemuksistaan. molemmilla tilanne oli toivoton, mutta lopulta oikeat hoidot löytyivät. jakson nimikin oli muistaakseni ”Kuolemantuomio peruttu”.
    sain valtavasti voimaa tuosta jaksosta. suosittelen!

    parasta mahdollista päivää teille kaikille!
    olen hengessä mukana Jaana! terveisin, K

    #64052

    Jaana69
    Participant

    Hei! Soittelin aamulla Ouluun. Äsken sieltä lääkäri ilmotti, että sappitiesyöpä on kyseessä. Aikoi laittaa heti tietoa Kokkolaan, että aloittaisivat hoidot mahdollisimman pian. Saapa nähä mitä tästä tulee 😥

    #64059

    Kia Kolangio
    Participant

    voi miten ikävää. olen valtavan pahoillani puolestasi. me olemme nyt siis kollegat diagnoosissa.
    Sulla on varmasti aikamoiset tunnelmat, vaikka taudista olikin jo jonkinmoinen ennakoiva diagnoosi.
    silti tämä tilanne on parempi kuin liian pitkään kestänyt epätietoisuus ja toivotaan että saat jo maanantaina enemmän tietoa hoitojen alkamisesta.

    itselläni on Gemsitapliini ja Sistapliini-nimiset sytot. hiukset eivät yleensä lähde näistä myrkyistä.
    tuli mieleen, että ehkä sun tuumori on pienen kokonsa takia leikattavissa, mikä olisi aivan upeaa. oletettavasti joudut silti ottamaan sytohoitojakin.

    en keksi mitään lohdullista sanottavaa. paitsi sen, että tämän taudin kanssa voi elää ja kuka tietää, josko parantuisit kokonaan leikkauksen avulla sekä hoidoilla.
    miten sun mies, poika ja muut läheiset? he ovat varmasti shokissa hekin.
    entä työelämä? jäätkö nyt kokonaan sairaslomalle?

    kerro kuulumisia kun jaksat.
    vaihtaisin todella mielelläni kuulumisia jatkossakin.

    voimia kestää tämä hurja uutinen.
    lämpöisiä terveisiä, K

    #64060

    Jaana69
    Participant

    Hei Kia! Kiitos kannustavista ja positiivisista sanoistasi ❤ Kyllähän tämä diagnoosi ihan varmana annettiin silloin kolmisen viikkoa sitten, mutta jotenki oon kuitenki vielä eiliseen asti elätelly pienen pientä toivonkipinää, että diagnoosi oliski joku toinen, joku, jossa olisi paranemisen mahollisuus. Oon ollu kyllä aika huonolla mielellä kun toivo nyt vietiin. Ikävä kyllä tätä mun syöpää ei voi leikata, on levinny vatsakalvolle ja se taitaa olla aika huono juttu. Lisäks vatsaontelossa on suurentuneita imusolmukkeita, en siis tiiä onko syöpä niissäkin, luultavasti. En tohi sitä ees kysyä. Mies ja molemmat pojat (niitä on siis kaks, molemmat fiksuja aikamiehiä) on tosi reippaan olosia. Niillä on muutenki perusluonne toisenlainen kuin mulla, ihte oon aina ollu ihan mahoton murehtija. Mies on kyllä ruvennut heräilemään aamuyöstä eikä enää saa unta. Se harmittaa kun kuitenkin on pakko jaksaa töihin. Ite en oo ollu moneen viikkoon töissä, en olis henkisesti millään kyenny. Tuskinpa töihin enää palaan, sekin on kova paikka, joutuu luopumaan niin paljosta. Meen maanantaina labraan ja tiistaina on syöpälääkärin vastaanotto. Toivon, että aloittaisivat hoidot heti ens viikolla. Pelkään, että lääkäri sanoo, ettei kannata enää ees yrittää 😰 Oulusta kyllä sanottiin, että hoito pitäis alottaa mahollisimman pian. Kokkolassa siis hoietaan…. jos hoietaan. Aion pyytää sitä Cipralexia. Siinä taitaa kuitenki kestää ilmeisesti parikin viikkoa ennen kuin vaikutus alkaa tuntua, näin oon ymmärtäny. Täytyy koittaa niin kauan turvautua tuohon Opamoxiin. Oon kyllä sinnitelly tosi paljon, ettei niitä tarvis popsia, tuntuu että se on niin huumetta, en välittäis semmosta käyttää. Eipä tässä auta muu kuin yrittää jaksaa, vaikka aika vaikialta nyt tuntuu. Sun kirjotuksista saan kyllä aina vähän toivoa, jospa lääke tepsis mullakin… pakko yrittää luottaa siihen. Kiitos sulle kun kirjottelet ❤

    #64061

    Kia Kolangio
    Participant

    hei Jaana,
    ehkä pojillasi on reipas ote ja tasapainoa jopa kriisin keskellä koska niillä on niin hyvä äiti (!!). tai siis vanhemmat.

    Opamox ei ole huume vaan LÄÄKE sitä tarvitsevalle. tai toki sitä voisi käyttää huumeenakin väärällä annostuksella muttei se ole sun ongelmasi.
    nyrkkisääntö on, kuten mun lääkärimies sanoo aina, että diabetekseen käytetään diabeteslääkitystä, verenpainetautiin verenpainelääkitystä ja ahdistukseen ahdistusta lieventävää lääkettä, jälkimmäistä ei mielellään kuitenkaan vuosikausia.

    Cipralexin vaikutus alkaa tosiaan vasta parin kolmenkin viikon päästä, eli jälleen malttia odotteluun sitten kun olet aloittanut lääkityksen. toimintakyky lisääntyy lääkkeen ansiosta ja kuten taisin jo mainitakin, itselläni se tehoaa siten että kykenen ylipäätään käsittelemään asioita sekä tätä elämänvaihetta enkä vajoa sängynpohjalle ahdistukseni kourissa.

    tuo oli myös ikävä uutinen ettei leikkaus onnistu. samahan se on minullakin. ei toivoakaan leikkauksesta jos ei tuumorini, mikä on nyt läpimitaltaan 10 senttiä, kutistu entisestään useita senttejä.

    kysyin ukoltani äsken noista suurentuneista imusolmukkeista.
    se, että ne ovat suurentuneet, eivät välttämättä tarkoita muuta kuin sitä että elimistö on hälytystilassa koska siellä on syöpää. imusolmukkeet ovat ikään kuin merkki puolustusmekanismista, mikä yrittää toimia parhaalla mahdollisella tavalla, ja silloin ne laajenevat.
    eli tavallinen anginakin taikka muu tulehtustila aiheuttaa solmukkeiden laajenemista.
    jotenkin noin… toivottavasti muistin nuo asiat oikein. (nyt se lähti kantamaan puita saunaan yms.)

    minäkin päädyin sairaslomalle välittömästi kun tämä syöpäepäily alkoi, mikä sittemmin muuttui diagnoosiksi.
    Meilahden lääkäri kirjoitti s-loman vuoden loppuun saakka jo tammikuusta alkaen. diagnoosihan ”valmistui” jo joulukuussa.
    itselleni toivon sairaseläkettä jo vuoden päästä.
    olen ajatellut, että päivätyöni on nyt pitää itsestäni parasta mahdollista huolta ja levätä niin paljon kuin siltä tuntuu. en voi tällä hetkellä muuta. elelen nyt siis tämmöistä elämänvaihetta. sairastan vakavaa sairautta mutta myös hyviä asioita/edistysaskelia hoidoissa saattaa tapahtua, kuten on jo tapahtunutkin.
    nuorempana olin valtavan kunnianhimoinen. nykyisin arvostan pienimuotoista ja yksinkertaista elämää yli kaiken.

    paljon toivoa ja miksei myös taistelutahtoakin tilanteeseesi. en tykkää tuosta taistella-sanasta, mutta tiedät mitä tarkoitan.
    ei anneta periksi.
    yritetään löytää elämänhalua kaikesta huolimatta, se kannattaa ja voimistaa tahtotilaamme jaksaa ja sietää rankkojakin hoitoja.
    esim. tänään minulla on ollut aivan normaali olo. ei oksentelua eikä mitään pahoinvointia. näitä siis lisää!

    #64062

    Jaana69
    Participant

    Voi Kia sun kanssas kuinka fiksu ihminen oot! Osaat löytää justiinsa ne oikeat sanat. En käsitä kuinka jaksat olla noin kannustava vaikkei itselläsikään helppoa oo. Kiitos kun juttelit miehesi kanssa noista imusolmukkeista, helpotti vähän tätä oloa. Sen mun kasvaimen koko CT:n perusteella oli 2,4 cm, mutta magneetissa kooksi oli saatu 4 cm. En sitte tiiä oliko kuvausten välissä jo kasvanut tuon verran. Aika herkällä on mieli, tuntuu että rupeaa ihan pienetkin asiat itkettämään. Jospa nyt nappaisin Opamoxin puolikkaan naamaan, niin sujuis tämä lauantai-ilta vähä paremmin. Hyvää saunailtaa teille! 😊

    #64063

    Kia Kolangio
    Participant

    kiitos sanoistasi!
    korjaus edelliseen: sairauslomani alkoi siis jo joulukuussa, ja tammikuussa sain B-lausunnon ja uuden sairausloma-jatkon/paperin vuoden 18 loppuun saakka.

    hyvä että otit Opamoxin. kannatetaan, tarvitset sitä nyt.

    mahdollisimman rauhallista ja hyvää lauantai-iltaa sinne myös :)

    #64070

    Myy79
    Participant

    Hei Jaana69 ja Kia!

    Tuosta opamoxista sen verran, että lääkäreissä on eroja sen määräämisen suhteen. Itselleni tuli opamoxista tosi rajuna sivuvaikutuksena sydämen lyöntitiheyttä, rinnan puristusta. Yksi Taysin lääkäri sitten soitti mulle, kun resepti piti uusia, että hän ei missään tapauksessa määrää sitä mulle enempää. Hän totesi, että nuorena ihmisenä voin jäädä siihen riippuvaiseksi ja olen apteekistakin kuullut, että opamoxiin voi jäädä riippuvaiseksi. Itse en voi suositella sitä kenellekään, koska mulle ei ollut siitä hyötyä vaan mirtazapiini oli parempi lääkevaihtoehto uneen.

    Olen kovasti pahoillani Jaana69 puolestasi ja toivon teille kia ja jaana kovasti voimia ja sisua ja hyviä energiavoimia kantamaan teitä elämässä eteenpäin rankan sairauden kanssa ja hyvä, että ette ole jääneet yksin ajatuksienne ja tunteittenne kanssa.

    #64071

    Jaana69
    Participant

    Kiitos Myy ❤ Tiiän, että Opamoxiin voi jäädä koukkuun ja siks arastelen käyttää sitä. Puolikkaan tai välillä vain neljäsosan oon ottanu pahimpiin hetkiin. Siks oonki tyytyväinen kun kuulin tuosta Cipralexista, jota tuumaan syöpälääkäriltä pyytää. Jospa sillä saisin näitä synkkiä ajatuksia vähän kirkastumaan. Oon aina ollu arka käyttämään lääkkeitä, jopa päänsärkypillerin kans oon yrittäny sinnitellä niin pitkään, että on pää ollu jo räjähtämäisillään. Silläpä tuntuuki nyt kurjalta kaiken maailman Opamoxeja popsia. Toivottavasti saan tiistaina paremman lääkityksen.

    #64073

    Myy79
    Participant

    Hei Jaana69!

    Opamoxia voi käyttää jonkun ajan, mutta ei liian pitkään. Näin olen itse käsittänyt . Kannattaa toki kysyä sairaalan lääkäreiltä asiasta , siis joltain luotettavalta lääkäriltä. Mulla toi mirtazapiini 15 mg toimi hyvin uneen ja käytin myös melatoniinia sen kanssa yhdessä. Käsittääkseni opamox on rauhoittava lääke, joka auttaa uneen ja ahdistukseen rauhoittavasti. Mutta sen teho laimeni aika nopeasti ainakin omalla kohdallani. Noista synkistä ajatuksista sen verran, että itse ainakin hyödyin myös puhumisesta jonkun luotettavan ammattiauttajan kanssa. Valtakunnallinen kriisipuhelin on myös ympäri vuorokauden auki eli voi soittaa koska tahansa. Lisäksi syöpäsäätiön neuvontapuhelimeen voi myös soittaa ja suosittelen kumpaakin vaihtoehtoa. Itse olin kovin ahdistunut hoitojen päättyessä ja tuntui hyvältä soittaa kriisipuhelimeen ja jutella tuntemuksistaan ja ajatuksistaan. Suosittelen kaikille avoimuuttaa sairaalan suuntaan eli ei kannata yksin jäädä miettimään lääkitys ym. asioita vaan puhua hoitohenkilökunnan kanssa hoitoon liittyvistä asioista.

    #64075

    Kia Kolangio
    Participant

    huomenta maanantaina!
    itselleni ei päässyt tapahtumaan minkäänlaista riippuvuuden tai edes psykologista sivuoiretta vaikka otin joskus kauan sitten Tenoxia (mikä tämäkin kuuluu bentsojen ryhmään) VUOSIA ja joka ilta.
    kun en saanut lääkettä enää terveyskeskuksen piiristä, kun siellä alkoi bentsodiatsepiinien ”puhdistuskausi”, en lähtenyt ruinaamaan sitä yksityiseltä, joten sitten olin vaan ilman lääkettä. se oli ihan ok.
    ei siis minkäänlaisia vieroitusoireitakaan. mutta nämä ovat kovin yksilöllisiä asioita. joillekin riippuvuus syntyy heti, valitettavasti.

    ei ole liiallinen ahdistuskaan hyväksi. silläkin on ikäviä terveysvaikutteita myös fyysisesti. kuten verenpaineen nousua, sydämen tykytystä ja vaikka vallan mitä. itse sain kamalia hengitysvaikeuksia ahdistuksen takia. onneksi ne ovat mennyttä aikaa.

    mahtavaa tuo että Myy on hyötynyt kriisipuhelin-palvelusta. Suomen Mielenterveysseurasta saa myös ilmaisia tapaamisaikoja kriisitilanteisiin, mutta onko SMS:n toiminta pelkästään Helsingissä, sitä en tiedä. kannattaa tiedustella asiaa. numero sinne on 09 41350510 ja sähköposti sos-keskus@mielenterveysseura.fi

    nyt mars syto-hoitoon… hyvää päivää teille Jaana ja Myy ja kaikille muillekin! :)

    #64077

    Kia Kolangio
    Participant

    huomenta tiistaina,
    ajattelin taas kirjoitella niitä näitä.

    eilinen syto-hoito sujui jälleen hyvin eikä pahoinvointia ole.
    kevään väri on ihana; aurinkoinen taivas hohkaa sinisenä. linnut konsertoivat.
    eilen katsoin Arenalta pakolaisten salamatkaa Eurooppaan. hädän näkeminen ei ole mieltäylentävää mutta se tekee hyvää kiitollisuudelle.
    elän maassa missä kukaan ei uhkaa henkeäni ainakaan valtion toimesta ja taas tämä: saan maailman parasta hoitoa liki ilmaiseksi vakavaan sairauteeni vaikkei kokonaan parantumisesta ole toiveita. mutta silti minua hoidetaan elämääni pitkittävällä tavoitteella. kalliilla rahalla ja ikärasismia tuntematta. edellisellä kerralla hoidoissa tapasin miehen, joka oli iältään 85 v. ja hänenkin sairautta hoidetaan, totta kai, samoilla motiiveilla. elämä on arvokas loppuun saakka.

    ai niin, Myy hyvä. katsoin eilen myös lapsettomuudesta kertovaa ohjelmaa Yle Arenasta/Akuutti. suosittelen meille lapsettomille.

    kiitollisuudesta vielä/jälleen.
    tuossa mulla on kupponen hyvää höyryävää maitokahvia, lautasella vastahuuhdeltuja raikkaita viinirypäleitä. ehkä jaksan pienelle aamukävelylle ja ystäväni tulee kylään. tuskin kuolen tänään ja aamulla herään jälleen. toivottavasti yhtä hyvällä mielellä kuin nyt.
    ystäväni tuo minulle uutuuskirjoja lainaksi. kirjastoon en voi enää/toistaiseksi mennä.
    tiesittekö muuten, että kirjastojen bakteerimäärät ovat huikeampia kuin miesten yleiset käymälät? kirjojen paperi imee pöpöt hurjan tehokkaasti ja tartuntavaara on siis mahtava.

    niin hullulta, ja ehkä käsittämättömältäkin kuin tämä kuulostaa, koen eläväni elämäni parasta aikaa.
    arvot kertakaikkiaan pyörähtivät päälaelleen kun sairastuin. tämä ei suinkaan tarkoita kuitenkaan sitä, ettenkö ymmärtäisi sairastuneiden tuskaa ja ahdistusta. itselleni olisi hyvinkin voinut käydä myös niin. eritoten, kun mulla on taipuvaisuutta depressiosairauteen.
    aika ja elämä on tässä. pään sisällä.
    laadukas elämä ei ole töissä paahtamista/menestyksessä, pakkomielteisessä laihduttamisessa, jatkuvassa kodin siivouksessa, ei edes matkustelemisessa, rahan kasaamisessa jne. ei, kun se on tässä päivässä. päämäärä on tehdä siitä paras mahdollinen.
    ennen sairastumista stressasin ties mistä jonnin joutavasta. pitää tehdä sitä ja sitä ja suoriutua kaikessa aina vain paremmin ja paremmin.
    nakkelin niskojani mietteelle että eihän pidä. riittää kun olet mitä olet.
    eritoten työasioista olin jatkuvasti stressissä ja koin menestymisen tarvetta. nyt koen siitäkin valtavaa vapauden huumaa. enää ei tarvitse, olenhan sairauslomalla. tulevaisuus on auki. saan tehdä ja elää miten haluan, kuntoni tietysti huomioiden.
    kun ahdistus, pelon tunne taikka neuvottomuus yllättää ajattelen, että ahaa, nyt on paha olla, mutta se menee ohi. se tulee, ja sitten se taas menee. lähes aina.
    eikä kulu päivääkään kun mietteet suuntaavat varsin ihmismäisesti vaikkapa siihen kuolemaan. koenko sitä ennen rankkoja vaiheita. kipua ja luopumisen tuskaa. varmasti. muttei ne koske tätä päivää, eivät ehkä edes tulevaa kesää.
    koska sain runsas viikko sitten hienoja tuloksia hoitojeni vasteesta, rohkenen suunnitella mukavia asioita kevääksi ja kesäksi.
    on tietysti mahdotonta spekuloida mitkä olisivat mietteeni jos olisin saanut kuulla syöpäni leviämisestä taikka muuta ikävää.
    tiedän senkin olevan tulossa jossain vaiheessa tulevaisuuttani, sillä syöpäni on parantumatonta sorttia.
    tällä haavaa suren eniten lähipiirin pelkoa sairaudestani.
    tänään mies menee syöpäsairaiden läheisille tarkoitettuun vertaistukiryhmään. tämä on toinen tapaaminen ja ensimmäinen kerta oli kuulemma hyvä kokemus. siitäkin olen kiitollinen että tällaisia kokoontumisia järjestetään.

    sairaus on minun taakkani, mutta elämä jatkuu toistaiseksi. tuntuu niin banaalilta kirjoitella näin, mutta kun se on totta.
    jokaisella on omat murheensa. toivon, että kaikilla olisi edes jotain, josta voi iloita aidosti.

    mahdollisimman hyvää ja aurinkoista kevätpäivää kaikille!

    PS: Jaana, oletko jo saanut tietoja hoitojen alkamisesta? kirjoittele kun jaksat ja kerkiät.

    #64078

    Jaana69
    Participant

    Hei!
    Kävin tänään syöpälääkärin vastaanotolla ja hoidot aloitetaan huomenna. Samat sytot on kuin sulla Kia. Nyt ei auta kuin toivoa, että niistä olis apua. Oon ollu kyllä aika pohjalla. Lauantaina menin lukemaan Kannasta Oulun lääkärin tekstin, jossa mainittiin, että on levinnyt laajasti vatsakalvolle, sillon vajosin entistä alemmaks. Tänäänki ennen lääkärin vastaanottoa olin tosi ahistunu ja oksettava olo koko ajan. Jotenki lääkärikäynnin jälkeen oon rauhallisemmalla mielellä ja yökkö olokin jäi sinne. Saapa nähä miten kaikki tulee sujumaan. Kiitos Kia ja Myy kun jaksatte tsempata. On oikein huono omatunto kun aivan voivottelen täällä teille, vaikka teillä on murheita omastakin takaa.

    #64080

    Kia Kolangio
    Participant

    hei Jaana,
    rankkaa on, mutta kiitos kun jaksoit kirjoittaa kuulumisiasi hoitojen alkamisesta.
    äläkä ollenkaan pahoittele ”voivotteluasi”, sillä eiköhän tämän palstan tarkoitus ole juuri se että sairastuneet saavat purkaa mieltään.
    täällä ei pidä nolostella tuntemuksiaan taikka kirjoituksiaan.

    jotenkin olen huojentunut että saat samaa sytoa kuin minä. jos myrkyt olisivat olleet toisenlaisia, meidän samasta diagnoosista huolimatta, olisi kenties mieleen noussut kysymyksiä miksi toinen saa toista ja toinen toista. ja entä kumpi hoito olisi parempi jne.

    itsekin jouduin lukemaan Kannasta kaikenlaista. takerruin sanoihin parantumaton tai poikkeuksellisen isokokoinen tuumori.
    valmistauduin siihen että tuskin näen kevättä.
    en tiedä, sanat on vähissä jälleen. olen valtavan pahoillani puolestasi.
    itse sain todella hyvän omahoitajan, hän on loistotyyppi ja keskustelutaitoinen. tein kotona listoja että muistin kysyä kaiken mitä mieleen juolahti. samoin lääkärin vastaanotolle.
    silti olin pyörällä päästäni enkä vieläkään tiedä kaikkea sairaudestani.
    lausunnot ovat monimutkaista lekurikieltä, se turhauttaa.

    toivon että siedät hoitoja yhtä hyvin kuin minä. ja ennen kaikkea että ne tehoavat sinuun yhtä tehokkaasti kuin minuun!

    tsemppiä päivääsi!

    #64083

    Jaana69
    Participant

    Hei ja kiitos Kia. Kökötän täällä tippaletkun jatkona. Ensimmäinen nesteytyspussi on menny ja nyt tippuu sisplatiini. Olo on ihan hyvä. Eilen sain essitalopraamia mielialalääkkeeks. Otin iltapäivällä 1 tabletin. Jonkun ajan kuluttua tunsin ihteni tosi väsyneeks ja sen jälkeen alkoi pahoinvointi. Otin pahoinvointilääkkeen ja olo parani kyllä vähän. Kuitenkin myöhemmin illalla yhtäkkiä oksensin. En käsitä voiko se lääke vaikuttaa noin voimakkaasti. Saapa nähä miten kestän nämä sytostaatit, jos mielialalääke teki noin huonon olon. No toistaseks kaikki hyvin, katotaan miten tästä jatkuu.

    Hyvää päivänjatkoa! Tv. Jaana

    #64087

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Kyllä sitä itsekin on sairauden myötä tehnyt uusia oivalluksia elämästä, siitä, mikä on OIKEASTI tärkeää ja mistä koostuu merkityksellinen elämä. Tilanteeni on toki aivan erilainen kuin sinulla ja Jaana69:lla. Olen nyt toistaiseksi terve ja siitä saan olla kiitollinen.

    #64088

    Myy79
    Participant

    Moi Jaana69!

    Voi toki sinä saat tänne purkaa omaa pahaa oloasi. Niin olen minäkin tehnyt. Sitä varten me kaikki olemme täällä, että saamme puhua ja jakaa tätä karmeaa sairastumiskokemusta itsestämme ulos ja saada täältä arvokasta vertaistukikokemusta. Älä toki siitä tunne huonoa omaatuntoa.

Esillä 20 viestiä, 21 - 40 (kaikkiaan 231)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.