Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Esillä 12 viestiä, 221 - 232 (kaikkiaan 232)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #65198

    pauliina78
    Participant

    Kia, hienoja uutisia! Olitkin mielessäni aamulla ja tulin nyt katsomaan olitko kirjoittanut lääkärireissusta. Mahtavaa kuulla että uutiset olivat hyviä!

    Kiitos myös Kia tsempeistä, enpä ole koskaan vielä osannut ajatella sitä noin päin, turvasatama. Yritänkin ajatella niin! Ja ne kermamunkit kuulostavat luvattoman herkulliselta. Tämä olikin nyt vain tämmöinen pikakirjoitus, lähden ulos auringonpaisteeseen. Mahtava ilma!

    #65200

    Tottahan se oli
    Participant

    Asioillahan on aina taipumus järjestyä, tavalla taikka toisella. Vanha sanonta, mutta totta. Tuli kyllä hyvä siis mieli tuosta Kian lääkärikäynnistä. Itse huomaan (vastaavalla tavalla kuten pauliina78), että sairaalaympäristö ahdistaa kun sen lähellekin menee. Mutta siihen on vain yritettävä tottua, ei auta muu ei…..turvasatamana. Parisuhdeasioissa en ole kyllä itse mikään hyvä…., mutta minusta oman hyvinvoinnin varjelemista ei saisi unohtaa. Ja siinä minusta Kia kertomansa perusteella on juuri sillä oikealla tiellä; olivatpa ratkaisut sillä hetkellä miten vaikeita tahansa.

    Halauksia ja jaksamista <3

    #65202

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Onnittelut minunkin puolestani hyvistä uutisista! :D
    Hienoa , että sytotaukosi jatkuu ja syöpäsi on rauhoittunut lisää. Toivotaan samanlaista jatkoa!

    #65208

    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaverit, kiitos onnitteluista ja viesteistä!
    tunnen monia “sairaalakammoisia” ja ymmärrän heitä/teitä ilman muuta mutta itse tosiaan koen ne turvallisiksi paikoiksi hyvine kokemuksineni.
    jopa Lapinlahden sairaalaa muistelen kiitollisena kun vietin siellä viikkoja (vuosia sitten) debressiosairauteni aikana. siellä vasta koinkin että olen päässyt turvaan. oli tietenkin huonojakin päiviä ja tyystin epätoivoisia, sairaus oli niin kamalan rankka, mutta niinä kuoppienkin aikana tunne siitä että minusta pidetään huolta oli voimakas. ajattelin jotenkin näin että “paha maailma on tuolla seinien ulkopuolella, ei täällä”.

    täytyy myöntää että hyvistä hoitotuloksista huolimatta oloni on varsin tuskainen eron takia. kuinkahan pitkään tätä kestää, voivottelen alituiseen.
    Tottahan se oli, sama täällä. koen että olen epäonnistunut parisuhteissani aina. olenkin lueskellut tämän eroprosessin aikana vinon pinon parisuhdekirjallisuutta. tunnelukoista ja sen sellaisista aiheista. osa lukemastani on varsin tuttua juttua mutta löytäähän sitä joskus jotain uuttakin.
    olen edelleen valtavan herkillä. en ollenkaan oma itseni. loukkaannun ja pahoitan mieleni liki mistä tahansa puheesta, ilmeestä taikka eleestä jotka tulkitsen negatiiviseksi viestiksi. aivan kilahdin yhdelle ystävälleni, jälleen, joka kertoi pohtineensa erään yhteisen ystävämme kanssa että koska eromme oli tavallaan aikamoinen yllätys, niin josko ukollani olisi toinen nainen.
    argh, kyllä vihlaisi.
    vaikka tokihan tuo vaihtoehto on käynyt itsellänikin mielessä. en vaan halua kuulla tällaista toisten suusta. minusta tähän sopii sanonta, minkä kuulin äskettäin, että joillakin vaan ei ole sitä porstuaa suussaan. eikä siis tippaakaan hienotunteisuutta.

    mielipahaa on tuottanut myös epäilys että mies on vierittänyt eropäätöksen pelkästään minun niskoilleni. totta se, että minä tein sen lopullisen ratkaisun koskei omien sanojensakaan mukaan rohkaistunut siihen itse, mutta kyllä se oli hän joka sitä eroa halusi, en minä.
    eli hän esittää nyt esim sukulaisilleen jätettyä osapuolta, ettei vain saisi tahraa hyvän ja rehdin miehen maineelleen siitä että jätti syöpäsairaan puolisonsa. voi olla että tässä puhuu nyt oma katkeruuteni, mutta merkit tuosta edellä mainitusta miehen käytöksestä ovat todennäköisiä.

    sain nimittäin kuulla, mieheltä itseltään, että hänen lempiserkkunsa oli kutsunut meidät johonkin juhlaansa.
    serkku oli kuulemma painottanut, että erityisen kovasti hän odottaa minun tapaamistani, mikä ilahdutti mieltäni kovasti, sillä me lähennyimme kesän aikana. tämän puhelinkeskustelun yhteydessä mies oli siis kertonut erostamme.
    koska siis tiesin että kyseinen serkku jo tietää tilanteemme, lähetin hänelle edellisiltana tekstarin jossa paitsi kiitin kutsusta (vaikken sinne nyt luonnollisesti ole menossakaan) niin kerroin hänelle myös olevani täysin lohduton ja surullinen eron takia.
    ei mitään.
    ei siis vastausviestiä, ei tosiaan mitään.
    tästä en kerta kaikkiaan voi olla päättelemättä että mies esittää hylättyä osapuolta. ja jos näin on tapahtunut, niin eikö tämä serkku koe tekstarini sanat “olen lohduton ja surullinen” jopa teennäiseksi. miksi muutoin täydellinen radiohiljaisuus? serkku on valtavan lämmin ihminen, en siis kuuna päivänä voi uskoa että hän ei haluaisi esittää myötätuntoaan jos tietäisi totuuden.

    kuten totesin, mies on valtavan tarkka hyvän miehen maineestaan. hänen arvostetun miehen statuksensa onkin eritoten suvun piirissä vahva.
    hän on aina auttamassa ja tukemassa. jopa itseään kuormittavalla tavalla.
    oi pojat, tosiaan, kuinka monta kertaa keskustelimme nimen omaan tästä hänen taipumuksestaan kuormittaa itseään.
    ja kuinka monta kertaa hän on todennut, että minä olen ihka ainoa joka tuntee hänet edes hieman paremmin. uskon, että tuo on totista totta.
    ystäviä ei ole. kavereiden keskuudessa hän nauttii heidänkin parissa suurta suosiota, työkavereista puhumattakaan.
    roolien ylläpitäminen tai jopa suoranainen valehteleminen ei ole hänelle vaikeaa jos se edistää/voimistaa hänen hyväksytyn tulemisen tunnetta.
    ne tunnelukot, ne tunnelukot. kun tietää hänen lapsuutensa, en toisaalta ihmettele hänen käytöstään, varsinkin kun itsestänikin löydän samoja piirteitä. tähän sopiikin sanonta että kyllä koira koiran haistaa.
    hyvä on, suurin osa meistä ihmisistä pyrkii antamaan itsestään mahdollisimman hyvän kuvan, mutta hänellä tuo tarve on siis (aikuiseksi ihmiseksi) poikkeuksellisen voimakas.
    kuin yksin jäänyt lapsi joka kalastelee hyväksyntää. kaikilta.

    okei, nyt tuli pitkä sepustus.
    mutta huomaan että tämä tuli tarpeeseen. jotenkin parempi olo.
    oikein hyvää ja mahdollisimman leppoisaa sekä rauhallista syyspäivää kaikille. toivottaa, Kia

    #65209

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Tuosta sairaalakammosta omalla kohdallani voin sanoa sen, että mulla taas katosi sairaalakammo , piikkikammo ym. sairaalaan liittyvä syöpäsairastelun jälkeen. Jotenkin noita piikkejä sai niin paljon ja sairaalassa tuli nähtyä monenmoista, että sitä tavallaan jotenkin rentoutui ja pelko laimeni. Enää ei pelota mennä labraan, kun pitää ottaa verikoe. Pohjimmiltaan sairaalassa kuitenkin tehdään työtä ihmisen hyvinvoinnin ja terveyden edistämiseksi.

    #65222

    Kia Kolangio
    Participant

    iltaa ketjuun!
    mulle tuli vähän morkkis kun kirjoittelin tuosta erostani niin valtavan ryöpytyksen :(
    näissä some-ketjuissa kannattaisi, kenties, pitäytyä asiassa eikä rönsyillä.
    toisaalta koen, että elämää tässä eletään oli syöpäsairas tai ei. ja että pelkästään sairauteen liittyvistä asioista kirjoittaminen ei riitä – ei siis minulle ainakaan – vaan kannattaa avautua muistakin hyvinvointiin liittyvistä asioista. myös niistä aroista ja kipeistä elämää raskauttavista tekijöistä.
    se on toki vesiselvää, että jokainen kirjoittaa juuri niin minkä kokee itselleen luontevaksi.

    toisinaan mulla on tunne, että olen niin tavattoman “erilainen” kuin muut. kosken koe tätä parantumatonta syöpäsairauttani likimainkaan niin raskaaksi koettelemuksesi kuin vaikkapa se depressiosairauteni, mistä olen kertonut täälläkin ties kuinka monta kertaa.
    en myöskään koskaan ihmettele että miksi juuri minä. että miksi juuri minä sain tämän diagnoosini. no miksei, kun Suomessa(kin) joka kolmas sairastuu syöpäsairauteen. eritoten tuolla fb:n ylläpitämällä suljetulla sivustolla “Eniten vituttaa syöpä”, mihin kuulun, ihmiset ovat todella katkeria.

    vietän tänään syntymäpäiviäni :) ilahduin, kun ystäväni P piipahti luonani ja sain ihanan kukkapuskan :) :) :)
    en yleensä vietä synttäreitäni millään lailla. mulla oli pakkasessa mansikkajuustokakku ja tein tummapaahtoista ranskiskahvia. kakku on muka kuuden hengen kakku – lukee paketin kannessa – mutta me vedettiin se kahteen pekkaan.

    HUS lähetti jälleen paperipostia. seuraava TT-kuvaus on 27.11 ja sen jälkeen seuraava tilannekatsaus lääkärillä 4.12.

    toivotan kaikille mahdollisimman hyvää viikonloppua!

    #65223

    pauliina78
    Participant

    Paljon onnea Kia! Mä oon sitä mieltä että täällä voi kirjoittaa mitä haluaa, eikä haittaa vaikka kirjoitus rönsyilee. Kyllä tässä on tullut itsekin kirjoitettua vaikka mitä, mutta jotenkin se helpottaa oloa kun päästää nuo ajatukset ulos. Me oltiin illalla ystävien luona kylässä, olipa mukavaa. Valitettavaa on, että kun mulle tuli syöpädiagnoosi ja siitä seurannut iso leikkaus,niin pari aika tärkeääkin ihmistä jotenkin erkaantui minusta. Tuntuu ikävältä. Mutta onneksi on vielä pari tosi ystävää..

    No juu. Tästä tämmöinen sepustus. Kaippa sitä täytyy alkaa nukkumaan. Kauniita unia!

    #65224

    Tottahan se oli
    Participant

    Onnitteluni Kia synttäreiden johdosta :)
    Heräsin ja piipahdin täällä. Menen vielä nukkumaan, onhan klo vasta noin puoli 5 aamulla.
    Samaa mieltä, mitä pauliina78 kirjoittaa tänne kirjoittamisesta. Kiitos jälleen Kialle kun tänne kirjoitit, annat aiheillasi myös ajattelemisen aihetta meille muille.
    Vaikka emme toisiamme täällä tunnekaan, niin minulla te olette mielessäni useasti.
    Palataan jälleen :)

    #65293

    Leijona
    Participant

    Hei Kia ja muut!

    En ole aikoihin kirjoitellut mutta olen kyllä käynyt palstaa lukemassa. Olen pahoillani Kia suhteesi päättymisen vuoksi, sitä ei oli kyllä tilanteessasi toivonut. Mitä sinulle tällä hetkellä kuuluu? Et ole hetkeen kirjoitellut tänne…

    Minulla alkaa olemaan sädehoidot kohta jo takana ja hyvin lievillä oireilla olen tästäkin jaksosta selvinnyt.Kunto on kohonnut ja olen yrittänyt liikkua ja nauttia kauniista syksystä. Oletko Kia jatkanut päivittäisiä kävelyitä?

    Pidemmän sepustuksen kirjoittelin tuonne rintasyöpäosioon jos haluat käydä lueskelemassa.

    Toivon Kia sinulle niin kuin kaikille muillekin mahdollisimman hyvää syksyä. Ja tsemppiä tulevaan!

    Leijona

    #65298

    Kia Kolangio
    Participant

    hei Leijona, kiitos viestistäsi. hienoa kuulla että sun kohdalla hoidot alkaa olla takana! oireet ovat lieviä ja osaat nauttia elämästäsi… olen todella, todella iloinen puolestasi.

    voi Leijona, kiitos kysymästä mutta olen ollut aika alakuloinen eli erokipuilen edelleen. kävelylenkkejä teen ihmeen kurinalaisesti 4-5 kertaa viikossa ja muutoinkin olen ainakin yrittänyt pitää itsestäni huolta; syönyt oikeaa ruokaa, eikä esimerkiksi vain hätäisesti väsättyjä juustosämpylöitä taikka muuta pikaruokaa.
    mulla on erikoinen ominaisuus, eli näin pimeän vuodenajan alkaessa heräilen jo viideltä aamulla, enkä enää saa unta.
    tämä ei johdu sairaudestani eikä erokipuilusta vaan näin on ollut ennenkin. rasittavaa enivei.
    samalla kun sytytän aamun pimeyteen “aamutuikut” palamaan ja kahvia tulemaan, paan myös uuniin hautumaan ohraryynipuuron. haudutan sitä noin 1 h 15 min; aikaisintaan on vasta sitten on aamiaisen aika. olen nimittäin aina ollut huono syömään aamiaista.
    syön edelleen myös paljon hedelmiä. nythän on satsuma-kausi jo alkanut. niitä vetelen paljon. viikonloppuisin olen syönyt lihaa, sitäkin uunissa hitaasti kypsentäen. olen kala-allergikko joten tarvitsen D-vitamiinia purkista, kuten toki lähes kaikki pimeään vuodenaikaan. fyysisesti vointini on hyvä.
    seuraava kontrolli on… hyvänen aika, en edes muista sitä enää… pitäisi kaivaa HUS-kirje jostain. marraskuun loppupuolella muistaakseni.

    mutta tämä erokipuilu! en tunnu pääsevän eteenpäin vaan jumitan ja jumitan. aina vain on hetkiä kun ajattelen, ettei elämällä ole enää mitään annettavaa. en edelleenkään sure sairauttani, vaan toivottomuuteni kumpuaa erosta. tunnen olevani aivan idiootti. oikeasti. miten tämä sairaus ei tunnu hetkauttavan minua mitenkään? tein tänään muuten kaksi masennustestiä. BDI 21 ja DEPS-seulan. molemmista sain “tuloksen” että lievästi masentunut. juuri niin kuin ennalta arvelinkin tai tiesin.
    erosuru on eri kuin masennus.

    kosken koe tätä sairautta muuksi kuin jonkinmoiseksi “lisähuoleksi”, kuvitelkaa, niin siksi en ole juurikaan kirjoitellut edes tänne.
    tuntuu niin hävettävältä ja jotenkin nololta. toiset kärsivät aidosti sairautensa takia, ja minä se vollotan jonkun parisuhde-eron takia.
    ymmärrän toki kärsimystä vakavan sairauden vuoksi, mutten oikein, en sittenkään, pysty samaistumaan sellaiseen.
    siksi olen tuntenut tarvetta vetäytyä keskustelupalstoilta. eli jos minusta ei kuulu mitään jonkin aikaa, se ei välttämättä tarkoita ollenkaan sitä että sairauteni olisi pahenemisvaiheessa. tuoreessa muistissa on nimittän ihanan Jaanan “katoaminen” palstalta.

    onneksi minulla on se mt-hoitaja-kontakti terveyskeskuksessa. se on todella tärkeää. odotan jo malttamattomana jälleen seuraavaa tapaamista.

    parasta mahdollista syksyä ja mieltä kaikille! toivottaa Kia

    #65299

    Kia Kolangio
    Participant

    ps. lisäys edelliseen. kiitos kaunis synttärionnitteluista :)

    #69913

    Aryam
    Participant

    Kohtalotoverit, tässä kertomusta kun äitini sairastui kolangiokarsinoomaan. Kirjoitan, koska huomasin hänen sairastuttuaan, että tästä syövästä on niin vähän kirjoituksia.

    Meidän perheen keskuuteen tämä hirvitys hiipi hyvin vaivihkaa ja oireet alkoivat lokakuun lopulla 2019 jalkojen ja käsien kutinalla. Myöhemmin tuli puheeksi, että oli ollut myös väsyinen olo jo jonkin aikaa ja paino oli yhtäkkiä tippunut 10 kg, ennen kuin tämä kutina alkoi. Siitä puolitoista viikkoa eteenpäin yhtenä päivänä oli silmänvalkuaiset keltaiset ja siitä lähti sitten tutkimukset käyntiin. Bilit jotain ~300 ja maksa-arvot sekä AFOS yli viitearvojen. Siinä sitten kuvattiin sisäelimet ja huomattiin joku myökky maksan sisäisen sappitien ympärillä, joka siis painoi sappitietä niin, ettei bilirubiinit päässyt poistumaan. Suntti laitettiin ja vointi parani ja keltaisuus vähentyi.

    Joulukuussa 2019 oli TT-kuvaus ja siitä loppukuusta tuli diagnoosi eli kolangiokarsinooma. Valitettavasti oli jo tuikannut metastaasit liikkelle ja muutoksia oli jo mm. ympäri maksaa.

    Aloitettiin vuodenvaihteen jälkeen muistaakseni helmikuussa 2020 sytostaatti suonensisäisesti. Välissä oli ollut huompi jakso, joko verenmyrkytys tai veriarvot vaan sellaiset että sytojen aloitus venyi tuonne asti. Vointi oli tosiaan sellaista aaltoilevaa. Verenmyrkytyksiä ja muuta huonovointisuutta. Välillä käväisi kotona ja sitten taas sairaalaan ja taas kotiin pariksi päiväksi.

    Maaliskuulla otettiin taas TT-kuvat ja syöpä oli edelleen levinnyt muualle, keuhkopussiin, imusolmukkeisiin jne. Aloitettiin sitten tablettilääkitys Capesitabin tms ja suonensisäinen syto jätettiin pois toimimattomana.
    Huhtikuu meni mielestäni ihan hyvin, äiti oli tilanteeseen nähden ihan virkeähkö välillä. Kunnes suntti meni tukkoon huhtikuun lopulla.

    Sairaalareissulla tuli ilmi että sunttia ei enää saa paikoilleen. Pääkasvain on sen verran tehokkaasti tukkinut sappitien 10 cm matkalta sormimaisesti. Soitin lääkärille, että eikö tosiaan mitään tehdä, ei voi olla, laittakaa kunnon aukaisu! Mutta ei, oltiin nyt “siinä pisteessä ettei mikään enää auta”. Aloitettiin vahvat kipulääkkeet, palliatiivinen hoito…

    Toukokuun alussa äiti pärjäsi vielä hetken kotona, mutta sitten joutuikin jo terveysaseman osastolle saattohoitoon, jossa vietti kolmisen viikkoa, ennenkuin nukkui pois. Elinaika siis noin puolisen vuotta diagnoosista. Äiti oli kuollessaan 68 -vuotias.

    Viimeiset neljä viikkoa tuntui kuin syöpä puhuisi äidin kautta, eli siis jokin siinä ihmisessä muuttui, että tuntui kuin olisi puhunut jollekin muulle kuin omalle äidille. Varmaan huumelääkkeet toki teki oman osansa. Syöpä näivetti ja söi sisältäpäin ja loppuvaiheessa oli kovat kivut, koska kipulääkettä meni vähän väliä. Äiti ei meille juuri valittanut eikä halunnut huolestuttaa meitä. Hän aina yritti tsempata ja “luovuttikin” vasta ihan loppumetreillä,vaikka meillä muilla perheenjäsenillä oli vahvasti tiedossa alusta asti, että tämä on se parantumaton syöpäversio.

Esillä 12 viestiä, 221 - 232 (kaikkiaan 232)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.