Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Esillä 20 viestiä, 201 - 220 (kaikkiaan 231)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #65112

    Myy79
    Participant

    Hei tottahan se oli!

    Kiva kuulla, että osaan sinusta avata asioita miellyttävällä tavalla :) Minä olen saanut myös hyvää vertaistukea sinulta ja kialta. Hyvin avaatte tunnekokemuksianne sairaudesta.

    #65133

    pauliina78
    Participant

    Heippa kaikille! Tänään ylitin itseni ja menin sinne hammaslääkäriin kauheasta pelosta huolimatta. Kuulostaa absurdilta-hammaslääkäripelko..Mutta kevään ja kesän syöpäruljanssin jälkeen olen pelännyt kaikkia mahdollisia lääkäreitä. Ajattelin että en jaksa enää sitä ruljanssia jos vaikka suusta löytyisi jotain epäillyttävää.Luin jostain että hpv aiheuttaa myös suusyöpää niin aloin sitä sitten pelkäämään. Kerran jo peruin hammaslääkärin pelon takia. Tänään menin. Kerroin kyllä siellä tästä pelosta ja olivat tosi ymmärtäväisiä. Pitäisi kai mennä jollekin juttelemaan näistä peloista. Voi kunpa osais elää päivä kerrallaan nauttien eikä koko ajan pelkäisi jotain,suusyöpää tai kohdunkaulansyövän uusiutumista,mikä on sitäpaitsi mulla epätodennäköistä. Niin-ja se suu-oli ihan kunnossa. Tämmöisiä mietteitä tänään..mukava olo sen puoleen että ylitin sen pelon ja menin. Vaikka totta puhuen kädetkin tärisivät..täytyy yrittää saada toi nuppipuoli kuntoon, menee tää elämä muuten ihan murehtimiseksi.

    #65134

    Kia Kolangio
    Participant

    moi kaikille! hienoa Pauliina että pääsit peloistasi huolimatta hammaslekurilla ja kaikki meni hyvin. jess!
    voi että kun osaisi sanoa jotain viisasta noihin sun pelkoihin. kannustan sua edelleen hankkimaan keskusteluapua. entä pelkoja käsittelevä tietokirjallisuus? itseäni ainakin on monet kerrat auttanut kun oon lukenut ongelmaani (mikä milloinkin se on) koskevaa kirjallisuutta. niistä saa niitä lukuelämyksiä että just noin! juuri noin minä toimin ja juuri nuo ovat ”oireeni” pelkojen suhteen. jne.

    itselläni kuuluu jo vähän parempaa. ankea ja minun puoleltani itkuisuutta ja epätoivoa aiheuttava radiohiljaisuus miehen kanssa on ohi ja jatkamme yhteiseloa, sillä erotuksella että ei yhtä tiivistä yhdessäoloa kuin esim kesällä.
    jo siksikin, että hänen toinen lapsistaan (täysi-ikäinen mutta koululainen vielä) muutti äitinsä luota isänsä luokse ja mies haluaa luonnollisestikin viettää hänen kanssa aikaa.
    idea siitä pariterapiasta laitettiin hyllylle odottelemaan. katsotaan nyt miten tää elämä menee ja jatkuu. olen huojentunut ja mulle sopii tämä miehen ehdotus pikkuisen ”löysätä” näissä ongelmissa. tässä lyhyt versio tilanteesta :)
    onneksi mulla on keskusteluapua terveyskeskuksen kautta, seuraava tapaaminen on viikon kuluttua. vähän arastelin aluksi että äääh, miespuolinen, mutta kaveri on osoittautunut aivan loistotyypiksi.

    mites esim Myy, Tottahan se oli ja Leijona. miten voitte mitä kuuluu?

    tsemppiä kaikille!

    #65135

    Leijona
    Participant

    Hei Kia ja muut!

    Huomenna alkaa seuraava setti hoitoja eli sädehoito, kertoja olisi luvassa 25 eli seuraavat viisi viikkoa menee säteillen 😊

    Muutenkin kuuluu oikein hyvää kunto paranee vähitellen ja hiuksetkin kasvaa taas (hitaasti mutta varmasti)! Nyt vain toivon että välttyisin myös säteiden aikana suurimmilta sivuvaikutuksilta!

    Mukava Kia kuulla että radiohiljaisuus on päättynyt ja mieli on kohonnut!

    Aurinkoista syksyä kaikille!

    Leijona

    #65137

    Kia Kolangio
    Participant

    tervehdys, tiuhas tahti tossa sädetyksessä. sytoissa kun käydään vain kerran viikossa ja joka kolmas viikko on taukoa. useinmiten näin siis.
    aivan ihanaa kuulla että kunto on hyvä ja hiuksetkin lähtenyt kasvamaan. en muistakaan millaisia sivuoireita sädetyksellä on? voisinhan tietty kaivaa tämän tiedon esille. minua ei ole siis koskaan sädetetty.

    eipä muuta tällä kertaa. tulin pikaisesti vain kurkkaamaan tänne.
    Leijonalle iloisenvärisiä virtuaalisia ponnarilenkkejä, kohta tarvitset niitä :) ja kaikin puolin hyvää mieltä kaikille!

    #65143

    Myy79
    Participant

    Hei pauliina78!

    Noista peloista tuli mieleen, että itse muistan hoitojen jälkeen ja jo hoitojen aikana pelänneeni mahdollista uusiutumista. Hoitojen aikana potilaan roolissa olo tuntui raskaalta ja silloin ajattelin, että olisi kamalaa joutui uudelleen tähän tilanteeseen. Sairaus olisi osa normiarkea. Ahdistava ja pelottava jo ajatuksena. Luulin jossain sairauden alkuvaiheessa, että en varmaan koskaan pääse tästä pelosta. Tilanteeni on sama kuin sinun eli uusiutuminen on lääkärin mukaan epätodennäköistä vaikka eihän mitään 100% varmuutta olekaan. Nyt voin 1,5 vuotta hoitojen päättymisen jälkeen sanoa, että ei enää yhtään pelota :) Käyn töissä ja elän normiarkea. Terapiassa kyllä käyn mutta en syövän takia ja kelan kuntoutusterapia on tehnyt hyvää. Puhuin peloistani syöpäsäätiön vertaistukiryhmässä, vertaistukihenkilön kanssa, terapeutilla ja lääkäreiden kanssa. Lisäksi kirjoitelin peloistani täällä foorumilla. Kaikki nämä auttoivat purkamaan sitä pelkoa ja saamaan itseni tasapainoon sen kanssa. Yksin ei kannata jäädä murehtimaan ja vatvomaan päässään ajatuksia, jotka vain toistavat samaa kehää. Pelko on ihan ymmärrettävää. En itse asiassa tiedä ketään syövän sairastanutta, joka ei olisi pelännyt uusiutumista. Pelko on ihan inhimillistä ja ymmärrettävää.

    #65144

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Kiitos kysymästä, ihan oikeastaan melko hyvää tavallista arkea kuuluu. Sairauden osalta mulle kuuluu enää toistaiseksi vain kontrolleja eli hyvää kuuluu. Kontrolleissa ei ole löytynyt mitään hälyttävää. Antibiootin vaativia tulehduksia vain, jotka nekin on saatu siten hoidettua.

    Omaa yritystoimintaa olen aloitellut ja sainkin jo yhden asiakkaan :)

    Mukava kuulla, että parisuhteessasi sinulle huonoa oloa aiheuttanut radiohiljaisuus on päättynyt. Itse en pitäisi parisuhdeterapiaa huonona vaihtoehtona. Onhan vakava sairaus kova koettelemus myös parisuhteelle. Toki jos kokee, että ei tarvitse terapiaa niin sitten ei tarvitse.

    Sisua ja kauniin värikästä syksyä toivon sinulle!

    #65145

    Tottahan se oli
    Participant

    Hei Kia
    Kiva kuulla parisuhteesi tilanteen positiivisesta muutoksesta. Hiljaisuus on ollut varmaan todella raastava tilanne. Tuon mainitsemasi ammatillisen keskusteluavun oletan tuovan sinulle myös apuvälineitä käsitellä parisuhdetta.
    Minulle kuuluu periaatteessa sitä samaa. Ei mitään ihmeempää uutta. Päivät täytyy vaan saada jotenkin kulumaan. Nukkumisen rytmi on mennyt hiukan sekaisin; nukahdan puolen yön jälkeen ja heräilen muutaman kerran yön aikana, nukun sitten pari lyhyttä unta aamupäivästä.
    Hiljaista ollut täällä kaikin puolin eri aihepiireissä. Olen käynyt aina silloin tällöin vilkaisemassa, onko tullut uusia tarinoita.

    Voimanrutistuksia sinulle Kia ja myös muille <3

    #65147

    Kia Kolangio
    Participant

    moikat kaikille, oon niin iloinen tuosta Myyn tilanteesta:) ja tuo ensimmäinen asiakaskin on ilmaantunut, ja lisää tulee, sitä toivokaamme.

    Tottahan se oli, samaa hiljaiseloa täälläkin ja päivät tuntuvat joskus loputtoman pitkiltä. vietin viikonlopun yksikseni, miehellä oli omia juttujaan.
    mielialat vaihtelevat kovasti. pessimistisyys on tuttu tunnelma, valitettavasti. jonkinlainen ”enteily” että meneekö KAIKKI elämäni ja läheistenikin asiat sittenkin päin seiniä. huolet veljeni työttömyydestä on paha rasti sekin.
    odotan jo malttamattomana keskiviikkoa kun pääsen sille mt-hoitajalle.

    onko teistä kukaan ollut esim. syöpäyhdistyksen (vai mikä se nyt on nimeltään) viikonloppu-kursseilla/lomilla joissa on järjestettyä ohjelmaa?
    olisi kiva kuulla kokemuksia.

    enivei, taas pitkä iltapäivä ja ilta edessä. sataa. teen pienestä sateesta huolimatta sen kävelylenkkini. mutta onhan tämä aika raskasta kun pessimistisyyteni lisäksi pelkään koko ajan rankkoja ahdistuskohtauksia. kaikki on niin paperisella pohjalla.
    aktivoin pitkästä aikaa Netflix-kauden ja yritän penkoa sieltä jotain katsottavaa. samat vanhat leffat pyörivät siellä vuodesta toiseen, uusia katsomisen arvoisia on vain pieni kourallinen.

    odotan eläkepäätöstä, se on ollut käsittelyssä nyt kuukauden.
    kerroinko, että Kela yllätti jälleen positiivisesti.
    koska työhistoriani on varsin repaleinen ja eläkekertymät varsin pienet, hain siis työkyvyttömyyseläkettä Kelalta. täytin hakemuksen. Kela otti yhteyttä yllättävän nopeasti ja tiedusteli, aionko hakea myös työeläkettä. aion, vastasin, mutten tiedä miten sitä haetaan, jolloin Kela vastasi alle tunnissa ettei minun tarvitse tehdä mitään vaan he hoitavat asian puolestani. oon todella kiitollinen!
    saan siis sen kansaneläkkeen plus joitakin kymppejä työeläkettä, siinä kaikki.
    muttei tuo raha ole ongelmani, sitä en stressaa pätkääkään. olen velaton eikä huollettavia tietenkään ole. (toi ”tietenkään” siksi että oon jo tämän ikäinen).

    täytän kohta vuosia. se tuo väistämättä mieleeni, että miten voin olla ”tämän ikäisenä” ikään kuin sotkeutunut parisuhdeongelmiin!
    vai toistanko itseäni taas vaihteeksi?
    vaikka äskettäin siis vältyin suoranaiselta jätetyksi tulemiselta niin kuten tossa aiemmin kirjoitin, pohjat tässäkin asiassa ovat aikas paperiset.
    mun tunnemaailma on kehittymätön. join nuorena paljon, tai siis nuorempana, eli lääkitsin epätoivoisella tavalla masennustani.
    vieläkin joudun olemaan tarkkana kuin porkkana etten (sairaudestani huolimatta) lohduttaisi itseäni alkoholilla, mikä vain pahentaisi asioita.
    ei mulle mikään ”putki” jää päälle tms. mutta yksikin edes lievästi humalahakuinen juomiskerta jo valmiiksi pahan mielen päälle on ehdoton EI.

    valtavan herkillä oon taas kaikin puolin. meillä olisi miehen kanssa reissu ystäväpariskunnan luokse kotiseudulleni parin viikon päästä, mistä ei kylläkään olla päätetty varmaksi asti.
    eräs fb:tuttavani harrastaa tarotkortteja. kun tuosta reissusta oli ohimennen puhetta, tämä tarot-kaveri kirjoitti yllättäen: ”Näyttää siltä, että lähdet kotiseudullesi yksin”. en pyytänyt mitään helkkarin povauksia ja huomasin miten otin nokkiini tuommoisesta viestistä!!!!!
    mitähän tää korttityyppi on tietävinään mun sairaudesta? en totisesti halua kuulla. ärsyttävää!

    nyt pitää lopettaa. voimarutistuksia takaisin Sulle Tottahan se oli, ja kaikille muillekin.

    #65148

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Kiva kuulla, että olet iloinen puolestani tuosta yritysjutusta :)

    Tuo sinun fb- tuttavasi sen sijaan herätti minussakin vahvasti negatiivisen fiiliksen tarot- ennustuksillaan. Minusta on täysin mautonta ennustella edes huvin vuoksi sinun kaltaisessa elämäntilanteessa olevalle ihmiselle ja vielä negatiivisia asioita. Tuo sinun ärsytyksesi on täysin ymmärrettävää! Sinuna varmaan sanoisin hänelle suoraan mitä mieltä olisin hänen ennustuksistaan kaltaisessasi tilanteessa. Ehkä myös miettisin sinuna, että minkälaisena pitäisin suhteeni häneen. En varmaan kovin läheisenä ainakaan. Itse jätin hienotunteisesti yhden tyypin, kun hän sanoi mielestäni loukkaavasti minulle syövän aikana. Ihmisen käytös kertoo paljon ihmisestä ja kannattako sellaista ihmistä pitää lähellään.

    #65149

    Kia Kolangio
    Participant

    kiitos Myy viestistäsi, siitä tuli hyvä olo. kumminkin sitä miettii näin herkillä ollessaan että ylireagoinko tms.
    eli oli tärkeää saada kuulla tuo sinun mielipiteesi.
    kyseinen tarot-tyyppi on lapsuudenystäväni muttei olla oltu enää aikuisina tekemisissä. vain fb:ssä joskus moikataan. kirjoitin hänelle kyllä suoraan tuon povauksen jälkeen että kuulehan, mun mielipahaa ei saa nyt yhtään kuormittaa. hän siis tietää sairaudestani ja myös parisuhdekriisistäni. eikä pyytänyt edes anteeksi! eli täysin tilannetajuton ihminen!
    kaiken kukkuraksi hän oli ennen tuota povausjuttua pyytänyt apuani eräässä asiassa mikä liittyy luovaan kirjoittamis-harrastukseensa, johon onneksi olin ehtinyt jo vastata etten ole siinä kunnossa että jaksaisin auttaa. enkä auta.

    hienoa, että sinäkin jätit elämästäsi tyypin, joka oli loukannut sinua. energiaa vieviin ihmisiin on otettava irtiotto. niin se vaan on.

    kiitos Myy!

    #65151

    Tottahan se oli
    Participant

    Kiitos Myylle järkevistä sanoista.
    Kia: Tuosta läheistesi huolista, niin jaksahan muistaa, etttä mikä on ns. maallista ja ei siis terveyteen liittyvää, on toissijaista. Ns. maalliset asiat (esim. työttömyys) on kokijalleen kova asia, mutta vakavan sairauden rinnalla merkityksetön. En toki aliarvioi työttömien tuntemuksia, ne ovat aitoja ja voivat tuoda elämään isoja vaikeuksia. Mutta kun mietin omaa tilannettani; nyt itse tässä tilanteessa, asioillani on toisenlainen priorisointi. Näkisin tärkeänä, ettet Kia vie voimavarojasi muiden ns. maallisiin ongelmiin. Sinä tarvitsee minusta nyt vain keskittyä itseesi ja omaan hyvään oloosi <3 ja toki olla voimavarojesi mukaan kuuntelijana.

    Syöpäyhdistyksen tapahtumissa en ole ollut mukana. Ja siksi minulle ei ole niistä kokemuksia. Syto-tiputusten aikana muiden vastaavassa tilanteissa olevien kanssa juteltuani, asioihin saa kyllä perspektiiviä. Siten nuo Syöpäyhdistyksen tapahtumia voisi kokeilla.

    Noihin ahdistus-tilanteisiin kun voisi varautua. Itsekin koen niitä; en tosin osaa verrata / analysoida, kuinka syviä ne ovat olleet. Rohkaisevien kannustusten myötä, saan toivonkin pilkahduksia; kuten esim. nimimerkki Leijonalta. Toisaalta, jos osaisi miettiä / ajatella, että kaikilla meillä on tai tulee olemaan tosi vaikeita asioita elämässä ja kukin näistä vajoaa varmaankin jonkinlaiseen ahdistukseen. Joten emme ole näin ajateltuna yksin ahdistusten kanssa.

    Parisuhdeongelmiin voi törmätä ihan minkä ikäisenä tahansa! Älä kanna siitä huolta. Ihmissuhteet vaikuttavat kaiken ikäisiin.

    Vielä isommat voimanrutistukset Kialle <3, ja myös muille.

    p.s. Kävin tänään CEF-tiputuksessa. Tuli ns. humalainen olo sen jälkeen…. Nyt vointi paranemassa. Sain kortisonia ennen infuusiota ja ja otan niitä vielä seuraavat kolme päivää (vaikka olin ymmärtänyt toisin).

    #65152

    Myy79
    Participant

    Hei Kia!

    Hyvä, jos viestistäni tuli sinulle hyvä olo. Itselläni on myös kokemusta masennuksesta ( toki kai eri kuin depressio) ja jo senkin takia minusta kannattaa sinun tilanteessasi, kun on vakava sairaus ja mieli herkillä, niin välttää asioita, joista tulee paha olo. Paha olo kun lisääntyy niin masennuksen vaara piilee siinä eli se voi tulla takaisin. Näin itselleni kävi syövän jälkeen, että masennusoireet ilmaantuivat pikku hiljaa ja nyt tilanne on alkanut rauhoittua kun pääsin kelan kuntoutusterapiaan. Oloni on siis alkanut pikku hiljaa kohentua terapian myötä. Tuo tarot-korttituttavasi on sellainen, mitä ehkä kannattaa miettiä, että kuinka lähelle hänet päästät. MInusta sairaana kaipaisi, kuten muutenkin terveenä, lämpimiä ihmissuhteita ympärilleen. Ihmisiä jotka ovat voimavara eivätkä vie voimia.

    Toivon sinulle ja muillekin täältä koneeni ääreltä valtavasti hyviä energiavoimia arkeesi :)

    #65171

    pauliina78
    Participant

    Heippa kaikille! En ole hetkeen kirjoitellut,mutta olen kyllä lukenut palstaa. Kirjoitit Myy just niinkuin se on,että kaipaa ihmisiä jotka ovat voimavara eivätkä vie voimia! Mun päänuppini on ollut aika tasapainossa, en ole edelleenkään saanut irti itsestäni soittaa mihinkään ammattiauttajalle. Enkä oikeastaan ole tällä hetkellä sitä kaipanut. Olen ollut jopa huoleton! Jälkitarkastus aika lähenee, kohta 4kk leikkauksestani. Mutta jotenkin en nyt pelkääkään sitä. Jos riskini uusiutumiseen on pieni,miten se paska olisi voinut uusiutua 16 viikossa. Tähän yritän luottaa. Mutta sitten taas jos en huolehdi ja hätäile niin tuntuu välillä että olen luvattoman huoleton! Mitä jos tuolla kasvaakin jotain? Annan itselleni olla luvan huoleton ja toisaalta taas en. Tais olla vähän sekavaa,mutta ymmärtänette varmaan? Nautin niin kovasti elämästä että pelottaa. Jotenkin avioliittokin tuntuu syvemmältä ja lujemmalta kuin koskaan. Vaikka emme ole tämän 16v yhdessäolon aikana saaneet vielä koskaan riitaa aikaiseksi,niin nyt on jotenkin vielä suhde lujittunut. Tuon kauhean koettelemuksen jälkeen. Vaikka olisin voinut sen jättää kokematta. Mielelläni. En kyllä myöskään ymmärrä että kuinka joku voi ajatella että vakava sairaus olisi jotain mistä pitäisi olla kiitollinen. Paskat sanon minä..en ole löytänyt siitä tähän päivään mennessä mitään hyvää. Elämä kyllä koki suuren kolauksen ja nyt on elämä ennen ja jälkeen diagnoosin. Eipä kyllä tule enää valitettua mistään pikkuasioista.

    Kia, mun mielestä voit unohtaa sen Tarot-tuttavuuden! Olipas häneltä tosi ikävästi kirjoitettu. Ei y h tään tilannetajua!!!

    Kiitos kun jaksoit lukea tämän sepustuksen…mä tässä kuuntelen murujen tuhinaa, nukahtivat tässä samalla kun kirjoitin mitä mieleen juolahti.

    #65176

    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaikille,
    olen jälleen syvässä kriisissä sillä ero miesystävästäni toteutui sittenkin. tein eropäätöksen itse, josta hän oli vain huojentunut. hän sanoi, että ”olit sitten jälleen rohkeampi kuin minä”. eropäätökseni syyt ovat yksiselitteiset. miehen tunteet minua kohtaan ovat mennyttä.
    oliko niitä koskaan olemassakaan vaikka hän ”vannoikin” rakkauttaan vielä elokuun alussa, sitä en tiedä. eikä hän taida tietää sitä itsekään.

    on turha spekuloida miten suhteemme olisi käynyt jos en olisi sairastunut. me olimme vuosi sitten vasta tutustumisvaiheessa kun heti joulukuussa sain diagnoosini. eli lähes koko suhteen ajan olen sairastanut.
    koen, että sairaus pilasi tuon tutustumisvaiheen. yhtäkkiä olimme palavassa tilassa. hätääntyneinä päätimme tismalleen sinä päivänä kun diagnoosi tehtiin että yhdessä pysytään tuli mitä tuli. toisin sanoen olimme yhtäkkiä ”valat vannoneet” pari vaikka emme nimeksikään edes tunteneet toisiamme.
    annoin toki hänelle mahdollisuuden lähteä heti. pyysin, monta kertaa, että hän tutkiskelisi tunteitaan ja tuntemuksiaan eikä ainakaan jäisi suhteeseen ”sairauden takia”. että se olisi suoranainen vääryys paitsi häntä itseään, niin myös minua kohtaan. ja että varmasti pärjäisin yksin, kuten pärjäänkin.

    mutta niin valtavan raskasta tämä on, sillä omat tunteeni eivät ole kadonneet minnekään.
    tarkoitan tuota aidosti että pärjään kyllä ilman miestänikin, ja onhan mulla veli ja läheisiä ystäviä, mutten voi olla miettimättä joudunko kuolemaan sydänsuruissani? se on tässä kaikista kivuliain mietteeni. koen tuosta mahdollisuudesta karmeaa lohduttomuutta. jopa katkeruutta elämää kohtaan. tyyliin miks annoit mulle rakkauden kun se heti otettiin pois. olen jossain mielessä aikamoinen fatalisti. eli uskon ”kohtaloon” siten että kaikki on jotenkin tarkoitettu tapahtuvaksi.

    syövästäni huolimatta olin hurjan onnellinen talven ja kevään. kesäkuussa pamahti ensimmäinen parisuhdekriisi päälle ja kesän lopulla elokuussa tuntui että kaikki menee suhteessamme päin seiniä. tuohon väliin mahtui paljon hyvääkin. koko miehen kesäloman ajan teimme asioita yhdessä. oli juhlia ja yhteisiä menoja ja tietenkin maalla olosta nauttimista.
    tosiaan, miten se voi olla mahdollista, että vielä elokuun alkupäivinä sain riidan päätteeksi kuulla palavat rakastan sinua-sanat. tuo tuntuu aivan käsittämättömältä. koen myös häpeää. häpeää siitä, että emme pystyneet parempaan. että kailotimme joka puolella sitä miten olimme löytäneet toisistamme sielunkumppanit, aikuiset ihmiset, ja nyt sitten kävi näin.

    olen niin allapäin, että tulevana maanantaina tapahtuva lääkärin tapaaminen ei tunnu missään. tarkoitan, että ihan sama vaikka uutiset olisivat huonoja. eli tämä ettei tunnu missään tuntuu pahalta.

    olen jaksanut tehdä kävelylenkkejäni ja pyrkinyt kaikin puolin pitämään huolta itsestäni. kuten yrittänyt syödä joka päivä kunnon ruokaa.
    ja tajuan kyllä etten suinkaan ole ainoa jätetty. silti sattuu niin paljon. ja suoranainen viha, ei miestä taikka edes sairautta kohtaan vaan ELÄMÄÄ kohtaan on rankkaa koettavaa.

    en jaksa kirjoittaa enempää.
    toivon teille muille parempaa mieltä!
    Kia

    #65177

    Tottahan se oli
    Participant

    Olen sanaton Kia, vie hetken ennenkuin pystyn kirjoittamaan mitään…..
    Olet ajatuksissani <3

    #65180

    pauliina78
    Participant

    Kia, olen todella pahoillani tilanteestasi! En oikein tiedä mitä sanoisin. Tuntuu kurjalta sinun puolestasi.

    #65185

    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaikille lauantaina,
    iso kiitos viesteistä ja tsempeistä Tottahan se oli ja Pauliina.
    kuten kerroin, olen välillä aivan lohduton, mutta sitten on näitä pikkuisen parempia aamuja kuten tänään. ulkona on kirpeä ja kaunis syyspäivä alullaan ja osaan nauttia siitä.

    toisaalta saa nähdä mikä tunnelma on iltapäivällä sillä päiväohjelmaani kuuluu kaapin siivous jossa paperipäiväkirjojani (vuosien takaa) jotka aion vihdoinkin tuhota. kirjoja on siis kymmeniä; kaksi isokokoista pahvilaatikkoa. ei auta kuin repiä päiväkirjat sivu sivulta ja tunkea ne silppuna jätesäkkiin.
    yritin tarttua hommaan jo alkuvuodesta mutta suunnitelmaksi jäi. nyt haluan hoitaa sen pois päiväjärjestyksestä.
    en halua lukea niitä, mutta tiedän jo etukäteen että saatan jäädä sivuille jumiin sillä ainahan silmä noukkii lauseen sieltä, toisen täältä.
    muille en kertoisikaan tätä mutta koen että teille voin. tarkoitushan on siis se, että JOS satun kupsahtamaan kesken kaiken, en halua että kirjat jäävät läheisteni käsiin. tuskin he niistä olisivat kiinnostuneitakaan mutta oman mielenrauhani takia tartun tähän epämiellyttävään puuhaan.

    posti toi päätöksen työkyvyttömyyseläkkeestä. eläkkeeni on valtavan pieni mutta ihmeekseni siltikin paljon suurempi kuin osasin odottaa.
    varsinaisen työeläkkeen lisäksi saan käsittääkseni jonkinmoisen osan Kelan kansaneläkettä ja mahdollisesti myös eläkkeensaajan asumistukea.
    olen kiikuttanut Kelaan kaikki liput ja laput. eli vasta Kelan päätösten (ja verotoimiston laskeman veroprossan) jälkeen tiedän minkä kokoiseksi käteen jäävä osuus muodostuu.
    eläke alkaa juosta 1.12 sairauspäivärahan maksatuksen loputtua. sitten olen virallisesti ELÄKELÄINEN. se tuntuu jotenkin ihan hullulta.
    koko aikuiselämänhän sitä on ajatellut että ”joskus eläkkeellä sitten”. no, nyt se aika on koittanut.
    onhan tämä valtava etukin. on merkillistä ajatella, että toimeentuloni on turvattu elämäni loppuun saakka eikä sen eteen tarvitse liikauttaa eväänsäkään.

    maanantaina siis lääkärille kuulemaan faktat sairauteni tilasta.
    kirjoittelen siitä sitten tännekin.

    tuska erosta on välillä aivan pitelemätöntä, mutta sitten on näitä hieman helpompiakin hetkiä.

    hyvää viikonloppua teille kaikille ihanat ihmiset!

    #65192

    pauliina78
    Participant

    Tsemppiä sinulle Kia kovasti huomiseen lääkäritapaamiseen! Olet mielessäni! Mukava kuulla että mielesi oli pirteämpi, eilen tosiaan oli ihan mahtava aamu,kävin myös lenkillä. Mulla alkaa ajatukset harhailee tulevassa lääkäritapaamisessani. Se on kahden viikon päästä maanantaina. Saan sitten ohjeet miten tästä eteenpäin. Käsittääkseni minun tapauksessa, ainakin lääkäri niin kesällä sanoi kun soitti, että nyt olisi vain tämä eka aika Naistenklinikalla ja sitten jatko (ts varmaan papakoe…) ns avoterveydenhuollossa. Käsittääkseni oirepolin kirjoilla olen seuraavat kolme vuotta. Jännittää. Ja ahdistaa jo nyt..jo pelkkä meneminen klinikalle. Jos joskus ollaan ajettu sen ohi niin sekin jo yököttää ja tuo mieleen niin ahdistavan ajan. Mut mut, tästä eteenpäin yritystä rohkein mielin.

    #65197

    Kia Kolangio
    Participant

    hei kaikille!
    ihan ekaksi todella paljon tsemppiä Pauliinalle tulevalle kahden viikon ”odottelujaksolle”.
    eikö me ihmiset olla erilaisia sillä minä taas koen HUS syöpäklinikan aivan turvapaikakseni! jos asuisin siellä suunnalla saattaisin käydä klinikan kahvilassa ihan muuten vain. siellä on niin herkullisia kermamunkkejakin :) mutta tosiaan, kovin eri tavalla me koemme nämä tällaiset asiat.

    loistavia uutisia. syöpäni on edelleen ”rauhoittunut” entisestään, huolimatta siitä että sytot ovat olleet 12 viikkoa tauolla.
    tuumori on pienentynyt edelleen, kuvista ei löytynyt myöskään etäpesäkkeitä ja veriarvotkin ovat suht kohdillaan.
    lääkäri teki myös päätöksen että sytotaukoa jatketaan vielä 2 kk.
    lähdin lääkäritapaamiseen aivan rauhallisena, jos en peräti sillä hällä väliä-mielentilalla, mutta tuntuuhan tämä aivan mahtavalta.
    saan nauttia syksystä ilman syto-pahoinvointia; se on suuuuuuri asia.
    seuraava tilannekatsaus siis 2 kk kuluttua.

    voimia ja toivoa jokikiselle ja kauniita syyspäiviä!

Esillä 20 viestiä, 201 - 220 (kaikkiaan 231)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.