Suomen tärkein apuraha

Meillä on unelma, että saamme asua maassa, jossa kukaan ei kuole syöpään. Lahjoita Suomen suurimpaan syövänvastaiseen keräykseen.

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

kolangiokarsinooma – kohtalotovereita?

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 77)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #63201

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    Hei,
    sain kuukausi sitten tietää, että sairastan sappitiehyensyöpää eli kolangiokarsinoomaa.
    syöpä on levinnyt maksaan (iso tuumori, läpimitaltaan 13 cm), myös keuhkoista löytyi pesäke.
    sairauteni ei ole parannettavissa mutta viikko sitten aloitettiin syto-hoidot ”taudin etenemistä jarruttavalla tavoitteella”.

    käsittääkseni syöpäni on harvinainen.
    olen muutoin perusterve nainen, 56 v.
    löytyisikö kohtalotovereita? tai henkilöitä joiden läheinen sairastaa samaa sairautta?

    kivut ovat hallinnassa, vain iltaisin tarvitsen Tramalia 2 x 50 mg, en aina tätäkään.
    minulla on myös varalle äreämpään kipuun Oxynorm 5 mg.
    vasta ensimmäinen syto-kerta oli maanantaina, ja eilen torstaina pahoinvointia. tänään taas ei mitään. luojan kiitos.

    kertakaikkisen selittämätöntä on se, että tunnen valtavaa elämänvoimaa ja jopa onnellisuutta. liekö kysymyksessä edelleen jonkinmoinen sokkitila?

    hyvää päivää kaikille, terveisin K

    #63908

    mika1970
    Osallistuja (Participant)

    Moi,
    sama syöpätyyppi täälläkin, todettu marraskuussa 2017 jolloin työterveyslääkäri passitti tayssiin.
    kolmisenviikoa olin siellä että saatiin sappikanavat putkitettua ja arvot paremmiksi, bilirubiini oli pahimmillaan jotain
    550. stytostaatti hoidot aloitettiin tammikuun 8. eikä ole tullut pahempia sivuoireita, parinviikonpäästä kuvataan
    ja sitten ollaan jatkon suhteen viisampia eli onko leikkaus mahdollista. Paksusuoli on poistettu 17vuotta sitten ja
    tehty j-pussi tämä on altistava tekijä sappitie syövälle. muuten ole hyväkuntoinen 47v mies, eli järkytys oli
    melkoinen vaikka ei nyt ihan puskista tullutkaan kun oli tota altistavaa sairaus historiaa.

    #63942

    Jaana69
    Osallistuja (Participant)

    Hei! Sain tänään tietää sairastavani kolangiokarsinoomaa. Olen 49 v. nainen. Maksassa on reilun 2 cm:n kasvain. Tauti on levinnyt vatsaonteloon, jossa on myös jonkin verran nestettä. Suurentuneita imusolmukkeita myös. Keuhkot pitäisi olla puhtaat. Maksapesäkkeestä otettiin ohutneulanäyte, mutta nähtävästi ei osunut kohteeseen koska näytteestä ei syöpää löytynyt. Ensi perjantaina ottavat yliopistosairaalassa uuden näytteen, jotta saataisiin valittua oikea sytostaatti. Oliko teillä tauti levinnyt vatsaonteloon? Olen ollut tosi hyväkuntoinen, hiihtänyt ja lenkkeillyt ja nyt yhtäkkiä annetaan näin kova tuomio. Veriarvotkin ovat hyvät, bilirubiini vain 8. Minkä oireiden takia hakeuduitte tutkimuksiin? Tv. Jaana

    #64001

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    hei Mika ja Jaana! vasta nyt huomasin että kohtalotovereita täällä.
    valtavasti voimia Teille kummallekin.
    taisin jo kertoa että itse sain diagnoosin joulukuussa 17. kolmen kuukauden sytostaattihoidot takana. sytojen nimi on Gemsiplatiini ja Sisplatiini. olen helsinkiläinen joten saan hoitoja Meilahdessa. onko teillä samannimiset sytot?
    nyt tortaina 15.3 sain kuulla että hoidoista on ollut vastetta. oma möykkyni maksassa oli läpimitaltaan peräti 13 cm mutta nyt kaventunut 10 cm. lääkäri piti tätä hyvänä merkkinä, onhan hoitoni vasta alussa. olen siis 56 v, muutoin perusterve.

    en ehdi kirjoittaa enempää mutta jatkan myöhemmin.
    olisi hienoa saada kuulla enemmän kuulumisianne.
    vähän monimutkainen tämä sivusto. harmittaa kun en ole aiemmin löytänyt tekstejänne.

    Jaanan kysymykseen: itselläni tauti ei ole levinnyt vatsaonteloon, ei ainakaan sikäli mikäli olen ymmärtänyt oikein. kehkoista löytyi jokin ”löydös”, mutta nyt torstaina siitä ei ollut mitään puhetta, enkä itse muistanut edes kysyä. (?!) olin vain niin onnellinen tuosta että hoidot ovat tehonneet.
    entä Mika? oliko Sulla siis myös paksusuolen syöpä ensin?

    paljon terveisiä ja tsemppiä! terveisin, Kia

    #64002

    Jaana69
    Osallistuja (Participant)

    Hei! Olipa mukava kuulla Kia, että olet saanut hoidoille vastetta. Olin kirjoittanut aiemmin väärin, että levinnyt vatsaonteloon, tarkoitus oli kertoa, että vatsakalvolle on levinnyt. Diagnoosi siis kerrottiin pari viikkoa sitten, mutta maksanäytteestä en ole vielä saanut vastausta eli hoitojakaan ei ole aloitettu. Mulla on muutenkin ollut hyvin kummallinen tämä diagnosointivaihe. Ensin epäiltiin joko paksusuoli- tai munasarjasyöpää. Lopulta kotipaikkakunnan sairaalassa kerrottiin, että on munasarjasyöpä. Muutaman päivän kuluttua ilmoitettiinkin, että Oulussa kuvien perusteella ovat sitä mieltä, että syy olisikin ehkä sappiteissä. Siellä sitten tehtiin magneetti ja MRCP ja tämän perusteella sappitiesyöpä-diagnoosi annettiin. Ihmettelen sitä, että minulla ei ole mitään oireita, mitä tähän sairauteen pitäisi kuulua. Millä oireilla lähdit tutkimuksiin? Miten olet jaksanut hoidot? Henkisesti on ollut aika rankkaa jo parin kuukauden ajan. Diagnooseja annetaan, mutta vieläkään ei ole minkäänlaista patologin varmistusta. Ehkä helpottaa kunhan lopullinen diagnoosi saadaan ja hoidoissa päästään alkuun.

    Kaikkea hyvää teille! tv. Jaana

    #64003

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    tervehdys Jaana,
    kiitos kun kirjoitit näin pikaisesti.

    minullakin kesti diagnoosin saaminen jonkin aikaa. eli ensin oli EPÄILY kolangiokarsionoomasta. jännitin lopullisia tuloksia, sillä toki olin jo ehtinyt googlettamaan kyseistä tautia. kun se sitten saapui, olin tietysti jonkin tovin sokissa.

    oireista. ensin tuli pahoinvoitia eikä ruoka maistunut. myös outoa kutinaa tunsin; raavin ihoani käsivarsista, vatsan seudulta ja reisistä. vasta kun ihoni muuttui kellertäväksi, lähdin miehen kanssa kiireen vilkkaan päivystykseen.
    sain saman tien lähetteen Meilahden sairaalaan lisätutkimuksiin sillä maksa-arvoni olivat liki 600 about.

    Meilahdessa sappitiehyeisiin asennettiin ns. stentti, sillä ne olivat tukossa. tukkeutuma oli aiheuttanut myös tämän keltaisuuden.
    tämä stentin asennus paransi oloani välittömästi. olin osastolla viisi viiva kuusi vuorokautta. sitten alkoi se odottelu. lisää ja lisää kuvantamisia ja verikokeita. kävin siis kuvantamisissa ja verikokeissa kotoota käsin.
    sain Meilahdesta selkeän lukujärjestyksen minne mennä mihinkin aikaan.
    kun diagnoosi varmistui minulle sanottiin suoraan, että tämä on parantumaton tauti, mutta hoidoilla saatan saada lisäaikaa reippaastikin.
    kuinka kauan? yksi lääkäriharjoittelija (siis vasta erikoistuva) lipsautti että tilastojen mukaan n. 8-11 kk, mutta lisäsi heti perään että kaikki on tosiaan yksilöllistä.

    hoitoja olen sietänyt vaihtelevasti.
    parin syton jälkeen en ollut moksiskaan. olin täysin oireeton. mutta kolmannen syton jälkeen piru oli merrassa; voin todella huonosti. oksentelua, kylmän herkkyyttä, horkkaa, hikoilua.
    tutustuin facebookin suljetussa ryhmässä (ryhmän nimi on ”Eniten vituttaa syöpä”, suosittelen) naiseen jolla hänelläkin tämä kolangiokarsinooma. hän sai diagnoosinsa neljä vuotta sitten, ja välillä tauti oli remissiossa peräti kaksi vuotta.

    tuo kuulostaa positiiviselta ettei Sulla ole ilmentynyt esim. keltaisuutta, mikä on käsittääkseni varma oire tässä sairaudessa.
    tarkoitan, että onko nyt varmaa että se on Kolangiokarsinoomaa.
    jos on, ihmettelen kun joudut odottelemaan hoitojen alkamista.

    lohduksesi voin sanoa ettei tämä ihan kauheaa ole. monella on vielä rajumpaa.
    olen laihtunut jonkin verran, tai siis muutamia kiloja, ehkä 7 tms. nyt painoni on 72, olen 170 pitkä.
    ruokahalu on välillä tipotiessään, toisaalta saan ihan merkillisiä mielitekoja – kuuluvat kuulemma asiaan.
    olenkin päättänyt, omahoitajani kannustamana, että syön mitä mieleen juolahtaa, kunhan syön.
    hedelmiä kuluu paljon, onneksi ne ovat terveellisiä. yhtä hyvin voisin ahmia nimittäin suklaata.
    päärynöitä ja viinirypäleitä, helmikuussa söin edullisia ja mehukkaita appelsiineja.
    pitkät reippaat kävelylenkit ovat mennyttä elämää. ainakin toistaiseksi. on päiviä kun en jaksa tehdä mitään.
    sairausloman sain heti ja se kirjoitettiin vuodeksi eteenpäin.
    koen tämän vapauttavaksi. työni on pitää itsestäni hyvää huolta, se riittää.

    toisin kuin Sulla, itselläni ei epäilty mitään muita sairauksia kuin tuo kolangiota.

    voimia! sokkihan tämä on, mutta voi tämän sairauden kanssa elää.
    elämä vaan on nyt erilaista kuin ennen. sopeutuminen tapahtui itselleni hämmästyttävän nopeasti.

    tsemmpiä jatkoon!

    #64004

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    moi vielä, tarkoitin että ENSIMMÄISEN syton jälkeen en tuntenut mitään oireita, mutta jo kahden jälkeen jouduin oksentelemaan.
    päivät ovat vaihtelevia. saan sytoja siis noin kerran viikossa parin viikon ajan, sitten on yksi taukoviikko.
    yksi sytohoito kestää noin 2,5 tuntia. Meilahdessa saa valita istuuko tiputuksen aikana lepolassessa vai makoileeko sängyllä.
    yleensä varaan hoitoihin mukaan lehtiä tai kirjan ja jotain evästä (herkkuja).
    hoidot eivät tee kipeää. jotkut tosin alkaa tuntea huonovointisuutta heti. kaikki on niin yksilöllistä.

    #64005

    Jaana69
    Osallistuja (Participant)

    Hei! Aika rankaltahan tuo kuulostaa 😞 Onkohan hoidot vain nyt alussa noin tiheästi, tuleekohan jatkossa yhtään pitempää taukoa, että ehtisi vähän palautua? Kertomiesi oireiden perusteella olen vain enemmän ihmeissäni kun minulla ei ole juuri mitään oireita. Lähinnä alavatsajomottelua, sekin ehkä johtuu siitä, että vatsaontelossa on vähän nestettä, se kuulemma aiheuttaa tulehdusta vatsaonteloon. Maksa-arvot ja bilirubiini täysin normaalit. Kysyin Oulussa sairaanhoitajalta, että miten maksa-arvot on normaalit. Vastasi, että joillain on vielä tässä vaiheessa. Sappirakko on poistettu n. 12 v. sitten kun oli lähes täynnä kiviä. Aika ikävästi töksäytetty lääkäriltä tuo ennuste. Meillä kävi Syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja juttelemassa. Oli kovin positiivinen ja antoi toivoa. Sanoi, että kyllä tämän sairauden kanssa eletään ihan hyvin vuosia. Aika ahdistavaa tämä odottelu. Toivon sulle kovasti voimia jaksaa rankat hoidot. ❤

    #64006

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    terve,
    en olisi halunnut huolestuttaa Sinua. mulla on ollut nimittäin todella hyviäkin jaksoja.
    uskon että huolesi helpottaa kunhan hoidot alkavat ja ehdit sopeutumaan niihin.
    erittäin erikoista että sulla on maksa-arvot ja bilirubiinit kohdillaan; sen täytyy olla todella hyvä merkki.
    toisekseen sun tuumori on todella pieni, joten kuka tietää vaikka se katoasi kokonaan sytohoidoilla.
    toivoa on aina, se pitää pitää mielessä, koska se on totta. taudista parantuu kokonaan 10%, sinä saatat hyvinkin olla yksi heistä onnekkaista.

    käsittääkseni mulla jatkuu hoidot samaan malliin kuin ennenkin eikä mitään palautumiskausia ole tiedossa.
    toki ottaisin riemuiten vastaan enemmänkin väliviikkoja. nyt kun sattui niin, että sairastuin influennssaan ja yksi hoitokerta peruuntui sen takia ja tämän lisäksi seuraavalla viikolla oli muutoinkin sovittu väliviikko, niin kuntoni on huomattavasti parempi.
    toisaalta, kuten taisin jo mainitakin, nyt kun tiedän sytoista olevan hyötyä, uskon jaksavani myös henkisesti syto-oireet paremmin.

    mulla on depressiotausta. kävin nuorempana pitkän terapian läpi ja uskon, että mulla on tuon terapian takia erinomaisia työkaluja ”sietää” tätä sairautta ja käsitellä sen tuomia vaikeitakin tunteita. depissairauteni oli niin raju, että vieläkin sanon – ja tarkoitan sitä myös – valitsevani ennemmin tämän syövän kuin sen että depressioni uusiutuisi, niin kauhea sairaus se on.
    fyysisesti taas olen aina ollut terve.
    syöpäsairaudet ovat nykyisin niin yleisiä, joten en juurikaan mieti ”miksi juuri minä”. miksi ei?
    lisäksi kaikki turha huolehtiminen ja nipottaminen esim. töiden takia on mennyttä, nyt osaan nauttia aidosti tuiki tavallisesta arjentason elämästä.
    olen onnekas siinä mielessä, että mulla on rakastava mies tukena ja ystäviä. omia lapsia ei ole.
    elin vuosikausia yksikseni joten suht uusi parisuhde tuntuu erityisen hyvältä.
    eniten surenkin miehen kohtaloa. miten hänelle saattoi käydä näin?

    kannattaa hankkia säännöllistä keskusteluapua jos tunnet että siihen on tarvetta.
    esim. oma mies lähti/pääsi mukaan läheisille tarkoitettuun vertaistukiryhmään ja kokee sen valtavan tärkeäksi.

    toisinaan otan avukseni myös tämäntyyppiset mietteet: liikenneonnettomuuksia sattuu ja kuka vain voi menehtyä koska vain.
    minulle sattui tämä syöpäarpa, mutta kuten tapaamasi sairaanhoitajakin sanoi, tämän sairauden kanssa voin elää vuosia hyvää elämää.
    ja se tuttavani siellä fb:ssä! hän sai peräti kaksi vuotta taukoa tästä viheliäisestä taudista. sekin luo valtavasti toivoa.

    lähetän Sulle valtavasti voimaa ja kannustusta! :)

    #64007

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    ai niin, lääkityksestä vielä.
    pahoinvointiin sain Primperan 10 mg. se ei kuitenkaan auttanut tarpeeksi, mutta kun lekurimieheni keksi että ottaisin tuon Primperanin oheen pienen määrän KIPUlääkettä (OxyNorm 5mg) niin kas, siitä on ollut valtavasti hyötyä.
    erikoista siis että kipulääke tehoaa myös huonovointisuuteen. eli erinomainen keksintö ukoltani.

    kerroin tietenkin tästä erikoisesta coctailistani Meilahden lääkärille ja hän sanoi että anna mennä vaan jos se kerran auttaa.
    koska tuo OxyNorm on opiaatti, niin pelkäsin Meilahden tyrmäävän coctailini, muttei sitä tullut.
    varsinaisia kipujahan minulla ei onneksi ole tällä haavaa ollenkaan. vain tuota etovaa pahoinvointia.

    minullakin verenohennuslääke Klexane turvottaa vatsaa. eli jostain nestekertymästä siinäkin on kysymys.
    se ei kuitenkaan haittaa elämää millään tavalla. pömppä vatsa kun on tuttu juttu aiemmastakin elämästäni :(

    #64009

    Jaana69
    Osallistuja (Participant)

    Näinhän se on, ei kukaan huomisesta tiedä. Olen tämän ahdistuksen keskellä kertonut miehelleni jopa ketkä haluan kantajiksi. Kuitenkin itsekin tajuan, ettei voi edes tietää kuka näistä henkilöistä on hengissä silloin kun kuolen. Saan kyllä Syöpäyhdistyksen kautta keskusteluapua ja otan sitä mielelläni vastaan. Haluan vain ensin odottaa tuon patologin lausunnon ja jatkohoitosuunnitelmat, niin tietäisi vähän missä mennään. Katotaanpa mitä tuleva viikko tuo tullessaan, pelottaa, mutta toisaalta odotan, että vihdoin jokin selvyys tähän tulisi.

    #64013

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    terveisiä sytohoidosta,
    kaikki sujui jälleen erinomaisesti ja olo on ok, ainakin toistaiseksi. yleensähän huonovointisuus alkaakin mulla viiveellä.
    tällä kertaa huonetovereinani oli yksi ensikertalainen ja toinen mies, joka on käynyt hoidoissa peräti kahdeksan vuotta.
    viimeisellä oli ties kuinka monta syöpää; keuhkosyöpä, vatsasyöpä ja joku kolmaskin vielä.

    Jaanalle: minäkin tein jopa testamentin ja listasin salasanat joka paikkaan kuten pankkiin jne. jotta ne olisivat helposti löydettävissä jos kupsahdan ennen aikojani.
    lisäksi kirjoitin ns. toivomuslistan hautajaisiani varten. nämä tapahtuivat sairauden alkuvaiheessa, koin sen silloin tärkeäksi.
    mutta nyt oon taas semmoisella mentaliteetilla että höpöhöpö, en aio vielä lähteä täältä vuosiin!
    hoidot tehoavat eikä mua ahdista ollenkaan käydä Meilahden hoidoissa. tänäänkin siellä enemmilti puhua pulputettiin tulevasta kesästä ja sen odotuksesta kuin surtiin kohtaloitamme.
    sain myös hauskan hatun, mitä vapaehtoiset tekevät potilaille. otin lahjan vastaan vaikken olekaan menettänyt hiuksiani. niitä on siellä tarjolla aina valtava korillinen. hattu on semmoinen fleeskankainen neljäntuulen päähine. oikein mainio.
    mutta kerta vielä, toki tajuan pelkosi ja ahdistuksesi.

    kunpa saisit tosiaan pian selvyyden asioihin! sitä todella toivon!
    siihen asti voimia odotteluun edelleen.
    lämpöisin terveisin, K

    #64014

    Jaana69
    Osallistuja (Participant)

    Hei Kia, kiitos taas viestistäsi 😊 Eipä tänäänkään vielä vastausta Oulusta kuulunut eli piina jatkuu. Mietin tuota sun pahoinvointilääkettä, Primperania – onko kokeiltu mitään muuta? Meillä on ikävä kyllä aiempaakin kokemusta syövästä. Vanhemmalla pojallamne leikattiin 3,5 kk:n ikäisenä reilun kananmunan kokoinen kasvain aivoista, se saatiin lähes kokonaan poistettua, vain pienen pieni pala jäi. Patologin vastauksen jälkeen meille kerrottiin sen olevan erittäin vaikeahoitoinen. Yritetään hoitaa, mutta jos näyttää ettei hoidot auta, täytyy miettiä kannattaako lasta kiusata – meille sanottiin. Aloitettiin sytostaattihoito, jossa yhden päivän aikana meni 8 eri sytostaattia. Muistaakseni tämä toistui 5-6 viikon välein. Ehkä parin hoitokerran jälkeen meille yllättäen kerrottiin, että nyt on tullut Amerikasta vastaus, kyseessä ei onneksi olekaan niin paha syöpä, tällä onkin parempi ennuste! Näin ihana uutinen yllättäen saatiin, meille ei oltu kerrottu, että diagnoosi olisi epävarma ja että näyte olisi lähetetty Amerikkaan asti. Virginian yliopiston alueella oli kuulemma yksi tapaus ja siinä kävi hyvin. Eli melko harvinainen. Ensimmäisessä kontrollikuvassa se pieni kasvainjäännekin oli hävinnyt. Poika parani täysin ja on nyt 27-vuotias sairaanhoitaja 😊 Palataanpa siihen pahoinvointilääkkeeseen. Siihen aikaan siellä annettiin lapsille Zofran-nimistä pahoinvointilääkettä. Se ainakin auttoi hyvin. Sanottiin sen olevan kallista, mutta siitähän on jo niin kauan. Kannattaisikohan sitä kysyä ja kokeilla? Kävin jo ennen tämän diagnoosin saamista juttelemassa työterveyshuollon psykologin kanssa. Oli oikein mukava ja fiksu ja juttelu helpotti. Kuitenkin huomasin, että sen Syöpäyhdistyksen sairaanhoitajan juttelusta oli enemmän apua, hänhän tietää juurikin näistä syöpäjutuista niin paljon. Sama tunne tulee kun juttelen täällä sun kanssa ❤

    #64015

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei!

    Mulla on ollut eri syöpä, mutta tuosta pahoinvointilääkkeestä sen verran, että primperanin lisäksi mulle määrättiin ondansetronia , joka on primperania vahvempi pahoinvointilääke. Mulla tosin ei ollut pahoinvointia, mutta varmuudeksi määrättiin.

    #64017

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    Heippa Myy, Jaana ja muutkin!
    ennen sytohoitoa otan myös pahoinvoinnin ennaltaehkäisyyn Dexametasonia 1,5mg x 2 ja Granisetron Stada 1mg x 6 kpl.
    Primperania aina tarvittaessa ja opiaattia.
    tällä hetkellä olen tyytyväinen tuohon coctailiini Primperan plus OxyNorm, MUTTA jos tunnen jatkossa tarvetta nostaa OxyNormia, se ei ole hyväksi koska kysymyksessä on sentään opiaatti. sitten tiedustelen noita teidän mainitsemianne lääkkeitä, panin ne kalenteriin ylös.

    hei Myy, noudatitko meitin sopimusta ostaa itsellemme kukkia naistenpäivänä? :) minä ostin ja kimppu pöydälläni ajattelin myös Sua.
    olen niin iloinen puolestasi että olet jälleen terveen kirjoissa. sylillinen onnea!

    Jaana, no on teidän perheessä ollut koettelemuksia. pahoittelut siitä. ja ihan uskomaton tuo tarina, että aivan Ameriikan maille lähettivät näytteen tutkittavaksi. olihan kysymyksessä sentään lapsi. upeaa toimintaa.
    itsekin olen valtavan tyytyväinen kaikkeen hyvään mitä saan osakseni.
    ensiksikin hyvää hoitoa, ehkä maailman parasta, ja kaiken kukkuraksi yhteiskunta maksaa viulut. se totisesti vetää nöyräksi.
    Kelalta saan pientä sairauspäivärahaa, sillä olen aina ollut pienituloinen, mutta se riittää velattomalle ihmiselle hyvin.
    nyt odottelen vielä oman ammattiliittoni päätöstä saanko vähän ekstraa eli ns. ”sairausavustusta”, mikä on koukeroinen juttu mutta aivan mahdollinen. kuulin, että yksi sytostaatti-pussi maksaa yhteiskunnalle 800 e ja koska saan jokaisella hoitokerralla kaksi myrkkypussia, on helppoa laskea loppusumma eli 1600 e per hoitokerta!
    toisessa vertaisukipaikassa monet valittavat Kelan toimintaa mutta itselläni sielläkin on kaikki sujunut moitteita.
    vähäisten alkusekaannusten jälkeen, ja kunhan olin saanut kiikutettua lääkärin B-lausunnun Kelaan, asiat alkoivat rullata jo viikon parin kuluttua.
    hätää ei ollut missään vaiheessa sillä onhan ukkeli aika hyvätuloinen ja kuten totesin, käytän rahaa vähän. tai oikeastaan kaikkea on ollut koko ajan yllinkyllin! ei tarvitse tinkiä terveellisestä ruokavaliosta, kosmetiikan oon vaihtanut Niveaan, paitsi huulipunat; ne pitää olla laatukamaa, mutta nekin olen kyennyt hankkimaan mieleni piristykseksi :)
    suunnittelemme myös viikonloppureissua Prahaan, mutta sen kustantaa kyllä mies.
    ja matka riippuu kovasti kunnostani. että uskalletaanko lähteä. ainakin matkavakuutukset pitää olla tip top.

    elämä on hyvää ja pienimuotoista. en mä noita matkojakaan niin kaipaa. kevättä ja kesää odotan innolla. pääsee mökille ja terassille ja vaikkapa evästetkelle luontoon. ylipäätään kun ilmat lämpenevät tämä iänikuinen kotoilu avautuu toisella tavalla. tuonne vaan puistonpenkille aurinkoon istuskelemaan jos ei pitemmälle jaksa kalppia. keho kaipaa luonnon D-vitamiinia.
    tänään on muuten kevätpäiväntasaus! :) :) :) päivät ovat jo pitempiä kuin yöt.

    tänään taidan olla niin hyvässä kunnossa, että saatan siivota Konmari-idealla vaatekaappini. vaikka vain hylly kerrallaan.
    koti saa happea lisää. ja tilaa. se tuo valtavasti iloa.
    mies sairastui eilen flunssaan, jo toista kertaa lyhyen ajan sisällä. saapi sairastaa omassa kodissaan, nyt me ei voida ottaa tartunnan riskiä.
    loppuviikosta saattaa muutoinkin tulla niitä pahoinvointipäiviä. plaah. mutta ne huonot päivät tulevat, ja sitten taas menevät.

    en haluaisi vaikuttaa yltiöpäisen positiiviselta. onhan minullakin välillä pelon tunteita ja ahdistusta.
    uskon että saan elää tulevan kesän, mutta entä jo seuraava vuosi? mitä sitten tapahtuu?
    mielessä pyörii välillä sen yhden lekurin lipsautus että ”täs ois niinku 8-11 kk aikaa”… suunnilleen noin hän totesi tilastototuuksista.
    oletettavasti yhteiset eläkepäivät miehen kanssa ovat vain unelmaa. entä miten mies pärjää jos menehdyn? se on ehkä kivuliain ajatukseni.
    ja muut läheiseni. sisarukset ja ystävät. onneksi minulla ei ole lapsia.
    en tiedä.
    rankkaahan tämä vakavan sairauden sairastaminen on, eritoten, kun tietää olevansa kroonikko loppuelämän.
    en siis halua väistellä väenväkisin totuuttakaan, realiteetteja. ne ovat mitä ovat.

    tänään on kuitenkin hyvä päivä. eivätkä edes terveet voi tietää, mitä tuleva tuo tullessaan. kuten jo totesimmekin Jaanan kanssa.

    tsemppiä ja iloa päiviinne kaikesta huolimatta!

    #64018

    Jaana69
    Osallistuja (Participant)

    Hei! Tuo Myyn mainitsema Ondansetron ja Zofran ovat samaa lääkettä eli molemmissa vaikuttavana aineena ondansetroni. Sitähän tosiaan kannattaa kokeilla, jos on tarvis. Lapsille aikoinaan ainakin auttoi tosi hyvin. Ja voihan niitä nykyään olla muitakin vahvempia ja parempia. Voi Kia kuinka positiiviselta kuulostat. Toivon, että tämä oma mielialakin vähän kohenisi kunhan tulisi joku selvyys asioihin. Tämä jatkuva odottaminen on vain aika rassaavaa. Ajatukset pyörii jatkuvasti päässä, laidasta laitaan. Käyn päivittäin koiranpennun kanssa metsässä lenkillä ja merenjäällä, silloin kyllä mieliala kohenee, nyt onkin ollut tosi hienoja aurinkoisia päiviä. Toivon, että palaudut hoidosta hyvin ja että Prahan reissu menisi hyvin!

    #64019

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei Kia ja Jaana69!

    Kia: Kyllä mä ostin ruusuja, mutta jo pari päivää ennen naistenpäivää. Toki sitä taas tuli mietittyä omaa muuttunutta kehoansyövän jäljiltä ja paska juttuhan se on sairastua munasarjasyöpään 37-vuotiaana kun se on yleensä muutamia kymmeniä vuosia vanhempien naisten sairaus. Totta on se, että saan kuitenkin olla kiitollinen siitä, että nyt olen toistaiseksi vapaa syövästä. Kiitos paljon onnitteluistasi ja olen lukenut muutamaankin kertaan tuon sinun aikaisemman vastauksesi lapsettomuus asiaani. Siitä sai hyvää vertaistukea. Sinulla on hyviä ajatuksia. Olen kovasti pahoillani puolestasi, että sinun syöpäsi on parantumaton.

    Jaana69: Mä otin aina ennen sytohoitopäivää eli edellisenä päivänä lääkärin määräyksestä 39 tablettia dexametasonia, joka vaikuttaa myös siihen pahoinvointiin ja omalla kohdallani myös allergiseen reaktioon. Mä siis sain laajan ihottuman jommasta kummasta sytostaatista ja sen jälkeen kortisonimäärääni lisättiin. Lisäksi mä sain aina ennen sytostaattitiputusta suonensisäisesti myös kortisonia. Eli siis tuon 39 tabletin lisäksi. Ondansetronia vahvempaakin lääkettä on , mutta sitä ei mulle määrätty eli nimeä en tiedä.

    Sytostaattihoidon päättymisen jälkeen piti ottaa myös aina seuraavan kolmen päivän ajan dexametasonia ja primperania. Mä olin siis aivan täyteen pumpattu kortisonia, mutta en kyllä kärsinyt pahoinvoinnista ja allerginen reaktiokin saatiin kuriin.

    #64021

    Kia Kolangio
    Osallistuja (Participant)

    tuo on kyllä huikea määrä dexametasonia! mitä siis Myy:lle määrättiin.
    ihmettelen miksi mulle on määrätty vain tuo kuusi pilleriä, vaikka olen valitttanut huonovointisuudestani.
    olisiko tuossa kysymyksessä ne allergiset oireet, mitä minulla ei ole.
    ylipäätään olen huomannut, tätä sairautta ”opiskellessani”, että jopa saman diagnoosin saaneet saavat eri lääkitystä ja eri hoitoa kaikin puolin.

    hienoa Myy että ostit ruusuja itsellesi. mä ostin ison kimpun tulppaaneja.. vai sittenkin niitä pikkuisia neilikoita? ei, kyllä ne tulppaaneja oli.

    voi Jaana, teillä on koiranpentu!!! ihanaa. olen valtavan eläinrakas ja varsinainen koiraihminen.
    oman rakkaan koirani menetin sairaudelle kolmisen vuotta sitten. rankkaa oli se suru ja luopuminen. koirani eli 11 vuotiaaksi. en halunnut enää hankkia omaa koiraa (enkä enää voisikaan) mutta olen ollut varsin suosittu hoitaja monelle kulmakunnan koirulille.
    olen valtavan otettu, kun naapuruston koirien omistajat kertovat ettei taloni ohi tunnu pääsevän millään kun rekut tunkevat oma-aloitteisesti mun ovea kohti.
    ne tietävät kyllä missä heitä ihaillaan ja hellitään, leikitetään ja herkkupalojakin täältä löytyy aina tietystä laatikosta :)
    niin mainioita kaikki, kun ne ryntäävät tuosta ovesta sisälle, antavat tukun naamapusuja vierailun alkajaiseksi ja sitten ne menevät tutun laatikon eteen nuuskimaan mitäs täältä tällä kerralla löytyy.
    eläinrakkaus on valtavan rikastuttavaa ja elämyksellistä. vain toinen eläinrakas tietää mistä on kysymys.
    olen varma että koiranpennulla on jopa tervehdyttävä vaikutus, uskon niin. eikä ainakaan passivoiva.

    ai niin, Myylle vielä. elämä tarjoaa jokaiselle myös niitä huonoja ja ikäviä ja murheellisiakin asioita.
    tämä kuulostaa niin pliisulta mutta totean tuon silti.
    joskus meistä tuntuu että muilla menee paremmin ja he saavuttavat kaikki unelmansa, muttei se taida ihan totta olla.
    eikä mitään ”taida”, vaan ei se ole.

    itse koen oman tilanteeni siten, että olen onnekas kun ei vanha tuttu depressiosairas aktivoitunut tämän syövän myötä.
    luoja, miten huojentunut olen siitä. menetin depissairaudelle vuosia. myös ne vuodet kun olisi ollut ajankohtaista yrittää niitä lapsia.
    olen kuitenkin sujut asian kanssa. niin vain kävi. se on hyväksyttävä. on paljon naisia jotka eivät tule raskaaksi ja joille syy lapsettomuuteen ei edes selviä koskaan. ei vieläkään vaikka tutkimukset ovat valtavasti kehittyneet ja vastauksia pystytään löytämään.
    tällöin epätietoisuus tarjoaa, valitettavasti, vääristyneitä ajatuskaavoja; olenko minä niin epäonnistunut tapaus etten kykene tulemaan edes raskaaksi.
    aivan kauhea on kertakaikkisen pähkähullujen tyyppien hokema, jota kuulee edelleen vaikka elellään 2000-lukua, että jokainen lapsi VALITSEE vanhempansa. herranen aika mitä soopaa!
    se loukkaa verisesti lapsettomuudesta kärsiviä.
    kuten totesimme yhteistuumin, meidän naiseus ei ole missään tekemisissä lapsettomuuden kanssa.
    ei se lapsi naista tee, vaan meidän sisin. meidän tapa olla me. meidän ajatukset ja toki myös ulkoiset tekijät. naisellisuus. ominaispiirteemme jotka kumpuavat… niin, naiseudestamme.

    nyt pitää lopettaa.,
    palataan taas ja peukutuksia meille kaikille, lämpöisin terveisin K

    PS. Jaana informoitko heti kun saat uutisia. myötäelän vahvasti tilannettasi. rapsutukset pennulle :)

    #64022

    Jaana69
    Osallistuja (Participant)

    Hei! Voi Myy, olen niin pahoillani kaikesta mitä olet noin nuorena joutunut kokemaan. Onneksi olet kuitenkin parantunut 😊 Tuohon lapsettomuusasiaan en löydä sanoja, se on niin kova paikka, ei siihen lohdutusen sanat taida paljon auttaa 😢 Tuo pillereiden määrä…. itseäni pelkkä ajatus yököttää.
    Soitin eilen Ouluun. Patologin vastaus on kuulemma jo tullut, mutta sihteeri totesi ettei lääkäri ole tainnut ehtiä sitä katsoa. Soitin tänään uudestaan ja pyysin jättämään soittopyynnön tälle lääkärille. Ahistus on vain lisääntyny eilisestä. Ihan kamalaa, että vastaus on tullut, mutta mitään ei tehdä. Hoidothan voisi nyt aloittaa kunhan tekisivät jotain asian eteen. Itkiessä on eilisilta ja tämä aamu mennyt ja taas kaivan kuoppaa ajatuksissani… Meillä on tosiaanki tämä 5 kk ikäinen Onneli-koira, metsästyslinjan kultainennoutaja, ihana kullan värinen ja niin hassu. Ulkona häkissä on lisäksi kaksi hirvikoiraa. Ilman Onnelia olisin ihan varmasti vielä hullumpi, yksin olisin täällä sisällä viikkotolkulla märehtinyt. Koirat tekee ihmisille niin fyysisesti kuin psyykkisesti hyvää. Meillä on aina ollut koiria. Edellisestä kultsusta jouduimme luopumaan vajaa vuosi sitten, ihan tosi kova paikka se oli. Kyllä meillä oli tyhjä talo muutaman kuukauden ennen kuin saatiin Onneli. Voi kun se lääkäri soittaisi, ilmoittelen sitte kyllä.

    #64025

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei Kia ja Jaana69!

    Jaana69: Voin vain kuvitella, että tuo sinun odottavan aikasi on varmasti ahdistavaa. Voisib kuvitella, että tilanteessasi olisin varmasti minäkin ahdistunut ja jännittynyt. Kukapa ei olisi! Kovasti voimia sulle kuitenkin toivon ja mahdollisimman levollista mieltä!

    Kia: Tosi typerältä kuulostaa tuo, että lapset muka valitsevat vanhempansa. Höh! Kyllä se vaan munkin mielestä on niin, että ei lapset tee naista vaan on paljon henkisesti keskenkasvuisia naisia , jotka ovat äitejä. Itse olen kuitenkin jonkun verran kamppaillut huonommuus- ajatuksen kanssa, että olisin siis jotenkin heikompi tai vaillinaisempi lapsettomana naisena. En siis olisi täysin nainen vaan jotenkin vajaa ilman äitiyden kokemusta. Nyt kun sen tähän kirjoitan niin tuo ajatus tuntuu todella raadollisen julmalta. Määritänkö itseäni lapsettomuuden kautta ja annanko sen vaikuttaa elämääni negatiivisesti, että en tule olemaan milloinkaan biologinen äiti, nainen, joka kantaa elämää sisällään? Ovatko kaikki äidit muka paljon parempia ja vahvemmin naisia kuin minä? En kyllä halua ajatella niin ja määrittää itseäni mihinkään heikompaan luokkaan lapsettomuuden takia. Olen arvokas juuri tällaisena, lapsettomana. Näin haluan ajatella. Toivottavasti pääsette matkalle Prahaan ja pystyisit jotenkin kuitenkin nauttimaan matkasta vaikka se ei elämäntilanteessasi välttämättä ole helppoa. Totta on, että jokaisen elämänpolulle varmaan heitetään ei- toivottuja asioita/ tapahtumia. Toisaalta syöpä on kasvattanut mua kovasti ihmisenä.

Esillä 20 viestiä, 1 - 20 (kaikkiaan 77)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän aiheeseen.