Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Miesten syövät Kokemukset ja opit eturauhassyövästä 6 vuoden jälkeen

Kokemukset ja opit eturauhassyövästä 6 vuoden jälkeen

Esillä 13 viestiä, 1 - 13 (kaikkiaan 13)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #70844
    JesseQ
    Participant

    Kirjoitan tässä kokemuksia noin 6 vuotta sitten havaitusta eturauhassyövästäni. Olin silloin 51-vuotias. Tämä kertomus ehkä antaa toivoa.

    Olin aloittanut PSA-seurannan 48-vuotiaana työterveyslääkärin kanssa käydyn keskustelun seurauksena. Hän vain yksinkertaisesti kysyi, otettaisiinko tämäkin arvo kun muitakin arvoja vuosittain seurataan. En tiennyt asiasta yhtään mitään, mutta suostuin, mikäpä siinä jos siitä ei erillistä vaivaa ole (tiedän, että julkisella puolella ei näin homma mene, pitää olla itse todella aktiivinen että PSA-arvoja aletaan mittaamaan tuossa iässä. Arvot olivat aluksi siinä 2-3, yhtenä vuotena oli 3,7. Lääkäri sanoi, että vähän se on noussut, mutta on vielä ihan normaalin rajoissa. Iän myötähän ne nousevat ja PSA on epätarkka mittari. Sitten tuli marraskuu 2014. Arvo oli noussut 5,4:ään. Lääkäri oli edelleen sitä mieltä, että arvo ei ole poikkeuksellisen korkea. Mutta sitten hän lisäsi, että NOUSUVAUHTI MIETITYTTÄÄ. Ehdotti, että laitettaisiinko jatkotutkimuksiin. Suostuin.

    Niin tehtiin biopsia tammikuussa 2015. Ei tietty kiva toimenpide, mutta siinä rupateltiin mukavia, löytyi urologin kanssa yhteisiä harrastuksia. Biopsia-näytteet lähetettiin patologille. Menin muutaman viikon kuluttua saman urologin vastaanotolle sovitusti. Vähän asia pyöri mielessä, mutten osannut mitään erityistä odottaa. Diagnoosi: syöpäesiintymä 4:ssä näytteessä 12:sta. Gleason 3+4. Ei kiltti, sanoi urologi.

    Opetus numero 1: suositan kaikille vajaat viisikymppisille PSA-seurannan aloittamista. Siitä ei ole mitään haittaa. Tiedän, että minun ikäisiä ei varmasti biopsiassa ollut aiemmin käynyt. Muistan vieläkin syöpähoitajien epäuskoiset ilmeet kun näkivät minun astuvan näytesaliin.
    Opetus numero 2: PSA:n kehityssuunta/-nopeus on yhtä tärkeä kuin taso.

    Magneettikuvaukset tässä välissä kertoivat, että syöpä olisi vielä rauhasen sisällä, merkkejä leviämisestä ei ollut. Silti hämmennys oli suuri. Näinkö tämä elämä meni. Vaikeinta oli kertoa siitä omille lapsille. Mutta lopulta heidän osansa oli varmasti vaikeampi kuin minun. Aloin etsiä tietoa. Ymmärsin aika pian, että minun pitää päättää hoitolinja. Urologi sanoi, että vain radikaali eturauhasen poisto varmistaa, että syöpäesiintymät saadaan pois. Ja että sitä voidaan sitten tarvittaessa täydentää sädehoidolla. Leikkaus ei minua innostanut. Mielikuva virtsaputken katkaisusta ja mahdollisesta ”hitsaussauman” vuodosta ei miellyttänyt. Juttelin vanhan tuttavalääkärin kanssa. Hän sanoi, ettei ole hänen alaansa, mutta kannattaa kysellä eri lääkäreiltä. Niin tein. Hakeuduin pientä maksua vastaan tunnin konsultaatioon onkologille. Hänen käsitys hoidon lopputuloksista oli aika erilainen kuin mainitsemallani urologilla. Hän totesi, että sädehoidon viimeiset tutkimustulokset osoittavat, että paranemisennuste on aivan yhtä hyvä kuin leikkauksella. Hän oikoi myös sen väärän käsityksen, ettei sädehoidon jälkeen voi tehdä leikkausta. Kyllä kuulemma voi. Silti ajatus 8 viikon ulkoisesta sädehoidosta ei myöskään innostanut. Tarinoita sädehoidon sivuvaikutuksista (mm. ulostusongelmat, erektion loppuminen jne) riitti keskustelupalstoilla. Jatkoin tiedon etsintää, sitähän löytyy netistä. Luin brakyterapiasta. Siitä oli tuolloin se käsitys, että se sopii vain lieviin syöpäversioihin, eli ei esim. minun tapaukseen. Kaiken lisäksi sitä tietojeni mukaan tarjosi vain eräs yksityinen sairaala, hintaan xxxxx euroa. Epätoivo alkoi jo painaa. Mitä minun pitäisi päättää? Muistin, että HUS:issa oli kerrottu syöpäsairaanhoitajista, joille voi soittaa missä tahansa asioissa. Soitin. Hyvä keskustelu, varsinaisia ammattilaisia, joilla on aikaa kuunnella ja neuvoa. Lääkäreillähän aikaa tunnetusti ei ole paljon kerrallaan. Aivan puolisattumalta tuli puheeksi brakyhoito. Hoitaja ihan tyynesti kertoi, että sitähän saa nykyään MEILTÄKIN. Kas kun kukaan ei ollut ennen kertonut. Hän lupasi heti, että onkologi soittaa minulle seuraavana päivänä.

    Lopputulos: onkologi ehdotti (oli keskustellut tiiminsä kanssa), että voisimme valita ns. yhdistelmähoidon, joka alkaa brakyterapialla nukutuksessa ja sitä täydennetään 5 viikon ulkoisella sädehoidolla. Kiinni veti. Tämä tuntui heti siltä, joka kolahti minulle. Niin sitten huhti- ja toukokuu menivät hoidoissa. Olin poissa töistä 3 päivää. Loppuviikkoina vähän alkoi sädehoito väsyttää. Kesä meni osin voimia keräillessä. Ei ihan maratonkunnossa oltu.

    Opetus: Etsi tietoa kaikista mahdollisista paikoista. Keskustele monien lääkärien ja muidenkin kanssa. Älä välttämättä valitse ensimmäistä vaihtoehtoa, jos voit vaikuttaa ja valinnanvaraa on. Yritä löytää itsellesi sopivin hoitolinja, jonka kanssa voit elää rauhassa.

    Hyppäys tähän päivään.
    – PSA laski heti samana vuonna1,5 paikkeille, mutta nousi sitten seuraavana talvena 2,5:een. Ei huolta. Tekstiviesti kertoi, että jatketaan seurantaa. Sen jälkeen alkoi tasainen lasku, joka on nyt päätynyt tuonne 0,2 paikkeille
    – yksi isoimpia pelkoja oli, miten hoito vaikuttaa erektioon. Ensimmäiset kuukaudet olivat henkisesti ehkä sellaisia, ettei hirveästi haluttanut. Mutta jo pari kuukautta hoitojen loppumisen jälkeen huomasin, ettei tämä asia ihan kuollut ja kuopattu ollut. Aloin ottaa lääkärin valmiiksi määräämää erektiolääkettä (50 mg Sildenafil). Sillä on menty sitten vuosikausia. Hyvin on toiminut. Tänä vuonna resepti päivitettiin 100 mg tasoon.
    – monet lääkäritkin sanoivat, että erektio hiipuu viimeistään viiden vuoden kuluttua sädehoidon takia. Näin ei ole minulla käynyt. Oliko se tarkkaakin tarkemmin brakyterapian ansiota, mene ja tiedä.

    Elämä on ollut hyvää. Innostuin kuntoilemaan, en liene ollut nuorenakaan yhtä kovassa fyysisessä kunnossa kuin nyt. Suhde puolisoon on tiivistynyt, elämme hienoa aikaa.

    Vielä yksi asia. Onkologilta kysyin, mikä aiheuttaa eturauhassyövän. Sanoi tutkineensa asiaa ja mitään elämäntapoihin tai muuhunkaan liittyvää yhtä syytä ei ole löytynyt. Sanoi, että ainoa mitä tiedetään on että sitä esiintyy enemmän joissain suvuissa. Kas kummaa, vanhempi veljeni sairastui kymmenen vuotta minua ennen. Opetus: jos lähisuvussa on esiintynyt, eikun kiireestä PSA-seurantaan.

    Olen varma, että viidessä vuodessa hoidot ovat menneet taas valovuoden eteenpäin. Niin oli mennyt minunkin aikana verrattuna veljeeni. Toivoa ei kannata menettää. Itsekin voi vaikuttaa.

    Toivotan kaikille kohtalotovereille voimia ja jos mahdollista, toiveikasta mieltä.

    #71155
    Artsi
    Participant

    Jyväskylässä ei kertomastasi hoitomuodosta kerrottu minulle mitään. Gleason 2017 oli 3+3 ja syöpä ”kiltti”. Syöpää löytyi eturauhasen vasemmalta puolelta.
    2020 psa nousi 9:ään ja magneettikuvien jälkeen ehdotettiin eturauhasen radikaalileikkausta, joka tehtiin 3.9.2020. Ikää mulla on 64 vuotta.
    Sen jälkeen on 2 kertaa virtsaputken ommelkohta tukkeutunut ja avaustoimenpide eli rassaus virtsaputken kautta oli niin kivulias puudutuksesta huolimatta, että olin pyörtyä.
    Nyt virtsa taas kulkee, mutta erektiota ei ole ja kun sitä yrittää, niin tulee viiltävä kipu nivusen vasemmalle puolelle. Kysyin 3 kk kontrollissa lääkäriltä mistä kipu johtuu? Vastaus oli, että kokeile kipulääkkeitä.
    3 kk kontrollissa psa oli onneksi 0,0 jotain eli hyvä.
    Erektion puute syö miestä ja masentaa. Sildenafil ei auta. Kipujen takia muita keinoja ei uskalla edes miettiä.
    Hienoa, että sinulle tarjottiin vaihtoehto, joka on toiminut ja elämän ilo on tallella.

    #71157
    Johannes
    Participant

    Artsi, sama tilanne täällä erektion puute syö miestä ja masentaa. Olen 55v ja 2 vuotta leikkauksesta, enkä ole pystynyt ollenkaan aktiin. Erektiolääkkeistä ei mitään apua. Leikkauksen jälkeen meni muutenkin alakerta tunnottomaksi ja katosi halutkin. Psa seurannassa edelleen, koska arvo 0.1 , ikävää tässä odotella milloin menee 0.2 ja sitten pääsee sädetykseen, sen jälkeen ei taida olla toivoa erektion elpymisestä, eikä tuntojen palautumisesta, lisäksi sädehoidoista suuri riski saada peräsuoli/virtsaputken syövän.

    Sädehoidettavat, millaisia sivuvaikutuksia teille on tullut?

    #71159
    Zip
    Participant

    55 vuotiaana, vajaa neljä vuotta sitten tauti todettiin ihan sattumalta, psa 13.5, Gleason 4+3, 25 mm positivista reunaa rakkoa vasten ja kahdessa imusolmukkeessa tautia, erektiohermot meni toiselta puolen.

    Psa jäi koholle 0,6 ja sitten syksyn päälle sädehoito, Psa laski ja oli alimmillaan 0.1. Siitä sitten pikku hiljaa nousuun ja vuosi sitten tammikuussa oli 0,4, aloitettiin bikalutamidi. Laski mukavasti 0,2:een ja käväisi 0,1:ssa.
    Psa on nousussa taas, ollen nyt 0,7. PSMA-Pet TT kuvaus ja tautia löytyi kahdesta imusolmukkeesta edellisen sädehoitoalueen ulkopuolella, ovat vielä pieniä muutaman millin jytyjä. Nyt sitten mietitään ja tutkitaan, voiko niitä sädehoitaa, vai mennäänkö suoraan hormonipiikkiin, vai molempiin.

    Mutta varsinaiseen kysymykseen, erektio jäi leikkaukseen ja varmaan sädehoito viimeisteli asian, suun kautta otettavista erektiolääkkeistä saan vain hirmuisen päänsäryn. Kokeilin kaikki mahdolliset paikallishoidot, Muset, Caverjet, Invicorp ja joku Vitaris voidekin taisi olla.

    Invicorp toimii minulla hienosti, ei se itsensä pistäminen ole mitään, päättäväiset otteet vaan. Voi sitten touhuilla pelkäämättä lerpahtamista, keskittyä olennaiseen. Tunto minulla on ollut koko ajan tallella.

    #71244
    Jari58
    Participant

    Hei,
    rutiinitarkastuksen yhteydessä 5 vuotta sitten, minulla oli PSA 31. Puolen vuoden tutkimisen jälkeen eturauhanen leikattiin robotin avulla. Gleason 9, oli levinnyt rauhasen ulkopuolelle rakkularauhasiin ja imusolmukkeisiin. Kaikkea syöpää ei pystytty leikkaamaan, PSA 0.2

    Aloitettiin kiireellä, hormonihoito ja sädehoito lantion alueelle. Nyt on kulunut 3 vuotta hoitojen päättymisestä, ja PSA on pysynyt mittaamattomissa (helmikuu 2021).

    Leikkauksen jälkeen pystyin saamaan jonkinlaisen erektion. Hormonihoitojen aikana (2 vuotta) ei huvittanut edes yrittää, kaikki halut meni. Kaikki nivelet kipeytyivät niin että jokainen liike sattui.

    Hormonihoidon jälkeen meni yli vuosi ennen kuin aloin tuntemaan mitään seksuaalisia haluja, mutta seuraava ongelma oli että sädehoito vei lopunkin erektiokyvyn. Myös tunto hävisi nivusista ja peniksestä. Vaimoni ei ole milloinkaan ollut mikään innokas seksiasioissa, ja tämä vei lopunkin romantiikan makuuhuoneestamme.

    Mutta minä haluan edelleen yrittää. Pyysin lääkäriltä apua erektiottomuuteen. Suun kautta otettava erektiolääke ei auttanut, tunsin vain kuinka veri kiertää lantiossa hyvin, mutta pikkuveijari ei reagoinut.
    Sain kokeiltavaksi pistoksen, (Invicorp) ja sitä kokeiltiin heti vastaanotolla. Pistos auttoi heti, minulle tämä oli suuri helpotus ja ilo. Kävelin sairaalan käytävillä, itkin ja nauroin ja vielä bussissa kotimatkalla oli jatkuva erektio. Pistoksella ei tule mikään entiseen verrattava erektio, mutta se kestää tosi kauan.
    Lisähaaste on että seksi ei voi olla mitään spontaania, vaan vaatii valmisteluja ja useimmiten vaimon pinna ei kestä tätä. Minulle kuitenkin on suurin ilo tieto siitä, että pystyn harrastamaan seksiä. Suosittelen kyllä kokeilemaan pistosta.

    #71251
    Johannes
    Participant

    Jari58, kiitos tiedoista. Itselläni ei lääkkeet, eikä vitaros toimi. Täytyypä kokeilla tuota Invicorp.

    #71254
    Mies 48
    Participant

    Kiitos Jari58 ja Johannes! Minulla hiukan sama kokemus kuin Johanneksella – mikään ei toimi, ei myöskään pistos…

    #71259
    Pepe52
    Participant

    Jotkut lääkärit tyytyy siihen, että saa syövän poistettu; potilaan ”elämänlaatu” ei erityisemmin kiinosta.
    Mullekin kertoi lääkäri vasta yli vuden leikkauksesta, että pitäis käyttää pieniä annoksia Viagraa tjm, jotta verenkierto pysyisi. Samalla neuvoi terapeutti, että on järkevää käyttää penispumppua – ”normaalisti” elimistö pumpaa verta penikseen monta kertaa yöllä ylläpitääkseen sen tomintakykyä.
    Jos sitä ei tapahtuu, paisuvakudos tavallaan ”kuolee”.

    #71277
    Artsi
    Participant

    Olen samaa mieltä kuin Pepe52. Olen tuntenut, että olen numero kirurgin CV:ssä. Leikkauksesta toipumisesta ei hirveästi saanut ohjeita.
    Kaksi kertaa on mennyt virtsaputki tukkoon ompeleen kohdalta. Se on rassattu auki jollain vaijereilla paikallispuudutuksessa. Aivan helvetin moista kipua ja tuskaa. Taju meni toisella kerralla.
    Täältä olen löytänyt tietoa mm. penispumpusta. Siitä ei lääkäri tai urohoitaja puhuneet mitään.
    Erektio on edelleen hukassa. Sildenafililla tulee pieni löysä erektio. Sildenafilista tulee kova päänsärky.
    Löysässäkin erektiossa on ollut viiltävää kipua nivusen vasemmalla puolella. Kirurgi kertoi soittoajalla, että se menee ajan kanssa ohi ja ohjeisti käyttämään kipulääkkeitä.
    Sain Vitaros reseptin jota on tarkoitus kokeilla. Tuo kipu mietityttää, jos erektio aiheuttaa viiltävän kivun niin miten siitä selviää. Panadolia ja Buranaa.

    #71892
    tytar
    Participant

    Hei!
    Isälläni (69vuotta) todettiin eturauhassyöpä nyt ja on ärhäkkää laatua(9) psa oli 9.6. On levinnyt kapselin ulkopuolelle ja luustokartassa haalea alue olikohan kylkiluussa, tietokone kuvissa ei toistaiseksi näkynyt mitään. Osaisiko joku kertoa millainen ennuste tällaisessa tapauksessa voi olla. Ymmärrän toki että jokainen syöpä erilainen, mutta esim paljon elinaikaa voi olla huonoimmillaan? Inhottava sairaus kyllä kun isälläni ei muita oireita ollut kun joskus vessassa juoksuttaa, mut sekään ei säännöllistä. Tänään saanut ensimmäisen hormonihoito piikin. Kaikki vinkit ja neuvot otetaan avosylin vastaan ja myös kokemuksia agressiivisesta syövästä. Kiitos jos joku jaksaisi vastata.

    #71893
    Waartu
    Participant

    Hei. Minun alkutilanne 2008 oli PSA 13.7 ja Gleason 8. Oli kai kapselissa ja sädetys plus hormoonihoito. On sitten sätkytelty lääkkeillä tähän asti eli 13 vuotta.
    Jokainen tapaus on omansa, nyt on hyvät urologit ja lääkkeet joten he kyllä tietävät miten toimitaan.
    Olen 71v
    Tsempit.

    #71894
    tytar
    Participant

    Kiitos paljon vastauksestasi. Uusi sairaus itselleni ja ilmesesti taudin etenemiseen tai pysähtymiseen vaikuttaa monta tekijää. Isä onneksi vielä hyvässä kunnossa, tosin on muitakin sairauksia mitkä tällä hetkellä aika hyvin hallinnassa. Ja tsemppiä myös sinulle.

    #72899
    Kostarimekki
    Participant

    Minun tarinani on tämä.

    Isäni kuoli ärhäkkään eturauhassyöpään 64 vuotiaana. Tuosta syystä osasin odottaa että minulle voi käydä samoin. Alku olikin vastaava, kuin isälläni, minullakin tuli ensin tulehduksia eturauhaseen, ero oli sitten se, että, tietenkin tutkimus ja hoidot ovat menneet eteenpäin, mutta osasin mennä heti lääkäriin ja sopia kokeista, ensin PSA, siitä jatkui muihin tutkimuksiin mm. kuvauksiin jne.

    Lopputulos tutkimuksilla oli ”kuvantaen epäiltävissä invaasio vasempaan neurovaskulaarikimppuun ja vaikutelma kontaktista rectumin pintaan. Radiologinen TNM-luokitus T3aN0M0”. Syöpä ei siis ollut vielä levinnyt minnekään.

    Hoitomuodoksi valkoitui kaikki seikat huomioiden ”ZX012 SÄDEHOITO MUOTOILLUILLA LAAJAKENTILLÄ – ISOSENTRINEN HOITO”. Hoidon valintaan vaikuttaa monet asiat muusta lääkityksestä alkaen, joten se on sovittava yksilöllisesti, kyllä minulta ainakin kyllä kysyttiin omaa mielipidettä, ehkä niitä ei aina ole riippuen tapauksesta.

    Hoito suoritettiin tammikuussa 2017 neljän viikon aikana joka arkipäivä HUS:n syöpäkeskuksella, olin tuolloin 64 vuotias. Kaikki niin tutkimukset kuin hoitokin meni ammattitaitoisesti sekä ilman kummempia kipuja (ei se nyrkki peräsuolessa tosin mikään kiva ole jos vielä eturauhanen on kipeä), koko prosessin helpompaan läpimenoon itseni kannalta uskon vaikuttaneen sen että olin ikään kuin valmistautunut siihen, miettinyt vuosia jotta tällainen tauti minun on läpikäytävä, elävänä tai kuolleena.

    Hoitotilanteessa ei ollut kipuja, lieviä kipuja tuntui jossakin alavatsan alueella muutaman kerran kotona tai töissä. Virtsaamisvaivoja ei ollut, jonkin aikaa hoitojen jälkeen on ollut virtsan tulo heikkeni ja on oikeastaan sitä ollut hieman vaihdellen koko ajan, ei kuitenkaan että sitä olisi tarve hoitaa. Ulostamiseen on ilmeisesti vaikutusta ollut pidempäänkin, suolen toiminnassa on ollut vaikeutta, tosin kaikki on lopulta pois tullut ihan omin avuin.

    Sukupuolielämästä en täysin tiedä, vaimo lopetti sen jo hyvissä ajoin ennen minun hoitoon menoa ja on käyttäytynyt koko läheisyydestä hyvin loukkaavasti ja/tai välinpitämättömästi koko sairauden ajan, ehkä pelkäsi että tauti on tarttuvaa. Käsitän kyllä niin että paikat ovat nykyisin toimintakuntoiset ja homma hoituisi ilman mitään lääkitystä. Sotkuakaan ei tulisi niin paljon kuin ennen koska eturauhanen ei laimenna enää siemennestettä, se mikä tulee on tuhtia tavaraa. Vaimo otti avioeron 2021, joten uskon vehkeiden jäävän käyttämättä, ainakaan jonoja ei ole näkynyt oven takana.

    Kivekset olivat hoitojen jälkeen jonkin verran kosketusarat ehkä pari vuotta ja nivusiin erittyi jotakin, imunestettäkö oli, kuitenkin nopeasti alkoi haista pahalle, sellaista ei minulla ole ollut aiemmin ja nyt sekin on loppunut.

    Yhteenvetona voin sanoa, että tutkimuset sekä hoidot olivat ammattitasoisia sekä lähes kivuttomia, tällä hetkellä en koe taudin vaikuttavan juurikaan elämääni, PSA koe on vuosittain, arvo on ollut ok. Tärkeintä on pitää huolta että aloittaa kokeissa käynnin ajoissa (riittävän nuorena), jotta alkava syöpä havaitaan mahdollisimman aikaisin, tuo pitäisi miesten muistaa.

    Minä täytän maaliskuussa 70 vuotta, vietän yksin eläkepäiviä omassa kaksiossa. Lapsia on viisi, mutta kovin usein he eivät ehdi vierailemaan, nyt kun näkyy nuoremmilla olevan vielä sellainen tapa että ei juuri vastailla viesteihinkään, mutta fiksuja ja kohteliaita he kaikki ovat ja toki vastaavat jos on tärkeää asiaa, niin ja jouluna heistä kävi kolme. Puhelinsoittoja on tullut viime vuoden aikana vain 2 ja ne samalta pojalta, nykyisin on kiireitä. Vanhin lapsista on syntynyt -76 ja -04, nuorin on siis lukiossa, olen heistä kaikista hyvin onnellinen, ulkopuolinen voi arvailla montako kertaa olen heitä vienyt harrastuksiin, vastaus on ”elikkä monta”.

    Pitäkää äijät huolta itsestänne, ehkä muistakin.

Esillä 13 viestiä, 1 - 13 (kaikkiaan 13)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.