KML keskustelu Rekisteröidy Kirjaudu Keskustelufoorumin ohjeet Esillä 2 viestiä, 1 - 2 (kaikkiaan 2) Julkaisija Viestit 13.1.2017, 20:43 #45254 sipetiusParticipant Hei! Onko ketään kuulolla kun pitkään aikaan ei ole meistä KML:sta kuulunut mitään? Itse en ole ollut KML pidetyissä (harvoin pidetty) yhteisissä tapaamisissa, siis koska niitä on viimeksi ollut. Olin risteilyllä ja messukeskuksessa jokunen vuosi sitten. Jos on ollut jotain, niin matka ollut rajoitus kun ei tänne peräkylän kaupunkien läheisyyteen koskaan mitään pidetä. Kaikki tapahtuu Etelä-Suomessa Olisi mukava kuulla mitä kuuluu miten olette voineet vanhat konkarit ja uudetkin KML sairastuneet Itsellä tulee keväällä 14 vuotta kun sairastuin Syön edelleen Gliveciä. Sitä ei ole vähennetty eikä lopeteta vaikka vastine BCR on 0,001% Edelleen annos sama 4 tablettia päivässä (2 aamulla/2 iltapäivällä) Kaikenlaista kremppaa matkan varrella ollut luukipu, turvotus mutta Gliveciin luotan joka pitää taudin reminsiossa Ehkä yleiskunto ollut vuosien aikana heikompi/muita sairauksia, niistäkin ollaan selvitty vaikka olleet rajuja Olisi mukava kuulla miten kukakin jakselee ja käyttääkö ketään vielä Gliveciä, kun näitä uudenpolven lääkkeitä on tullut lisää. Talven tuiskuisin terveisin aurinkoa päiviinne ja voimia t: Vaapukka 19.1.2017, 12:57 #45534 RebekkaParticipant Hri Vaapukka Minulla ei ole KML vaan ALL, ollut vähän yli vuoden. Kaiketi voin kirjoitaa tänne. Toivoisin että tämä foorumi tulisi enemmän aktiivisemmaksi. Olen käyttänyt Gliveciä noin 6 kuukautta sitten lääke vaihdettiin Prycell nimiseen lääkkeeseen ( 140mg kerran päivässä) ja siinä on aika paljon sivuvaikutuksia, ainakin minulla. Aluksi oli naama aivan punainen ja tuli rakkuloita.Ruokahalut oli aluksi poissa ja tulin pahoinvoivaksi, tämä sivuvaikutus on nyt poissa. Mutta kurjin sivuvaikutus on pieni kuume jota on melkein joka päivä. Käyn kontrollissa joka toinen viikko ja odotan vastausta voinko saada kantasolusiirron. Minulla on toinenkin vakava sairaus ja se vaikeuttaa päätöksen tekoon. Kirjotan mielelläni enemmän tänne jos tähän vastaisi joku. Asun ulkomailla ja tunnen oloni vähän yksinäiseksi. Hyvää kevään odotusta ja voimia teille kaikille. Julkaisija Viestit Esillä 2 viestiä, 1 - 2 (kaikkiaan 2) Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun. Vanhat keskustelut (arkisto) (avautuu uudessa ikkunassa) Käyttäjänimi Salasana Muista minut Kirjaudu Unohditko salasanan?
