keuhkosyöpä

Esillä 17 viestiä, 61 - 77 (kaikkiaan 77)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #65742

    Myy79
    Participant

    Hei pauliina78!

    7 kk diagnoosista on myös tosi lyhyt aika ja älä vaadi itseltäsi liikaa tilanteessasi. Itse olen sitä mieltä, että aika ei yksin auta vaan kyllä sitä oli hyvä puhua peloistaan vertaisryhmässä ja syöpäyhdistyksen vertaistukihenkilön kanssa. Omalla kohdallani aika+ vertaiskeskustelut+terapeutin kanssa keskustelut ovat auttaneet pelon yli ja pelko ei minua vaivaa enää ollenkaan. Olen siis päässyt pelon yli. Hoitojen aikana ajattelin, että uusiutumisenpelko seuraa minua loppuelämän vaan toisin kävi .

    Tikkijuttuusi en osaa sanoa mitään tarkemmin kun ei ole kokemusta. Sinuna varmaan kyselisin lääkäreiltä tikkeihin liittyvät epävarmat asiat ja luottaisin lääkäreiden neuvoihin siitä, miten tikkien kanssa kannattaa olla.

    Hyvää joulun odotusta sinulle ja perheellesi!

    #65747

    pauliina78
    Participant

    Kiitos Myy! Sä osaat kirjoittaa niin rohkaisevasti! Joo, nimenomaan se luottamus. Pitää luottaa siihen mitä lääkäri sanoo. Just kun tapasin lekurin 2kk sitten niin hän sanoi että kaikki on kunnossa ja nämä tikit nyt ovat niin yksilöllisiä. Ja voi sulaa tosi pitkään. Tähän luotan. 😀

    Mukavaa viikonloppua kaikille. Mä avaan tuolta viinipullon ja nautin elämästä..tästä hetkestä.

    #65748

    Myy79
    Participant

    Hei Pauliina78!

    Tuosta luottamuksesta lääkärin suhteen tuli vielä mieleen, että en itse pidä taas sitä mitenkään itsestäänselvänä. Johonkin lääkäriin luottaa enemmän kuin toiseen ja itse olen puhunut monen lääkärin kanssa omista syöpäasioistani TAYSissa. Kuten jo tuossa jossain ketjussa puhuimmekin, niin itselleni munasarjasyöpä oli shokki enemmän seksuaalisuuden alueella. Miten seksuaalisuuteni käy. Toki muitakin vaikeita asioita nousi pintaan. Kokemus siitä, että oma keho sairastuu vakavasti oli todella pysähdyttävä kokemus. Vaikka puhuin TAYSissa monen eri lääkärin kanssa niin silti he vastasivat kysymyksiini hyvin paljon samoilla sanoilla. Itselläni on ihan yleisestikin vaikeus luottaa ihmisiin, että se näkyi jonkun verran tämän sairaudenkin aikana lääkäreiden kohdalla. Toki sairastumisen alkutaipaleella sitä oli jotenkin niin shokissakin ja pää täynnä sekamelskassa erilaisia ajatuksia ja tunteita, että ei ollut ihan kykeneväkään vasataanottamaan mitään järkevää.

    #65910

    Palijas Jalakanen
    Participant

    Mitä teille kuuluu kun ei kuulu mitään? Uusi vuosi lähtenyt käyntiin tohinalla ja kevättä kohti mennään kovaa vauhtia jo. Ti ti tyy kuuluu toivottavasti pian 🐦 Kirjoitelkaa kun on luppo-aikaa.

    #66099

    Kalaile
    Participant

    Kevättä kohti tässä kovasti on pyrkimys.kemosäde hoito on takana se meni hyvin, kuvaukset helmikuun lopulla sitten näkyy mikä on tilanne. Nyt popsin täsmä pillerin päivässä. Kunto on ollut hyvä.pilkille taas huomenna siinä saa liikuntaa, kun lumessa kahlaa. Kirjoitellaan.

    #66221

    Palijas Jalakanen
    Participant

    Juu samat kuvaukset minulla Helmikuun lopulla ja vähän paniikkia meinaa jo iskiä päälle. Mahtavaa että voit noin hyvin👍

    #66280

    Nimetön

    Sain minäkin tämän kanssakulkijan loppuelämäkseni. Viime kesänä dignosoitiin. Koskaan en ole tupakoinut ja aina olen elänyt ns tervettä elämää. Kuntoillut, syönyt terveellisesti, minulla ei ole ylipainoa enkä tietääkseni ole ollut ympäristömyrkyille tai radiologiselle säteilylle alttiina sen enempää kuin kansalaiset yleensä. Ja silti. Syöpäni tyypitettiin adenocarsinomaksi ja siinä ALK- geenimutaatio alkuiseksi. Se on levinnyt pitkälle, hiipinyt siis oireitta minuun ehkä vuosien, ainakin useiden kuukausien aikana. Se todettiin pienenpienestä soliskuoppaani ilmaantuneesta kyhmystä, jota alkuun ihmettelin, mikä tämä on. Itse vastasin, ei mikään ja taas uudestaan, mikä tämä on. Yskää, keuhkokuumeita, hengenahdistusta, veriyskää, keuhkosyövän tyypillisiä oireita minulla ei ollut, eikä ole vieläkään.
    Olen saanut Cispaltin- Bemetrexin ensilinjan hoitona viime syksynä neljä kertaa. Nyt minulla on meneillään Bemetrexin=Alimta ylläpitohoito kolmen viikon välein. Kun sen teho loppuu, jatkoksi on suunniteltu täsmälääke Kritsonibinia=Xalcor suun kautta.
    Tällä hetkellä, ainakin luulen niin, tauti on pysähdyksissä. Sehän varmistuu vasta seuraavassa kontrollissa maaliskuun lopulla. ALK- syöpä on ehkä ihan eri tauti, mitä yleensä keuhkosyöpä tuo mieleen ja tämä saattaa käytäytyä eri tavalla kuin monet muut keuhkosyövät.

    Olen käynyt tällä palstalla lukemassa näitä teidän päivityksiä. Kauan vei ennen kuin arvasin itse kirjoittaa omaa tarinaani. Koska tämä ALK on harvinainen, vain noin 5% kaikista keuhkosyövistä, minun on ollut pakko luopua ajatuksesta, että löytyisi juuri sammaa taudin tyyppiä sairastava. Silti keskustelut toisten kanssa, millä taudin alkuperällä hyvänsä saattaisi olla henkisesti helpottavaa minulle.
    Jos joku sellainen, joka haluaisi kahdenkeskistä viestittelyä sähköpostitse kanssani, kirjoittelisin mielelläni.

    #66284

    Kalaile
    Participant

    Terve taasen. Hyvä että et enempää höperöitynyt, kun kuitenkin uskalsit kirjoittaa tänne. En tiedä tosta Alk tyypistä mutta mulla toi Alimta ensihoitona auttoi puolitoista vuotta, kolmen viikon välein suoneen saatuna. Ei siinä auta kuin ottaa mitä vastaan tulee. Kirjottele tänne kuitenkin välillä, kun on ollu niin hiljainen tää saitti.

    #66285

    Nimetön

    Mökkihperöksi minut on nyt tehnyt lähinnä pelko saada influenssa tai joku noro- vatsatauti. Monen laista on liikkeellä näin sydäntalvella ja kun vastustuskyky on lääkkeen jälkeen pari viikkoa tavallista matalammalla, riski sairastua on lisääntynyt ja tällä perustaudilla se saattaisi olla kohtalokas. On minut influenssaa vastaan rokotettu, siitä huolimatta tartuntavaaraa on.
    Onneksi on puhelimet ja sähköpostit, täysin eristäytyneenä ei kestäsi. Olen minä ystäviänikin tavannut, samoin sukulaisia, mutta aina on pieni, stressaava mahdollisuus, että joku kantaa juuri saamaansa tartuntaa. Onneksi nyt jo jaksan lukea ja tehdä käsitöitä. Lenkilläkin käyn, tänään viimeksi kävelin yli neljä kilometriä. Syön hyvin eikä painonikaan ole juurikaan laskenut. Onhan joku vastaantuleva kysäissytkin, miksi olet noin huputettu. Maskilla ja kaulaliinalla olen yrittänyt lämmittää raakaa pakkasilmaa, se kun tuntuu lenkin jälkeen ihan kipeänä keuhkoissa ja rinnassa.
    Koko ikäni sain olla terve. Nyt 66-vuotiaana sitten sain oikein ”kunnon taudin”. Nyt jo olen ihan toisissa tunnelmissa kuin elokuussa viime vuonna. Silloin ajattelin, että monta viikkoa en elä. Täällä minä vain vielä. Ja verrattain hyvässä kunnossakin. Täysin ilman omaa ansiota silti. Ja shokkivaihe jo takana päin.

    #66286

    Nimetön

    Kalaile:
    mukavaa, että kerroit sinulle auttaneen tuon Almitan puolitoista vuotta. Rohkaiseehan se minuakin. Minulla vasta reilu puoli vuotta taudin toteamisesta. Kyllähän tuo rinta oireilee aina lääkkeen jälkeen. Ne oireet tietysti aiheuttaa pelkoa kun ei voi tietää, onko se tuo tauti vai lääke, joka ne aiheuttaa. Kärsivällisyyttä tämä opettaa, jos ei sitä muuten tähän ikään vielä ole oppinut. Ja onhan niinkin, ettei meistä kukaan täältä lähde ennen kuin elonpäivät täyttyy. Siihenpä ei voi itse vaikuttaa. Kuolemaa en pelkää, mutta pakko myöntää, että avuttomutta ja sairautta kipuineen ja muine oireineen, pelkään. Josko elämä minua siihenkin vielä valmistaa, ennen kuin siinä pisteessä olen.

    #66287

    Nimetön

    Kalaile:
    luin nuo sinun aiemmat päivitykset. Olet näköjään saanut tuota biologista lääkettä. Ja adenocarsinoma sinullakin. Jos löytäisit papereistasi, onko sinulla taudin takana jokin geenimutaatio. Minulla tuo ALK. Täsmälääkettä annetaan käsittääkeseni geenimutaatiotapauksissa ja sellainen oli joku toinenkin EGFR ? olisikohan sinulla se. Minulla on tietoa, että näissä, joihin on täsmälääke kehitetty, olisivat hoidoille hyvin reagoivia. Miten tuo biologinen lääke vaikutti ja auttoi? En tiedä soveltuiiko se minulle, mutta siitä aion kysellä seuraavalla lääkärin vastaanotolla.
    Minullakin todettiin jo syyskuussa keuhkoveritulppa. Klexanea olen siitä asti pistänyt itseeni ja siltä osin asiat ovat hoidossa. Kuvissa ei enää tukoksia näy.

    #66288

    Nimetön

    Mitä muuten mieleenne tuo eilinen MOT:n ja Ylen uutisoima Alimtan viimeisen käyttöpäivän väärentäminen? Törkeätä minusta. Kallis lääke ja taloudellista tappiotahan se välittäjälle ja myyjälle olisi ilman väärennöstä tiennyt. Siinä syy. Raha taas koko rikoksen takana. Muutama kymmen meistä yli vuoden vanhentunutta lääkettä maassamme on saanut, käsittääkseni koko maassa viime kevään ja kesän aikana.
    Rikostutkintaan vain ja pois oikeudet myydä minkään laisia lääkkeitä. Fimean on toimittava.

    #66338

    Kalaile
    Participant

    Tervehdys. Tosta geenimutaatiosta mulla just toi EGfR, siihen on jokaisella oma täsmäluku johon pitää osua lääke. Mulle ei löytynyt aivan just oikeaa lääkettä, mut niin lähelle että kokeiltiin ja se on toiminut hilliten syövän kasvua. Huijareita on joka alalla, mutta ihmisten hengellä ei saa käydä kauppaa, luvat pois.

    #66386

    annakerttu
    Participant

    Alk positiivistä keuhkosyöpää sairastavia on fb keuhkosyöpä ryhmässä muutama,Xalkori täsmähoitoa hyvällä vasteella saavina.Kohtalotovereita siis on.

    #66690

    Kalaile
    Participant

    Nyt on kuvat ja kokeet ens viikolla selviää miten elämä jatkuu

    #66691

    Kalaile
    Participant

    Palaan kun on tietoo enemmän olis hienoo lähtee kesää suunnittelemaan. Mutta oot tavan aika on pitkä. Tiedän että kainalossa on jotain menossa.

    #66697

    Palijas Jalakanen
    Participant

    Toivottavasti saamme kaikki päästä kesää suunnittelemaan. Voimia ja hyviä vointeja kaikille👍Kirjoitellaan taas.

Esillä 17 viestiä, 61 - 77 (kaikkiaan 77)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.