Etusivu Keskustelufoorumi Miesten syövät jukarhun tarina, 6v-päivitys.

jukarhun tarina, 6v-päivitys.

Esillä 18 viestiä, 1 - 18 (kaikkiaan 18)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #33861

    jukarhu
    Osallistuja (Participant)

    Siirrän tämän tarinani vanhalta puoleleta tänne uuteen ympäristöön, käytyäni juuri 6V kontrollilabrassa.

    Kävin viimeviikolla labrassa pyytämässä nollia purkkin. Tälläkertaa lähete löytyi ja punaista putkeen.
    Viikon verran ihmettelin, kun ei tulosta kuulunut ja sitten tänään kävin terveyskeskuksessa kyselemässä missä ne nollat luuraavat.

    etken selvittelyn jälkeen tulos löytyi ja lukema <0,05 sopii hyvin minulle. Kestolähete ei jostain syystä näkynyt terveyskansiossa joten eivät olisi tuloksesta mitään tietäneet terkkarillakaan mikäli en olisi käynyt sitä heiltä kyselemässä.

    Viimeisin kontrolli 11/2015, PSA <0,05 = mittaamaton HUSLAB:n asteikolla.
    Vihdoinkin sain kestolähetteen HUSLAB:n joten enää ei tarvitse pyytää lähetettä erikseen. Nyt täytyy vain muistaa käydä labrassa 6kk:n välein.

    Iloisin mielin tässä mennään jälleen kohti joulua.
    Tsemppiä veljet, niin rauhalliset kuin rauhattomatkin.

    Tarinani alkaa keväästä 2009 ja RALP tehty 10.12.2009. HYKS
    > – työterveyshuollon 5-vuotis kontrollissa, keväällä 2009 pyysin saada PSA mittauksen vaikka se ei enää kuulunut mukaan kontrollipakettiin.
    > – PSA oli 3.5, eli alle raja-arvon (4.0) – oma historiani oli aiemmin
    1996 – 1.6,
    2000 – 2.20,
    2005 – 2.60,
    sitten 2009 – 3.5/15%
    viimeinen mittaus 9.12.2009 3.9 HUS ennen operaatiota
    Työterveyslääkäri ohitti lukeman kommentilla kunnossa, pyysin kuitenkin lähetteen urologin konsultaatioon
    > – kesäkuussa 2009 urologin tuseeraus herätti epäilyn ja sain lähetteen koepalojen ottoon
    > – koepalat otettiin heinäkuussa 2009
    > – koepalojen tuloksena löydös, Gradus II, Gleason 7 (3+4), pT2a, 10%
    > – elokuussa kutsu hoitoneuvotteluun
    > – syyskuun alussa hoitoneuvottelussa 2 lääkäriä ehdotti leikkaushoitoa ja yksi kontrollia 3kk’n välein
    > – valitsin kuitenkin heti leikkauksen, ja robottiavusteinen leikkaus HYKS:ssä, tehtiin joulukuun 10. 2009
    > – patologin tulos Gleason 7 (3+4), pT2a, 5%, marginaalit puhtaat, eli kaikki mitä piti jäi leikkaussaliin
    > – PSA kontrollitulokset leikkauksen jälkeen mittaamattomat (< 0,05)
    .
    1. Pelkistetty terveyspohja, ikä, mahdolliset perussairaudet ym.
    Normaali painoinen työssäkäyvä 60-vuotias. Kohtuullisesti liikkunut (lenkkeilyä, työmatkapyöräilyä, murtsikkaa, patikoimista) . Työterveydenhuollon piirissä, 5-vuotistarkastukset, 45, 50, 55, 60. Terve ikinuori.
    2. Epäily
    60v tarkastuksessa keväällä 2009 PSA 3.5 (< 4.0) herätti minulle kysymyksen koska aiemmat testit (1996 PSA 1.9, 2000 PSA 2.2, 2005 PSA 2.5) tasaisia ja nyt hyppy 1 pykälä ylös. Kysyin työterveyslääkäriltä, mitä 1/3 nousu merkitsee? Kun en saanut selkeää vastausta pyysin päästä urologin konsultaatioon. Sain lähetteen ja tapasin urologin kesäkuun 2009 alussa. Urologi katseli papereita ja kyseli mikä miestä vaivaa? Eihän minulla mitään muuta vaivaa ollut kuin tietämättömyys PSA muutoksen mahdollisesta aiheuttajasta. Pykälän verran ylös tai alas, on normaalia päivittäistä vaihtelua. Kun nyt olet täällä niin katsotaan kuitenkin, oli urologin vastaus.
    3. Tutkimukset
    Urologin tusseeraus (kivuton toimenpide) ja kommentti, ”oikealla kaikki pehmeää ja kunnossa, mutta täällä vasemmalla puolella on jotain epämääräistä”. Sain lähetteen saman tien koepalojen ottoon. 12 neulaa ja nähdään paremmin mistä on kyse. Urologi mainitsi että syövän mahdollisuus lienee pieni, koska PSA arvo on matala ja mikäli jotain löytyy niin se tuskin on aggressiivinen ja todennäköisesti vielä kapselin sisällä. Jutellaan lisää kun saadaan näytteiden tulokset.
    Kesälomien vuoksi neulanäytteiden otto viivästyi jonkin verran. Lääkäriaseman näytteidenottajat lähtivät samana päivänä kesälomalle ja palaisivat vasta elokuun alussa. Soitin takaisin urologille ja hän laittoi uuden lähetteen HYKS’n Urologian polille.
    Kutsu polille tuli heinäkuun puolivälissä ja 12 neulan biopsiat otettiin Meilahdessa URO Polilla heinäkuun lopulla 2009. Puudutus piikki ja hetken odotusta. Ensimmäinen neula tuntui, että tulee otsasta ulos, ja urologi totesi että odotellaanpa vielä ennen kuin ammutaan lisää neuloja. Loput 11 kappaletta olivat sitten kivuttomia ”napsuja”. Sain kuulla että tulokset tulevat 2-3 viikon kuluessa.
    4. Diagnoosi
    Kaksi kirjettä HUS’sta. !
    1. Patologin lausunto: Sanamuoto. Gleason 7 (3+4) pT2a.
    2. Seuraavana päivänä toinen kirje, Sanamuoto. Tehtyjen tutkimusten perusteella teiltä on löydetty eturauhassyöpä ja kutsumme teidät HUS’n Urologian Poliklinikalle hoitoneuvotteluun. Tämä tapahtui Elokuun puolivälissä 2009.
    5. Hoitovaihtoehdot
    HUS’n poliklinikalla sain patologin näkemyksen että 6 neulassa vasemmalta puolelta on löydös ja 6 neulaa oikealta ovat puhtaita. Syöpä on keskiagressiivinen ja todennäköisesti rajoittuu eturauhaseen eikä ole vielä levinnyt sen ulkopuolelle. Lopullinen selvyys saadaan jos eturauhanen poistetaan.
    Kahden urologin kanta oli että kasvain on todennäköisesti kapselin sisäinen. Varmuutta ei kuitenkaan voida saada ennen kuin eturauhanen on avattu ja patologisesti tutkittu.
    Oli myöskin puhe mahdollisuudesta jäädä kontrolliin ja ottaa uusia testejä 3 kk’n välein. Luustokuvauksia ei tässä vaiheessa katsottu tarpeelliseksi, PSA arvot hyvin pienet, joten syöpä lienee paikallinen eikä ole todennäköisesti levinnyt.
    Hoitovaihtoehtoina tarjottiin joko radikaalia leikkausta tai sädehoitoa. Onkologin kanssa en keskustellut hoitovaihtoehdoista.
    Urologi myöskin kertoi että radikaali leikkaus antaa mahdollisuuden täyteen?? paranemiseen, mikäli kasvain on kapselin sisäinen. Leikkaus vaihtoehto jättää vielä tarvittaessa mahdollisuuden sädehoitoon. Sädehoitoa tarvitaan lisähoitona mikäli kasvain on tullut kapselin läpi.
    Urologit kertoivat myös että valinta on potilaalla, lähdetäänkö radikaaliin ERS poistoon vai sädehoitoon. Sädehoidosta ei juurikaan kerrottu ja poistostakin vain hyvin ylimalkaisesti. Voin miettiä asiaa päivän pari, jos on tarpeen.
    En miettinyt sen enempää vaan valitsin radikaalin ER poiston saman tien.
    Kysymys urologeilta oli. Avoleikkaus johon pääsen kahden viikon kuluessa? Toisena vaihtoehtona tarjottiin Robotti avusteista leikkausta, tosin leikkausjono robotille on n. 3 kk. Toipumisaika robotilta tulisi olemaan n. 3 – 4 viikkoa ja avoleikkauksesta 4 – 8 viikkoa.
    Urologi suositteli robottijonoon liittymistä koska mitä ilmeisemmin mitään radikaalia ei 3-4 kuukauden aikana tulisi tapahtumaan. Minulle annettiin myös mahdollisuus hypätä jonosta avopuolelle jos tuntuu että mieli ei kestä odotusta.
    6. Toteutetut hoidot
    RAPL toteutui sitten 10.12.2009. Jonossa olo välillä hieman jäyti mieltä ja soittelin pari kertaa jononhoitajalle sekä leikkaavalle kirurgille. Sikaflunssa epidemia syksyllä 2009 hidasti myöskin robottijonon etenemistä. Avoleikkauksen puolelle siirtymistä en kuitenkaan vakavasti harkinnut jonotusaikana.
    Marraskuun puolivälissä kävin ’leikkausvalmennuksessa’. Fysioterapeutti ja syöpähoitaja kertoivat mitä tuleman pitää ja miten leikkaukseen tulisi valmistautua. Vatsan pohjan lihasten harjoitukseen sain ohjeita ja vatsanpohjalihasten kuntoa ja kontrollia testattiin eräänlaisen sondin avulla. Kuvaruudulta näin miten lihasharjoitus saadaan kohdistetuksi oikeaan paikkaan tehokkaasti.
    9.12.2009 sisään HYKS’n. Tapasin leikkaavan kirurgin, ”nukkumatin” (oli nukku Liisa) fysioterapeutin. Otettiin verikokeita ja sain illalla ensimmäisen valmistavan lääkityksen.
    Kirurgi kävi läpi leikkaussuunnitelman. Vasemmalta puolelta otetaan kaikki pois ja oikealta säästetään mitä voidaan. Suunnitelman muuttaminen leikkauksen kuluessa ei kuulemma oikein onnistu. Joten jos oikealta ei kaikki tarvittava lähde niin sitten mahdollisesti joudutaan vielä jatkossa sädettämään. Hermotus oikealta puolelta pyritään säästämään mahdollisuuksien mukaan.
    10.12.2009 aamulla sain kuulla että olen päivän kakkospotilas ja leikkaus alkaa n. klo 13. Sain kanyylin käteen ja lisää valmistavaa lääkitystä sekä painesukat jalkoihin. Huoneesta lähdin leikkaussaliin yhdentoista maissa.
    Leikkaussalissa monot jalkaan ja ukko sidottiin ”hämähäkkiasentoon” leikkauspenkkiin, leikkauspenkin säätövarat olivat koetuksella koska olen pitkäjalkaista ja lyhyt selkäistä mallia. Hyvän asennon löytyminen teetti hetken töitä.
    Nukutustipat pullosta suoneen ja ukko kanttuvei. Muita muistikuvia ei sitten leikkaussalista olekaan.
    Heräämössä sitten tunti heräämisen jälkeen tuli ongelmia. Vasen jalka alkoi hyppiä holtittomasti eikä siihen saanut minkäänlaista kontrollia (aikoi kai lähteä kotiin omin nokkineen). Episodi tulkittiin epileptiseksi reaktioksi ja epilepsia lääkitys suoraan suoneen sai sitten jalan rauhoittumaan. Palasin takaisin huoneeseen hieman ennen puolta yötä.
    7. Hoidon tulos
    Poistetussa ER’sä syövän osuus 5% kokonais pinta-alasta ja Gleason sama kuin neuloissa, 7 (3+4), pT2a, leikkaussaumat puhtaat. Kaikki mitä piti jäi leikkaussaliin.
    Jalan vapina katsottiin aiheutuneeksi leikkausasennosta ”jouduttiin vähän vääntämään jotta saatiin kaikki vasemmalta lähtemään” sanoi kirurgi. Myöskin neurologi oli sitä mieltä että epileptinen kohtaus heräämössä johtui todennäköisesti nukutusaineista ja leikkausasennosta. Joka tapauksessa jouduin pysymään pois auton ratista 3 kk. Vasen jalka on sittemmin pysynyt siististi kurissa eikä muitakaan viitteitä epilepsiasta ole sittemmin ilmaantunut.
    Veren ohennuslääkitys jatkui viiko verran. Kipuja ei minulla juurikaan ollut ja kipulääkityksen lopetin hieman ennen aikojaan
    Katedria pidin viikon ja samoin tikit poistettiin viikko leikkauksesta. Katedri ajan hissuttelin sisätiloissa, ei oikein ollu haluja ulkoiluttaa reisipussia. Katedri oli hieman epämukava.
    Pitoa ei meinannut löytyä aivan helposti. Vaippoja jouduin käyttämään kolmisen tammikuun ja kävelylenkit piti alkuun suunnitella huolella jotta WC tiloja ja sopivia puskia oli tarjolla tarvittaessa.
    Lenkkeilyn ja lumityöt aloitin pikkuhiljaa tammikuun lopulla 2010 ja suksilla olin sitten helmikuun lopulta alkaen.
    Edelleen täytyy olla tarkkana oluen ja drinksujen kansa. Alkoholi rentouttaa ja aiheuttaa yllättäviä pito-ongelmia. Illanistujaisiin on syytä varautua kevyellä Tenalla jotta ei joka tipan takia tarvitse syöksyä WC’n
    8. Jälkikontrolli
    3 kk, HYKS’ssä PSA mittaamaton, pilleri resepti ja merkintä KELA korttiin
    6 kk, HYKS’ssä PSA mittaamaton
    9 kk, HYKS’ssä PSA mittaamaton
    12 kk, HYKS’ssä PSA mittaamaton. HYKS palauttaa kontrollin omaan terveyskeskukseen. Piikki resepti, josko tulisi vauhtia petipuuhiin.
    18 kk, Oma terveyskeskus, Iso verenkuva omasta pyynnöstä. Terveyskeskus ei kutsu kontrolliin vaan täytyy olla yhteydessä omalääkäriin ja sopia jatkosta hänen kanssaan. PSA mittaamaton.
    Nyt reilu 1.5v leikkauksesta, ainoat jäljellä olevat ’ongelmat’ operaatiosta ovat 6 pientä arpea navan ympärillä ja ’kaapeloinnin’ pätkiminen petipuuhissa. Kaapelointi etsii vielä uusia ratoja ja koska operaatio tehtiin säästävästi oikealta puolelta niin toiveita on, että vielä jonakin päivänä pätkiminen saattaa korjaantua… Tältä osin tosin tämä 1.5 vuotta tuntuu jo lähes lopulliselta, koska pikkuhiljaa alkaa jo halutkin hävitä. Ei ukko enää muista mistä on kyse. Meille tämä ei ainakaan vielä ole muodostunut ongelmaksi. Lapsen on tehty aikoinaan ja sormet pelaa vielä normaalisti.
    Nyt mottoni onkin että terve mies, kunnes toisin todistetaan. Tavoitteeni on tulla siksi mikä olen, ei sen enempää eikä vähempää.
    24kk, oma terveyskeskus PSA mittaamaton
    30kk, oma terveyskeskus PSA mittaamaton
    36kk, oma terveyskeskus PSA mittaamaton
    42kk, oma terveyskeskus PSA mittaamaton
    48kk, oma terveyskeskus PSA mittaamaton
    54kk, oma terveyskeskus PSA mittaamaton
    60kk, 5V oma terveyskeskus PSA mittaamaton, prosessin mukaan terve? Tulen kuitenkin jatkamaan kontrollia 6kk:n välein myöskin jatkossa.
    5,5v, oma terveyskeskus PSA mittaamaton
    6v, oma terveyskeskus PSA mittaamaton

    #33961

    ELehtis
    Osallistuja (Participant)

    Hienoa, että siirsit tarinasi tänne uuteen foorumiin meidän muidenkin lueskeltavaksi.

    #34041

    kataja
    Osallistuja (Participant)

    Kiitokset hyvästä kokemuksesta.

    #40611

    jukarhu
    Osallistuja (Participant)

    Matka jatkuu jo tunnetuksi tullutta latua. Epäilyksestä alkaa tulla 7 vuotta ja hoidostakin pian 6,5 vuotta. Viimeviikolla kävin 6:kk kontrollissa ja tänään sitten hakemassa tulokset terveysasemalta. Mittaamattomanahan se polku jatkuu.

    Tuo labratulosten saaminen on jälleen vaikeutunut, kun Kanta sovellukseen eivät tulokset vaan millään ilmaannu. Lieneekö kestolähete sitten syynä vai mikä? Tulokset täytyy käydä erikseen pyytämässä terkkarilta.

    Johan tämä tulosten raportointi ehtikin muutaman vuoden toimia, kun kävin labrassa yksittäisellä lähetteellä. Nyt kestolähetteellä tulokset katoavat bittiavaruuteen.

    Anyhow, aurinkoista kesää itse kullekin, tällä ERS-polulla tallaavalle.

    #40621

    jyrkiap
    Osallistuja (Participant)

    Onnittelut minultakin. Muistan sinut aikaisemmasta foorumista.
    Tietääkseni PSA nousee tavallisesti ensimmäisinä vuosina jos on jäänyt pöpöä elimistöön,
    harvemmin enää mitä kauemmin on aikaa kulunut.

    Lämmintä kesää kaikille.
    (Voisinpa minäkin kirjoitella oman ERS polkuni pähkinänkuoressa)

    #40691

    karix
    Osallistuja (Participant)

    Onnittelut jukarhulle hyvistä lukemista.

    Labratulokset siirtyvät netissä Hyvis-järjestelmään, (mielestäni ei vielä Kantaan pitkään aikaan), mutta ”vaatii ”tarkkuutta.

    Ensinnäkin potilaan pitää antaa niitä lupia tulosten ilmoittamiseen ja terveyskeskuksen pitää ruksailla vastaavasti omia systeemejään. Suosittelen viestinvaihtoa Hyvis-järjestelmään kuuluvan kirjeenvaihdon avulla.
    Toiseksi jos on joku ”vanha kestomääräys” voimassa, niin ei tietenkään se siirrä niitä tuloksia mihinkään. Pitää deletoida vanha kestolähete (joka ei ehkä onnistu) ja tehdä uusi kestolähete ja siinä yhteydessä pitää määritellä terveyskeskuksen puolella, että tulokset siirtyy automaattisesti nettiin. No sitten seuraa tärkein asia. Näytteet pitää käydä antamassa aina siinä ”terveyskeskuksessa”, joka on sen uuden kestomääräyksen systeemiin kirjannut. Ja sitten lopuksi sen näytettä ottavan labran pitää kuitata otettu verinäyte otetuksi sen uuden kestomääräyksen listalta eikä jonkun vanhan määräyksen mukaisena.
    Eli et voi otattaa näytettä muualla kuin omassa terveyskeskuksen labrassasi, jos haluat katsoa tuloksia Hyvis-järjestelmästä.

    Itseltäni vei melkein vuoden ajan ennen kuin nämä kaikki kiemurat ja esteet oikeni ja selvisi. Nyt sitten systeemin toimii, kun sen sääntöjä noudattaa.

    #40871

    jukarhu
    Osallistuja (Participant)

    Joo karix, monenlaisia kiemuroita on näitten tietojärjestelmien sekä erilaisten terveyskeskusuudistusten kanssa mahtunut reiluun 6-vuoden ERS-polulle.

    Nyt sitten viime viikolla pääsin mukaan ”vanhana potilaana” HUS:n mobiliseurannan piiriin. Kestolähete 2 x vuodessa HUS-labiin (2026/11 saakka). Tulokset tulee jatkossa suoraan labrasta kännykkään. Enää täytyy vaan muistaa käydä, antamassa punaista purkkiin ja raportointi potilaalle sekä tarvittaessa (mikäli viisari värähtää) suoraan urologille toimii automaattisesti. Uudet leikatut veljethän ovat olleet jo mukana mobiliseurannassa reilun vuoden ajan.

    Tulevien 10-vuoden aikana, tulen näin omakohtaisesti säästämään 20 turhaa terveyskeskuskäyntiä, tietenkin sillä olettamuksella että tämä ERS-polku jatkuu kohdallani nollalinjalla.

    #40891

    petteri51
    Osallistuja (Participant)

    Hienoa että hoito on onnistunut, antaa meille muillekin uskoa tulevaisuuteen!
    Hyvää vointia jatkossakin!

    #40921

    lumipallo
    Osallistuja (Participant)

    Nyt kiinnostaisi tietää, miten ne petipuuhat alkoivat sujua? Heräsikö kaveri henkiin jossain vaiheessa? Olen kirjoitellut toisessa ryhmässä meidän murheista. Tapauksia on lukuisia, olisi niin mukava saada vertaistukea näissä asioissa myös.

    #40961

    jukarhu
    Osallistuja (Participant)

    lumipallo kyseli petipuuhien onnistumisesta.
    Minulla hermot saivat senverran siipeensä, että luomuna ei oikein onnistu vieläkään vaikka operaatiosta on kulunut jo 6,5-vuotta.

    Pillerin avustuksella alkoi 2-vuoden kohdalla selkeä elpyminen. Hermoradat näyttävät toodellakin korjautuva ja mahdolisuuksia on vielä vuosienkin päästä. 5-vuoden kohdilla tapahtui jotain maagista ja Viagra 100:n teho parani huomattavasti. Nykyisin pilleriavusteisesti onnistuu ”tarvittaessa”

    Aikanaan kohdallni ei aloitettu Sildenafil hitooa, olisiko siiä ollut apua nopeuttamaan toipumista, sitä en osaa sanoa.

    Nykykäytäntö, HUS-alueella, on että leikatuille alotetaan Sidenafil hoito heti leikkauksen jälkeen ja käsittääkseni siitä ovat monet hyötyneet.

    Aurinkoista kesää, itse kullekin, niin rauhattomille kuin rauhallisillekin.

    #44224

    jukarhu
    Osallistuja (Participant)

    jukarhun tarina, 7v-päivitys
    Tiistaina jälleen kävelin laboratorioon aamupäivällä. Mobililähete löytyi kivuttomasti ja näyte oli parissa minuutissa purkissa. Samana päivänä sitten kilahti nolla tulos kännykkään ja tervetulotoivotus seuraavaan kontrolliin 6 kk:n päästä.

    Eli tämä nollalinja jatkuu ja kontrollitkin alkavat nyt toimia ilman erityisempää taistelua lähetteistä ja TK ajoista. Seuraava askel onkin sitten se, että OMAKANTA vielä säilöö raportin. Toistaiseksi päivitys sieltä vielä puuttuu, mutta eiköhän se jonakin päivänä vielä ilmaannu.

    Petipuuhissakin positiivinen kehitys jatkuu, joten mikäpä tässä on tätä ERS-polkua tallata. Koluikään on polulla päästy ja tulevaisuus näyttää mitä vielä tulee opituksi.

    Kaikkea hyvää veljille tällä ERS polulla ja Rattoisaa Joulun aikkaa sekä Toivorikasta, Suomi100-vuotta.

    #44244

    Eegon1950
    Osallistuja (Participant)

    Hieno homma. Minulle tuli myös hyviä uutisia ensimmäisessä kontrollissa eilen.

    #44304

    ELehtis
    Osallistuja (Participant)

    Kiva kuulla, jukarhu, että 0-linja jatkuu. Minullakin nyt kestolähete paikallisen TK:n valvonnassa puolivuosittain ja seuraavaa nollaa haen helmikuussa 2017. Tuon ”kaapeloinnin” kanssa sama juttu, vaikka oikealta otettiin minultakin varovaisemmin, niin silti yhteydet melko lailla epäkunnossa. Sildenafiili (Viagra) enempi närästää ja aiheuttaa krapulaisen olon, vaikkakin toimii auttavasti. Tadalafiili (Cialis) avittaa suunnilleen samoin, kun tuplavahvuus on kokeilussa. Tuo ”kankkunen” sen sijaan on tällä tavaralla kovempi ja pidemmän vaikutusaikansa ansiosta myös kestää kauemmin. Kallistakin on mokoma, kun KELA ei ole mukana kuvassa.

    Syysterveisin,
    Esa

    #50214

    jukarhu
    Osallistuja (Participant)

    jukarhun tarina jatkuu, 7,5v-päivitys.

    Tänään jälleen kävelin laboratorioon 6 kk kontrolliin aamupäivällä. Mobililähete löytyi kivuttomasti ja näyte oli minuutissa purkissa. Illansuussa sitten kilahti nolla tulos kännykkään ja tervetulotoivotus seuraavaan kontrolliin 6 kk:n päästä.

    Eli tämä nollalinja jatkuu ja kontrollit toimivat juohevasti. OMAKANTA näistä tuloksista ei kyllä vieläkään tiedä mitää.

    Petipuuhissakin positiivinen kehitys on jatkunut pääasiassa Sildenafiilin (Viagra) avustuksella. Nyt tosin joskus onnistuu jopa luomuna. Saattaisi ehkä Tadalafiili (Cialis) auttaa, tosin tuon hinnan takia en ole sitä vielä kokeillut. Voisihan tuo KELA-korvattavuus jo pikkuhiljaa tulla ettei petipuuhia tarvitsisi niin ennakkoon plännäillä.

    Mikäpä tässä on tätä ERS-polkua tallata kohti toivottavasti aurinkoista kesää. Olisiko tämä nyt sitten kolulaisen ensimmäinen kevättodistus ja siirto toiselle luokalle.

    Palaan tarinaan sitten 8v kontrollin aikoihin, mikäli muuta mainittavaa ei ilmaannu.

    Kylmästä keväästä huolimatta kaikkea hyvää veljille, niin rauhallisille kuin rauhattomillekin.

    #50284

    petteri51
    Osallistuja (Participant)

    Hienoa että arvosi ovat hyvällä tolalla, hyvää jatkoa tulevaisuuteenkin!!!

    #50464

    karix
    Osallistuja (Participant)

    Hyvin jatkuu Sinulla, jukarhu. Vuodet vierivät ja sairaus on kurissa. Ikää kun kartuu, niin sivuoireetkin saa pienemmän aseman elämänlaadussa. Hyvää alkavaa kesää!

    #59951

    jukarhu
    Osallistuja (Participant)

    Tällä ERS-polulla minulla tulle kuukauden päästä 8-vuotta täyteen.

    Tänään kävelin laboratorioon aamupäivällä. Mobililähete löytyi ja pienen suhmuroinnin jälkeen näyte oli putkessa. Illansuussa sitten kilahti mittaamaton tulos kännykkään ja tervetulotoivotus seuraavaan kontrolliin 6 kk:n päästä.

    Jostain syystä tälläkertaa, osittain ilmeisesti puutteellisista ohjeista johtuen, minun piti ohjeistaa näytteenottajaa tarkastamaan potilaan yhteystietoja?? Tästä ei sitten sen suurempaa pulmaa syntynyt, vaan asiallisesti tiedot tarkastettiin.

    Eli tämä nollalinja jatkuu kohdallani ja kontrollit toimivat juohevasti. OMAKANTA näistä tuloksista ei edelleenkään tiedä mitään eikä sieltä löydy myöskään minkäänlaista ERS diagnoosin tietoa. Kun olen muissa asioissa joskus käynyt lääkärin paakeilla niin aina ovat perussairauksia kyselleessään ihmetelleet että ERS diagnosista ei ole TK:ssa / Omakannassa mitään tietoa??

    Olin asiasta yhteydessä KELA:n joka hallinnoi Omakantaa. Sain heiltä ”rautalankamallin” siitä miten hoitavan tahon pitäisi tiedot järjästellmään päivittää ja arkistoida. Omakannan tiedon oikeellisuudesta tulisi potilaan, KELA:n mukaan, huolehtia ja pyytää hoitavia tahoja korjaamaan puutteelisia tietoja.

    Petipuuhissakin positiivinen kehitys on jatkunut pääasiassa Sildenafiilin (Viagra) avustuksella. Joskus onnistuu jopa luomuna.

    Auttaisiko jatkuvakäyttöinen Tadalafiili (Cialis), sitä en ole kokeillut tuon hinnan takia. Edelleen kuukausiannoksen hintaa tulisi lähes 150€, joten 100 mg kertapaukuilla täytyy pärjätä (n. 5 € 12 nappia). Odottelen edelleen josko tuo KELA-korvattavuus jonakin päivänä laskisi hintaa, jotta petipuuhia ei tarvitsisi ennakkoon sen kummemmin suunnitella.

    Mikäpä tässä on tätä ERS-polkua tallata kohti toivottavasti lumisia talven hankia.

    Palaan tarinaan sitten seuraavan kontrollin aikoihin, mikäli muuta mainittavaa ei ilmaannu.

    Kaikkea hyvää veljille, niin rauhallisille kuin rauhattomillekin.

    #59981

    ELehtis
    Osallistuja (Participant)

    ”Hyvä homma!”, kuten meillä päin tavataan sanoa.

Esillä 18 viestiä, 1 - 18 (kaikkiaan 18)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän aiheeseen.