Ajattelin kirjoittaa taas kuulumisia.

Kaksi kuukautta on kulunut ja leikkauksesta toipuminen on sujunut hyvin. Tänään sain patologin vastauksen, kun näyte jouduttiin lähettämään Amerikkaan asti diagnosoitavaksi. Kyseessä on niin harvinainen kasvain että Suomessa sille ei saatu nimeä. Vieläkään en tiedä muuta kuin että se osoittautui pahanlaatuiseksi ja vaatii liitännäishoitoja.

Tuntuu että elämältä putosi jälleen kerran pohja. Vaikka olo on jo hyvä leikkauksen jälkeen ja ajatuksetkin oli jo positiivisia ja kiinni tulevaisuudessa, niin tuon tuloksen kuuleminen romahdutti taas kaiken. En enää uskalla lukea epikriisejä omakannasta kun olen luonteeltani yliajattelija ja ylianalysoija, ja saan itselleni aiheutettua entistä suuremman paniikin ymmärtämällä lääkärien termit väärin.

Joka tapauksessa uutiset ei olleet hyviä eikä toivottuja. Uusiutumisriskiä ei osata ennustaa, ja päällimmäisenä ajatuksena juuri nyt on se että tähänkö tulen kuolemaan, ja että mahdanko olla elossa enää viiden vuoden seurantajakson jälkeen. Ajatuksia joita ei yleensä 34 vuotiaat joudu pureksimaan.

Järjellä jos yritän ajatella niin nyt pitäisi opetella elämään asian kanssa ja hyväksyä että näin tämä nyt menee. Toivoa että selviän liitännäishoidoista ”helpolla” ja toivoa että kasvain ei uusiudu. Vaatii siis melko paljon työtä oman pään kanssa. Ulkopuolisen vertaistuki ja ammattilaisen apu henkisen puolen käsittelyssä tuskin olisi pahitteeksi.

Täälläpä ei kovasti kommentointia tapahdu. Onneksi Facebookista löytyi eri verkostoja joista vertaistukea löytyy melko hyvin. Toki olen tässä matkan varrella huomannut että vahvin vertaistuen tarve oli tuolloin diagnoosivaiheessa ja nimenomaan silloin esimerkiksi keskusteluavun saaminen sairaalan kautta oli olematonta.

Nyt kun diagnoosi on selvä ja hoidot aloitettu, on pahin järkytys jo tasaantunut ja asian hyväksyminen jo paremmalla puolen. Hoidot on rankat mutta ainakin toistaiseksi kroppa on palautunut hoitojakson jälkeen nopeasti. Alkuun oli runsaasti pahoinvointia mutta lääkitystä fiksattiin tuolta osin nopeasti oman palautteen pohjalta ja edellinen kerta oli jo huomattavasti helpompi. Sairastin myös Koronan heti ensimmäisen hoitokerran jälkeen, onneksi vain lievillä oireilla (kuume 38,3 ja hetkellinen kurkkukipu ja nuha).

Huomenna olisi kolmas sytojen tiputus, ja seitsemän kertaa jäljellä. Toisin sanoen matkaa on vielä paljon edessä. Kovasti toivon että mitään uutta vakavampaa mutkaa ei matkaan tulisi ja että puolivälin tienoilla olevassa kontrollikuvauksessa ei näkyisi uusia muutoksia. Ensimmäinen kontrollikuva oli puhdas

Tällaista tällä kertaa. Taistelu jatkuu!

Välikuulumisia

Viimeisestä sytosta on kohta 10 viikkoa, ja sivuoireet on helpottaneet. Pientä neuropatiaoiretta on edelleen ja procrenin haittavaikutukset on vahvasti päällä vaikka itse lääke on jo loppunut sytojen kanssa samaan aikaan. Hiukset, ripset ja kulmakarvat kasvavat jo hyvää vauhtia mutta peruukki päässä kuljen vieläkin. Syöpä on pysynyt poissa, ja seuraava kontrolli on muutaman viikon päästä. Toivotaan puhtaita kuvia jatkossakin!