Esillä 4 viestiä, 1 - 4 (kaikkiaan 4)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #73495
    Kasimir
    Osallistuja

    Mieheni 66 v. sai ersdiagnoosi joulukuussa -21, aggressiivinen, Gleason 9 ,paikallisesti levinnyt. Hormoonihoidoista olisin kysynyt onko muilla samoja sivuvaikutuksia ja helpottaako ne hoidon jälkeen. Ensin sai Firmagon piikin 1x kk, tuli kipeät patit, mutta muuten ei niin pahoja oireita, pattien vuoksi vaihdettu Enanton 3 kk välein . Nyt liikunnallisen mieheni kunto romahtanut, jatkuvaa kipua ja särkyä lihaksissa, luissa, henkeä ahdistaa kävelylenkillä, mieli maassa, itkeskelee, muisti huonontunut tosi paljon. Nyt lääkärille meno 15.8. niin keskustellaan jatkosta, sädehoidot alkavat.
    Kuulostaako nuo tutuilta ja helpottaako oireet lääkkeen lopettamisen jälkeen .
    Epätoivoisena seuraan sporttisen mieheni hiipumista

    #73504
    Arska777
    Osallistuja

    Fitmagonista ei kannata huolestua. Se on kertaluontoinen mutta ikävät sivuvaikutukset.
    Mulla sama Gleason 9, levinnyt luustoon ja imusolmukkeisiin, ja saan Enantonia joka 3 kk. Itse otan kipulääkkeitä ja osa varmaan Enantonin takia.
    Minulla Enanton ei vaikuttanut psyykeeseen mutta koska se on hormonivalmiste niin parilla vertaistukikaverilla se tuottaa masennusta. Toinen lopetti sen käytön mutta pystyi vaihtamaan sen leikkaukseen.
    Särkylääkettä otettava riittävästi jotta jaksaa liikkua. Liikunnasta myös hyötyä vaikka liikkuisi aluksi väkisin.
    Lääkäri osaa neuvoa onko Enantonille sopivaa vaihtoehtoa. Mulla Enanton ei antanut enää tarpeeksi vastetta ja olen sytostaattihoidossa. Silti Enantonia piikitetään joka 3 kk.
    Sain itse 38 kertaa sädehoitoa v.2020 Enanton-hoidon kanssa
    Varmaan oireet helpottavat lääkkeen lopettamisen jälkeen jos lääkäri keksii sille vaihtoehdon. Toisille ei sovi tuo Enanton ja kuulostaa tutulta kohtalotovereiden kautta. Psyykkistä vointia on todella syytä seurata. Paha lääke jos ei sovi mutta kokeilkaa sopivaan rajaan saakka tottuuko Enantoniin.
    Ehdottomasti juteltava lääkärin kanssa koska meillä on niin yksilöllisiä tilanteita lähtökohtina. Lääkärillä kokonaiskuva.
    Ehdotan vertaistukiryhmiä. Niitä on esim. Ersy ja tukihenkilön saa kiinni nopeasti kesälläkin.
    Paljon voimia. Kyllä se alun jälkeen muuttuu paremmaksi kun hoidot saadaan kohdalleen ja lääkitys kuntoon.

    #73505
    petteri51
    Osallistuja

    Joo, kipeiden pattien takia minullakin kokeiltiin Enantonia, ei sopinut ja tuli kaikenlaista haittaa, sitten kokeiltiin Pamorelinia joka ei myöskään sopinut, (ei ehkä kuitenkaan niin paljoa kuin enantonista).
    Palattiin takaisin Firmagoniin joka näistä oli minulle sopivin, on jo piikitetty vuosia! (Mut leikattiin robotilla,mutta PSA ei laskenut halutulle tasolle).
    Firmagonpistokset on kauhean paljon kiinni pistäjästä, ja nyt mulle pistää suoraan sanoen ihana nuorehko mies hoitaja, joka on huolellinen ja kuuntelee potilasta herkällä korvalla!!!

    #73563
    Juha2022
    Osallistuja

    Olipa Kashmirin aloitus varsin tuttua.
    Itsellä myös samoilla pisteillä todettu aggressiivinen eturauhassyöpä.

    Asia varmistui kesäkuun alussa ja hoidot alkoi Firmagon injektiolla saman tien. Ensimmäinen annos 9li hieman ikävä kivuliaineen patteineen, mutta asia oli odotettavissa etenkin suuren aloitusannoksen vuoksi. Seuraava 80 Mg oli jo varsin siedettävä, mutta mikä parasta PSA arvo alkoi laskemaan nopeasti ja oli eilen enää 3.6.

    Olen saanut kaksi kertaa stytostaattia ja tilanne varsin sama kuin mitä Arska kirjoitti. Minun tilanteessa aluksi yritetään puhdistaa imusolmukkeet, minkä jälkeen siirryttäneen luuston sädehoitoon. Varsinainen tuumori saa odottaa vuoroaan.

    Noin yleisesti Kashmirin tilannetta ajatellen verrokkina oma tilanne.

    Olihan tämä shokki, saatuani tiedon syövästä jota tosin näin jälkeen päin ajateltuna tavallaan osasi odottaa. Jotain outoa o,i tapahtunut.

    Olen 56 vuotias, elänyt terveellisesti, liikkunut paljon ja pitänyt itseäni huomattavasti ikäisiäni parempikuntoisena.

    Kesä 2021 meni vielä siten, ettei 3 kertaa viikossa 30 km maastopyöräily hyvillä poluilla tuottanut vaikeuksia. Lisäksi 2-3 kertaa viikossa 10 km kävelylenkki kuului viikko-ohjelmaan.

    Viime tammikuussa huomasin oudon muutoksen. Jo jonkin aikaa vaivannut outo hengenahdistus paheni, yleisesti pienikin rasitus sai puuskutuksen aikaan ja tunne ettei ilma vain mene keuhkoihin. Aina ei tarvinnut edes rasittua, usein nukkumaan mennessä alkoi voimakas hengenahdistus.

    Maaliskuussa sairastuin koronaan, se meni kohtuullisella oireilla lävitse. Vain paripäivää olin sänkypotilaana. Laitoin edellä mainittuja oireita pitkälle Koronan piikkiin, etenkin kun jouduin pitämään ylimääräisen viikon sairauslomaa sitkeän ja kuivan yskän takia.

    Väsymys ja uupumus paheni. Lisäksi suurin ja ikävin oli ärtyneisyyys. Tiuskin ja äyskin pienimmistäkin asioista ja olin oikeasti huolissani mitä on tapahtumassa. Menin lopulta toukokuun puolen välin paikkailla lääkäriin ja kerroin jotta nyt ei ole kaikki todellakaan kunnossa. Kerroin oireista ja kysyin olenko Burnoutin partaalla. Lääkäri otti asiani vakavasti ja määräsi liudan laboratoriokokeita. Jo seuraavana päivänä lab kokeiden jälkeen osasin varautua huonoihin uutisiin. Oma hoitoni on edennyt mielestäni nopeasti, diagnoosista kuukausi olin jo saanut ensimmäisen stytostaattihoidon.

    Ymmärrän hyvin Kashmirin huolen. Uskon jotta usein on vaikeampaa katsoa vierestä kun toinen sairastaa. Toki sairastuneella itsellään pyörii monia asioita mielessä.

    Jokainen on oma yksilönsä, mutta toivon neuvoni auttavan teitä.

    Itseäni on auttanut suuresti vaimoni tuki. Varmaan tiedät myös itse, paljon on muuttunut ja jäänyt pois. Tilalle on tullut jotain muuta. Vai oli sanoi esimerkiksi seksistä, miten tärkeämpää on lopulta läheisyyden tunne.

    Jätin työn välittömästi ja jäin lääkärin suosituksesta sairauslomalle, mikä jatkuu toistaiseksi tammikuun loppuun 2023. Todellisuudessa luulen etten enää palaa työelämään, en ainakaan täysipäiväisesti. Olin suunnitellut jatkaa työssäni ainakin vielä kymmenen vuotta ennen eläkkeelle siirtymistä.
    Nyt olen mielessäni rakentanut realistista tulevaisuuden kuvaa. En usko jotta tulen pääsemään varsinaiselle vanhuuseläkkeelle. En edes mieti asiaa. En tiedä miten kaikki etenee ja miten hoidot tulevat tehoamaan. Siksi pitäisin tärkeämpänä keskittyä tähän hetkeen. Elää joka päivä uutena ja erillisenä päivänä. Jo nyt on ollut huonoja päiviä, mutta kun kuuntelee itseään tekee niitä asioita mitkä ovat mielekkäitä ja joita jaksaa tehdä. Kun väsyy istuu alas ja odottaa hetken.
    Osaltani tilannettani on helpottanut se ettei työelämästä luopuminen ole ollut vaikeaa. Työ sinällään ei ole koskaan määrittänyt minua, vaan se on mahdollistanut itse elämän. Olen oikeasti alkanut pohtimaan elämää itsekkäästi mitä siihen minun elämääni kuuluu. Siinä tärkeintä on tämä hetki, vaimoni, pieni koiramme ja tämän sairauden toteamisen jälkeen huomattu asia, kuinka hyviä ystäviä minulla on. Ei paljon mutta siitä joukosta joiden kanssa olen toiminut, löytyi heti ne samat joita olen pitänyt todellisina ystävinä.
    Nuo on ne seikat mihin olen keskittynyt. Elämäni on muuttunut radikaalisti, mutta en ole juuri miettinyt millaista se on ollut. Yhtäkään päivää en kuitenkaan saa enää takaisin. Elän nyt ja tässä hetkessä ja toivon jotta tätä hetkeä jatkuu mahdollisimman pitkään.
    Ammattini puolesta tiesin mitä yleisiä riskejä varsinkin psyykkeelle tälläinen sairaus aiheuttaa. Edelleenkin olen ajoittain erittäin ärtyisä, mutta huomattavasti vähemmän kuin keväällä. Osaltaan syynä voi olla hormonihoidot, mutta kaikista haitoista huolimatta, siirsin hoidosta vastuun lääkärille. Kerron hänelle mitä haittoja on esiintynyt ja ovatko ne olleet siedettävällä tasolla ja hallittavissa. Yllätyksenin olen huomannut miten vähäistä pahoinvointi on ollut. Tärkeintä on ollut muistaa ottaa tarvittava lääke pahoinvointiin jo silloin kun alkaa tuntumaan ällöltä. Miksi venyttää ja odottaa odottamaan jotta alkaa laatta lentämään.

    Toivon teille voimia ja jaksamista. Uskon myös että vertaistuella on merkittävä vaikutus. Omalta osalta kiitokset Arskalle. Tämä kesä on ollut erilainen, mutta myös säiden puolesta erittäin kaunis. Vaikka olen yrittänyt pysyä hyvällä mielellä, välillä tulee istua illalla terassilla ja katsottua auringon laskua. Väkisin tulee mieleen, onko nämä viimeisen kesän auringon laskut , mitä näen. Luettuani Arskan kirjoituksen ja laskin aikoja, ehkä kuitenkaan tämä ei ole viimeinen kesä.

Esillä 4 viestiä, 1 - 4 (kaikkiaan 4)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.