Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Naisten syövät Her2-positiivinen aggressiivinen rintasyöpä

Her2-positiivinen aggressiivinen rintasyöpä

Esillä 11 viestiä, 1 - 11 (kaikkiaan 11)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #68331

    korte
    Participant

    Hei!

    Olen uusi rintasyöpäpotilas lokakuulta. Ajattelin aloittaa uuden otsikon Her2-positiivisuudesta. Vanhasta arkistosta löysin paremmin viestejä asiasta, mutta olisi kiva ihan keskustellakin asiasta. Minulla on duktaalinen karsinooma, gradus on 3, solunjakautuminen on 30 % ja hormoonipositiivisuus on aRE+++. Rinnassa oleva kasvaimeni on 2,7 mm, ja kainalossani on vähintään viisi epäilyttävää imusolmuketta, joista löytyy kasvua myös rintalastan alle. Luustokartoituksessa löytynyttä pesäkettä tutkitaan.

    Saan sytostaattitiputukset, 6 – 8 kertaa, kolmen viikon välein, ja ne aloitettiin minulle siis neoadjuvanttihoitona (ennen leikkausta) löydöksien laadun vuoksi. Nyt olen saanut kaksi hoitoa, ja sivuoireita on ollut ensimmäiseen verrattuna vähemmän. Ensimmäinen tiputukseni tosin kesti kuusi tuntia, jälkimmäinen neljä tuntia. Hiukseni alkoivat lähtemään kahden viikon jälkeen 1. hoidosta, mutta kokonaan ne eivät ole vielä lähteneet. Hoidoksi saan cocktailia Dosetakselista, Perjetasta ja Ontruzantista. En ole vielä löytänyt samaa hoitoa saavia.

    Olen pahoillani, että toistan itseäni tietojeni kohdalla täällä jo kertaalleen. Halusin nyt kuitenkin vielä kokeilla löytää lisää kanssasisaria uudella otsikolla ja onnistuessaan samaan viestiketjuun. Facebookin ryhmiin en mielelläni mene, koska niihin liittyminen näkynee muillekin. Korjatkaa ihmeessä, jos jäsenyyden saa näkymättömäksi! Täsmävinkkejä ottaisin erilaisiin keskusteluihin vastaan mielelläni muutenkin.

    Mitä teille muille Her2-positiivisille aggressiivisen rintasyövän kanssa taisteleville/taistelleille kuuluu?

    #68333

    Hipsu
    Participant

    Moi Korte,

    mä olen jo hoitopolkuni loppupuolella. Tämän vuoden maaliskuussa leikattiin oma Her2-positiivinen rintasyöpäni.

    Duktaalinen karsinooma gradus III, kasvaimet (15 + 11 mm), ER 10 %, PR -, solunjakautuminen 80 % eli sinuun verrattuna siis paljon nopeampi tapaus! HER-2 positiivinen ja imusolmukkeet 4/25.

    Hoidot sain leikkauksen jälkeen. 3 x Doke + Herceptin ja 3 x CEF. Tämä ymmärtääkseni se tavallisin hoitoyhdistelmä. Nyt juuri on menossa viimeiset 25 sädehoidosta ja Herceptin-pistokset jatkuvat vielä ensi kevään.

    Hoidot ovat menneet osaltani hyvin ja suht pienillä sivuvaikutuksilla. Töihin palasin nyt säteiden aikana. Kunto on hyvä ja halusin jo muuta mietittävää.

    Minäkin kaipasin sairaustaipaleen alussa kipeästi vertaiskokemuksia ja etsin keskustelupalstoilta ja blogeista esimerkkejä samantyyppisistä tapauksista. Jokaisella meillä tuntuu kuitenkin olevan aivan omantyyppisensä tyyppi, eikä vertailu kamalasti auta. On kuitenkin kiva ollut lukea, miten monet ovat parantuneet täysin – tai levinneessä taudissa on saatu hyvä hoitovaste.

    Positiivisena yritän pysyä itsekin ja luottaa lääkäreihin ja hyviin hoitoihin. Tulevat vuodet näyttävät, miten minun lopulta käy. Voimia sulle hoitoihin! Toivottavasti ketju vilkastuisi ja saisit täältä vastauksia.

    • tätä vastausta muokkasi 1 kuukausi, 3 viikkoa sitten  Hipsu.
    #68336

    korte
    Participant

    Hei Hipsu,

    kiitos viestistäsi. Vaikka sinulla on paljon samaakin tilanteessasi, on hoitopolkusi kovin erilainen. En ole aivan varma, miksi minun hoitoni aloitettiin sytostaateilla ja vasta-aineilla. Oliko syynä ärhäkkyystyyppi (myös erittäin vahva hormonipositiivisuus) vai kainalolöydösten kasvu rintalihaksen alle. Juuri se on oudoksuttanut, että vastaavaa hoitopolkua en ole täällä 1. rintasyöpälöydöksessä nähnyt. Noihin kysymyksiini saan toki vastauksen seuraavalla lääkärikäynnillä.

    Vertailuhan ei todellakaan auta, mutta jos jollakin on/on ollut samantyyppinen tilanne, olisi kiva vaihtaa ajatuksia esim. itselläni käytössä olevien lääkkeiden sivuoireista, cocktailin kestämisestä ja tulleesta avusta tai oikeastaan mistä vain. Minulla on rintojen magneetti ensi viikolla. Silloin saan viitteitä siitä, miten hoito on vaikuttanut tähän mennessä.

    Voimia töihin sinulle, Hipsu! Ihanaa, että kuntosi on nyt hyvä!

    #68340

    Kukkis
    Participant

    Hei Korte,
    Syöpiin liittyvät facebook -ryhmät on suljettuja ryhmiä, joten jäsenyys ei näy ryhmän ulkopuolelle.

    Mulla oli triplanegatiivinen rs ja harvinaisuutensa takia ei tällä palstalla samaan aikaan vastaavia tapauksia kirjoitellut. Liityin fb:n triplanegatiivisten ryhmään, josta sain paljon tietoa ja hyvää vertaistukea. Toki tälläkin palstalla saa hyvää vertaistukea, mutta kaipasin kuitenkin ns. täsmävertaisia.

    Kuulun myös fb:n Rinnakkain -ryhmään, josta saa valtavasti tietoa ja tukea ja siellä keskustellaan aktiivisesti. Siellä kirjoittelee myös useita her-positiivisia.
    Voin lämpimästi suositella tätä ryhmää sinullekin 😊

    Tsemppiä hoitopolullesi!

    #68352

    korte
    Participant

    Kiitos paljon, Kukkis!

    Olin luullut, että suljetun ryhmän jäsenyys kuitenkin näkyy ryhmissä. Tutkin vielä asiaa kommenttisi jälkeen, ja ei se tosiaan näykään. Se oli minulle todella tärkeä tieto.

    Nähdään muissa(kin) ryhmissä, ja kaikkea hyvää viikkoon kaikille!

    #68429

    Elsa
    Participant

    Moi Korte,
    minulla samantyyppinen hoitopolku kuin sinullakin. Sain diagnoosin heinäkuussa, Her2 pos, tulehduksellinen, 6,5 cm kasvain (ei yhtenäinen) duktaalinen karsinooma, gradus on 3, solunjakautuminen on 37 % ja hormooninegatiivinen. Olen nyt menossa rinnan poistoleikkaukseen saatuani 6 kertaa cocktailia Dosetakseli+Herceptiini+Pertutsumabi . Hoitopolku oli tällainen, koska kasvain oli erittäin ärhäkkä tuon tulehduksellisuuden vuoksi ja koska on hormooninegatiivinen. Leikkaus olisi voinut alussa viivästyttää hoidon aloitusta, mikä lisää leviämisvaaraa. Nyt kasvain on lähes häipynyt hoitokertojen jälkeen ja kuvissa imusolmukkeet ovat puhtaat. Tämä vahvistuu tosin vasta leikkauksessa ja saan siis tiedon kun herään, eli joko kainalo on tyhjennetty tai sitten ei.
    Olen voinut aika hyvin tämän hoitojakson ja käynyt töissä muutamia etäpäiviä lukuunottamatta.
    Tsemppiä sinulle ja kaikille muille tässä ketjussa! Palataan asioihin kun seuraavia steppejä tulee.

    #68591

    1970
    Participant

    Hei korte ja muut

    Minulla on kanssasi korte samanlainen hoitopolku.
    Her2 positiivinen rintasyöpä todettiin 2019 marraskuussa ja ainakin yksi imusolmuke on myös saanut osuman. Kasvain on iso n.7mm kaikkineen. Gradus on II, hormonipositiivinen ja jakautuminen 30%. Olen käynyt isotoopissa, sydämen UÄ:ssä, TT:ssä, ja magneetissa. Kaikkien vastaukset saan ensi viikolla (osan olen nähnyt Omassa kannassa). Samalla on myös toinen hoitokerta. Hoitona Herceptin, Perjeta ja se styto, jonka nimi ei jäänyt mieleen. Hoito kesti viisi tuntia. Jäiset töppöset ja hanskat sain styton ajaksi käyttöön. Aika villi tunne. Jos edes kynnet pysyisivät ennallaan. Aika paljon mulla oli oireita, mutta niistä kaikista osattiin varoitella. Hiukset alkoivat lähteä päivälleen kaksi viikkoa ensimmäisestä hoitokerrasta oikein toden teolla ja 40cm:n letti on psykedeelisti muovipussissa.
    Hoitoni aloitettiin siksi tässä järjestyksessä, että kasvain saadaan pienentymään ennen leikkausta ja taudin eteneminen pysäytettyä mahdollisimman pian ja tehokkaasti.

    Hyvää talven jatkoa kaikille, jään seurailemaan kanaville :)

    #68595

    Peppi
    Participant

    Hei kaikki, olen jonkun aikaa lueskellut näitä ketjuja ja jonkun verran myös rs-blogeja. Minulla todettiin lokakuussa 2019 duktaalinen 1,9 cm kasvain, solunjakautuminen oli 60 %, gradus III. Kasvain oli 80% estrogeeniriippuvainen, pr 20% ja Her+. Kainalöydöksiä ei ollut. Leikkauksen jälkeen olen saanut 3× Doke+Herceptin, nyt alkmassa CEF × 3. Sädehoidot tulossa, jonka jälkeen antiestrogeenilääkitys viiden vuoden ajan. Herceptin tämän vuoden loppuun, kun CEF on ohi.
    Oireita on ollut, ikävimpänä tällä hetkellä yöhikoilut ja huonot yöunet, jotka vaikuttavat päivittäiseen jaksamiseen. Mieliala vaihtelee toiveikkuuden ja pelon välillä. Eteenpäin kuitenkin mennään ja kevätaurinkoa odotellaan.
    Voimia ja aurinkoa kaikille teille!

    • tätä vastausta muokkasi 2 viikkoa, 2 päivää sitten  Peppi.
    #68673

    korte
    Participant

    Hei erityisesti nimim.1970!

    Olipa ihana lukea samanlaisesta hoitopolusta ja syövän laadusta! Tai eihän näitä kyllä kenellekään silti toivo… Kiitos kirjoituksestasi siis kuitenkin! Oletko syntynyt 1970? Minä olen 😊. Olen lukenut tätä palstaa nyt harvoin, koska olen mennyt mukaan moneen Facebook-ryhmään. Huomasin, että olin kirjoittanut alustukseeni kasvaimen koon väärin. Se oli ennen hoitoja 2,7 cm ei mm. 2. kuvauksen jälkeen kasvain oli pienentynyt 6 mm! Minulla on nyt 4. hoito takana, ja saan siitä tuloksia viikon lopulla. Eli ihan hyvää on tärkeimmissä asioissa kuulunut, mutta tietoa lonkan pesäkkeestä olen joutunut edelleen odottamaan. Siitäkin ehkä olen viisaampi viikon lopulla. Paljon on minuakin kaikkiaan kuvattu, joten hyvää huolta minusta pidetään.

    Peppi, jäin miettimään hoitopolkuasi. Ilmeisesti sen takia, että sinulla ei ole löydöksiä kainalossa, se on erilainen.

    Vähäoireisia päiviä kaikille!

    #68674

    Peppi
    Participant

    Heippa,

    Hoitopolkuni on perussetti, koska tosiaan kainalossa ei ollut löydöksiä ultran mukaan ja vartijaimusolukkert olivat puhtaat. Mitään levinneisyystutkimuksia ei Käypä-hoitosuositusten mukaan tällöin tehdä. Alkuun asia aiheutti minussa jonkinlaista ahdistusta, mutta rintasyövässä kun ei etäpesäkkeitä aktiivisesti etsitä, niin olen asian kanssa sinut jo. Toki sydäntä ultrataan säännöllisesti Herceptinin vuoksi. Labrat ovat myös toistaiseksi olleet ok.

    Pakkaspäiviä odotellessa, tsemppiä meille kaikille!

    #68683

    ereritu
    Participant

    Minulla myös Her positiivinen gradus 3.
    Kainalot oli puhtaat. Poistatin rinnan kokonaan siksi sädehoitoa en saanut.
    Doketakseli 3 ja cef 3. Vaikka herceptiiniä sain 2 kertaa ennen cef niin sydän oli jo niistä vajaatoiminnalla Jouduin odottelee 6 viikkoa ja uusi muga-tutkimus. Sitten päästiin alottaa Herceptin uudestaan.

    Unettomuus taisi tulla sivuoireina sekä nivelkivut. Muutenkin joutunut reumalääkkeet minimoimaan eli kipuilua monesta syystä. Sydänoireet todennäköisesti sotkee minun vastaainehoitoa. Mutta
    Ei auta kuin kestää ja kärvistellä.

    Jaksellaan tv.ereritu

Esillä 11 viestiä, 1 - 11 (kaikkiaan 11)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.