-
Viestit
-
Minulle tehtiin eturauhasen poistoleikkaus 2019 maaliskuussa. Niin sanotusti, kaiken piti olla sen jälkeen parantumista normaaliin. Näin ei todella ole. Vaikka minut säästävästi leikattiin olen täys imponentti. Tästä johtuen tuonut monenlaisia ongelmia. Edelleen edes viagra vaikuta, eikä muutkaan. Olen 56 v onneton, kyvytön ja masentunut. Kirjoitan tämän niille, jotka ovat harkitsemassa leikkausta. Harkitkaa sädehoitoa se on säästävämpi.
Mahdollisest joudun sädetykseen, koska psa ollut mitattavissa 0,1 luokkaa, urologin mukaan suunta on se , että odotetaan 0,2 ja sädetys aloitetaan. Joudun odottamaan syövän kehittymistä ja tämä raastaa ja syö miestä.
Huomiona sekin että ei yksikään lääkäri maininut sitä, että jos virtsarakko täyttyy tarpeeksi kaikki tulee hallittamattomasti ulos, tästä ikäviä kokemuksia ollut. Tosiaan kaikki tulee paikasta riippumatta ulos ja se on noloa.
Tsemppiä Johannes!
Ehkä olet lukenut minun stooryni, leikkauksesta nyt 4v ja kesällä kävin 37krt salvage sädetys läpi kun PSA nousi 0,17:aan (en jäänyt odottamaan lisä-nousua vaan kohdennettiin sädetys oletettuun eturauhaspesään)…
Minuakin harmittaa hieman tuo leikkaus, itse olen vasta 52vuotias eikä yhdyntä onnistu millään kun pikkukaveri on tuollainen löysä makkara… Minullekan ei mikään auta, ei sitten pilerit taikka pistokset :-(. Olemme kuitenkin vaimon kanssa hyvinkin nuorehkoja, urheilullisia ja viriilejä, joten tämä on kyllä todella raastava tilanne parisuhteelle… Olisi ollut myös mukavaa jos lääkäri jo ”vaiheessa yksi” (ennen leikkausta) olisi painottanut että tämä on polku jota kävellään loppuelämämme – harva parantuu täysin kerrasta => tilastollisesti monta kymmentä prosenttia ERS uusiutuu ja senjälkeisestä mahdollisesta lisä-sädetyksestä 50% paranee. Nyt nämä takaiskut ovat ainakin minulle olleet henkisesti todella raskaita kun luuli selvintyneensä ERS:stä kerralla isolla leikkauksella…
Toki minulla ei mitään virtsankarkailua tmv?
Olen iloinen että psa on 0 mutta surullinen, että olen täysin imponentti 57 v. Tiedoksi teille jotka harkitsette leikkausta on tuloksena kyvyttömyys lopun elämän. Minua loukkaa sellaiset jutut, jossa jotku kertoo kuinka jo katetrilla ollut seksi kunnossa ja jotku sanoo olevan heti katetrin jälkeen kuin ennen leikkausta. Haistakaa paska, ei pidä paikkansa. Leikkaus tuhoaa lähes kaikki tunnot. Minut leikattiin säästävästi ja olen kyvytön. Olen masentunut, enkä tiedä mitä teen. Seksuaalisuus on tuhottu ja elämä. Vaimo ihmeissään, mulla ongelma, vaikea tästä nousta..
Olen koko paletin käyttänyt pillereistä piikkiheihin. Aina vain nolompaa ollut aktissa, kun ei toimi mikään. Lisäksi tekee jutun vaikeaksi kun kumppani perinteinen eli tykkää vain aidosta sisääntyöntymisestä, voi vittu ku oon kusessa.
Et ole ainua jolla tämä tilanne vaikka se tuskin yhtään lohduttaa. Mullekki sanottiin ennen leikkausta että voi olla vähän aikaa että kyvyt menee, mutta kyllä ne siitä palautuu. Tätä päivää olen ootellu kohta 6 vuotta eikä vieläkään ole tapahtunu mitään. Koko arsenaali on kokeiltu ja tulos on yhtä tyhjän kans. Kyllä kai se on todettava että ruunana tässä loppu elämä vietetään.
Minulle lääkäri määräsi 5mg Tadalafilin tabletteja joka ilta. Kuulema auttaa ylläpitää verenkiertos siellä ja samalla on tueksi pistoksille.
Mun kohdalla se yhdistelmä toimii.Kohta viisi vuotta, kun leikattiin ja sitten annettiin vielä sädehoidot päälle. Varmaan kaikki konstit tuli kokeiltua. Pelkällä Invicorpilla menin pitkään, mutta nykyään lisänä on ollut penisrengas.
Penisrengas vahvistaa erektiota ja lisänä vielä se, ettei tarvitse jännittää mahdollista virtsankarkailua.Ilman piikkiä ei tapahtuisi yhtään mitään. Tableteista saan pelkästään kovan monen päivän päänsäryn, muuta vaikutusta ei ole.
Hyvä oli lukea muiden kokemuksia,
itsellä hormonihoito vasta aloitettu ja hiukka pää pyörällä mitäkaikkea tulevaisuus tuopiSaavutin vuodessa 0 siihen 0.2 eturauhasen leikkauksen jälkeen. Minulle tullut urologi haluaa vielä suurempia tuloksia?? Olenko koekani?
Johannes, minuakin on ihmetyttänyt sama asia eli eri lääkärit tai sairaalat soveltavat erilaisia hälytys rajoja. Minullakin kävi niin, että leikkauksen jälkeen PSA ei mennytkään nollaan (0,11 muistaakseni) ja sitten alkoi siitä nousta. Minullakin sädehoidon aloitusrajaksi oli HUS:ssa annettu 0,4. Näistä keskusteluista olen lukenut, että monella muulla on sovellettu rajaa 0,2. Ketutti kovasti odotellessa. Nyt sentään sädehoito onnellisesti ohi ja kaksi perättäistä tulosta PSA mittaamattomissa.
ErkkiR, Ihmetystä tosiaan välillä riittää. Leikkaukseni jälkeen urologit puhuneet 0.2 psa hälytysrajana ja sen täyttyessä harkitaan sädetystä. Lääkäreitten”käypähoito” ohjesivuillakin oli kirjoitettuna, että kemiallinen uusiutuminen todennäköistä 0.2 tullessa täyteen ( huomasin, että ”käypähoito” ohjesivuja on päivitelty hiljattain, eikä sitä osiota enää löydy sieltä(?))
Nyt viimeisin lääkäri meinasi, että mittaamattomissa pitäisi olla, mutta nyt pitäisi odottaa 0.3, jonka jälkeen kuvantaminen, jos kuvissa ei näy mitään seurataan edelleen 0.5 asti sitten vasta sädetystä. Ymmärrän toki, että ylihoitamista halutaan välttää, mutta sitä huolestuu jos meneekin alihoitamiseksi mahdollisen syöpäkasvuston levitessä, vaikeampi sitä sitten hoidella. Päätin ottaa vielä yksityislääkärin mielipiteen, saas nähdä mitä sanoo.
Johannes, sain omalla aktiivisuudellani luullakseni nopeutetuksi sädehoidon aloitusta ja samaa suosittelen. HUS antoi labralähetteen 6 kk välein tehtävää seurantaa varten mutta kävin omaan piikkiin välillä muualla testeissä. PSA näytti nousevan kiihtyvällä vauhdilla ja arvioin 0,4 ylittyvän reilusti ennen HUS:n seuraavaa testiä. Toimitin havaintoni HUS:lle ja pyysin toimenpiteitä. Näin minulla homma käynnistyi jo 0,34 mittauksen jälkeen.
Tapaukset ovat tietysti yksilöllisiä ja siksi harkinnanvaraa kai jätetään. Oma tapaukseni oli (onneksi) aika suoraviivainen. Magneettikuvauksessa ei ilmennyt mitään leviämiseen viittaavaa eikä edes imusolmukkeita poistettu samalla. Leikkauksessa ei joltakin osin voitu noudattaa marginaaleja eli sädetyksen kohde oli hyvin selvillä.
Kiitokset ErkkiR että vastailet. Olen tutkinut kansainvälisten joka ikisen eturauhasyöpä virallisten sivujen käypä ohjelmaa, kaikissa samaa ohjelmaa jos 0.2 täyttyy on syöpä uusiutunut. Nyt vain minulle tarjotaan 0.5 saakka odottelua. Kyllä tässä alkaa huoli kasvaan.
Olen ollut ihan yksin syöpäni kanssa tällä alueella ei ole ollut vertiaistukea nyt ehkä tulossa helmikuulle jotain Keski-pohjanmaalle. Ylläpidolle terveisiä en ole tyytyväinen.
Johannes 6.1.2023, 23:42: ”tällä alueella ei ole ollut vertiaistukea nyt ehkä tulossa helmikuulle jotain Keski-pohjanmaalle”
Propo eli Suomen eturauhassyöpäyhdistys järjestää vertaistukitilaisuuksia viikottain, ovat olleet kovimman pandemiaeristyksen jälkeenkin Teams-kokouksia eli niihin pääsee mukaan ”mistä vain”. – https://propo.fi/yhdistys/
Itse en ole (vielä, toivottavasti ei tule tarvettakaan) pitkään aikaan käynyt. 40 kerran sädehoidot loppuivat syyskuussa 2021, neljännesvuosittaiset hormonipiikit tänä keväänä. Eli puolivuosittaisilla mobiilikontrolleilla mennään jo nyt ja sen jälkeen.
Propon Facebook-ryhmään on eilen lisätty vertaistuki-Teamsin ”mainos”, jonka lisään tänne linkkinä Dropboxiin:
https://www.dropbox.com/s/tqo85f962k5dnxz/Propo-Teams-flyer.jpeg?dl=0
Johannes,
Jallero antoi sinulle linkin jossa on s-postiosoite, [email protected].
Hänelta saa Teams linkin. Linkin saatua pitää sinun asentaa koneesi Teams sovellus.
Sitten voit istua vaikka jossain toisella puolella maailmaa (esim. Pekingin hotellissa) ja keskustella
vertaistukiryhmän kanssa tai vain kuunnella!Minut leikattiin syksyllä 2020 n. vuoden seurannan jälkeen kun PSA nousi puolen vuoden sisällä 4.7 -> 5.5.
Koepalat otettiin ja Gleason todettiin 4+4=8. Eturauhanen patologin pöydällä leikkauksen jälkeen tutkittiin ja
saatiin uusi Gleason 4+3=7 ja marginaalipositiivinen. PSA laski 0.041.Vuosi leikkauksen jälkeen PSA 0.18. PET-PSMA kuvaus ei nähnyt etäispesäkkeitä, mutta kovan nousun (PSAn tuplaantuminen) ja
marginaalipositiivisuuden takia mies sädehoitoon Marras-Joulukuu 2021. Juuri ennen sädehoitoa otettiin veriarvoja ja myös
PSA, joka edelleen oli noussut, 0.18 -> 0.25. 6kk Sädehoidon jälkeen PSA 0.034 ja
nyt Joulukuussa 2022 PSA 0.008.Hoito Turussa (TYKS) jossa Urologiassa on myös tutkimustoiminta. Siksi tod.näk. TYKSLabissa määritetään
hyvinkin alhaisia PSA arvoja.Vaikka syöpämatka on jo alkanut, niin mielestäni kannatta lainata/ostaa (ekirjana esim.) kirja
Peter J. Boström
Eturauhasen Sairaudet, Ennaltaehkäisy, tutkimukset ja hoitojoka aika tyhjentävästi kertoo tästä matkasta.
PSA raja-arvosta kannattaa keskustella oman urologin kanssa. Aina voi yrittää vaatia toimenpiteitä tutkimuksiin vedoten.
Voi mahdollisesti keskustella myös kaipaavansa toisen urologin mielipidettä ja mahdollisesti vaatia lähetettä toiselle
paikkakunnalle.Erektiot oli minulla melko kadoksissa vuoden verran leikkauksen jälkeen. Tabletin avulla alkoi sitten lyhytaikainen erektio toimimaan.
Joskus jopa lähes normaali. Tuntoherkkyys kuitenkin aika kadoksissa. Sitten tuli tämä sädehoito. Eli ensin kidutettiin erektiohermoja
leikkauksella ja sitten päälle sädehoito. Veltoksi meni!! Nyt vuosi sädehoidon jälkeen tabletin voimalla voi toisinaan onnistua, mutta
useimmiten ei. Paljon on kiinni omasta ylä-päästä. Epäonnistumiset kasvattavat todennäköisyyttä seuraavaan epäonnistumiseen jne.Lue itse ja mahdollisesti lähetä paremmalle puoliskolle linkki
https://prostatecancer.net/living/partners-pleasureP.S.
orgasmi sulle oman käden oikeudella takuuvarmasti onnistuu ilman erektiotakin.
Sulkeudu omaan rauhaan vessaan. Voi olla että tarvii apua (kuvat, elokuvat).
Kokemusta on!!!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.