Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Miesten syövät ERS, palliatiivinen vaihe

ERS, palliatiivinen vaihe

Esillä 11 viestiä, 1 - 11 (kaikkiaan 11)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #29961

    Irma
    Participant

    Löysin just vasta tälläisen sivuston, jossa keskustella syövästä.

    Mieheni 70 v on sairastanut jo pitkään, 15 vuotta. On monelaista vaihetta takana. Viimeisten 2-3 vuoden aikana on käyty läpi solusalpaajat ja uudet lääkkeet, Zytiga ja Xtandi.
    Nyt kuitenkin lääkäri totesi, että hoidoista huolimatta tauti etenee ja hoidot lopetetaan. Alkaa ns. palliatiivinen hoito, siirryimme myös kotisairaalan potilaiksi. He käyttävät nimitystä saattohoito, joka kuullostaa aika pelottavalta. Kun on muita perussairauksia, on vaikea arvioida, mikä oire johtuu mistäkin. Etäpesäkkeitä löytyy luustosta, selässä on iso, jota nyt yritetään penentää sädehoidolla, kivun takia (painaa hermoa) ja jotta selkanikama ei murtuisi.

    Jäljellä oleva elinaika ja sen laatu ja eteneminen on arvoitus. Rauhoittaisi, kun tietäisi etukäteen enemmän. Varsinkin se vaihe, kun ei enää pärjää päivää yksinään, minä olen vahvasti työelämässä vielä. Ei ole kokemusta siitä, pääseekö silloin laitoshoitoon mitenkään ja minkälaista se on ja kuinka kauan kestää. Asumme Espoossa, kotisairaala löytyy, mutta apu sieltä on varmaankin aika rajallista.

    Kun sairautta on ollut pitkään jo, tämä vaihe ei tullut yllätyksenä, olen siis aika rauhallinen. Mutta käytännön asiat huolestuttavat, olen luonteeltani suunnittelija ja haluaisin valmistatua tulevaan. Minun läheiseni eivät korvaansa lotkauta, en ole saanut minkäänlaista lohdutusta ystäviltäni/omaisiltani. Näyttää syöpä ja sairaudet olevan pelottavia asioita.

    #30511

    pave65
    Participant

    Moi Irma! Kylläpä on läheiset aika tylyjä ja välinpitämättömiä!!! Kyllä kaikkien pitäisi olla sinun tukenasi ja auttaa näissä vaikeissa oloissa. Pitäisi kaikkien ajatella omalle kohdalleen miltä tuntuisi,jos itse olisi samassa veneessä. Kyllä minä haluan antaa sinulle vaikka tämän kirjoituksen myötä PALJON VOIMAA JA JAKSAMISTA. Itselläni on rintasyöpä ja läheisten tukiverkko on tosi tärkee asia.
    T.päve65

    #30911

    katmo
    Participant

    Hei Irma
    Olen lähes samanlaisessa tilanteessa kuin SInä.
    Mieheni on sairastanut 10 vuotta ja viimeksi lopetettiin Xtandi.
    Nyt yritetään vielä sytostaattihoitoja , syöpä on levinnyt virtsateihin.
    Olen myös työelämässä kiinni vielä vuosia.
    Mielelläni vaihtaisin ajatuksia kanssasi esim.sähköpostin välityksellä.
    Kiinnostaako ?

    T:Katmo

    #30921

    Irma
    Participant

    Ehdottomasti kiinnostaa. Meillä Xtandi päättyi keväällä 2014 ja sen jälkeen sytot syksyllä ja tänä keväänä.
    Miten saan sinuun yhteyttä ?

    #30931

    katmo
    Participant

    Siinä se ongelma taitaakin olla, kun tänne ei oikein voi yhteystietoja laittaa julkisesti.
    Laitan kyselyn sivuston ylläpidolle, jospa se onnistuisi sitä kautta.

    T:Katmo

    #30941

    Irma
    Participant

    Avasin lootan osoitteiden vaihtoa varten. Lähetä postia sinne, niin vaihdetaan parempia osoitteita siellä.
    Lootan nimi on tämä nimimerkki ja sen perässä iso S-kirjain. Loota on S24:ssa.

    #30951

    katmo
    Participant

    Nyt kyllä taidot loppuu. Mistähän sen lootan löydän ?
    Katmo

    #30971

    Irma
    Participant

    Suomi24.fi

    #33601

    Irma
    Participant

    Mieheni menehtyi muutama päivä sitten. Sairaalassaoloaikaa oli vain 2,5 viikkoa, josta onneksi saimme olla viikon Terhokodissa.

    Kovasti oli nopeaa taudin eteneminen hoitojen päätyttyä.

    Katmolle suurkiitokset tuesta, hyvät neuvot ja lohdutukset ovat tulleet tarpeeseen. Toivoisin kaikille muillekin ymmärtävää hyvää ystävää.

    #33611

    Watson
    Participant

    Tuntuu, ettäö hyötyisit jostakin keskiarvotiedosta koskien miehesi syöpää. Silloin täytyy kaivaa ennustekoneet eli nomogrammit. Ne vaativat melko yksityiskohtaita/lääketieteellistä tietoa sairaan tilasta useimmiten. Tällaista käsittelevä viestiketju aiemmalla foorumilla oli ja tietenkin tätä näkökohtaa vastustettiin mm. perusteella, että ihmiset eivät ole koneita ja käyttäytyvät yksilöllisesti. Näistä linkeistä voi kuitenkin olla hyötyä. Toivon Teille voimia jaksaa!
    http://labs.fccc.edu/nomograms/main.php?nav=4&audience=1
    http://www.prognomics.org/test/CM1.aspx

    #33651

    Watson
    Participant

    Anteeksi, en vastatessani havainnut viimeistä viestiä. Osanottoni. Täällä ei ilmeisesti voi viestejä poistaa tai editoida jälkikäteen. t W

Esillä 11 viestiä, 1 - 11 (kaikkiaan 11)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.