Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Miesten syövät ERS kokemukset matkan varrelta

ERS kokemukset matkan varrelta

Esillä 16 viestiä, 121 - 136 (kaikkiaan 136)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #72077
    Mies 48
    Participant

    Terve Eegon!

    Olet varmasti (?) lukenut minunkin stoorini, 4v sitten leikattu nyt PSA koholla viimeisen vuoden aikana, viimeksi kaksi viikkoa sitten 0,17. Eilen kävin HUS syöpäkliniikalla, ja lääkäri toppuutteli että älä huoli, et sinä tähän kuole, tuo on niin minimaalinen luku :-)… Toki totesi myös että koska leikattu niin mikään muu kuin syöpäsolu ei voi PSAta heilauttaa?

    Suunnitelma: Ensi maanantaina TT ja magneettikuvaukset, ja 5.7 alkaa salvage sädehoito – ihan vain varmuuden vuoksi koska sitä aikauisemmin kuin aloittaa sitä parempi. Hormoonihoidosta ei puhuttu, sitä kuulema käytetään vain ja ainoastaan jos syöpä levinnyt. PET (levinnäisyystutkimus) tutkimuskin tehdään minulle tässä jossain vaiheessa, mutta lekuri meinasi että sekin taitaa olla turha sillä yleensä syöpä joka on levinnyt uusiutuu heti vuoden sisällä leikkuksesta (?). Tämä tietenkin hyvä, meillä molemmillahan on 4-5v leikkuksesta…

    Joten pää pystyyn ja eteenpäin – eipä voi tätä huumorilla höystää mutta meillä on Eegon ihan identtiset stoorit ;-)… 4-5v leikkauksesta, PSA 0,17-0,2 jne.

    #72122
    Eegon1950
    Participant

    Olen käynyt läpi sinunki polkusi ja kovin on samanmoinen. Tuntuu että tuo epätietoisuus on kaikista pahin pääkopan jyrsijä. Leikkauksen jälkeen mieli oli kovin optimistinen mutta sitten tuli tuo viimekeväinen kylmä rätti naamalle ja nyt ollaan koko ajan sellaisessa epävarmuuden tilassa vaikka tällä hetkellä kaikki tuntuuki olevan suhteellisen ok.
    Ei kai tässä auta jäädä pohtimaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan sen näkee sitten. Harmi että tuo mielikuvitus on niin vilkas, se piirtelee kaikennäköisiä tulevaisuuden kuvia ja ne on usein sieltä pahimmasta päästä.
    Ei muuta ku Hyvät Juhannukset ,pidetään lippu korkealla vaikka se joskus on kovan työn takana.

    #72198
    Jallero
    Participant

    Viime alkuvuodesta ”sivulöydöksenä” olka- ja kyynärnivelen vanhojen judovammojen kipuilua tutkittaessa löytyi turhan korkeat PSA-arvot ja onneksi terveysaseman yleislääkäri otti asiakseen, pisti eteenpäin ja eturauhassyöpähän sieltä löytyi. Onneksi ei etäispesäkkeitä skannailuissa.Hormonipiikit alkoivat toukokuun alussa ja sädehoidoissa on nyt ensimmäinen viikko takana.

    HUSin sädehoitojen odotustilassa osui käsiin Propon eli siis Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry:n esite. Ja Propon Facebook-ryhmässä (vain 30 jäsentä) kun kyselin muita vertaistuki/yhteisö-foorumeita, mainittiin tämä.

    Seuraavaksi plärään foorumia vähän tarkemmin läpi, mm. tämänkin ketjun. Ja kun olen tutustunut keskusteluihin paremmin, niin ehkä kysyn, kommentoin tai jaan itsekin enemmän.

    Saa nähdä kuinka kauan itse täällä seikkailen, vs. Eegon1953 ainakin elokuusta 2016.

    Terveisin, Jallero(1953)

    #72437
    Eegon1950
    Participant

    Matka jatkuu mielenkiintoisissa ehkä vähän hämmentävissäkin merkeissä. Testeissä käyty ja nyt oli kolmas peräkkäinen tulos 0,2 ,testit otettu puolen vuoden välein. Urologi päätti konsultaation jälkeen toisen urologin kanssa että jatketaan seurantaa ilman muita toimenpiteitä koska kehitys on ollut hidasta, Seuraava kriittinen piste on 0,3 jonka jälkeen mietitään miten jatketaan. Ei ole niin väliksi vaikka tuo piste jäisi saavuttamattakin.
    Eipä tässä nyt muuta ku istutaan ja ihmetellään pelätään pahinta ja toivotaan parasta.

    #72439
    Mies 48
    Participant

    Tsemppiä Eegon!

    Mulla 37krt sädehoitoa takana kesällä, ja nyt odotellaan 6kk seurantakontrolliin. Meillä siis identtiset stooryt sillä erolla että kun mulla PSA nousi 0,17:aan päätettiin sädettää eikä odottaa…

    Tiedä nyt sitten mikä on oikea ratkaisu – mikä vähemmän oikea?

    • tätä vastausta muokkasi 2 months, 1 week sitten Mies 48.
    #72452
    Eegon1950
    Participant

    Joo en tiiä kyllästyny jo tähän savottaan niin että ei jaksa enää oikein kiinostaa missä mennään. Kuhan tässä kattellaan ja otetaan vastaan mitä ylhäältä annetaan. Onko tämä sitä masennusta vai mitä lienee.

    #72453
    hesari
    Participant

    Tsemppiä Eegon1950.

    Päivittelen itsekin pitkästä aikaa tilannettani. Minullahan nousi psa nyt keväällä, tosin lievästi, mutta parissakin yksityisessä mittauksessa kuitenkin. Nyt HUSin arvo oli taas kuitenkin mittaamattomissa. Ei aina tiedä, mihin oikein luottaisi, mutta hyvä näin.

    Olen seurannut ja kirjoitellutkin aiemmin tähän ketjuun aktiivisesti, koska polkuni on kokolailla samanlainen kuin Eegon1950:lla ja Mies48:lla ja muillakin tähän ketjuun osallistuneilla. Kiitos vaan aiemmista monista kannustusviesteistä.

    Leikattu syksyllä 2016, psa nousi uudelleen kolmen vuoden päästä keväällä 2019 -> sädehoitoa 33 krt Meilahdessa. Sen jälkeen ollut kurissa, mutta nyt keväällä 2021 nousi taas. Silloin en päässyt HUSin ylimääräiseen testiin pyynnöstäni huolimatta. Käskettiin jäädä odottamaan seuraavaa virallista testiaikaa. Tämä odotusaika tuntui tuskalliselta, kun odotti, että tauti oli taas aktiivinen. On tämä polku ollut aika vuoristorataa tähän mennessä ja tuntuu välillä, että jatkuukin vielä koko loppuelämän.

    Itselläni ei psa noussut v. 2019 kuin max. 0,07 asti kahdessa mittauksessa. kun sädehoito aloitettiin. Todettiin vain, että pientä aktiivisuutta on. Osittain varmaan vaikutti päätökseen sädehoitoon, että jo 2016 harkittiin myös lisäsädehoitoa leikkauksen jälkeen, koska marginaalipositiivisuutta oli ja oli myös aggressiivinen osuus Gleason 5+4. Halusin myös päästä silloin sädehoitoon heti kuin mahdollista.

    Ratkaisu oli kohdallani hyvinkin toisenlainen kuin Eegon1950:lla. Onkohan näissä hoitosuunnitelmissa tapahtunut muutoksia ja nyt kiinnitetään huomiota enemmän psa:n nousuvauhtiin? Ei huolta siis, jos psa ei nouse tai nousee erittäin hitaasti ja jos todettu ers ei ole ollut aggressiivinen. Näin itse maallikkona ajattelen näin olevan.

    Pitää yrittää tottua tähän puolivuotiselämään, mikä tuntuu aina vaikealta näinkin monen vuoden jälkeen, kun odottaa tekstiviestiä onko psa noussut vai ei? Taas tuli mieleen seuraava testi, onneksi se on vasta vuodenvaihteen jälkeen. Tällaista tämä polku on, on vain elettävä täysillä päivä kerrallaan.

    Joten pää pystyyn ja jotenkin tuli mieleen mainio antiikin ajan ajattelija Publilius Syrus aforismissaan: ”Joka ajattelee vain huoliaan, ei ole koskaan onnellinen.” Muitakin sattuvia ja osuvia elämänviisauksia löytyy linkistä, kannattaa tutustua:

    https://fi.wikiquote.org/wiki/Publilius_Syrus

    Hyvää syksynjatkoa kaikille saman polun tallaajille.

    #72454
    Jallero
    Participant

    Tuoreelta ERS:laiselta (alkuvuodesta 2021havaittu ja diagnosoitu, ”radiologinen luokitus T3bN0. PAD: Gleason 4+3”, skannauksissa ei löydetty etäpesäkkeitä) pari PSA-arvoa:
    – 15.2./10,9
    – 26.5./5,19 (Firmagon ja Enanton Depot Dual 11,25 -kuuri ehtinyt hieman vaikuttaa
    – 10.9./1,20 (40x sädehoidon viimeisenä aamuna + yksi Enanton-piikki lisää sitten edellisen)
    – 23.9./0,9 (sädehoidon loppumisesta 2 viikkoa)
    Huomenna on urologin puhelinaika hoitotuloksista ja jatkosta. Kaiketi puolivuosittaista PSA-mittailua tulossa?

    Kannattaisiko käydä myös jossain Synlabissa välillä, ainakin joku PSA-mittaus ilman lääkärin lähetettähän maksaa siellä vain muutamia kymppejä (”Prostataspesifinen antigeeni seerumista, S-PSA – 3642, 28,50 €”) – että saisiko siten vaikka huolimoottoria pyörimään vauhdikkaammin:-)

    #72466
    punarinta
    Participant

    Synlabin lisäksi esim. Puhti.fi kautta pääsee Mehiläisen labraan ilman lääkärin lähetettä. Silloin PSA:n testi maksaa 21,95 eur. Sinänsä ihme juttu, ettei yleistä seulontaa ole. Pelataan vain venäläistä rulettia.

    #72467
    Mies 48
    Participant

    Minulle on toki suositeltu että ehdottomasti kävisi vain ja ainoastaan samalla labralla – PSA kun ei millään tavoin ole ”tarkkaa tiedettä” jolloin eri labroista otetut mittaukset eri mittausmenetelmillä voivat erota toisistaan huomattavasti?

    #72474
    Jallero
    Participant

    Re: 30.9.2021, 08:23: ”eri labroista otetut mittaukset eri mittausmenetelmillä voivat erota toisistaan huomattavasti?”

    Tähän olisi muuten hyvä saada jotain lähdetietoa. Luulisi nimittän, että PSA-mittaus – kuten monet muutkin ns. tärkeät lääketieteelliset mittaukset – olisi aika pitkälle standardoitu…

    #72476
    A
    Participant

    19 v taistellut ers tautia vastaan ja sen lisäksi sädetyksestä johtuva rakkosyöpä(lääkärin mukaan) toinen munuainen kuukahtanut ja toisessa nefrostooma, edelleen Enanton 11,25 3kk välein PSA 57, sytohoidot aloitettu, mutta valitettavasti on jatkuvasti tulehdusta alapäässä, antibiootti hoidon aikana sytoa ei pysty antamaan. Pakosti tulee ahdistunut olo, tässä alkaa pikkuhiljaa loppusuora häämöttämään.

    Jaksamisia kaikille sairaudesta kärsiville, periksi ei anneta, vaikka viikatemies häärii nurkilla

    #72531
    Lynx
    Participant

    Korkea PSA-arvoni (6.3) löytyi puolivahingossa vuonna 2013 hiihtopaleltuman tutkimusten yhteydessä. Koska lääkäri lupasi, että voidaan jäädä seuraamaan PSA-arvon nousemista, niin valitsin sen, koska halusin kokeilla vaihtoehtoisia hoitotapoja. Ne eivät tuottaneet tuloksia vaan arvot vain nousivat. Syöpä leikattiin Oulussa 2014 ja PSA-arvo oli silloin 11.4.
    Vuoden sisällä toivuin täysin ja vuosittaiset kaksi verikoetta olisivat unohtuneet, ellen olisi laittanut kalenterihälytyksiä. PSA-arvo on ollut tähän asti alle 0,1.

    Kävin tällä viikolla verikokeessa ja nyt PSA oli 0,2. Ja nyt vasta huomasin, että keväällä arvo oli ollut 0,1 eikä alle 0,1. Laitoin teidän kirjoitustenne innoittamana Oulun Omahoitoon kyselyn, että pitääkö minun olla aktiivinen asiassa vai ottavatko yhteyttä, jos on tarvetta. Lisäksi panin pyynnön, että saisin patologin tutkimustulokset syövästä. En löytänyt niitä Omakannasta enkä Omahoidosta eikä niitä ollut minun omassa OYS,hoitomapissa. Muistaakseni Gleason arvo olisi ollut ennen leikkausta 6 mutta lääkäri taisi sanoa että se oli sitten kuitenkin vähän korkeampi.

    Onko tietoa miten tuo PSA-arvon nousu kehittyy, jos ei tekisi mitään? Jos mun arvo nousisi lineaarisesti, niin se olisi 20 vuoden päästä vasta 4.0 eli alle 4.5 raja-arvon.
    Minä olisin silloin jo 86-vuotias eli 8 vuotta yli suomalaisen miehen keski-iän.
    Toinen asia jota mietin on, että voiko 10 kg lihominen parissa vuodessa aiheuttaa PSA-arvon nousemista. Suunnistan, hiihdän ja juoksen säännöllisesti, joten ajatukseni on kyllä karppaamalla pudottaa paino normaaliksi olipa PSA-arvo mitä tahansa. Mutta onkohan ylipaino riskitekijä.

    Kotona tahtovat panikoida minun sairauksistani, joten en ole varma kerronko heille mitään. Se voi ahdistaa heitä, ainakin lapsia.
    Minua ei suuresti asia huoleta enkä ainakaan menetä yöunia vähäisen PSA-lukeman nousun vuoksi.
    Lisäksi näistä useasta viestiketjusta olen päässyt siihen käsitykseen, että tarvittaessa tulee sädetyshoito, joka on kivuton ja that’s it.

    #72532
    Arttu70
    Participant

    Hei Lynx,

    PSA-nousunopeutta on hyvin vaikea toisten kokemuksista ennustaa, sillä kaikkien syövät ovat käyttäytymiseltään aina yksilöllisiä. Toki tiettyjä samankaltaisuuksiakin löytyy, mutta suoran kytköksen tekeminen toisten kokemuksista voi johtaa harhaan. Sinun tapauksessasi nousunopeus tuntuisi hitaalta, mutta sekään ei ole itsestäänselvyys, että se säilyisi lineaarisena.

    Jos kaikki syöpä on aikanaan saatu poistettua kehosta, lihominen ei saa PSA-arvoja nousemaan, kun ei ole enää prostatasolujakaan jäljellä. Ylipaino on kuitenkin aina sinänsä, erityisesti sisäelinten ympärille kerääntyvä viskeraalinen rasva, monille syöville altistava tekijä. Tämä johtuu siitä, että korkea kehon rasvapitoisuus aiheuttaa elimistölle lähes aina lievän tulehdustilan, joka altistaa myös epäedullisille solumuutoksille. Laihduttaminen on siis aina hyvä ratkaisu, on sitten karsinooma tai ei.

    Jos PSA ylittää leikkauksen jälkeen tuon 0,2 tason, aletaan usein tekemään jatkotutkimuksia ja miettimään jatkohoitovaihtoehtoja. Hidas, mutta nyt selkeästi havaittava PSA osoittanee sen, että hieman pöpöjä on jäänyt kehoosi leikkauksen jälkeen. Onneksi hyviä hoitokeinoja on olemassa. Sinulla on leikkauksesta niin pitkä aika takana, että tuo uusiutuminen on hyvin todennäköisesti paikallinen ja esimerkiksi prostatapesän sädehoidolla saatanee nuo loputkin solut nitistettyä. Toimenpide oli ainakin itselleni täysin vaivaton.

    Tsemppiä jatkoon!

    #72534
    jukarhu
    Participant

    Tervehdys Lynx
    Hyvä, että olet ollut aktiivinen ja jatkanut seurantaa. Kun leikatuilla PSA:n pitäisi pysyä mittaamattomana. Tuo mittaamattoman raja-arvo vaihtelee alueittain. HUS:n alueella raja on < 0,05. Jonka jälkeen jatkohoidosta tulisi lääkärin kanssa keskustella.

    Kaksi perättäistä mitattavaa tulosta, vaikkakin linearisena, on merkki siitä, että jossain tämä ERS on lymyillyt ja on nyt sitten nostamassa päätään.

    Mielestäni, sinun kyllä tulisi hakeutua jatkotutkimuksiin. Kuvantaminen on kehittynyt huimasti ja uusilla merkkiaineilla kuvattuna, pienetkin esiintymät voivat paljastua. Mahdollisia jatkohoitoja löytyy useita, joihin olisi hyvä päästä ajoissa. Tuolloin hoidot olisivat helpompia, kun mitä myöhemmin, mahdollisesti laajemmalle levinneen taudin hoidot.

    Syöpäjärjestöjen vertaistukiryhmistä löytyy kollegoita, joiden kanssa kannattaa keskustella. Heiltä saa hyviä vinkkejä uusiutuneen taudin kanssa selviämisestä. Yhteystietoja löytyy järjestöjen netti sivuilta, taikka järjestöjen julkaisuista.

    Minua voit lähestyä yv:nä mikäli tunnet tarvetta.

    Kaikkea hyvää, loppu syksyyn.

    #72539
    Lynx
    Participant

    Hei Arttu70 ja jukarhu

    Kiitoksia kommenteista, on rohkaisevaa kuulla, että kuvantamenetelmät ovat edelleen kehittyneet. Todennäköisesti syöpä oli minulla ehtinyt jonkin verran levitä eturauhasen ulkopuolelle ja näin muistelen leikkaavan lääkärin maininneenkin. Oli poistanut sieltäkin, mutta varmaan jotain on jäänyt, kun arvot ovat lähteneet nousemaan. Aikanani valitsin leikkaushoidon sen perusteella, että sen jälkeen voi tarvittaessa antaa sädetyshoitoa. Sehän ei ole mahdollista, jos on valinnut sisäisen sädetyshoidon (pienet jyväset).

    Menen nyt kyllä heti jatkohoitoon kun pääsen, harmittaa vieläkin että Steve Jobs -tyylisesti kokeilin vaihtoehtohoitoja enkä heti mennyt leikkaukseen. PSA-arvo ehti nousta turhan korkeaksi vuoden aikana. Koska oman tapauksen alkuaikoina sain paljon tukea muiden kertomuksista, kirjoitin oman tarinani vanhalle foorumille muille rohkaisuksi. Kuuden vuoden aikana en ole juuri käynyt täällä, kun ei ole ollut mitään kerrottavaa. Jatkossa pitää aktivoitua, viimeistään sitten, kun pääsen sädetyshoitoihin.

Esillä 16 viestiä, 121 - 136 (kaikkiaan 136)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.