ERS kokemukset matkan varrelta

Toivottavasti vaimotkin saa tänne kirjoitella.. nyt vaan on pakko alkaa purkaa tätä vyyhtiä ja yritän sen ”nipistää” pieneen pakettiin vaikka tästä kauhean romaanin saisikin aikaan.

Se perkeleen syöpä päätti sitten asettua myös mieheni 61-v mukaan. Alkukesästä sain miehen vihdoin ja viimein käymään verikokeissa ja samalla otettiin tuo PSA. Isällänsä oli aikanaan tuo tauti ollut, mutta ilmeisesti ”kilttinä versiona”. Sen kummempia oireita ei miehellä ollut, kuin yöllisten vessassa käyntien lisääntyminen.

Elämä meni sitten uuteen uskoon heti seuraavana päivänä, kun ilmoitettiin että lääkäri haluaa tavata mieheni välittömästi. Yhdessä mentiin vastaanotolle kuulemaan mitähän siellä kokeissa mahtoi olla vialla. PSA oli 43,8 ja tutkimuksessa todettiin oikeassa lohkossa jotain kovahkoa. Heti kerrottiin, että kyseessä on syöpä ja koska arvot olivat korkeat, myös vahva epäilys oli sen levinneisyydestä. Reilun viikon päästä oltiinkin jo koepalojen otossa, luusto kartoituksessa ja tt kuvissa. Siitä sitten elettiin ”löysässä hirressä” vielä yli viikko, ennen kuin tulokset saatiin. Valtaisa helpotus oli kuulla, ettei luustossa eikä muuallakaan kehossa todettu etäpesäkkeitä. Gleason oli koepalojen perusteella 4+3=7 ja gradus 3. Samaan kyytiin aloitettiin Pamorelin hormoni pistoshoito ja lähete lähti eteenpäin HDR-braky+ulkoinen sädehoito suunnitelmalla. Urologi ei suositellut leikkausta, koska sen lisäksi tarvittaisiin vielä sädehoitoa+hormonihoitoa ja tästä asiasta oltiinkin yksi mieleisiä.

Kun magneettitutkimusta ei oltu tehty piti siinä sitten käydä, ennen kuin päästiin hoito neuvotteluihin asti. Sen perusteella todettiin, että oikeassa lohkossa oleva isohko tuumori oli kasvanut kapselin läpi ja päädyttiin alkuperäiseen hoitosuunnitelmaan yhdistelmä sädehoidoista. Tietenkin tuo hormonihoito toi tullessaan ne kaikki ikävät haittavaikutukset kuumine aaltoineen ja mielialan heitellessä ylös alas sai mies mukaansa Venlafax reseptin. Se alkoikin tehota melko nopeasti ja vei mennessään terävimmän huipun noista kuumista aalloista ja mielialakin alkoi tasoittumaan.

Ensimmäinen erä eli eka HDR-hoito takana, parin viikon päästä seuraava samanlainen ja sitten marraskuun lopussa alkaa ulkoinen 5-viikon mittainen sädetys (25 kertaa) ja näillä kaikilla pyritään parantavaan hoitoon. Tietenkin tuli lisäksi vitsaamista helpottava lääke sekä antibioottikuuri. Näillä eväillä siis elämää eteenpäin..

Naimisissa on oltu yli 20-vuotta, lapset isoja ja jo lentäneet pesästä. Kerran on se tahdon sanottu niin myötä, kuin vastamäessäkin ja yhdessä tämä käydään läpi vaikka käsi kädessä. Miehen ensimmäinen reaktio sairaudestaan oli, että vaimo karkaa ja lähtee nuoremman miehen mukaan. Tätä mietti pitkästi ikäeromme vuoksi, kun n.16-v olen häntä nuorempi. Paljon olen saanut vakuutella etten ole karkaamassa mihinkään, ennen kuin olen saanut hänet siihen uskomaan että rinnalla pysyn.

Paljon olen saanut osakseni ehkä vähän ihmetystäkin, kun yhdessä ollaan kuljettu kaikki tutkimukset ym. Itse pidän sitä itsestään selvänä, en kyllä yksin haluaisi kulkea tämmöistä polkua miksi mieskään haluaisi? Kuinkas paljon teillä muilla on vaimot/puolisot mukana kaikessa? Ollaan toki kaikki ihmiset erilaisia..

Kovasti vielä mietityttää asiat, kun vasta hoitojen alussa ollaan kuinka mies ne kestää, tuleeko kauheita kipuja ym oireita ja saadaanko tauti näillä hoidoilla hallintaan vai tuleeko tästä vielä pidempi prosessi. Aika tietenkin näyttää miten se elämä etenee..

Kiitos jos jaksoit lukea erään vaimon vuodatusta ja lujasti tsemppiä/voimia kaikille samalle polulle joutuneille! Periksi ei anneta!

Tervehdys Egon! Olen tuolla omassa tarinassani kertonutkin viikon takaisesta slinga leikkauksestan, sinullahan leikkaus oli jo aiemmin. Onko pito pysynyt, entä oletko jatkanut sulkijalihaksen treenausta? Minä en ole nyt viikkoon, leikkauksen jälkeen vaippaa tarvinnut.

Eegon1950 & hesari

No johan nyt veljet uutisia tänne lykkäsitte. Molempien polkua olen tällä palstalla seurannut ja ihan hiljaiseksi vetää tämmösen, toistaiseksi kivettömän polun kulkijan. Tältä pirulta, ei todellakaan kukaan ole turvassa.

Paljon olen ERS-veljiä, viimeisen reilun kymmenen vuoden aikana tavannut ja heidän kanssaan jutellut sekä viestitellyt. Joka ukolla tauti on todella omanlaisensa ja hyvin henkilökohtainen. Yhdelle toimii hoito kerralla ja toiset sitten joutuvat sakkokierrokselle. Onneksi tilanne ei kuitenkaan ole ihan toivoton. Työkalupakista lääkäreiltä löytyy erilaisia vaihtoehtoja.

Onkologin vastaanotolle olisi kyllä hyvä päästä ja saada tämänpäivän uusilla kuvantamis menetelmillä selvitetyksi, missä päin kehoa tuo piru PSA:ta rakentelee. Uudet merkkiaineet ovat paljon herkempiä tänä päivänä ja pystyvät paikantamaan hyvinkin pieniä esiintymiä. Eegonilla on tuo sädehoito kortti vielä käyttämättä. Hesari, jos ymmärrän oikein, on tuon option jo käyttänyt. Molemmilla PSA-lukema on vielä pieni, tosin kun pohjalla on leikkaus niin eihän se saisi mitattavaksi tulla.

Lutentium herkkyys kannattaisi ehkä noiden kuvantamisten yhteydessä selvittää. Sitten keskustella onkologin kanssa eri vaihtoehdoista ja kysyä vielä toiselta onkologilta ns. ’second opinion’ Kun sitten on paletti tiedossa olisi ehkä hyvä kysymys lääkärille ’mitä sinä tekisit jos tässä minun housuissasni istuisit?’

Potilashan sen valinnan viimekädessä joutuu tekemään. On kuitenkin hyvä tietää vaihtoehdot sekä niiden hyödyt ja haitat ja laittaa sitten omat toiveet avoimesti pöydälle.

Tsemppiä teille molemmille ja onnea seuraavan option valintaan. Kun valinta on tehty, niin sitten nokka pystyyn ja olemassa olevilla eväillä, elämässä eteenpäin.

Näin miettein, kaikesta huolimatta, valoa kohti.

Tsemppiä kaikille – olemme näköjään kaikki tuon 20%-osassa jossa syöpä ”uusiutuu”… Minun tarinani on hyvin samantapainen (leikattu 4v sitten. PSA nyt 0,15…) – ja pää on kyllä aika kovilla kun ajatukset juoksee tämän ympärillä kokoajan…

Luittehan minun stoorini ja lääkärini kommentit alkuvuodesta, aika selkeätä ja huojentavaa tietoa (kuolleisuus vain 1-2% luokkaa)?

Hei vaan kaikille palstakavereille.

Kiitos kaikista kannustuksista, myötätunnosta ja vertaistarinoista. Täällä huomaa tosiaan, ettei ole yksin ja toisaalta täytyy todeta, että olen itse ollut tähän asti kohta viisi vuotta onnekas (jos näin voi ilmaista) verrattuna moniin kohtalotovereihin.

Sain taas asiantuntevia neuvoja mm. jukarhulta ja myös Arttu70 mainitsi lutetium-hoidon. Syvennyin itsekin aiheeseen, kiitos vinkistä. Ajatukset vain jatkuvasti pyörivät samaa rataa mahdollisen uusiutumisen ympärillä. Vaimokin on saanut osansa, kun hermot ovat olleet kireällä. Siitä on paha mieli itselläni myös. Täytyy nyt vetää oikein syvään henkeä, rauhoittua ja ymmärtää todella läheisten tärkeä merkitys ja tuki nyt.

Päivitän samalla tarinaani myös. Kirjoittaminen helpottaa myös oloani, kun lähdin nyt yksin mökille rauhoittumaan ja yritän täällä unohtaa ikävät asiat enkä vaipua itsesääliin kuten nyt aiemmin vähän tein. Niin kuin jukarhu hyvin kirjoitti : ”Nokka pystyyn ja olemassa olevilla eväillä, elämässä eteenpäin”.

Yritin tänään siis saada HUSilta ylimääräisen psa-testin varmistaakseni Terveystalon psa-arvon. Soitin HUSin urologian poliklinikalle ja sieltä hoitaja ilmoitti, ettei uutta testiä tehdä. Perusteena, että arvot vaihtelevat eri laboratorioitten välillä. Ihmettelin, että niinhän se tietysti on, mutta tällä teidän omalla logiikallanne Terveystalosta saamani arvo voi myös olla yhtä hyvin suurempikin eikä kuitenkaan asiaa haluta varmistaa.

Itse psa-testi on halvimpia perustestejä, mitä on olemassa ja en ole kuin yhden kerran pyytänyt ylimääräistä testiä viiden vuoden aikana. Nyt vain ei onnistunut millään eikä hoitaja lähtenyt mitenkään viemään asiaani eteenpäin lääkärille. Yleensä olen saanut hyvää palvelua HUSilta, nyt taisi olla kiireinen tai huono päivä siellä? Tuntui vain pahalta, kun annettiin ymmärtää, että pyydän liikoja.

Sitten seuraavaksi hoitaja ehdottikin soittoaikaa lääkärille 5.5., kun en antanut periksi. Otin sen vastaan. Lopuksi kiitin ajasta ja sanoin, että ”nyt lähdenkin sitten Mehiläiseen varmistaakseni arvoni, kun teillä siellä ei nyt onnistunut” (jälkeenpäin ajattelin, että toivottavasti ei ollut liian pahasti sanottu, oli vaan ihan pakko silloin möläyttää). Pitihän vähän palautetta antaa ja kävinkin sitten tosiaan Mehiläisellä tänään. Pääsin sinne heti ja nyt odotellaan tuloksia.

Psa-asia vaivasi minua niin paljon ja pyöri mielessäni koko ajan, että oli pakko saada vertailuarvo saman tien. Olen huomannut omassa tautihistoriassani, ettei asioihin kannata jättää puuttumatta itse ajoissa. Kohdallani seurattiin vain vuosia syövän kehittymistä kunnes oli jo melkein liian myöhäistä.

Aktiivisemmalla hoitoihin ohjaamisella säästettäisiin yhteiskunnan varoja ja resursseja huomattavasti, ei pelkkä seuranta paranna tautia (kuten kohdallani). Psa-testi voisi olla ”pakollinen”, ilmainen ja vapaaehtoinenkin seulontatestaus esim. työterveydessä miehille tietystä iästä alkaen taudin havaitsemiseksi aiemmin.

Hyvää keväänjatkoa (nykyisestä säästä huolimatta) kaikille saman polun kulkijoille ja kirjoitellaan.