ERS kokemukset matkan varrelta Rekisteröidy Kirjaudu Keskustelufoorumin ohjeet Esillä 9 viestiä, 101 - 109 (kaikkiaan 109) ← 1 … 5 6 Julkaisija Viestit 25.10.2019, 15:11 #68203 Riikka74Participant Toivottavasti vaimotkin saa tänne kirjoitella.. nyt vaan on pakko alkaa purkaa tätä vyyhtiä ja yritän sen “nipistää” pieneen pakettiin vaikka tästä kauhean romaanin saisikin aikaan. Se perkeleen syöpä päätti sitten asettua myös mieheni 61-v mukaan. Alkukesästä sain miehen vihdoin ja viimein käymään verikokeissa ja samalla otettiin tuo PSA. Isällänsä oli aikanaan tuo tauti ollut, mutta ilmeisesti “kilttinä versiona”. Sen kummempia oireita ei miehellä ollut, kuin yöllisten vessassa käyntien lisääntyminen. Elämä meni sitten uuteen uskoon heti seuraavana päivänä, kun ilmoitettiin että lääkäri haluaa tavata mieheni välittömästi. Yhdessä mentiin vastaanotolle kuulemaan mitähän siellä kokeissa mahtoi olla vialla. PSA oli 43,8 ja tutkimuksessa todettiin oikeassa lohkossa jotain kovahkoa. Heti kerrottiin, että kyseessä on syöpä ja koska arvot olivat korkeat, myös vahva epäilys oli sen levinneisyydestä. Reilun viikon päästä oltiinkin jo koepalojen otossa, luusto kartoituksessa ja tt kuvissa. Siitä sitten elettiin “löysässä hirressä” vielä yli viikko, ennen kuin tulokset saatiin. Valtaisa helpotus oli kuulla, ettei luustossa eikä muuallakaan kehossa todettu etäpesäkkeitä. Gleason oli koepalojen perusteella 4+3=7 ja gradus 3. Samaan kyytiin aloitettiin Pamorelin hormoni pistoshoito ja lähete lähti eteenpäin HDR-braky+ulkoinen sädehoito suunnitelmalla. Urologi ei suositellut leikkausta, koska sen lisäksi tarvittaisiin vielä sädehoitoa+hormonihoitoa ja tästä asiasta oltiinkin yksi mieleisiä. Kun magneettitutkimusta ei oltu tehty piti siinä sitten käydä, ennen kuin päästiin hoito neuvotteluihin asti. Sen perusteella todettiin, että oikeassa lohkossa oleva isohko tuumori oli kasvanut kapselin läpi ja päädyttiin alkuperäiseen hoitosuunnitelmaan yhdistelmä sädehoidoista. Tietenkin tuo hormonihoito toi tullessaan ne kaikki ikävät haittavaikutukset kuumine aaltoineen ja mielialan heitellessä ylös alas sai mies mukaansa Venlafax reseptin. Se alkoikin tehota melko nopeasti ja vei mennessään terävimmän huipun noista kuumista aalloista ja mielialakin alkoi tasoittumaan. Ensimmäinen erä eli eka HDR-hoito takana, parin viikon päästä seuraava samanlainen ja sitten marraskuun lopussa alkaa ulkoinen 5-viikon mittainen sädetys (25 kertaa) ja näillä kaikilla pyritään parantavaan hoitoon. Tietenkin tuli lisäksi vitsaamista helpottava lääke sekä antibioottikuuri. Näillä eväillä siis elämää eteenpäin.. Naimisissa on oltu yli 20-vuotta, lapset isoja ja jo lentäneet pesästä. Kerran on se tahdon sanottu niin myötä, kuin vastamäessäkin ja yhdessä tämä käydään läpi vaikka käsi kädessä. Miehen ensimmäinen reaktio sairaudestaan oli, että vaimo karkaa ja lähtee nuoremman miehen mukaan. Tätä mietti pitkästi ikäeromme vuoksi, kun n.16-v olen häntä nuorempi. Paljon olen saanut vakuutella etten ole karkaamassa mihinkään, ennen kuin olen saanut hänet siihen uskomaan että rinnalla pysyn. Paljon olen saanut osakseni ehkä vähän ihmetystäkin, kun yhdessä ollaan kuljettu kaikki tutkimukset ym. Itse pidän sitä itsestään selvänä, en kyllä yksin haluaisi kulkea tämmöistä polkua miksi mieskään haluaisi? Kuinkas paljon teillä muilla on vaimot/puolisot mukana kaikessa? Ollaan toki kaikki ihmiset erilaisia.. Kovasti vielä mietityttää asiat, kun vasta hoitojen alussa ollaan kuinka mies ne kestää, tuleeko kauheita kipuja ym oireita ja saadaanko tauti näillä hoidoilla hallintaan vai tuleeko tästä vielä pidempi prosessi. Aika tietenkin näyttää miten se elämä etenee.. Kiitos jos jaksoit lukea erään vaimon vuodatusta ja lujasti tsemppiä/voimia kaikille samalle polulle joutuneille! Periksi ei anneta! 2.11.2019, 13:00 #68247 Eegon1950Participant Tässä lueskellut noita muita viestiketjuja niin nyt tajuaa kuinka onnekas olenkaan ollut moniin muihin verrattuna, sitä vaan ei aina osaa antaa arvoa omalle tilanteelle. On tietenkin liian aikaista sanoa että kaikki on hyvin, leikkauksestahan on kulunut vasta kolme vuotta. Mutta hyvä näinkin, toivottavasti tilanne pysyy tällaisena jatkossakin. Tsemppiä kaikille joiden tilanne on heikompi. 2.11.2019, 13:16 #68248 Eegon1950Participant Riikka 74 On ihan hyvä saada naistenkin näkökulmaa tähän paskamaiseen sairauteen. 18.11.2019, 19:33 #68310 punarintaParticipant Riikka 74; hienoa että olet tukemassa miestäsi. Voiko miehellä olla parempaa tukijaa kuin vaimo? No jostain syystä kaikki puolisot eivät osaa tai uskalla antaa tukea tässä miesten ongelmassa. Tämä keskustelupalsta kaipaa myös aktiivista keskustelua, jotta voitaisiin puhua vertaistuesta. Edelleen ihmettelen miksi wanhassa keskustelufoorumissa käytiin 100 kertaa aktiivisemmin keskusteluja? Muuten olen sitä mieltä, että psa-seulonta on aloitettava heti. Aluksi kaikki 40 – 60 vuotiaat tulee testata, “nuorten” ers kun etenee nopeammin. Suomessa yli 900 miestä kuolee vuosittain ers:iin, Ruotsissa yli 2.400 miestä. Eikö jo pitäisi tehdä jotain? Vai pelataanko vain venäläistä rulettia ja katsotaan keneen osuu? 1.4.2020, 12:16 #69131 Eegon1950Participant Taas on puolivuotis katsastus tehty ja kaikki ok. Tai kaikki ja kaikki mutta enpä viitti enää marista joskus saavutetuista eduista menneet mitkä menneet. Koitetaan kuitenki taapertaa eteenpäin. 3.4.2020, 15:32 #69142 Eegon1950Participant Ajattelin että on aika kääntää viimeinen sivu tästä ” romaanista ” ja kiittää kaikkia tsemppi viesteistä ja myötäelämistä taistelussani. Nyt jatketaan taivalta eteenpäin ja katsellaan mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Toivotan voimia ja positiivista mieltä kaikille jotka painivat tämän sairauden kanssa, mottona edelleen ” kyllä tämä tästä “. Palataan asiaan jos jotain radikaalia tapahtuu. Kiitos. 17.6.2020, 18:55 #69415 Eegon1950Participant Vielä piti palata tämän jatkoromaanin pariin. Nyt on kulunut kaksi vuotta siitä kun kävin korjausleikkauksessa ja asetettiin ns. slinga pidätyskyvvyn parantamiseksi. Arkisissa touhuissa ei enää edes muista että alapää oli joskus aivan holtiton ja ruiski silloin ku parhaaksi näki.Kahteen vuoteen en ole tarvinnut vaippoja kun ihan joskus poikkeustapauksissa. Nyt kesän myötä kun alkoi tuo pyöräilykausi niin siitä näköjään tuli se poikkeustapaus. Pyöräreissun jälkeen kun nousee satulasta niin sillon tuo värkki haluaa antaa muistutuksen menneestä ja ruikkaa housuihin sen verran että haitalle asti. En tiedä aiheuttaako pyörän satula jonkinlaista ärsykettä että mahdoton pidättää tuota ruikkausta. Kiusallinenhan tuo on, mutta aikaisempaan verrattuna hyvin pieni harmi. Olisi kiva kuulla miten teillä joille tämä operaatio on tehty, on muuttanut elämänlaatua. Oliko leikkauksesta sanottavaa apua vai menikö koko homma ns.reisille ? Pikku kasteista huolimatta hyvää juhannusta kaikille ja pidetään sepalus kiinni. 13.9.2020, 11:40 #69714 Eegon1950Participant Vielä piti palata asiaan vaikka tämä ei varmaankaan kuulu varsinaisesti tälle palstalle. V2016 todettiin ERS ja robottileikkaus siltä osin asiat on kohtuullisen hyvin slingan asennuksen jälkeen. Sitten tuli v2020 ja vaimon kanssa kävelylenkillä . Yht´äkkiä tunsin puristavaa tunnetta rinnassa ja yleistä heikotusta. Onneksi vaimon ” itsepäisyyden ” vuoksi hä tilasi pilliauton ja ei ku sairaalaan. Sielä todettiin että olen saanut infraktin ja diaknosoitiin sepelvaltimotauti.Seuraavana päivänä pallolaajennus ja nyt olo ok.Tieto siitä että kohtaus ei ollut jättänyt mitään pysyviä vaurioita sydämeeen oli huojentava. Nyt kun olen mielessäni tehnyt yhteenvetoa näistä sairauksistani niin täytyy sanoa että olen jossain mielessä ollut onnekas. Syöpä löydettiin asiantunteva lääkärin johdosta aikaisessa vaiheessa ja se ei ollut vielä levinnyt muualle ja näin säästyin pahimmalta. Sepelvaltimotaudin osalta siinä mielessä että kohtaus tuli lievänä eikä aiheuttanut pysyviä vaurioita. Sepelvaltimo tauti on yhtä kavala kuin syöpäkin että se hiipii pikkuhiljaa ja muutoksiin tottuu eikä niihin kiinitä sillä tavoin huomiota samoin kuin syöpäkin. Nyt sitten vaan odotellaan että mitä yllätyksiä luoja on vielä varannut tälle loppuelämän taipaleelle. 18.9.2020, 10:50 #69742 t kermiParticipant Hei, Sellaisella asialla kirjoittelen kun isältäni jäi 42kpl Zytiga 500mg pillereitä (päiväys 02.2022) ja tuntuu pahalta heittää niin arvokkaita (yhteiskunnalle ~2,5k€) lääkkeitä roskiin. Häneltä jääneet injektiot (Firmagon ja Xgeva) huolivat Satasairaalan syöpäpoliklinikalle hyötykäyttöön kun kertoivat että niille ilmenee välillä nopeaa tarvetta. Mutta Zytiga pillereitä eivät ottaneet. Niin ajattelin että jos täällä olisi joku jolla on tällä lääkkellä hoito päällä ja olisi halukas pienentämään hukkaa niin nämä voisi noutaa tai voisin lähettää. Ilmaiseksi tietysti. Mutta ei missään nimessä muille kuin niille joille on jo tämä lääke määrätty käyttöön! (Tästä pienestä määrästä ei kenenkään sairaus parane/helpotu joten ei ole kuin haittaa sellaiselle jolla ei ole lääkärin määräämää hoitoa tällä parhaillaa päällä!) Timo Kerminen Saarentie 23, 28300 Pori t.kermi@gmail.com Julkaisija Viestit Esillä 9 viestiä, 101 - 109 (kaikkiaan 109) ← 1 … 5 6 Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun. Vanhat keskustelut (arkisto) (avautuu uudessa ikkunassa) Käyttäjänimi Salasana Muista minut Kirjaudu Unohditko salasanan?
