Diagnoosina ERS farfar 68 v

Yritin viikko sitten avata uuden viestiketjun. Kaikki meni hyvin ja onnistuin saamaan ketjun näkyville. Mutta sitten huomasin yhden virheen tekstissäni ja ryhdyin tekstiä muokkaamaan – sen jälkeen en enää onnistunut ketjua tänne saamaan. Siispä yritän nyt uudemman kerran.

Tervehdys,

Olen jo jonkin aikaa tutustunut täällä julkaistuihin tarinoihin, mutta olen tähän saakka pidätellyt tänne kirjoittamisen halujani, kun en ollut saanut syöpädiagnoosia. Eilen sen sain. Gleason 4+5.

Meillä on neljä aikuista lasta, ja kaksi lastenlasta. Kolmesta pojastamme kaksi on kehitysvammaisia ja liikuntavammaisia. Kohta 40 vuotta olen ollut varsin avoin elämästämme kehitysvamman ja kaikkeen siihen liittyvän kanssa. Paljon olen siitä kirjoittanut ja olen edelleen vahvasti mukana alan kansainvälisessä järjestötyössä. Siksi minulle on luontevaa alusta alkaen olla yhtä avoin myös eturauhaseni ongelmien suhteen. Kirjoitan säännöllisesti julkista omaa blogiani http://www.pinomaa.eu ja siellä olen jo viidentoista osan verran kertonut kokemuksistani ja tuntemuksistani matkalla terveydenhuollon parissa. Kirjoittamisen ole aina kokenut hyväksi tavaksi jäsentää omia ajatuksiani, tavallaan terapeuttiseksi. Samalla tulee avanneeksi asioita toisille saman kaltaisessa tilanteessa oleville.

Matkani alkoi marraskuun puolivälissä, kun hakeuduin terveyskeskuslääkärille selkävaivojeni kanssa. Niillä ei (tiettävästi) ole mitään tekemistä syövän kanssa, vaan ovat seurausta huonoista vuosikymmeniä jatkuneista hoitoasennoista vammaisten poikiemme avustajana. Selkä on säännöllisesti särkynyt ja tällä kertaa sen paraneminen tuntui pitkittyvän ja siksi hakeuduin terveyskeskukseen. Lääkäri halusi ottaa täydet laboratoirokokeet, koska niitä ei oltu eläkkeellejäämiseni jälkeen muutamaan vuoteen otettu. Kaikki muu oli kunnossa, mutta PSA-arvo oli yli yhdeksän ja hän määräsi uusintakokeen.

Olin ollut neljä vuotta aiemmin eturauhasvaivojeni vuoksi laserleikkauksessa Peijaksen sairaalassa. Sen jälkeen oli kaikki pitkään kunnossa, mutta viime aikoina olin vähän havainnoinut virtsasuihkun heikkenemistä.

Uusintakokeessa PSA oli edelleen yli kahdeksan ja tuseerattuaan lääkäri teki lähetteen MRI-kuvaukseen. Tämä lähete tehtiin 13. joulukuuta.

MRI oli 18. tammikuuta ja siellä löydettiin hieman yli sentin pesäke eturauhasesta sekä eturauhasen liikakasvua. Pesäke oli eturauhasen sisällä, eikä mitään ollut havaittavissa ympäröivissä rauhasissa tai imusolmukkeissa. Lähete fuusiobiopsiaan, koepalojen ottoon, ne otettiin 23. helmikuuta ja eilen tuli sitten vastaus Gleason 4+5 ja tekstinä ärhäkän sorttinen eturauhassyöpä. Kolme kuukautta ja kaksi päivää kului tuosta PSA-arvon koholla olemisen tiedosta tähän diagnoosiin.

Odottamisen aika on ollut paikoittain aikamoista ja ajoin ahdistavaakin alamäkeä. Mutta juuri ennen tuota MRI:n tuloksen kertomista löysin aivan tuoreen – julkaistu 26.1.2023 – ”Suoraan HUSista” -videon, jossa aivan uskomattoman hienosti kerrottiin faktaa eturauhassyövästä ja sen hoitamisesta. Sitten löysin tänne ja huomasin useamman täällä suosittelevan Peter J. Boströmin kirjaa Eturauhasen sairaudet. Hankin kirjan viime maanantaina ja olin lukenut sen jo tiistaina. Mahtava opus tosiaan – kiitos suosittelijoille!

Kun diagnoosi sitten viimein eilen aamupäivällä tuli, olin siihen jo varsin hyvin varautunut ja kun olen täältä myös paljon teidän monien kokemuksia lukenut, olin varsin valmis diagnoosin vastaanottamaan. Tottakai alkuun täytyi itkeä tirauttaa, varsinkin kun soitin vaimolleni ja kerroin asiasta. Mutta kun samaan tien alkoi Maisaan ilmestyä myös seuraavia etappeja, kykenin asiaan suhtautumaan rauhallisesti. Tätä luonnollisesti myös edesauttoi lukemattomien blogini lukeneiden ystävien kannustavat viestit, joita päivän mittaan tuli.

Seuraavaksi selvitellään levinneisyys koko vartalon TT-kuvauksella ja luuston gammakuvauksella, molemmat kahden viikon sisällä. Hoitoneuvottelu on sovittu maaliskuun viimeiseksi päiväksi. Tuntuu tässä kohtaa hyvältä, että asioita tapahtuu.

Mitä kaikkea minulla on vielä edessäpäin, sitä en tässä vaiheessa kovasti ole vielä edes uskaltanut ajatella. Aika moni on täällä kuvaillut noita ei niin mukavia seurauksia taudin pois häätämisen jälkeen, mutta yritän nyt toistaiseksi vielä olla kauheasti uhraamatta energiaa niihin. Tulee mitä tuleman pitää. Luotan aika vahvasti siihen, että ammattilaiset tietävät mitä tekevät. Lisäksi olen asiaan nyt perehdyttyäni ymmärtänyt, että sekä diagnostiikassa että hoidoissa on aivan viime vuosina otettu melkoisia harppauksia.

Olen hyvässä kunnossa. En tunne itseäni sairaaksi. Missään vaiheessa en ole tämän tilanteen vuoksi voinut mitenkään kummallisesti – lukuun ottamatta noita henkisiä alamäkiä, varsinkin joulun aikaan. Varmasti tilanteen tämänkin suhteen vielä tulevien viikkojen ja kuukausien aikaan ehdin kokea toisin. Mutta toistaiseksi tunnen itseni terveeksi.

Mietityttää, mitä tuolla sisuksissani tapahtuu. Ärhäkkä syöpä. Mahtaako se kovastikin siellä elää, kasvaa ja vahvistua. Mitä muuta se onnistuukaan ennen häätötoimenpiteitä siellä vielä aikaan saamaan. Aika ikävältä kuulostaa tuo Gleason viitosenkin kuvaus (Boström) ”… kudos on täysin järjestäytymätöntä ja kaaosmaisen, agressiivisen syöpäsolukon valtaamaa.”

Kiitos teille kaikille tästä vertaistuen mahdollisuudesta. Hyvää alkavaa kevättä!

Terveisin,
Jyrki