Avanne

Esillä 16 viestiä, 1 - 16 (kaikkiaan 16)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #55774

    Helega
    Osallistuja (Participant)

    En mitenkään tiedä miten jaksaisi avanteeni kanssa loppuelämän. Haluaisin olla normaali eikä yrittää peitellä jatkuvasti ylimääräistä möykkyä vaatteiden alla. Te joille tuli väliaikainen avanne voitte olla vielä toiveikkaita, tämä on niin syvältä.

    #55844

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei Helega!

    Minulla ei ole avannetta, mutta voin kuvitella, että avanteen kanssa totuttelemiseen menee varmasti aikaa. Pakkohan sen kanssa on elää, jos sellainen on tullut. Ei muuta voi. Tunnen todella suurta myötätuntoa sinua kohtaan. Täysin en sinua pysty ymmärtämään, koska minulla ei ole ollenkaan kokemusta avanteesta. En oikein tiedä mitä sanoa. Kai se on vain tietyllä tavalla hyväksyttävä, että sellainen on tullut ja käsiteltävä se pettymys, jonka syöpäleikkaus on mukanaan tuonut. Ei sinulla varmasti ole helppoa. Toivotan sinulle kuitenkin kovasti voimia!

    Itselläni on tuttu, jolla on myös loppuelämän avanne. Hän elää jo asian kanssa. Päättelen sen siitä, että hän käy uimassa. On hän sen sanonut, että ei missään tapauksessa olisi toivonut itselleen avannetta ym. muuta leikkauksen tuomaa muutosta. Kukapa sitä toivoisi.

    #55904

    Helega
    Osallistuja (Participant)

    Hei Myy, kiitos viestistäsi. Olet tsemppaaja aika monelle :) Hienoa.

    Sairaalassa kertoivat ennen leikkausta, että noin 100 avanneleikkausta tehdään vuodessa. Oli hetken lohduttavaa, mutta todellisuudessa pysyvä avanne tulee paljon harvemmalle.
    Harkitsin välillä etten menisi leikkaukseen ollenkaan. Olisin siis luottanut vain sädehoitojen ja sytostaattien voimaan, jotka olivatkin tosi tehokkaita, olisivatko ne riittäneet sittenkin? No, myöhäistä tässä enää miettiä.

    Myy, toivon sinulle hyvää jatkoa. Muillekin toki.

    #55924

    Juse
    Osallistuja (Participant)

    Molskis,kyllä sitä itsekkin silloin mietti tuon avanteen suhteen eikä se mitenkään mieleistä mietettä ollut.Itse selvisin ilman avannetta ja ymmärrän että jollain tapaa se muokkaa elämää jos sellainen tulee vaikka jotkut ei syöpäläiset sanoo että säilyyhän henki mutta mites sitten jos on omalla kohdalla.Nykyäänhän on leikkaustekniikat kehittyneet jotta moni selviää ilman avannetta mutta voimia ja tsemppiä teille kaikille.

    Juse

    #55944

    Helega
    Osallistuja (Participant)

    Juse, hyvä että selvisit ilman avannetta.

    Syöpäkasvaimeni sijaitsi niin alhaalla että kaikki meni samalla.

    Kovin moni ei tiedä avanteestani, enkä aio kertoakaan. välttelen paikkoja/tilanteita jossa asia voi käydä ilmi, kun elää omaa elämäänsa tuo hole vaikka kuinka ruokavaliota tarkkailen.

    #55954

    Myy79
    Osallistuja (Participant)

    Hei Helega!

    Tuttavani sanoi myös, että hänellä on aina yöllä sängyn vieressä vati, johon letkut sitten tyhjentyvät tai ainakin toinen niistä. Ei voi nukkua ihan missä tahansa asennossa. Todella hankala juttu toi loppuelämän avanne. Ei voi muuta todeta. Hän on kuitenkin sanonut, että elää mahdollisimman normaalia elämää. Pyrkii siis siihen.

    #55964

    Juse
    Osallistuja (Participant)

    Hei Helega,mulla oli lausunnon mukaan 45cm anuksesta pernan alapuolella tuossa vasemmalla ja siinä on leikkausarpi(7cm pitkä) sekä sitten neljä tähystysaukkojen arpia joiden kautta tapahtui suolen typistys.Niin hän se on että jokaisella meillä on omanlaisensa juttu tämän suhteen mutta toivottavasti jaksat ja pärjäilet sen avanteen kanssa.

    Juse

    #56014

    Hanne17
    Osallistuja (Participant)

    Helega, voimia sinulle !

    Minulla oli päivystyksessä tehty avanne n 9 kk. Hätäleikkauksessa ei avanne täysin onnistunut, halusivat varmasti tehdä matalan, mutta kun avanne oli ”vekissä” ja toinen reuna helposti vetäytyi kun ulostetta tuli, oli avanne vaikeahoitoinen. Voin käyttää vain yksiosaisia sidoksia, ja niitä kului paljon koska ulostetta helposti päätyi pohjalevyn alle. Vaikka sivuvuoto oli pientä, ärsytti pienikin määrä ulostetta ihoa ja jouduin vaihtamaan sidosta 1-2 kertaa päivässä. Yllättävän pitkään ihoni sieti tätä rumbaa, mutta viimeiset pari kuukautta pohjalevyn alainen iho alkoi kuivua, siihen tuli samanlaisia näppylöitä kuin vauvoille vaipan alle. Niinpä avannesidosten vaihdon yhteydessä jouduin penslaamaan ihoa metyleenisinellä.
    Sivuvuotojen estämiseksi sain paljon apua avannehoitajalta: minulle testattiin monia sidosmalleja, sain kokeilla tiivistysnauhaa ja ihon ärtyessä tiivistepastalle löytyi vaihtoehto, joka oli myös tiiviimpi. Olin myös yhteydessä sidosvalmistajaan, joka löhetti minulle koekäyttöön tiivisterenkaita, pussiin laitettavaa ”deororantti” jne. Vaikutti siltä, että ratkaisuja eri ongelmiin on todella paljon, mutta onneton avanteeni ei silti ollut kunnolla tiivis. Mutta isoja, muiden edessä tapahtuvia ongelmia minulle ei sattunut, ja suoleni oli myös pääosin hiljainen.
    Suurinpana ongelmana pidin yksiosaista sidosta. En tiedä miten muut toimivat, mutta itse en tykännyt siitä, että pussissa oli yhtään suurempi määrä ulostetta. Kaksiosaisesta sidoksesta olisi suhteellisen helposti voinut vaihtaa pussin, putsata pohjalevyn ja olo olisi ollut suht ok. Nyt piti yrittää puristella töhnää pussista pois, onnistui harvoin helposti ja juuri silloin viimeistään tapahtui ohivuoto. Päädyin käyttämään vesisuihkua jonka avulla huuhtelin pussia sisältä päin. Kukaan ei ollut sitä neuvonut, enkä puhunut asuasta kenellekään koska en halunnut asiaa kiellettävän, koska olo tuntui siten siedettävältä.

    Tämän jälkeen varmaan sellaiset joilla ei ole avannetta ollut luulevat että elämä oli pilalla. Mutta onneksi ulostetta ei tule koko ajan, liikuin paljon ihmisten ilmoilla, kävin jopa vesijumpassa säännöllisesti. Tavallisessa uimahallissa tosin vain kerran, mutta siihen oli muitakin syitä kuin avanne etten jaksanut uida. Sain avannehoitajalta osoitteen valmistajalle, jolta tilasin uimista varten siistin vyötärön ympäröivän ja avannesidoksen peittävän vaatteen, jota pidin uikkarien alla. Samasta paikasta tilasin käteviä alkkareita, joissa oli tuki sidokselle. Tilasin myös aika ihkun pitsisen ”vyökkeen” jota käytin kun miesystävän kanssa oli herkkiä hetkiä. Tuo pitsijuttu toimi hyvin muiden alusvaatteiden kanssa, ja uskon että sen ansiosta juuri työssä yhteydessä ei avanne häirinnyt. Hermoilin itse miten rakkaani asiaan suhtautuisi mutta turhaan. Rakkaani oli niin iloinen siitä että olin selviämässä vakavasta sairaudesta että ei pitänyt asiaa ollenkaan tärkeänä. Hän tottui asiaan ehkä nopeammin kuin minä, ja iloitsi siitä, että halusin avanteesta ja hoidoista huolimatta hänet lähelleni.

    Nyt on tietysti niin, että avanteeni oli tilapäinen ja nyt sulkuleikkauksesta toivuttuani on arkeni helpompaa kuin avanteen kanssa. Toisaalta olen ymmärtänyt, että harvalla avanteenhoito on niin hankalaa kuin minulle, kun leikkaukset yleensä ehditään suunnitella. Lisäksi pysyvän avanteen kanssa on ilmeisesti joskus mahdollista joku huuhtelusysteemi, jolloin huuhtelujen välillä käytetään vain pientä ”proppua”. En tiedä mitkä edellytykset siihen ovat, mutta kuvittelisin että ainakin syövän pitäisi olla hoidettu.

    En toki tiedä miten pysyvän avanteen suhteen olisin ajatellut, mutta nytkin aika oli niin pitkä, että minun oli yritettävä elää mahdollisimman normaalisti että jaksaisin. Joka asiassa vaikeinta oli se eka kerta, enkä muista mitään tilannetta, jonka jälkeen olisin päättänyt että tuollaista ei ikinä enää.

    #57154

    Kirsma
    Osallistuja (Participant)

    Hei Helega,

    Minulle tuli pysyvä avanne nyt elokuun alussa tehdyssä leikkauksessa. Peräsuolisyöpäni oli niin lähellä peräaukkoa, että kaikki piti poistaa.

    Olen toisaalta onnellinen, että kirurgin ja testien mukaan syöpäkasvain saatiin kaikkineen pois, mutta sekavassa mielentilassa tuon avanteen takia.

    Koko asia tuli vyörynä päälle, toukokuun lopulla kävin kolonoskopiassa, jossa adenokarsinooma löytyi ja nyt olen siis pussi kyljessä loppuelämän. Olen 62v, aktiivinen kuntoilija jne..

    Yritän nousta tästä alhosta tukeutumalla avannehoitajien ja netistä löytämieni selviämiskertomusten avulla. Muuta vaihtoehtoja meillä ei ole. Se mikä on otettu pois ei enää takaisin tule. Helppoa ei tämä ole, rakastan uintia, avannossa, altaassa meressä, ihan missä vain. Vielä en tiedä miten sen teen, mutta olen päättänyt, että sitä tämä lisäke ei minulta vie.

    Perhe on tukenani, mutta pussini kanssa olen kahdestaan. Moni on selvinnyt tasaiseen elämään käsittääkseni ilman suuria ongelmia. Nyt pohdiskelen, mitä vaatetusta näiden verkkareiden sijaan. Kotelomekot taitaa jäädä pitämättä..

    Tsemppiä sinulle myös. Kyllä me selviämme.

    #57214

    Helega
    Osallistuja (Participant)

    Hei Kirsma,
    samoin minulla syöpä sijaitsi niin, että kaikki piti lähialueelta poistaa ja siksi pysyvä avanne.

    Nyt viime päivät ovat sujuneet hiukan paremmin, sain korjattua ruokavaliota ja vatsan toiminta ei ole enää ihan sellaista sotkua kun jokin aika sitten. Pussia piti aiemmin vaihtaa kaiken aikaa, joka jo itsessään väsytti koko hommaan. Lisäksi avanne ei ole aina ihan hiljaa, välttelen siis paikkoja ja tilanteita joissa on hiljaista. Hiukan ehkä on ennustettavissa kun ilmaa on tulossa ja voi koittaa laittaa käden sen eteen, jos ehtii.

    Kotelomekot saa tosiaan unohtaa, T-paidat sun muut topit myös, ainakin ulos mennessä. Löysä vaatetus oltava ja silti huomaan, että ulkona liikkeellä ollessa tuntuu että se viritelmä näkyy kuitenkin kun esimerkiksi tuuli painaa vaatetta ihoon. Vaikka tuskin kukaan ulkopuolinen osaa ajatella avanteen mahdollisuutta tai edes katsoa siihen kohtaan?

    Tsemppiä myös sinulle.

    #57224

    Kirsma
    Osallistuja (Participant)

    Hei Helega,
    Kuinka sinulla on mennyt peräpäähaavan paranemisen kanssa? Minulta on tikit
    poistettu pari päivää sitten, mutta haavasärkyä on ikävästi jäljellä. Kävin näyttämässä terveysasemalla, muttei ollut tulehtunut. Tosin jäljelle oli vaningossa jäänyt pari tikkiä, jotka otettiin nyt pois.

    Vieläkö sinulla jomottaa, vai loppuuko tämä joskus. Istuminen edelleen vaikeaa.

    #57234

    Helega
    Osallistuja (Participant)

    Hei,
    Ensiksi haava vuosi kauan, kudosnestettä kaiketi, suihkuttelua monta kertaa päivässä ja muutaman kuukauden päästä alkoi olla parempi. Huomasin että lämpöinen vesi muutenkin helpotti ja rauhoitti.

    Istuminen oli myös alkuun hankalaa, kipua oli kyllä koko ajan, istui tai seisoi. Sain särkylääkkeitä, jotka hiukan auttoivat.

    Pari kuukautta hankalinta aikaa minulla kesti. Leikkauksesta on tovi, tämän vuoden puolella kuitenkin tehty.

    #59751

    Ystava2
    Osallistuja (Participant)

    Colitis ulcerosaa sairastavilla joudutaan myös tekemään avanneleikkauksia, J-pussi ja pysyviä avanteita. Usein he ovat jopa helpottuneita kun kipeä, oireileva paksusuoli leikataan lopulta pois. Toivoisin että ystäväni voitaisiin edes leikata ja hän saisi mahdollisuude elää avanteella..tällä hetkellä kun syöpä löydettiin, on jo niin levinnyt ettei leikkausta edes harkittu. Hän yrittää silti selvitä. Minulla itselläni on colitis ulcerosa ja olen usein ajatellut avannetta viimeisenä hoitovaihtoehtona siihen. Ei kai kukaan sitä toivo, mutta kai voi oppia elämään siitä huolimatta ja sen kanssa? Jos vaan elää saa..

    #59831

    Hanne17
    Osallistuja (Participant)

    Todellakin avanne tilapäinen tai pysyvä ovat hyviä ratkaisuja kun tilanne sitä vaatii. Kun avanne tehdään ennakkoon suunnitellen voidaan asia valmistella hyvin ja varmasti useimmiten onnistuu. Halusin aiemmassa viestissä kertoa myös vaietuista ongelmista, mutta avanteen vaihtoehto olisi ollut jotain paljon pahempaa. Ja vaikka mitä siis tein itse, ja olen lukenut muiden tehneen.

    #61511

    Viuhka3
    Osallistuja (Participant)

    Hei kaikille! Helega ja Kirsma, mitä teidän arkeen kuuluu nykyään? Olen samantyyppisessä tilanteessa kuin te olitte, peräsuolen poistoleikkaus ja pysyvä avanne odottaa muutaman viikon sisällä. -Viuhka-

    #62871

    Kirsma
    Osallistuja (Participant)

    Hei Viuhka,

    oletko jo ollut leikkauksessa? Syöpä ja avanne tuli minullekin yllätyksenä kuten hyvin monelle tällä palstalla.

    Leikkaukseni oli elokuun alussa, viisi kuukautta sitten. Sain sädehoitoa viikon ennen leikkausta, mutta muihin lisähoitoihin leikkauksen jälkeen ei katsottu olevan tarvetta.

    Pahin vaihe on juuri leikkaus ja sen jälkeiset viikot. Mieli oli musta kehonkuvan muutoksesta ja avanteeseen oppimisesta, perähaava oli kipeä ja istuminen hankalaa. Alkuvaihe meni pääosin pitkällään ja pystyssä, istuminen oli hankalaa. Onneksi se vaihe meni ohi suhteellisen nopeasti, kun tikit oli poistettu,

    Sädehoito aiheutti jälkiseurauksena rakko-ongelmia, tiheää vessafrekvenssiä ja lievää virtsan karkailua. Kirvelyäkin oli. Karkailuvaihe menee nopeammin ohi kun tekee lihaskuntoliikkeitä pidätyslihasten voimistamiseksi. Netissä on hyviä ohjeita siihen. Voi tosin mennä ohi ilmankin, mutta tein niitä jotta olisi tunne tilanteen hallinnasta lähinnä kai.

    Olen ottanut elämääni takaisin pala palalta. Aloitin kävelyt melkein heti sairaalasta kotiuduttuani, ensin muutama kymmenen metriä (tikit hankasivat ikävästi) sitten kunnon salliessa pinnistelin pidemmälle. Nyt olen takaisin normaalissa 5 – 6 km lenkissä, 5.8 km/h vauhdilla (kännykän urheilutrackerit kannustaa, lataa sellainen). Uin avannossa ja käyn nykyään myös kuntosalilla, joskin varoen.

    Sanonta, kaikkeen tottuu sanoi pässi kun päätä vietiin, pitää merkillisen hyvin paikkansa. Avanteeseen tottuu, kun muuta ei kerran voi. Nyt 5 kk:n jälkeen kivut ovat poissa ja avannepussin vaihto sujuu rutiinilla, mutta tietenkin antaisin sen heti pois jos vois. Elättelen toivoa teknologian kehityksestä, jolla voisi säännellä suolen toimintaa, kenties joku keksii sen.

    Heti kun kykenet, niin etsi oman paikkakuntasi lähellä oleva vertaistukiryhmä (Finnilcon sivuilta löydät) ja mene sinne ainakin kerran. Se antaa näkökulman meihin muihin kohtalotovereihin ja siihen, että elämää voi viettää avanteen kanssa niin kuin itse antaa itselleen luvan. Ja aiemmin mainitsemani kotelomekko ei jäänyt kaappiin, se sopi yllättäen ihan hyvin ja pääsi uutena vuonna ulkoilemaan.

    Tsemppiä, parin kuukauden päästä aurinko alkaa pilkottaa.

Esillä 16 viestiä, 1 - 16 (kaikkiaan 16)

Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän aiheeseen.