Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Naisten syövät Adenokarsinooma in situ

Adenokarsinooma in situ

Esillä 12 viestiä, 281 - 292 (kaikkiaan 292)
  • Julkaisija
    Viestit
  • #74027
    ToivoaJaValoa
    Participant

    Olen läpikäynyt tapahtumia kirjoitettujen tekstien ja muistojeni perusteella. Kun olin lääkärin luona, ei kuvantamisia oltu vielä otettu, jos oikein muistan. Eli lääkärin tekemä suunnitelma perustui pelkkään näytteen tulokseen. Eli hänen mielestään radikaali leikkaus oli juurikin siitä syystä perusteltua, mitä karoliin kirjoitit: uusimisriskin minimoimiseksi. No.. kerronpa vielä tarkemmin tilanteestani: kasvain oli paikallinen eikä ollut levinnyt. Loopilla oli otettu suurin osa pois. Välikuvantaminen ja tutkimus olisivat osoittaneet sen, että kasvainta oli vain enää 2 mm. Ja tuon 2 mm:n vuoksi minulta otettiin kaikki pois. En oikeastaan hyväksy asiaa, koska yhdellä välikuvantamisella ja tutkimuksella olisi havaittu, että senkin olisi voinut ottaa Loopilla pois. Ei lääkärikään mikään Jumala ole, päinvastoin, erehtyväinen ihminen kuten minäkin. Toivottavasti tulevaisuudessa käytännöt muuttuvat sen verran, että ottaisivat välikuvia ja tekisivät välitutkimuksia.

    No, kuten karoliin totesitkin: tehtyä ei saa tekemättömäksi. Jouduin aikamoisiin mielialamuutoksiin, kun hormonitoiminta lakkasi. Olin kuin pirttihirmu. Hävettää tuon aikainen käytökseni. Nyt sekin on ohitse, onneksi. Ja yksin eläminen tuntuu hyvältä.

    #74039
    RauhassaVaan
    Participant

    Hei kaikille!

    Miten jakselette?

    Syksy2022, oli todella harmillista lukea viestisi, että ei ollut mennyt kaikki hyvin. Toivottavasti toipuminen on kuitenkin edennyt. Paljon voimia sinne.

    Palasin tänään keskustelualueelle taas lukemaan muiden kokemuksia kohdunpoistosta. Minulla ovat AIS-muutokset (kahden jo tehdyn loop-hoitokerran jälkeen) todella pahassa paikassa. Vaikka vielä ei ole tehty lopullista päätöstä säästävän leikkauksen ja kohdunpoiston välillä, niin se näyttää valitettavasti kohdunpoistolta kokonaistilanteestani johtuen. Siksi sanon valitettavasti, koska minulla ei ole lapsia ja olisin niitä halunnut. Koko syksy on ollut uutisiin ja muuttuneeseen tilanteeseen tottumista – koko elämä pitää jotenkin ajatella uusiksi.

    Positiivista on se, että tunnen, että minulle on tarkoituksella annettu aikaa sekä valtaa tehdä tämä päätös. Kiviä on käännetty ja mahdollisia reittejä tutkittu. Myös sijaissynnytyksestä tiedän tällä hetkellä moninkertaisesti enemmän kuin ennen tätä syksyä. Tuntuu, että kaikki ei lopu tähän. Ja sekin on positiivista, että kohdunpoistosta ovat monet toipuneet hyvin, joten sitä en niinkään jännitä (ainakaan vielä). Minut nukutettiin syksyn hoidoissa jo kerran, ja hoito-/sairaalakokemus oli tuolloin hyvä. Nyt toivon, että päästään tekemään lopullinen hoitopäätös pian, koska kuitenkin muutokset ovat minussa koko ajan, enkä halua hoitoajan pidentymisen lisäävän riskiä, että tauti muuttuisi odottaessa pahemmaksi.

    #74040
    RauhassaVaan
    Participant

    …ja piti vielä sanomani, että todella monet aiheet, joista olette keskustelleet viime aikoina, ovat olleet tärkeitä ja ajankohtaisia mietittäviä myös itselleni. Kiitos taas kerran kokemusten jakamisesta, ne ovat auttaneet myös minua.

    #74041
    Syksy2022
    Participant

    Moi kaikille.
    Olen toipunut kohdunpoistosta fyysisesti oikein hyvin ja nopeasti. Viime viikolla sain hyviä uutisia että leikkauksessa otetuista kudosnäytteistä ei löytynyt enää mitään joten olen onnekas. Vaikka leikkaus ei mennyt ihan suunnitelmien mukaan niin koen olevani onnekas koska tauti löydettiin näin varhain.
    Henkisesti käyn vielä asiaa läpi päivä kerrallaan.
    RauhassaVaan, ymmärrän että sulla edessä vaikea päätös jos lapsia vielä haluaisit. Mitä ikinä päätätkin tehdä niin se on varmasti oikea ratkaisu sinulle. Itse en ollut luopunut haaveesta vielä yhdestä lapsesta, mutta kun sain tietää tästä taudistani niin päätös kohdunpoistosta oli lopulta aika helppo. Mutta ymmärrän oikein hyvin sun tilanteen, että vaikea päätös jos ei ole lapsia vielä ja niitä haluaisi. Toivotan sulle paljon voimia ja luotan siihen että mitä päätätkin tehdä niin se on sun kohdalla se oikea päätös!

    #74058
    karoliin
    Participant

    RauhassaVaan, onpa harmillista ettei toisenkaan loop-hoitokerran lopputulema ollut toivotunlainen. Tilanteessasi on varmasti valtavan paljon työstettävää.. Kohdunpoisto tuntuu minustakin hurjan lopulliselta päätökseltä, vaikkei lisää lapsia ainakaan lähitulevaisuudessa ollut suunnitelmissa. Onneksi tosiaan on muitakin mahdollisia keinoja tulla vanhemmaksi. Vaatii vaan varmasti sitä ajatusten uudelleen järjestelyä ja -asennoitumista, jos se ei onnistukaan sillä tavoin kun oli aina ajatellut. Mukava kuulla, että näet toivoa ja valonpilkahduksia raskaasta tilanteesta huolimatta ja olet selvästi päättänyt, että tästä selviät ja elämä jatkuu. :)

    Syksy2022, hyvä juttu että sulla toipuminen on edennyt nopeasti. Ja hienoa että poistetut kudokset oli puhtaat. Mikä onni tosiaan että tauti löydettiin niin varhaisessa vaiheessa. Mutta niinhän se on että vaikka fyysisesti kaikki olisi kunnossa, niin se henkisen puolen toipuminen tällaisen pyörityksen jälkeen ottaa aikansa..

    Minä olen jaksellut ihan hyvin, ja vähitellen jäänyt tämän AIS:n miettiminen taka-alalle eikä se ole enää jatkuvasti ajatuksissa. Mulla on pian kohdunpoiston suunnittelukäynti ja tuolloin myös laitetaan leikkausjonoon. Yleensä mulla on tapana ottaa asioista hyvin selvää etukäteen, mutta ehkä tässä otan eri linjan ja menen leikkaukseen vain luottaen siihen että olen hyvissä käsissä. Jos perehtyisin kaikkiin riskeihin ym. niin alkaisiko sitten vain pelottamaan, ja kun kuitenkaan en leikkauksen sujumiseen voi itse mitenkään vaikuttaa.. Ehkä siis vain tyydyn siihen tietoon mitä suunnittelukäynniltä saan.

    #74062
    NeitiToivo
    Participant

    Hei kakki,

    RauhassaVaan, tuo positiivisuutesi ja sellainen rauha mitä kirjoituksesi huokuu tuosta ikävästä tilanteestasi huolimatta on ihailtavaa ja varmasti kokemuksesi ja ajatuksesi ja kuinka tuot ne ilmi, auttaa monia muita tätä lukevia vielä tulevaisuudessa. Onhan nuo uutiset varmasti äkkiseltään musertavia kun niitä äitiystoiveita on. On hienoa, että tuot keskusteluun noita vaihtoehtoja ja mahdollisuuksia jatkoon. Äitiyteen on monta eri tietä ja äitiyttäkin niin erilaista, kaikki yhtä arvokkaita ja kaikki kokemukset yhtä merkityksellisiä. Nyt siis juuri näin että asia kerrallaan, ensin itsesi kuntoon ja kiitollisena siitä että oma tilanne on ajoissa huomattu ja sen hoidon saa. Sen jälkeen kohti unelmia, keinot löytyy tavalla tai toisella kyllä :)

    Syksy, hyvä kuulla että olet toipunut hyvin ja mitään löydäksiä ei enää ollut.

    Karoliin, onneksi sillä voi hieman lohduttautua, että nämä taitaa olla ns rutiinitoimenpiteitä. Ainahan jotain voi mennä pieleen, mutta todennäköisyydet ovat kyllä reilusti sillä puolen että tästä selvitään ongelmitta. Kyllä varmasti onkin parasta, ettei liikaa mieti tai murehdi mitään etukäteen.

    Itsellä ei ole jäänyt mitään vaivoja. Enää ei ole ilmennyt minkäänlaisia kipujakaan. Fyysisesti voin oikein hyvin. Henkisesti ajatukset pyörii aina vähän enemmän niissä tulevissa seurannoissa. Väkisinkin on tullut luettua enemmän HPV:sta, näistä muista mahdollisista syövistä jne. Kyllähän se sellainen jännitys piilee että jos se hpv siellä edelleen on niin jatkaako se muutosten tekoa johonkin ja mitä sitten. Yritän kuitenkin olla miettimättä liikaa ja joka päivä olla iloinen siitä että nämä löytyi ja olen nyt kunnossa.

    Iloa ja valoa kaikkien teidän päiviin.

    #74095
    RauhassaVaan
    Participant

    Kiitos Syksy2022, niin se varmasti on, että kumpikin päätös on kohdallani hyvä ja oikea. Toisen sitten valitsen. Hyvä että sinulle on tullut hyviäkin uutisia leikkauksen jälkeen ja että olet toipunut fyysisesti hyvin. Nuo patologian hyvät uutiset taitavat olla todella iso rajapyykki tämän vaivan kanssa.

    Karoliin, ymmärrän hyvin tuon suhtautumisen leikkaukseen. Itsekin joudun joskus toteamaan, että kaikkea ei voi hallita ja että hoitohenkilökunta varmaan tietää parhaiten, miten asiat tehdään. Toivottavasti löydät hyvän tasapainon tietämisen ja luottamisen välillä.

    NeitiToivo, sanallistit tosi hienosti äitiyttä ja eri tapoja löytää merkityksellisyyttä, se antoi minulle rauhaa, kiitos siitä. Olen tehnyt paljon töitä näiden haasteideni kanssa. Kriisi on iso, ja jos en miettisi asioita nyt, löytäisin entistä isomman mytyn edestäni tulevaisuudessa. Ja vaihtoehtoja pitää pohtimalla pohtia, jos kohdustaan luopuu, sillä monet tavanomaisemmat vaihtoehdot tulla äidiksi ovat kyllä silloin poissuljettuja. Mukava kuulla sinusta, että olet noin hyvin toipunut.

    Kysymyskin olisi, jos joku sattuu tietämään. Jos munasarjat jätetään, niin poistetaanko aina meidän tapauksissa munanjohtimet kohdunpoiston yhteydessä silti? Ja mihin sitten munasolut elimistössä päätyvät loppuelämän, jos kohtu ja munanjohtimet on poistettu? Jäävätkö ne sitten vain sinne munasarjojen luokse olemaan? Entä jätetäänkö munanjohtimet joskus paikoilleen, vaikka kohtu poistetaan? Minun leikkaussuunnitelma on, että munanjohtimet poistettaisiin kohdun lisäksi.

    Kuitenkin olen siis vielä odottamisen kierteessä, kaikkia arvioita ei ole tehty loppuun ja siksi asiat eivät ole selvillä eikä leikkausmuotokaan. Lääkäriltä olen kysynyt, että kuinka kiire minun hoidollani on. Hän on sanonut rauhallisella äänellä, että todella vaikea sanoa. Toisaalta se lohduttaa, koska voi olla rauhassa, jos yhtenä päivänä asiat eivät etene. Ei hän sanoisi noin, jos olisi suuri riski, että kaikki pahenee nopeasti. Toisaalta hän ei missään nimessä myöskään sanonut, että olen ”turvassa”, jos hoitoa mietitään liian pitkään, joten ”selvemmät vedet” odottavat vasta jonkin uuden operaation jälkeen. Virallisissa lähetteissä ym. on ollut kuitenkin kiireellinen status. Olen miettinyt, miksi joillain teistä on kohdunpoisto tulossa hiukan rauhallisemmalla aikataululla. Tajusin, että erona taitaa olla se, että monella rauhallisemmalla aikataululla leikatulla on viimeinen loop-hoito onnistunut ja tiedetty pintasyöpä on jo saatu poistettua ennen kohdunpoistoa. Koska minulla loop-koepalan marginaali ei ollut puhdas, pintasyöpää on jäljellä kehossa koko ajan, joten siksi kai lähete on jokseenkin kiireellinen. Tätä vain pohdin tässä itsekseni, koska vaikka kysyn paljon lääkäreiltä, aina tulee se jatkokysymys myöhemmin mieleen, enkä ihan seuraavana päivänä viitsi soittaa perään yhtä kysymystä kysyäkseni :).

    Sanon vielä lopuksi muille vinkiksi, että olen oppinut tässä monen muun asian lisäksi, että tilastaan ja asioistaan kannattaa kysellä. Aina olen kysyessäni saanut tärkeää lisätietoa. Oma aktiivisuus on tärkeää. Tämä on hyvä ja huono asia — jos jaksaa olla aktiivinen, niin sitten voi olla paremmin selvillä asioista. Toisaalta perään soittelu myös kuluttaa voimia todella paljon, eikä vastauksia saa aina heti, vaan soittopyynnöillä, jolloin tulee vahingossa päivystettyä pitkiä aikoja puhelimen ääressä yhteydenottoa odotellen.

    Tsemppiä päiviinne tahoillanne!

    #74099
    Tipuka89
    Participant

    Kohdunpoistoon suurimmat vaikuttavat tekijät tässä sairaudessa on ikä ja lapsiluku. Olisi mielenkiintoista tietää poistojonossa ja jo leikkauksessa käyneiden ikähaarukkaa.

    Itse rämmin syvissä vesissä, koska omassa elämässä lapsen teko ei ole ajankohtaista millään lailla vaikka olenkin pitkässä parisuhteessa. Ajatus siitä, etten tiedä mitä ensi vuosi tuo tullessaan aiheuttaa ahdistusta ja semmonen hätä, että pitäisikö tässä jo nyt viimeistään toimia jos lapsihaaveita on.

    Olette kyllä vahvoja naisia ja jaksatte tuoda valoa kirjoituksillanne minunkin murheisiin.

    #74100
    RauhassaVaan
    Participant

    Moi Tipuka, et ole yksin syvissä vesissä. Mietin, että onko sinulla vielä sellainen tilanne, että tietoa on jotenkin vähän? Jos näin on, niin toivottavasti saat paljon lisätietoa tilanteestasi, jotta epäselvyydet poistuvat. Ehkä lääkärin kanssa juttelu voisi valottaa sitä, onko mahdollisilla lapsilla kiire.

    #74102
    NeitiToivo
    Participant

    Hei kaikki,

    Siihen poistopäätökseen vaikuttaa varmasti juurikin se muutosten luonne ja ikä. Mitä lukemalla ymmärtänyt olen niin se 30v kuulostaa sellaiselta rajalta kaikkialla jossa sitä kohdunpoistoa vakavasti suositellaan ja yleensä kai tehdään koska luonnollisen parantumisen todennäköisyys kai tässä kohtaa vähentyy merkittävästi. En usko että niillä loopin marginaaleilla on väliä muutoin kuin että jonkunlainen operaatio sinne tarvitaan että kaikki muutokset saadaan pois. Itsellänikin oli hyvin marginaalein saatu kaikki pois, mutta tuosta AISin varmistumisesta olin 2 viikon päästä leikkaussalissa.

    RauhassaVaan, käsittääkseni nuo munanjohtimet poistetaan kohdunpoiston yhteydessä aina myös ne johtimet. Eihän niillä mitään virkaakaan siellä enää ole ja ovat osia mihin voi gynekologisia vaivoja tulla, varmaankin myös se syöpä. Ainostaan fertiliteetin säilyttävä trakelektomialeikkaus, jossa poistetaan kohdunkaulaa ja sen vieruskudosta, mutta säilytetään kohdun runko-osa mahdollisen myöhemmän raskaustoiveen vuoksi säästää sitten sinne enemmän.

    Tuota olen itsekin miettinyt että mitä niille munasoluille tapahtuu. Kaippa ne sieltä surkastuvat pois vai pysyvätkö ne jotenkin elinvoimaisina tietyn aikaa.

    Ymmärrän että on todella rankkaa jos niitä lapsihaaveita on ollut. Varsinkin jos ne haaveet on sijoittuneet sinne johonkin hamaan tulevaisuuteen. Siihen liittyy niin paljon muitakin ajatuksia kun se oma terveys. Toisaalta se ei ole helppoa näinkään päin kun niitä lapsia jo on..Itselläkin omassa tilanteessa näin yksinhuoltajana ilman tukiverkkoja ensimmäisenä nousi huoli omasta lapsesta. Että jos kuolen niin mitäs sitten ja mielessään alkoi jo järjestelemään kaikkia asioita. Se on niin hullu tuo ihmismieli.

    Sitten samalla yritän ajatella, että elämä on täynnä kaikenlaisia vastoinkäymisiä ja jotenkin se pitää hyväksyä ne asiat mitkä omalle tielle sattuu. Juuri niinkuin RauhassaVaan totesit, läpikäydä, miettiä ja hyväksyä ettei löydä mörköjä edestään. Ollaan onnellisia siitä että muutokset löytyi ja hoidot saadaan. Elämä löytää kyllä mallinsa ja uomansa, kunhan saadaan elää sitä arvokasta elämää joka meille on annettu.

    Ja kuten sanoin niin äitiyteen on monta tietä myös ja sitä on monenlaista, kaikki ovat tärkeitä ja arvokkaita. Ette ole vähempää äitejä jos se lapsi tulee elämään muuta kun perinteistä kautta. Emmekä ole vähempää naisia ilman sitä kohtua. Olette kaikki samoja tärkeitä omia itsejänne, vaikka tämän kaiken läpikäyttekin kukin tavallanne.

    Valoa päiviinne ihanat naiset

    #74176
    Annemari76
    Participant

    Moikka. Mulla oli alkuperäinen suunnitelma että poistetaan vain kohtu , selkäydinpuudutuksessa joten munanjohtimien piti jäädä paikoilleen.Kun leikkaus aamuna tutkittiin ettei kohdunpoisto onnistukaan vaginaalisesti koska kohtu oli niin ylhäällä .Muuttui siinä kohtaa nukutuksessa tehtävään jolloin myös munanjohtimet poistettiin. Joten aina ei niitäkään sitten ilmeisesti poisteta kohdunpoiston yhteydessä. Ja niin mun oli patologin tuloksetkin tullut , huomasin yks päivä kun kävin omakannassa.. En niitä enää edes kaipaillut kun meinasin että olisi mulle soitettu jos jotakin hälyttävää olisi löytynyt. Vissiin jotakin 2 kuukautta meni leikkauksesta että tulivat omakantaan ;) Mä olen unohtanut koko tämän projektin jo niin ei ole paljoa täälläkään tullut käytyä. Mutta ajatuksissa olette te kenellä vasta alkutaipaleella tämä prosessi. Ja minä olin 46 kun tämän läpi kävin , eikä enää ollut lapsi suunnitelmia niin päätös oli päivän selvä. Mummo uutisia mä nyt jo toivon ;) Kaikkea hyvää ihan jokaiselle , uskon että jokainen selviää voittajana vaikka välillä tuntuu että elämä laittaa polvilleen eikä ylös pääsyä näy..

    #74213
    RauhassaVaan
    Participant

    Kiitos vastauksistanne! Kuulin tänään lääkäriltä, että munanjohtimet poistettaisiin kohdunpoiston yhteydessä juurikin siksi, että sillä ehkäistäisiin munasarjasyöpää myöhemmässä elämänvaiheessa (kuten NeitiToivo sanoitkin). Varmaan jos kerran laparoskooppinen leikkaus on tulossa. Ja olen tänään toiveikas, että ehkä selviänkin hedelmällisyyden säästävällä leikkauksella. Katsotaan, lähiviikot sen näyttävät. Kuulemma kohdunkaulaa on vielä jäljellä, joten jotain pois leikattavaa vielä löytyy. Jospa siinä kohtaa olisi se muutos ja se saataisiin poistettua.

Esillä 12 viestiä, 281 - 292 (kaikkiaan 292)
  • Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.