-
Viestit
-
Heippa kaikki uudet ja vanhat vertaistukikamut 🙂
Kivaa ei tietenkään oo et uusia on ajautunut tänne mein joukkoon, mut kiva jos jotenkin pystyy auttamaan omilla kokemuksilla ja saa uutta näkökulmaa.Itse on hetkeksi saanut tän Ais muutoksen miettimisen takaa allalle ( ollut muutto kiireitä)
Yrittänyt ottaa asian kans chillisti. Koska kontrolli taisi olla vasta maaliskuussa.
Eli itselläni tilanne et ais muutos todettiin koepalassa elokuussa 2022 ja saatiin terveellä marginaalilla pois. Papassa ei oo koskaan ollut mitään muutoksia.
Nyt tosiaan odottelen kontrollia ja toivon parasta että tilanne ei olisi lähtenyt huononemaan/ jäänyt jotakin huomaamatta.Mahtavaa kuulla et Annemari ja NeitiToivo alatte palautuu leikkauksesta ja toipumaan tästä kaikesta..
Syksylle tsemppiä leikkaukseen!Haluaisin kysyä et kelle tehty loop hoito onko teillä menkat tullut sen jälkeen normaalisti?
Itse söin slinda pillereitä jo pitkää mut heti kun pidin niistä taukoa enne loop hoitoa menkat alkoi korkeintaan parin pv viiveellä mut nyt kun aattelin et pidän pillereistä taukoa ni menkkoja ei kuulu. Ja en oo raskaana 🙂Eilen sain tosiaan tulokset, ja multa löytyi pinnallinen ja pieni, halkaisijaltaan 3 mm, AIS, joka saatiin loop-hoidossa kokonaisuudessaan pois reiluilla marginaaleilla. Lapset saatuna, joten kohdunpoistoon käy minunkin tie noin 3 kk kuluttua. Neljän viikon päästä polille suunnittelukäynnille. Niin kiitollinen olo siitä miten sujuvasti ja joutuisasti tämä tutkimus- ja hoitoprosessi on mennyt, uskomattoman hyvä terveydenhuolto meillä.
Minulta myös tuo hpv-testi otettu ensimmäisen kerran kolposkopiakäynnillä. Positiivinenhan se oli. Sitkeästi se virus voi näköjään kulkea mukana, mulla reilusti yli 10v parisuhde..
ToivoaJaValoa, hienoa että päätit nyt etsiä itsellesi kanavan mihin jakaa kokemaasi. Selvästi raskas prosessi ollut sinulla ja vaikuttanut laajasti elämän eri osa-alueisiin. Täällä saa asioitaan ja tunteitaan jakaa juuri niinkuin ne kokee ja sen verran mihin on valmis.
Kun sain diagnoosin, kävin tutkimuksissa ja magneettikuvauksissa. Kasvain oli ”vain” kohdunkaulassa ja sen perusteella minulle tehtiin leikkaus eikä tullut liitännäishoitoja. Jos magneettikuvissa olisi näkynyt levinneisyyttä, olisin saanut muitakin hoitoja. Nyt en enää tarkalleen muista miten keskustelu lääkärin kanssa meni, mutta annoin luvan radikaalille leikkaukselle. Leikkaus tehtiin robottiavusteisena tähystysleikkauksena. Eli kehoon jäi vain pienet arvet: navasta kamera ja neljä viiltoa, joista kirurgi oli laittanut välineet sisään. Vartijaimusolmukkeet olivat puhtaat, mikä kertoi sen, että syöpä ei ollut levinnyt muualle kehooni. Eli imusolmukkeita poistettiin alle 30 kpl. En osaa sanoa kuinka moni noista oli ns. vartijaimusolmukkeita.
Seksuaaliterapeuttiin otin yhteyttä itse. Ja hän työskentelee julkisella puolella. Olin tietenkin hämilläni ja jännittynyt, mutta hän oli lempeä ja tukea-antava. Rentouduin ja sain asiani kerrottua melko hyvin. Seksuaaliterapeutti tuki oli myös sitä, että nyt saan olla kehoni kanssa tasapainoisempi kuin koskaan aiemmin. Saan olla nainen ja päättää itse ja olla itseni puolella, jos aion ryhtyä seurustelemaan (todennäköisesti en). Sain rohkaisua siihenkin, että voin vaatia miestä käymään testeissä sukupuolitautien osalta ja jos mies ei suostu siihen, ei minun tarvitse suostua sukupuoliyhteyteen hänen kanssaan. Saan vetää rajat. Keskustelin hänen kanssaan muutaman kerran näinä kolmena vuotena. En muista minkä verran maksoi.
HPV-virus on niin outo, että se kyllä tarttuu, mutta syöpä ei. Jos ei hoida itseään, HPV voi aiheuttaa solumuutoksia. Kun sain tietää omasta tilanteestani, kerroin miesystävälleni (jota en tapaile enää), että hänen kannattaa ottaa selvää millaisia oireita voi tulla, jos hänkin sairastuu. Olin siis kantanut vastuuni, jotta hän ymmärtäisi pitää huolen terveydestään. Jos hän jätti tutkimatta asiaa, se on hänen vastuullaan, ei minun. Olen miettinyt usein sitä, että milloin sain itselleni HPV-viruksen vai onko se virus kehossa jo valmiina. HPV-virus kehossani aktivoitui jo nuorempana, jolloin minullekin tehtiin muuttuneiden solujen poisto. Eli kyllä, minullakin on ollut lievempiasteisia muutoksia.
Käyn kriisiäni läpi siinä vaiheessa, jota sanotaan käsittelyvaiheeksi. Saatan olla jo uudelleen suuntautumisen vaiheessa, koska asia ei ole mielessäni joka hetki. Kriisivaiheitahan oli shokki- ja reaktiovaihe ennen käsittely- ja uudelleensuuntautumisen vaiheita. Taisin jopa jossain vaiheessa jutella kriisiterapeutinkin kanssa, kun elämä oli synkkää ja raskasta. Vasta tässä vaiheessa kykenen kirjoittamaan vertaistuellisesti. En olisi kyennyt siihen aiemmin.
Millä keinoin hoidatte omaa mieltänne? Siis onko muitakin keinoja kuin kirjoittaminen täällä vertaistuellisesti?
Hei kaikki,
Pahoittelen jos viestini tulee tänne kahteen kertaan. Kirjoitin pitkän vastauksen jota kävin muokkaamassa. Sen jälkeen en enää omaa vastaustani täällä näe. Jos siis tulee kertausta niin pahoitteluni siitä.
Joutsen, en jaksa millään uskoa, että tuolla tehdyllä loopilla olisi mitään vaikutusta hormonitoimintaan ja kuukautiskiertoon. Siinähän poistetaan vai pieni pala kohdunkaulalta kudosta jossa muutosta on ollut. Varmasti tuo pillereiden poisjättö nyt vaan vaikuttaa, kuukautiskiertohan voi olla useita kuukausia sekaisin kun aloitat tai lopetat hormonaalisen ehkäisyn. Kannattaa siis antaa omalle keholle aikaa, kyllä se hormonitoiminta varmasti tasoittuu. Tietysti myös esimerkiksi kova stressi voisi aiheuttaa sen että kierto menee sekaisin. Kyllä ne varmasti sieltä palailevat.
Karoliin, itselleni myös tämä oma diagnoosi oli jonkinasteinen järkytys. Mielestäni olen kuitenkin ihan vastuullista elämää viettänyt, saman miehen kanssakin olin naimisissa sen 15 vuotta. Ikinä ei ollut mitään papassa ollut mutta sitten tämä. Mitään käsitystä ei ole mistä virus on joskus tullut ja kuinka kauan se on elellyt ilmoittamatta itsestään mitään.
Hyvä, että osaat asennoitua noin, että pääasia että saat hyvää hoitoa. Kuten täältäkin ollaan saatu lueskella niin suurimmalla osalla tuo leikkaus ja toipuminen on onneksi mennyt helposti. Varmasti siis sinunkin kohdallasi. Ja jos kauheasti alkaa kysymyksiä tulla ja tuleva jännittää niin aina voit kysellä meiltä, nekin kaikki kysymykset mitkä tuntuvat tyhmiltä tai asiaan kuulumattomilta. Täällä ollaan toisiamme varten.
ToivoaJaValoa. Tuo sinun leikkauksesi kuulostaa siis hyvin samalta kuin tämän in situn kanssa, ainoastaan imusolmukkeita ei tässä poisteta kun ei varsinaista invasiivista karsinoomaa ole.
Ja minusta on tosi tärkeää ja hienoa ihan tuleviakin lukijoita varten kuulla niitäkin kokemuksia joissa kivut ja toipuminen ovat vieneet pitkään. Olivat ne sitten henkisiä tai fyysisiä. Ja neuvoja siihen minkälaista apua niihin voi saada ja hakea. Kuitenkin on hyvä kuulla, että itse jo miellät päässeesi sen pahimman yli ja pikkuhiljaa eteenpäin.
Itselläni on tosiaan on leikkauksesta vasta pari kuukautta. Vielä siis toki on kysymyksiä ja jännitystä tulevasta ja seurannasta. Mutta olen yrittänyt asennoitua niin, että on turhaa murehtia sellaista etukäteen mihin ei itse voi vaikuttaa. Tämä kuitenkin löytyi ajoissa. Sain hyvää hoitoa. Ja tällä hetkellä olen terve. Siinä on paljon positiivisia asioita. Ja minua lohduttaa huomata tämän palstankin kautta kuinka paljon meitä on. Lääkärit eivät siis ole uuden edessä ja varmasti saamme parasta mahdollista hoitoa.
Tämä vertaistuki on korvaamatonta. Yritän myös keskittyä positiivisiin asioihin ja tehdä joka päivä jotakin sellaista mikä tekee minut onnelliseksi. Eniten itselläni mietityttää ehkä juuri se, olenko valmis mihinkään suhteeseen enää, sen verran iso henkinen shokki tämä on ollut kuitenkin. Ainakin tällä hetkellä ajatus tuntuu niin kovin vieraalta ja kaukaiselta. Toisaalta voin aidosti sanoa että minulla on hyvä olla juuri näin kun olen nyt. Eli liikaa en sitä murehdi tässä vaiheessa. Ja kuten sanoit niin meillä jokaisella on oma keho josta saamme itse päättää, minulla on kehossani hyvä olla näin nyt.
Valoa ja iloa kaikille päiviinne
Hei kaikille Ihanille Naisille 🙂
Kun luen eri kokemuksista, huomaan, että on useita erilaisia haasteita. Niin oli ja on minullakin.Ymmärtääkseni hormonitoiminta muuttuu, kun leikataan esim. munasarjat pois tai tulee vaihevuodet tai on käytössä hormonaalista ehkäisyä. Koska olen ”jo” 53, rohkenen kirjoittaa tästäkin aiheesta jonkin verran.
Olen pohdiskellut tuota HPV-viruksen aktivoitumista tai yleensäkin sitä, että sainko sen joskus parikymppisenä. Hmm.. en ole rohjennut tutkia ko. virukseen liittyviä asioita. Tunnen kyllä syyllisyyttä ja häpeää, että on tullut oltua suojaamattomassa yhdynnässä. Olen siinä ajatuksessa, että sain sen eräältä poikaystävältäni, joka oli minua vanhempi ja kokeneempi seksiasioissa. No, tehtyä ei saa tekemättömäksi. Tai sitten HPV-virus on ollut kehossani ja se ”vain” aktivoitui stressistä ensimmäistä kertaa opiskeluaikoihin, jolloin tehtiin pieni hoito verrattuna kolmen vuoden taikaiseen.
Minuakin neuvottiin Syöpäsäätiön järjestämällä ”Minä olen tärkeä”-kurssilla, että jokaisena päivänä voi tehdä jotain itselle tärkeää ja ottaa itsensä huomioon. Opettelen sitä vielä ja paljon, koska olen luonteeltani muita auttava ja liiankin myötätuntoinen, itseni unohtaen. Enää en saa unohtaa itseäni. Kaikkein vaikeinta on ajatusten muuttaminen ”en ole täällä vain muita varten, vaan myös itseäni varten”.
ToivoaJaValoa
Munasarjat jos poistetaan niin tosiaan se oma hormonitoiminta käsittääkseni loppuu ja samalla alkaa sitten noita vaihdevuosivaivoja ilmaantua. Hienoa jos kerrot toki myös niistä. Itselläni munasarjat jätettiin paikoilleen, kohtu ja munajohtimet poistettiin.
Itseään ei kannata siitä HPV:sta syytellä. Se on niin yleinen, jostakin luin että 80% meistä sen joskus saa. Toki nämä nykyiset jo ala-asteella annettavat rokotteet vähentää määrää, mutta meidän nuoruudessa ei rokotteista ollut tietoakaan. Se on sitten huonoa tuuria kenelle niitä muutoksia tulee. Suurin osahan niistäkin paranee itsestään ja nuori ikä lisää sitä spontaanin parantumisen todennäköisyyttä. Välillä se tulehdus sitten vaan jää päälle ja pitkittyy ja nämä muutokset alkaa kehittyä kohti syöpää. Itsekin tunsin jonkunasteista häpeää, mutta tutkimalla asioita oli kyllä aika selvää ettei tämän saamiseen oikein olisi voinut vaikuttaa kun totaalikieltäytymällä. Miehiähän ei testata ellei sitten tule jotakin sellaista vaivaa jossa testi on oleellinen. Ja nämä vakavat virustyypit kun ei muodosta näkyviä muutoksia, esim vaarattomat kondyloomat aiheuttas eei virustyyppi. Seksuaalisuus on kuitenkin osa meitä ja elämää, ei mikään kielletty tabu. Elämää elämällä ei siis voi aina välttyä kaikelta ikävältä, mutta itseään ei kannata soimata missään nimessä. Mistään holtittomasta ja vastuuttomasta elämäntavasta ei HPV virus kerro. Itselläni ei esimerkiksi olisi lastani jos en koskaan olisi seksiä harrastanut, eläisin kaiken uudestaan vaikka sata kertaa jotta minulla olisi hänet.
Todellakaan ei kannata unohtaa itseään vaan muistaa myös itsensä joka päivä. Huolehtimalla itsestään ja omasta hyvinvoinnistaan on on myös parempi versio itsestään niille läheisilleen 🙂
Nämä kaikki meidän kokemukset vahvistaa meitä ja tekee meistä niitä ihmisiä joita tänä päivänä olemme. Itse yritän ajatella että kokemusta ja elämystä ja vähän elämänviisautta rikkaampana vaikka nämä kokemukset toki siinä hetkessä rankkoja ovatkin. Ollaan kuitenkin niistä selvitty ja kaikki tällä hetkellä terveitä 🙂
Huomenta ihanat naiset 😉 Karoliin hyvä että tulokset ovat tulleet ja kaikki on saatu pois loopissa. Nyt vaan odottelet leikkaus aikaa ja hoitavat pois niin ettei ainakaan tätä voi sitten uudestaan tulla. Mulla oli aika lailla sama tilanne sun kanssa , kaikki saatiin pois puhtain marginaalein ja leikkaus jonoon laitettiin , ei edes kiireellisenä. Odotus aika leikkaukseen oli mulle se hankalin tilanne ,niin kuin olen ennenkin tänne kirjoittanut mun sairaala ja siihen liittyvien kammojen vuoksi. Sitten kun oli se leikkaus aamu niin olin ihan rauhallinen koska päätin että kyllä he minusta huolta pitää , siihen on luottaminen. Ja mä olen sen verran hesseli että uskon kaikkeen ei niin normaaliin ja mulla on sellainen varpunen koti pihalla joka tulee aina kun on hänen aika tulla tsemppaamaan.. Viihtyy kovasti heinäkuussa kuolleen koirani makuu paikalla pihalla. Yhden sortin hulluus tämäkin mutta mitäs sen väliä kun tämän avulla pysyy mieli positiivisena ja uskon että kaikilla tapahtumilla meidän elämässä on tarkoitus , ehkä sitä ei juuri sillä hetkellä ymmärrä mutta myöhemmin kyllä. Reilu 2 kuukautta leikkauksen jälkeen tuntuu että elämä tarjoaa parastaan , kaikki ne hurjat hormoonihirviö päivät jäivät sinne leikkaus saliin , kun lopetin tietenkin e-pillerit samalla reissulla, on työ josta tykkään , ihana mies kaikkien paskempien ihmissuhteiden jälkeen ja katto pään päällä. Poika 20 vee muutti omilleen tuossa kuukausi sitten , joskus ajattelin että kauheaa kun se päivä tulee mutta senkin asian kanssa olen ihan sinut koska nyt oli sen aika. Ja nyt on mun oma aika nauttia elämästä. On ihana lukea että jokaisella täällä löytyy sitä positiivista asennetta elämään , sen tuomia hankaluuksiakin kohtaan. Jonkun menee pitemmän aikaa käsitellä asioita mutta se että oppii huomaamaan että terve itsekkyys on hyväksi on jo suuren suuri askel eteenpäin. Mua ei ole missään kohtaan mietityttänyt koska ,missä ,milloin olen tämän HPV saanut. Saatu on ja muutokset on tulleet. Ja nyt ne on hoidettu.. Katotaan sitten maaliskuun alussa iskeekö paniikki kun on aika mennä sinne seurantaan ;( Mutta se ei ole tänään vaan tänäänkin on hyvä päivä ja tämä päivä on minun. Valoa ja aurinkoa jokaisen päivään ja viikonloppuun , olette tärkeitä 😉
Hellou!
Paljon tullut tekstiä tänne lyhyessä ajassa.
Pakko sanoa tuosta HPV.stä, että sen saa elämänsä aikana noin 80% seksiä harrastavista ihmisistä. Ei siis kovinkaan harvinainen, joten en itse ainakaan koe häpeää sitä kantavana. Joillakin se aktivoituu, joillaki ei ja toisinaan kroppa parantaa sen itsestään. Itselläni oli paha kondylooma parikymppisenä, joka uusiutui jatkuvasti erilaisista hoidoista huolimatta. Viimeisin muutos poistettiin ihan kirurgisesti, eikä sen jälkeen näkyviä muutoksia ole tullut. HPV testiä ei olleet minulta ottaneet ollenkaan hoitojen aikana mikä itseä kummastuttaa. Varsinkin ottaen huomioon hoitohistorian. Tammikuussa sitten taas selviää enemmän.
Joku täällä kysyi kuukautisista loopin jälkeen. Ensimmäisen kerran jälkeen tuli melkeinpä heti operaation jälkeen ja voi jumpe ku olivat runsaat. Toki tässä mukana vuotoa toimenpiteenkin aiheuttamana ja varmasti kroppa stressistä sekaisin. Toisen kerran jälkeen tuli myös ihan ajallaan ja olivat ihan normaalit.
Mietiskelin eilen sellaista, että monella teistä on onnistuttu muutosalue poistamaan kokonaan, mutta olette silti joutuneet poistamaan kohdun tai vähintäänkin olette leikkausjonossa. Onko tämä edessä siis kaikilla jossain vaiheessa diagnoosin saaneilla?
Vaikka mieli on tyyni niin huomaa kyllä, ettei ole enää se sama ihminen kuin ennen diagnoosia. Haluja ei juurikaan ole ja huomannut paljon helpommin jättävän hommat kesken. Koen, että tämä on aiheuttanut tunnelukon joka ei aukea vaikka kuinka puhun asiasta kumppanini kanssa. En ole käynyt kertaakaan juttelemassa ammattilaiselle tästä asiasta vaikka elämässä on tullut käännyttyä monen muun kriisin keskellä ammattiapuun. Ehkä pitäisi…
Tipuka89 olen ymmärtänyt että tämän Ais luonnollista kulkua ei edelleenkään tiedetä ja siksi kohdunpoisto on sitten se varma tapa pysäyttää se. En löydä mistään mitään kaavioita ettå jos ei poisteta niin kuinka uusii ja edes uusiiko. Että ollaan kuitenkin sen verran erikois tapauksia Mene ihmeessä keskustelemaan ammattilaisen kanssa jos vähänkin siltä tuntuu , joskus lukot aukeavat ihan vaan sillä että juttelee vieraan kanssa kaikki mikä parantaa omaa oloa kannattaa ottaa vastaan..
Hei Tipuka,
Itselläni muutosalue saatiin kokonaan loopissa pois puhtain marginaalein. Ja lääkärin puheista ymmärsin että jos lapsihaaveita vielä olisi ollut niin olisi voitu vielä seurailla ja tehdä poisto myöhemmin lasten jälkeen. Mutta koska olen jo 37 enkä todella enää halua lisääntyä niin kohdunpoisto oli tässä vaiheessa selvä ja aika siihen tulikin sitten 2 viikon päähän tuosta puhelusta.
Siitä on minullekin tullut aika vähän tietoa esiin, että millainen tämän AISin kulku ja käyttäytyminen on. Jotakin prosentteja uusimisesta oli saatavilla ja melko korkeitahan ne mielestäni oli. Silti en löytänyt sellaista tietoa, että tehdäänkö noita looppeja tarvittaessa useamminkin jos muutokset ovat AIS luokkaa. Lievempien muutosten kohdalla ilmeisesti voidaan tehdä vaikka kuinka usein. Ja jos tehdään niin pääseekö muutoksista millä todennäköisyydellä kokonaan eroon toistuvilla loopeilla. Olen siinä ymmärryksessä että tätä AIS muutosten luonnollista kulkua ei niin hyvin tunneta ja hankala myös siksi että voi tehdä ne muutokset sinne ylemmäs ettei papassa jää yhtä hyvin kiinni. Paras varmasti on vastaamaan se ihan oma lääkäri, niin vähän ja epäselvää tietoa netistä löytyy.
Mulle lääkäri sanoi, että AIS diagnoosin jälkeen Käypä hoito -suosituksen mukainen hoito on kohdunpoisto. Nuorilla ja niillä joilla lapsia toiveissa, voidaan jäädä onnistuneen loop-hoidon jälkeen seurantoihin. Mulla ikää 32 ja lapsiluku täynnä, joten lääkärin kanssa keskustelussa päädyttiin siihen että kohdunpoisto tehdään. Minunkin tietääkseni riskit uusimiselle tai sille, että puhtaan marginaalein poistetuksi saadun AIS:n lisäksi jäisi muitakin AIS muutoksia olivat aika isoja prosentteja kuitenkin. Ja toki vielä kohdunpoiston jälkeenkin emättimen puolelle voi niitä tulla.
Vähän ahdistavaltahan se tuntuu, mutta täytyy vain oppia elämään sen tiedon kanssa. Ja ajatella, että kyllähän kenelle tahansa voi vaikka jo huomenna tapahtua jotain tosi ikävää. Mulla alkanut hiljalleen diagnoosin saannin jälkeen mieli rauhoittua. Tulevaa leikkausta en vielä jaksa kauheasti miettiä tai jännittää, kun siihen on vielä kuukausia.. Rohkaisevaa kuulla Annemari76 että sinulla toimenpide mennyt peloista huolimatta hyvin, ja pari kuukautta myöhemmin se on enää muisto vain ja elämä on mallillaan. 🙂 Pyrin keskittymään myönteisiin asioihin elämässä ja elää mahdollisimman paljon hetkessä. Tämä prosessi on saanut kohtaamaan omia pelkoja, ja se on ollut sekä rankkaa että samalla hyödyllistäkin. Ammattiapua toki kannattaa hakea jos vähänkään tuntuu että sitä kaipaisi.
Opa30
Moi, minkälaisia oireita teillä oli ennen tutkimuksia ja löydöjsiä? Kenelläkään toisen reiden sisä-takaosan kasvavaa turvotusta?Opa 30
Hei
Minkälaisia oireita teillä oli ennen tutkimuksia? Kenelläkään yläreiden sisä- takaosan turvotusta?
Tehdäänkö koepalat ja loop koskaan yhtäaikaa?Hei Opa,
Tämä on siitä hankala vaiva, että hyvin vähän oirehtii tai ilmoittelee itsestään. Eniten käsittääkseni ilmenee sitten vuotohäiriöitä, yhdynnän jälkeisiä, poikkeavia vuotoja kuukautisten välillä, poikkeavaa valkovuotoa jne. Itselläni ei ollut minkäänlaisia oireita missään vaiheessa.
Kolposkopian yhteydessä tehdään samalla loop jos muutokset ovat sellaisia, että ne selkeästi sen vaativat. Netistä jos tutkit mikä on swede score steikko niin saat osviittaa siitä millainen se kolposkopian diagnostiikka on ja miten sitä pisteytetään. Pisteiden määrä siis käsittääkseni ratkaisee tehdäänkö loop jo samalla. Toki loop voi silti tulla myöhemmin patologin vastauksen perusteella vaikkei sitä kolposkopian yhteydessä tehtäisikään.
Moi Opa. Minullakaan ei ollut minkäänlaisia oireita , ihan joukko papassa nappas kiinni.. oireiden perusteella ei passaa arvuutella , mars lääkäriin jos et vielä ole ollut..
Olen läpikäynyt mielessäni lähihistoriaani, kun tapasin hoitohenkilöstöä. Olen saanut sen käsityksen, että tapaamani yksityinen lääkäri huomasi ultraäänitutkimuksessa kystan, mutta hyssytteli sen vakavuutta. Tuon tutkimuksen jälkeen joukkoseulonnan tulokset olivat puhtaat. Tuolloin elettiin vuotta 2015. Joukkoseulonnan tulokset syksyllä 2019 osoittivatkin jotain muuta eli muutoksia soluissa ja minuun otettiin yhteyttä sairaalasta. Kun kävin sairaalassa, minulta otettiin uusi irtosolunäyte ja sehän osoittautui syöväksi. Tuolloin tehtiin siis papa-koe ja Loop, samalla kertaa. Muistan olleeni väsynyt, alaselkä kipeä ja oli ollut vähän välivuotoa kuukautisten välillä.
Kun myöhemmin kävin lääkärin luona keskustelussa oli mukana syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja, ainakin alkukeskustelussa. Kun lääkäri aikoi kertoi suunnitelmasta syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja poistui takahuoneeseen hoitamaan yhdistyksensä mainontaan liittyviä asioita sairaalan sairaanhoitajan luo.
Mitä tämä sitten tarkoitti? Lääkäri kertoi suunnitelman, että syöpäkasvain oli paikallistunut kohdun kaulakanavaan. Loop-konisaatio heinäkuun loppupuolella ja löydös siis kohdun kaulakanavan adenokarsinooma stage IB1 gradus III LVSI(?) Tuumorin koko osoittautui 11*12*13 mm:ksi Puhuimme myös pari vuotta aiemmin alkaneista vaihevuosista. Lääkäri muistaakseni otti puheeksi radikaalin poiston ja kertoi mitä se tarkoittaa. Kun suunnittelu oli tehty, syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja palasi viereeni. Lääkäri totesi, että suunnitelma on tehty.
Ihmettelin miksi tuekseni lähtenyt sairaanhoitaja lähti pois juuri silloin, kun olin itse ihan järkyttynyt? Pahanilkisesti ajattelen, että hän poistui, jotta ei tarvitse olla todistajana ikävälle suunnitelmalle. Kyseinen syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja kävi kollegansa kanssa kotonani, muistaakseni kaksi kertaa, mikä piristi mieltäni tosi paljon.
Myöhemmin kävin vartalon TT-kuvauksessa, jossa ei todettu levinneisyyttä. Ja PET-TT:ssäkään ei myöskään löytynyt muutoksia.
Eri sairaalassa tehty leikkauksen suunnittelu oli seuraavana. Siellä lääkäri teki kunnollisen Loop-konisaation eli poisti aika paljon kasvainta ja teki laitteilla tarkan tutkimuksen leikkausta varten. Leikkaus tuli sitten myöhemmin.
Herää kysymys: kun kuvantamisen tulokset näyttivät, ettei levinneisyyttä ollut, miksi tehtiin radikaali poistoleikkaus? Ei ollut säästävä leikkaus, ei todellakaan. Muistan jotain keskustelusta leikkauksen jälkeisenä päivänä. Huoneessa olivat lääkäri ja hoitaja. Hoitaja poistui jossain vaiheessa. Lääkäri totesi, että Loopilla ei oltu saatu kaikkea tuumoria pois. Ja koska tuumoria oli jäänyt 2 mm:n pala, hän teki radikaalin leikkauksen varmuuden vuoksi. Olin siis leikkauksen jälkeisenä päivänä lääkärin luona, en aivan täysissä sielun ja ruumiin voimissa, kun sain kuulla nuo sanat ”varmuuden vuoksi”. Heräsi taas ihmetys, miksi hoitaja poistui huoneesta hieman ennen noita sanoja. Ei ollut taaskaan todistajaa lääkärin sanoille.
Jää pieni epäilys minulle, ettei lääkäri osannut olla joustava ja tukeutua tarkkoihin kuvantamisen tuloksiin. Mielestäni leikkaus oli liian radikaali ja leikkauksessa poistettiin turhaan liikaa. Pienellä 2mm:n poistolla olisi saatu koko tuumori pois. Ainoa asia, mikä hieman lohduttaa on se, että kasvain ei voinut enää levitä. Väsymykseni hävisi, samoin alaselkäkipu. Sukulainen huomasi tervehtymiseni ja totesi, että näytän terveeltä. Ja niinhän se oli: kasvain ei ollut enää sisälläni.
Koska halusin tietää syövästä enemmän, ostin kirjan ”Miksi minä? Syöpäsolun tarina”. Sen on kirjoittanut tutkija ja sellaisella sanastolla, jonka minäkin ymmärsin. Mielenkiintoista luettavaa. Sen kirjan lopussa on taulukko kasvainten nimeämisestä, joka perustuu lähtökudokseen ja pahanlaatuisuuden asteeseen. Minuahan kiinnosti tietenkin omalle kohdalleni tullut asia. Kudostyyppi: rauhasten tiehyiden epiteeli. Hyvänlaatuinen: Adenooma. Pahanlaatuinen: Adenokarsinooma.
Kun olin saanut diagnoosin syöpäyhdistyksen sairaanhoitaja kertoi yhdistyksen toiminnasta. Liityin jäseneksi ja jäsenenä sain hieman sairaalakuluista takaisin. Yhdistys maksoi tuolloin 3 euroa/ poliklinikkakäynti kuitteja vastaan. Maksatus tapahtui seuraavan vuoden alussa. En muista mihin mennessä.
Kouluttauduin vertaistukiohjaajaksi syöpäyhdistyksellä ja vertaistukiryhmä kokoontui kotipaikkakunnallani muutaman kerran, kunnes tuli koronarajoitukset tapaamisille. Olin aiemmin kouluttautunut vertaistukihenkilöksi ja ollut toiminnassa mukana ennen omaa sairastumistani. Nyt olen täällä saamassa vertaistukea itselleni.
Olen hämmästellyt sitä, että en saanut tukea yhdistykseltä, kun paranin. Yhdistyksen tuki on lähinnä syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Jäin hyvin pitkäksi aikaa yksin, koska olen työikäinen ja paranin.
Hei kaikki uudet ja vanhat. Täällä toivutaan kohdunpoistoleikkauksesta. Valitettavasti mun kohdalla leikkaus ei mennyt ihan suunnitelmien mukaan. En halua täällä enempää asiaa avata, koska joillain saattaa olla leikkaus edessä ja tämä mun juttu on niin harvinainen ettei sitä kannata kenenkään jäädä miettimään. Varmasti lähes kaikki vastaavat leikkaukset menee oikein hyvin.
Pääasia kuitenkin, että kaikki näytti puhtaalle. Odottelen vielä patologin vastauksia. Fyysisesti olen toipumassa hyvin.
Ne tulevat seurannat alkaneet myös mietityttämään ja se poistuuko se HPV vai ei.
Mutta päivä kerrallaan ja annetaan tilaa kaikille tunteille, hyville ja huonoille.Syksy,
Harmillista jos kaikki toimenpiteessäsi ei ole mennyt aivan suunnitelmien mukaan. Mutta kuten sanoit, lohduttavaa että päällisin puolin kaikki on näyttänyt siistiltä eikä mitään ole löytynyt. Rauhallisemmin mielin saat odotella patologin vastauksia. Nyt vaan rauhassa toivut ja yrität heittää ajatukset niistä seurannoista tuonnemmaksi..Ne tulee aikanaan ja muistetaan elää sitä elämää nyt. Tsemppiä toipumiseen 🙂
ToivoaJaValoa
Uskon, että tuossa vaiheessa kun se invasiivinen syöpä löytyy, tehdään melkein poikkeuksetta se radikaali poisto koska sillä minimoidaan kyllä riskit sille uusimiselle. Toki itsekin on jäänyt ehkä mieleen, että lääkäreille nämä taitavat olla sellaisia aikamoisia rutiinitoimenpiteitä, se perusteellinen asioiden läpikäyminen ja selittäminen potilaalle varmaan usein unohtuu. Kaikki lääkärit eivät muutenkaan omaa välttämättä oikeanlaisia sosiaalisia taitoja sen potilaan kohtaamiseen.
Ja tuo on myös täyttä totta ettei meillä järjestelmä automaattisesti tarjoa tukea ja apua tähän henkiseen puoleen. Menemme hoitoputkeen, joka varmasti on osaava ja taidokas ja hoidetaan itse vaiva mutta ihminen jää monien kysymysten kanssa aika tyhjän päälle. Minulle ei ainakaan missään vaiheessa ollut edes kerrottu mitään vaihtoehtoja mihin voi olla yhteydessä jos jotakin tunteita ja suurempia ajatuksia tähän asiaan liittyen nousee. Mutta sehän taitaa olla vähän kaikkien mielenterveysongelminen kanssa sama asia että apua on vaikeaa saada, sitä pitäisi osata vaatia ja etsiä.
Pitkän tien olet tullut, hienoa että olet jaksanut itse lähteä tuohon vertaistukitoimintaan. Ja hyvä että löysit myös tänne niin saat meiltä muilta sitä vertaistukea myös.
Kaikille iloa päiviinne
Luin tekstejä ja pidin mietiskelytauon. Kun lukee Käypä hoito- suosituksia, on pidettävä mielessä, että ne ovat suosituksia, ei pakkoja. Kun niitä lukee eri sairauksien hoitosuosituksia, osa on ihan älyttömiä. Jotkin suositukset eivät edes käy kaikille.
Yritän tässä sanoa sitäkin, että Naiset hoi: teillä on kehonne itsemääräämisoikeus tässäkin tilanteessa, vaikka kuinka pelottaa ja järisyttää. Jos ei muu auta, niin pyytäkää mietintä- ja harkintatauko kaiken sen hössäkän jälkeen. Mulla meni ajatukset ja olotila niin kipsiin, etten tajunnut pyytää toisen lääkärin mielipidettä ja kuvantamisen tuloksia nähtäväksi. Nyt, jälkiviisaana, olisin edes sen verran pitänyt puoliani enkä antanut ”arvovaltaisen” lääkärin määräillä. Helppohan lääkärin oli määrätä mitä tehdään, kun säikähdin niin hirveästi, etten kyennyt edes ajattelemaan muuta kuin sanaa ”syöpä ja kuolenko siihen”. Kuolemanpelko hellitti vasta sitten, kun tajusin, ettei henkeni ole minun käsissäni koskaan ollutkaan, vaan sillä, joka sen antoi minulle.
Syksy2022, ikävää ettei leikkaus mennyt aivan suunnitellusti. Hyvä kuitenkin että se on sulla nyt takana päin ja toipuminen käynnissä. Tsemppiä toipumiseen! 🙂 Miten olet jaksellut ja millainen vointisi on nyt ollut?
ToivoaJaValoa, suosituksiahan ne Käypä hoito-ohjeet vain ovat, perustuvat kuitenkin aina suureen määrään lääketieteellisiä tutkimuksia. Olen myös siinä käsityksessä että invasiivisen karsinooman ollessa kyseessä tehtäisiin aina radikaali kohdunpoisto, jotta kaikki saadaan varmasti pois, uusimisen riski minimoitua ja potilaan henki näin säästettyä. Kuvantamistutkimuksillakaan kun ei pystytä ihan kaikkea havaitsemaan. Se on totta että meillä on itsemääräämisoikeus kehoomme. Lääkäri kertoo vaihtoehdot hoidolle ja antaa tietoa niiden hyödyistä ja riskeistä, ja potilas antaa suostumuksen hyväksyen myös ne seuraukset mitä hoidolla voi olla. Näin se minun kohdallanikin meni. Viime kädessä tein itse päätöksen että haluan kohdunpoiston mitä lääkäri minun tilanteessa suositteli sen sijaan että jäätäisi seurantalinjalle. En usko että tähän ketään pakotetaan tai painostetaan, tai että lääkärit näitä asioita päättäisivät vain valtaa käyttääkseen.. Miettimisajan pyytäminen on hyvä vinkki, sillä shokkitilassa juuri ikäviä uutisia saaneena voi päätösten teko olla vaikeaa. Ettei sitten tulisi suostuttua johonkin mitä ei pohjimmiltaan halua.. Menneeseen kun ei voi enää vaikuttaa, mutta onneksi siihen voi miten siihen suhtaudumme. <3
Lämpöisiä ajatuksia kaikille!
- Sinun täytyy olla kirjautunut vastataksesi tähän viestiketjuun.