Vastaa viestiketjuun: Munasarjasyöpä

Hei kaikki ryhmäläiset!

Viimeksi olen täällä vieraillut joulukuussa. Silloin uskoin vahvasti että kaikki syöpään liittyvä on lopullisesti takana, ja elämä jatkuu entisen laisena, vain pitkä arpi vatsalla menneestä muistuttamassa.

Uusille ryhmäläisille kerron sen verran että minulta leikattiin suurikokoinen munasarjasyöpäkasvain viime vuoden maaliskuussa. Sytostaatteja annettiin kuusi kertaa ja jouduin myös pistämään valkosolujen kasvutekijää, josta aiheutuivat kovat kivut useaksi päiväksi jokaisen pistämisen jälkeen.
Kipujen hoitamiseksi pääsin kipupolin asiakkaaksi, josta sainkin hyvän avun.

Kaikki kontrollikäynnit on menneet puhtain paperein.

Minulle kävi kuitenkin ”huono arpa”, sain imusolmukkeiden poistosta pysyvän lymfasairauden.
Turpoan kauttaaltaan navasta alaspäin, eniten alavatsasta, genitaalialueelta ja reisistä.

Sain lähetteen lymfaterapiaan, josta minkäänlaista hyötyä ei tullut.
Vesijumpassa käyn 4-5 krt viikossa, mutta turvotus vain jatkuu.
Myös kahvallisia kinoosioteippejä kokeiltiin, niillä piti liikutella ihoa monta kertaa päivässä. (Ja tietysti pukea ja riisua niitä hiton sukkahousuja! 🤬)

Keväästä asti olen siis käyttänyt minulle räätälöityjä yksilöllisiä kompressiosukkahousuja, jotka kiskotaan aamuisin päälle tahmeapintaisten puutarhakäsineiden kanssa. Nämä laakakudotut sukkahousut ovat melkein kuin pahvia, pukeminen on todella työläs homma, samoin riisuminen.

Alkuun turvotus katosi yön aikana, nyt siitä on tullut pysyvää, iltaa kohden edelleen pahenevaa.
Kompressiotuotteet eivät siis estä sitä vaikka supertiukat ovatkin, lieventävät toki.

Jokainen teistä osaa kuvitella millaista niiden pitäminen on kesäaikaan ollut. Rakas harrastukseni polkupyöräily on ollut pakko jättää, koska näissä ”pahvisukkahousuissa” se on mahdotonta.
Samoin tanssiminen on jäänyt.

Lisähaaste on että kaikki vaatteet takertuvat kiinni karheisiin sukkahousuihin, joten vaatteet eivät liu’u niiden päällä. Vielä en ole löytänyt alushametta/mekkoa jolla ongelman saisi ratkaistua.
Farkkuja ei pysy lainkaan käyttämään, olo on jäykkä kuin olisi kahdet farkut päällekkäin.
Ja kuuma!!!

Kun puen tamineita ylleni, olen uimahallin pukuhuoneen julkinen sirkusnumero 🤦🏻‍♀️
Kontrollissa heinäkuussa käydessäni alkoi sairaanhoitaja kikattamaan kun vedin sukkahousuja tutkimuksen jälkeen ylleni puutarhakäsineillä. Sanoi että taitaa vessassa käynti vaatia suunnittelua.
Nyt hävettää myöntää mutta repesin hänelle ihan täysin, tokaisin että ihanko totta, enpä tiennytkään.
Jotain muutakin painokelvotonta taisin sanoa.

Tänään tuli tieto että minulle on tehty lähete imuteiden gammakuvaukseen. Ilmeisesti lähdetään selvittämään voisinko hyötyä imusolmukesiirrännäisistä.
Se on aika vaativaa mikrokirurgiaa ja vain 50% potilaista saa siitä apua ja tähän saakka sitä on tehty vain rintasyöpäleikkausten jälkeen.
Tällä hetkellä on aika turhautunut olo.

Tympii se että kun kesti sytostaattihoidot ja valkosolujen pistoshoidot läpi, jäi loppuelämän vaivaksi tämä lymfasairaus. Ihan kuin ei riittämiin olisi jo ollut haasteita!
Koen jääneeni komressiovaatteideni vangiksi, kaikki mieleiset harrastukset on täytynyt jättää ja kehonkuva on totaalisesti muuttunut. Ihana aviomieheni jaksaa onneksi tsempata ja tukea, vaikka en ole enää se hyväkuntoinen tarmoa pursuava nainen joka olin vielä kaksi vuotta sitten.

Viime vuoden lokakuussa olin vielä kalju, kulmakarvaton ja ripsetön. Nyt päässäni hulmuaa 13cm pitkä, paksu ja kihara hiuspöheikkö. (Olen aina ollut suorahiuksinen) Jotain hyvääkin siis. Tukka ainakin kasvaa 😂
Hiusta on niin paljon että se näyttää peruukilta 😅
Toivottavasti vähän oikenee kun kasvaa lisää pituutta.

Lukaisin nopsasti läpi joulukuun jälkeiset kommentit, uusia ”kohtalotovereita” on tullut ja tuttuja nimiäkin vielä paikalla.
Kaikille teille tseppejä 🌸 Kyllä niistä hoidoista selviää, vaikka joka hetki ei siltä tunnukaan.
Ja toivon todella että vältytte lymfasairaudelta!

Pitkä kirjoitus tuli, nyt lopetan ja kerron sitten joskus miten tilanteeni etenee.
Voikaa hyvin, ihan jokainen ❤️