Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Hyvää Uutta vuotta kanssakulkijat!

Maggie, hienoa että olet jaksanut käydä hiihtämässä. Kuntosi on kyllä hienosti kohentunut kun jo noin jaksat ulkona käydä ja hiihtääkin.

Mukava kuulla myös sinusta Rae. Olen kyllä niin ajatuksiesi kanssa samoilla linjoilla. En koe minäkään itseäni mitenkään sankariksi ja tilanne on juurikin se ettei tässä oikein muuta voi kun mennä eteenpäin. Mieluummin iloisella ja reippaalla mielellä. Sitä vain pelkään miten sitä sitten jaksaa kun kipuja tulee ja vointi huononee. Niin kauan se on helppoa työntää tämä sairaus tuonne taka-alalle kun kipuja ei ole. Näin kun on niin eihän sitä itseään edes koe sairaaksi. Niin, en tiedä onko tämä jokin alitajunnan oma juttu suojella ihmistä vai enkö ole sitten vielä tunnustanut tätä paska sairautta ja lähestyvää kuolemaa itselleni. Mutta jotenkin olen sinut sen kanssa että kaikki täältä lähdetään ennemmin tai myöhemmin. Toivoisin toki että se omalla kohdalla olisi myöhemmin. Mutta…. tässä kun näitä hoitoja on nyt kolmea erilaista hoitolinjaa saanut niin vaihtoehdot alkaa käymään vähiin.

Kolmas hoitojakso tällä Lonsurfilla nyt sitten alkoi. Viikon pidemmällä hoitotauolla tosin. Viikko sitten neutrofiilit olivat vielä 0.5 mutta niin ne vain viikossa kipusivat ovat nyt 1.5 ja lääkkeitä sai taas alkaa ottamaan. Toivottavasti näistä on vielä jarruttamaan tautia. Täytyy vain toivoa että uusia hyviä ja tehokkaita hoitoja saataisiin nopeasti käyttöön.

Kolme vuotta sitten kun tauti todettiin ja tilastoja kävin tutkailemassa niin eihän ne mitään mukavaa katsottavaa olleet. Tavoitteena tuolloin oli kuulua siihen pieneen % jotka ovat viiden vuoden päästä elossa. Nyt kolme vuotta menty eteenpäin ja tällä hetkellä olo aivan hyvä niin toivotaan että näitä vuosia olisi vielä jokunen jäljellä. Lähinnä tässä mieltä painaa se miten lapset tulevat pärjäämään. Onneksi ovat kohta täysi-ikäisiä. Nuorempi kahden vuoden kuluttua. Niin, sitä vielä toivoisin että aikaa olisi jäljellä niin paljon että heidät saisin täysi-ikäisiksi.

Tämän taudin myötä on kyllä tuon tavallisen arjen arvostaminen noussut. Työssä käymisen mahdollisuus edes silloin tällöin. Voi että se on ollut itselleni niin suuri henkireikä ja voimavara. Muut päivät sitten onkin kuluneet kotosalla kotijuttuja puuhaillessa. Lukiessa, sarjoja katsellessa. Nyt on saanut myös hyötyliikuntaa lumitöissä. Joulun ja uuden vuoden aikaan olen myös kynttilöitä jäälyhdyissä polttanut. Niitä on ollut mukava pimeällä sitten ikkunasta katsoa. Kaiken yksinkertaisen ja luonnon kauneuden arvostus on myös noussut. Jotenkin sen tuntuu huomaavan nykyään paljon paremmin.

Tämmöisillä ajatuksilla tällä kertaa