Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Pten-geenivirhe ja Cowdenin syndrooma Vastaa viestiketjuun: Pten-geenivirhe ja Cowdenin syndrooma

Vastaa viestiketjuun: Pten-geenivirhe ja Cowdenin syndrooma

Etusivu Keskustelufoorumi Yleistä syövästä Pten-geenivirhe ja Cowdenin syndrooma Vastaa viestiketjuun: Pten-geenivirhe ja Cowdenin syndrooma

#69552
Ansku13
Participant

Hei, olipas mahtava löytää tämä viestiketju ja nähdä, että on muitakin vertaisia.
J81 kertomasi on niin lähellä meidän tarinaamme. Meillä nyt tyttö kohta 5v ja reilu vuosi sitten tytön ollessa 3,8 vuotta saimme vihdoin tietää syyn meidän neidin makrokefaliaan, jota seurattu ja syitä etsitty 3kk ikäisestä saakka. Pään ultra vauvana 2* ja magneetti 1,3 v ikäisenä. Lukuisia käyntejä sairaalassa. Paljon flunssaa sekä kita- ja nielurisa leikkaus takana 1,5 vuotta sitten.
Lastenneurologin kautta pääsimme perinnöllisyyslääkärin vastaanotolle, josta pääsimme paneelitutkimuksiin ja sieltä saimme vastauksen.
Edelleen nenän tukkoisuutta havaittavissa ja nyt oikomishoitajalle menossa.
Meillä tytön py 3v neuvolassa 56,2cm. Muuten tyttö kasvanut ja kehittynyt normaalisti.
Meidät vanhemmat myös testattiin ja kummaltakaan ei kyseistä muutosta löytynyt. Tytöltä seurataan nyt vuosittain lapsuusiän kilpirauhasarvoja ja ultrataan myös.