Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa? Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa? Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

#68711

aurinkoutu
Participant

Moi!

Kiitos Maggie tsemppaavasta viestistä!

Synkkyyden alhosta oli taas noustava, sillä sytojen jälkeen heti kortisonin loputtua sain kuumeen, joten ensiavussa oli käytävä. Minulla on ollut toistuvasti sytojen jälkeen sitä ongelmaa, että kuume ja CRP nousee, mikä myös estää kapesitabiinin käytön. Nytkin ehdin käyttää pari päivää, ja katkolle meni koko loppujakson ajaksi. Aika huono juttu, kun yhtä tärkeätä lääkettä ei käytä juuri lainkaan. En tiedä, miksei lääkäri pistänyt vain lyhyttä taukoa, mutta ei kai uskaltanut. Kai turvallisempaa ja yksiselitteisempää odottaa kokonaan uuteen hoitojaksoon asti, mutta kun ongelma on vain siinä, että todennäköisesti saan silloinkin taas kuumeen. Ei näitä asioita potilaalle täälläpäin juuri selitetä, aika pelinappulana sitä tuntuu olevan.

Onko muilla ollut tätä ongelmaa, että saatte lievän infektion sytojen jälkeen? En tosiaan tiedä, mistä se kohdallani aiheutuu eikä taida tietää oikein lääkäritkään. Oksaliplatiinista, kapesitabiinista vai ylipäänsä sytoista ja maksan etäpesäkkeiden reaktiosta.

Itsekin olen tässä paljon miettinyt kuolemaa ja hautajaisia ja puhunut niistä äidin kanssa. Äiti ei toppuuttele, antaa minun puhua, vaikka ei ehkä olekaan sitä mieltä, että vielä kannattaisi niin mietiskellä asioita. Välillä itketään ja välillä nauretaan yhdessä, ei tätä ilman huumoria kestäisi.

Lähimmille kavereille olen tehnyt selväksi, että tautia ei ehkä voida parantaa, vaikka he kovin toiveikkaita ovatkin. Halusin tämän ehkä tehdä nyt selväksi sen takia, että jostain syystä tsemppaaviksi tarkoitetut toiveikkuusviestit ja “älä luovuta” -kommentit tuntuvat välillä jopa vähän pahoilta ja hieman raadollisilta muistutuksilta siitä, että todellisuus on todennäköisesti ihan muuta. Ymmärrän kyllä, että eiväthän he oikein voi tietää, että noin vaan ei ihmisiä leikellä ja parannella, kun en itsekään tiennyt yhtään mitään suolistosyövästä ennen tätä.

Minulta muuten lähtee kauheesti hiuksia, vaikka oksaliplatiinista ei pitäis lähteä hiuksia ja kapesitabiinia en kauheasti ole päässyt syömään. Hirvee vale, ettei tällä cocktaililla pitäisi lähteä hiuksia! Paksuista hiuksistani lähtee hiuksia kaikkialle, ja suihkun jälkeen ei tahdo uskaltaa harjata hiuksia. No, vielä riittää onneksi hiuksia, mutta kauhulla odotan seuraavaa hoitolinjaa eli arvatenkin irinotekaania. Vaihtoehdot kun ovat varsin kapeat, koska minulla on KRAS-mutaatio. No, vielä mennään tällä.

Huomenna tukihoitaja. Tiistaina ois sit vertaistukiryhmä, jonka ehkä voisi mennä katsastamaan. Hyvää viikkoa kaikille, koitetaan jaksaa!

  • tätä vastausta muokkasi 1 vuosi, 8 kuukautta sitten  aurinkoutu.