Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa? Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa? Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

#66929
Kia Kolangio
Participant

siis mitä ihmettä?!!! miten ihmeessä Ronja ei saa Kela-korvattavuutta sytohoitoon. käsittämätöntä.
tilanne olisi mulla semmoinen että joutuisin taloudellisista syistä kieltäytymään hoidoista, se on ihan selvää. lainaa en ottaisi enkä varmasti sitä saisikaan. pankki sanoisi tiukan ein kuolemisillaan olevalle asiakkaalle. tämä on muuten ensimmäinen kerta kun edes kuulen moisesta.
entä toimeentulotuki? tuskin sieltäkään irtoisi apua. ei hitto vie.
nyt mulle tuli semmoinen olo että jos mulle määrätään lääkettä, josta en saisi yhteiskunnan apua, niin ratkaisuni tulisi olemaan selkeä. sitten ei enää tarvitsisi miettiä mitä tekisi vaan se olisi mars suoraan palliatiiviseen.

olen (muuten) jo aika pitkään työstänyt mielessäni tuota että palliatiivinen häämöttää. eilenhän se kipuhoitaja joka soitti, soitti nimen omaan palliatiivisesta keskuksesta, ja viime kerralla kun tapasin lääkärin hän ikään kuin ”ilahtui” että otin palliatiivisen puheeksi, jolloin hän kysyikin heti haluaisinko mennä sinne tutustumiskäynnille. tavallaan vaistoan sen että palliatiivinen alkaa olla ajankohtaista, vaikka tätä uutta sytolinjaa nyt vielä kokeillaankin. joku osa minusta tietää sen.
minussa ei ole enää yhtä voimakasta taisteluhalua kuin ennen. joku tyyneys on tullut tilalle. toisaalta voimakas vastenmielisyys eri oireille, en jaksaisi ottaa vastaan enää yhtäkään ”oiretta”, oli se sitten kivut tai pahoinvointi tai mitä tahansa ”ylimääräistä”.

vähän loukkaannuin kun yks ystäväni sanoi kerran että ”mitä siitä jos nyt pari kertaa kuukaudessa joudut yrjökuurille sytojen takia”. se kun jumalauta on vaan niin rankkaa. ja nyt on sitten tämä uusi yrjöputki taikka sen mahdollisuus sappinesteiden takia.
tänään en kylläkään ole joutunut oksentamaan, Jumalalle kiitos.
mutta kaikki ne tulevat tappelut ja kestämiset uusien sytojen uusien oireiden kanssa. ei, ei, ei!!!!!
Kapesitabiinin yksi oire saattaa kuulemma olla limakalvojen kuivuminen suussa, mikä usein tarkoittaa haavaumia ja aftoja. ne voivat olla valtavan kivuliaita. olen kerran kokenut aftan ja suu oli kuin tulessa. syöminen tulee olemaan siis entistä hankalampaa, ja joku kirjoitti jossain että aftat meni niin pahoiksi että jopa puhuminen oli mahdotonta.
kaikki kivut ja kaikenlaiset oksentelut – olen niitä niin kurkkuani myöten täynnä niitä että puhallan pelin poikki herkästi jos ne on lähitulevaisuuttani.
sitten vielä tuo talous-juttu.
elämä ei ole enää elämisen arvoista ja hyväksyn sen. eli, jos oireeni pahenevat tästä mitä ne nyt ovat olleet, niin kiitti mutta riitti. ei kukaan jaksa rääkätä itseään loputtomiin. en minä ainakaan.

vähän kiihdyin nyt, huomaan. sinänsä ihan hyvä päivä. yöunet olivat peräti 16 tuntia, nukuin raskasta ”sairausunta” ja heräsin hiestä märkänä.
päivä on kulunut onneksi kivuitta ja tietysti lääkkeissä.

parvekkeilta kuuluu iloista puheensorinaa. ihmiset nauttivat lämmöstä ja toistensa seurasta. heillä on elämä. he suunnittelevat kesälomia ja matkoja ja syövät herkullisia aterioita. itse olen tuosta maailmasta niin kaukana kuin olla ja voi. mun elämä on jokapäiväistä toivetta ja anelemista ettei yrjökohtausta tule, tai kuume ei nouse, tai en missään tapauksessa saa flunssatartuntaa, lista on loputon.
mulla ei ole muuta elämää kuin tämän sairauden parissa pyöriminen. tässä olisi ainekset katkeruudelle, mutta sitä en onneksi koe lainkaan.
ilahdun aidosti jos ihmisille kuuluu hyvää. se ei ole minulta pois. toivoisin vain itsellenikin vähän helpompaa jaksoa.
sairaudestani en ole saanut hyviä uutisia sitten viime vuoden. jokainen lääkäritapaaminen on tuonut lisää ja lisää huonoja uutisia.

mutten ole ainoa joka kärsii. täällähän meitä on. ei tarvitse olla yksin. siitä kiitos teille kohtalotovereille!

tuli vähäsen synkkä teksti mutta minkäs teet.

mahdollisimman levollista viikonloppua meille kaikille, toivottaa Kia