Siirry suoraan sisältöön

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa? Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Etusivu Keskustelufoorumi Krooninen syöpä kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa? Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

#66417
Kia Kolangio
Participant

voi kiitos kultainen Myy pitkistä viesteistäsi jotka luin huolella ja ahmien.
tuo Tottiksen idea siitä, että potilas saisi aina yhden vakituisen ”luottohenkilön” sairautta hoitavan tahon järjestämänä (minulla siis HUS, syöpätautien klinikka) joka tukisi myös käytännönasioissa olisi huippua. minne soittaa missäkin asiassa ja niin edelleen.
koen, etten tarvitse psykiatria vaan keskusteluapua juuri sairasteluuni liittyen. olen käynyt aikoinani, sairastaessani erittäin vaikeaa depressiota, pitkän 3,5 vuotisen terapian. siitä on edelleen hyötyä, tottahan toki. työkaluja psyykeen hyvinvoinnille ja tiedän ja tunnen jo tarpeeni.
mutta tämä sairaus on elämässäni kuitenkin, ja vieläkin, vuoden sairastettuna uusi asia.
keskusteluavusta toivoisin saavani myös tukea ottamaan selville käytäntöjä. en vieläkään, en edes sairaalakeikallani, saanut selvää vastausta siihen minne päivystykseen menen jos kunto romahtaa yllättäen. tämä epäselvyys on mielestäni ihan kohtuuton kuorma. onko se Malmi, Haartman vai Meilahti? en kerta kaikkiaan ymmärrä miksei edes lääkärit osaa antaa vastauksia tähän, täsmällistä sellaista.

esimerkki: eilen juttelin vielä puhelimitse syöpiksen lääkärin kanssa. entuudestaan itselleni tuntemattoman. muut asiat käsiteltyämme esitin selväsanaisesti kysymykseni. mikä on se paikka mihin menen hätätilanteessa?
vastaus: ”Jaa-a, olisiko se kohdallasi Malmi? Valitettavasti en tiedä tarkkaan”. siis aina tämä sama, jokikiseltä.

kotiuduin sairaalahoidosta eilen. voi miten onnellinen olin! home sweet home. ja olen toki onnellinen vieläkin.
sain punasolutankkausta ja antibiootti-tippakuurin. tuo ab jatkuu vielä pillerimuodossa pari päivää. kuumeilu on poissa, ruokahalu erinomainen ja yleisvointi tällä hetkellä hyvä. jaksan tehdä kotihommia ja käydä kaupassa ostoksilla. olen kiitollinen hyvästä hoidosta.
diagnoosi: syövästä johtuva määrittelemätön infektio kehossa.
tulehdusarvot ovat edelleen 98. terveellähän ne on alle 5. mutta minun kehossanihan on aina jatkuva tulehdustila, vaan yli satasen se ei saa kuulemma olla minullakaan.

kuumeilu, mikä sinänsä lievänä kuuluukin sairauteni normioireisiin, on nyt rauhoittunut. sytojen esilääke Dexametason-kortisoni muutettiin päivittäislääkkeekseni, mikä auttaa sekä kuumeilun sahamisessa että pahoinvoinnissa.
sain myös Kalium-lisäravinnereseptin ja ”tarvittaessa”-listassani oleva opiaatti Oxynorm muutettiin sekin päivittäislääkkeekseni, KOSKA jatkuva huonovointisuus oksenteluineen – mihin tuo oppari auttaa – on suurempi rasitus terveydelleni kuin opiaatti.

lähtöpäivänäni osastolta lääkärini kysyi, jaksanko keskustella vakavia. sanoin että annahan tulla, jaksan kyllä.
vaikka hoitotahdossani on jo elvytyskielto, jos tilanne hankaloituu niin paljon, niin lääkäri kysyi että voisiko papereihini/tietoihini laittaa varmuuden vuoksi DND-koodin. se on lyhenne Do not elvytä. suostuin toki, ilman muuta. kysymys on siis siitä, että jos sattuisin saamaan esim infarktin, en jäisi letkuihin kasviksi. toinen vakava asia. ensin lääkäri varmisti, että olenhan tietoinen siitä etten voi koskaan parantua. kyllä olen.

koska elimistöni ei kestä Sisplatiini-sytoja, sitä kokeillaan vielä YHDEN ainokaisen kerran, ei enempää. eli jos syto vie minut taas liian huonoon kuntoon veriarvoineen kaikkineen, se lopetetaan. näin se vaan menee. onneksi on olemassa vielä (tämän lääkärin mukaan) toinen sytovaihtoehto mitä voisi ainakin kokeilla. kenties toimimaton, mutta siltikin kokeilun arvoinen.
jos sekään ei toimi, minut siirretään palliatiiviseen hoitolinjaan. eli kuten me kaikki tiedämme, sitten hoidetaan vain oireita, muttei enää itse sairautta.

tämä on nyt tilanteeni.
sopeutuminen on jo alkanut. ensin tietysti järkytyin. mutta nyt tämä kodin rauha, lukemattomat keskustelut läheisteni kanssa, ja tämä kirjoittaminen auttaa. harmittaa, että jo kaksi tämän kauden Sisplatiini-pläjäystä on edelleen pienentänyt tuumoriani sappitiehyeissä/maksassa, vaan kun elimistöni ei kestä sitä myrkkyä. se on raskaan sarjan syto, rankin mahdollinen.

hoito ja palvelu osastolla oli suurenmoista. hoitajat mahtavia jokikinen. olin osastolla siis tulo- ja lähtöpäivät mukaan laskien 5 vuorokautta.
hyviäkin uutisia. kenelle on tuttu sana ”seratio”-mittaus. se on se kun sormeen pannaan pyykkipojan näköinen vempain, mikä mittaa sydämen toimintaa ja hapenottokykyä. se on mulla mahtavissa lukemissa. sain aina 99 ”pinnaa”, käsittääkseni sadasta. ei voi olla totta! hoitaja jos toinenkin ihmetteli tulosta. huomioitavaa on, että olen mm puolipäivätupakoitsija. saan myös siitä puhalluspillistä hienot lukemat.
verenpaineeni on sekin aina erinomainen. sairaalassa se meni hetkeksi vähän liiankin alakanttiin muttei hälyttävästi.

osastolla meillä oli jopa oma jääkaappi päivähuoneessa, josta sai talon piikkiin vapaasti ottaa cocista, pommacia (herkkuani), vissyä, jugurtteja, herajuomia ja pakkasesta jopa jäätelöä. hedelmiä oli aina tarjolla.
yhtenä iltana tilasimme huonetoverini kanssa pizzataksin. arvatkaa maistuiko hyvältä kun ruokahalu oli ollut kateissa monta viikkoa ja sairaalaruoka on… no, aikas mautonta.
ahdastahan siellä syöpiksen osastolla on. käytävällä vain yksi vessa ja suihku.
mutta mitä hittoa, ihmiset elävät maailmalla pakolais- ja vankileireillä joten haloo.

elämä jatkuu päivä ja tilanne kerrallaan. se Sisplatiini-kokeilu on ainakin näillä näkymin ensi viikon tiistaina 26.2
tuota ennen kuitenkin toki labrat että kannattaako/voiko edes yrittää tuota sytoa.

yritetään jaksaa, ystävät.
toivoa on vielä jäljellä.
kaunis virtuaalinen kukkakimppu teille jokikiselle!

lämmöllä, Kia