Vastaa viestiketjuun: kuka EI pelkää sairautta/kuolemaa, vai olenko tosiaan ainoa?

Moi Kia ja muut,

mun alkuperäinen syöpäkasvain oli sappitiehyessä maksan päällä ja mulle on vähän epäselvää oliko se siinä kokonaan vai kuitenkin osittain maksassakin. Se ei ollut iso, n. 2,5 cm pitkä, mutta leikkaus oli kumminkin iso, sappirakko ja vasen maksalohko poistettiin ja reidestä otettiin laskimoa kun rakennettiin sappitiehytsysteemi uusiksi. Mutta se meni hyvin ja olen kiitollinen Suomen julkiselle terveydenhoidolle ja Meilahden kolmiosairaalalle. Pääsin leikkaukseen 6 päivässä siitä kun olin kävellyt sisään päivystykseen, johon työterveyslääkäri passitti puhelinsoitolla kun epäillyn sappikiviongelman tutkimuksissa kävi ilmi, että bilirubiiniarvot oli sky high.

2 kk sairausloman jälkeen palasin töihin ja olen käynyt koko ajan töissä ja nimenomaan olen halunnut tehdä niin. Toivuin hyvin ja söin sytostaattipillereitä runsaat puoli vuotta ilman ongelmia. Kun se kuuri loppui viime vuoden tammikuussa, merkkiaine nousi helmikuussa nopeasti korkealle, mutta koska pelkän merkkiaineen pohjalta ei aloiteta mitään hoitoja, odotin toukokuun kontrolliin asti. Silloin löydettiin maksasta etäpesäke, pieni kylläkin. Siihen asti olin saattanut ajatella, että leikkaus oli enemmän tai vähemmän hoitanut homman – tai ainakin toivoa niin – mutta nyt lääkäri kertoi, että uusimisen takia vast’edes hoito on hidastavaa, ei parantavaa ja kertoi kysyessäni tulevaisuusskenaarioita hyvästä, tyypillisestä ja huonosta ennusteesta sen tilastollisen elinajanodotteen. Itse siis halusin tietää missä mennään.

Tämä tilanne tuntui pahemmalta kuin se alkuperäinen diagnoosi ja leikkaus, jotenkin ei ollut toivoa ja se masensi ja ahdisti niin mua kuin lähipiiriänikin, varsinkin mun vaimoani. Tämän keskusteluketjun otsikkoon liittyen viime kesänä tietysti mietin näitä asioita paljon koko ajan, luin jotain juttuja ja mm kuuntelin Headspace-palvelusta aiheeseen liittyvää meditointiohjetta ja lopulta tulin ainakin aina välillä sellaiseen tilanteeseen, että tavallaan hyväksyin tilanteen, vaikka en mitenkään antanut periksi ja olin surullinen kaikesta siitä mistä tulisin jäämään paitsi, esimerkiksi mahdollisten lastenlasten näkemisestä joskus tulevaisuudessa ja kaikesta mitä vaimoni kanssa haluaisin edelleen elämässä tehdä. Mutta tavallaan tunsin olevani tilanteessa, jolle en mitään voi, osa luontoa tavallaan, toiset lähtevät aikaisemmin, toiset myöhemmin ja minulle kävisi näin, mutta olen saanut kliseisesti sanottuna elää kuitenkin hyvän elämän melkein 60-vuotiaaksi, jos lähiaikoina kuolisin. Toivoin, että olisin yksi niistä, jotka menevät tilastollisen keskiarvon yli ja vuosia olisi vielä jäljellä.

Etäpesäkkeen löytyessä alettiin tiputettavat sytostaattihoidot, joita on nyt kestänyt toukokuusta tänne helmikuuhun. Olen kestänyt niitä hyvin, sivuoireet ovat olleet aika mitättömiä, paitsi valkosolujen lasku ja vastustuskyvyn putoaminen. Tämä yhdistettynä siihen leikkauksen aiheuttamaan tilanteeseen, että sappitiehyeseen voi ohutsuolesta nousta bakteereita väärään suuntaan, koska siellä ei ole alkuperäistä mekanismia, joka sen estäisi, on aiheuttanut sen, että silloin tällöin mulle nousee äkkiä kuume, jolloin on mentävä kiireesti päivystykseen ja aloitetaan antibioottihoito tiputuksessa, jotta veressä oleva infektio saadaan hoidettua. Olen useamman kerran viettänyt 3 vrk sairaalassa, mitä on seurannut tiputus- tai pilleriantibioottihoito kotona. Vähän epävarmaa, kun ei koskaan tiedä milloin tulee lähtö sairaalaan. Syksyllä teimme perheen kanssa kauan haaveillun matkan Japaniin, joka bookattiin heti kun tieto etäpesäkkeestä tuli ja silloin toivoin, että olisin vielä syksyllä matkustuskunnossa. Onneksi kaikki meni hyvin siellä. Olin ottanut vakuutusyhtiöstä kaikki tarpeelliset yhteystiedot ja syöpikseltä lääkärin kirjeen, jossa minun tilani kuvattiin siltä varalta, että olisi pitänyt mennä päivystykseen siellä.

Hoidot ovat järjettömän suureksi ilokseni tehonneet niin hyvin, että etäpesäke ja toinen loppusyksystä ilmennyt epäilty uusi ovat kadonneet, sytoista jätettiin toinen munuaisia erityisesti rasittava lääke pois (gemsitabiini) ja seuraava kontrolli on 2 kk jakson lopuksi maaliskuussa. Toivon, että mitään ei löytyisi ja pääsisin ainakin toistaiseksi tauolle hoidoista. Mieliala on tietysti paljon korkeammalla kuin viime kesänä, vaikka kaikki on epävarmaa ja käsittääkseni on todennäköistä, että jossain vaiheessa taas mennään. Tämän ketjun otsikkoon vielä liittyen, mahdollisen poislähdön miettiminen on ollut se mitä olen ajatellut tietysti paljon – erilaisilla fiiliksillä, mutta siihen millaista elämä sitten loppuvaiheessa on, jos sairaus etenee pahaksi, en ole oikeastaan uhrannut ajatustakaan. Saa nähdä tuleeko sitten joskus joku romahdus, jos ja kun siihen mennään, tähän asti olen pysynyt aika lailla tolkuissani. Ja juuri nyt tilanne on hyvä.

Kuten sanoin ekassa postauksessani, tämän foorumin keskustelut ja muiden kohtalotovereiden kirjoitusten lukeminen on ollut lohduttavaa eri vaiheissa, kiitos.

Mukavaa viikonloppua kaikille,

Valonen